« Notre relation c’est aussi la bouffe ». Les proches face à l’arrêt de l’alimentation des malades en unité de soins palliatifs “Our Relationship Is Also About Food.” Relatives Faced With the Cessation of Feeding in Patients in Palliative Care Units « Nuestra relación también tiene que ver con la comida ». Los familiares ante la decisión de dejar de alimentar a los pacientes en una unidad de cuidados paliativos

Résumé

Cet article propose d’examiner une situation particulière au sein d’une unité de soins palliatifs (USP) parisienne : la décision de mettre fin à l’alimentation d’un patient en fin de vie. L’enquête a montré que ce moment, qui correspond plutôt à un processus, fait régulièrement l’objet de tensions entre proches et professionnels de santé. Nous verrons que ces tensions comportent des enjeux plus généraux autour de la « bonne mort » (Castra, 2003) et des rapports autour du mourant. En observant plus attentivement les proches présents « jusqu’au bout » auprès des malades, nous chercherons à montrer qu’au-delà des enjeux intimes et de la difficulté relative à la situation elle-même se profilent des enjeux politiques de reconnaissance de compétences et de place auprès du patient.

Mots-clés :

• soins palliatifs,
• sociologie,
• proches,
• famille,
• fin de vie,
• soignants

Abstract

This article proposes to examine a specific situation in a Parisian palliative care unit: the decision to stop feeding a patient in end-of-life care. The survey showed that this moment, which is also a process, is regularly the subject of tension between relatives and health professionals. We shall see that these tensions involve more general issues around the meaning of a ‘good death’ (Castra, 2003) and the relationship with the dying patient. By looking more closely at the relatives who are present ‘until the end’ with the sick, we will try to show that, beyond the intimate issues and the difficulty related to the situation itself, there are political issues surrounding the recognition of skills and the roles around the patient.

Keywords:

• palliative care,
• sociology,
• close ones,
• family,
• end-of-life care,
• caregivers

Resumen

Este artículo propone examinar una situación particular en una unidad de cuidados paliativos parisina: la decisión de interrumpir la alimentación a un paciente al final de la vida. La encuesta mostró que este momento, que corresponde más bien a un proceso, es regularmente objeto de tensiones entre los familiares y los profesionales de la salud. Veremos que estas tensiones implican cuestiones más generales en torno a la « buena muerte » (Castra, 2003) y la relación con el moribundo. Al profundizar en los familiares que están presentes « hasta el final » con los pacientes, trataremos de mostrar que, más allá de las cuestiones íntimas y de la dificultad relativa a la propia situación, también surgen cuestiones políticas relacionadas con el reconocimiento de competencias y de lugar en relación con el paciente.

Palabras clave:

• cuidados paliativos,
• sociología,
• familiares,
• final de la vida,
• cuidadores