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La sensibilité éthiqueUne fenêtre pour combattre les inégalités de pouvoir entre les groupesEthical SensitivityA Window to Address Power Inequalities among GroupsSensibilidad éticaUna ventana para hacer frente a las desigualdades de poder entre los grupos

  • Lyse Langlois,
  • Dominique Tanguay,
  • Lise Fillion et
  • Marie-Anik Robitaille

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Corps de l’article

La notion de sensibilité éthique fait un retour en force dans l’actualité. Pourtant, elle n’a reçu, jusqu’à ce jour, que très peu d’attention de la part des chercheuses et des chercheurs, et ce, sur le plan tant théorique qu’empirique (Butterfield, Trevin et Weaver 2000; Yetmar et Eastman 2000). Bien que plusieurs s’accordent pour dire que cette capacité réflexive permettrait de comprendre les situations complexes et constituerait la porte d’entrée vers une conduite éthique, très peu d’études empiriques permettent de situer la contribution réelle de la sensibilité éthique dans l’évaluation de situations complexes ou dans la prise de décision. Quelle est la contribution de la sensibilité éthique en milieu de travail? Comment s’exprime-t-elle? Est-elle prise en considération à l’occasion de délibérations entre différents groupes professionnels? Quels sont les éléments facilitant ou contraignant l’expression de la sensibilité éthique? Autant de questions sans réponse claire sur le plan empirique.

Le présent article aborde ces questions en mettant en évidence quelques aspects d’une étude qui a pour objectif d’intégrer une approche palliative dans un environnement éthique « capacitant ». Notre étude s’inscrit dans la programmation de recherche « Vers l’amélioration des services et des soins palliatifs de fin de vie : implanter et évaluer des programmes de formation et de soutien en milieu de travail et évaluer leurs effets sur la satisfaction, le sens au travail et le bien-être des infirmières » (SATIN II), et est financée dans le contexte d’un partenariat réunissant les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’Institut de recherche Robert-Sauvé en santé et en sécurité du travail (IRSST), le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ainsi que la Chaire de soins palliatifs de l’Université Laval. Notre objectif global est d’améliorer la communication entre le personnel soignant et la famille, ainsi que la qualité des soins de fin de vie en unité de soins intensifs (USI) dans un souci de partage du pouvoir de décision et d’inclusion de toutes les parties. Pour les besoins de notre article, nous expliquerons plus précisément la phase I, soit le choix de l’intervention selon une approche participative, en nous penchant sur la sensibilité éthique et sa relation avec le pouvoir.

La mise en contexte

Des 238 418 décès recensés au Canada en 2009, 66,2 % sont survenus en centre hospitalier (Statistique Canada 2012). Une proportion importante de ces décès a été observée dans des USI (Charland et Vallée 2003). Nous croyons qu’il importe d’y consacrer davantage d’attention, puisque le nombre de décès en USI augmentera au fur et à mesure que les baby-boomers atteindront un âge avancé. La proportion de personnes souffrant de maladies chroniques et critiques s’accroîtera aussi, pour atteindre des taux de mortalité en USI d’environ 40 % (Lee et autres 2008). Même si les personnes expriment un désir de mourir à domicile, lorsqu’elles sont placées devant le risque de mort, elles n’hésitent pas à être hospitalisées et à subir des traitements intensifs à l’USI. La tendance à la hausse de décès en centre hospitalier semble aggravée par l’accès limité à des soins palliatifs spécialisés à domicile.

Presque toutes les personnes gravement malades et leur famille ont des besoins en matière de soins palliatifs. Un meilleur soulagement des symptômes, une communication efficace quant aux objectifs de soins et une concordance entre les traitements possibles et les préférences du patient ou de la patiente constituent des exemples de ces besoins (Nelson et autres 2010). Les soins palliatifs sont reconnus comme une composante de la qualité des soins donnés aux personnes gravement malades, quel que soit l’impact des traitements sur leur survie (Clarke et autres 2003; Mularski et autres 2006; Truog et autres 2008). Selon Rebecca Aslakson et Peter J. Pronovost (2011), étant donné le risque élevé de mortalité en USI et les besoins en matière de soins palliatifs des personnes gravement malades, l’intégration d’une approche palliative et de soins de fin de vie devrait faire partie intégrante des soins intensifs.

Les soins palliatifs

Les soins palliatifs font notamment référence à des soins holistiques centrés sur le patient ou la patiente, ayant pour caractéristiques la gestion intensive des symptômes, une attention aux besoins psychosociaux de la personne et la prestation de soins qui reflètent ses souhaits et ses préférences ou ceux de sa famille lorsque la personne ne peut plus donner son consentement (Aslakson et Pronovost 2011). La gestion intensive des symptômes implique la prévention et le soulagement de la souffrance par un dépistage précoce et une évaluation ciblée, ainsi que par le traitement rigoureux de la douleur et de l’inconfort physique tôt dans la trajectoire de la maladie, conjointement avec les traitements curatifs (OMS 2006). Les soins de fin de vie sont définis comme les services qui peuvent être demandés par les personnes mourantes et leurs proches au cours de la dernière année de vie (Wilson et autres 2008). Ils sont prodigués à l’aide de la prise de décision partagée, d’une bonne communication entre le personnel médical, la personne malade et ses proches ainsi que des compétences techniques appropriées du personnel soignant (Clarke et autres 2003), ce qui suppose un partage de l’information entre les parties prenantes et le fait de pouvoir prendre la parole et agir.

Ces définitions des deux types de soins concordent avec les perceptions à leur sujet des usagers et des usagères. Judith E. Nelson et ses collègues (2010) ont mené une étude portant sur ce que les patients et leur famille considèrent comme des soins palliatifs de haute qualité en USI, et ce, sans égard à la survie du patient ou de la patiente. Par l’entremise de groupes de discussion, une définition partagée des soins palliatifs de haute qualité a émergé, laquelle englobe une communication claire remplie de compassion à des moments opportuns orchestrés par les cliniciens et les cliniciennes, des prises de décision cliniques axées sur les préférences, les désirs et les valeurs de la personne malade, des soins qui préservent son confort, sa dignité et son individualité; et des soins pour la famille qui favorisent le libre accès et la proximité au patient ou à la patiente, et du soutien pour la famille endeuillée.

Des recherches suggèrent que même si les soins palliatifs et les soins de fin de vie sont souhaités par les personnes malades en USI et leur famille, des lacunes sont observées. Le patient ou la patiente souffre de différentes formes de douleur en raison d’une gestion inappropriée des symptômes (Clarke et autres 2003), les familles sont insatisfaites des soins reçus (Levy et McBride 2006) et elles subissent des conséquences psychologiques au moment du décès d’un ou d’une proche (Azoulay et autres 2005). Ces situations sont souvent décrites comme résultant d’interventions incompatibles avec les souhaits des personnes malades et de leur entourage (Aslakson et Pronovost 2011), interventions qui découlent d’un partage inégalitaire du pouvoir de décision entre les personnes visées.

Les facteurs de stress et les ressources associés à la qualité des soins palliatifs en USI

Offrir des soins palliatifs et des soins de fin de vie à l’USI peut être stressant pour le personnel infirmier, car ces deux types de soins diffèrent des soins curatifs qui constituent l’objectif principal de la médecine. Il est bien documenté que les infirmières et les infirmiers perçoivent plusieurs facteurs de stress dans la prestation de soins de fin de vie, présents dans une grande variété de contextes de soins (Holland et Neimeyer 2005; Hopkinson, Hallett et Luker 2005).

Lise Fillion, Louise Saint-Laurent et Nicole Rousseau (2003) ont mis en évidence trois catégories de facteurs de stress vécus par les membres du personnel infirmier. Les stresseurs organisationnels font référence aux exigences liées à l’organisation du travail et à l’environnement particulier dans lequel évoluent ces personnes. Les facteurs organisationnels regroupent notamment le manque d’organisation structurelle, le manque de ressources humaines et matérielles de même que le manque de participation de ces personnes à la prise de décision. Les stresseurs professionnels correspondent aux exigences et aux attentes liées au rôle professionnel de l’infirmière ou de l’infirmier. Ainsi, le manque de collaboration interprofessionnelle, le manque de formation et le manque de temps à consacrer aux personnes malades et à leur famille représentent des facteurs de stress professionnels. Les stresseurs émotionnels sont associés aux exigences émotionnelles et aux questions existentielles liées à la mort et au processus de mort. L’exposition à la souffrance des patients et des patientes et de leur famille et le fait de voir des décès fréquents sont des exemples de facteurs de stress émotionnel. Des conflits de valeurs et des exigences contradictoires qui découlent de l’offre simultanée de soins actifs et palliatifs font également partie de cette catégorie et sont associés au stress émotionnel (Gélinas et autres 2012). Le stress émotionnel lié à des stresseurs moraux peut entraîner la détresse morale ou la souffrance éthique (Langlois et autres 2010).

Les facteurs de stress liés à la provision des soins palliatifs et des soins de fin de vie en USI sont nombreux et ils varient peu sur le plan international. Une recension de 22 études portant sur la prestation de soins dans des USI situées dans divers pays a permis de préciser des difficultés particulières à fournir des soins palliatifs et des soins de fin de vie efficaces (Espinosa, Young et Walsh 2008). Le principal stresseur organisationnel exprimé par les infirmières et les infirmiers d’USI était leur manque de participation à la planification des objectifs de soins et à la prise de décision quant au retrait des mesures de soutien vital. Une communication inefficace avec l’équipe soignante et les familles ainsi que le manque d’expérience et de formation en soins palliatifs et en soins de fin de vie ont été retenus comme les principaux stresseurs professionnels pour le personnel infirmier en USI. Le manque de formation quant aux deux types de soins a également été reconnu comme un obstacle pour d’autres groupes professionnels de la santé, notamment les physiothérapeutes et les oncologues (Attia, Abd-Elaziz et Kandeel 2013; Friedenberg et autres 2012; Gélinas et autres 2012; Nelson et autres 2006). Le fait d’accompagner le patient ou la patiente et sa famille dans le processus de la mort peut causer de la détresse morale et de la souffrance (Elpern, Covert et Kleinpell 2005; Jezuit 2000) et ainsi contribuer à l’épuisement professionnel (Meltzer et Huckabay 2004; Holland et Neimeyer 2005). Dans une étude réalisée par Kathleen A. Puntillo et autres (2001), seulement 13 % de 906 infirmières et infirmiers en USI ont déclaré qu’elles avaient accès à du soutien.

Une enquête américaine d’envergure menée auprès de 406 infirmières et infirmiers et 184 médecins venant de 600 USI a mis en évidence des difficultés éprouvées dans leur prestation de services en USI (Nelson et autres 2006). Les principales difficultés étaient liées soit au patient ou à la patiente ou encore à sa famille, soit à des stresseurs professionnels. Ces difficultés comprenaient les attentes irréalistes quant au pronostic ou à l’efficacité du traitement, l’incapacité des personnes malades à participer aux discussions, le manque de directives anticipées et les désaccords au sein des familles concernant les objectifs de soins. Les facteurs propres aux USI les plus importants sont le manque d’espace pour les réunions de famille et le manque de services de soins palliatifs vers lesquels on pourrait diriger un patient ou une patiente en phase terminale. Les stratégies étudiées, y compris des stratégies organisationnelles et professionnelles, ont été perçues comme utiles par plus de 80 % des personnes interrogées. Cependant, ces stratégies n’étaient que peu fréquemment offertes.

Il est urgent de s’intéresser à ces lacunes puisque la mise en oeuvre de soins palliatifs et des soins de fin de vie en USI est en voie de devenir une norme. À cet effet, des directives cliniques ont été élaborées par de nombreuses instances professionnelles telles que le National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCPQPC), le National Quality Forum (NQF) et l’American College of Critical Care Medicine (ACCM). Plus précisément, les recommandations relatives à la prise de décision et à la communication centrées sur le patient ou la patiente et sa famille, la gestion des symptômes, les aspects pratiques et éthiques du retrait des thérapies de maintien artificiel des fonctions vitales et le soutien au deuil ont été mises sur pied (Truog et autres 2008). Au sein de chaque USI, une mise en oeuvre réussie des directives dépend de l’élaboration de processus de travail, de la formation du personnel visé et d’une culture qui soutient des soins palliatifs interdisciplinaires et de haute qualité. La détermination d’un groupe limité de directives qui sont importantes et réalisables dans un contexte clinique spécifique est la première étape à franchir pour toutes les initiatives de soins palliatifs en USI (Nelson et autres 2010). La sélection de ces directives devrait également se concentrer sur les domaines et les processus qui sont les plus appréciés par les personnes gravement malades et leur famille. La réussite de cette opération est cependant tributaire d’un partage de pouvoir entre les divers groupes professionnels constituant l’équipe soignante, la personne souffrante et ses proches.

Une question de pouvoir

Ces constats nous incitent à remettre en question les manifestations du pouvoir qui surgissent dans la pratique des soins palliatifs en USI. Le pouvoir, terme polysémique s’il en est un, doit ici être compris comme une « capacité d’agir » (Le Bossé 2008). Ainsi, le pouvoir peut être individuel ou collectif; il résulte des ressources dont disposent les personnes et les organisations; il peut se manifester de diverses façons (influence et persuasion, connaissance et contrôle de l’information, contrôle des ressources matérielles, autorité et crédibilité, etc.). D’un point de vue collectif, certains groupes privilégiés disposent d’un pouvoir plus grand : par conséquent, d’autres groupes ont un pouvoir restreint. Toutefois, le respect des volontés des personnes malades ou de leur famille devrait être l’élément essentiel au service duquel ce pouvoir s’exprime.

Inspirées notamment par les travaux de Paulo Freire en philosophie de l’éducation et les recherches féministes en service social, Sandra S. Turner et Tina M. Maschi affirment ceci (2014 : 2) :

Empowerment has become an essential part of feminist theory and, as such, seeks to increase the personal, interpersonal, and political power of oppressed and marginalized populations for individual and collective transformation […] so that they can band together as communities and take action to improve their situations.

Le développement du pouvoir d’agir (empowerment) veut ainsi favoriser l’émergence de rapports plus équitables, de façon graduelle, entre les personnes et entre les groupes, notamment par la conscientisation, la prise de contrôle des ressources à leur disposition, la revendication et la prise de décision (Ninacs 1995). De nombreux auteurs et auteures mettent en évidence les éléments nécessaires pour favoriser cette capacité à agir. D’autres, moins nombreux, abordent les facteurs pouvant l’entraver tels que le manque de parole (voicelessness), le manque de pouvoir (powerlessness) et un manque de reconnaissance des savoirs et des expertises de chacun et de chacune. En ce sens, le développement du pouvoir d’agir, lorsqu’il peut s’actualiser dans une prestation au travail, n’est pas un pouvoir « sur » quelque chose, mais un pouvoir « de » rendre quelque chose possible, et un pouvoir « avec » les autres (Chamberland 2014; Le Bossé 2008; Le Bossé et autres 2009).

Les écrits en rapport avec les pratiques sociales sont particulièrement pertinents pour mettre en lumière la façon dont des causes structurelles influent sur le pouvoir des personnes ou des groupes plus vulnérables. Le pouvoir n’est pas simplement le résultat des habiletés de la personne : il découle de facteurs environnementaux qui sont indépendants de sa volonté.

Les défis relevés par le personnel des USI sont la conséquence de transformations dans les facteurs environnementaux : l’augmentation de la charge de travail jumelée à la diminution des ressources financières engendre un sentiment d’impuissance à mesure que la tâche s’intensifie. Pourtant, la remise en question des pratiques médicales traditionnelles pourrait amener un changement qui soulagerait la pression vécue par les travailleuses et les travailleurs de certains groupes professionnels et qui leur permettrait de regagner un pouvoir sur leur travail et même sur leur identité professionnelle : « Secoués jusque dans les fondements de leur identité professionnelle, les praticiens du social cherchent aujourd’hui à retrouver le sens de leur engagement initial au moyen d’une clarification et d’une réaffirmation des fondements éthiques, méthodologiques et économiques de leurs actions » (Le Bossé et autres 2009 : 177). La transformation des pratiques de soins palliatifs devrait donner priorité à l’optimisation des ressources individuelles et collectives pour permettre au personnel d’agir dans le respect de la volonté du patient ou de la patiente ainsi que de ses proches. Divers moyens sont possibles pour y arriver : la formation, la reconnaissance des savoirs des groupes professionnels, la remise en question des objectifs et des pratiques de soins en vue de délaisser l’application uniforme de la technique, la personnalisation du travail de soins et la réflexion critique sur les pratiques individuelles et collectives. Le but est d’outiller les travailleuses et les travailleurs afin qu’ils créent leurs pratiques, non pas dans un monde utopique, mais en tenant compte des ressources à leur disposition, de la volonté de chaque personne à contribuer à l’atteinte d’un objectif commun, et ce, en faisant appel à leurs diverses expertises (Le Bossé et autres 2009).

Dans l’optique où ces personnes doivent adapter leurs pratiques dans un environnement de travail en constante transformation, marqué tant par les containtes de temps et de ressources propres au système de santé que par les besoins différents et fluctuants des personnes malades, le risque d’engendrer une souffrance éthique pour le personnel soignant est élevé. Pour éviter ou soulager cette souffrance, la réflexion éthique s’avère un outil précieux qui permet d’aider le personnel à mieux évaluer chaque situation particulière et à agir de façon juste et responsable, en collégialité.

L’éthique : un vecteur de capacité et de potentialité

Pour que le pouvoir d’agir soit exercé d’une façon moralement acceptable, une préoccupation éthique doit être présente dans la réflexion. À noter que l’éthique ne se limite pas à un ensemble de règles : elle est « un questionnement sur l’agir, une réflexion sur ce qu’il faut faire, une recherche sur ce qui est bien ou mal. L’éthique suppose un effort de réflexion sur les principes, les fondements de l’agir, les finalités de l’action, les valeurs, les exigences de la dignité humaine » (Durand 2004 : 93).

L’éthique vue en tant que capacité critique est une réflexion en amont, qui a l’ambition de distinguer ce qui est acceptable, dans le but de prendre une décision moralement responsable. Le développement d’un raisonnement éthique permet de prendre conscience des actions qui seront accomplies, de saisir l’impact de ses décisions, de connaître ses limites et d’assumer ses responsabilités (Bégin 2011). La ressource indispensable à l’expression de cette potentialité demeure la sensibilité éthique.

La sensibilité éthique : une porte qui s’ouvre à la réflexion éthique

Mise en évidence par Lawrence Kohlberg (1981), Carol Gilligan (1982), Lawrence Blum (1988) ainsi que James Rest et Darcia Narvaez (2008), la sensibilité éthique est une capacité à percevoir, dans une situation donnée, la présence d’un enjeu éthique. Cette perception permet de réaliser qu’une action est possible pour éviter que le bien-être d’une ou plusieurs personnes soit compromis, directement ou indirectement. C’est un sentiment d’empathie et de réciprocité qui permet d’adopter une posture éthique (Gilligan 1982; Molinier, Laugier et Paperman 2009). Nikolai Veresov (1999 : 78) précise que, « plus nous sommes capables de nous rendre compte et de rendre compte aux autres de l’expérience vécue, plus elle est vécue consciemment ».

Pour Kathryn Weaver, Janice Morse et Carl Mitcham (2008), la sensibilité éthique est l’aptitude d’une personne à reconnaître les aspects moraux ou éthiques d’une situation. À leurs yeux, la sensibilité éthique est une sagesse pratique (practical wisdom) pouvant être utilisée par le personnel professionnel pour promouvoir la qualité des soins. En voici leur définition complète (Weaver, Morse et Mitcham 2008 : 610) :

Ethical sensitivity is the capacity to decide with intelligence and compassion, given uncertainty in a care situation, drawing as needed on a critical experience, academic learning and self knowledge, with an additional ability to anticipate the consequences and the courage to act.

Weaver, Morse et Mitcham considèrent également la sensibilité éthique en tant que capacité, c’est-à-dire une aptitude pouvant être développée, nourrie et soutenue, car elle permet d’envisager les conséquences potentielles des décisions qui peuvent être prises, d’en prendre réellement conscience et d’agir en toute connaissance de cause, avec courage. Ainsi conçue, la sensibilité éthique s’inscrit dans une pratique réflexive dont les bénéfices peuvent être de l’ordre de la préservation de l’intégrité, de la croissance professionnelle, du mieux-être en fait de soins pour le patient ou la patiente de même que de l’exercice d’une sagesse pratique (Vanderheide, Moss et Lee 2013). Kim Lutzen et autres (2006) mentionnent que la sensibilité éthique demeure complexe, car elle est vue en tant que capacité cognitive de distinguer les faits, les sentiments et les valeurs, mais elle repose aussi sur des motivations morales de sollicitude envers le patient ou la patiente (to care for).

Considérer l’éthique en tant que capacité permet de mettre l’accent sur les potentialités qu’une personne est en mesure de réaliser, en fonction des occasions à sa disposition, pour exprimer son intégrité. Par exemple, être en mesure de révéler une situation injuste sans en subir les conséquences. L’éthique en fait de capacités se concentre aussi sur des états de potentialités, tout en distinguant, lorsque c’est possible, le choix qu’une personne effectue sans être soutenue par son organisation. À cet égard, un risque éthique peut être défini comme une situation qui expose un professionnel ou une professionnelle à un danger pouvant avoir des conséquences négatives pour une personne ou une organisation.

Une gestion des risques éthiques consiste à mieux prévoir les conséquences négatives qui pourraient nuire à la prestation professionnelle d’une personne ou encore influer sur la mission, la vision et les valeurs d’une organisation tout en maintenant de hauts standards de pratiques professionnelles. Céline Kermisch (2011 : 51) mentionne que « les risques d’ordre éthique concernent aussi bien la dignité, la liberté et le respect de la vie privée que l’autonomie, l’équité, la sécurité ou encore l’intégrité et l’unité de l’espèce humaine susciant un débat axiologique à différents niveaux ». Elle définit le risque comme un concept indissociablement lié à la notion de valeur, qui se situe au croisement de l’éthique et du politique. Selon Ortwin Renn et Bernd Rohrmann (2000 : 14), « le risque peut être compris comme la possibilité que des actions humaines, des situations ou des événements puissent mener à des conséquences qui affectent ce à quoi les hommes accordent de la valeur ». En contexte hospitalier, plus précisément dans une USI, un risque éthique peut être lié à une absence de règle, de balise ou de repère dans des situations de fin de vie, à un choc de valeurs ou à une forme de déracinement en ce qui concerne les valeurs à l’égard des pratiques qui y ont cours (Langlois et autres 2010).

La sensibilité éthique s’exprime facilement lorsqu’il existe une meilleure répartition du pouvoir entre les groupes professionnels. Elle y gagne en profondeur et sa mise en oeuvre peut permettre d’élargir et de renouveler son expérience tout en atténuant les risques éthiques.

La démarche méthodologique

Afin d’élaborer l’intervention à mettre en place dans deux USI, nous avons proposé une série de rencontres pour susciter la délibération et favoriser une démarche éthique réflexive. Cette dernière avait comme objectif d’éveiller la sensibilité éthique des participants et des participantes, de favoriser leur conscientisation aux principaux enjeux éthiques au regard des soins de fin de vie en USI et d’aider au développement de la capacité de ces personnes à prendre part au processus de changement organisationnel. Ce processus est optimal lorsqu’il repose sur l’engagement individuel de personnes venant de diverses disciplines en vue de résoudre des questions pratiques et complexes par la rationalisation de l’expérience pratique et réflexive (Bolly 2013).

L’élaboration d’une intervention complexe

L’objectif principal de la phase I de notre étude était d’élaborer une intervention permettant d’intégrer une approche de soins palliatifs en contexte de fin de vie dans deux USI québécoises. Plusieurs objectifs entouraient cette phase, mais pour les besoins de notre article, nous retiendrons un objectif en rapport avec la problématique de l’éthique qui est de déterminer les besoins des cliniciens et des cliniciennes en USI et des gestionnaires, selon une approche d’éthique réflexive, tout en précisant les changements attendus dans le contexte de l’intégration d’une approche de soins palliatifs en fin de vie.

Un devis exploratoire séquentiel (illustré ci-dessous) a été retenu (Plano Clark et Creswell 2010). La phase I concernait l’élaboration de l’intervention. Reposant sur une approche qualitative, elle a servi à explorer les besoins et les attentes des actrices et des acteurs clés par rapport à l’élaboration de l’intervention. La seconde phase permettra, à terme, une évaluation pré- et post-intervention.

Modélisation du devis exploratoire séquentiel

Modélisation du devis exploratoire séquentiel

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Notre conception méthodologique s’appuie sur les principes de l’évaluation d’une innovation clinique selon une approche participative (Craig et autres 2008; Patton 2008). Le Medical Research Council – United Kingdom (MRC-UK) suggère un processus en quatre phases : la phase I permet l’élaboration de l’intervention et la détermination des effets attendus en se basant sur des données probantes; la phase II sert à évaluer la faisabilité de l’implantation de cette intervention; la phase III permet d’évaluer l’influence de l’intervention sur l’état de santé et la qualité de vie des participants et des participantes; la phase IV favorise une large dissémination de l’intervention et son suivi à long terme. L’engagement des différents acteurs et actrices du milieu de soins (décideurs et décideuses ainsi qu’intervenants et intervenantes de la santé) tout au long du processus de recherche évaluative favorise la pertinence, l’appropriation et la pérennisation de l’intervention (Patton et LaBossière 2009).

L’échantillon pour la phase I

Les personnes qui ont pris part à cette recherche se sont engagées dans une démarche volontaire. Deux comités ont été constitués :

  • le comité d’implantation rassemble deux conseillères en soins spécialisés en USI, deux infirmières en don d’organes, une conseillère aux soins infirmiers en USI, une infirmière terrain, deux chefs d’USI, une monitrice et infirmière terrain, deux travailleuses sociales, deux médecins en soins palliatifs, deux intervenants en soins spirituels, une infirmière cadre-conseil et deux intensivistes;

  • le comité de suivi regroupe deux chefs de l’USI, deux directrices des soins infirmiers, une directrice générale adjointe clinique, trois adjoints à la Direction des soins médicaux – service interprofessionnel, deux conseillères en soins spécialisés et une directrice de programme à la clientèle des USI.

Les membres du comité d’implantation ont été invités à parler de leur expérience auprès des personnes en fin de vie dans une USI. Les membres du comité de suivi ont aussi été invités à parler de leur expérience, à titre de responsables travaillant à l’organisation des soins de fin de vie de patients et de patientes dans une USI. Ce comité avait la responsabilité de vérifier le choix de l’intervention sur le plan de la faisabilité organisationnelle et structurelle, en adéquation avec les philosophies de gestion préconisées.

La phase I vise l’élaboration de l’intervention selon une approche participative et repose sur un processus itératif entre les membres des deux comités et l’équipe de recherche. À partir d’une narration contextualisée (éthique narrative), nous avons demandé aux personnes de raconter une situation qui a représenté un risque éthique important. Cette narration contextualisée avait comme ambition de sensibiliser les intervenantes et les intervenants à une réalité difficile et à confronter les perceptions quant à ce qui avait été vécu. La narration devait recevoir l’approbation du groupe.

L’éthique narrative introduit l’idée que le sens de la relation de soins doit être recherché à travers des processus narratifs singuliers (Ricoeur 1990). Ce processus devait permettre de créer un espace de discussion propice à une analyse éthique réflexive, reposant sur la confiance et le respect mutuels. Quatre rencontres ont été nécessaires pour achever le travail. Chaque groupe a choisi deux narrations relatant une situation difficile qui avait représenté un risque éthique important. Les narrations retenues nous ont permis de mettre en évidence les contraintes et les facteurs facilitants, mais surtout de faire ressortir les zones à risque. Six autres rencontres ont été nécessaires pour cibler les éléments retenus dans le modèle d’intervention, soit un total de dix rencontres avec le comité d’implantation. Pour leur part, les membres du comité de suivi se sont rencontrés à cinq reprises.

Les résultats obtenus

Le tableau suivant résume les principaux éléments mis en évidence par le comité d’implantation et qui représentaient des risques éthiques importants. Les participants et les participantes devaient indiquer les obstacles et les leviers possibles. Le tout a été vérifié par le comité de suivi.

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À la suite de ce travail réflexif, le comité d’implantation a été invité à cibler les principales composantes qui allaient être intégrées à la phase II du projet de recherche. Trois composantes ont été retenues : 1) la clarification de la vision en matière de soins de fin de vie; 2) la communication avec la famille; et 3) le développement et le maintien des compétences en soins de fin de vie.

Première composante : la clarification de la vision en matière de soins de fin de vie

Il était important de clarifier la vision en matière de soins de fin de vie en USI, surtout pour les infirmières ainsi que les intervenantes et les intervenants spirituels et psychosociaux. Du côté des intensivistes, deux visions divisaient ce groupe : la première souhaitait l’intégration des soins de fin de vie dans une USI et la seconde considérait que ces soins n’avaient pas leur place en USI. La demande du comité d’implantation pour clarifier la vision en matière de soins de fin de vie en USI a occasionné une grande tension chez le personnel médical. Cette situation a fait en sorte que la première composante a représenté un point de rupture lors d’une vérification externe avec les groupes professionnels visés, particulièrement avec les intensivistes d’un hôpital. Pourtant, les deux comités ont reconnu que, en l’absence d’une vision, la coordination des pratiques en matière de soins de fin de vie représentait un des risques éthiques les plus importants.

Deuxième composante : la communication avec la famille

Cette composante représentait aussi un enjeu éthique important, particulièrement pour les infirmières. La communication avec la famille devait se concrétiser par la présence d’une infirmière lorsque l’intensiviste annonçait à la famille la fin de vie et par une alliance thérapeutique entre l’intensiviste et l’infirmière. Cette composante a été la plus difficile à faire accepter et a représenté un autre point de rupture important.

Troisième composante : le développement et le maintien des compétences en soins de fin de vie

La troisième et dernière composante est celle qui a été la plus encouragée et soutenue lorsqu’elle a été approuvée par des acteurs et des actrices externes tels que les intensivistes. Toutes les personnes visées reconnaissaient l’importance d’avoir une formation en soins de fin de vie, particulièrement les infirmières qui n’avaient pas reçu une telle formation. Celle-ci permettrait d’adopter un langage commun pour bien comprendre ce contexte particulier et les niveaux de soins requis.

La synthèse des résultats

La participation des acteurs et des actrices clés venant du milieu clinique (gestionnaires de même que cliniciennes et cliniciens), a été essentielle pour mettre en place cette approche participative. Selon Michael Quinn Patton (2008), cette participation permet d’assurer la pertinence, la justesse et la viabilité de l’intervention. Une collaboration étroite entre l’équipe de recherche et le personnel soignant en milieu de travail s’est aussi avérée très importante pour aborder les questions de recherche appropriées, déterminer les besoins spécifiques et les prendre en considération au moment du choix du modèle d’intervention. Ce cadre de référence permet de conceptualiser l’implantation d’une intervention comme une innovation clinique où le personnel soignant est appelé à jouer un rôle central qui nécessite son engagement dès le départ.

À la lumière des composantes retenues et des démarches effectuées pour soutenir ce choix, force nous est de reconnaître que les deux composantes qui ont connu un point de rupture ont été placées devant une hiérarchie professionnelle à forte domination médicale. Pourtant, l’intention du comité d’implantation était de réduire l’incertitude qui régnait à l’égard de la vision et des valeurs à privilégier en matière de soins de fin de vie. Ce manque de clarification représentait une zone d’incertitude assez grande pour les professionnels et les professionnelles et les empêchait de comprendre les décisions du personnel médical. De plus, la présence d’une infirmière lorsque l’intensiviste rencontrait la famille pour expliquer le passage des soins curatifs aux soins de fin de vie n’était pas gagnée pour un hôpital en particulier. Une relation de subordination cognitive et pratique a été observée, de même que le maintien d’un certain cloisonnement entre les deux rôles. Cela peut s’expliquer par la prédominance du jugement d’expertise ou, comme le rappelle Georges A. Legault (2003), par le maintien du modèle de l’intervention de l’expert ou de l’experte. En fait, ce modèle n’intègre pas le point de vue des autres actrices et acteurs engagés dans la relation thérapeutique et crée souvent des conflits. La non-reconnaissance de l’autre personne pour ce qu’elle est peut aussi témoigner d’un manque de sensibilité éthique. Le modèle d’intervention de l’expert ou de l’experte s’oppose souvent à un modèle privilégiant une intersubjectivité de l’intervention. La sensibilité éthique se déploie de façon optimale dans un modèle intersubjectif, car ce dernier reconnaît à sa juste valeur l’effet d’une prise de conscience commune qui exerce ainsi une certaine transformation dans le rapport au réel.

Ces deux points de rupture ont mis aussi en évidence le fait que les infirmières ont la sensation d’être sans parole ni pouvoir lorsqu’elles se trouvent dans une zone à risque en matière éthique. Elles n’arrivent pas à trouver le courage de prendre la parole en vue d’obtenir des explications afin de mieux comprendre les décisions prises, par exemple entre la famille et le ou la médecin. La cause pourrait être un manque de reconnaissance à leur égard et une incapacité de leur part à faire reconnaître leur position. Un manque de légitimité peut être une autre cause. La clef de voûte réside, à notre avis, dans la notion de développement du pouvoir d’agir. Alors que le modèle médical traditionnel octroie aux médecins l’autorité de définir les soins appropriés, les infirmières et les infirmiers sont celles et ceux qui, dans la pratique, interviennent quotidiennement auprès des personnes malades et de leur famille. Il leur est possible d’adopter des pratiques qui permettent de fournir des soins de santé et de mieux accompagner des patients et des patientes en fin de vie. Or, pour en arriver à respecter le consentement des personnes mourantes l’expertise des infirmières et des infirmiers doit être non seulement valorisée, mais aussi reconnue et intégrée dans l’élaboration de soins « sur mesure ». Une révision du partage du pouvoir entre les groupes professionnels est requise pour que les membres du personnel infirmier puissent ressaisir le sens de leurs pratiques. Cette redéfinition du pouvoir passe nécessairement par la reconnaissance de l’autre, une forme de sensibilité éthique nécessaire pour créer cette ouverture.

Conclusion

Le manque de capacité illustré dans notre étude laisse tout de même entrevoir des démarches possibles pouvant être soutenues par l’organisation, mais surtout par l’instauration de collaborations interprofessionnelles. La mise en place de groupes de discussion au sein desquels les professionnelles et les professionnels peuvent aborder les problématiques vécues dans le contexte de leur travail leur permettrait d’instaurer un climat de confiance, d’activer une distance critique par rapport à leur expérience, d’exercer leur sensibilité éthique et de mieux s’approprier une certaine forme de pouvoir.

Nous devons reconnaître cependant que l’hôpital A semble déjà avoir mis en place les conditions favorables aux composantes choisies. Une certaine reconnaissance est perceptible quant à la contribution de chacun et de chacune. La phase II permettra de voir si les éléments retenus seront implantés et soutiendront l’expression de la sensibilité éthique sur le plan collectif, la capacité à travailler ensemble et à mieux comprendre l’apport de chaque personne.

Quant aux difficultés liées à l’implantation du modèle d’intervention dans l’hôpital B, il est possible de voir une certaine frontière se dessiner entre l’éthique et le politique, ce qui souligne une problématique de concertation, de responsabilité, de précaution et de dilemme liberté/sécurité. Cela peut s’expliquer provisoirement par le maintien d’une hiérarchie et d’une différenciation des rôles où la collaboration interprofessionnelle semble plus difficile. La culture d’une unité est un facteur pouvant influer sur l’actualisation de la sensibilité éthique. Dans une recherche menée récemment en milieu hospitalier (Langlois, Centeno et Fillion 2012), il a été constaté que ce facteur est déterminant quant à l’expression pleine et entière de cette capacité. Ces résultats préliminaires nous permettent d’ajouter ici que cette actualisation doit s’accompagner d’une forme de pouvoir d’agir si l’on veut aider l’ensemble des professionnels et des professionnelles à s’approprier cette voix.

Parties annexes