FR :

Les progrès scientifiques réalisés au cours des dernières décennies assurent la survie de nombreux enfants atteints d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Les traitements ne garantissent pas leur guérison, mais permettent une meilleure gestion de leurs symptômes de sorte qu’ils vivent plus longtemps. Toutefois, ces progrès ont d’importantes retombées pour les familles qui assument des soins de plus en plus complexes à domicile – une situation qui transforme le quotidien de parents devenus proches aidants. Ces avancées offrent des choix auparavant inexistants. Elles imposent des décisions parfois difficiles qui renvoient à différentes conceptions de la vie et de la mort. Cet article présente quelques-uns des résultats issus d’une recherche qualitative portant sur les trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe (CMC). Nous proposons quelques pistes de réflexion pour accompagner ces parents qui font face à des prises de décision difficiles et complexes.

EN :

Scientific advances in recent decades have ensured the survival rates for many children with serious and life-threatening illnesses. Treatments do not guarantee their recovery but allow for better management of their symptoms and thus extend their life. However, this progress has had significant implications for families, such as the complexity of care and increased care (Champagne et Mongeau, 2014), and therefore has transformed the daily lives of parents who have become caregivers. These advances in treatments offer previously non-existent choices and can thereby impose difficult decisions surrounding the conceptions of life and death. This article reports various results from qualitative research on the decision-making trajectories of parents of a child with a complex medical condition. We offer several benchmarks to support the decision-making process of parents exposed to difficult and complex decisions.

ES :

Los progresos científicos de las últimas décadas han garantizado la supervivencia de muchos niños con enfermedades graves y potencialmente mortales. Los tratamientos no garantizan la curación, pero permiten controlar mejor sus síntomas para que vivan más tiempo. Sin embargo, estos progresos tienen importantes implicaciones para las familias que asumen unos cuidados cada vez más complejos en casa, una situación que está transformando la vida cotidiana de los padres que se han convertido en cuidadores familiares. Estos avances ofrecen opciones que antes no estaban disponibles. Imponen decisiones a veces difíciles que remiten a diferentes concepciones de la vida y la muerte. Este artículo presenta algunos de los resultados de una investigación cualitativa sobre las trayectorias de toma de decisiones de los padres de un niño con una condición médica compleja (CMC). Proponemos algunas ideas para acompañar a estos padres que se enfrentan a una toma de decisiones difícil y compleja.

FR :

Accompagner vers la mort son enfant atteint de cancer et faire le deuil de celui-ci représente une expérience bouleversante et souffrante à laquelle aucun parent ne souhaite être confronté. En Amérique du Nord, plusieurs dizaines de milliers d’enfants vivent avec le cancer (Snaman et al., 2020). Au Canada, 20 % des enfants atteints de cancer ne survivront pas à leur maladie (Société canadienne du cancer, 2021). Les parents de ces enfants sont leurs proches aidants principaux. Toutefois, le processus psychologique et social que traversent les parents ainsi que leurs besoins psychosociaux durant la fin de vie de leur enfant atteint de cancer sont peu documentés. Le présent article présente une synthèse des connaissances sur l’expérience des parents qui accompagnent leur enfant atteint de cancer vers les soins de fin de vie dans une perspective psychosociale. Cette recension permet, dans un premier temps, de caractériser la transition des soins curatifs vers les soins palliatifs d’un enfant atteint de cancer avancé. Dans un deuxième temps, elle décrit les principaux facteurs psychosociaux qui influencent le vécu des parents à travers la trajectoire de soin de l’enfant, de l’annonce de la maladie jusqu’à la période de deuil. Enfin, des recommandations pour améliorer le soutien psychosocial offert aux parents tout au long de la trajectoire de soin de l’enfant malade, incluant la phase palliative et celle du deuil, sont proposées.

EN :

Accompanying a dying child from cancer and mourning their loss is an upsetting and painful experience that no parent wants to face. In North America, tens of thousands of children are living with cancer (Snaman et al., 2020). In Canada, 20% of children with cancer will not survive their disease (Canadian Cancer Society, 2021). The parents of these children are their primary caregivers. However, the psychological and social process, together with these parents’ psychosocial needs during the end-of-life care of their child with cancer is poorly documented. This article presents a synthesis of what is known about the experience of parents who accompany their child with cancer to end-of-life care in a psychosocial perspective. It first describes the transition from curative to palliative care of a child with advanced cancer. Second, it outlines the main psychosocial factors that influence the parents’ experience of the child’s care trajectory, from the announcement of the disease to the bereavement period. Finally, recommendations for improving the psychosocial support offered to parents throughout the child’s trajectory of care, including the palliative and bereavement phases, are proposed.

ES :

Acompañar la muerte de un hijo con cáncer y llorar su perdida representa una experiencia angustiosa y dolorosa a la que ningún padre quiere enfrentarse. En Norteamérica, decenas de miles de niños viven con cáncer (Snaman et al., 2020). En Canadá, el 20% de los niños con cáncer no sobrevivirán a su enfermedad (Canadian Cancer Society, 2021). Los padres de estos niños son sus principales cuidadores. Sin embargo, el proceso psicológico y social que viven los padres y sus necesidades psicosociales durante el final de la vida de su hijo con cáncer están poco documentados. Este artículo presenta una síntesis de los conocimientos sobre la experiencia de los padres que acompañan a sus hijos con cáncer en los cuidados paliativos desde una perspectiva psicosocial. Esta revisión permite caracterizar, en primer lugar, la transición de los cuidados curativos a los paliativos de un niño con cáncer avanzado. En segundo lugar, se describen los principales factores psicosociales que influyen en la experiencia de los padres a través de la trayectoria de los cuidados del niño, desde el anuncio de la enfermedad hasta el periodo de duelo. Por último, se proponen recomendaciones para mejorar el apoyo psicosocial ofrecido a los padres a lo largo de la trayectoria de los cuidados del niño enfermo, incluidas las fases paliativas y de duelo.

FR :

Cet article propose d’examiner une situation particulière au sein d’une unité de soins palliatifs (USP) parisienne : la décision de mettre fin à l’alimentation d’un patient en fin de vie. L’enquête a montré que ce moment, qui correspond plutôt à un processus, fait régulièrement l’objet de tensions entre proches et professionnels de santé. Nous verrons que ces tensions comportent des enjeux plus généraux autour de la « bonne mort » (Castra, 2003) et des rapports autour du mourant. En observant plus attentivement les proches présents « jusqu’au bout » auprès des malades, nous chercherons à montrer qu’au-delà des enjeux intimes et de la difficulté relative à la situation elle-même se profilent des enjeux politiques de reconnaissance de compétences et de place auprès du patient.

EN :

This article proposes to examine a specific situation in a Parisian palliative care unit: the decision to stop feeding a patient in end-of-life care. The survey showed that this moment, which is also a process, is regularly the subject of tension between relatives and health professionals. We shall see that these tensions involve more general issues around the meaning of a ‘good death’ (Castra, 2003) and the relationship with the dying patient. By looking more closely at the relatives who are present ‘until the end’ with the sick, we will try to show that, beyond the intimate issues and the difficulty related to the situation itself, there are political issues surrounding the recognition of skills and the roles around the patient.

ES :

Este artículo propone examinar una situación particular en una unidad de cuidados paliativos parisina: la decisión de interrumpir la alimentación a un paciente al final de la vida. La encuesta mostró que este momento, que corresponde más bien a un proceso, es regularmente objeto de tensiones entre los familiares y los profesionales de la salud. Veremos que estas tensiones implican cuestiones más generales en torno a la « buena muerte » (Castra, 2003) y la relación con el moribundo. Al profundizar en los familiares que están presentes « hasta el final » con los pacientes, trataremos de mostrar que, más allá de las cuestiones íntimas y de la dificultad relativa a la propia situación, también surgen cuestiones políticas relacionadas con el reconocimiento de competencias y de lugar en relación con el paciente.

FR :

Cet article se propose de réfléchir aux deuils liés à la maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire les disparitions progressives d’éléments qui faisaient de la personne malade ce qu’elle était, aux yeux de ses proches. En interrogeant les rapports aux deuils des proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, nous souhaitons soulever les dimensions variables du deuil auxquelles sont exposés ces proches, qui ont affaire à une « mort multidimensionnelle » et progressive, dans laquelle le langage et le rapport à l’autre jouent un rôle clé.

Dans les cas singuliers touchant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les proches aidants semblent être ainsi dans des situations de deuils multiples, ou multipliés, renouvelés. À la douleur de la mort (physique) d’un proche viennent alors se greffer − notamment par le langage et l’étrangeté de l’autre à ce qui nous rassemblait et ce par quoi nous étions liés − des deuils relationnels ou deuils d’une certaine relation passée.

EN :

This article presents a reflection on the bereavements that occur around Alzheimer’s disease, such as the gradual disappearance of key elements that made the patient who they were, from the perspective of their caregivers and close family. By examining the ways in which grief manifests itself amongst family caregivers for patients with Alzheimer’s disease, we will question the variable dimensions of grief these family caregivers are exposed to, as they are dealing with a progressive ‘multidimensional death,’ in which language and their relationship with the patient plays a key role.

In cases where people have Alzheimer’s disease, their caregivers are found to be in situations of continued or multiple grief. In addition to the pain of the physical death of a loved one, grief related to their relationship, or their past appears to be grafted onto the pain, particularly through language, the strangeness of the other, and what brought them together.

ES :

Este artículo se propone reflexionar sobre el duelo asociado a la enfermedad de Alzheimer, es decir, las desapariciones progresivas de los elementos que hacían de la persona enferma lo que era a los ojos de sus familiares. Al examinar la relación con los duelos asociados a los familiares que cuidan a personas con la enfermedad de Alzheimer, queremos plantear las dimensiones variables del duelo a las que están expuestos estos familiares, que se enfrentan a una « muerte multidimensional » progresiva en la que el lenguaje y la relación con el otro desempeñan un papel fundamental.

En los casos particulares de las personas con la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores familiares parecen encontrarse en situaciones de duelos múltiples, o multiplicados, renovados. Además del dolor por la muerte (física) de un ser querido, parecen incorporarse duelos relacionales o duelos por la relación del pasado, sobre todo a través del lenguaje y la extrañeza de la otra persona respecto a lo que nos relacionaba con ella y aquello que nos vinculaba.

FR :

Les mesures de santé publique (confinement et distanciation physique) imposées pour freiner la propagation de la COVID-19 engendrent des effets collatéraux psychosociaux majeurs pour les proches aidants. La communauté virtuelle de soutien J’accompagne, sous forme de recherche-action participative, vise à mieux comprendre le deuil pandémique et à briser l’isolement des endeuillés. L’analyse phénoménologique interprétative des entretiens individuels réalisés auprès de 35 proches aidants nous permet de décrire le deuil pandémique par la trajectoire suivante : 1) parcours de proche aidance, 2) rétrécissement de la fenêtre temporelle du mourir, 3) décès souvent soudain et 4) deuil pandémique, partageant certaines similitudes avec le deuil désaffranchi. Des pistes d’intervention pour favoriser la représentation de la perte sont proposées, comme la mise en récit et l’échange d’expérience, dans un espace de soutien collectif.

EN :

Public health measures (confinement and physical distancing) imposed to slow the propagation of COVID-19 are causing major psychosocial collateral effects for caregivers. The virtual support community J’accompagne, as participatory research-action, aims to better understand pandemic grief and break down the isolation of bereaved individuals. Interpretative phenomenological analysis of individual interviews conducted with 35 caregivers allows us to describe the trajectory of pandemic grief as follows: 1) the caregiving journey, 2) narrowing of the temporal window of dying, 3) the death, often sudden, and 4) the pandemic grief, sharing some similarities with disenfranchised grief. We propose interventions favouring the representations of loss, such as telling their story and exchanging experiences, within a collective supportive space.

ES :

Las medidas de salud pública (confinamiento y distanciamiento físico) impuestas para frenar la propagación del COVID-19 tienen importantes efectos psicosociales colaterales para los cuidadores familiares. La comunidad de apoyo virtual J’accompagne, en forma de investigación-acción participativa, pretende comprender mejor el duelo pandémico y romper el aislamiento de los dolientes. El análisis fenomenológico interpretativo de las entrevistas individuales con 35 cuidadores nos permite describir el duelo pandémico en términos de la siguiente trayectoria: 1) el trayecto del cuidador, 2) un estrechamiento de la ventana de oportunidad del morir, 3) una muerte a menudo súbita, y 4) el duelo pandémico, que comparte ciertas similitudes con el duelo desautorizado. Se proponen intervenciones para promover la representación de la pérdida, como la narración y el intercambio de experiencias, en un espacio de apoyo colectivo.

FR :

Avec l’arrivée de la pandémie en mars 2020, le Québec a restreint de façon significative la présence des proches auprès des patients dans le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS). Plusieurs personnes en fin de vie sont décédées seules, sans confort, soins de base, ni accompagnement, dans des conditions discordantes avec la philosophie des soins palliatifs.

L’intervalle de temps entre les deux premières vagues de la pandémie a permis au gouvernement de réaliser un exercice rétrospectif sur la question. Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) invitait alors à une plus grande contextualisation des directives émises sur les visites, reconnaissant l’importance et le rôle que jouent les proches dans la vie et les soins aux patients.

Appuyées par les mots prononcés par des patients, des proches, des membres du personnel soignant et des gestionnaires, nous partageons nos réflexions et observations en tant qu’éthiciennes cliniques. Plus précisément, nous présentons trois enjeux éthiques liés à la présence des proches : l’iniquité découlant de l’interprétation variable des directives, la détresse morale et l’entrave aux valeurs des soins de fin de vie. Nous proposons une approche intégrée des valeurs et abordons la communication comme source de mitigation des enjeux. Nous présentons enfin en quoi les services en éthique clinique peuvent soutenir les équipes, les gestionnaires, les proches et les patients dans la résolution des enjeux liés aux visites.

EN :

With the arrival of the pandemic in March 2020, Quebec significantly restricted the presence of family members with patients in the health and social services network. Many people at the final phase of life died alone, without comfort, basic care, or accompaniment, in conditions that are inconsistent with palliative care’s philosophy.

The gap between the first two waves of the pandemic allowed the government to conduct a retrospective examination of the issue. The ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) called for a greater contextualization of the guidelines issued on the visits, recognizing the importance and the role that relatives play in the life and care of patients.

Based on the comments of patients, loved ones, caregivers, and management, we share our thoughts and observations as clinical ethicists. Specifically, we analyze three ethical issues related to the presence or absence of relatives: inequity arising from varying interpretations of directives, moral distress, and the blocking of values for end-of-life care. We propose an integrated approach and discuss how communication can mitigate these issues. Finally, we present how clinical ethics services can support end-of-life health professionals, management, relatives, and patients in resolving issues surrounding visits.

ES :

Con la llegada de la pandemia en marzo de 2020, Quebec restringió considerablemente la presencia de familiares con pacientes en la red de servicios sanitarios y sociales. Muchas personas al final de la vida han muerto solas, sin consuelo, sin cuidados básicos ni acompañamiento, en condiciones que no se corresponden con la filosofía de los cuidados paliativos.

El intervalo de tiempo entre las dos primeras oleadas de la pandemia permitió al gobierno realizar un ejercicio de retrospección sobre el tema. El ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) pidió una mayor contextualización de las directivas emitidas sobre las visitas, reconociendo la importancia y el papel que los familiares desempeñan en la vida y el cuidado de los pacientes.

Apoyadas en las palabras de pacientes, familiares, cuidadores y gestores, compartimos nuestras reflexiones y observaciones como éticistas clínicas. En concreto, presentamos tres cuestiones éticas relacionadas con la presencia de los familiares: la inequidad derivada de la interpretación variable de las directivas, la angustia moral y la interferencia con los valores de los cuidados al final de la vida. Proponemos un enfoque integrado de valores y debatimos la comunicación como fuente de mitigación de los problemas. Por último, presentamos cómo los servicios de ética clínica pueden apoyar a los equipos, a los gestores, a los familiares y a los pacientes en la resolución de los problemas relacionados con las visitas.

FR :

Pour limiter la propagation de la COVID-19, diverses restrictions ont été mises en place, notamment lors des soins palliatifs et des cérémonies funéraires. Pour contrer ces restrictions et leurs effets, certaines familles ont eu recours à des technologies virtuelles de communication afin de rester en contact avec leur proche. Cet article a pour but de documenter les impacts de l’utilisation des technologies virtuelles sur l’expérience des proches de personnes décédées lors de la pandémie. Une revue de la littérature de type examen de la portée a été réalisée dans 4 bases de données. Les résultats suggèrent que l’utilisation de technologies virtuelles de communication lors des soins palliatifs a eu un impact positif sur l’état psychologique du patient et la satisfaction des proches. En revanche, ceux n’ayant pas eu accès à ces moyens ont ressenti de la frustration quant au fait de ne pas avoir pu dire au revoir à leur proche.

EN :

To limit the spread of COVID-19, various restrictions have been put in place, including during palliative care and funeral ceremonies. To counteract these restrictions and their effects, some families have resorted to using virtual communication technologies to stay in touch with their loved ones. The purpose of this article is to document the impacts of the use of virtual technologies on the experience of family members of pandemic decedents. A scoping-type literature review was conducted in 4 databases. The results suggest that the use of virtual communication technologies during palliative care had a positive impact on the psychological state of the patient and the satisfaction of relatives. In contrast, those who did not have access to these means experienced frustration about not being able to say goodbye to their loved one.

ES :

Para limitar la propagación del COVID-19, se establecieron varias restricciones, incluso durante los cuidados paliativos y las ceremonias fúnebres. Para contrarrestar estas restricciones y sus efectos, algunas familias han utilizado las tecnologías de comunicación virtual para mantenerse en contacto con sus seres queridos. El propósito de este artículo es documentar el impacto del uso de las tecnologías virtuales a partir de la experiencia de los familiares de las personas que murieron durante la pandemia. Se realizó una revisión bibliográfica de tipo scoping review (revisión panorámica) en 4 bases de datos. Los resultados sugieren que el uso de las tecnologías de comunicación virtual en los cuidados paliativos tuvo un impacto positivo sobre el estado psicológico del paciente y la satisfacción de los familiares. En contraste, los que no tenían acceso a estos medios se sintieron frustrados por no poder despedirse de su ser querido.

FR :

Cette réflexion critique anthropologique met en lumière la construction sociale du soin au Québec que la pandémie de COVID-19 a révélée. Au travers de l’analyse de symboles ayant circulé dans l’espace public québécois, nous tenterons de réfléchir à la manière dont la crise sanitaire a pu justifier et exacerber les inégalités, les vulnérabilités et les souffrances multidimensionnelles vécues par certains groupes de la population. Plus précisément, nous examinerons comment les vies et leur protection ont été traitées différemment selon les valeurs sociales accordées à la santé mentale, au corps biologique, au statut social et à l’âge des individus. Nous utiliserons le cadre conceptuel du soin comme socle commun à ces quatre réflexions.

EN :

This critical anthropological reflection sheds light on the social construction of care in Quebec revealed by the COVID-19 pandemic. Through the analysis of symbols that circulated in Quebec’s public space, we will reflect on how the health crisis may have justified and exacerbated the inequalities, vulnerabilities and multidimensional suffering experienced by certain groups of the population. Specifically, we will examine how lives and their protection have been treated differently depending on the social values placed on the mental health, biological bodies, social status and age of individuals. We will use the conceptual framework of care as a common base for these four reflections.

ES :

Esta reflexión antropológica crítica arroja luz sobre la construcción social de los cuidados en Quebec que la pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto. A través del análisis de los símbolos que circularon en el espacio público quebequense, intentaremos reflexionar sobre cómo la crisis sanitaria pudo justificar y exacerbar las desigualdades, las vulnerabilidades y los sufrimientos multidimensionales experimentados por ciertos grupos de la población. En concreto, examinaremos cómo las vidas y su protección han sido tratadas de forma diferente según los valores sociales que se otorgan a la salud mental, al cuerpo biológico, al estatus social y a la edad. Utilizaremos el marco conceptual del cuidado como base común para estas cuatro reflexiones.