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L’accès à l’information en matière de santé : un défi pour les personnes peu alphabétisées

  • Rachel Anne Normand et
  • Suzanne Benoit

…plus d’informations

  • Rachel Anne Normand

  • sous la supervision de
    Suzanne Benoit
    Directrice générale, Coalition ontarienne de formation des adultes, Ottawa

Couverture de Les inégalités sociales de santé chez les communautés francophones en situation minoritaire (CFSM) au Canada, Volume 18, numéro 2, automne 2012, p. 10-196, Reflets

Corps de l’article

En matière de santé, les gens ont le droit d’être renseignés et de faire leurs propres choix. Au Canada, une panoplie de ressources rend accessibles à peu près tous les renseignements désirés. Mais cette information est difficilement accessible aux personnes peu alphabétisées, et ce, à cause de barrières linguistiques — à l’oral et à l’écrit — ou technologiques. Pour pallier ce problème, il convient d’exposer la situation aux organismes travaillant sur la littératie en matière de santé. Il sied aussi d’examiner les facteurs qui déterminent les problèmes de littératie en relation avec la santé, de même que les ressources qu’utilisent les Canadiens et les Canadiennes pour obtenir des renseignements à son sujet.

La littératie

Au sens étroit du terme, la « littératie » est l’ensemble des connaissances en lecture et en écriture permettant à une personne de fonctionner en société. En d’autres mots, c’est la capacité de la personne à comprendre et à utiliser des moyens de communication pour s’engager pleinement et efficacement dans la vie sociale et économique de sa communauté. La littératie renvoie de plus à la capacité d’analyser des problèmes, de comprendre des idées et d’appliquer des théories dans le but de permettre à une personne de fonctionner dans la vie de tous les jours, que ce soit à la maison, au travail ou dans la communauté.

L’Organisation de coopération et de développement économique (Jones, 1995) définit cinq niveaux de littératie, 1 étant le plus faible et 5, le plus élevé. Statistique Canada (Corbeil, 2003) considère que le niveau 3 représente le seuil minimal pour s’intégrer de façon autonome dans la société moderne.

Au Canada, il existe des écarts en matière de niveau d’alphabétisme entre les anglophones, les francophones et les allophones. Lors de l’Enquête sur l’alphabétisme et les compétences des adultes (EACA) de 2003, les anglophones ont mieux réussi les différents tests de littératie et de numératie que les autres groupes linguistiques. En effet, 13 % d’anglophones se situaient au niveau 1 de compétence sur l’échelle des textes suivis, comparativement à 22 % de francophones et à 38 % d’allophones. À l’autre extrémité de l’échelle, près de 21 % des anglophones ont atteint au moins le niveau 4 comparativement à 13 % des francophones et 10 % des allophones. Les résultats des membres des divers groupes linguistiques varient selon la province. Au Nouveau-Brunswick, 66 % des francophones n’ont pas atteint le niveau 3. En Ontario, au Québec et au Manitoba, 55 % des francophones n’ont pas réussi à démontrer des compétences supérieures au niveau 3 (Corbeil, 2006).

La littératie en matière de santé

De son côté, bien qu’étant une notion plus complexe, la « littératie en matière de santé » peut se résumer à la capacité pour une personne de lire du matériel sur les soins de santé et de savoir utiliser des compétences complexes. Selon l’Organisation mondiale de la Santé (1998, p. 10), la littératie en matière de santé « [va] au-delà de l’aptitude à lire des brochures et à prendre des rendez-vous ». Elle repose ainsi sur l’aptitude à obtenir, à comprendre, à interpréter et à évaluer l’information sur les soins et les services de santé afin d’être en mesure de prendre des décisions appropriées. De plus, elle englobe des aptitudes de communication. L’individu doit être en mesure de communiquer l’information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé.

Parce que la littératie en matière de santé implique l’utilisation simultanée d’une gamme d’aptitudes, un individu ayant de faibles capacités de lecture et d’écriture peut difficilement exécuter des tâches qui en requièrent.

Les exemples d’une étiquette nutritionnelle et d’une posologie de médicaments montrent bien que les tâches liées à la littératie en matière de santé dépassent la seule capacité de lire et de comprendre des textes et des nombres. Pour bien utiliser ces deux documents, l’individu doit être en mesure :

  • de trouver, d’extraire et d’évaluer des renseignements dans un texte continu ou schématique;

  • de faire des calculs;

  • de comprendre les conseils et les renseignements donnés par les professionnels de la santé;

  • d’analyser les conseils et les renseignements obtenus;

  • de mettre en application les conseils et les renseignements obtenus.

La littératie en matière de santé se compose également de compétences en communication. Un individu doit être en mesure de communiquer ses besoins aux intervenantes ou aux intervenants de la santé. Il doit aussi être en mesure de comprendre les renseignements qu’il reçoit d’eux.

Dans Vision d’une culture de la santé au Canada : Rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé de l’Association canadienne de santé publique (Rootman et Gordon-El-Bihbety, 2008, p. 17), on apprend que 60 % des adultes et 88 % des personnes âgées au Canada n’ont pas les compétences en littératie nécessaires pour répondre adéquatement à leurs besoins de santé. Ce chiffre est d’autant plus alarmant que les compétences en littératie en matière de santé ont tendance à diminuer avec l’âge. En général, il n’y a pas de différence entre les niveaux moyens de littératie en matière de santé des hommes et des femmes de 16 à 65 ans. Par contre, les femmes immigrantes ont un niveau de littératie en matière de santé inférieur à celui des hommes immigrants. Par ailleurs, les niveaux ont tendance à être plus faibles chez les personnes âgées, les personnes peu scolarisées, les chômeurs et les immigrants, en particulier ceux qui maîtrisent mal le français ou l’anglais.

Les conséquences des faibles niveaux de littératie en matière de santé

La santé dont jouit un individu est étroitement liée à son niveau de littératie en matière de santé. Selon l’Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes de 2003, une personne ayant un faible niveau de littératie en matière de santé est « 2,5 fois plus susceptible de considérer [sa] santé comme étant moyenne ou mauvaise que [celui] qui [a] des aptitudes de niveau 4 ou 5 » (Rootman et Gordon-El-Bihbety, 2008, p. 20).

L’individu qui affiche un niveau de littératie inférieur au niveau moyen a de la difficulté à communiquer ses besoins en matière de santé, à obtenir des renseignements et des services de santé et à comprendre l’information reçue. Cette personne en arrive à prendre de mauvaises décisions comme celle de ne pas consulter de professionnels de la santé et d’empirer son état, de ne pas poser de questions ou de ne pas demander d’éclaircissements quand elle ne comprend pas les renseignements.

Les facteurs qui déterminent la littératie en matière de santé

Les facteurs principaux qui déterminent les niveaux de littératie en matière de santé sont le niveau de scolarité, l’âge, le sexe, la langue. Toujours selon Rootman et Gordon-El-Bihbety (2008), ces niveaux vont aussi de pair avec l’éducation reçue, cette dernière exerçant une influence sur l’emploi et le revenu, sur les comportements, sur les habitudes de vie, sur le degré de débrouillardise et sur la compréhension de l’information en matière de santé. Ainsi, plus le niveau de scolarité d’une personne est élevé, meilleure est sa santé.

Le niveau de scolarité des parents influence aussi le niveau de littératie des individus. À vrai dire, la littératie en matière de santé commence dès la petite enfance. Elle se nourrit constamment de l’expérience et des connaissances acquises au fil des jours. Ainsi, les connaissances transmises par les parents à leurs enfants agiront directement sur leur niveau de littératie en matière de santé. Mais ce sont les obstacles personnels qui empêchent le plus d’atteindre un niveau élevé de littératie en matière de santé, entre autres, le manque d’instruction, le vieillissement, la langue et le manque de compétences en lecture, en écriture et en communication. Un autre obstacle personnel est la crainte, voire l’hésitation, du patient à demander aux professionnels de communiquer avec lui dans un langage adapté. Très souvent, le patient n’ose pas leur demander d’expliquer un terme ou des directives ou encore de résumer dans un langage plus simple les renseignements communiqués.

Par ailleurs, les professionnels et décideurs de la santé sont aussi interpellés par la notion de « littératie en matière de santé ». Selon un sondage mené auprès de quelque 700 d’entre eux, près de 30 % n’en avaient jamais entendu parler et près de 60 % ont indiqué que le personnel de leur organisme ne savait pas où trouver des ressources visant à la développer (Rootman et Gordon-El-Bihbety, 2008, p. 31). On peut ainsi conclure à l’importance d’amener les professionnels à reconnaître les faibles niveaux de littératie en matière de santé et à s’assurer que leurs patients comprennent bien les renseignements qu’ils leur communiquent. Il en découlera une meilleure prise de décision de la part des patients en ce qui concerne leur propre santé.

Se renseigner sur sa santé avec Internet

Au Canada, un grand nombre de ressources sont mises à la disposition des personnes désireuses de se renseigner sur des faits de santé. Pour les personnes peu alphabétisées, les médecins de famille et les infirmières représentent une première source de renseignements. Les bureaux de médecins, les unités de santé publique et les hôpitaux transmettent aux patients des renseignements de grande importance. Par quels moyens s’y prennent-ils pour communiquer cette information? La plupart du temps, ils le font de personne à personne ou par téléphone. Parfois, ils accompagnent d’un dépliant ou d’une brochure les informations données verbalement afin que les patients ne les oublient pas. C’est certes une bonne initiative. Mais ces messages importants donnés tant verbalement que par écrit ne sont pas nécessairement bien compris de tous ou de toutes. De fait, l’information sur la santé est en grande partie formulée dans un langage qui dépasse les capacités de compréhension de la plupart des gens. Ainsi, la nature du document joue un rôle primordial dans la diffusion des renseignements et dans la compréhension qu’en auront les lecteurs. Il en va de même des textes informatisés.

En une dizaine d’années, Internet est devenu l’une des sources les plus courantes d’information sur la santé. En quelques clics, les personnes qui s’inquiètent de leur santé ou de celle d’un proche ont accès à une multitude de renseignements. Ce moyen de communiquer avec la population est considéré comme idéal par les autorités, les agences et les organismes de tous les domaines. Mais l’est-il vraiment pour l’ensemble de la population? Comme source de renseignements, Internet ne convient pas aux personnes peu alphabétisées. De prime abord, ces dernières n’ont pas un rapport à l’écrit qui les incite à consulter un site pour obtenir de l’information. Et même si elles le faisaient, le niveau de langue d’un site Web échappe la plupart du temps à leur degré de compréhension. En plus d’habiletés langagières qui peuvent leur font défaut pour bien comprendre ce qui est affiché à l’écran, les personnes peu alphabétisées ne parviennent pas nécessairement à discerner ce qui est approprié ou pas dans la myriade de renseignements qu’elles ont devant les yeux.

Pour certains, la masse croissante de renseignements disponibles sur Internet apparaît comme la solution parfaite à leur quête de renseignements sur la santé. En effet, une majorité de Canadiens ou de Canadiennes admettent se renseigner auprès de diverses sources Internet et parmi ces personnes, plus de la moitié affirment que les renseignements qu’ils obtiennent se contredisent parfois (Rootman et Gordon-El-Bihbety, 2008, p. 29). Dans la majorité des cas, c’est l’information reconstituée par les moteurs de recherche en ligne qui est contradictoire. Il faut donc posséder de bonnes aptitudes de pensée critique pour faire le tri parmi ces renseignements et reconnaître l’information douteuse. Cette tâche peut être ardue pour les personnes faiblement alphabétisées.

Solutions pour améliorer les niveaux de littératie en matière de santé

Pour assurer que les renseignements soient bien compris de tous ou de toutes, les répondants au sondage mené par le Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé (Rootman et Gordon-El-Bihbety, 2008, p. 31-34) suggèrent que le contenu des documents soit adapté, notamment en ce qui a trait au langage utilisé. Les répondants proposent que les textes soient rédigés dans un style clair, simple et concis et qu’ils soient mis à l’essai auprès d’un auditoire cible avant d’être publiés. Les répondants proposent aussi que l’information diffusée dans les médias ou sur Internet fasse l’objet d’une évaluation par rapport à leur efficacité.

En ce qui concerne la communication verbale de renseignements, les répondants notent qu’il faut encourager les patients à poser des questions et à exprimer leurs sentiments, leurs préférences et leurs valeurs. Ils soulignent en plus l’importance pour les professionnels d’écouter attentivement les patients et d’expliquer clairement toute information sur leur état de santé, entre autres, les risques, les options et les marches à suivre, et ce, en utilisant des mots simples et en faisant preuve de respect. De plus, ils suggèrent que les suivis téléphoniques s’effectuent dans un délai d’une semaine.

Finalement, les répondants au sondage proposent des solutions pour contrer les obstacles qui existent sur le plan personnel. Ces dernières portent sur l’acquisition continue de savoirs et sur le développement de compétences permettant d’accomplir des tâches liées à la santé, entre autres, en élargissant l’accès aux programmes rattachés à littératie en matière de santé et en améliorant cette dernière auprès des parents.

Par ailleurs, selon le Conseil canadien sur l’apprentissage (CCA, 2008, p. 27), la lecture quotidienne est le facteur qui a le plus grand impact sur les niveaux de littératie; quant au niveau de scolarité, il constitue le deuxième facteur en importance. La lecture de livres, de sites Internet, de courriels, de journaux, de manuels et de magazines contribue à en maintenir ou à en améliorer les niveaux. Ainsi, des personnes âgées de 16 à 65 ans qui liraient chaque jour pourraient atteindre des niveaux de 38 % plus élevés que la moyenne. De leur côté, les personnes de plus 65 ans qui s’adonneraient quotidiennement à la lecture pourraient atteindre des niveaux de 52 % plus élevés que la moyenne (CCA, 2008, p. 3).

Conclusion

La capacité pour un individu d’accéder à de l’information sur la santé, à interpréter cette information et à prendre des décisions éclairées est essentielle à la prise en charge de ses besoins et de ceux de son entourage. Au Canada, plus de la moitié des adultes francophones affichent des niveaux de littératie inférieurs à la moyenne. En matière de santé, ces bas niveaux de littératie sont préoccupants et commandent une attention immédiate afin de rehausser la qualité de vie des Canadiens et des Canadiennes, et de réaliser par le fait même d’importantes économies dans le domaine des soins de santé.

Les gens disposent de nombreuses ressources pour se renseigner sur leur santé. Par contre, plusieurs personnes font face à des difficultés quand vient le temps de comprendre ces renseignements et de les utiliser. Pour leur venir en aide, le Conseil canadien sur l’apprentissage et le Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé proposent plusieurs moyens, dont l’adaptation du contenu des sources d’information et la promotion d’habitudes de lecture. D’autres moyens sont aussi envisageables pour aider les intervenantes et les intervenants à mieux reconnaître les faibles niveaux de littératie en matière de santé et à agir en conséquence, dont la mise sur pied d’un programme de sensibilisation et de perfectionnement professionnel, lequel serait offert de façon obligatoire à tous les praticiennes et les praticiens de la santé.

Parties annexes