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L’ostéoporose post-ménopausique (OPM) est une maladie qui concerne plus de trois millions de femmes de 50 ans et plus par an. Si dans ses débuts la maladie est asymptomatique, elle peut cependant rapidement devenir préoccupante en raison des premières fractures susceptibles d’engendrer une certaine fragilité chez les patientes concernées. Afin de limiter ce risque de fragilité osseuse, et donc de fractures invalidantes, plusieurs types de traitements préventifs ou curatifs peuvent être proposés aux patientes : certains sont des médicaments avec des composés pharmacologiquement actifs, administrés per os ou par injection; d’autres sont des supplémentations vitamino-calciques. Malgré la mise en garde des professionnels de santé sur les dangers d’une fragilité osseuse, la plupart de ces professionnels constatent à plus ou moins longue échéance une certaine inobservance des patientes vis-à-vis des traitements prescrits qui se traduit par le fait de ne pas suivre les recommandations médicales en termes de traitement et de mesures hygiéno-diététiques, ne pas se rendre aux rendez-vous médicaux ou encore ne pas mettre en place un nouveau style de vie pour mieux gérer sa maladie. Dans les mois qui suivent le début de la prescription, 50 % environ des patientes prennent la décision d’abandonner le traitement (Cortet et al., 2006; Reynolds et al., 2013; Sewerynek et al., 2009; Stuurman-Bieze et al., 2014; Weycker et al., 2006).

L’inobservance thérapeutique n’est cependant pas un phénomène nouveau. Depuis une vingtaine d’années environ, la littérature ne cesse de rendre compte des facteurs explicatifs de ce comportement. Parmi eux, des facteurs comme la génétique, l’âge (Brunner et al., 2009), le genre (Granger et al., 2009), la catégorie socioprofessionnelle ou l’activité professionnelle (Kalichman et al., 2010) ou encore la personnalité (Jerant et al., 2011; Stilley et al., 2004) des patients sont fréquemment évoqués. D’autres facteurs psychologiques sont également mis en avant, comme les attitudes (Samalin et al., 2016) et les perceptions des patients de la maladie et du traitement (Alami et al., 2016; Kendler et al., 2014; Palacios et al., 2015; Tamechika et al., 2018; Thompson et al., 2005). Concernant le traitement médicamenteux, ce sont plus particulièrement les croyances en l’importance de prendre des médicaments contre l’ostéoporose, les facteurs spécifiques aux médicaments, les croyances générales sur les médicaments et la santé, les relations avec les fournisseurs de soins de santé, l’échange d’informations et les stratégies mises en place qui peuvent influencer les comportements de santé des patientes (Lau et al., 2008). Plus précisément, les perceptions des patientes vis-à-vis de la maladie et de ses traitements sont guidées par les propres expériences vécues par les patients et le fond commun d’informations profanes (Leventhal et al., 1997), mais également par leur environnement social externe (Wyke et al., 2013), qui exercent une certaine influence sur les comportements de santé. En effet, plus le caractère menaçant de la maladie et les risques encourus en cas de non prise d’un traitement sont clairement perçus par les patients, plus l’adoption de comportement santé, comme l’observance thérapeutique, devient une nécessité.

Selon Leventhal et al. (1980), l’absence de symptôme permet difficilement d’apprécier les risques d’une maladie donnée, et donc de la nécessité d’un traitement médicamenteux. Dans le cas de l’ostéoporose, les patientes ne sont pas immédiatement confrontées à des symptômes menaçants de la maladie. Elles ne ressentent donc pas le besoin d’un traitement médicamenteux pour une maladie « invisible » (Kendler et al., 2014). En revanche, lorsque la maladie évolue, elle confronte progressivement les patientes à des limitations fonctionnelles (douleurs, fractures) et/ou esthétiques (déformation de la silhouette). Le caractère menaçant de la maladie devient alors une réalité, qui incite davantage à l’observance thérapeutique. Si à un certain stade de la maladie, la nécessité d’un traitement ne fait plus aucun doute pour les patientes ostéoporotiques, la nature du traitement prescrit peut en revanche être une source de préoccupations. Il en est ainsi des traitements per os en raison des effets indésirables connus comme des troubles gastro-intestinaux, des éruptions cutanées, des risques d’ostéonécrose de la mâchoire, de fibrillation auriculaire, mais également des contraintes liées à la gestion de ce type de traitement au quotidien (prise du traitement à jour et à heures fixes). Ces difficultés ont largement été relayées dans les études et dans les médias, avec un certain retentissement sur les comportements de non-observance (Kamatari et al., 2007; Neuner & Schapira, 2014; Papaioannou et al., 2007; Payer et al., 2008). Les traitements par injection suscitent également des inquiétudes chez les patientes ostéoporotiques concernées par ce type de traitement, notamment en termes d’efficacité. Leurs préoccupations semblent cependant moins élevées que celles exprimées par les patientes traitées per os, pour ce qui concerne les effets indésirables et les comorbidités (Palacios et al., 2015). Cependant, les traitements par apport vitamino-calcique, prescrits seuls ou en supplément d’un traitement pharmaceutique anti-ostéoporotique, occasionnent moins de préoccupations liées au traitement chez les patientes concernées, comparativement aux traitements per os ou par injection (Belgacem et al., 2016, 2022) et favorisent une meilleure observance (Ringe et al., 2009). En revanche, les préoccupations de ces patientes traitées par supplémentation concernent les coûts engendrés par ces traitements (généralement élevés et à la charge des patientes) et les difficultés d’approvisionnement en raison de prescriptions importées de l’étranger.

Les patientes ostéoporotiques semblent ainsi partagées entre le désir de se soigner et la crainte des effets délétères générés par les traitements anti-ostéoporotiques prescrits. Selon Horne et al. (2009, 2013), la nécessité et les préoccupations évaluent les attitudes positives et négatives vis-à-vis du traitement, et c’est la différence établie par les patients entre nécessité et préoccupations, qui exercerait une influence sur leurs comportements d’observance. Ces perceptions ne peuvent donc pas être considérées de manière dichotomique, c’est-à-dire l’influence de la nécessité d’une part, et des préoccupations d’autre part, puisqu’elles peuvent avoir des effets contraires et plus complexes sur l’observance des patients. Elles peuvent en effet amener les patients à poursuivre leur traitement, malgré les craintes liées aux effets indésirables. De plus, les préoccupations peuvent surpasser la nécessité du traitement et déclencher une non-observance intentionnelle comme le fait d’oublier son traitement. L’observance par conséquent sera d’autant plus grande lorsque les perceptions des patients en la nécessité sont très présentes et dépassent leurs préoccupations. Les perceptions liées à la nécessité et aux préoccupations vis-à-vis du traitement prédisent plus fortement l’observance que les variables sociodémographiques des patients (sexe, âge, niveau d’éducation, etc.), les variables cliniques (le type de maladie, nombre de traitements), ainsi que d’autres croyances comme la perception de la maladie (Horne, 1997). Plusieurs modèles et théories issus de la psychologie de la santé tels que le modèle des croyances en santé (HBM; Rosenstock, 1974), la théorie de l’action raisonnée (TRA; Fischbein, 1975), et son extension la théorie du comportement planifié (TPB; Ajzen, 1991), la théorie de l’autorégulation (SRT; Leventhal et al., 1984) ou encore les modèles de croyances en matière de médecine (Horne et al., 1999) postulent en effet que les perceptions, les croyances et les attitudes sont des facteurs qui déterminent les comportements de santé des patients. Ces perceptions sont en effet associées à l’auto-efficacité, qui est elle-même liée aux comportements d’auto-gestion (Tsamlag et al., 2020). Parmi ces perceptions, la perception des obstacles demeure le facteur le plus influent pour le commencement et l’observance d’un traitement chez les patientes avec une ostéoporose (Orimo et al., 2017).

Bien souvent, ces perceptions préexistantes construites sur la maladie et le traitement orientent l’évaluation que les patientes font de leur traitement en termes de nécessité et de préoccupations (Horne et al., 1999). Les patientes mettent ainsi en balance les bénéfices (nécessité perçue) et les inconvénients (préoccupations perçues) du traitement. Ainsi, plus les patientes perçoivent la nécessité du traitement, et présentent peu d’inquiétudes à son sujet, plus elles sont susceptibles de tendre vers l’observance. Certaines études ont montré que la nécessité du traitement chez les patientes ostéoporotiques est favorisée par des connaissances élevées sur les conséquences liées à la maladie, mais également par le fait d’avoir été confrontées à ces conséquences (fractures; Belgacem et al., 2016), et l’importance donnée au traitement pour faire face à la maladie (Zadjali et al., 2023). Inversement, les préoccupations des patientes vis-à-vis des traitements anti-ostéoporotiques peuvent être accentuées par l’absence de symptômes invalidants (Kendler et al., 2014), par les croyances négatives des patientes à l’égard des traitements en général (Elaine et al., 2008), ainsi que par le sentiment de perte de contrôle quant à la manière de prendre en charge sa maladie (Bode et al., 2010). En effet, plus les patients se sentent en capacité de gérer (perception de l’efficacité personnelle) leurs traitements, de manière autonome, plus ils sont susceptibles d’initier le traitement et d’y adhérer (Orimo et al., 2017). En se basant sur le modèle Information-Motivation-Behavioral (IMB), Tsamlag et al. (2020) ont par ailleurs montré que certains facteurs comme les croyances en matière de santé à l’auto-efficacité, le soutien à l’auto-efficacité pouvaient influencer les comportements d’autogestion, d’où la nécessité de les renforcer dans l’ostéoporose. De manière générale, différentes méta-analyses et revues systématiques (Foot et al., 2016; Horne et al., 2005, 2013; Mitzel et al., 2020; Nie et al., 2019; West et al., 2020) réalisées auprès de diverses maladies chroniques montrent l’importance de la perception de la nécessité d’un traitement et celle des préoccupations. Ces perceptions forment par ailleurs le modèle Necessity-Concerns Framework (NCF) utile pour identifier les décisions des patientes en matière de traitement. Cela étant, Horne et al. (2013) soulignent un manque d’études dans la littérature qui permettrait de confirmer si la nécessité et les préoccupations se révèlent être une évaluation, d’une utilité égale pour les patients confrontés à une maladie identique, mais prenant des traitements administrés par différentes voies, orale ou en injection, lesquels ne conduiraient pas aux mêmes difficultés. À cet effet, la présente étude est susceptible de répondre à ces interrogations émanant de la littérature, en cherchant à approfondir la nature des perceptions en termes de nécessité et de préoccupations des patientes ostéoporotiques prenant des traitements administrés par voie orale et en injection.

Objectif

L’objectif de cette étude vise à explorer l’expérience personnelle des patientes ostéoporotiques vis-à-vis de leur traitement médicamenteux, en termes de nécessité et de préoccupation, selon qu’elles sont traitées per os, par injection ou par supplémentation. Une approche qualitative sur la base d’entretiens semi-structurés a été privilégiée pour mieux saisir et comprendre les incidences du traitement anti-ostéoporotique prescrit sur la perception de la malade et du traitement par les patientes ostéoporotiques.

Méthode

Participantes

L’échantillon de cette étude est composé de 15 patientes ostéoporotiques réparties en trois groupes selon le traitement prescrit : a) cinq patientes traitées per os; b) cinq patientes traitées par injection; et c) cinq patientes traitées par supplémentation vitamino-calcique. Le recrutement des participantes a été réalisé au sein des services hospitaliers en rhumatologie au niveau national et des cabinets médicaux des rhumatologues de la région Grand-Est. Les critères d’inclusion ciblaient les femmes avec un diagnostic d’ostéoporose post-ménopausique (forme primitive de type 1), sous traitement depuis au moins trois mois au moment de l’inclusion, maîtrisant la langue française et ayant donné leur accord pour participer à la présente recherche. Toutes les participantes de l’étude ont été rencontrées pour un entretien après qu’elles aient été informées de l’objectif de l’étude et de la confidentialité des données recueillies et qu’elles aient donné leur consentement de participation à l’étude.

Éthique

Cette étude a été approuvée par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) sous le numéro d’enregistrement 2009422 de la déclaration de conformité à la méthodologie de référence 003, et par le Comité de Protection des Personnes (CPP; N° ID RCB : 2019-A00551-56).

Procédure

Les entretiens individuels ont été réalisés par le premier auteur de l’article. Dans cette étude, l’approche adoptée est de nature déductive. Un guide d’entretien a ainsi été élaboré préalablement, afin de recueillir les perceptions des patientes vis-à-vis de leur traitement, en termes de nécessité et de préoccupations. Diverses questions ont été posées permettant de mieux saisir les bénéfices (p. ex., « Quels bénéfices voyez-vous à suivre ce traitement? »), mais également les inconvénients (p. ex., « Quels inconvénients voyez-vous à le suivre? ») associés aux traitements. D’autres questions permettaient d’identifier les difficultés potentielles rencontrées par les patientes qui peuvent compliquer le suivi du traitement (p. ex., « Avez-vous rencontré des difficultés pour poursuivre votre traitement? »), mais également les raisons pouvant les conduire à arrêter celui-ci (p. ex., « Avez-vous déjà envisagé d’arrêter votre traitement? Pourquoi? »). La dernière question permettait de repérer la perception des patientes de la prise en charge de l’ostéoporose (c.-à-d., « Selon vous, quelle serait la prise en charge optimale pour gérer l’ostéoporose? »).

Tous les entretiens ont été réalisés par téléphone ou par visioconférence en raison du contexte sanitaire liée à la Covid-19. Avant chaque entretien, il était rappelé l’objectif de l’étude, suite auquel, les patientes donnaient leur consentement libre et éclairé. Toutes ont également donné leur accord pour un enregistrement audio. La durée des entretiens variait de 45 à 60 minutes. Ces entretiens ont par la suite été intégralement retranscrits (mot à mot) en préservant la fidélité au discours tenu par les participantes. Chacun d’eux a ensuite été anonymisé et indexé selon leur ordre chronologique de réalisation. L’analyse thématique des retranscriptions a été réalisée à l’aide du logiciel Nvivo (software 10).

Analyse thématique de contenu

La première étape de l’analyse thématique de contenu, la phase de décontextualisation, a consisté en une lecture flottante permettant de faire un repérage libre des thèmes majeurs (codage ouvert) qui ont par la suite été codifiés et organisés en noeuds à l’aide du logiciel Nvivo (software 10). La méthode d’élaboration des codes thématiques a été réalisée sur la base d’un codage conceptualisé. Ce qui signifie que la liste des thèmes étudiés a été établie avant d’explorer le corpus. Des étiquettes ont ensuite permis d’identifier, de découper et de classer les différents ensembles en thèmes et en sous-thèmes (Miles & Huberman, 2003). Des cartes mentales ont par la suite été élaborées pour établir des liens entre les thèmes et évaluer la pondération (le poids respectif de chaque thème), la subordination (un thème est recatégorisé comme sous-thème), la complémentarité (deux thèmes qui fournissent des informations complémentaires) ou, au contraire, l’opposition (deux thèmes apparaissent comme opposés) (Paillé & Mucchielli, 2008). La phase de recontextualisation qui découle de cette première étape a donné lieu à une arborescence (code axial) des thèmes et sous-thèmes retenus. Des requêtes de croisement matricielles ont été utilisées pour interroger les données recueillies, en les comparant, et en explorant des paires d’éléments dans une matrice.

Résultats

Données sociodémographiques et médicales des participantes

Quinze participantes avec une ostéoporose post-ménopausique ont participé à l’étude. Le Tableau 1 illustre les caractéristiques générales des participantes.

Tableau 1

Données sociodémographiques et médicales des participantes

Données sociodémographiques et médicales des participantes

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Parmi les 15 participantes, cinq reçoivent un traitement per os (Mâge = 74 ans; étendue = 69−80), cinq sont traitées par injection (Mâge = 72 ans; étendue = 61−85) et cinq par supplémentation (Mâge = 61 ans; étendue = 55−66). Toutes les participantes sont soit en couple, soit veuves. Une seule participante vit seule et une seule est divorcée. Elles sont toutes en retraite et lorsqu’elles étaient en activités, elles exerçaient des professions correspondant principalement au niveau 3 (cadre et professions intellectuelles supérieures) et au niveau 4 (professions intermédiaires) selon les Professions et Catégories Socioprofessionnelles (PCS) 2020 de l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE). Les données médicales révèlent un diagnostic plus récent dans le groupe des patientes per os (entre un et cinq ans), comparativement aux groupes de patientes traitées par supplémentation (entre cinq ans et dix ans) et celles traitées par injection (dix ans et plus). Le groupe de patientes traitées par injection est également celui dont l’expérience de fractures est le plus élevé et celui qui bénéficie d’un traitement depuis un plus grand nombre d’années (dix ans et plus).

Analyse des perceptions vis-à-vis du traitement médicamenteux

L’analyse de contenu des verbatims recueillis dans les entretiens de la présente étude a permis d’établir des codes primaires, qui après un processus d’interprétation et de catégorisation, ont été structurés autour des deux thèmes majeurs suivants : A) nécessité des traitements médicamenteux (bénéfices) d’une part, et B) préoccupations vis-à-vis des traitements prescrits (risques) d’autre part. Chacun de ces thèmes comprend différents sous-thèmes. Ceux associés à la nécessité des traitements sont respectivement : A1) l’amélioration de l’état de santé (bienfaits constatés sur la maladie en général), A2) motivations à suivre le traitement (effets perçus ou attendus des traitements au niveau de l’ossature), et A3) perception de l’évolution de la maladie et de sa gravité et la limitation de l’aggravation de la maladie (rôle du traitement face aux conséquences vécues ou potentielles de l’OPM). Les thèmes liés aux préoccupations vis-à-vis des traitements concernent : B1) les effets indésirables (effets ressentis ou estimés avec la prise du traitement), B2) questionnements vis-à-vis des traitements (craintes ressenties en prenant le traitement, ayant conduit à l’arrêter ou à le refuser), et B3) incertitudes quant à la durée et/ou l’accessibilité du traitement (durée des prescriptions et craintes liées à l’approvisionnement). Le Tableau 2 présente le nombre de références et de sources par thème et sous-thèmes pour chacun des trois types de traitements anti-ostéoporotiques prescrits.

Tableau 2

Nombre d’occurrences et nombre de sources par thèmes et sous-thèmes pour chacun des trois types de traitements anti-ostéoporotiques prescrits

Nombre d’occurrences et nombre de sources par thèmes et sous-thèmes pour chacun des trois types de traitements anti-ostéoporotiques prescrits

Tableau 2 (suite)

Nombre d’occurrences et nombre de sources par thèmes et sous-thèmes pour chacun des trois types de traitements anti-ostéoporotiques prescrits

Note. Verbatims = nombre de fragments du discours de l’entretien encodé correspondant au thème et sous-thème associés pour chacun des groupes; nb sources = nombre de personnes s’étant exprimé sur ce sous-thème par groupe.

*p < 0,05. Les différences significatives entre le nombre de références relatives à la nécessité et celui lié aux préoccupations vérifiées par un test T de Student.

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Le Tableau 2 montre que pour les patientes per os, le nombre de références est plus élevé pour la nécessité du traitement (comparativement au nombre de références pour les préoccupations), ce qui laisse supposer que les patientes entretiennent un rapport plus positif avec le traitement que les patientes avec un traitement par injection et par supplémentation. En revanche, les deux autres groupes de patientes apparaissent plus sceptiques vis-à-vis des traitements. Le nombre de références relevant des préoccupations est significativement plus élevé que celui lié à la nécessité d’un traitement pour gérer l’ostéoporose dans le groupe supplémentation. En revanche, cette différence n’a pas été confirmée pour le groupe traité par injection.

Les sous-thèmes par thèmes ont été investis de manière différenciée selon les groupes. Concernant le thème Nécessité (A), les sous-thèmes les plus présents concernent l’amélioration de l’état de santé (A1), notamment dans le groupe de patientes traitées per os, et l’espoir de limiter l’aggravation de la maladie (A3). Le sous-thème en lien avec les motivations à suivre le traitement (A2) est en revanche moins présent dans le discours des patientes. Concernant le thème Préoccupation (B), les trois groupes de patientes s’inquiètent de possibles effets indésirables des traitements (B1). En revanche, seules les patientes traitées, soit par injection, soit par supplémentation s’expriment sur leurs questionnements vis-à-vis des traitements (B2). Le groupe de patientes traitées par supplémentation s’inquiète par ailleurs davantage de l’accessibilité de leurs traitements (B3; pas toujours disponibles à proximité ou sur un plan national).

Si l’ensemble des participantes s’est exprimé sur les deux grands thèmes Nécessité et Préoccupations, le nombre de sources révèle que toutes les participantes n’ont pas investi les différents sous-thèmes relatifs à la Nécessité et à la Préoccupation. Pour autant, le nombre de sources est cohérent au nombre de références par sous-thème. Plus le nombre de références est élevé, plus le nombre de sources est élevé (variant entre trois et cinq participants), et inversement.

Les fragments du discours illustrant chacun de ces thèmes et sous-thèmes sont présentés ci-après. Notons que les fragments du discours des patientes prenant un traitement per os sont indiqués par (P) et par (I) et (S) pour les patientes avec un traitement par injection et par supplémentation.

Thème A. Nécessité des traitements médicamenteux

A1. Perception de l’amélioration de leur état de santé (53 références pour les trois groupes)

Ce sous-thème est présent dans les verbatims des trois groupes de patientes, mais plus investi par les patientes avec un traitement per os (27 références; 4 sources) et par supplémentation (16 références; 4 sources) que par les patientes traitées par injection (10 références; 1 source). Plus précisément, le groupe des patientes avec un traitement per os et celui des patientes traitées par injection évaluent leur état de santé sur des critères objectifs comme les résultats obtenus aux examens médicaux :

« Il [en parlant du médecin lors de l’examen] a constaté que ça allait mieux, que […] il m’a dit vous n’avez plus à prendre le traitement deux fois par an […] maintenant, qu’une fois par an. J’étais contente! »,

Patiente P4

« Et puis bon bah, depuis, je passe une densitométrie tous les ans depuis chez lui et ça augmente à chaque fois. Donc et là, maintenant, je suis arrivée avec le poignet. Je suis dans la zone verte. Je ne sais pas si vous voyez. »

Patiente I4

En revanche, la perception des patientes traitées par supplémentation vitamino-calcique de l’évolution de leur état de santé (16 références; 5 sources) repose essentiellement sur des critères subjectifs :

« C’est sûr que ça peut paraître bizarre. Je pense que ce sont les compléments alimentaires que je prends. C’est ce qui me rassure le plus, en tout cas parce que j’ai vraiment l’impression à chaque fois que j’avale, et quand je prends justement cette algue. J’ai toujours l’impression de me faire, que ça va me faire du bien. Pour moi, c’est quelque chose de positif. »,

Patiente S1

par un meilleur contrôle de son évolution :

« Ne pas avoir les effets secondaires et de ne pas avoir, comment dire, à l’arrêt du traitement des fractures plus nombreuses que si je n’avais pas pris de traitement. »,

Patiente S4

et une plus grande autonomie quant à sa gestion :

« Donc, du coup on a changé et on a pris des produits de laboratoire. Deux produits qu’on n’a pas en pharmacie, que j’ai au laboratoire de X (nom de la ville). Et que là du coup, ça a commencé à augmenter le taux. C’était plus efficace. Donc, pour ça, j’ai pris autre chose et je ne sais pas s’il y a que ça qui fait du bien, mais on dirait quand même que j’ai un état général meilleur. »

Patiente S2

A2. Motivations à suivre le traitement (14 références pour les trois groupes)

Ce sous-thème comporte le nombre de références le moins élevé dans les trois groupes de patientes : per os (6 références; 3 sources), injection (4 références; 3 sources) et supplémentation (4 références; 4 sources). Notons que la majorité des participantes avec supplémentation a abordé ce sous-thème. Indépendamment du type de traitement prescrit cependant, la plupart des participantes expriment la nécessité de prendre leur traitement pour limiter la dégradation osseuse :

« Non! Pour moi, je prends le médicament pour le moment dans l’espoir que mes os ne se détérioreront pas plus. »,

Patiente P5

pour d’autres en dépit du risque d’effets indésirables :

« Et puis un jour, je me suis dit et bien de toute façon euh… Ça me semble raisonnable, si ça me consolide les os, même si ça abime autre chose, ça me semble prioritaire que la carcasse tienne. »,

Patiente I5

ou encore de résultats incertains :

« Et je prends par ailleurs, c’est une algue qui se présente sous la forme de comprimés. Donc, ça fait partie des compléments alimentaires. Je vais peut-être justement voir les effets parce que je prends cela depuis plusieurs mois et donc, du coup, je me dis que je vais peut-être avoir une bonne surprise en allant faire justement la densitométrie parce que c’est soi-disant un produit naturel qui permet de reconstruire la matière osseuse. Non seulement ça freinerait la perte osseuse et permettrait de reconstruire la matière osseuse. Donc, je me suis un peu accrochée à cela. Je commande ce produit-là. Donc, je prends un à deux comprimés par jour et voilà… Donc, après, je verrais bien… »

Patiente S1

Le groupe des patientes avec un traitement per os et celui des patientes traitées par supplémentation vitamino-calcique ont également évoqué la nécessité de prendre leur traitement pour limiter le risque de fracture, considérée comme la motivation première à la prise d’un traitement :

« Le bénéfice, c’est que mes os soient plus solides, que je risque moins de fractures. »,

Patiente P2

« Je me disais que si je prends un traitement pour l’ostéoporose, ce n’est pas en vue de refaire de l’os à mon âge, je veux dire que mon os devienne très dense comme si j’étais très jeune. Si je prends un traitement, le but pour moi est que mon os va être plus solide à certains endroits où il est fragilisé et je vais éviter d’avoir une fracture, de souffrir. Je ne vais pas me dire que c’est par rapport au fait de prendre un traitement et que je vais avoir des os comme si j’avais 20 ans. Non, ce que je veux dire, c’est est-ce que ça améliore un petit peu la structure osseuse ou pas du tout. »

Patiente S4

A3. Perception de l’évolution de la maladie et de sa gravité (29 références pour les trois groupes)

Ce sous-thème apporte de nouveaux éléments et a été plus investi par les patientes traitées par un traitement per os (10 références; 4 sources) et par supplémentation (11 références; 5 sources) en comparaison des patientes avec injection (8 références; 3 sources). De manière générale, toutes soulignent la nécessité de prendre leur traitement en raison du « stade » de leur maladie qui :

1) les rend dépendantes du traitement :

« Parce qu’on arrive à un stade où on n’a plus le choix. On est bien obligé, enfin obligé, personne n’est jamais obligé. Mais non, non, il n’y a même pas à se poser la question. »,

Patiente P2

2) les place dans une réelle fragilité :

« J’imagine qu’en ce qui concerne cette ostéoporose, je ne vois pas comment on pourrait diminuer le traitement surtout quand on commence à se casser de tous les côtés. Je ne vois pas comment on pourrait se passer de ce traitement. »,

Patiente I3

« Parce qu’on arrive à un stade où on n’a plus le choix. On est bien obligé, enfin obligé, personne n’est jamais obligé. Mais, non, non, il n’y a même pas à se poser la question. »,

Patiente P2

« Mais, je n’ai pas le choix. Je n’ai pas le choix. Carencée comme je l’étais. Je ne peux pas faire autrement. »,

Patiente S2

3) les confronte à la perte d’autonomie :

« Ben, c’est la fracture. Bon j’ai pas envie de me retrouver sur une chaise. Alors donc je vois pas l’intérêt d’arrêter. »,

Patiente I4

« Le risque, c’est d’avoir peut-être des fractures, de rester immobilisée pendant un certain temps parce que je vais avoir des fractures. »,

Patiente S4

« Et ben je sais qu’on me parlait si je faisais une chute. Je pouvais me casser le col du fémur ou alors au niveau de la colonne vertébrale, de faire une fracture. C’est de ça qu’on me parlait toujours. Qu’on me disait. C’est ça qui me fait peur aussi parce que je n’ai pas envie de me retrouver avec des prothèses aux genoux. Je ne sais pas ce qu’on pourrait faire alors, donc voilà. Mais, ça m’a fait peur quand même. Donc il faut que je prenne quelque chose. »,

Patiente S5

et 4) les oblige à l’observance pour leur propre survie :

« Non, c’est une nécessité pour vivre. Si vous voulez, on essaye de trouver le meilleur équilibre… J’aurais le risque d’un infarctus, d’un AVC, mais là euh… de fractures, euh de pfff c’est grave, ça peut aller jusqu’à la mort si je ne prenais pas du tout de traitement. »

Patiente I5

Thème B. Préoccupations vis-à-vis des traitements médicamenteux

B1. Perception des effets indésirables des traitements (30 références pour les trois groupes)

Ce sous-thème est modérément abordé par les trois groupes de patientes : per os (10 références; 3 sources), injection (9 références; 3 sources) et supplémentation (11 sources; 4 sources). Elles expriment toutes des préoccupations par rapport aux effets indésirables ressentis ou potentiels. Les patientes avec un traitement per os et traitées par injection ont une perception plus subjective, puisqu’elles disent ressentir ces effets indésirables dès la prise du traitement. Ces effets sont plus fréquents et réguliers pour les patientes per os, puisqu’ils sont présents une fois par jour, les heures qui suivent l’absorption du traitement :

« Ça me brûle un petit peu. »

Patiente P3

Pour les patientes traitées par injection, les effets indésirables sont plus supportables, car ils apparaissent après l’injection et se dissipent les jours suivants :

« Je dis une semaine tous les 6 mois ou bon je suis debout. C’est pas que je suis là complètement cassée en deux dans mon lit, dans le fauteuil. J’ai pas trop de courage. Si c’est vrai, j’ai pas trop de courage. J’ai un peu de bouffées de chaleur et puis je suis un peu dans du coton, dans de la ouate quoi. »

Patiente I2

D’autres patientes traitées par injection disent au contraire ne pas ressentir d’effets indésirables en prenant le traitement :

« Donc, je l’ai faite à domicile pour le Covid, mais le pharmacien il m’a dit vous pouvez avoir un petit malaise ou pas être très bien. C’est plus prudent chez vous. Alors, le… (nom du médicament), c’est comme si je buvais un grand verre d’eau. Ça ne me fait absolument aucun effet secondaire. »

Patiente I5

Parmi les effets indésirables potentiels, les nécroses de la mâchoire interrogent davantage les patientes traitées par injection ou par supplémentation qui les amènent à anticiper, voire redouter la réalisation de certains soins dentaires :

« Oh non surtout pas d’un implant. Vous avez la possibilité de faire un bridge parce que moins on y touche aux os, mieux c’est [...] Je ne pensais pas que ça jouer autant là-dessus. Ça m’inquiète. »

Patiente I4

et ce même après plusieurs années d’interruption : 

« Bon, il se trouve que le médecin, justement, lui avait dit que ça faisait sept ans et demi. C’était ça exactement. Ça fait sept ans et demi qu’elle a arrêté le traitement, donc normalement il n’y aura pas de problème. Mais du coup, ça a quand même éveillé chez moi, ben forcément je veux dire, une suspicion et quelques années après. »

Patiente S1

Pour les patientes avec supplémentation, les effets indésirables ressentis ou potentiels avec les traitements per os ou en injection, qu’elles se sont vu prescrire par le passé, les ont amenées à arrêter le traitement voire à le refuser catégoriquement :

« Alors, le docteur me l’a proposé il y a un mois où il m’a expliqué. Il m’a donné en fait beaucoup d’indications… c’est un petit traitement à court terme, c’est-à-dire sur cinq ans. Il y a des piqûres, de nombreux effets indésirables, et au bout de cinq ans ou plus, on doit changer de traitement… on ne peut pas prendre ces traitements à vie. J’ai écouté qu’à moitié et je me suis dit “non, je ne veux pas prendre ce genre de traitement.” »

Patiente S4

B2. Questionnements vis-à-vis des traitements (79 références pour les trois groupes)

Ce sous-thème rassemble le nombre le plus élevé de références pour le groupe avec un traitement par injection (40 références; 3 sources) et celui par supplémentation (39 références; 4 sources). Seules les patientes avec un traitement per os n’ont fait aucune référence sur cette question. Les questionnements des patientes traitées par injection et par supplémentation vis-à-vis de leur traitement sont alimentés :

1) par le fait de percevoir des effets indésirables chez autrui, également concerné par la maladie :

« Il y a bien des effets indésirables pour certains. Mais, alors est-ce que ce sont des personnes qui ont déjà autre chose ou des médicaments qui prennent pour autre chose. Je ne sais pas. »,

Patiente I4

2) par les discours et avis négatifs sur les traitements qu’elles entendent de leur entourage social proche et professionnel, les conduisant parfois vers des comportements d’inobservance :

« Le [nom du médicament], j’ai sauté une fois. J’étais tellement un peu sous l’influence de mes proches qui m’ont dit “écoute, c’est des produits très forts. T’as pas tellement besoin de ça enfin…” J’ai zappé. Je m’en veux et du coup ma dernière densito était moins bonne. »,

Patiente I5

ou à refuser le traitement médicamenteux :

« C'est surtout que je travaille dans un milieu médical avec médecin et infirmier infirmière et c’est elles… j'en ai parlé. J’étais prête à le faire… et c'est elles qui m'ont donné ces informations alors je ne dis pas si c'est bien ou pas bien. Je ne suis pas obligée de les suivre, mais, effectivement, du coup, je me suis renseignée aussi par moi-même. Voilà, pour le moment, je vis bien. Quand je voyais les complications que cela pouvait avoir, et il y a eu une émission à la télévision, aussi médicale par rapport à ça, on voyait des gens qui n'avaient plus du tout… au niveau de la mâchoire… au niveau dentaire et qui étaient très, très impactées par le traitement donc… »,

Patiente S3

3) la multitude d’informations disponibles sur les différents sites internet et les réseaux sociaux générant une suspicion qui amène les patientes à remettre en question la qualité des informations et explications sur les traitements transmis par les professionnels de santé, les jugeant insatisfaisantes et les conduisant à refuser un traitement per os ou en injection :

« Oui, parce que j’ai l’impression qu’il ne sait pas non plus. J’ai l’impression qu’il y a un peu d’ignorance. Oui, pour moi, les explications qu’on me donne, ce n’est pas convaincant. »,

Patiente S4

et enfin 4) par les croyances individuelles construites des expériences passées positives ou négatives avec d’autres traitements en général :

« J’avais pris quelque temps, mais je sais plus combien de temps parce que les cachets me constipent souvent. »,

Patiente S5

et celles liées aux caractéristiques des traitements qui influencent le futur rapport avec le traitement prescrit :

« Oui, c'est surtout cela je ne trouve pas nécessaire de prendre un traitement ou enfin je ne suis pas très médicaments. Après, c'est sûr que si j'avais 15 médicaments à prendre, je ne serai pas d'accord, ça par contre non. Ça, je pense que là ça serait tout à fait autrement. Je sais parce qu’après, je suis aussi quelqu'un va faire face à mon, à mon… médecin. Sans pour cela, je n’ai pas sa science à lui. Je serai, je saurai ce que je veux aussi. Je serai pas d'accord de prendre comme ça. Mais, là, c’est une perfusion. »

Patiente I1

B3. Incertitudes quant à la durée et/ou l’accessibilité des traitements (21 références pour les trois groupes)

Ce sous-thème est moins abordé par les patientes avec un traitement per os (5 références; 2 sources) et par injection (4 références; 2 sources), et davantage par les patientes traitées par supplémentation (12 références; 3 sources). Les patientes avec un traitement per os et en injection expriment leurs incertitudes par rapport à la temporalité des traitements, plus précisément le temps nécessaire pour percevoir les premiers effets du traitement. Pour elles, les effets sont imperceptibles, ce qui

1) ne leur permet pas de percevoir les bénéfices du traitement :

« parce que pendant 4−5 ans, qu’est-ce qui se passe? On ne sait pas là. » (Patiente I4), « Non, je ne vois pas. Non, le bénéfice pffff, je ne le perçois pas. Je vais toujours bien… »,

Patiente I5

2) renforce leurs préoccupations quant à l’évolution de la maladie :

« Ben non parce que pour l’instant, j’ai des douleurs à cette hanche qui provient probablement de l’ostéoporose. Donc, moi, je ne sais pas si la prise de mes comprimés, euh… fait que, bon ben, que l’ostéoporose, je vais dire, n’a pas progressé. Ben, j’en sais rien. »,

Patiente P3

et 3) les conduisent à remettre en question l’efficacité du traitement :

« Ah ben là, non je ne ressens rien du tout. C’est ça qui est un peu difficile à vivre parce que de toute façon, je prends le traitement, mais je ne sais pas s’il est efficace ou si je… Non, je ne ressens rien du tout. »

Patiente P5

Quant aux patientes avec une supplémentation, elles sont davantage préoccupées à trouver des solutions pour continuer à se procurer leur supplémentation et/ou complément pour pouvoir se soigner. Ces produits peuvent confrontent les patientes à un coût financier conséquent, car ceux-ci ne sont pas remboursés :

« Ça coûte, mais je n’ai pas le choix. Il y a que ça. Vu qu’il y a que ça et on me propose que ça, je n’ai pas le choix. Je me dis, et bien, c’est mon sacrifice. »

Patiente S2

Des frais supplémentaires par ailleurs peuvent leur être imposés, lorsqu’elles doivent se procurer leur traitement au niveau local, voire international. Certaines situations imprévisibles comme une crise sanitaire à l’instar de la Covid-19 ou une rupture de stock peuvent rendre difficile l’expédition des traitements. Si ces situations se présentent à plusieurs reprises, elles ne peuvent suivre avec régularité le traitement et prennent par conséquent le risque d’entraîner des répercussions sur leur santé :

« Alors, on va dire que je prends régulièrement des compléments alimentaires… Le médicament, je devais le faire venir d’Italie. Donc, j’avais tout préparé, mais vu la situation. Ils ne me l’ont pas envoyé. Donc, j’ai eu directement le laboratoire en Italie. Donc, en fait, ils ne peuvent pas m’envoyer ce complément alimentaire où il n’y a aucun effet indésirable. »

Patiente S4

Discussion

L’observance thérapeutique est un processus multifactoriel mettant en lumière la complexité humaine du point de vue psychologique, social et économique. Il apparait ainsi que les comportements d’observance thérapeutique ne peuvent pas être réduits au respect des patientes aux recommandations médicales indiquées par les professionnels de santé. La prise en considération du système de perceptions des patientes devient nécessaire pour mieux saisir les comportements d’observance thérapeutique.

La présente étude montre que les perceptions des patientes OPM ne sont pas équivalentes en fonction du type de traitement. Les patientes traitées per os perçoivent la nécessité de leur traitement, mais évoquent moins de préoccupations à l’égard de ce dernier. À l’inverse, les patientes traitées par injection et celles par supplémentation perçoivent moins la nécessité de leur traitement et évoquent davantage leurs préoccupations. Les patientes traitées per os et par injection partagent cependant que leur traitement participe à l’amélioration de leur état de santé. Elles s’appuient notamment sur les résultats obtenus aux examens médicaux pour constater et confirmer les effets de leurs traitements respectifs. Les patientes traitées par supplémentation sont en revanche plus subjectives, et font davantage référence aux bienfaits du traitement sur leur bien-être psychique, mais n’évoquent pas d’amélioration sur le plan somatique. Concernant les préoccupations liées au traitement, les patientes traitées per os semblent moins préoccupées par leur traitement que les patientes prenant un traitement en injection et avec une supplémentation. Ceci ne confirme pas les résultats de Palacios et al. (2015) et Belgacem et al. (2016) qui ont montré respectivement que les patientes avec un traitement par injection présentent moins de préoccupations que les patientes traitées per os. Les patientes avec une supplémentation vitamino-calcique sont moins préoccupées que les patientes avec un traitement per os et par injection. Dans cette étude, les patientes traitées par injection sont en effet très préoccupées et demeurent incertaines par rapport aux effets indésirables potentiels, relayés par leur entourage social et les médias. Lesquels les amènent à remettre plus facilement en question la nécessité du traitement. Quant aux patientes avec supplémentation, elles restent fortement préoccupées par les situations qui peuvent compliquer l’accessibilité au traitement. Conformément à la littérature, les patientes de cette étude sont préoccupées par le coût du traitement et les difficultés d’approvisionnement du traitement (Belgacem et al., 2016). Elles abordent par ailleurs leur expérience avec un traitement per os ou en injection, plus particulièrement les incertitudes qui ont participé à la décision de refuser ou d’arrêter ce type de traitement. Les incertitudes évoquées par les patientes avec supplémentation sont identiques à celles relevées dans les groupes actuellement sous traitement per os ou en injection. En d’autres termes, ces deux groupes, en injection et par supplémentation restent plus sceptiques et ambivalentes vis-à-vis de leur prescription, comparativement au groupe per os qui semble entretenir un rapport plus positif avec le traitement, malgré des préoccupations par rapport aux effets indésirables (Neuner & Schapira, 2014; Payer et al., 2008). L’analyse de ces entretiens a par ailleurs révélé deux sous-thèmes tels que la perception de l’évolution de la maladie et de sa gravité (A3) et les incertitudes quant à la durée et l’accessibilité des traitements (B3). Le sous-thème A3 met en évidence l’importance de la perception de la maladie (Leventhal et al., 1984) et plus précisément de son caractère menaçant (gravité perçue) dans la manière de percevoir la nécessité du traitement (Horne, 1997). Le sous-thème B3 fait référence aux incertitudes que les patientes peuvent avoir quant à la possibilité de pouvoir continuer leur traitement, en raison du coût que celui-ci engendre, mais également aux difficultés rencontrées pour se le procurer. Ces incertitudes expriment une forme de crainte de perdre le contrôle sur la maladie et le traitement. Cette perte de contrôle est caractérisée par une diminution du sentiment d’auto-efficacité qui est susceptible d’accentuer les préoccupations vis-à-vis du traitement (Bode et al., 2010; Orimo et al., 2017). L’ensemble de ces résultats montre que les patientes ostéoporotiques demeurent impliquées dans le processus de régulation de leur maladie et de ses traitements (Leventhal et al., 1984), tel qu'exprimé ici par l’importance aux croyances associées à la nécessité et aux préoccupations. Conformément à l’extension récente du modèle d’autorégulation (e-CSM) de Leventhal élaboré par Horne et al. (2019), les patientes ostéoporotiques continuent en effet à se questionner et/ou à chercher à donner du sens à la prise d’un traitement pour faire face à la maladie. Ces croyances sont mobilisées spontanément par les patientes et de manière synergique (même si les préoccupations restent plus élevées).

Ces observations de manière générale laissent entrevoir des différences inter-groupes qui confirment la nécessité d’une prise en charge personnalisée de l’OPM qui tient compte des perceptions des patientes en matière de nécessité et de préoccupations, et ce, en fonction de la nature du traitement. Ainsi, les professionnels de santé doivent continuer à être vigilants à prendre en compte les perceptions des patientes par rapport aux médicaments en les identifiant davantage lors des consultations et saisir ainsi la manière dont ces dernières interagissent avec les décisions des patients par rapport au traitement. La prise en considération des perceptions est d’autant plus importante, car les patientes expriment de plus en plus leur souhait d’être partenaires de la prise en charge de leur maladie en continuant à s’informer par elles-mêmes et en partageant leur expérience. Cette nouvelle culture de la santé partagée favorise la construction des savoirs et l'empowerment (c.-à-d., la capacité à agir) des patientes, mais les confronte parfois à une quantité d’informations infondées et peu fiables, qui biaise leurs perceptions de leur maladie et de ses traitements. Pour cela, il est nécessaire de développer des stratégies de prise en charge adaptées aux différents niveaux de littératie des patientes, durant lesquelles les patientes pourraient développer leurs compétences pour mieux saisir, évaluer et appliquer les informations, qu’elles trouvent par rapport à la santé, en s’appuyant sur le modèle Sørensen. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) participe déjà activement à l’accompagnement des patientes confrontées à la maladie chronique, mais le faible niveau de littératie peut représenter un obstacle. Il est donc nécessaire de mettre en place des modalités d’intervention au cours des séances d’ETP pour agir sur le niveau de littératie des patientes et ainsi l’améliorer, renforçant ainsi le travail entrepris sur les perceptions. Les compétences relatives à littératie en santé en effet sont complémentaires à celles développées lors des programmes d’ETP, puisqu’elles influencent leur efficacité en activant les ressources cognitives et émotionnelles des patientes nécessaires à l’acquisition des compétences d’autosoins et d’adaptation à la maladie (Margat et al., 2017). Concernant l’ostéoporose, si la mise en oeuvre de séances d’éducation thérapeutique pour les patientes permet une meilleure connaissance de la maladie ostéoporotique et de ses traitements, l’appropriation du traitement par les patientes reste complexe. Les rhumatologues ne cessent d’alerter sur le faible niveau d’observance de leurs patientes. À l’appui des résultats obtenus dans cette étude, les séances d’ETP sensibilisées à la prise en compte des perceptions des patientes, en termes de nécessité et préoccupations du traitement, devraient contribuer à favoriser des « nids d’apprentissage » (Balcou-Debussche, 2010). La prise en compte du niveau de littératie des patientes devrait notamment permettre de renforcer leur sentiment d’auto-efficacité, qui est au coeur du contrôle personnel, et favoriser leur implication dans le processus de régulation de leur maladie. Pour ce faire, ces ateliers d’ETP par type de traitement prescrit (per os, injection, supplémentation), pourraient être suggérés, afin de 1) partager les expériences vis-à-vis d’un même traitement prescrit entre participantes, 2) d’échanger leurs perceptions en termes de nécessité et de préoccupations relatives au traitement prescrit, et 3) mettre en place des interventions plus individualisées pour éventuellement agir sur des perceptions erronées des patientes. Ces échanges pourraient se révéler utiles pour évaluer le niveau de compréhension des patientes de leur traitement, et permettre aux professionnels de santé d’adapter les informations médicales transmises lors des consultations. Une étude qualitative de Mazor et al. (2010) a montré que les patientes avec une ostéoporose ont besoin d’informations claires sur leur état, en particulier sur le diagnostic, les implications du diagnostic, les options de traitements, l’efficacité des médicaments et les effets secondaires.

Les perceptions des patientes peuvent toutefois être mises à mal par des tensions négatives comme de l’anxiété, de la dépression et des peurs. Des consultations cliniques peuvent être mises en place pour travailler sur ces tensions négatives, et notamment lorsque ces dernières bloquent les patientes dans la gestion de leur maladie et du traitement, et compliquent l’accompagnement proposé en ETP. Ces consultations basées sur les principes de l’entretien motivationnel peuvent contribuer à renforcer la motivation intrinsèque au changement et l’autonomie des patientes qui demeurent ambivalentes face à la prescription, en respectant cette ambivalence et en travaillant sur les perceptions.

Enfin, le croisement des perceptions liées à la nécessité et aux préoccupations peut également permettre de caractériser les attitudes des patients vis-à-vis de leur traitement. Aikens et al. (2005) ont réalisé une typologie mettant en évidence quatre types d’attitudes : 1) l’acceptation, caractérisée par une nécessité du traitement plus élevée que les préoccupations; 2) l’indifférence, définie par des niveaux de nécessité et de préoccupation tout aussi faibles vis-à-vis du traitement prescrit; 3) l’ambivalence, définie par des niveaux de nécessité et de préoccupation tout aussi élevés vis-à-vis du traitement prescrit; et 4) le scepticisme, consistant en une nécessité faible du traitement et des préoccupations élevées. Sur un plan clinique, cette typologie des attitudes se révèle nécessaire et utile pour mieux saisir les processus mentaux des patientes qui peuvent alimenter les comportements de santé vis-à-vis la médication (Løchting et al., 2013) et proposer des interventions qui tiennent compte des perceptions des patients. Les professionnels de santé doivent par conséquent s’assurer de l’influence de leur prescription sur les perceptions des patientes, afin de proposer une prise en charge personnalisée, et incorporer ces pistes de réflexion dans les programmes d’éducation thérapeutique.

Limites de l’étude

En raison du contexte épidémique lié à la Covid-19, la principale limite méthodologique de cette étude reste la population de l’étude. Des critères comme l’âge des patientes, l’ancienneté avec la maladie, l’expérience de fractures ou la durée du traitement n’ont hélas pas pu être pris en considération dans cette étude. Ces variables sont susceptibles d’avoir une influence sur l’effet de groupe et sur les perceptions des patientes.

Perspectives de l’étude

Cette étude contribue à une meilleure connaissance du vécu de l’ostéoporose et de ses traitements par les patientes. Elle souligne cependant la nécessité de poursuivre les investigations auprès des patientes ostéoporotiques afin de rendre compte de la variabilité intra-individuelle en termes d’expérience de la maladie selon les traitements prescrits. Ces données seront utiles pour adapter le suivi clinique dans le temps de ces patientes.

Données supplémentaires

Les données qui étayent les conclusions de cette étude sont librement disponibles dans OSF HOME : https://doi.org/10.17605/OSF.IO/4PQXT