L’influence de l’expertise des communautés autistes sur la science : vers une meilleure compréhension de l’autisme - Arnaud, Sarah (Philosophiques, 2022)
C’est par une affirmation provocatrice que Hacking propose un ratio pour représenter le rapport entre science et militantisme dans le façonnement des notions sur l’autisme. Selon lui, la définition et la compréhension actuelles de l’autisme proviennent à 99 % de personnes « personnellement connectées à une personne autiste (p-c-a) » plutôt que de la science. Kendler rejette un tel point de vue en suggérant au contraire que notre compréhension de l’autisme est le résultat d’un travail scientifique approfondi, notamment par la recherche en génétique. Je considère que leur désaccord se fonde sur une fausse dichotomie selon laquelle seule la recherche scientifique est à même d’envisager l’autisme de manière empirique, alors que le discours des « p-c-a » construirait au contraire une conception socioculturelle de l’autisme. J’envisage les problèmes éthiques inhérents à un tel ratio et suggère que la perspective des personnes autistes elles-mêmes représente une étape nécessaire à l’atteinte d’une validité scientifique.