Faire l’expérience de la transition de son enfant des soins curatifs vers les soins palliatifs Experiencing Your Child’s Transition From Curative to Palliative Care Experimentar la transición de su hijo de los cuidados curativos a los paliativos

Résumé

Accompagner vers la mort son enfant atteint de cancer et faire le deuil de celui-ci représente une expérience bouleversante et souffrante à laquelle aucun parent ne souhaite être confronté. En Amérique du Nord, plusieurs dizaines de milliers d’enfants vivent avec le cancer (Snaman et al., 2020). Au Canada, 20 % des enfants atteints de cancer ne survivront pas à leur maladie (Société canadienne du cancer, 2021). Les parents de ces enfants sont leurs proches aidants principaux. Toutefois, le processus psychologique et social que traversent les parents ainsi que leurs besoins psychosociaux durant la fin de vie de leur enfant atteint de cancer sont peu documentés. Le présent article présente une synthèse des connaissances sur l’expérience des parents qui accompagnent leur enfant atteint de cancer vers les soins de fin de vie dans une perspective psychosociale. Cette recension permet, dans un premier temps, de caractériser la transition des soins curatifs vers les soins palliatifs d’un enfant atteint de cancer avancé. Dans un deuxième temps, elle décrit les principaux facteurs psychosociaux qui influencent le vécu des parents à travers la trajectoire de soin de l’enfant, de l’annonce de la maladie jusqu’à la période de deuil. Enfin, des recommandations pour améliorer le soutien psychosocial offert aux parents tout au long de la trajectoire de soin de l’enfant malade, incluant la phase palliative et celle du deuil, sont proposées.

Mots-clés :

• cancer,
• soins palliatifs pédiatriques,
• fin de vie,
• besoins des parents,
• trajectoire de soin

Abstract

Accompanying a dying child from cancer and mourning their loss is an upsetting and painful experience that no parent wants to face. In North America, tens of thousands of children are living with cancer (Snaman et al., 2020). In Canada, 20% of children with cancer will not survive their disease (Canadian Cancer Society, 2021). The parents of these children are their primary caregivers. However, the psychological and social process, together with these parents’ psychosocial needs during the end-of-life care of their child with cancer is poorly documented. This article presents a synthesis of what is known about the experience of parents who accompany their child with cancer to end-of-life care in a psychosocial perspective. It first describes the transition from curative to palliative care of a child with advanced cancer. Second, it outlines the main psychosocial factors that influence the parents’ experience of the child’s care trajectory, from the announcement of the disease to the bereavement period. Finally, recommendations for improving the psychosocial support offered to parents throughout the child’s trajectory of care, including the palliative and bereavement phases, are proposed.

Keywords:

• cancer,
• child palliative care,
• end-of-life,
• parental needs,
• care trajectory

Resumen

Acompañar la muerte de un hijo con cáncer y llorar su perdida representa una experiencia angustiosa y dolorosa a la que ningún padre quiere enfrentarse. En Norteamérica, decenas de miles de niños viven con cáncer (Snaman et al., 2020). En Canadá, el 20% de los niños con cáncer no sobrevivirán a su enfermedad (Canadian Cancer Society, 2021). Los padres de estos niños son sus principales cuidadores. Sin embargo, el proceso psicológico y social que viven los padres y sus necesidades psicosociales durante el final de la vida de su hijo con cáncer están poco documentados. Este artículo presenta una síntesis de los conocimientos sobre la experiencia de los padres que acompañan a sus hijos con cáncer en los cuidados paliativos desde una perspectiva psicosocial. Esta revisión permite caracterizar, en primer lugar, la transición de los cuidados curativos a los paliativos de un niño con cáncer avanzado. En segundo lugar, se describen los principales factores psicosociales que influyen en la experiencia de los padres a través de la trayectoria de los cuidados del niño, desde el anuncio de la enfermedad hasta el periodo de duelo. Por último, se proponen recomendaciones para mejorar el apoyo psicosocial ofrecido a los padres a lo largo de la trayectoria de los cuidados del niño enfermo, incluidas las fases paliativas y de duelo.

Palabras clave:

• cáncer,
• cuidados paliativos pediátricos,
• final de la vida,
• necesidades de los padres,
• trayectoria asistencial