ror.org/02ns9vb06
Résumés
Résumé
Au Québec, tout tend vers l’intégration prochaine des demandes anticipées d’aide médicale à mourir (AMM) à la loi provinciale. Ce faisant, les personnes atteintes de troubles neurocognitifs pourraient, en amont de la perte d’aptitude, déterminer les conditions justifiant, selon elles, la prestation de ce soin de fin de vie. À partir d’un survol de la littérature, nous soulignons le paradoxe lié au fait d’ouvrir l’AMM à cette population, alors que sa participation aux projets de recherche sur cette problématique demeure limitée. Nous présentons une recherche québécoise sur l’AMM en contexte de demandes anticipées, dans laquelle l’intégration des personnes diagnostiquées avec un trouble neurocognitif est valorisée. Nous exposons la méthodologie initialement envisagée pour inclure cette population à notre étude, ainsi que les enjeux rencontrés pour y arriver. Nous arguons que la perspective du travail social nous a aidées à résoudre ces enjeux. Enfin, nous avançons que la quête visant l’intégration des populations dites vulnérables à la recherche scientifique sur l’AMM devrait être menée avec autant de ferveur que la quête visant l’élargissement de ce soin de fin de vie.
Mots-clés :
- Aide médicale à mourir,
- troubles neurocognitifs,
- demandes anticipées,
- recherche participative,
- éthique clinique
Abstract
In Quebec, everything points to the upcoming integration of advance requests for medical assistance in dying (MAiD) into provincial law. This would allow people with neurocognitive disorders to determine, in anticipation of loss of capacity, the conditions that they believe justify the provision for this end-of-life care. Based on an overview of the literature, we highlight the paradox of extending MAiD to this population, while their participation in research projects on this issue remains limited. We present a Quebec study on MAiD in the context of advance directives, in which the inclusion of people diagnosed with a neurocognitive disorder is valued. We outline the methodology initially envisioned to include this population in our study, as well as the challenges encountered in doing so. Then, we share how the social work perspective allowed us to overcome them. Lastly, we argue that the quest to include so-called vulnerable populations in scientific research on MAiD should be pursued as fervently as the quest to expand this end-of-life care.
Keywords:
- Medical assistance in dying (MAiD),
- neurocognitive disorders,
- advance requests,
- participatory research,
- clinical ethics
Veuillez télécharger l’article en PDF pour le lire. Télécharger
Parties annexes
Bibliographie
- Amurao, A. (2019). Medical assistance in dying (MAID): A Policy Analysis to Provide Greater Clarity for Social Workers in Practice in Ontario. Canadian Social Work Review, 36(2), 143-164. https://doi.org/10.7202/1068553ar
10.7202/1068553ar
Google Scholar
Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Bartlett, H. et Martin, W. (2001). Ethical issues in dementia care research. Dans H. Wilkinson (dir.), The Perspectives of People with Dementia: Research Methods and Motivations (p. 47-61). Jessica Kingsley Publishers.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Booij, S. J., Rödig, V., Engberts, D. P., Tibben, A. et Roos, R. A. (2013). Euthanasia and advance directives in Huntington’s disease: qualitative analysis of interviews with patients. Journal of Huntington’s disease, 2(3), 323-330. https://doi.org/10.3233/jhd-13006010.3233/JHD-130060 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Bousquet, F. et Ghadi, V. (2017). La participation des usagers aux systèmes de santé : un tour d’horizon international. Revue française des affaires sociales, 1, 116-127. https://doi.org/10.3917/rfas.171.011610.3917/rfas.171.0116 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Bravo, G., Rodrigue, C., Arcand, M., Downie, J., Dubois, M. F., Kaasalainen, S., Hertogh, C. M., Pautex, S. et Van den Block, L. (2017). Are informal caregivers of persons with dementia open to extending medical aid in dying to incompetent patients? Findings from a survey conducted in Quebec, Canada. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 32(3), 247-254. https://doi.org/10.1097/wad.000000000000023810.1097/WAD.0000000000000238 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Bravo, G., Rodrigue, C., Arcand, M., Downie, J., Dubois, M. F., Kaasalainen, S., Hertogh, C. M., Pautex, S. et Van den Block, L. (2018). Nurses’ perspectives on whether medical aid in dying should be accessible to incompetent patients with dementia: Findings from a survey conducted in Quebec, Canada. Geriatric Nursing, 39(4), 393-399. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2017.12.00210.1016/j.gerinurse.2017.12.002 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Cleemput, J. et Schoenmakers, B. (2019). Euthanasia in the case of dementia: a survey among Flemish GPs. BJGP open, 3(4), 1-8. https://doi.org/10.3399/bjgpopen19x10167710.3399/bjgpopen19X101677 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Conseil d’administration du Collège des médecins du Québec (10 décembre 2021). Recommandation de positionnement du groupe de réflexion sur l’aide médicale à mourir et les soins de fin de vie. http://www.cmq.org/publications-pdf/p-7-2021-12-13-fr-recommandation-positionnement-groupe-reflexion-sur-amm-et-soins-fin-de-vie.pdf?t=637749817145307608. Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Corner, L. (2001). Including people with dementia: Advisory networks and user panels. Dans H. Wilkinson (dir.), The Perspectives of People with Dementia: Research Methods and Motivations (p. 83-98). Jessica Kingsley Publishers.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Daveson, B. A., Bausewein, C., Murtagh, F. E., Calanzani, N., Higginson, I. J., Harding, R. et al. (2013). To be involved or not to be involved: a survey of public preferences for self-involvement in decision-making involving mental capacity (competency) within Europe. Palliative Medicine, 27(5), 418-427. https://doi.org/10.1177/026921631247188310.1177/0269216312471883 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- De Boer, M. E., Hertogh, C. M., Dröes, R. M., Riphagen, I. I., Jonker, C. et Eefsting, J. A. (2007). Suffering from dementia–the patient’s perspective: a review of the literature. International Psychogeriatrics, 19(6), 1021-1039. https://doi.org/10.1017/s104161020700576510.1017/S1041610207005765 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- De Vleminck, A., Pardon, K., Houttekier, D., Van den Block, L., Vander Stichele, R. et Deliens, L. (2015). The prevalence in the general population of advance directives on euthanasia and discussion of end-of-life wishes: a nationwide survey. BMC palliative care, 14(1), 1-8. https://doi.org/10.1186/s12904-015-0068-110.1186/s12904-015-0068-1 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Dewing, J. (2002). From ritual to relationship. A person-centered approach to consent in qualitative research with older people who have a dementia. Dementia, 1(2), 157-171. https://doi.org/10.1177/14713012020010020410.1177/147130120200100204 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Driessens, K. et Lyssens-Danneboom, V. (2022). Introduction. Dans K. Driessens et V. Lyssens-Danneboom (dir.), Involving Service Users in Social Work Education, Research and Policy. A Comparative European Analysis (p. 1-8). Bristol University Press.10.2307/j.ctv249sg28.6 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Ekkel, M. R., Depla, M. F., Verschuur, E. M., Veenhuizen, R. B., Hertogh, C. M. et Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2022). Patient perspectives on advance euthanasia directives in Huntington’s disease. A qualitative interview study. BMC Medical Ethics, 23(1), 1-8.10.1186/s12910-022-00838-0 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Fishkin, J. S. et Laslett, P. (2008). Debating deliberative democracy. Blackwell Publishing.10.1002/9780470756621.ch10 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Friesen, P., Lignou, S., Sheehan, M. et Singh, I. (2021). Measuring the impact of participatory research in psychiatry: how the search for epistemic justifications obscures ethical considerations. Health Expectations, 24(1), 54-61. https://doi.org/10.1111/hex.1298810.1111/hex.12988 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Gilmore-Bykovskyi, A. L., Jin, Y., Gleason, C., Flowers-Benton, S., Block, L. M., Dilworth-Anderson, P., Barnes, L. L., Shah, M. N. et Zuelsdorff, M. (2019). Recruitment and retention of underrepresented populations in Alzheimer’s disease research: a systematic review. Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions, 5, 751-770. https://doi.org/10.1016/j.trci.2019.09.01810.1016/j.trci.2019.09.018 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Gouvernement du Québec, Assemblée nationale du Québec (décembre 2021). Rapport de la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie. https://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/cssfv-42-1/index.htmlGoogle Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Jorm, A. F., Henderson, A. S., Scott, R., Mackinnon, A. J., Korten, A. E. et Christensen, H. (1994). Do mental health surveys disturb? Further evidence. Psychological Medicine, 24(1), 233-237. https://doi.org/10.1017/s003329170002699410.1017/S0033291700026994 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Kouwenhoven, P. S., Raijmakers, N. J., van Delden, J. J., Rietjens, J. A., Van Tol, D. G., van de Vathorst, S., de Graeff, N., A. M. Weyers, H., van der Heid, A. et van Thiel, G. J. (2015). Opinions about euthanasia and advanced dementia: a qualitative study among Dutch physicians and members of the general public. BMC medical ethics, 16(1), 1-6. https://doi.org/10.1186%2F1472-6939-16-710.1186/1472-6939-16-7 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Lavrakas, P. J. (2011). Encyclopedia of Survey Research Methods. Sage Publications.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Loggers, E. T., Starks, H., Shannon-Dudley, M., Back, A. L., Appelbaum, F. R. et Stewart, F. M. (2013). Implementing a death with dignity program at a comprehensive cancer center. New England Journal of Medicine, 368(15), 1417-1424. https://doi.org/10.1056/nejmsa121339810.1056/NEJMsa1213398 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Loi concernant les soins de fin de vie au Québec (2022). Éditeur officiel du Québec. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/lc/S-32.0001.pdf. Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Madden, M. et Speed, E. (2017). Beware Zombies and Unicorns: Toward Critical Patient and Public Involvement in Health Research in a Neoliberal Context. Frontiers in Sociology, 2(7), 1-6. https://doi.org/10.3389/fsoc.2017.0000710.3389/fsoc.2017.00007 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- McKeown, J., Clarke, A., Ingleton, C. et Repper, J. (2010). Actively involving people with dementia in qualitative research. Journal of clinical nursing, 19(13-14), 1935-1943. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03136.x10.1111/j.1365-2702.2009.03136.x Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- McLaughlin, H. (2022). Ethical issues in the meaningful involvement of service users as co-researchers. Dans K. Driessens et V. Lyssens-Danneboom (dir.), Involving Service Users in Social Work Education, Research and Policy A Comparative European Analysis (p. 209-223). Bristol University Press.10.46692/9781447358350.018 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Newman, E. et Kaloupek, D. G. (2004). The risks and benefits of participating in trauma‐focused research studies. Journal of Traumatic Stress: Official Publication of The International Society for Traumatic Stress Studies, 17(5), 383-394. https://doi.org/10.1023/b:jots.0000048951.02568.3a10.1023/B:JOTS.0000048951.02568.3a Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Plaisance, A., Mishara, B. L., Masella, J., Bravo, G., Couture, V. et Tapp, D. (2022). Quebec population highly supportive of extending medical aid in dying to incapacitated persons and people suffering only from a mental illness: content analysis of attitudes and representations. Ethics, Medicine and Public Health, 21, 100759. https://doi.org/10.1016/j.jemep.2022.10075910.1016/j.jemep.2022.100759 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Perron, C., Bouthillier, M. E. et Racine, E. (2022). Support structures for healthcare professionals involved in medical assistance in dying: Quebec, Canada, and the international landscape. Healthcare Management Forum. https://doi.org/10.1177/0840470422113684710.1177/08404704221136847 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Pomey, M. P., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M. C., ... et Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé publique, 1, 41-50. https://doi.org/10.3917/spub.150.004110.3917/spub.150.0041 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Raj, K. S., Williams, N. R. et DeBattista, C. (2023). Neurocognitive disorders. Dans M. A. Papadakis, S. J. McPhee, M. W. Rabow et K. R. McQuaid (dir.), Current Medical Diagnosis & Treatment 2023 (p. 1-4). McGraw Hill.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Rose, D. (2018). Participatory research: real or imagined. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 53(8), 765-771. https://doi.org/10.1007/s00127-018-1549-310.1007/s00127-018-1549-3 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Schuurmans, J., Bouwmeester, R., Crombach, L., van Rijssel, T., Wingens, L., Georgieva, K., O’Shea, N., Vos, S., Tilburgs, B. et Engels, Y. (2019). Euthanasia requests in dementia cases; what are experiences and needs of Dutch physicians? A qualitative interview study. BMC Med Ethics, 20(66), 1-9. https://doi.org/10.1186/s12910-019-0401-y10.1186/s12910-019-0401-y Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Silvius, J. L., Memon, A. et Arain, M. (2019). Medical assistance in dying: Alberta approach and policy analysis. Canadian Journal on Aging/La Revue canadienne du vieillissement, 38(3), 397-406. https://doi.org/10.1017/s071498081900017510.1017/S0714980819000175 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- SOM (2021, novembre). Sondage sur l’aide médicale à mourir : sommaire des résultats. http://www.cmq.org/pdf/amm/sondage-som-02112021.pdf?t=1638311786225Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Taylor, J. S., DeMers, S. M., Vig, E. K. et Borson, S. (2012). The Disappearing Subject: Exclusion of People with Cognitive Impairment and Dementia from Geriatrics Research. Journal of the American Geriatrics Society, 60(3), 413-419. https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2011.03847.x10.1111/j.1532-5415.2011.03847.x Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Thoft, D. S., Pyer, M., Horsbøl, A. et Parkes, J. (2020). The Balanced Participation Model: Sharing opportunities for giving people with early-stage dementia a voice in research. Dementia, 19(7), 2294-2313. https://doi.org/10.1177/147130121882020810.1177/1471301218820208 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Thompson, F., Nelson, A. R., Coats, R. O. et Johnson, J. (2021). Attitudes Towards Assisted Dying in Dementia: A Focus Group Study with Younger and Older Adults. OMEGA-Journal of Death and Dying, 302228211063297. https://doi.org/10.1177/0030222821106329710.1177/00302228211063297 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Truchon c. Procureur général du Canada (2019). QCCS 3792 (CanLII). http://canlii.ca/t/j2bzl. Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Turcotte, D. et Deslauriers, J.-P. (2017). Méthodologie de l’intervention sociale personnelle (2e éd. revue et augmentée). Presses de l’Université Laval.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Wiebe, E., Kelly, M., McMorrow, T., Tremblay-Huet, S. et Hennawy, M. (2021). Assessment of capacity to give informed consent for medical assistance in dying: a qualitative study of clinicians’ experience. CMAJ Open, 9(2), E358-E363. https://doi.org/10.9778/cmajo.2020013610.9778/cmajo.20200136 Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Wilks, T. (2012). Advocacy And Social Work Practice. McGraw-Hill Education.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar
- Wilkinson, H. (2001). The perspectives of people with dementia: research methods and motivations. Jessica Kingsley Publishers.Google Scholar Rechercher cette référence bibliographique sur Google Scholar