Résumés
Résumé
Les progrès scientifiques réalisés au cours des dernières décennies assurent la survie de nombreux enfants atteints d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Les traitements ne garantissent pas leur guérison, mais permettent une meilleure gestion de leurs symptômes de sorte qu’ils vivent plus longtemps. Toutefois, ces progrès ont d’importantes retombées pour les familles qui assument des soins de plus en plus complexes à domicile – une situation qui transforme le quotidien de parents devenus proches aidants. Ces avancées offrent des choix auparavant inexistants. Elles imposent des décisions parfois difficiles qui renvoient à différentes conceptions de la vie et de la mort. Cet article présente quelques-uns des résultats issus d’une recherche qualitative portant sur les trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe (CMC). Nous proposons quelques pistes de réflexion pour accompagner ces parents qui font face à des prises de décision difficiles et complexes.
Mots-clés :
- parents-aidants,
- enfants ayant une condition médicale complexe,
- prise de décision,
- accompagnement
Abstract
Scientific advances in recent decades have ensured the survival rates for many children with serious and life-threatening illnesses. Treatments do not guarantee their recovery but allow for better management of their symptoms and thus extend their life. However, this progress has had significant implications for families, such as the complexity of care and increased care (Champagne et Mongeau, 2014), and therefore has transformed the daily lives of parents who have become caregivers. These advances in treatments offer previously non-existent choices and can thereby impose difficult decisions surrounding the conceptions of life and death. This article reports various results from qualitative research on the decision-making trajectories of parents of a child with a complex medical condition. We offer several benchmarks to support the decision-making process of parents exposed to difficult and complex decisions.
Keywords:
- parent caregivers,
- sick children,
- decision-making,
- psychosocial support
Resumen
Los progresos científicos de las últimas décadas han garantizado la supervivencia de muchos niños con enfermedades graves y potencialmente mortales. Los tratamientos no garantizan la curación, pero permiten controlar mejor sus síntomas para que vivan más tiempo. Sin embargo, estos progresos tienen importantes implicaciones para las familias que asumen unos cuidados cada vez más complejos en casa, una situación que está transformando la vida cotidiana de los padres que se han convertido en cuidadores familiares. Estos avances ofrecen opciones que antes no estaban disponibles. Imponen decisiones a veces difíciles que remiten a diferentes concepciones de la vida y la muerte. Este artículo presenta algunos de los resultados de una investigación cualitativa sobre las trayectorias de toma de decisiones de los padres de un niño con una condición médica compleja (CMC). Proponemos algunas ideas para acompañar a estos padres que se enfrentan a una toma de decisiones difícil y compleja.
Palabras clave:
- padres-ayudantes,
- niños con enfermedades complejas,
- toma de decisiones,
- acompañamiento
Parties annexes
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