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De l’internement à l’intégration socialeL’Hôpital Sainte-Anne de Baie-Saint-Paul et l’émergence d’un nouveau paradigme en déficience intellectuelle, 1964-1975[1]

  • Lucia Ferretti

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  • Lucia Ferretti
    Département des sciences humaines, Centre interuniversitaire d’études québécoises, Université du Québec à Trois-Rivières

Couverture de Des hommes, des femmes, des enfants et des murs. Nouveaux regards sur les institutions de soins de santé et de charité, 19<sup>e</sup> et 20<sup>e</sup> siècles, Volume 65, numéro 2-3, automne 2011, hiver 2012, p. 143-402, Revue d’histoire de l’Amérique française

Corps de l’article

Au début de l’année 1964, l’Hôpital Sainte-Anne de Baie-Saint-Paul compte parmi les gros hôpitaux psychiatriques québécois. Mais sa vocation n’a quasi rien à voir avec la maladie mentale. Les 1300 à 1400 hospitalisés, en grande majorité de sexe masculin, sont presque tous classés comme « déficients mentaux » : dans les faits, ce sont des cas plutôt lourds de handicapés physiques, de handicapés mentaux ainsi que de faux déficients, surtout des enfants des crèches qui ont grandi en orphelinat avant d’aboutir à Sainte-Anne[2]. Cette année-là, les Petites Franciscaines de Marie entreprennent de transformer leur hôpital du tout au tout : pendant une décennie, jusqu’en 1975, celui-ci deviendra un laboratoire de la pensée clinique en déficience intellectuelle et un incubateur de structures de réadaptation implantées en milieu ouvert. C’est cette expérience que nous étudions ici.

La métamorphose de l’hôpital s’effectue au moment où le monde de la déficience intellectuelle entre dans une période de profonde transformation. Entre le début des années 1960 et le milieu des années 1970, un nouveau paradigme émerge en Occident. La déficience était conçue comme une pathologie stationnaire dont le niveau pouvait être déterminé par un test de QI et dont les causes, biologiques ou socioculturelles, étaient toujours relatives au cas lui-même ; elle devient un état évolutif, caractérisé par l’insuffisance mentale mais aussi, et c’est nouveau, par des limitations de l’adaptation sociale imputables au moins pour une part à la société, dont les exigences sont analysées désormais comme productrices de handicap. De quelqu’un appréhendé seulement à partir de ce qui lui manque au point parfois de presque se faire dénier le statut d’être humain, le déficient intellectuel devient une personne dont on apprend à voir aussi les capacités et à qui on reconnaît de plus en plus de droits. Au début des années 1960, la réadaptation ne s’adresse encore qu’aux jeunes « éducables » ; effectuée en internat, elle est conçue comme un moment de préparation intensive à leur vie adulte en société. Mais au milieu des années 1970, la réadaptation est en voie d’être repensée comme l’ensemble des mesures destinées à soutenir en tout temps les jeunes et les adultes présentant une déficience, y compris profonde, dans leur vie au sein de la communauté. Complété seulement à la fin des années 1980, au Québec tout au moins, c’est néanmoins dans les années 1960 à 1975 que s’amorce ce remplacement du paradigme de l’internement par celui de l’intégration sociale pour tous[3].

Parmi les facteurs qui expliquent un tel changement figure au premier chef l’extension de l’État-providence. Celle-ci s’accompagne de toute une série de phénomènes interreliés et pesant les uns sur les autres, notamment la remise en question du modèle d’enfermement hérité du XIXe siècle, la prise de contrôle par les médecins des institutions spécialisées qui remplacent les anciens internats, le développement sans précédent de la recherche médicale, mais aussi l’émergence de nouvelles professions du social en conflit de légitimité et de terrains d’exercice, une sensibilité plus grande aux causes sociales des marginalités et une détermination accrue d’intervenir pour réduire leur influence ainsi que la diffusion de l’idéologie des droits et son application à de nouvelles catégories sociales.

Au Québec, l’histoire du mouvement vers l’intégration sociale des personnes vivant avec une déficience intellectuelle reste encore très largement à écrire. Les principaux récits dont nous disposons ont été rédigés par des associations de parents ou de professionnels, qui mettent bien sûr leur propre contribution en valeur[4]. L’historiographie, pour sa part, rappelle depuis longtemps que la réadaptation en déficience intellectuelle est née ici dans les hôpitaux psychiatriques d’abord dans les années 1920 puis dans les années 1950 et que les religieuses y ont joué un rôle pionnier[5], mais elle commence à peine à s’intéresser à la suite de cette histoire[6]. Or, l’étude de l’Hôpital Sainte-Anne de Baie-Saint-Paul permet justement de constater que dans les années 1960 et 1970, pour la dernière fois, un hôpital psychiatrique et une congrégation religieuse vont jouer un rôle déterminant dans la modernisation du champ de la déficience intellectuelle au Québec.

Parce qu’il est décidé à ouvrir une section générale dans cet établissement et que pour cela il faut libérer de l’espace, le ministère de la Santé consent à financer largement les programmes de réadaptation que les Petites Franciscaines de Marie exigent pour leurs patients avant de les déshospitaliser. Mais, lui-même sans expertise, il laisse aux religieuses et à leurs équipes une grande liberté pour les concevoir et les mettre en oeuvre. L’Hôpital Sainte-Anne devient en ces années un modèle d’internat pédagogique. En même temps, parce que l’action des soeurs s’inscrit d’emblée dans une visée d’intégration sociale, c’est de leur hôpital que naissent les structures pour aider leurs anciens pensionnaires à vivre dans la communauté. Les services mis sur pied marquent donc à la fois l’apogée de l’époque de la pédagogie spécialisée en internat et les prémices de celle de la normalisation. C’est cette dernière option que finira par privilégier l’État québécois, à la fois pour ses propres raisons et sous la pression des associations de parents les plus militantes, qui sont associées à la direction du Centre hospitalier depuis le début des années 1970.

Les fonds de la congrégation et ceux de l’Hôpital sont conservés à Baie-Saint-Paul. Ils exposent les tensions que n’a pas manqué de provoquer la métamorphose de Sainte-Anne. Mais nous les utilisons ici avant tout pour analyser le projet d’établissement, orienté en ces années vers la réadaptation et l’implantation de soutiens adaptés dans la communauté. Ce qu’ont vécu alors les hospitalisés et les soeurs est rappelé de manière très empathique dans l’histoire de l’Hôpital écrite par soeur Margaret Porter, pfm[7]. Quelques entrevues complètent le corpus des sources.

Une nouvelle vocation pour l’Hôpital Sainte-Anne : la réadaptation

Au début des années 1960, l’Hôpital Sainte-Anne, un des déversoirs de Saint-Michel-Archange, ressemble en tous points à l’idée qu’on se fait de l’hôpital psychiatrique d’autrefois : destiné à la réclusion perpétuelle de la déficience sous toutes ses formes, surpeuplé, sous-financé et donc sous-équipé. D’une capacité de 1100 lits, il héberge 1354 hospitalisés en décembre 1960. Parmi eux : « 290 débiles mentaux, 410 imbéciles, 628 idiots, 193 épileptiques à titre de diagnostic principal ou secondaire, 194 malades alités, 400 qui ne mangent pas seuls, et 54 éducables[8] ». Le sommet de 1432 internés est atteint vers le milieu de l’année 1963 ; la moitié d’entre eux sont alors âgés de moins de dix-sept ans[9]. Environ quarante religieuses vivent avec eux. Pour tout ce monde, quatre médecins généralistes et un dentiste ; et trois spécialistes consultants, qui viennent de l’extérieur. Le reste du personnel est surtout composé des gardiens et bien sûr du nursing, en tout une soixantaine d’employés. Pour payer les charges et faire vivre les hospitalisés, la congrégation reçoit un per diem de… 2 $ en 1959, augmenté à 2,75 $ en 1961[10]. Pas étonnant dans ces conditions que ceux qui le peuvent aident dans les emplois tandis que les autres doivent se contenter du « berceton » et, désormais, de la télévision[11]. Mais les choses s’apprêtent à changer.

En 1961, la Commission d’étude des hôpitaux psychiatriques, dite aussi Commission Bédard, est instituée par le gouvernement de Jean Lesage dans la foulée du choc social provoqué par la parution du livre de Jean-Charles Pagé Les fous crient au secours, mais aussi pour réfléchir aux conséquences pratiques de l’entrée du Québec dans le régime d’assurance-hospitalisation mis sur pied par Ottawa en 1957. Ce régime ne finance ni les hôpitaux psychiatriques comme établissements distincts, ni les lits occupés par des patients en soins de garde. Pour que Québec obtienne le financement prévu à l’entente, la Division des services psychiatriques du ministère de la Santé, qui prend le relai de la Commission, n’a d’autre option que de recommander la désintégration à terme de ces institutions et la désinstitutionalisation de leurs résidants[12].

Rédigé par trois psychiatres, le rapport Bédard, qui paraît en 1962, s’intéresse toutefois fort peu à la déficience intellectuelle. Et tout au contraire de la folie, c’est pour l’institutionnaliser davantage. Non plus chez les soeurs toutefois, sauf pour les cas les plus lourds, mais dans un réseau public à mettre sur pied et à placer sous contrôle de la profession médicale. Comme l’a dit plus tard le docteur Denis Lazure : « Le travail de notre Commission était stimulant et très réformiste ; nous avons démoli les soeurs dans notre rapport[13]. » Ces recommandations auront un impact à long terme. L’institutionnalisation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle ne déclinera pas au Québec avant la seconde moitié des années 1970[14].

Pour l’Hôpital Sainte-Anne, le rapport recommande : préparation des jeunes déficients légers à une sortie rapide par une certaine rééducation ; respect et même diminution de la capacité d’accueil par transfert de patients dans des établissements situés dans leurs régions d’origine ; accueil désormais seulement de cas « pour lesquels la réhabilitation est à peu près impossible » ; et enfin conversion en petit hôpital général d’une partie du bâtiment libérée par les sorties ou transferts[15]. Bref, une section générale complétée d’un asile pour grabataires.

Pourtant, après une nouvelle analyse, la Division des services psychiatriques annonce aux Petites Franciscaines de Marie, en octobre 1964, qu’elle envisage l’avenir de leur hôpital autrement : comme un établissement polyvalent y compris à vocation générale, mais néanmoins à forte orientation pédopsychiatrique[16].

Les soeurs ne sont pas d’accord[17]. Elles voient ce qui est en train de se passer dans les deux autres hôpitaux les plus semblables au leur. Le Mont-Providence est justement en train de devenir un centre de psychiatrie infantile et de déficience mentale sous contrôle des médecins et notamment des psychiatres. Et à l’Hôpital Saint-Julien, lui aussi passé sous contrôle de la profession médicale, la réadaptation est une activité marginale[18]. Poussées par leur propre désir de quelque chose de mieux pour leurs hospitalisés, les religieuses cherchent le moyen de rester les maîtresses d’oeuvre de leur hôpital et d’en faire un centre de réadaptation en déficience intellectuelle[19].

Pour cela, elles peuvent compter sur deux atouts principaux : l’argent, enfin, et la complicité de vues entre la directrice administrative et le surintendant médical[20]. À compter de 1964, le ministère de la Santé abandonne le système de per diem. Les établissements sont désormais financés sur la base du budget annuel qu’ils dressent eux-mêmes et font approuver. Ce changement entraîne le triplement soudain du budget de fonctionnement des hôpitaux psychiatriques[21]. Par ailleurs, bien que pédopsychiatre et nommé à l’automne de 1964 par Dominique Bédard lui-même, le docteur Bernard Jean soutient d’emblée une orientation vers la réadaptation pour l’Hôpital[22]. Il fait donc sien le plan quinquennal qu’est en train de monter soeur Marie-Jean-Louis (Gisèle Fortier) pour faire place à la section générale, plan qui lie la libération des espaces au financement de programmes de réadaptation. Les Services psychiatriques renoncent alors au projet d’un hôpital pédopsychiatrique. Les soeurs ont le feu vert.

Pour y arriver, elles peuvent s’appuyer sur le Programme-début, un projet de réformes élaboré par une équipe de l’Université Laval qui, sous la direction du professeur Jean-Charles Lessard, est venue tester une partie des jeunes de l’Hôpital peu après la parution du rapport Bédard[23]. Tout y est : l’importance d’éveiller la population du village à ce qui se fait dans l’établissement ; la nécessité de perfectionner et d’augmenter le personnel ; l’impératif de diviser les salles en plus petites unités ; celui de mettre sur pied un laboratoire de motricité, des ateliers de rééducation et d’apprentissage ainsi que des classes, et de chercher à établir des liens avec la commission scolaire ; la préoccupation de développer l’ergothérapie, voire d’ouvrir des ateliers protégés ; et celle d’établir un service social chargé d’élaborer un programme de placement en foyers.

Réadaptation et déshospitalisation

Pourtant, un avenir en réadaptation n’apparaît pas gagné d’avance. Entre 1964 et 1967, les Petites Franciscaines de Marie doivent faire avancer leur projet au milieu des exigences du ministère de la Santé pour des services généraux. Elles doivent aussi composer avec les tensions à l’interne engendrées par le développement de cette nouvelle mission et avec les inquiétudes des villageois devant la déshospitalisation massive d’une population enfermée depuis toujours. Si la rééducation peut s’appuyer sur une réflexion et des expérimentations poursuivies depuis trois quarts de siècle, le placement en foyer, pour sa part, n’en est qu’à ses balbutiements.

Une difficile conciliation

Comme le Ministère fait une priorité de la section de médecine, chirurgie et obstétrique, il faut décongestionner l’établissement sans délai. Le plan de restructuration, qui planifie sa transformation jusqu’en 1970, prévoit la sortie des deux tiers des internés dont 499 immédiatement[24]. D’où la création, en 1964 et 1965, d’un premier groupe de structures à l’origine seulement tournées vers la sortie rapide du plus possible de patients : le Service de psychologie, pour discriminer par des tests entre ceux qui partiront tout de suite et ceux qui seront orientés d’abord vers les services de réadaptation ; le Centre médico-psycho-pédagogique ou CMPP, où justement on assurera réadaptation et resocialisation ; le Service des foyers ; et deux cliniques externes psychiatriques, pour adultes et pour enfants. Ces cliniques peuvent d’ailleurs être considérées comme les premières mesures de soutien au maintien dans la communauté. Leur personnel y fait le suivi des ex-hospitalisés, le dépistage et la référence des enfants de la région, l’entraînement des parents ou des responsables des foyers aux situations qui peuvent se présenter à domicile[25]. En 1966, le conseil d’administration prend trois décisions qui concernent cette fois les entrées : restreindre l’admission des adultes pour les séjours à long terme, cesser sauf exception celle des jeunes de moins de seize ans, refuser celle des enfants de moins de cinq ans. L’Hôpital Sainte-Anne deviendra donc progressivement un établissement pour adultes[26].

Parallèlement, toujours à cause de la priorité accordée par Québec à la section générale, il faut recruter et former du personnel de nursing. Les soeurs ouvrent en 1966 une École de garde-malades et infirmiers auxiliaires[27].

Dans les premières années donc, le nursing et le service social semblent presque le disputer à la réadaptation. De 327 au début de 1965, le nombre d’employés passe à 596 à la fin de 1967, sans compter les médecins ni les religieuses. Le personnel infirmier double ; des travailleurs sociaux et des aides sociaux apparaissent. Mais aussi des instituteurs, des orthopédagogues, des ergothérapeutes, des moniteurs en loisirs et bien d’autres types de personnel spécialisé[28]. Car même si elles doivent se conformer aux visées du Ministère, les Petites Franciscaines de Marie tiennent à ajouter une vocation de réadaptation à l’Hôpital.

Le Centre médico-psycho-pédagogique : l’apogée de la pédagogie spécialisée en internat

Placé sous la direction de soeur Marie de la Pureté (Margaret Porter, dite aussi soeur Marie), le CMPP commence ses activités en mars 1965[29]. D’une part, il prépare 267 hospitalisés presque tous âgés d’au moins 19 ans à leur placement prochain en foyer et en emploi ; la plupart d’entre eux sont des enfants des crèches qui n’ont jamais vécu en dehors des institutions[30]. Parallèlement, pour 73 adolescents de 13 à 19 ans classés dans les catégories des « entraînables » et des « éducables », sont mis sur pied les premiers ateliers de menuiserie et de rembourrage. Ces Ateliers du Tremplin ont une visée rééducative : nourrir le goût du travail, stimuler les facultés cognitives, faire acquérir une plus grande précision des gestes dans des réalisations concrètes et offrir à tous ces jeunes, qui en ont été privés parfois depuis toujours, un contact véritablement personnel avec un adulte, leur moniteur[31]. À l’été, ceux-ci profitent d’un premier séjour à la colonie de vacances du Domaine des cimes ; celle-ci appartient à la corporation des Amis de l’enfance exceptionnelle, que les Petites Franciscaines de Marie viennent de mettre sur pied[32].

À partir de la rentrée de 1965, le CMPP prend toujours davantage l’aspect d’un véritable complexe de rééducation. Toute la réadaptation vise à « repersonnaliser » les hospitalisés et à développer autant que possible leur autonomie. On y travaille selon des approches développementales.

Celle dite de « stimulation totale » est d’inspiration européenne. Elle puise dans les travaux pionniers de Maria Montessori, Ovide Decroly et, pour les arriérés profonds, dans ceux d’Alice Descoeudres[33]. Jean Piaget fournit le modèle de compréhension des étapes du développement de l’enfant. Dans cette approche, l’objectif principal est l’activation de l’intelligence par la stimulation intensive des facultés psychomotrices, sensorimotrices, motrices et cognitives des enfants, et aussi par la stimulation de leur motivation à l’apprentissage. Une seconde approche s’inspire plutôt de l’« éducation occupationnelle » à partir des travaux des Américains Edgar Doll et Richard Hungerford, entre autres : ici l’objectif est plutôt de doter les jeunes déficients des comportements qui leur permettront de fonctionner le mieux possible dans la société. Pour les plus légèrement atteints, faire acquérir des bases suffisantes en français et en arithmétique, donner une certaine préparation professionnelle et, bien sûr, faire intégrer les normes sociales, culturelles et religieuses de leur milieu ; pour les autres, de nouveaux programmes insistent surtout sur l’entraînement à la communication et à la socialisation. Cette approche nord-américaine est aussi pratiquée à l’Institut Doréa pour les jeunes avec déficience légère, et au Mont-Providence pour ceux avec déficience moyenne[34].

Les enfants et adolescents les plus handicapés, ceux à qui toute scolarisation reste inaccessible, fréquentent la section Helen-Keller. Les objectifs y sont l’apprentissage sensori-moteur, l’indépendance aux activités quotidiennes de base, l’acquisition des stratégies cognitives préalables au développement du langage puis la capacité de produire des phrases de trois ou quatre mots. Aux activités individuelles structurées s’ajoutent des jeux de groupes pour développer la socialisation[35].

Tous les jeunes minimalement autonomes et dont le QI est d’au moins 35 sont scolarisés. Ce seuil bas révèle bien l’engagement du CMPP en faveur de la réadaptation. De la prématernelle à la 4e année, ils fréquentent l’école Marie-Bibeau[36]. Un petit nombre poursuit à la section Durocher, jusqu’à la 9e année. Inspirée par L’École heureuse d’André Mahé, la scolarisation à mi-temps y est à l’honneur pour laisser du temps aux activités de réadaptation[37]. Les classes ne comptent pas plus de 6 à 10 élèves et souvent 2 ou 3. Les programmes sont ceux de l’école publique suivis en mode décéléré et ceux que les enseignants élaborent eux-mêmes. La Salpêtrière de Paris ainsi qu’une école spécialisée de Boston envoient des stencils et du matériel pédagogique, qui complètent celui que les enseignants inventent. Un système de fiches personnalisées inspiré du Plan Dalton et perfectionné par la méthode de Winnetka rend possible à chaque élève de suivre son propre plan d’apprentissage ou de travailler en petits groupes[38]. En 1965-1966, 244 enfants fréquentent la section Marie-Bibeau, et 64 la section Durocher. Or, très tôt, le CMPP s’ouvre à de nouveaux groupes d’enfants. Les anciens, bien sûr, qui ont été placés dans des familles. Mais aussi, et cela sous la pression des commissions scolaires de Charlevoix, des élèves en difficulté d’adaptation scolaire provenant des écoles régulières. Ces trois groupes se répartissent respectivement ainsi en mai 1967 : 122, 64 et 100[39]. À ce moment, le CMPP est reconnu comme institution indépendante par le ministère de l’Éducation.

Éducation et rééducation psychomotrice, rééducation fonctionnelle, correction du langage, expression corporelle, art rythmique, éducation physique, contes et jeux de groupe, sorties à Québec : tel est le programme du secteur Kennedy, consacré aux activités parascolaires. En 1969, le compositeur Jacques Hétu y conduit un projet de musicothérapie[40]. Des tournois sportifs sont organisés avec les équipes scolaires de la région ; les jeunes de l’Hôpital participent aussi aux compétitions des Olympiques spéciales[41]. L’été, la rééducation par le loisir se transporte au Domaine des cimes, où les jeunes expérimentent toutes les activités traditionnelles des camps de vacances, y compris le camping[42].

Enfin, les Ateliers du Tremplin prennent de l’expansion : aux deux premiers s’ajoutent un autre atelier de menuiserie, et un de chacune des spécialités suivantes : sculpture, arts plastiques, fer et soudure, et arts féminins[43]. À partir de 1966, l’Hôpital organise d’ailleurs des expositions des travaux des jeunes, agrémentées de spectacles de gymnastique, d’éducation physique ou d’un défilé de mode[44].

En fait, dans le Québec des années 1960, rien n’est comparable à ce qui s’accomplit au CMPP, même dans les installations relevant de l’Association du Québec pour les enfants arriérés[45].

Le Service des foyers : entre « bons parents » et premiers transferts

Après un rodage qui s’étend sur quelques mois, les opérations du Service des foyers débutent vraiment à la fin de l’automne de 1965 sous la direction de soeur Marie-Alice du Divin-Coeur (Gisèle Brunet)[46].

Front A : la régionalisation, ainsi que le veut la politique des Services psychiatriques. Des patients qui ont toujours vécu à Saint-Anne quittent l’Hôpital pour être institutionnalisés ailleurs : dans les sanatoriums de Mont-Joli ou de Gaspé convertis en établissements psychiatriques, à Roberval dans l’ancienne école ménagère des Ursulines ou à l’hôpital général, ou encore aux hôpitaux Saint-Charles à Joliette, Mont-Providence et Saint-Jean-de-Dieu à Montréal, Saint-Michel-Archange à Québec[47]. Au 31 décembre 1967, 1003 patients sont inscrits dans les registres à l’hôpital ; ils étaient 1376 quatre ans plus tôt, ce qui donne une mesure des transferts[48].

Front B : les placements. Les premiers concernent les sujets les moins atteints, ceux dont le retard s’explique souvent par leur institutionnalisation précoce et prolongée. C’est pourquoi, au Service de foyers, on est d’abord porté à croire que simplement de vivre désormais hors les murs constituera en soi une amélioration[49]. Plusieurs enfants sont placés à Baie-Saint-Paul ou dans les villages proches pour faciliter leur fréquentation du CMPP. Les grands adolescents et les adultes sont pris surtout chez des cultivateurs. Poussé par l’urgence, ce que cherche d’abord et avant tout le Service des foyers, y compris pour les adultes, ce sont simplement « de bons parents[50] ».

Se développe aussi rapidement la formule des foyers collectifs qui hébergent entre cinq et douze résidants. Le premier ouvre ses portes à Pointe-Au-Pic à l’automne de 1965. Une bonne quinzaine s’ajoutent bientôt dans Charlevoix, sur la Côte de Beaupré et l’île d’Orléans. Là non plus les « parents » ne sont pas spécialement préparés mais les femmes sont invitées à suivre la formation de « mère de groupe » donnée par l’Hôpital[51]. Suivis de près par soeur Brunet, supervisés deux à quatre fois par mois par le personnel, visités chaque année par le surintendant médical, certains foyers deviennent des ressources précieuses, d’autres ne passent pas la rampe et sont fermés ; leur nombre se stabilisera bientôt à une huitaine[52].

Par ailleurs, deux foyers de groupe de réadaptation sont mis sur pied à l’automne de 1965 et confiés, eux, à des professionnels. Le rapport Bédard, qui a pensé surtout aux malades psychiatriques, a recommandé l’instauration d’un réseau public de foyers relevant directement du ministère de la Santé[53]. Or, dans un premier temps, celui-ci préfère procéder prudemment, au moins pour les cas de déficience. Par l’entremise des Fondations Fafard, c’est donc l’Hôpital qui se charge des premiers foyers[54]. Celui de Charlesbourg, expérience-pilote financée par le Ministère, est un foyer de transition à l’usage aussi de l’Hôpital Saint-Michel-Archange. Y sont admis une trentaine d’adultes internés depuis dix-sept ans en moyenne mais qui donnent de grands espoirs de réintégration sociale. Quant à celui de Saint-Tite, il accueille une douzaine de jeunes « entraînables », c’est-à-dire atteints d’une déficience moyenne, qui y suivent un programme intensif de réadaptation dans une ambiance plus familiale évidemment qu’à l’Hôpital[55].

En septembre 1966, une première entente de transfert est signée : le Service familial de Québec, filiale de Charlevoix, devient responsable du placement en foyers individuels ou collectifs des sujets de moins de 18 ans, de leur évolution, de leur adaptation sociale de même que de la supervision des foyers[56]. Bientôt, cette solution ne suffit plus. Le grand nombre de placements et le freinage de nouvelles admissions entraînent une surcharge pour les cliniques externes, qui pâtissent de l’absence d’un service social bien structuré dans la région. Plutôt que de créer son propre bureau de service social, l’Hôpital essaie une formule nouvelle : le travail effectué jusque-là par l’équipe multidisciplinaire employée à la clinique pédopsychiatrique relèvera désormais de l’ensemble des agences communautaires du comté (Unité sanitaire, clinique de consultation, Service familial, commission scolaire régionale), qui travailleront ensemble sur chaque cas particulier porté à l’attention de l’une ou de l’autre[57]. L’Hôpital prépare ainsi progressivement les ressources du milieu à assumer la prise en charge des personnes placées en foyer, sauf bien sûr pour ce qui concerne leur suivi médical et leur réadaptation. En décembre 1967, 335 anciens internés, déjà, résident dans les divers types de foyers[58].

Tout cela ne se fait pas sans heurts

On imagine aisément que des bouleversements aussi considérables que rapides ne se font pas sans heurts. L’analyse des tensions qu’ils ont provoquées pourrait faire l’objet d’un article en soi. Évoquons simplement ici les principales lignes de fracture. La décision ministérielle d’ouvrir une section générale est beaucoup mieux acceptée par le conseil d’administration de l’Hôpital que par le conseil général de la congrégation, qui doute d’avoir même le personnel requis pour la diriger[59]. Les médecins se désintéressent pour leur part presque entièrement de la réadaptation, pourtant au coeur du projet d’établissement[60]. Plusieurs religieuses éprouvent une réelle tristesse à voir partir les hospitalisés, et certaines craignent pour ceux qui sont lancés dans un monde qu’elles jugent pressé et sans compassion[61]. Par ailleurs, plus s’affirme le modèle de réadaptation, plus s’accroissent les frictions avec le modèle de nursing. Des préposés trouveront bientôt difficile que la direction les pousse à se recycler en éducateurs ; les éducateurs, de leur côté, contestent déjà que la réadaptation dans les salles soit placée sous l’autorité d’infirmières, et ils s’apprêtent à exiger davantage de pouvoir[62].

En 1967, le maire de Baie-Saint-Paul remet publiquement en question la décision du ministère de la Santé de retourner les hospitalisés dans leurs régions d’origine parce qu’il appréhende des pertes d’emplois dans le village. Soeur Gisèle Fortier a beau jeu de répliquer en mettant en évidence la valeur économique du virage vers la réadaptation entrepris par l’Hôpital ; et surtout la valeur humaine de l’intégration sociale de personnes qui, rappelle-t-elle, ont des droits elles aussi[63]. Il reste que les villageois sont partagés entre d’une part l’appréciation du revenu d’appoint qu’apporte le placement à plusieurs familles d’accueil et d’autre part une certaine inquiétude pour la vocation touristique de la région doublée d’un fond de crainte envers ces êtres perçus comme imprévisibles et potentiellement incontrôlables, voire dangereux[64]. Il faudra encore du temps pour convaincre la population des bienfaits de la déshospitalisation.

Pour une vie dans la communauté, avec des soutiens adaptés

Entre 1968 et 1971, la réalisation du plan de restructuration se poursuit : les départements de soins prolongés apparaissent en 1969, l’ouverture de la section générale reste prévue pour 1970[65]. Il faut donc continuer à libérer l’espace. Mais bientôt, la situation se complique. Dans l’attente de la loi en préparation sur les services de santé et les services sociaux, le nouveau ministère des Affaires sociales n’ose rien décider. L’ouverture de la section générale est retardée, les admissions à l’école de nursing suspendues[66] ; et repoussée sine die la reconnaissance officielle de la seconde mission, en réadaptation, que les Petites Franciscaines de Marie donnent résolument à leur hôpital[67].

Les sujets les plus autonomes ayant déjà été placés, les sorties concernent désormais ceux qui présentent une déficience moyenne. Cela implique toute une nouvelle réflexion sur les soutiens adaptés nécessaires. L’Hôpital se dote d’autres foyers de groupe et de quelques ateliers protégés. Le CMPP contribue au développement des classes spéciales dans la région. En parallèle, des outils d’évaluation et des programmes d’activités thérapeutiques sont conçus pour les hospitalisés plus atteints. Sans compter les religieuses ni les médecins, le personnel passe de 596 à 700 employés entre 1967 et 1971[68].

Foyers de groupe ou centres d’entraînement à la vie ?

De 1968 à 1971, le nombre de patients inscrits dans les registres décroît de 1003 à environ 870. Ces départs s’expliquent en grande partie par le maintien de la politique de régionalisation[69]. Les hospitalisés qui restent continuent de se diviser entre ceux qui vivent intra muros et ceux qui sont placés.

La classification de 1968 pointe clairement que les patients encore dans les murs présentent désormais une déficience au moins modérée. Des 680, on en a testé 560, les autres étant jugés trop atteints. Et de ces 560, seulement 126 (22,5 %) se situent soit au stade de l’autonomie gestuelle soit au-dessus de cinq ans d’âge mental[70]. Il est donc plus difficile de leur trouver un foyer, ce que reflète la faible croissance du nombre de sujets placés : de 335 à 319 à 363 entre 1967 et 1970.

L’encadrement des foyers privés, une bonne centaine, est resserré. Les appellations de père et mère de groupe disparaissent ; une véritable formation d’éducateurs de groupe est plus souvent exigée. Les foyers collectifs doivent en plus se conformer à des normes précises d’espace et d’équipement. Des programmes d’entraînement sont montés pour chacun de leurs pensionnaires, avec des objectifs d’acquisitions intellectuelles et de socialisation[71]. Mais pour poursuivre la déshospitalisation et encourager l’intégration sociale, il faut davantage.

Dans la foulée des changements apportés en 1969 au Régime canadien d’assistance publique pour comptabiliser les personnes avec déficience dans ce programme à coûts partagés, le gouvernement québécois, s’il veut l’argent du fédéral, n’a d’autre choix que de miser sur l’internement[72] ; ce à quoi, du reste, l’avait déjà bien disposé le rapport Bédard. Pour les jeunes, Québec est donc en train de créer les premiers centres d’entraînement à la vie. Une vingtaine de ces internats seront ouverts un peu partout sur le territoire entre 1969 et 1975, tous d’une capacité d’une centaine de résidants[73]. Ce n’est pas du tout l’option encouragée par l’Hôpital Sainte-Anne. Les équipes préfèrent mettre sur pied de nouveaux foyers de groupe confiés à des professionnels et dotés de programmes structurés de réadaptation ; puis transférer dans des familles d’accueil les sujets qui auront le mieux progressé.

Au foyer de Saint-Tite-des Caps, les jeunes entraînables ont vieilli ; ils sont remplacés par une douzaine de garçons de 9 à 15 ans avec déficience profonde. Plusieurs ont des parents, que les responsables encouragent à reprendre leur enfant pour les fins de semaine et les vacances[74]. Toujours pour les jeunes, les Fondations Fafard font l’acquisition d’une grande maison rurale à Saint-Placide dans laquelle ils établissent un foyer pour une douzaine de garçons moins atteints mais sans familles. Après avoir fréquenté le CMPP dans la journée, ils y reviennent le soir comme à leur chez-soi[75]. Aux deux endroits, les jeunes bénéficient de programmes intensifs de socialisation qui mettent à contribution les ressources et les enfants du voisinage. À la fin de la décennie ne résident plus à l’hôpital qu’un petit nombre d’enfants, tous de très grands infirmes.

Par ailleurs, le foyer de Charlesbourg étant surtout utilisé par l’Hôpital Saint-Michel-Archange, les Fondations Fafard ouvrent en 1968 un autre foyer de transition, à Stoneham, pour quatorze adolescents et adultes de 15 à 25 ans avec déficience moyenne. La fonction clinique est assurée conjointement par une équipe professionnelle de l’Hôpital et les responsables du foyer. Le programme d’activités, très structuré, se déploie de demi-journée en demi-journée. De plus, l’Hôpital y accole ses deux premiers ateliers protégés, à savoir un moulin à scie et un atelier de menuiserie[76].

En 1970, le Service de psychologie teste les résidants et constate des gains nets sur le plan de l’autonomie personnelle, des acquisitions intellectuelles et de la socialisation[77]. En mars, pour faire connaître la valeur des foyers de groupe comme ressource de réadaptation, l’Hôpital organise avec quelques partenaires un colloque à Québec. Les foyers de groupe pour jeunes, en particulier, y sont présentés comme une solution peu institutionnelle et propice à l’intégration sociale ; une réelle alternative aux centres d’entraînement à la vie.

La réadaptation par le travail : les ateliers protégés

Déshospitaliser des grands adolescents et des adultes signifie se préoccuper de leur emploi. Au début, plusieurs d’entre eux ont été placés comme aides-fermiers on l’a dit, ou comme plongeurs dans les restaurants, hommes de ménage, assistants-buandiers, manutentionnaires, métiers auxquels ils avaient été préparés en travaillant avec les soeurs. Pour des dizaines d’ex-internés, le Service des foyers n’a cependant pas pu trouver de travail. Qu’espérer alors pour ceux qu’on s’apprête maintenant à sortir ? Le rapport Bédard avait recommandé que le ministère de la Santé, par sa future Commission des services psychiatriques, finance l’ouverture d’un réseau public d’ateliers protégés pour les déficients intellectuels[78]. Mais tout comme dans le dossier des foyers de transition, le gouvernement ne s’engage pas immédiatement dans cette voie. La direction de l’Hôpital a donc envisagé très tôt, dès 1964 en fait, de s’en charger directement. En commençant par faire de l’établissement lui-même un milieu de travail protégé : ainsi, des hospitalisés ont été engagés pour la réfection du bâtiment destiné à loger le foyer de Charlesbourg puis pour aider à construire les chalets du Domaine des cimes[79].

Pour ses ateliers, l’Hôpital privilégie un modèle encore très peu courant. En Amérique du Nord, le travail protégé s’effectue alors beaucoup dans des ateliers de production industrielle, où dominent les tâches à la chaîne, les cadences et les mouvements répétitifs. On y embauche presque seulement des déficients légers et pour des périodes limitées, car ils sont conçus comme préparatoires à un emploi non protégé[80]. Or, l’Hôpital destine ses ateliers protégés plutôt à des déficients moyens, dont un grand nombre ne pourront jamais intégrer le marché régulier de l’emploi. Et il les considère dans une optique de réadaptation bien plus que de production. Les ouvriers y acquerront des habitudes de travail, apprendront plusieurs tâches simples et non une seule, en pratiqueront éventuellement d’autres plus complexes, et continueront leur préparation, amorcée aux Ateliers du Tremplin, aux mille et une obligations de la vie quotidienne telles qu’aller à la banque ou faire son épicerie[81].

Le plan d’équipement de 1966 prévoit la mise sur pied prochaine d’une dizaine d’ateliers protégés pour 125 déficients modérés adultes[82]. Finalement, de 1968 à 1970, outre les deux de Stoneham, deux ateliers ouvrent leurs portes à Baie-Saint-Paul et un à Clermont. Hormis celui de sérigraphie, où l’on reproduit des toiles de maîtres, ils sont tous dans le secteur du bois, chose peu surprenante dans cette région forestière[83]. En décembre 1970, 103 ouvriers y ont un emploi et dans l’année, plus de 140 les ont fréquentés ; sans compter la trentaine qui travaillent à Stoneham[84]. En avril, l’Hôpital a organisé un Salon de printemps pour montrer à la population les productions des ateliers et pour la sensibiliser à la contribution économique qu’apportent à la région les travailleurs vivant avec une déficience[85].

Il demeure que les ateliers grèvent le budget de l’Hôpital. C’est que les coûts d’encadrement (nécessité d’un grand nombre de moniteurs) surpassent de beaucoup le produit de la vente des objets fabriqués[86]. La direction générale s’enquiert alors d’un repreneur. Grâce à l’aide du Ministère, qui commence à cette occasion à subventionner les corporations d’ateliers protégés, CAPEQ, de Montréal, accepte. Le transfert s’effectue en août 1971[87]. Comme le montrera l’enquête conduite en 1977 à la demande du ministère des Affaires sociales, seules deux corporations d’ateliers protégés au Québec, toutes deux sises à Montréal, compteront alors un peu plus d’employés que le Centre de travail de Charlevoix et aucune, autant vivant avec une déficience moyenne ou profonde[88]. C’est à la suite de ce rapport que le ministère acceptera finalement de reconnaître certains ateliers protégés comme centres de réadaptation sans hébergement[89].

Le CMPP : pépinière des premières classes spéciales dans Charlevoix

Un centre médico-psycho-pédagogique de l’envergure de celui qui se déploie à l’Hôpital Sainte-Anne représente une richesse pour le Québec tout entier.

Le CMPP, en effet, se dote dès le départ d’un département consacré uniquement à la formation du personnel : tant les enseignants que les éducateurs de groupe sont envoyés en perfectionnement ou en stage[90]. En plus, le centre compte sur le recrutement international, surtout dans les spécialités dont le Québec n’est pas encore assez pourvu, par exemple en psychopédagogie, en psychologie et en éducation spécialisée[91]. Plusieurs éducateurs européens quittent ensuite Baie-Saint-Paul pour les postes qui s’ouvrent peu à peu ailleurs. Le CMPP devient aussi chaque année milieu de stage pour des dizaines d’étudiants inscrits dans les programmes les plus variés : pédiatrie, neuropsychiatrie, loisirs, éducation spécialisée ; et pour le personnel à l’emploi des nouveaux centres d’entraînement à la vie[92]. Enfin, ses professionnels eux-mêmes enseignent à partir de 1970 dans le programme de rééducation institutionnelle du cégep de Sainte-Foy[93]. Ainsi l’Hôpital Sainte-Anne contribue-t-il à rehausser l’expertise québécoise en déficience intellectuelle.

D’ailleurs, pour donner une idée de la reconnaissance dont il jouit, disons simplement qu’on y reçoit plus de deux mille visiteurs chaque année[94]. Parmi lesquels des sommités, surtout européennes : directeurs d’organismes internationaux (l’abbé Henri Bissonnier du Bureau international catholique de l’enfance[95]), titulaires de chaires (le neuropsychiatre Henri Collomb[96]), fondateurs d’instituts (le psychiatre Robert Lafon[97]), pionniers de la psychologie scolaire (Bernard Andrey[98]), et d’autres encore comme le pédopsychiatre Jean-Louis Lang ou le docteur Alexis Dollander[99]. Les religieuses saisissent ces occasions pour leur demander des conférences ou des journées d’études. L’amphithéâtre de l’Hôpital, d’une capacité de six cents places, se remplit alors de tout ce qui s’intéresse à l’éducation spécialisée ou à la déficience intellectuelle au Québec.

Comment s’étonner que les commissions scolaires de Charlevoix et de la Côte-de-Beaupré désirent continuer à s’y délester de leurs élèves en difficulté ? Les externes, enfants des familles très pauvres de l’arrière-pays ou jeunes ex-hospitalisés placés en foyers, en prennent le chemin chaque jour. En janvier 1969, sur les 317 inscrits ne figurent plus que 94 internes[100]. Les uns comme les autres fréquentent les Ateliers du Tremplin, bénéficient de cours divers et profitent d’un entraînement physique spécialisé. Les commissions scolaires s’accommoderaient longtemps de ce système. Si elles le pouvaient, elles feraient bien scolariser au CMPP tous les élèves un peu hors normes[101] ! Mais l’Hôpital juge préférable que le plus d’enfants possible continuent de fréquenter l’école de leur village. À partir de 1968, le Service de psychologie se rend rencontrer les directeurs des écoles primaires un peu partout sur le territoire pour les aider à ouvrir des classes spéciales[102]. Peu à peu, moins de nouveaux élèves sont référés au CMPP, tandis que des enseignants quittent l’Hôpital pour ces écoles.

Des activités thérapeutiques pour les plus handicapés

En 1966, Maurice Harvey, du Service de psychologie, conçoit une échelle de développement adaptée à l’Hôpital Saint-Anne mais du même genre que l’échelle de maturité Vineland, au sens où elle situe le sujet par l’observation de son comportement dans diverses sphères d’activités[103]. C’est à l’aide de cette échelle que sont distinguées les nouvelles catégories d’hospitalisés aptes à sortir, et que les autres sont regroupés de manière un peu plus homogène. La régionalisation, les placements et le resserrement des admissions ayant par ailleurs beaucoup contribué depuis 1965 à décongestionner les salles (elles ne logent plus chacune en moyenne qu’une cinquantaine de patients[104]) et grâce au personnel plus nombreux et plus professionnel, il devient réellement possible d’y organiser des activités thérapeutiques.

Car la direction générale tient à une approche de réadaptation même pour les sujets très atteints. Or, les modèles d’inspiration sont encore rares. Une délégation se rend visiter l’Institut médico-pédagogique fondé à Paris par Denise Rouquès pour des fillettes avec déficience profonde. Après la visite du docteur Ernest C. Poser, directeur de la Behavior Therapy Teaching Unit de l’Hôpital Douglas à Montréal, une unité de thérapie du comportement est mise sur pied en 1970 à l’intention de la cinquantaine de patients hyperactifs, autistes, automutilateurs ou agressifs. Pour la rééducation fonctionnelle et psychomotrice de la centaine d’infirmes moteurs cérébraux, c’est vers la Salpêtrière qu’on se tourne plutôt ; la directrice de son Institut de psychomotricité, la neuropsychiatre Suzanne Masson, vient même visiter les installations de l’Hôpital en 1971[105].

Davantage de loisirs sont organisés, des sorties plus fréquentes, parfois même des excursions à Québec[106]. En 1968, tout un programme de rééducation et d’activités thérapeutiques est constitué pour les sujets présentant une déficience modérée ou profonde[107].

Ainsi, parallèlement au transfert des ateliers protégés, l’Hôpital établit à l’interne, en 1971, un centre de travail thérapeutique. Dans les divers ateliers, hommes et femmes se familiarisent avec le monde du travail. Ils y acquièrent une certaine dextérité dans des tâches manuelles diversifiées et s’y habituent, selon leurs capacités, à ses exigences et à ses gratifications. Ceux dont la déficience s’accompagne de troubles de comportement sont ainsi préparés à leur sortie vers les ateliers protégés et les autres, encore plus atteints, bénéficient d’activités occupationnelles[108].

En juin 1971, le docteur Bernard Jean quitte son poste de surintendant médical[109]. Son adjointe, Thérèse Tremblay, part peu après. Elle rejoint la toute nouvelle Division de la Programmation du ministère des Affaires sociales, où elle apporte une expertise en évaluation des programmes de réadaptation en déficience intellectuelle encore très rare au Québec[110]. Par elle, l’Hôpital Sainte-Anne contribue à doter le ministère d’outils pour jauger les initiatives prises par les parents et celles expérimentées dans les centres d’entraînement à la vie[111].

Vers la normalisation

La Loi sur les services de santé et les services sociaux entre en vigueur le 1er janvier 1972. Les hôpitaux psychiatriques cessent d’exister comme établissements distincts et spécialisés, ils sont intégrés au réseau hospitalier créé par la loi. L’année suivante, l’Hôpital Sainte-Anne change de propriétaire, de statut, de nom et d’administrateurs. Les Petites Franciscaines de Marie le cèdent à l’État. Incorporé comme établissement de santé du réseau public, il prend le nom de Centre hospitalier de Charlevoix. Au nouveau conseil d’administration, la congrégation n’est pas représentée ; cependant, soeur Gisèle Fortier continue d’assumer la direction générale et le fera jusqu’en 1980. Au moment du transfert, bien loin des per diem de 1960, l’établissement s’appuie sur un budget de 7 millions de dollars[112]. De plus, sa deuxième mission, en réadaptation, est enfin officiellement reconnue. Premier centre hospitalier polyvalent du Québec, il comprend maintenant deux divisions  : un hôpital proprement dit et un centre d’accueil de réadaptation[113].

Et dans ces deux sections, le processus de désinstitutionalisation s’accélère. Sous le signe de la normalisation.

Le principe de normalisation : un nouvel élan pour l’établissement

En 1971, l’ONU adopte la Charte des droits du déficient mental. La même année, l’Association du Québec pour les déficients mentaux, une fédération d’associations de parents, invite Wolf Wolfensberger à présenter le principe de normalisation à son assemblée générale annuelle[114]. Soeur Fortier assiste à la conférence.

La normalisation est un principe de réforme fondé sur la volonté d’aménager pour les déficients intellectuels un cadre et des habitudes de vie se rapprochant le plus possible des coutumes communes. Des expériences menées en Suède ont permis d’en constater les effets bénéfiques. Elle suppose la déhospitalisation de tous les handicapés qui peuvent vivre dans le milieu avec des soutiens adaptés ; et pour les autres, l’internement dans des établissements complètement repensés[115]. Mais en Amérique du Nord, cette approche antiségrégationniste est en train d’être infléchie sous l’impulsion de Wolfensberger justement, théoricien américain de la réadaptation qui aura une influence considérable pendant une bonne vingtaine d’années. D’une part, elle prend une couleur bien plus anti-institutionnelle que dans les pays scandinaves. D’autre part, dans l’espoir de favoriser l’acceptation sociale des personnes avec déficience, Wolfensberger insiste sur leur nécessaire conformité sociale. C’est du coup toute la tradition de réadaptation d’inspiration européenne qui se trouve délaissée, elle qui était tournée vers la stimulation de l’intelligence et se pratiquait en internat ; la priorité devient de faire acquérir ou de maintenir des comportements aussi culturellement normaux que possible[116].

À l’Hôpital Sainte-Anne, la normalisation est diversement accueillie. Soeur Porter, la directrice du CMPP, s’insurge contre la part disproportionnée de l’effort d’adaptation sociale que Wolfensberger remet sur les épaules des déficients intellectuels, contre une définition de la normalité qui ne sait pas composer avec la différence, et contre ce qui lui semble un abandon des efforts pour activer l’intelligence[117]. Mais soeur Fortier et de nombreuses équipes de professionnels y reconnaissent plutôt l’horizon des mesures prises par l’Hôpital depuis 1964 pour favoriser l’intégration sociale, et un encouragement à persévérer.

Une institution moins institutionnelle et de nouveaux services externes

Désormais, hormis dans la petite section générale finalement ouverte au printemps de 1972 et dans celle des chroniques physiques, l’établissement n’héberge plus que des personnes vivant avec un diagnostic très sévère  : déficience intellectuelle compliquée souvent de pathologies organiques et/ou de troubles de comportement. De l’hôpital proprement dit relèvent les 210 grands infirmes qui nécessitent essentiellement des soins médicaux et infirmiers ; leur âge de développement s’échelonne de deux mois à un an et demi. Les 276 autres sont placés plutôt sous la responsabilité première du Centre d’accueil de réadaptation. On les a choisis parmi les plus jeunes (90 % ont moins de 35 ans en 1973) et les plus susceptibles de progrès[118] ; et pourtant, à peine 37 d’entre eux (13,4 %) atteignent ou dépassent quatre ans et demi d’âge mental, un score moyen constaté aussi en autonomie et en motricité[119]. On comprend dès lors qu’entre janvier 1971 et juin 1973, soit en deux ans et demi, seulement 28 internés aient quitté l’Hôpital. En tout, ils sont 348 à vivre dans les différents types de foyers ou dans leur propre chambre ou logement[120].

Entre 1972 et 1975, une dizaine d’enquêtes internes, de rapports et de plans d’aménagement ou de programmation montrent que les professionnels, du moins à Sainte-Anne, semblent devenir aussi critiques du mode institutionnel de prise en charge de la déficience intellectuelle que le rapport Bédard pouvait l’être dix ans plus tôt pour celle des cas psychiatriques[121]. C’est pourquoi ils proposent ou acceptent volontiers des mesures destinées à procurer aux résidants ou aux ex-hospitalisés une vie plus normale.

À l’interne, normaliser, c’est par exemple faire cesser les activités de l’Unité de thérapie du comportement et privilégier les approches développementales même avec les patients difficiles[122]. C’est aussi réaménager la vie quotidienne : création d’une douzaine d’unités résidentielles pour groupes de douze jeunes ou adultes ; assouplissement des horaires ; achat de vêtements personnels ; abaissement des barrières à la circulation entre l’intérieur et l’extérieur ; localisation des unités résidentielles, du centre médico-psycho-pédagogique et du centre de travail thérapeutique dans des espaces, voire des bâtiments bien différenciés[123].

À l’externe, on envisage la création à court terme de deux nouveaux foyers de transition. Au milieu des années 1970, la moitié de tous les foyers de groupe existants au Québec sont situés dans la région de la capitale, directement dans l’aire d’action du Centre hospitalier[124]. Les responsables des foyers, tant collectifs qu’individuels, se voient offrir des formations sur mesure et un encadrement plus serré. Afin d’augmenter l’insertion au travail, le CAR met sur pied un centre de jour pour stimuler les adultes laissés inactifs à la journée longue et offrir des loisirs et une préparation à l’emploi à une centaine d’enfants et de jeunes. Bientôt, les ressources seront graduées, depuis les activités occupationnelles du centre de jour et l’emploi protégé dans les ateliers CAPEQ jusqu’à l’aide à l’obtention et au maintien en emploi régulier dans la région ou même à Québec. En 1975, le Centre hospitalier prend l’initiative de réunir les intervenants régionaux pour déterminer les priorités de services aux mésadaptés sociaux et aux handicapés mentaux de Charlevoix et tracer le plan des ressources à créer directement dans la communauté[125]. Ici, l’adhésion des éducateurs spécialisés et des autres professionnels de la réadaptation aux objectifs de la normalisation explique que, même syndiqués, ils aient peut-être mieux qu’ailleurs accepté la désinstitutionalisation[126].

Enfin, vers 1973, c’est à Baie-Saint-Paul qu’est effectuée, pour la première fois au Québec dans un établissement, la planification des services individualisés. Pour chaque sujet hospitalisé ou suivi à l’externe, l’équipe multidisciplinaire détermine les besoins et choisit les objectifs spécifiques à atteindre ; à chacun de ceux-ci correspond un plan d’action dressé dans tous ses détails, puis exécuté, évalué et corrigé si nécessaire. Les personnes elles-mêmes sont soumises à une évaluation fréquente, parfois même trimestrielle, de manière à mesurer les progrès obtenus dans les divers plans d’action et à déterminer un nouveau programme de réadaptation[127]. Cette formule se répandra bientôt partout au Québec et sera imitée ailleurs.

Les derniers transferts

Après 1972, en vertu de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, le Centre hospitalier est contraint de formaliser ses relations avec les corporations créées en 1965. Les Amis de l’enfance exceptionnelle deviennent en 1972 une ressource de réadaptation complètement autonome[128]. Ses deux missions : exploiter un camp de vacances de rééducation pour jeunes à handicaps multiples et donner une pause aux familles, naturelles ou nourricières. Au milieu des années 1970, le Camp des cimes est encore un des seuls du genre au Québec[129].

Avec la commission scolaire régionale, par ailleurs, les choses vont traîner. Et ce, même si le ministère des Affaires sociales regimbe toujours davantage à payer pour de la scolarisation. Surtout celle de jeunes qui ne sont plus hospitalisés ou ne l’ont jamais été ! Après tout, vers 1972 ou 1973, il ne reste que cinq ou six internes de moins de 21 ans d’un niveau intellectuel suffisant pour être scolarisables, et c’est à la section Marie-Bibeau. Tous les autres élèves au Centre médico-psycho-pédagogique, soit un peu plus d’une trentaine, sont des externes, partagés à peu près pour moitié entre les ex-hospitalisés placés en foyers et les enfants qui vivent dans leur propre famille. Or, tant qu’elle le peut, la commission scolaire régionale refuse de prendre en charge la responsabilité pédagogique, financière et administrative du CMPP. Rien n’y fait, pas même les pressions des deux ministères concernés[130]. Le transfert des enfants ne se réalisera qu’en septembre 1975, et celui de la responsabilité financière encore quelques mois plus tard. Au total, il aura fallu presque onze ans après la création du CMPP, et plus de douze depuis l’époque du Rapport Parent et du Programme début qui en parlaient déjà, pour que la commission scolaire régionale accepte sa responsabilité de scolariser les jeunes présentant une déficience intellectuelle ! En 1976, le comité COPEX du ministère de l’Éducation préconisera des programmes d’intégration et le maintien dans le milieu naturel[131]. C’est avec le milieu scolaire que l’Hôpital puis Centre hospitalier aura eu le plus de difficulté à négocier l’intégration sociale.

*

Les orientations privilégiées par l’établissement intéressent au plus haut point l’Association du Québec pour les déficients mentaux. Au début des années 1970, soeur Gisèle Fortier devient membre de son conseil d’administration[132]. L’AQDM fait partie de de l’Association canadienne pour la déficience mentale, elle-même une fédération d’associations de parents. Très proche de Wolf Wolfensberger, qui travaille pour elle au début des années 1970, celle-ci s’est donné l’objectif d’obtenir avant la fin de la décennie que soient accessibles partout au pays des services à la fois décentralisés, intégrés et fondés sur le principe de normalisation[133]. Pour y parvenir, elle mise sur des projets-pilote et choisit au Québec de conduire l’expérience sur la Côte-Nord. Parents, professionnels et bénévoles sont invités à travailler ensemble, à créer des ressources dans le milieu, et à procéder sur la base de plans de services individualisés. Soeur Fortier, impliquée dès le début dans le choix de la région, préside le comité d’évaluation de ce projet-pilote[134]. C’est dire la proximité qui existe entre cette association de parents très militante et le Centre hospitalier de Charlevoix, tous deux de fermes partisans de la désinstitutionalisation et des promoteurs précoces du passage de l’internement à l’intégration sociale.

Conclusion

À partir du milieu des années 1970, plusieurs lois et politiques expriment la volonté de l’État québécois de favoriser l’intégration sociale des personnes vivant avec des incapacités intellectuelles[135]. Inspirées du souci de sabrer dans les coûts croissants de l’institutionnalisation mais sans empêcher encore celle-ci, elles mettent néanmoins en place les structures qui vont en rendre possible le vrai démarrage, à la fin de la décennie[136]. En ce sens, la défense du principe de normalisation, que l’État s’approprie très rapidement, pourrait être analysée non seulement comme le résultat des luttes menées par les associations de parents les plus militantes mais, en conjonction, comme la justification idéologique des décisions technocratiques d’ordre comptable des gouvernements de l’époque.

Il n’empêche qu’une telle évolution en faveur de l’intégration sociale a pu s’appuyer aussi sur l’expérience majeure en ce sens qu’on avait alors sous les yeux : celle de l’Hôpital Sainte-Anne de Baie-Saint-Paul.

Avec les réserves que certaines religieuses ont nourri à l’égard d’un monde dur pour leurs protégés, et même si plusieurs d’entre elles, tout comme les éducateurs spécialisés d’ailleurs, ont jugé que la déshospitalisation s’est généralement faite trop vite, les autorités de l’Hôpital ont sorti presque mille patients en dix ans et limité considérablement les nouvelles entrées. Le déploiement d’une mission de réadaptation en déficience intellectuelle s’est réalisée dans le cadre de contraintes incontournables, notamment l’obligation d’ouvrir une section générale. Cela dit, l’expertise n’était pas au Ministère ; les soeurs et leurs équipes ont donc joui d’une très grande liberté.

Certes, elles n’étaient pas seules. Des associations de parents avaient créé quelques ressources et d’autres hôpitaux avaient eux aussi pris un petit nombre d’initiatives. Mais par l’ampleur et la diversité des structures de réadaptation qu’elles ont mises sur pied puis transférées en milieu ouvert ; par leur sensibilisation de la population à la déficience intellectuelle ; par leur soutien à l’intervention et à la recherche en réadaptation, même pour les personnes très atteintes ; par l’évaluation qu’elles ont commandée des projets qui ont été menés dans et hors les murs ; par l’expertise professionnelle qu’elles ont attirée, développée et qui a essaimé ensuite ; par leur tentative de changer un milieu de culture hospitalocentriste de longue tradition ; par l’ampleur du financement public que tout cela a commandé ; et par la familiarisation de l’État québécois avec le champ de la déficience intellectuelle qui a découlé de toute cette expérience, les Petites Franciscaines de Marie doivent être considérées comme des acteurs majeurs dans l’émergence et le déploiement du paradigme de l’intégration sociale au Québec. Le constater, c’est apporter une nuance au tableau uniformément noir que les psychiatres modernisateurs ont réussi à imposer durablement de l’action des congrégations religieuses dans les hôpitaux psychiatriques.

En suivant l’expérience en cours à l’Hôpital Sainte-Anne, le Ministère s’est outillé progressivement pour mettre en oeuvre la solution du « tout à l’État », inédite ailleurs au Canada dans le champ de la déficience intellectuelle. Son soutien à cet établissement l’a sensibilisé aux revendications des associations de parents, qui lui demandaient d’assumer la pleine responsabilité du financement et de la gestion des structures, de même que de la formation du personnel et des programmes de réadaptation. Dès lors, ces associations allaient se consacrer à la défense des droits et au soutien des personnes avec déficience et de leurs familles. Dans cette nouvelle étape de leur lutte pour l’intégration sociale, elles allaient encore pouvoir compter sur les Petites Franciscaines de Marie.

Parties annexes