Le vécu des mères d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : comprendre l’adaptation parentale pour mieux soutenir en période de stress The experience of mothers of children on the autism spectrum: Understanding parental adaptation to offer better support in times of stress

Résumé

Lorsqu’un parent assure les soins d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), il fait face aux stresseurs quotidiens de la prise en charge d’un enfant, auxquels s’ajoutent ceux liés à l’autisme. Dans l’ensemble, ces parents rencontrent un niveau de stress parental plus élevé que les parents d’enfants non autistes ou présentant certaines particularités développementales. Dans une étude précédente, l’agrégation d’indices physiologiques et psychologiques obtenus chez 71 mères a mené à l’identification de trois profils de stress parental, montrant une adaptation distincte. Des entrevues semi-structurées ont été effectuées auprès de ces mères. Cet article présente le résultat de l’analyse qualitative d’entrevues menées auprès de mères dans chacun des profils identifiés (n:12). Les résultats montrent que les trois profils de stress parental se distinguent au niveau des caractéristiques des enfants, de la perception des mères à propos du soutien social offert par les professionnels et par l’entourage, de leur utilisation des stratégies de coping, en plus de l’ampleur et de la diversité des conséquences négatives auxquelles ces mères font face quotidiennement. Qualifiés de profils détaché, épuisé ou rencontrant un stress aigu, les différences entre les trois profils de stress sont discutées, illustrant une réalité complexe. La description de cette hétérogénéité dans le vécu de stress parental apporte une contribution novatrice à la recherche actuelle en fournissant des leviers d’intervention adaptés au vécu respectif.

Mots-clés :

• Stress,
• Vécu parental,
• Adaptation,
• Trouble du spectre de l’autisme

Abstract

When a parent cares for a child with an Autism Spectrum Disorder (ASD), they face the daily stressors of caring for a child, in addition to those related to autism. Overall, these parents experience a higher level of parental stress than parents of children not on the spectrum or with developmental peculiarities. In a previous study, the aggregation of physiological and psychological data obtained from 71 mothers led to the identification of three profiles of parental stress, showing distinct adaptation. This study presents the results of the qualitative analysis of semi-structured interviews conducted with mothers in each of the profiles identified (n:12). The results show that the three parental stress profiles differ in terms of children’s characteristics, mothers’ perception of the social support offered by professionals and those around them, their use of coping strategies, in addition to the magnitude and diversity of the negative consequences these mothers face on a daily basis. Qualified as detached, exhausted or experiencing acute stress, the differences between the three stress profiles are raised and discussed, illustrating a complex reality. The description of this heterogeneity in the experience of parental stress makes an innovative contribution to current research by providing intervention levers adapted to the respective experience.

Keywords:

• Targeted preventive intervention,
• family intervention,
• children,
• mental health,
• depression