Pour changer la mort, il faudrait changer la vie To change death one would have to change life

Résumé

Atteinte de sclérose latérale amyotrophique, maladie degenerative du système musculaire, madame Gabrielle Beaulieu s'est éteinte chez elle à 58 ans, le 11 septembre 1980. Toute la science médicale s'avouait impuissante à freiner la progression de cette maladie méconnue qui laissait son esprit encore étonnamment lucide malgré la dégénérescence de son corps. A la suite d'une hospitalisation aux effets dévastateurs, les membres de la famille Beaulieu, selon le désir de la mère, acceptent de l'assister dans l'intimité de son logement afin de suivre la progression de sa maladie, refusant jusqu'au dernier moment «les mesures extraordinaires». Un an après son décès, l'un des membres de la famille rappelle dans le cadre d'un cours de sociologie les difficultés qu'a présentées socialement ce refus de la technologie qui ne pouvait offrir qu'un «semblant de vie». Dans ce texte, qui est un véritable témoignage personnel, l'auteure dénonce une société qui ne sait pas mourir et soutient que la société a qualifié de «choix pour la mort» ce qui était en fait un «choix pour la vie».

SUMMARY

Suffering from lateral amyotrophic sclerosis, a degenerative disease of the muscular system, Mrs. Gabrielle Beaulieu died at her home on September lltn, 1980. Medical science was powerless to stop the progression of a still little understood disease which left an astonishingly lucid spirit at the mercy of a body made more and more useless. In spite of the expectations of the medical world and of the family, recommending hospitalization, it was within the familiar confines of their home that the family members decided to live with the progression of the disease, refusing "extraordinary measures", to the last. One year later, as part of a sociology course, one family member retraces thé social difficulties which this refusal of technology introduced, a technology which could offer but "a semblance of life". In a text which takes the form of a personal testimony, the author denounces a society which does not know how to die, and affirms that what society stimagtized as a choice in favour of death was, in fact, a choice for life.