Corps de l’article

Depuis les années 1990, la question de l’autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap s’est imposée en France comme un problème public majeur auquel ont répondu une succession de lois 1. Dans ce contexte, les politiques de désinstitutionnalisation dans le domaine du handicap et de maintien à domicile dans celui du grand-âge, conduites au nom du principe du libre choix des personnes concernées, ont accompagné le développement de services professionnels d’aide et d’accompagnement à domicile financés en grande partie par la puissance publique à travers la prestation de compensation du handicap (PCH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) (Capuano, 2018 ; Giraud et Le Bihan-Youinou, 2022). Au cours des dernières années, plusieurs rapports de différentes natures ont toutefois souligné les carences de l’offre en services comme en établissements, qui apparaît largement sous dotée par rapport aux besoins des populations 2. Le poids de la contrainte budgétaire s’exerce en France comme dans les autres États sociaux occidentaux et explique en partie les limites des différents dispositifs publics de soutien à l’autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Outre cet aspect financier, le prisme familialiste des politiques sociales est également à l’oeuvre pour articuler la solidarité nationale avec la solidarité familiale (Le Bihan-Youinou, 2022). Le soutien des pouvoirs publics aux aidantes et aux aidants est à ce titre ambivalent : il se traduit à la fois par une reconnaissance de leur contribution à l’accompagnement des personnes vulnérables et par un enrôlement dans la mise en oeuvre des politiques dites d’autonomie (Capuano et F. Weber, 2015 ; Campéon et Le Bihan-Youinou, 2016 ; Giraud, Outin et Rist, 2019 ; Touahria-Gaillard et Trenta, 2019).

La crise sanitaire de la covid-19 a agi comme un miroir grossissant des failles de ce domaine d’action publique encore en construction. Elle a notamment révélé la précarité des conditions de prise en charge des personnes vulnérables, au domicile comme en établissement. Dans les premiers temps de la pandémie, de nombreux services d’intervention à domicile et d’accueil de jour ont restreint ou arrêté leur activité devant l’incertitude de la gestion de la crise et la pénurie de matériel de protection (Guiraudon, Ledoux et Caillaud, 2024). Lors du confinement généralisé de la population entre mars et mai 2020, les aidantes et les aidants ont alors dû réorganiser en urgence les modalités de l’aide et de l’accompagnement de leur proche et redéfinir leur propre investissement (Giraud et al., 2020). Durant la période de confinement, le Collectif inter-associatif des Aidants familiaux 3 (CIAAF) et l’Institut de recherches économiques et sociales (IRES) ont lancé une enquête par questionnaire auprès des adhérents et usagers des associations membres du CIAAF. Cette enquête ne visait pas à être représentative de la population générale, mais à dégager des éléments de connaissance dans un contexte de crise sanitaire aiguë et d’urgence sociale pour les personnes vulnérables.

Sur la base de cette enquête, notre contribution à l’analyse de l’aide au prisme des âges de la vie a pour but d’éclairer le vécu des aidantes et des aidants pendant le confinement à partir de la diversité de leur profil et de leur trajectoire d’aide. L’article vise, d’une part, à déconstruire la notion d’aidant qui, en englobant des situations très différentes, masque l’hétérogénéité des formes d’aide et des profils de celles et ceux qui y contribuent (A. Weber, 2010 ; Mallon et Le Bihan-Youinou, 2017 ; Campéon et al., 2020 ; Trabut, 2022 ; Blavet et Caenen, 2023). Les rapports de genre et la place dans la parenté jouent notamment un rôle central dans les assignations à l’aide familiale (F. Weber, Gojard et Gramain, 2003 ; Billaud et Gramain, 2014 ; Voléry et Vinel, 2016 ; Banens, 2022). L’analyse distingue donc le genre des aidantes et des aidants, ainsi que le lien familial avec la personne accompagnée afin de mettre en lumière les différents rapports à l’aide avant et pendant le confinement.

D’autre part, l’article mobilise la notion de trajectoire (Strauss, 1992 ; Charlap et al., 2020) pour renforcer la perspective dynamique de l’engagement dans l’aide et du vécu pendant la crise sanitaire de la covid-19. La trajectoire d’aide est appréhendée à partir de trois questions portant sur l’âge d’entrée dans le rôle d’aidante ou d’aidant, l’ancienneté de l’aide actuellement apportée à un proche et le nombre de personnes aidées au cours de la vie. Ces trajectoires d’aide sont mises en relation avec les différents profils d’aidantes et d’aidants, ainsi qu’avec certaines dimensions relatives au vécu du confinement, comme le stress, la fatigue physique ou morale, les sentiments d’isolement et d’abandon, ou encore la proximité avec la personne aidée.

Dans cette perspective, l’objectif de l’article est d’analyser les effets du genre et des liens familiaux sur les trajectoires d’aide et le vécu pendant le confinement. Une première partie présente l’enquête avec plus de détails et revient brièvement sur les résultats généraux. La deuxième partie compare les différents profils d’aidantes et d’aidants en fonction de leur âge, leur situation professionnelle et leur rapport à la rémunération pour l’aide consentie à leur proche. La troisième partie analyse les configurations d’aide avant et pendant le confinement, à travers l’intervention d’autres proches ou de services professionnels, et le temps partagé avec la personne aidée (temps plein, matin et soir, week-end et vacances, etc.). La dernière partie explore l’effet de la trajectoire d’aide sur le vécu d’une période de crise aussi aiguë que la pandémie de covid-19.

Présentation de l’enquête

Menée durant le confinement, notre enquête par questionnaire a permis de recueillir le point de vue de 1 032 aidantes et aidants sur les conséquences de la crise sanitaire sur leur rapport à l’aide. Les personnes qui ont répondu à cette enquête sont principalement des parents (67 %), mais on compte aussi des conjoints (14 %), des enfants (11 %), d’autres membres de la famille (6 %), ainsi que des amis ou des voisins (2 %). Conformément à la surreprésentation des femmes dans le travail de care, ces aidants sont à 78 % des femmes et à 22 % des hommes.

Les répondants sont relativement âgés : 10 % ont moins de 40 ans, 50 % ont entre 40 et 59 ans, 25 % ont entre 60 et 69 ans, et 15 % ont 70 ans ou plus. La part des répondants à la retraite étant limitée à 35 %, une majorité est en âge de travailler et doit articuler les différents temps sociaux liés aux activités professionnelles et personnelles. Interrogés sur leur situation professionnelle avant le confinement, 43 % des répondants se déclarent en emploi et 6 % en recherche d’emploi, contre seulement 16 % sans emploi, parmi lesquels 11 % disent avoir interrompu leur activité professionnelle en raison de l’aide apportée. 34 % des répondants déclarent également être rémunérés pour l’aide apportée à leur proche.

Concernant les personnes aidées, elles sont en général plus jeunes que leurs aidantes et aidants : 27 % ont moins de 20 ans, 32 % ont entre 20 et 39 ans, 18 % ont entre 40 et 59 ans, 5 % ont entre 60 et 69 ans, et 18 % ont 70 ans ou plus. Parmi ces personnes, 48 % sont atteintes de déficiences intellectuelles ; 31 %, de déficiences motrices ; 24 %, de troubles du neurodéveloppement ; 18 %, d’une maladie neurologique évolutive ; et 16 %, de troubles psychiques (plusieurs réponses étaient possibles). Dans la suite de l’article, ces différents types de handicap ne sont pas distingués, car cela produirait de trop faibles effectifs pour l’analyse statistique.

Méthodologie de l’enquête

À la suite du confinement général de la population décrété le 16 mars 2020, le CIAFF et l’IRES ont mené une enquête en ligne par questionnaire auto-administré (Google Forms) entre le 24 avril et le 25 mai 2020 afin de recueillir le vécu et le ressenti de personnes venant en aide à un proche malade, en situation de handicap ou en situation de perte d’autonomie liée à l’âge. La diffusion de ce questionnaire a été réalisée via les réseaux sociaux par les services de communication des associations membres du CIAAF (AFM-Téléthon, AFSEP, ANPEDA, APF France handicap, CLAPEHA, France Alzheimer, UNAF, Unafam, UNAFTC et UNAPEI). Le temps de réponse de ce questionnaire était estimé à 20 minutes. Il a été testé avant lancement auprès de dix aidantes et aidants qui ont validé le contenu et la faisabilité d’y répondre. Sur un objectif de 2000 réponses, cette enquête a permis de recueillir 1 032 réponses exploitables.

Le questionnaire était composé de 53 questions qui s’articulent autour de 10 volets :

  • Caractéristiques sociodémographiques (âge, genre, territoire, lien avec la personne aidée)

  • Trajectoire dans l’aide (durée de l’aide actuelle, nombre de personnes aidées au cours de la vie, âge d’entrée dans l’aidance)

  • Habitat (avant et pendant le confinement, adaptabilité du logement)

  • Types d’aide (surveillance ; aide aux déplacements/domestique/aux courses/à la toilette/à l’élimination/au repas/aux lever et coucher/aux activités/à la communication/au suivi médical/aux soins de rééducation/aux soins techniques ; autres). Les réponses pouvaient être : beaucoup plus qu’avant ; un peu plus qu’avant ; sans changement ; un peu moins qu’avant ; beaucoup moins qu’avant ; non concerné.

  • Interventions d’autres proches ou de services professionnels, fréquence et durée de ces interventions

  • Situation d’emploi

  • Rémunération liée à l’activité d’aide

  • Aides sociales liées à la maladie ou au handicap

  • Vécu (moral, conciliation vie professionnelle/vie familiale/vie sociale)

  • Besoins, revendications

La plupart des questions étaient fermées, avec souvent la possibilité de s’identifier comme non concerné. C’est le cas notamment pour les actes effectués par l’aidant ou pour la conciliation de son rôle d’aidant avec d’autres aspects de la vie. Certaines questions ouvertes ont permis de recueillir des verbatim sur le vécu pendant le confinement et le rapport aux dispositifs d’aide.

Les résultats généraux de l’enquête montrent une accentuation de l’isolement des aidantes et des aidants en raison de la fermeture des établissements d’accueil de jour, du retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées, de la difficulté de maintenir des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.) et des restrictions de déplacement qui ont pu limiter le soutien d’autres membres de la famille ou des cercles amicaux. Cet isolement a été largement imposé : seuls 20 % des répondants ayant assumé seuls l’ensemble des activités d’aide pendant le confinement déclarent l’avoir décidé pour se prémunir du risque sanitaire.

Au niveau des activités d’aide, les personnes enquêtées déclarent exercer une surveillance plus importante et apporter davantage de soutien moral. Concernant les actes intimes, dont on sait qu’ils peuvent déstabiliser les rapports entre proches et générer de la souffrance morale, la majorité des aidants se déclarent concernés par une augmentation de l’aide à la toilette et à l’élimination des selles et urines. Plus de la moitié des aidantes et des aidants disent également avoir augmenté les soins de rééducation, les activités de stimulation ou d’éducation afin de soutenir l’autonomie de leur proche.

Cette intensification de l’aide des proches a des effets négatifs sur leur santé, qui se manifestent par une augmentation des niveaux de stress, de fatigue physique et morale. Malgré ces effets négatifs sur le vécu de l’aide, une majorité déclare se sentir plus proche de la personne accompagnée. Le rapport aux institutions semble en revanche se détériorer pendant la crise sanitaire. Les aidantes et les aidants sont unanimes pour évoquer le manque de reconnaissance des pouvoirs publics à leur égard. Ils et elles considèrent aussi que la lourdeur administrative, le coût financier et la mauvaise qualité de l’offre sont les principaux freins du recours aux dispositifs de soutien aux aidantes et aidants.

Profil social des aidantes et des aidants

Pour approfondir la question du vécu des aidantes et des aidants pendant le confinement, nous avons choisi de les distinguer en fonction du genre et du lien avec la personne aidée. Cette répartition des aidantes et des aidants fait apparaître une diversité de profils, dont les plus représentés sont les mères (54 %), les pères (13 %), les filles (9 %), les conjointes (9 %), les conjoints (5 %), les soeurs (4 %), les fils (2 %), les autres membres de la famille (2 %) et les amis ou voisins (2 %) 4. La comparaison de l’âge, de la situation professionnelle et d’une rémunération pour l’aide apportée (encadré 1) fait apparaître des nuances dans le rapport à l’aide des différents profils étudiés (tableau 1).

Tableau 1

Âge, situation professionnelle et rémunération des aidantes et aidants

Âge, situation professionnelle et rémunération des aidantes et aidants

Lecture : 12 % des mères aidantes ont moins de 40 ans, 60 % ont entre 40 et 59 ans, et 28 % ont 60 ans et plus. 47 % des mères aidantes sont en emploi, 3 % sont en recherche d’emploi, 26 % sont sans emploi et 24 % sont à la retraite. 1 % des mères aidantes sont rémunérées pour l’aide consentie à leur proche à travers l’APA et 46 % le sont à travers la PCH, tandis que 53 % ne perçoivent aucune rémunération.

Source : Enquête CIAAF-IRES, 2020

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Au niveau de l’âge, les tranches « 40-59 ans » et « 60 ans et plus » regroupent l’essentiel des aidantes et des aidants, quel que soit le lien avec leur proche. Parmi les parents d’enfants en situation de handicap, les mères apparaissent toutefois plus jeunes que les pères. Elles sont 60 % à avoir entre 40 et 59 ans contre 37 % pour les pères, et seulement 28 % ont 60 ans et plus contre 55 % pour les pères. Cette différence d’âge se retrouve logiquement au niveau de la situation professionnelle avec des pères plus souvent à la retraite que les mères (50 % contre 24 %). Les mères sont en revanche plus souvent en emploi que les pères (47 % contre 37 %), mais aussi plus souvent sans emploi (26 % contre 9 %). Cela renvoie aux inégalités de genre sur le marché du travail, mais aussi à l’impact d’un handicap lourd sur la trajectoire professionnelle des proches et particulièrement des mères (Trenta, 2022). Cette difficile conciliation de l’activité d’aide avec l’activité professionnelle se traduit également par le taux élevé de mères dédommagées à travers la PCH (46 %), largement supérieur à celui des pères (31 %). Compatible théoriquement avec un contrat de travail, une activité indépendante ou une pension de retraite, le dédommagement perçu au titre de l’aide humaine n’ouvre quasiment pas de droit à la protection sociale et représente, en pratique, le seul revenu de nombreuses mères aidantes.

Concernant les conjointes et les conjoints, la majorité a 60 ans et plus quel que soit le sexe. Les femmes sont toutefois plus âgées que les hommes avec 73 % des conjointes qui ont 60 ans et plus pour 59 % des conjoints. Plus d’un tiers de ces derniers ont entre 40 et 59 ans. Cette différence d’âge selon le sexe s’explique, d’une part, par l’écart entre les espérances de vie des hommes et des femmes et son effet sur la prise en charge de la perte d’autonomie. En France, les hommes ne représentent que 25 % des bénéficiaires de l’APA et sont plus souvent aidés par leurs conjointes que les femmes, qui sont plus souvent veuves au moment de la dégradation de leur état de santé. D’autre part, dans certaines configurations spécifiques comme les conjoints d’adultes en situation de handicap, les aidants masculins sont plus nombreux que les aidantes féminines. La figure masculine traditionnelle de force et de protection peut en effet être fragilisée dans les cas de survenue d’un handicap et au contraire renforcée dans le cas d’une aide prodiguée à une conjointe ayant une ou plusieurs déficiences (Banens, Marcellini, 2012). Ainsi, dans notre échantillon, seules 25 % des conjointes aident une personne âgée de moins de 60 ans contre 43 % des conjoints. Inversement, elles sont 55 % à venir en aide à un partenaire de 70 ans et plus contre 41 % des conjoints. Concernant le rapport au marché du travail, la majorité des conjointes et des conjoints est à la retraite. La part relativement élevée des sans-emploi pour les conjointes (14 %) comme pour les conjoints (18 %) peut correspondre à des situations où l’aide à temps plein donne lieu à une rémunération puisque 28 % des conjointes et 22 % des conjoints sont dédommagés à travers la PCH.

Les enfants aidants appartiennent majoritairement à la génération pivot (entre 40 et 59 ans) et aident principalement un parent âgé de plus de 70 ans. À l’image de ce que l’on a vu précédemment pour les pères et les mères d’enfant avec handicap, les fils sont plus âgés que les filles (46 % ont 60 ans et plus contre 34 %) et sont aussi, en toute logique, plus souvent à la retraite (46 % contre 27 %). À l’image des pères d’enfants en situation de handicap, les fils de personnes âgées en perte d’autonomie semblent, davantage que leurs homologues féminins, s’engager en tant qu’aidants lorsqu’ils sont dégagés des engagements professionnels et à la retraite (46 % contre 27 %). Les filles aidantes sont plus souvent en emploi que les fils (54 % contre 46 %), mais aussi davantage en recherche d’emploi (10 % contre 8 %) ou sans emploi (9 % contre 0 %), ce qui illustre à nouveau la délicate conciliation de l’activité d’aide avec la vie professionnelle (Le Bihan-Youinou et Martin, 2006 ; Domingo et Vérité, 2011 ; Charlap et al., 2020) et rappelle les inégalités de genre dans la répartition de l’aide au sein des fratries (F. Weber, Gojard et Gramain, 2003 ; Trabut, 2022). Par ailleurs, 8 % des filles déclarent être rémunérées (6 % par l’APA et 2 % par la PCH) pour l’aide apportée à leurs parents contre 0 % des fils, ce qui renvoie à la plus grande implication des femmes dans la mise en oeuvre des plans d’aide définis par les services médico-sociaux (Dussuet et Ledoux, 2022).

Cette assignation de genre dans la solidarité familiale se retrouve au niveau de l’aide entre frères et soeurs, dont l’implication est assez contrastée. Au sein de notre échantillon, ces populations sont très minoritaires : les soeurs représentent 4 % des répondants et les frères, moins de 1 %. Les soeurs de personnes en situation de perte d’autonomie offrent toutefois un profil singulier. Au niveau de l’âge, elles se répartissent équitablement entre 40 et 59 ans (45 %) et au-delà de 60 ans (45 %), avec un taux non négligeable de moins de 40 ans (10 %) similaire à celui des mères (12 %) et des filles (9 %). Comparativement aux autres figures féminines, elles apparaissent moins fragilisées dans leur rapport au marché du travail puisque 53 % déclaraient être en emploi, 5 % en recherche d’emploi, 5 % sans emploi et 37 % à la retraite. À l’instar des filles, elles sont toutefois 8 % à être rémunérées pour l’aide prodiguée à leur proche, uniquement à travers la PCH.

Configuration et temporalité de l’aide

Les enquêtes de la statistique publique ont mis en lumière le rôle prépondérant joué par les proches dans les configurations d’aide au domicile. Ainsi, selon l’enquête Handicap-Santé-Aidants menée entre 2007 et 2009 auprès d’un échantillon représentatif de la population française, l’aide à domicile provient exclusivement de l’entourage pour 63 % des personnes aidées, elle est apportée uniquement par des professionnels pour 14 % des cas, et elle est fournie par une combinaison de proches et de professionnels pour 23 % des cas (A. Weber, 2010). Dans le cadre de notre enquête centrée sur le rôle et le vécu des proches pendant le confinement, nous ne disposons pas de situations où l’entièreté de l’aide est réalisée par des services professionnels. Nous pouvons en revanche distinguer les situations où les aidantes et les aidants sont seuls à prodiguer de l’aide et celles où un soutien est apporté par d’autres proches ou par des services, avant et pendant le confinement.

Configuration et temporalité de l’aide avant le confinement

Avant le confinement (tableau 2), les mères forment la population qui est le moins souvent en situation d’aidant unique (27 %) et qui compte le plus souvent sur l’aide d’un autre proche (42 %). Dans près d’un tiers des cas, les mères déclarent recevoir le soutien de services professionnels (31 %). Comparativement aux mères, les pères sont plus souvent en situation d’aidant unique (30 %), mais ils sont aussi beaucoup plus souvent soutenus par des professionnels (50 %). En rapport à la temporalité de l’aide, les mères sont plus fortement impliquées que les pères. Elles vivent plus souvent avec leur enfant à temps plein (42 % contre 38 %) et sont aussi plus nombreuses à s’en occuper le matin et le soir (31 % contre 19 %), en articulation avec un accueil de jour. En revanche, les pères sont plus nombreux que les mères à être avec leur enfant uniquement le week-end et les vacances (28 % contre 22 %) et à ne pas cohabiter avec lui ou elle (10 % contre 4 %).

Tableau 2

Configuration et temporalité de l’aide avant le confinement selon les profils d’aidants et d’aidantes

Configuration et temporalité de l’aide avant le confinement selon les profils d’aidants et d’aidantes

Lecture : Avant le confinement, 27 % des mères étaient l’unique aidante, 42 % comptaient sur l’aide d’un autre proche et 31 % recevaient le soutien de services professionnels. 42 % des mères aidantes vivaient à temps plein avec leur proche, 31 % seulement le matin et le soir et 22 % uniquement le week-end et les vacances, tandis que 2 % alternaient la garde de leur proche et 4 % ne cohabitaient pas avec leur proche.

Source : Enquête CIAAF-IRES, 2020

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Conformément aux statistiques en population générale, les conjointes et les conjoints sont les principaux pourvoyeurs de l’aide familiale lorsqu’un membre du couple connaît une perte d’autonomie liée à l’âge, à un accident ou à une maladie. Les situations d’aidant unique sont les plus courantes pour les conjointes (48 %) et les conjoints (53 %), qui comptent davantage sur le soutien de services professionnels (respectivement 42 % et 32 % des cas) que sur celui d’autres proches (respectivement 10 % et 15 % des cas). L’aide à temps plein est la condition quasi exclusive des conjointes (93 %) et des conjoints (92 %), en raison d’un taux d’emploi relativement faible (respectivement 21 % et 25 %) et d’une cohabitation quasi systématique. Le manque d’offre en accueil de jour, courant dans l’ensemble des départements français, peut également expliquer cette situation et la faible proportion des aides limitées aux matins et aux soirées (2 % pour les conjointes et 4 % pour les conjoints).

Concernant l’aide des enfants de personnes âgées en perte d’autonomie, les filles sont davantage isolées en tant qu’aidantes (40 %) que les fils (29 %). Quel que soit le sexe des descendants, les autres aides proviennent prioritairement de services professionnels (37 % pour les filles et 46 % pour les fils) et secondairement d’un autre proche (23 % pour les filles et 25 % pour les fils). Les fils sont plus souvent cohabitants (50 %) que les filles (30 %), ce qui induit une aide à temps plein plus fréquente pour eux (33 %) que pour elles (19 %). Néanmoins, la formulation de la question et des réponses laissait peu de place aux interventions moins systématiques des aidants et on peut faire l’hypothèse qu’une partie des 70 % de filles non cohabitantes passent régulièrement au domicile de leur parent dans le cours de la journée ou plusieurs fois par semaine.

Les soeurs, qui accompagnent majoritairement des personnes en situation de handicap, déclarent être l’aidante unique dans 45 % des situations et être aidées par un autre proche dans 39 % des cas. Comparativement aux autres aidantes et aidants, elles ont peu recours aux services professionnels (16 %). La temporalité de l’aide est la moins intense parmi tous les types d’aidants avec seulement 11 % d’activité à temps plein, et 5 % le matin et le soir. Inversement, plus de la moitié des soeurs (53 %) déclarent ne pas cohabiter avec leur proche et 29 % prodiguent leur aide durant le week-end et les vacances.

Configuration et temporalité de l’aide pendant le confinement

Avec la pandémie de covid-19 et le confinement, les configurations d’aide ont connu des changements d’importance. D’une part, la crise sanitaire a altéré le fonctionnement des institutions de prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes en situation de handicap, avec de nombreuses fermetures d’établissements et une limitation des services d’aide à domicile. D’autre part, les restrictions de déplacement et la crainte de la contagion ont entravé la solidarité entre proches et accentué l’isolement des personnes vulnérables vivant à domicile et de leurs proches aidants. Quel que soit le profil des aidants et des aidantes, on remarque ainsi une augmentation des configurations avec un aidant unique et une baisse des soutiens prodigués par les services professionnels (tableau 3).

Tableau 3

Configuration et temporalité de l’aide pendant le confinement selon les profils d’aidants et d’aidantes

Configuration et temporalité de l’aide pendant le confinement selon les profils d’aidants et d’aidantes

Lecture : Pendant le confinement, 49 % des mères étaient l’unique aidante, 42 % comptaient sur l’aide d’un autre proche et 9 % recevaient le soutien de services professionnels. 90 % des mères aidantes vivaient à temps plein avec leur proche, 9 % alternaient la garde de leur proche et 1 % ne cohabitaient pas avec leur proche.

Source : Enquête CIAAF-IRES, 2020

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Ces transformations des configurations d’aide semblent avoir eu davantage d’effets sur les situations vécues par les femmes aidantes. Pendant le confinement, les configurations de mères aidantes isolées ont plus augmenté (+ 22 points de pourcentage) que celles de pères aidants isolés (+ 12 points de pourcentage). Les pères ont connu une baisse drastique des soutiens professionnels (de 50 % à 9 % des cas), qui a toutefois été compensée par un soutien plus important de la part d’autres proches (de 20 % à 49 %). Pour les mères, la réduction des soutiens de services professionnels n’a pas été contrebalancée par un soutien accru de l’entourage et a engendré des situations d’aide à temps plein pour 90 % d’entre elles, avec toutefois une hausse de la garde alternée (de 2 % à 9 %). Les pères sont également nombreux à déclarer une situation à temps plein pendant le confinement (78 %). Les configurations où les pères ne cohabitent pas avec leur enfant ont toutefois augmenté durant cette période en passant de 10 % à 20 %, alors qu’elles sont presque inexistantes pour les mères (1 %).

Les conjointes et les conjoints ont maintenu les niveaux extrêmement élevés d’aide à temps plein (respectivement 94 % et 92 %), avec une baisse des soutiens professionnels plus marquée pour les conjointes (moins 25 points de pourcentage) que pour les conjoints (moins 18 points de pourcentage). Les conjoints ont également été moins concernés par les retours à domicile puisque 8 % déclarent ne pas cohabiter avec leur proche (plus 4 points de pourcentage) contre 4 % des conjointes (plus 1 point de pourcentage).

La situation des filles et des fils a été moins bouleversée par la crise sanitaire, en raison notamment du maintien d’un important soutien des intervenantes professionnelles (30 % pour les filles et 33 % pour les fils). Les situations d’aide à temps plein ont également connu une croissance limitée pendant le confinement : elles concernent 25 % des filles (plus 6 points de pourcentage) et 46 % des fils (plus 13 points de pourcentage).

Pour les soeurs, les situations d’aidante unique ont augmenté de cinq points (de 45 % à 50 % des cas), en raison de la baisse des soutiens réalisés par d’autres proches (de 39 % à 32 % des cas). Les aides des services à domicile sont restées relativement stables (de 16 % à 18 %), mais la fermeture des services d’accueil de jour et d’hébergement s’est traduite par une forte hausse des situations d’aide à temps plein (de 11 % à 34 %).

Effets du confinement sur l’activité d’aide

Les changements des configurations et des temporalités de l’aide se répercutent sur les actes concrètement réalisés par l’ensemble des aidantes et des aidants durant le confinement, avec une nette tendance à l’intensification de l’activité d’aide. De fait, les réponses indiquant une baisse de la fréquence des tâches d’aide pendant le confinement sont infimes et ne sont pas développées dans l’analyse. Pour plus de clarté, les réponses « non concerné » et les non-réponses ne sont pas non plus intégrées dans les pourcentages exposés dans cette partie. La relative importance de ces effectifs selon les questions permet de suggérer quelques hypothèses sur le rapport aux actes des différents profils d’aidantes et d’aidants, mais un traitement d’ensemble mériterait une analyse plus approfondie qui dépasse le cadre de cet article.

Dans le contexte incertain et anxiogène de la pandémie de covid-19, l’exercice d’une surveillance de son proche et l’apport d’un soutien moral sont des activités qui ont fortement augmenté quel que soit le lien avec la personne aidée (voir graphiques en annexe). De manière plus singulière, les parents d’enfant en situation de handicap ont connu une hausse importante des activités liées à la stimulation en raison de la fermeture des accueils de jour, avec un effet plus affirmé sur les femmes. Ainsi, 60 % des mères déclarent en faire beaucoup plus qu’avant le confinement, 26 % un peu plus et 12 % autant qu’avant. Concernant les pères, ils sont 47 % à déclarer beaucoup plus d’aide à la stimulation, 27 % un peu plus et 21 % autant qu’avant le confinement.

Dans l’aide au sein du couple, les actes liés à l’intimité du proche ont fortement augmenté durant le confinement, car ils sont souvent délégués à des services d’aide à domicile dont l’activité s’est brusquement réduite. La limitation des services professionnels a contraint les proches à franchir davantage les frontières de l’intime, de manière toutefois plus affirmée pour les femmes (48 % beaucoup plus souvent et 14 % un peu plus souvent) que pour les hommes (20 % beaucoup plus souvent et 17 % un peu plus souvent). On retrouve la même tendance dans l’aide à l’élimination des selles et des urines, les conjointes étant 36 % à déclarer en faire beaucoup plus qu’avant, 15 % un peu plus qu’avant et 48 % la même quantité. Du côté des conjoints, ces actes ont beaucoup augmenté pour 28 % d’entre eux, un peu augmenté pour 8 % et n’ont pas connu de changement pour 64 %.

Concernant l’aide des enfants, il convient de rappeler que la majorité des filles (73 %) et des fils (54 %) ne cohabitaient pas avec la personne aidée durant le confinement. Des différences de genre apparaissent dans le soutien moral apporté au parent âgé, qui pouvait se faire tant par la cohabitation quotidienne que par téléphone ou à l’occasion de déplacements autorisés. Les filles sont plus nombreuses que les fils à déclarer une augmentation de cette activité (68 % contre 44 %). On remarque également que l’ensemble des filles ont répondu à cette question, contrairement aux fils, qui sont 58 % à ne pas y avoir répondu, ce qui donne à penser qu’ils ne se sentent pas tout à fait concernés par la question. Ces éléments renvoient à la division genrée du travail domestique, qui assigne aux femmes la majeure partie du travail relationnel.

Les taux de réponse des soeurs, dont 61 % ne cohabitaient pas avec leur proche pendant le confinement, sont relativement faibles sur l’ensemble des questions. Au sujet du soutien moral, elles se différencient des filles avec 55 % de non-réponses, mais il est difficile d’interpréter ce résultat. Les soeurs qui se disent concernées font néanmoins état d’une forte augmentation de cette aide dans 50 % des cas, d’une faible augmentation dans 38 % des cas et d’une absence de changement dans 12 % des cas. Les activités liées à la stimulation du proche ont aussi augmenté pour 70 % des répondantes (35 % beaucoup et 35 % un peu), ainsi que l’aide à la parentalité, qui s’est accentuée pour 60 % des répondantes (20 % beaucoup et 40 % un peu).

Trajectoire d’aide et vécu durant le confinement

La trajectoire d’aide est appréhendée à partir des trois questions permettant d’explorer le rapport à l’aide de manière diachronique. Celles-ci portent respectivement sur l’âge d’entrée dans le rôle d’aidant et d’aidante, le nombre d’années de l’aide actuellement apportée à un proche et le nombre de personnes aidées au cours de la vie. De manière générale, 10 % des répondants et répondantes déclarent avoir commencé à devenir aidant avant l’âge de 20 ans, 72 % entre 20 et 50 ans, et 18 % après 50 ans. De même, 16 % déclarent aider leur proche depuis moins de 5 ans, 15 % depuis 6 à 10 ans, 27 % depuis 11 à 20 ans et 42 % depuis plus de 20 ans. Enfin, 57 % disent avoir aidé une seule personne au cours de leur vie, 23 % deux personnes, 12 % trois personnes et 8 % quatre personnes ou plus. Ces différentes variables de l’engagement dans l’aide décrivent des trajectoires contrastées selon le profil des aidantes et des aidants, ainsi que des vécus différenciés durant la crise sanitaire.

Des trajectoires d’aide contrastées selon les profils d’aidantes et d’aidants

Les trajectoires d’aide varient fortement en fonction du genre des aidantes et des aidants, et du lien avec la personne aidée (tableau 4). Les mères et les pères d’enfant en situation de handicap sont majoritairement devenus aidants entre 20 et 39 ans (respectivement 79 % et 63 %), mais on retrouve à nouveau une différence d’âge selon le genre avec une part plus importante de pères qui entrent dans le rôle d’aidant entre 40 et 59 ans (22 % contre 11 %) et à partir de 60 ans (8 % contre 1 %). La durée de l’aide est en revanche similaire pour les pères et les mères, avec des temps relativement longs : 84 % des mères et 83 % des pères aident leur enfant depuis plus de 10 ans. Cette aide au long cours est l’unique expérience d’aidant pour 62 % des mères et 70 % des pères.

Comparativement aux parents d’enfant en situation de handicap, les conjointes et les conjoints deviennent aidants plus tardivement, majoritairement à partir de 40 ans. Les conjointes endossent néanmoins plus précocement le rôle d’aidante : 26 % d’entre elles commencent entre 20 et 39 ans, contre 18 % des hommes. Pour les conjointes et les conjoints, la durée de l’aide est majoritairement comprise entre 1 et 10 ans (respectivement 61 % et 55 %), mais les taux d’une aide supérieure à 10 ans sont assez élevés (respectivement 37 % et 43 %). Comme les parents d’enfant en situation de handicap, les conjointes et les conjoints aident principalement une seule personne au cours de leur vie (respectivement 58 % et 71 %).

Tableau 4

Âge d’entrée dans l’aide, durée de l’aide actuelle et nombre de personnes aidées au cours de la vie selon les profils d’aidantes et d’aidants

Âge d’entrée dans l’aide, durée de l’aide actuelle et nombre de personnes aidées au cours de la vie selon les profils d’aidantes et d’aidants

Lecture : 9 % des mères ont commencé à être aidante avant l’âge de 20 ans, 79 % entre 20 et 39 ans, 11 % entre 40 et 59 ans, et 1 % à partir de 60 ans. L’aide actuellement prodiguée dure depuis moins d’un an pour 1 % des mères, depuis 1 à 5 ans pour 4 %, depuis 6 à 10 ans pour 11 %, depuis 11 à 20 ans pour 34 % et depuis plus de 20 ans pour 50 %. 62 % des mères ont aidé une seule personne dans leur vie, 20 % en ont aidé deux, 12 % en ont aidé trois et 6 % en ont aidé quatre ou plus.

Source : Enquête CIAAF-IRES, 2020

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Les filles et les fils ont majoritairement débuté leur rôle d’aidant entre 40 et 59 ans (respectivement 55 % et 63 %), mais on constate encore une différence de genre dans la précocité de l’aidance puisque 36 % des filles ont commencé à aider avant 40 ans, contre 25 % des fils. La durée de l’aide apportée à leur parent âgé est principalement comprise entre 1 et 5 ans pour les fils (54 %), et elle se répartit davantage pour les filles entre 1 et 5 ans (45 %) et entre 6 et 10 ans (28 %). Les filles et les fils ayant répondu à l’enquête ont souvent aidé plusieurs personnes au cours de leur vie (67 % des filles et 71 % des fils).

Les soeurs aidantes présentent encore une autre trajectoire. Elles témoignent d’une grande précocité dans l’aide avec plus du tiers qui déclarent avoir commencé le rôle d’aidante avant l’âge de 20 ans, et 21 % entre 20 et 40 ans. Les soeurs se distinguent également des autres profils d’aidants par le nombre de personnes aidées au cours de leur vie : 26 % ont aidé une personne ; 21 %, deux personnes ; 29 %, trois personnes ; et 24 %, quatre personnes ou plus. Toutefois, ces multi-engagements ne les empêchent pas d’être investies de longue date dans l’aide actuellement prodiguée à leur frère ou à leur soeur, puisque celle-ci dure de 11 à 20 ans dans 24 % des cas et depuis plus de 20 ans dans 45 % des cas. Ces frères et soeurs qu’elles accompagnent sur le long terme ont entre 40 et 59 ans (74 %), ou 60 ans et plus (21 %) ; on peut donc faire l’hypothèse que les soeurs de personnes en situation de handicap viennent en soutien ou se substituent à des parents trop âgés ou décédés, et que les soeurs de personnes âgées en perte d’autonomie pallient l’absence de conjoint ou de descendance, notamment féminine. La précocité, la pluralité et la durabilité des trajectoires d’aide décrites par les soeurs aidantes illustrent le processus de socialisation des femmes à l’entraide familiale, qui les prédispose à se soucier de la santé et des besoins des ascendants, des descendants et des collatéraux (encadré 2). Si l’aide prodiguée avant le confinement semble avoir un impact limité sur leur vie personnelle (seules 11 % vivaient à temps plein avec leur frère ou soeur avant la pandémie de covid-19) et professionnelle (90 % étaient en emploi ou à la retraite), la crise sanitaire a activé leur disposition au rôle d’aidante pour accroître leur implication en réaction à la réduction des services professionnels et à l’isolement de leur proche (en en faisant plus souvent des aidantes uniques et en rendant plus fréquente la cohabitation).

Trajectoire d’aide et vécu durant le confinement

La crise sanitaire de la covid-19 et le confinement généralisé de la population ont bousculé les systèmes d’aide mis en place antérieurement et produit différents effets sur le vécu de l’aide. Il n’est pas anodin de noter que les taux de réponse avoisinent les 100 % sur les questions liées au stress, à la fatigue physique et morale, à l’isolement, à la proximité avec la personne aidée et le reste de la famille, à l’attention à sa propre santé et à celle de son proche. D’un point de vue général, l’ensemble des répondants déclare une intensification de l’activité d’aide, un renforcement de l’isolement et une hausse des niveaux de stress et de fatigue. Malgré ces difficultés, 54 % des répondants disent être plus proches de la personne aidée, 38 % n’évoquent pas de changement et seulement 8 % disent être moins proches.

On observe cependant des nuances au niveau du vécu en comparant les différentes trajectoires des aidantes et des aidants. Nous faisons notamment l’hypothèse qu’une trajectoire nourrie en termes de précocité, d’ancienneté et de pluralité dans l’aide protège les aidantes et les aidants face aux risques de stress, de surmenage et d’isolement. Cette hypothèse se fonde sur les résultats d’une enquête qualitative menée également pendant la pandémie de covid-19 et le confinement (Giraud et al., 2020) qui a mis en lumière différentes stratégies menées par les aidantes et les aidants avant et pendant la crise sanitaire. Il en ressort que les personnes les plus expérimentées dans l’aide, en termes d’ancienneté, de formation et d’implication, ont construit et coordonné des systèmes d’aide à domicile qui ont été moins ébranlés durant cette période que ceux gérés par services médico-sociaux et des personnes aidantes moins investies dans le temps long et la diversité des actes de l’aide.

Au sein de notre échantillon, la majorité des mères et des pères d’enfants en situation de handicap décrivent des trajectoires longues avec une entrée dans l’aide à un âge relativement jeune (entre 20 et 40 ans) et un engagement qui dure depuis plus de 10 ans. Le rapport au stress diffère toutefois selon la durée de l’aide. Par exemple, 46 % des mères qui aident leur enfant depuis moins de 10 ans disent être beaucoup plus stressées pendant le confinement, alors que ce taux est de 35 % pour les mères qui aident depuis plus de 10 ans. Pour les pères, l’effet de la durée de l’aide est similaire : 69 % de ceux qui aident depuis moins de 10 ans déclarent être davantage stressés, contre 55 % de ceux qui aident depuis plus de 10 ans.

Le sentiment d’isolement fluctue également selon la trajectoire d’aide. Pour les mères, le sentiment d’être plus isolée pendant le confinement décroît avec le nombre d’années d’engagement dans l’aide. Ainsi, 65 % des mères qui aident depuis moins de 10 ans se sentent plus isolées, contre 53 % de celles qui aident depuis 10 à 20 ans et 44 % de celles qui aident depuis plus de 20 ans. Si l’on regarde l’âge d’entrée dans l’aide des mères, on observe également que la précocité dans le rôle d’aidante semble atténuer le sentiment d’isolement. Celui-ci est partagé par 48 % des mères ayant commencé à aider avant l’âge de 30 ans, par 55 % de celles ayant commencé entre 30 et 40 ans, et par 57 % de celles ayant commencé entre 40 et 50 ans. Pour les pères, l’effet de la trajectoire s’observe avec un niveau élevé d’ancienneté dans l’aide. Les pères qui aident leur enfant depuis moins de 20 ans déclarent être plus isolés dans 57 % des cas, contre 37 % pour ceux qui aident depuis plus de 20 ans.

Ces résultats donnent à penser qu’il existe un processus d’intériorisation de la condition d’isolement de la personne aidante qui lui permet de maintenir son engagement dans la durée et d’atténuer les effets d’un contexte aussi inédit que celui de la pandémie de covid-19 et du confinement généralisé de la population. Ainsi, 52 % des mères et 61 % des pères qui aident leur enfant depuis plus de 20 ans déclarent ne pas ressentir de changement par rapport à leur isolement. En l’état des données, il n’est pas possible de savoir si ces situations renvoient plutôt à des choix d’autonomie organisée ou à des formes d’isolement subi.

Pour l’aide au sein du couple, on observe également certains contrastes dans le vécu des personnes aidantes en faisant varier le nombre d’années dans l’aide. Les conjointes renvoient principalement à des configurations de couples de personnes âgées de plus de 60 ans, tandis que les conjoints se partagent presque équitablement entre couples de moins de 60 ans dont un membre est en situation de handicap et des couples de personnes âgées de plus de 60 ans. Malgré cette nuance, on observe une relation similaire entre la durée de l’aide actuelle et le vécu durant le confinement, par exemple en lien avec la fatigue morale. Les conjointes qui ont moins de 5 ans d’ancienneté dans l’aide sont 83 % à déclarer être plus fatiguées moralement qu’avant le confinement, contre 72 % de celles qui ont entre 5 et 10 ans d’ancienneté et 73 % de celles qui ont plus de 10 ans d’ancienneté. Concernant les conjoints, 89 % de ceux qui ont moins de 5 ans d’ancienneté dans l’aide disent être plus fatigués moralement, contre 76 % de ceux qui ont plus de 5 ans d’ancienneté. Les aidantes et les aidants engagés depuis plus longtemps auprès de leur conjoint semblent donc moins affectés moralement que celles et ceux ayant initié cette aide plus récemment.

Contrairement à la précocité de la trajectoire et à la durée de l’aide actuelle, le nombre de personnes accompagnées au cours de la vie semble associé à une forme d’usure des personnes aidantes. Par exemple, si l’on compare les conjointes qui ont aidé au moins deux personnes à celles qui n’en ont aidé qu’une, on constate que les premières déclarent plus souvent être davantage stressées (+ 14 points de pourcentage), fatiguées physiquement (+ 8 points de pourcentage) et fatiguées moralement (+ 10 points de pourcentage). Pour les mères, cette relation s’observe moins nettement et uniquement sur les réponses indiquant un niveau beaucoup plus important de stress (+ 6 points de pourcentage), de fatigue physique (+ 4 points de pourcentage) et de fatigue morale (+ 4 points de pourcentage). Enfin, pour les soeurs, 20 % de celles qui ont aidé une seule personne se disent beaucoup plus fatiguées moralement, contre 50 % de celles qui ont aidé deux personnes, 64 % de celles qui en ont aidé trois et 78 % de celles qui en ont aidé quatre ou plus.

Conclusion

Sans prétendre à une représentativité de la population globale des aidantes et des aidants, l’enquête menée par le CIAAF et l’IRES a permis d’explorer certaines dimensions du vécu pendant la crise sanitaire de la covid-19. En consultant les adhérents et usagers des associations membres du CIAAF, majoritairement actives dans le domaine du handicap, cette enquête par questionnaire a mis en lumière des configurations d’aide peu traitées dans l’analyse statistique, comme celle des parents d’enfant en situation de handicap ou des soeurs aidantes. La taille et la composition de l’échantillon ont rendu possible la comparaison de différents types d’aidantes et d’aidants qui confirme l’importance des rapports de genre et de position dans la parenté dans les formes de l’aide aux personnes vulnérables.

Quel que soit le lien avec la personne aidée, les femmes s’engagent plus précocement que les hommes dans l’aide à un proche. Avant l’âge de 40 ans, 88 % des mères ont commencé à être aidante, contre 70 % des pères ; 34 % des conjointes, contre 26 % des conjoints ; 36 % des filles, contre 25 % des fils. Les soeurs ne peuvent être comparées aux frères en raison de la faiblesse des effectifs de ces derniers, mais elles sont 55 % à être aidante avant 40 ans et décrivent le profil d’aidante le plus précoce. Ces résultats mettent en lumière un des effets de la socialisation genrée de la solidarité familiale, qui prédispose les femmes plus que les hommes à s’engager en première ligne dans l’aide à un proche vulnérable, qu’il soit un enfant, un conjoint, un parent ou un adelphe. De la même manière, à rôle familial égal, les femmes aident davantage de personnes au cours de leur vie que les hommes. Les inégalités de genre dans la famille s’articulent à celles ayant cours sur le marché du travail pour produire une plus grande précarité économique des femmes, qui sont plus souvent sans emploi ou en recherche d’emploi. A contrario, l’engagement plus tardif des hommes, particulièrement les pères et les fils aidants, préserve leur situation professionnelle et leur permet d’être plus souvent en emploi ou à la retraite. À cet égard, les conjoints aidants de personnes en situation de handicap forment une exception, car ils n’échappent pas à une certaine précarité d’emploi.

L’analyse des différents types d’aidantes et d’aidants a également mis en lumière la diversité des formes d’aide avant et pendant la crise sanitaire. Les parents d’enfants en situation de handicap et les soeurs aidantes ont été les plus affectés par la fermeture ou la restriction des services médico-sociaux, qui a entraîné une forte augmentation de cohabitation à temps plein. Pour les conjointes, les conjoints et les descendants de personnes âgées, le principal changement pendant le confinement a été de devoir être plus souvent l’unique aidant. L’intensification de l’activité a pris des formes différentes selon le lien avec la personne aidée et les besoins de cette dernière, allant du travail de stimulation pour les soeurs et les parents aidants à la réalisation d’actes intimes pour les conjointes et conjoints et au soutien moral pour les filles et les fils de parents âgés.

Le contexte de la crise sanitaire et du confinement permet enfin d’analyser les relations entre la trajectoire d’aide et le vécu d’une période aussi déstabilisante. L’âge d’entrée dans l’aide, le nombre de personnes aidées tout au long de la vie et la durée de l’engagement actuel dessinent des trajectoires qui renseignent sur les possibilités d’acquisition de savoirs expérientiels. D’un côté, les personnes ayant connu une entrée précoce dans le rôle d’aidant et étant engagées de longue date dans l’aide actuelle sont moins sujettes au stress, à la fatigue physique et morale, ainsi qu’au sentiment d’isolement, ce qui peut s’interpréter comme une plus grande capacité d’autonomie de ces aidantes et aidants expérimentés. D’un autre côté, le fait d’avoir aidé plusieurs personnes au cours de sa vie semble produire une forme d’usure. Les mères, les conjointes et les soeurs qui déclarent avoir aidé deux, trois ou quatre personnes au cours de leur vie sont plus sensibles au stress et à la fatigue physique et morale que celles n’ayant aidé qu’un proche. Ces premières enquêtes sur l’incidence de la trajectoire d’aide dans la capacité à gérer des situations de crise – non seulement sanitaire, mais aussi d’articulation des solidarités publiques et privées – demandent à être poursuivies à travers l’analyse qualitative des carrières des personnes aidantes qui interrogeraient les processus d’acquisition des savoirs et des statuts relatifs à l’aidance aux différents âges de la vie, en croisant les approches en termes de socialisation familiale, de marché du travail et de réception des politiques publiques.