Résumés
Résumé
Une vaste enquête a été réalisée auprès de 567 parents de personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) dans le but de recenser les services reçus, l’aide perçue quant à ces services ainsi que les besoins de soutien des parents. Les résultats révèlent des différences significatives selon l’âge et le niveau de DI de la personne. Les besoins les plus exprimés par l’ensemble des répondants concernent l’avenir et le vieillissement de la personne présentant une DI. Les types et les sources de soutien considérés les plus et les moins aidants sont aussi présentés. Des objectifs visant à expliquer les profils d’utilisation des services, de l’aide perçue et des besoins sont discutés.
Mots-clés :
- déficience intellectuelle,
- enquête,
- parents,
- services,
- soutien
Abstract
A large survey was conducted among 567 parents of individuals with intellectual disability to identify received services, perceived support for these services, and parental support needs. The results reveal significant differences between the level of intellectual disability and the age of the person. The needs most expressed by the majority of participants relate to the forecasting of the future and the aging of the person with intellectual disability. The types and sources of support considered most and least helping are also presented. Objectives aimed to explain the patterns of use of services, perceived assistance and needs are discussed.
Keywords:
- intellectual disability,
- surveys,
- parents,
- services,
- support
Parties annexes
Bibliographie
- Agence de la santé et des services sociaux des Laurentides. (2012). Cadre normatif du programme « soutien à la personne. Québec, QC: Gouvernement du Québec.
- Association du Québec pour l'intégration sociale. (2000). Un air ... attendu! Pour une nouvelle ère en matière de soutien aux familles naturelles de personnes ayant une déficience intellectuelle. Montréal, QC: Auteur.
- Association du Québec pour l’intégration sociale. (2007). Soutien aux familles : une priorité de l’AQIS. Montréal, QC: Auteur.
- Blasco, P. A., Johnson, C. P. et Palomo-Gonzalez, S. A. (2008). Supports for families of children with disabilities. Capute and Accardo's neurodevelopmental disabilities in infancy and childhood, 1(3), 775-802.
- Bresson, M. et Dumais, L. (2017). Les paradoxes du recours aux aidants familiaux. L’exemple des politiques de soutien à domicile dans le champ du handicap en France et au Québec. Revue des politiques sociales et familiales, 124(1), 43-52.
- Conseil de la famille et de l’enfance. (2007). Tricoter avec amour : étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé. Québec, QC: Gouvernement du Québec.
- Crane, L. (2002). Mental retardation: A community integration approach. Belmont, CA: Wadsworth.
- Dabrowska, A. et Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre‐school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280.
- Dionne, C., Chatenoud, C. et McKinnon, S. (2015). Familles de jeunes enfants présentant des incapacités intellectuelles. Étude des besoins et du sentiment d’appropriation du pouvoir. Enfance en difficulté, 4, 5-26.
- Dionne, C., Schalock, R. L., Chatenoud, C., Minnes, P., McKinnon, S., Boutet, M., Guilbert, R. et Dubé, A. C. (2016). Perceptions des parents sur l’inclusion sociale des enfants ayant des difficultés développementales au Québec. Spirale-revue de recherches en éducation, 57(1), 43-56.
- Douglas, T., Redley, B. et Ottmann, G. (2016). The first year: The support needs of parents caring for a child with an intellectual disability. Journal of Advanced Nursing, 72(11), 2738-2749.
- Dupras, A. et Dionne, H. (2014). Les préoccupations des parents à l’égard de la sexualité de leur enfant ayant une déficience intellectuelle légère. Sexologies, 23(4), 149-154.
- Douma, J. C. H., Dekker, M. C. et Koot, H. M. (2006). Supporting parents of youths with intellectual disabilities and psychopathology. Journal of Intellectual Disability Research, 50(8), 570-581.
- Epley, P., Summers, J. A. et Turnbull, A. (2014). Characteristics and trends in family-centered conceptualizations. Dans D. E. Biegel, G. H. S. Singer et P. Conway (dir.), Family support and family caregiving across disabilities (p. 90-106). Abingdon, Royaume-Uni: Routledge.
- Fonds québécois de recherche sur la société et la culture. (2006). Appel de propositions visant le développement de la recherche portant sur la déficience intellectuelle et sur les troubles envahissants du développement. Repéré à http://www.frqsc.gouv.qc.ca/documents/11326/449048/2006_DI-TED.pdf/6ef5e24a-1565-4843-8401-88e2114f92ad
- Gauthier-Boudreault, C. (2016). La transition vers la vie adulte : les besoins des jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle profonde et de leur famille, les facteurs qui l’influencent et les pistes de solutions pour la faciliter (Mémoire de maitrise inédit). Université de Sherbrooke, QC.
- Gerstein, E. D., Crnic, K., Blacher, J. et Baker, B. L. (2009). Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53(12), 981-997.
- Grey, J. M., Totsika, V. et Hastings, R. P. (2018). Living with family: Perceptions of health and subjective well-being of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 62(6), 474-485. http://dx.doi.org.proxy.bibliotheques.uqam.ca:2048/10.1111/jir.12479
- Guay, J. et Thibodeau, Y. (2002). Le défi du partenariat avec les parents de personnes présentant une déficience intellectuelle. Dans J.-P. Gagnier (dir.), Pratiques émergentes en déficience intellectuelle : participation plurielle et nouveau rapports (p. 113-138). Sainte-Foy, QC: Presses de l’Université du Québec.
- Huitema, B. E. (2005). Analysis of covariance. Dans B. Everitt et D. Howell (dir.), Encyclopedia of statistics in behavioral science. John Wiley & Sons
- Kuo, D. Z., Houtrow, A. J., Arango, P., Kuhlthau, K. A., Simmons, J. M. et Neff, J. M. (2012). Family-centered care: Current applications and future directions in pediatric health care. Maternal and Child Health Journal, 16(2), 297-305.
- Lightfoot, E. et LaLiberte, T. (2011). Parental supports for parents with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(5), 388-391.
- Lindly, O. J., Chavez, A. E. et Zuckerman, K. E. (2016). Unmet health services need among US children with developmental disabilities: Associations with family impact and child functioning. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 37(9), 712.
- Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales, L.Q. 2015.
- Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. E. M., Craig, E. M., Coulter, D. L., Reeve, A., ... Tassé, M. J. (2002/2003). Retard mental : définition, classification et systèmes de soutien (10e éd.). Eastman, QC: Éditions Behaviora inc.
- Mayer, R., Ouellet, F., St-Jacques, M.-C. et Turcotte, D. (2000). Méthode de recherche en intervention sociale. Boucherville, QC: Gaëtan Morin Éditeur ltée.
- McConkey, R. (2005). Fair shares? Supporting families caring for adult persons with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 49(8), 600-612.
- McConnell, D. et Savage, A. (2015). Stress and resilience among families caring for children with intellectual disability: Expanding the research agenda. Current Developmental Disorders Reports, 2(2), 100-109.
- Milot, É., Grandisson, M., Allaire, A. S., Couture, M., Tétreault, S., Chrétien-Vincent, M. et Couvrette, R. (2019). Miser sur l’engagement étudiant pour répondre aux besoins d’accompagnement des familles avec un enfant présentant une DI ou un TSA : points de vue d’étudiants et de parents. Canadian Social Work Review, 36(1), 83-103.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2016). Bilan des orientations ministérielles en déficience intellectuelle et actions structurantes pour le programme-services en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Québec, QC: Gouvernement du Québec.
- Minnes, P., Perry, A. et Weiss, J.A. (2015). Predictors of distress and well-being in parents of young children with developmental delays and disabilities: The importance of parent perceptions. Journal of Intellectual Disability Research, 59(6), 551-560.
- Morin, B., Charbonneau, I., Kalubi, J. C. et Houde, S. (2010). Participation aux réseaux de soutien social : les rôles des parents d’enfants présentant des incapacités intellectuelles. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 21, 22-29.
- Morin, D., Picard, I., Mérineau-Côté, J., Assouline, I., Légaré, C. et Degré-Pelletier, J. (2016). Évaluation d’un programme d’information offert aux parents dont les adolescents présentant une déficience intellectuelle sont en attente de services. Rapport de recherche 2013-2016. Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement, Université du Québec à Montréal.
- Neece, C. L., Green, S. A. et Baker, B. L. (2012). Parenting stress and child behavior problems: A transactional relationship across time. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(1), 48-66.
- Peer, J. W. et Hillman, S. B. (2014). Stress and resilience for parents of children with intellectual and developmental disabilities: A review of key factors and recommendations for practitioners. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11(2), 92-98.
- Perkins, E. A. et Haley, W. E. (2010). Compound caregiving: When lifelong caregivers undertake additional caregiving roles. Rehabilitation Psychology, 55(4), 409-417.
- Picard, I., 2011. Enquête sur les services reçus et les besoins des parents d'une personne présentant une déficience intellectuelle et création d'un programme de soutien (Thèse de doctorat inédite). Université du Québec à Montréal, QC.
- Protecteur du citoyen. (2012). Chez soi : toujours le premier choix ? L’accessibilité aux services de soutien à domicile pour les personnes présentant une incapacité significative et persistante. Québec, QC: Assemblée nationale du Québec.
- Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V. J., Buntinx, W. E. M., Coulter, D. L., Craig, E. M., ... Yeager, M. H. (2010/2011). Déficience intellectuelle : définition, classification et systèmes de soutien (11e éd.). Trois-Rivières, Québec : Consortium national de recherche sur l’intégration sociale.
- Sitlington, P. L., Clark, G. M. et Kolstoe, O. P. (2000). Transition education and services for adolescents with disabilities, Boston, MA: Allyn and Bacon.
- Smith, G. C. (2003). Aging families of adults with mental retardation: Patterns and correlates of service use, need, and knowledge. Psychiatric Services, 54(6), 871-877.
- Summers, J. A., Marquis, J., Mannan, H., Turnbull, A. P., Fleming, K., Poston, D. J. et Kupzyk, K. (2007). Relationship of perceived adequacy of services, family–professional partnerships, and family quality of life in early childhood services programs. International Journal of Disability, Development and Education, 54(3), 319-338.
- Tabachnick, B. G. et Fidell, L. S. (2001). Using multivariate statistics. Boston, MA: Allyn and Bacon.
- Tétreault, S., Blais‐Michaud, S., Marier Deschênes, P., Beaupré, P., Gascon, H., Boucher, N. et Carrière, M. (2012). How to support families of children with disabilities? An exploratory study of social support services. Child & Family Social Work, 19(3), 272-281.
- Tracey, M. E. (2003). Study of the formal services needed and utilized by aging parental caregivers for themselves and for their child with mental retardation living at home (Thèse de doctorat inédite). Colombia University.
- Tremblay, K. N., Côté, A., Lachance, L. et Richer, L. (2012). Utilisation des services en déficience intellectuelle et satisfaction des parents à leur égard. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 56-63.
- Turnbull, A. P., Summers, J. A., Turnbull, R., Brotherson, M. J., Winton, P., Roberts, R. et Stowe, M. (2007). Family supports and services in early intervention: A bold vision. Journal of Early Intervention, 29(3), 187-206.
- Vatz-Laaroussi, M. et Messé-Bessong, J.-M. (2008). Être parents en situation d’immigration : défis, enjeux, et potentiels. Dans C. Parent, S. Drapeau, M. Brousseau, et E. Pouliot (dir.), Visages multiples de la parentalité (p. 223-253). Sainte-Foy, QC: Presses de l’Université du Québec.
- Weiss, J. et Lunsky, Y. (2010). Service utilization patterns in parents of youth and adults with intellectual disability who experienced behavioral crisis. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 3(3), 145-163.
10.7202/1036836ar