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Utilisation des services en déficience intellectuelle et satisfaction des parents à leur égardServices in Intellectual Disability: Use and Satisfaction of Parents

  • Karine N. Tremblay,
  • Alain Côté,
  • Lise Lachance et
  • Louis Richer

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  • Karine N. Tremblay
    Laboratoire sur l’adaptation personnelle, sociale et neuropsychologique (LAPERSONE), Département des sciences de l’éducation, Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)
    Karine-N_Tremblay@uqac.ca

  • Alain Côté
    Conseiller à la direction des services professionnels, de réadaptation et de la recherche, CRDITED Saguenay-Lac-Saint-Jean
    Professeur associé à l’UQAC, LAPERSONE

  • Lise Lachance
    Département d'éducation et de pédagogie, Université du Québec à Montréal (UQAM)

  • Louis Richer
    LAPERSONE, Département des sciences de la santé, UQAC

Corps de l’article

Problématique

Les personnes ayant une déficience intellectuelle représentent de 1 à 3 % de la population en Amérique du Nord (Tassé et Morin, 2003). En plus de leurs limitations au niveau du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs, leur état s’accompagne souvent d’une ou de plusieurs comorbidités. En effet, maintes études ont mis en évidence la fréquence élevée de troubles associés à la déficience intellectuelle, et ce, autant chez les adultes (Gonzales-Puell, 2009) que chez les enfants (Tang, Chen et Wu, 2008). À ce sujet, il faut d’abord souligner l’incidence plus élevée des problèmes de santé physique ou mentale ainsi que celle des troubles de comportement chez les personnes ayant une déficience intellectuelle comparativement à la population générale (Gonzales-Puell, 2009 ; Rojahn et Tassé, 1996 ; Wallander, Deckker et Koot, 2006). Ces personnes sont également plus susceptibles de présenter des troubles moteurs, sensoriels ou langagiers (Tang et al., 2008). Chez l’enfant, la déficience intellectuelle ainsi que les différentes conditions qui y sont associées viennent accroître les exigences de soins prodigués par les parents (Conseil de la Famille et de l’Enfance - CFE, 2007). En plus de répondre aux besoins de base de l’enfant (e.g. alimentation, hygiène, habillement, déplacements), ils doivent favoriser son développement et composer avec ses problèmes de santé (CFE, 2008 ; Lachance, Richer, Côté et Poulin, 2004). De même, les parents entreprennent souvent des démarches pour son intégration dans diverses activités, défendent ses droits et ses intérêts (Lachance et al., 2004) en plus de leurs autres responsabilités parentales et familiales (CFE, 1995 ; Statistique Canada, 2008). Bref, l’éducation et les soins requis par l’enfant peuvent représenter une lourde tâche (CFE, 2008). L’ampleur de celle-ci rend alors les parents plus vulnérables au stress (Baker et al., 2003 ; Emerson, 2003; Floyd et Gallagher, 1997; Institut de la statistique du Québec-ISQ, 2004; Lachance et al., 2004; Statistique Canada, 2008) et peut mener, éventuellement, à leur détresse (Tétreault et Vézina, 1990; Tétreault, 1993) ou à leur épuisement (The Roeher Institute, 2000).

Plusieurs études ont fait ressortir l’effet bénéfique ou modérateur des services sur la santé psychologique des parents (Hassall, Rose et McDonald, 2005; Mullins, Aniol, Boyd, Page et Chaney, 2002; Singer, Ethridge et Aldana, 2007; Strunk, 2010). Par exemple, Tremblay, Lachance, Richer et Côté (soumis) ont constaté qu’un haut niveau de stress parental est associé à un risque au moins deux fois plus élevé de rapporter de la détresse que si les parents ne reçoivent pas de service de répit-gardiennage. De plus, ces services peuvent permettre aux mères de poursuivre leurs activités professionnelles (Lachance et al., 2004). Il n’est donc pas étonnant qu’une forte proportion des parents souhaite obtenir des services tels que des soins de santé mentale pour leur enfant, de l’aide psychosociale pour eux-mêmes, des services de répit et de l’aide matérielle ou pratique (Douma, Dekker et Koot, 2006).

La disponibilité des services est cependant limitée et, même lorsqu’ils sont offerts, leur accessibilité est parfois restreinte pour diverses raisons (critères d’admissibilité, listes d’attente, coûts, manque d’informations, etc.) (Comités des usagers et Centres de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec, de la Mauricie et du Centre-du-Québec et du Saguenay-Lac-Saint-Jean - CU et CRDI, 2010; Hanvey, 2002, The Roeher Institute, 2000; Statistique Canada, 2008). Ainsi, malgré l’aide apportée aux familles, d’importants besoins restent non comblés (CU et CRDI, 2010; Statistique Canada, 2008). De plus, les parents déplorent souvent devoir se battre et avoir à faire face à des obstacles pour obtenir une réponse à leurs besoins ou à ceux de leur enfant (CFE, 2007, 2008; Perreault, 1997). Conséquemment, il importe de se demander si les services offerts aux parents et à leur enfant ayant une déficience intellectuelle répondent véritablement à leurs besoins. Cette question est d’autant plus pertinente que l’insuffisance des ressources de soutien peut conduire au placement des enfants (Perreault, 1997 ; The Roeher Institute, 2000) et générer des coûts considérables pour l’État (ISQ, 2004).

Cette étude vise donc à décrire l’utilisation des services par les parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle ainsi qu’à connaître leur satisfaction à l’égard de ceux qu’ils reçoivent. Cette étude poursuit également l’objectif d’établir quels services ces parents s’attendent à recevoir parmi ceux qu’ils n’ont pas. La présente recherche se distingue des travaux antérieurs par l’adoption d’un devis quantitatif. Ce dernier permet d’obtenir des données provenant d’un échantillon beaucoup plus vaste, en ciblant toute la population des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle qui reçoivent des services d’un CRDITED. Enfin, le devis adopté est efficace, rigoureux et reproductible par d’autres chercheurs qui pourraient s’intéresser à réaliser l’étude dans d’autres régions du Québec.

Méthode

L’ensemble des parents d’un enfant d’âge scolaire ayant une déficience intellectuelle et recevant des services d’un CRDITED a été contacté aux fins de l’étude. Au total, 67 % des familles ont accepté d’être rencontrées à leur domicile pour répondre à l’Échelle d’utilisation des services par les parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle (Lachance, Richer, Côté et Tremblay, 2010). Cette échelle comporte onze questions fermées (oui/non) servant à identifier les différents services auxquels fait appel le répondant ou son enfant ainsi que la satisfaction à leur égard. Dans le cas des deux dernières questions, le répondant peut spécifier les types de services jugés significatifs, mais qui ne sont pas disponibles ainsi que les services pour lesquels il défraie les coûts par le biais de sous-questions ouvertes.

L’échantillon comprend 119 familles, dont 111 mères et 88 pères. Près de 80 % des parents vivent en famille nucléaire, alors que 14 % sont monoparentaux et 8 % forment une famille recomposée. Les parents biologiques représentent 88 % de l’échantillon. L’âge moyen des parents est de 43 ans (ÉT = 7,6). Plus de 40 % des parents détiennent un diplôme de niveau collégial ou universitaire et 85 % se disent à l’aise financièrement ou jugent leur situation financière suffisante.

En ce qui concerne les enfants ayant une déficience intellectuelle, 60 % sont des garçons et l’âge moyen des enfants est d’environ 13 ans (ÉT = 4,9). Les niveaux de déficience intellectuelle, estimés par le Leiter International Performance Scale-Revised (Leiter-R; Roid et Miller, 1997) ou la Battelle Developmental Inventory (BDI-2 ; Newborg, 2005), se répartissent comme suit : léger (17 %), moyen (41 %), sévère (26 %) et profond (16 %). Sur le plan des comportements adaptatifs, 69 % présentent un déficit moyen, sévère ou profond à l’Adaptative Behavior Assessment System – Second Edition (ABAS-II ; Harrison et Oakland, 2003). Selon les résultats obtenus au Developmental Behaviour Checklist (DBC ; Einfeld et Tonge, 2002) administré auprès des parents, de 34 à 42 % des enfants manifestent des problèmes émotionnels et comportementaux.

Résultats

Les parents ont eu à se prononcer sur différents aspects concernant les services formels. Malgré quelques rares exceptions, tous les parents ont répondu à tous les aspects liés aux services qui s’appliquaient à leur situation. Des analyses descriptives permettent de dresser le portrait des services utilisés. Les parents déclarent, en moyenne, faire usage de deux à trois services (M = 3,2; ÉT = 1,7). Par ordre d’importance, les plus utilisés sont : le répit-gardiennage (61 %), l’intégration en milieu de travail lorsque la personne ayant une déficience intellectuelle est âgée de 18 ans et plus (61 %), l’éducateur en milieu familial (60 %), des spécialistes (56 %), des activités de loisirs (49 %) et des services de transport (40 %) pour leur enfant (voir Tableau 1). En général, les parents qui reçoivent des services en sont satisfaits (de 77 à 100 %). Les services les plus réclamés par les parents qui ne les reçoivent pas sont le répit-gardiennage (58 %), les activités de loisirs organisées (55 %), l’intégration en milieu de travail (55 %), les spécialistes (49 %), l’éducateur en milieu familial (43 %) ainsi que le parrainage (41 %).

Tableau 1

Perception des parents à l’égard des services (n = 199)

Perception des parents à l’égard des services (n = 199)
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Cet item ne s'adresse qu'aux jeunes de 18 à 21 ans.

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Plusieurs parents assument les frais des services qu’ils jugent recevoir insuffisamment (voir Tableau 2). Parmi ceux-ci, 71 % le font pour du répit-gardiennage et 17 % pour la consultation de spécialistes pour leur enfant.

Tableau 2

Services défrayés par les parents (n = 24)

Services défrayés par les parents (n = 24)

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La majorité des parents (55 %) considère qu’il n’y a pas de service non reçu qui pourrait leur être significatif. Par contre, ceux jugés les plus significatifs par le reste des parents sont les suivants : les spécialistes (43 %), le répit-gardiennage (17 %) et l’accompagnement (14 %) (voir Tableau 3). Parmi les spécialistes réclamés, ce sont les orthophonistes qui sont de loin les plus demandés.

Tableau 3

Services jugés significatifs et non reçus (n = 85)

Services jugés significatifs et non reçus (n = 85)

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Discussion

Cette étude visait d’abord à dresser un portrait des services utilisés par les parents et leur enfant ayant une déficience intellectuelle et à déterminer la satisfaction des parents à l’égard de ceux-ci. Les résultats ont fait ressortir que parmi les services offerts par l'État, le répit-gardiennage s’avère le plus utilisé et aussi le plus réclamé. Certains parents vont même jusqu’à en défrayer les coûts lorsqu’ils jugent en recevoir insuffisamment. Cette étude vient ainsi corroborer des travaux antérieurs, réalisés au Québec, concernant les besoins de soutien et de services des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle. Le répit-gardiennage est le service jugé prioritaire par une majorité de parents (CFE, 2007, 2008; Lachance et al., 2004; Perreault, 1997).

Selon une récente recension des écrits (Strunk, 2010), ce service a aussi été identifié comme ayant des effets bénéfiques sur le stress, la détresse ainsi que la qualité de vie des parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. Concernant spécifiquement les parents d’enfants présentant une déficience intellectuelle, une étude antérieure de Tremblay et ses collaborateurs (soumis) a également reconnu l’importance des services de répit-gardiennage. En effet, cette étude a démontré que, parmi l’ensemble des services répertoriés, seul le recours au répit-gardiennage semblait atténuer l’effet du stress parental sur la détresse. Enfin, selon d’autres auteurs, les effets positifs du répit perdureraient longtemps après le retour de l’enfant à domicile (Mullins et al., 2002).

Les résultats obtenus dans la présente étude sur les services de répit-gardiennage suscitent des questionnements quant à la disponibilité des ressources financières et à la répartition des budgets. Ces derniers sont-ils distribués proportionnellement à l’ampleur des besoins des familles? Les ressources financières se retrouvent-elles finalement davantage partagées que véritablement allouées faute d’une évaluation plus objective des besoins ou encore en raison de restrictions budgétaires?

Il semblerait que d’autres services réclamés par de nombreux parents telles l’intégration en milieu de travail ou les activités de loisirs organisées peuvent constituer des formes de répit pour ceux-ci (Lachance et al., 2010). De plus, ces services s’avèrent d’autant plus pertinents qu’ils favorisent le développement de l’autonomie du jeune de même que ses compétences sociales et son intégration à la communauté (Moxness et Dulude, 2003; CU et CRDI, 2010). Dans l’optique d’offrir davantage de répit aux parents, de telles modalités de services pourraient donc représenter une avenue pertinente.

Globalement, les parents interrogés se disent satisfaits des services offerts par l’État. Toutefois, une proportion importante d’entre eux en réclame lorsqu’ils ne les reçoivent pas. Par conséquent, la problématique soulevée semble davantage reliée à l’accessibilité qu’à la qualité des services. Ces résultats concordent avec ceux obtenus par les CU et les CRDITED de trois régions administratives du Québec (2010). Certains parents interrogés lors de groupes de discussion disent apprécier les services offerts et estiment que le besoin à combler concerne surtout l’information sur les services disponibles et leur accessibilité selon un délai raisonnable.

La présente étude poursuivait également l’objectif d’identifier les services que ces parents souhaitent recevoir. Ce sont ceux dispensés par les professionnels qui sont les plus souvent réclamés et, après le répit-gardiennage, les plus souvent défrayés. Les parents jugent, dans une proportion de 73 %, que c’est particulièrement l’intervention des orthophonistes qui serait significative pour leur enfant. Il est intéressant de se questionner sur les motifs à la base de la popularité des services d’orthophonie qui, dans les faits, sont peu disponibles étant donné la rareté de la main-d’oeuvre (CFE, 2007 ; Hanvey, 2002). De plus, en raison de la lenteur des progrès réalisés par les enfants ayant une déficience intellectuelle, un préjugé persiste à savoir que ces services ne donnent pas de résultat significatif auprès de cette clientèle (Service d’orthophonie du CRDI Chaudière-Appalaches, 2003). Cette situation peut également contribuer à la rareté d’orthophonistes en déficience intellectuelle. À l’opposé, les parents croient en la nécessité de l’orthophonie puisqu’à leur avis, elle est essentielle à l’intégration de leur enfant (Perreault, 1997). Cette attente des parents peut témoigner de la volonté de mieux pouvoir interagir et d’entrer en contact avec leur enfant. La communication s’avère aussi une compétence particulièrement importante dans le milieu scolaire (Ministère de l’Éducation, 2006). Enfin, un déficit de la communication peut être un facteur qui contribue aux problèmes compor-tementaux ou à l’émergence de ces derniers chez des jeunes ayant une déficience intellectuelle qui ne disposent pas de moyen alternatif pour exprimer leurs besoins ou leurs frustrations (L’Abbé et Morin, 2001). Paradoxalement, une étude récente a montré que les jeunes présentant un niveau de déficience intellectuelle plus important bénéficient encore moins des services en orthophonie (Tremblay et al., soumis). Bien que les besoins de ces jeunes soient plus particuliers et qu’ils requièrent davantage d’adaptation, ce service serait utile, et ce, indépendamment du niveau de déficience intellectuelle (Service d’orthophonie du CRDI Chaudière-Appalaches, 2003).

Le manque d’accès à des ressources spécialisées oblige parfois les parents à recourir à des professionnels en pratique privée (CU et CRDI, 2010). En fait, 17 % des parents de la présente étude qui déclarent défrayer les coûts de services le font pour des spécialistes, ce qui peut engendrer des iniquités envers les familles à plus faible revenu (The Roeher Institute, 2000). D’ailleurs, selon une enquête menée auprès des familles d’enfants handicapés au Canada, les coûts constituent la principale raison expliquant que les parents n’ont pas obtenu d’aide supplémentaire (Statistique Canada, 2008). Près des ¾ (74 %) des parents ont indiqué que l’aide supplémentaire était trop onéreuse.

En terminant, il importe de signaler quelques limites relativement à la généralisation des résultats. Bien que représentatifs de la population des parents d’enfants d’âge scolaire ayant une déficience intellectuelle, les résultats se limitent à une seule région du Québec. De plus, tous les parents interrogés sont desservis par un établissement spécialisé (CRDITED). Conséquemment, les résultats ne permettent pas de se positionner sur les besoins de services des parents qui n’en bénéficient pas ou qui reçoivent uniquement des services spécifiques des Centres de santé et de services sociaux (CSSS).

Conclusion

Les recherches convergent pour reconnaître l’importance des services de répit-gardiennage pour les parents, et ce, sans égard à l’approche méthodologique utilisée (quantitatif ou qualitatif). En raison de la récurrence de ces constats, il importe de se questionner sur les moyens mis en place à ce jour pour répondre aux besoins de répit des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle. Il appert que l’offre de services de répit-gardiennage est considérée comme insuffisante pour répondre à leurs réels besoins. En conséquence, il s’avère pertinent que les décideurs du réseau de la santé et des services sociaux reconnaissent l’opportunité de réviser ou d’ajuster l’offre de services de répit dispensés en première ligne et envisagent le développement d’alternatives pour mieux soutenir les parents. Il apparaît également primordial de recourir à la recherche afin de valider les paramètres sur lesquels pourront être articulées les modifications à apporter au programme et d’appuyer le développement de nouvelles avenues. Parallèlement, des études pourraient contribuer à circonscrire les facteurs à considérer dans l’attribution équitable des ressources en matière de services. Ces recherches devraient tenir compte non seulement des caractéristiques de l’enfant ayant une déficience intellectuelle (e.g. niveau de déficience intellectuelle ou de déficit des comportements adaptatifs, présence de troubles émotionnels ou comportementaux), mais aussi des caractéristiques familiales liées à l’utilisation des services (e.g. niveau de stress, niveau de soutien de l’entourage, grandeur ou type de famille).

Parties annexes