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Hors thème

Entendre des voix : nouvelles voies ouvrant sur la pratique et la rechercheHearing voices : new paths for clinical practice and researchOír voces: nuevas vías se abren a la práctica e investigaciónOuvir vozes — Novos caminhos sobre a prática e a pesquisa

  • Myreille St-Onge,
  • Hélène Provencher et
  • Carl Ouellet

…plus d’informations

  • Myreille St-Onge
    École de service social et Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS), Université Laval.

  • Hélène Provencher
    Faculté des sciences infirmières, Centre de recherche Université Laval Robert-Giffard, Université Laval.

  • Carl Ouellet
    CIRRIS, Université Laval.

Corps de l’article

Entendre des voix est un phénomène qui a été récemment revu à la lumière de nouvelles voies de recherche et d’intervention. Plusieurs personnes expérimentant des hallucinations auditives (HA) réussissent à fonctionner de façon productive dans la communauté même si leurs hallucinations persistent. Par ailleurs certaines personnes expérimentant ce phénomène n’ont jamais reçu de diagnostic psychiatrique et n’ont jamais été hospitalisées en psychiatrie. Nous inspirant du paradigme du rétablissement et du modèle conceptuel sur le processus de production du handicap [PPH] (Fougeyrollas et al., 1998), nous définissons, dans un premier temps, ce qu’est le rétablissement et comment l’étude des HA, dans une approche phénoménologique, peut s’inscrire dans le cadre de ce paradigme. Nous démontrons par la suite les facteurs entrant en jeu dans ce phénomène selon le modèle du PPH. Enfin, en conclusion, nous abordons sur ce qui pourrait être fait tant sur le plan de l’intervention que de la recherche pour favoriser la participation sociale des personnes entendant des voix.

Le rétablissement

Le rétablissement est un processus singulier qui met en relief la subjectivité de l’expérience des personnes (Spaniol et al., 2002 ; Young et Ensing, 1999) ; plus précisément, il consiste en la transcendance des symptômes, des limites fonctionnelles et des situations de handicap qui conduit les individus à renouveler leur sens à l’existence, à exercer des rôles sociaux significatifs et à améliorer leur bien-être et leur qualité de vie (Provencher, 2002). Diverses conceptualisations du rétablissement ont été proposées, soit à partir de recensions des écrits (Allott et Loganathan, 2002 ; Jacobson et Greenley, 2001 ; Liberman et al., 2002 ; Noordsy et al., 2002 ; Provencher, 2002) ou de travaux empiriques (Onken et al., 2002 ; Rodriguez et al., 2000 ; Spaniol et al., 2002 ; Young et Ensing, 1999). Des concepts clés ont été identifiés tels la redéfinition et l’expansion du soi, l’espoir, la spiritualité, le pouvoir d’agir, la reconnaissance et la défense des droits des personnes, ou le rapport constructif à l’autre (Jacobson et Greenley, 2001 ; Noordsy et al., 2002 ; Provencher, 2002). Au Québec, les travaux de l’Équipe de recherche et d’action en santé mentale et culture (ÉRASME) ont contribué à conceptualiser la notion de rétablissement à partir de la pluralité des perspectives et des parcours des personnes utilisatrices (Corin, 2002). Cependant, les conceptualisations actuelles demeurent silencieuses face aux mécanismes impliqués dans les relations entre ces variables, et en particulier ceux sous-jacents aux dynamiques entre la personne et l’environnement. Le modèle du PPH, validé sur le plan international (Fougeyrollas et al., 1998) qui porte sur l’étude des interactions entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux peut nous aider à combler cette lacune. En effet, ce modèle permet d’expliquer les situations de handicap vécues par des personnes ayant des incapacités, peu importe le diagnostic. Il est prometteur pour favoriser un décloisonnement des pratiques tant sur le plan de la recherche que de l’intervention dans le rétablissement des personnes ayant des incapacités psychiatriques ou physiques.

La phénoménologie des voix

Depuis environ une décennie, nous assistons au développement de l’approche cognitive pour comprendre et traiter les délires et les HA (Chadwick et al., 2003 ; Fowler et al., 1999). Cette approche se situe dans un paradigme phénoménologique, c’est-à-dire dans un modèle axé sur la personne et non sur les symptômes (Chadwick et al., 2003). Empruntant au modèle cognitif ABC de Beck et Ellis, Chadwick et al. (2003) montrent que les HA sont, au même titre que d’autres événements stressants, un événement déclencheur (A) qui a le potentiel, selon les croyances attribuées au phénomène (B), de conduire à des réactions fortes, comme la psychose (C). Ainsi « les voix sont un événement déclencheur (A) auquel l’individu attribue un sens (B) qui entraîne des réactions émotionnelles et comportementales (C) » [Chadwick et al., 2003, 42]. À l’instar de ces auteurs, nous appuyons l’idée de continuité entre les phénomènes psychotiques et non psychotiques. Cette idée de continuité renvoie au fait que ces phénomènes sont fondés sur un système de croyances et sont rattachés à un sens. Ainsi l’approche « appliquée aux phénomènes psychotiques [constitue] l’effort humain de construire le sens de soi à la fois valorisé et authentique [c’est-à-dire] construit par la personne et non imposé de l’extérieur » (Chadwick et al., 2003, 234).

Les hallucinations sont généralement définies comme étant des « expériences perceptuelles en l’absence de stimulation externe [qui apparaissent] à l’état d’éveil et qui ne sont pas sous le contrôle volontaire [de la personne] (Beck et Rector, 2003, 19-20). Le fait d’entendre des voix est le type d’hallucinations le plus fréquemment rapporté par des personnes ayant des hallucinations (Mueser et al., 1990). Dans une étude effectuée auprès de 117 personnes ayant des troubles schizophréniques ou schizo-affectifs et qui avaient été hospitalisées à la suite d’une exacerbation de leurs symptômes, ces auteurs rapportent que 72 % d’entre elles avaient des hallucinations auditives s’accompagnant parfois d’autres types d’hallucinations. Par ailleurs, le phénomène des voix est assez répandu. Ainsi, Beck et Rector (2003) rapportent un taux de prévalence à vie des HA de 4 à 25 % dans la population en général. Ces auteurs soulignent que les HA apparaissent également dans une variété de déficiences organiques telles que la perte d’audition et la surdité.

Pour ce qui est des sources des hallucinations, une étude pilote sur la schizophrénie de l’OMS (Romme, 1998a) les a différenciées selon qu’elles sont perçues comme étant « réelles » ou « pseudo-réelles » d’après quatre caractéristiques : 1) les voix sont perçues comme provenant de l’extérieur, c’est-à-dire des oreilles (external locus) ou de l’intérieur soit de la tête ou d’autres parties du corps (internal locus) ; 2) l’expérience des voix est sentie comme n’appartenant pas à la personne ou lui appartenant possiblement ; 3) l’habileté de la personne à communiquer avec les voix ou non et 4) le fait que les voix s’adressent à la personne à la deuxième ou à la troisième personne (Nayani et David, 1996 ; Romme, 1998a). Cependant, dans les études de Romme et son équipe, ces critères se sont révélés non pertinents à distinguer parmi les personnes entendant des voix, celles ayant un diagnostic psychiatrique de celles qui n’en avaient pas (Romme, 1998a).

Dans une étude phénoménologique auprès de 100 personnes entendant des voix, Nayani et David (1996) décrivent les formes et les contenus que peuvent prendre les HA. La totalité de leur échantillon avait un diagnostic psychiatrique dont 61 % de schizophrénie. À l’exclusion de deux personnes, toutes prenaient une médication neuroleptique et la durée moyenne de l’apparition des HA était survenue en moyenne un an avant l’établissement du diagnostic. Tout d’abord, pour les trois-quarts des participants à leur étude, le volume des voix est semblable à une conversation normale. Le nombre moyen de voix entendues chez un seul individu est de 3,2. Par ailleurs, pour 59 % des participants, il leur arrive d’entendre en plus un groupe de voix qui discutent entre elles. Les voix sont majoritairement masculines, à l’exception de la troisième voix proéminente chez les femmes qui sont féminines, et elles proviennent de personnes d’âge moyen. Lorsque les auteurs ont demandé aux participants de caractériser leur voix selon le statut social ou la provenance régionale, 59 % ont caractérisé ces voix selon la classe sociale ; ainsi pour 30 % de ces personnes, les voix provenaient d’une classe sociale supérieure avec un style de voix que l’on pourrait qualifier de « radio-canadienne » et pour 17 %, les voix étaient identifiées à la classe ouvrière avec un contenu grossier. Aussi, 61 personnes ont affirmé connaître l’identité des voix, quinze ont donné une identité irréelle (Dieu, Diable, etc) et 46 une identité réelle ou pseudo-réelle (un voisin, un médecin, etc). Par rapport au contrôle sur les voix, l’étude révèle qu’environ la moitié des participants ont dit avoir un certain contrôle sur le début ou l’arrêt des voix mais très peu sur le contenu. Les auteurs rapportent un degré élevé de détresse chez les personnes qui avaient peu de contrôle sur leurs voix, peu de moyens pour composer avec elles et dont les voix étaient effrayantes. Par ailleurs les personnes qui conversaient avec leur voix étaient significativement moins en détresse que les autres répondants.

Leudar et al. (1997) ont analysé les fonctions pragmatiques des HA de vingt-huit personnes, divisées en deux groupes : 1) quatorze ayant un diagnostic de schizophrénie (et suivant un traitement au moment de la recherche) et 2) quatorze n’étant pas suivies en psychiatrie (dont une personne ayant des hallucinations dites de veuvage). Concernant l’identité des voix, on a remarqué plus souvent chez les personnes n’étant pas suivies en psychiatrie une ressemblance de leurs voix entendues avec celles des membres de leur famille ou ressemblant à leur propre voix ; quant aux personnes ayant des troubles schizophréniques, elles associaient plus fréquemment leurs voix à celles de figures publiques, à des connaissances ou à des personnages surnaturels. Par ailleurs, dans les interactions entre les personnes et leurs voix, les auteurs dégagent deux constats. Premièrement, les personnes rapportent être la cible des voix ; ces voix commentent leurs pensées ou leurs actions, ce qui est vécu autant chez celles qui sont suivies en psychiatrie que chez celles qui ne le sont pas. Deuxièmement, les voix apparaissent de façon individuelle et s’adressent uniquement à la personne, rarement aux autres voix ou aux personnes de l’entourage. La fonction la plus commune des voix est la régulation des activités, prenant la forme de directives, d’évaluations ou de questions (Leudar et al., 1997). D’abord, lorsque les voix sont directives, soit elles commentent ou critiquent avant que l’action de la personne ne soit posée, soit elles demandent d’exécuter une action spécifique ou qu’elles interdisent d’effectuer certaines actions, ou au contraire les encouragent. La majorité des personnes, particulièrement chez celles ayant des troubles schizophréniques, ignorent les directives des voix ; 39 % de tous les participants obéissent aux voix. Or, les personnes qui ne sont pas suivies en psychiatrie tiennent compte plus souvent des directives des voix avant d’agir, comparativement à celles ayant des troubles schizophréniques. Ensuite, il apparaît que les voix injurieuses sont plus fréquentes chez les personnes ayant des troubles schizophréniques que chez celles qui ne sont pas suivies en psychiatrie.

Dans une étude auprès de 59 personnes entendant des voix depuis au moins deux ans et ayant un diagnostic de troubles schizophréniques ou schizo-affectifs, Birchwood et al. (2000) ont vérifié si la relation que ces personnes avaient avec leurs voix était un reflet de leurs relations sociales. Ainsi, ils ont trouvé que les différences de pouvoir entre la personne et ses voix se présentaient de façon parallèle aux différences de pouvoir entre la personne et les autres membres de sa collectivité. Ainsi, celles qui croyaient appartenir à un rang social inférieur à leurs voix se percevaient de la même façon par rapport aux autres personnes de leur entourage ; elles percevaient leurs voix comme étant plus fortes et plus fréquentes et étaient significativement plus en détresse que les autres participants.

Une série d’études effectuées par ces chercheurs de l’Université de Birmingham en Angleterre ont montré les liens qui existent entre les croyances à propos des voix et leurs effets sur les stratégies d’adaptation. Par exemple, dans une étude réalisée auprès de vingt-huit personnes ayant des troubles schizophréniques entendant des voix, Sayer et al. (2000) ont démontré qu’il existait une association significative entre le fait d’attribuer à ses voix une nature malveillante et une stratégie de résistance et d’évitement pour s’y accommoder. En d’autres mots, lorsque les personnes évaluent leurs voix de manière malveillante, elles utilisent des stratégies qui évitent les voix et qui tentent de les ignorer (essayer d’arrêter les voix, d’éloigner leur esprit des voix). À l’inverse, l’attribution d’une nature bienveillante aux voix encourage les personnes à utiliser des stratégies d’engagement ; autrement dit, elles ont une écoute sélective envers leurs voix et entrent volontairement en relation avec elles (Birchwood et Chadwick, 1997). Comme l’avait fait ressortir Romme (1998a), les voix des personnes qui luttent contre celles-ci en essayant de les éliminer deviennent plus fortes. Ce constat permet de faire un parallèle au sujet de l’approche cognitivo-comportementale des troubles obsessionnels-compulsifs, c’est-à-dire que plus les personnes luttent contre leurs pensées obsessionnelles en les évitant ou en voulant les éliminer, plus elles les renforcent (Ladouceur et al., 1999).

Pour leur part, Soppitt et Birchwood (1997) ont étudié les relations entre différents facteurs (la topologie des voix, le contenu des voix et les croyances sur les voix) et l’impact sur la dépression chez vingt et une personnes ayant des troubles schizophréniques et expérimentant des hallucinations auditives depuis au moins six mois au moment de leur étude. Il semble que les voix injurieuses soient associées à la dépression ; de fait, les auteurs ont noté un degré plus élevé de dépression parmi les participants qui qualifient leurs voix de malveillantes. Aussi, ils ont remarqué des corrélations significatives entre : 1) la détresse et les voix malveillantes ; 2) la détresse et la résistance face aux voix ; 3) un volume élevé de voix et une voix intrusive et 4) une voix malveillante et une attitude de résistance. Les raisons pouvant expliquer ces résultats sont de différents ordres : certaines caractéristiques des voix peuvent entraîner de la détresse et par la suite une dépression, les voix elles-mêmes peuvent amener des croyances à propos de leurs caractéristiques dont le pouvoir ou la toute-puissance et l’autorité qui entraînerait de la détresse et de la dépression. À cet égard, dans leur étude de validation du Beliefs About Voices Questionnaire révisé (BAVQ-R), Chadwick et al. (2000) ont montré l’importance de cette croyance de toute-puissance dans la genèse de la dépression chez des personnes ayant des HA. Leurs données suggèrent un portrait qui décrirait la majorité des personnes entendant des voix et qui utilisent les services en psychiatrie. Premièrement, ces personnes de façon quasi invariable perçoivent leurs voix dominantes comme étant un problème considérable et une source de détresse malgré le fait que certains aspects de leurs relations avec les HA puissent être positifs. Ensuite, les scores des participants à la sous-échelle « toute-puissance » du BAVQ-R sont très élevés et leur voix dominante est perçue comme étant malveillante, amenant une stratégie de résistance comportementale à celle-ci les conduisant à un affect négatif. Enfin, ces personnes ont au moins un taux modéré de symptômes anxieux et dépressifs (Chadwick et al., 2000).

Dans le même ordre d’idées, une étude menée auprès de trente-cinq personnes ayant des troubles schizophréniques et entendant des voix donnant des ordres, Beck-Sander et al. (1997) ont souligné l’im-portance des croyances (particulièrement celles qui sont bienveillantes) sur le fait d’obéir ou non aux ordres des voix et leur lien étroit avec les conséquences émotionnelles. Il y a une corrélation significative entre les voix bienveillantes et le fait d’obéir aux ordres inoffensifs, et leurs réponses émotionnelles sont davantage positives. Pour conclure, les auteurs mentionnent que certaines personnes obéissent aux voix pour apaiser le fait d’avoir transgressé d’autres voix leur donnant des ordres, et les participants sont plus obéissants aux ordres demandant de se blesser eux-mêmes que de blesser d’autres personnes. Birchwood et Chadwick (1997) présentent un exemple d’un homme entendant la voix de quelqu’un l’ayant abusé sexuellement dans l’enfance ; cette voix le tourmente à l’effet de dévoiler cet abus ; il en vint à croire qu’on le tuera et qu’il doit payer pour ce dévoilement ; il adopte alors des comportements autodestructeurs.

Escher et al. (2002) rapportent un processus similaire auprès d’un échantillon de 80 enfants et adolescents entendant des voix qu’ils ont suivis sur une période de trois ans. Ainsi les enfants et adolescents ayant requis des soins psychiatriques, que leurs voix aient cessé ou non au cours de cette période, présentaient des scores significativement plus élevés d’anxiété et de dépression au Brief Psychiatric Rating Scale. Par ailleurs, ces enfants évaluaient de façon négative leur expérience au plan cognitif faisant en sorte que leurs voix avaient une influence négative sur leurs émotions et leurs comportements. Ces enfants sont également ceux qui ont rapporté plus d’expériences traumatiques passées ainsi que des déclencheurs des HA récents. Escher et al. (2002) interprètent ce processus comme une tendance chez ces enfants et adolescents à se sentir dominés par les événements en raison d’une exposition répétée à un trauma ayant pour conséquence une capacité réduite à composer avec les expériences intrusives. Par ailleurs, les enfants et adolescents chez qui les voix ont persisté après la période de suivi de trois ans se distinguaient de l’autre groupe par une gravité et une fréquence plus élevées des voix ainsi qu’avec des symptômes d’anxiété et de dépression plus importants.

L’application du Processus de production du handicap (PPH) dans la compréhension du phénomène des voix et du rétablissement

Le processus du rétablissement dans le domaine des incapacités psychiatriques comme le processus de production du handicap (PPH) dans le domaine des déficiences physiques ont émergé des réflexions des personnes utilisatrices de services dans plusieurs pays occidentaux (Allott et Loganathan, 2002, Fougeyrollas et al., 1998). Ainsi les écrits dans le domaine du rétablissement ont crû de façon significative depuis le début des années 1980 et on retrouve maintenant un vaste corpus théorique sur ce concept émanant de l’expérience de personnes ayant un vécu psychiatrique (Allott et Loganathan, 2002 ; Onken et al., 2002). Onken et al. (2002) ont fait ressortir quatre dimensions de ce processus qui renvoient aux facteurs internes (facteurs liés aux personnes, comme la reconnaissance du besoin de changement) ; à l’importance de prendre soin de sa santé (extension des facteurs internes qui décrit comment les personnes composent avec leurs difficultés et les obstacles auxquels elles font face) ; aux facteurs externes (soutien de la famille, des amis, des professionnels et avoir quelqu’un qui croit en son rétablissement) et enfin au pouvoir d’agir (une combinaison de forces internes et externes qui renvoie à leur interrelation qui rend les gens capables d’aller chercher de l’aide et de s’engager dans la communauté) [Onken et al., 2002, 8].

Le processus de production du handicap est un modèle holistique et systémique (figure 1), permettant la compréhension et l’explication dans une perspective développementale, des causes et des conséquences de toutes formes d’atteintes à l’intégrité et au développement des personnes dans une optique de promotion d’une participation sociale optimale des gens qui ont des différences au plan organique (déficiences) ou fonctionnel (incapacités) [Fougeyrollas et al., 1998]. Ce modèle tient compte des interactions entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux qui ont un impact sur la réalisation des habitudes de vie des personnes, en prenant en considération les éléments qui facilitent leur participation à la société ou au contraire la contraignent, les conduisant ainsi à vivre des situations de handicap. En effet, c’est en évaluant les obstacles (par exemple, les attitudes négatives des employeurs à l’égard des personnes entendant des voix) ou les facilitateurs (par exemple les attitudes positives des intervenants au regard de leur rétablissement) que les personnes rencontrent dans leur environnement social en lien avec leurs déficiences et leurs incapacités, que l’on peut comprendre dans quelle mesure ces personnes réalisent leurs activités quotidiennes et remplissent leurs rôles sociaux. Dans ce modèle, la schizophrénie ne peut, par exemple, être interprétée exclusivement comme un diagnostic d’ordre organique ou fonctionnel. Il faut la voir comme « une interaction complexe entre les capacités de la personne [atteinte], son développement personnel et les conditions sociales dans lesquelles elle vit » (Coleman et Smith, 1997, 4).

Figure 1

© RIPPH, 1998

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Les facteurs de risque

Ces facteurs sont une dimension qui recouvre des variables d’ordre personnel et environnemental, c’est-à-dire qu’elles peuvent appartenir à l’individu ou provenir de l’environnement et qui sont susceptibles de provoquer une déficience, une maladie ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne (Fougeyrollas et al., 1998, 11). Dans le cas des HA, des facteurs de risque ont été identifiés dans les écrits scientifiques qui seraient en lien direct ou indirect avec le phénomène des voix. Certains facteurs de risques biologiques [1] liés au fonctionnement du corps de la personne, ont été mis en lien avec le développement d’une déficience d’ordre héréditaire, infectieux ou périnatal d’une part, causant une susceptibilité chez une personne à expérimenter ce phénomène (cause directe et persistante) et, d’autre part, d’ordre développemental (cause indirecte et prédisposante). Dans le cas de la schizophrénie, le modèle neurodéveloppemental proposé par Murray (1994) et O’Connell et al. (1997) fait état de complications obstétricales et d’exposition à une infection virale in utero comme facteurs de risque environnementaux conduisant au développement de déficiences au plan du système nerveux. Pour eux, des facteurs génétiques entrent également en compte dans ce modèle mais ils ne peuvent affirmer si ces facteurs agissent de façon indépendante ou en synergie dans le développement de la schizophrénie. Selon nous, le constat fait par plusieurs chercheurs (Buccheri et al., 1996 ; Romme et Escher, 1989 ; Romme et al., 1992) à l’effet que les HA débutent parfois plusieurs années avant les symptômes psychotiques appuie ce modèle neurodéveloppemental.

Par ailleurs, David (1999) a fait ressortir qu’une déficience auditive détectée tôt dans la vie serait un facteur de risque pour le développement de la schizophrénie mais souligne qu’un lien spécifique pré-morbide avec les HA n’est pas encore démontré. Soppitt et Birchwood (1997) font état également d’une expérience forte et négative avec une figure parentale qui serait une cause prédisposant au développement des HA (risques biologiques liés au développement).

À l’aide d’une analyse rétrospective, Gunther et al. (2003) ont fait également ressortir des facteurs de risques liés à l’enfant (risques biologiques périnataux) et à l’environnement familial (risques liés à l’organisation sociale) dans le développement de troubles mentaux. Ces auteurs ont suivi tous les enfants d’une région de Maastricht de l’âge foetal à 19 ans et ont montré que le fait de recevoir des soins psychiatriques était fortement lié à l’environnement familial (jeune âge de la mère à la naissance, vivre dans une famille monoparentale, expérimenter des événements familiaux stressants [2]) et à des facteurs liés à l’enfant (petit poids à la naissance, déficiences au plan du langage et au plan moteur).

Des facteurs de risques liés aux comportements individuels et sociaux ont également été identifiés dans les écrits scientifiques qui seraient en lien avec le déclenchement des HA (cause déclenchante et aggravante). Par exemple, dans leur étude auprès de trois groupes de personnes entendant des voix dont deux avaient un diagnostic psychiatrique (troubles schizophréniques et troubles dissociatifs), Honig et al. (1998) ont démontré qu’un événement traumatique (suicide d’un proche, vivre dans un contexte de guerre, maladie grave, abus physiques et sexuels) était lié de façon significative au déclenchement des HA chez les personnes atteintes de schizophrénie (65 %), de troubles dissociatifs (80 %) mais non chez les personnes sans diagnostic psychiatrique (33 %). Par contre, ces auteurs relèvent que la très grande majorité de leur échantillon a vécu de l’abus physique et de la négligence émotionnelle dans leur enfance ; et que les personnes présentant des troubles dissociatifs avaient été plus souvent victimes d’abus sexuels (57 %) que les deux autres groupes (17 % chez les personnes atteintes de schizophrénie et 33 % chez les personnes sans diagnostic psychiatrique). De la même manière, tous les participants à la recherche de Buccheri et al. (1996), d’anciens combattants états-uniens souffrant de troubles schizophréniques ont déclaré que les voix ont débuté à la suite d’événements stressants.

Les facteurs personnels (les systèmes organiques et les aptitudes)

Les systèmes organiques sont un « ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune » et les aptitudes correspondent à « la possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale » (Fougeyrollas et al., 1998, 34-35). Dans le cas des HA, le principal système organique touché dans ce phénomène est le système nerveux. D’autres systèmes dont le système auriculaire peuvent être atteints. Des études de chercheurs de l’Institut de psychiatrie de Londres (David, 1999 ; Johns et al., 2001 ; McGuire et al., 1995) ont montré une réduction de l’activation corticale de régions du lobe temporal gauche impliquées dans le discours intérieur chez les personnes ayant des HA ; ces personnes seraient ainsi incapables de discerner que le discours intérieur provient d’elles et l’interprètent comme venant de l’extérieur. Les études rapportées par O’Connell et al. (1997) vont dans le même sens et suggèrent que les personnes entendant des voix auraient une déficience au plan du cortex qui ferait en sorte que l’intégration de réseaux neuronaux entre les lobes frontal et temporal serait affectée. Le modèle neurodéveloppemental (survenue précoce) de la schizophrénie est caractérisé selon ces auteurs par une plus grande fréquence de déficiences physiques mineures et d’anomalies du système nerveux par rapport aux autres formes de schizophrénie, ce qui rendrait les personnes plus susceptibles d’avoir des incapacités au plan du langage intérieur (désordre de la pensée) et du discours intérieur (hallucinations auditives). Dans un autre ordre d’idées, David (1999) a fait ressortir une association significative entre la surdité et la paranoïa ainsi qu’avec des HA chez des personnes aînées ; ces associations étaient particulièrement fortes dans le cas de HA unilatérales et ce, du côté de l’oreille déficiente. David (1999) mentionne également des associations cohérentes entre la surdité et des hallucinations musicales chez des personnes non psychotiques, qui impliquent de façon invariable une déficience auditive et parfois d’autres pathologies du cerveau. Les aptitudes les plus susceptibles d’être affectées dans le phénomène des HA sont celles reliées aux activités intellectuelles, au langage et aux comportements (Figure 2) [3].

Figure 2

Processus de production du handicap

Processus de production du handicap
© RIPPH, 1998

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Les facteurs environnementaux

Dans le modèle du PPH, un facteur environnemental est défini comme étant « une dimension sociale ou physique qui détermine l’organisation et le contexte d’une société » (Fougeyrollas et al., 1998, 35). Dans ce modèle, la qualité d’un facteur environnemental est mesurée sur une échelle allant du facilitateur optimal à l’obstacle complet. Un facilitateur est défini comme « un facteur environnemental qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels » et un obstacle consiste en « un facteur environnemental qui entrave la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels » (Fougeyrollas et al., 1998, 35). Parmi les facteurs sociaux [4] pouvant faciliter (ou entraver) le rétablissement des personnes entendant des voix, notons entre autres le système sociosanitaire, le système éducatif, les organisations communautaires, les facteurs socioculturels dont les structures du réseau social et familial, les règles sociales formelles et informelles, les valeurs et les attitudes, les législations, etc. En ce qui a trait aux facteurs physiques, notons particulièrement les nouvelles technologies qui permettront, dans un avenir rapproché, de mieux identifier l’activité corticale sous-jacente au phénomène des voix et osons le croire, à intervenir plus efficacement sur les déficiences et incapacités.

Dans leur identification de facilitateurs et d’obstacles au rétablissement par rapport au système sociosanitaire auprès de 115 personnes ayant un diagnostic psychiatrique, Onken et al. (2002) ont fait ressortir des éléments qui aident au rétablissement, c’est-à-dire l’option de recevoir des services individualisés, la liberté de participer à des programmes de réadaptation, d’améliorer leurs capacités à faire des choix éclairés. Au contraire, ce qui nuit au rétablissement des personnes est le choix limité au regard des traitements disponibles et accessibles, leur manque d’engagement dans la planification des services, le contrôle professionnel et familial, le stigmate et la discrimination [5]. Dans le cas des HA, notons l’importance d’une évaluation rigoureuse du phénomène qui aurait une triple fonction, c’est-à-dire de valider l’expérience des personnes entendant des voix, de bien identifier si les voix ont un potentiel de dangerosité pour la personne ou pour les autres, et enfin de permettre une intervention individualisée (Boyd Ritsher et al., 2004). Selon ces auteurs, il existe actuellement une vaste littérature montrant l’efficacité des stratégies actives de gestion du stress (coping) pour composer avec les voix. Mais, au plan phénoménologique, bien qu’il soit possible d’enseigner aux personnes ces stratégies de gestion du stress, ces dernières sont parfois incapables de les utiliser en raison de la relation qu’elles ont établie avec leur voix (David, 1999). En effet, selon cet auteur, la cohérence du contenu sémantique des HA conduit l’entendeur de voix à personnifier cette expérience ; ainsi une relation complexe se développe entre la personne et ses voix, en général du style « dominant-dominé » comme l’ont fait ressortir Birchwood et al. (2000). Il est clair à la lumière des études recensées que le déclenchement des HA est lié à des expériences émotionnelles négatives et fortes en particulier sur le plan des relations interpersonnelles. Pour Romme (1998b), les voix négatives reflètent des souvenirs pénibles, des secrets qui ne doivent pas être révélés ou des souvenirs qui provoquent un sentiment de culpabilité très fort.

La participation sociale

Dans le modèle du PPH, la participation sociale « correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (les facilitateurs et les obstacles) ». La situation de handicap renvoie quant à elle « à la réduction de la réalisation des habitudes de vie résultant de l’interaction entre les facteurs personnels [et] les facteurs environnementaux » (Fougeyrollas et al., 1998, 140). Les habitudes de vie sont définies comme « [des] activités courantes ou des rôles sociaux valorisés par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques. [Les] habitudes de vie assurent la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence » (Fougeyrollas et al., 1998, 133). Elles sont mesurées sur un continuum allant de la participation sociale optimale à une situation de handicap totale. Dans l’illustration à la figure 1, nous avons conceptualisé certains symptômes dits négatifs de la schizophrénie comme des situations de handicap, c’est-à-dire le retrait social, les difficultés que des personnes entendant des voix peuvent expérimenter telles que des difficultés au plan des relations interpersonnelles, de la nutrition, de l’hygiène, du travail, des études, etc. [6]. Des exemples de participation sociale incluent la performance de rôles sociaux significatifs comme étudier, avoir un conjoint, etc., qui traduisent une réalité positive d’ancrage de la personne dans son milieu de vie. Au contraire, les situations de handicap renvoient à la non actualisation de ces rôles sociaux qui reflètent une réalité négative de l’ancrage de la personne dans son milieu de vie. Dans la logique du PPH, ces situations de handicap sont la résultante de l’interaction entre les déficiences et les incapacités de ces personnes et des obstacles environnementaux qu’elles rencontrent tels le manque de soutien social, l’inadéquation des services sociosanitaires, les représentations sociales des intervenants et de l’entourage au regard des HA, etc. Le PPH encourage donc les personnes utilisatrices du modèle à identifier à la fois les facteurs exprimant l’expression ou l’inhibition des habitudes de vie de la personne.

Nous présentons des résultats de recherches comparant l’expérience d’entendre des voix chez des personnes suivies en psychiatrie et d’autres n’ayant pas un tel suivi, ainsi que chez celles qui réussissent à composer avec ces voix par rapport à d’autres qui n’y parviennent pas au plan de leur participation sociale, et certaines caractéristiques personnelles et environnementales (Honig et al., 1998 ; Romme et Escher, 1989 ; Romme et al., 1992).

Dans une étude auprès de trois groupes de personnes entendant des voix dont deux ont un diagnostic psychiatrique, Honig et al. (1998) ont montré que les personnes sans diagnostic psychiatrique étaient plus scolarisées que les deux autres groupes et étaient plus souvent mariées ou avaient déjà été mariées. Les deux premiers groupes (troubles schizophréniques et troubles dissociatifs) étaient suivis en psychiatrie depuis plus de deux ans ; 89 % du premier groupe et 53 % du second prenaient une médication psychotrope. Les différences significatives qui sont rapportées entre ces trois groupes sont les suivantes : l’âge de la survenue des voix est plus précoce chez les personnes sans diagnostic (scolarité primaire) que chez les personnes atteintes de schizophrénie ; les deux groupes de personnes ayant un diagnostic entendaient leurs voix de façon plus continue, ces voix parlaient plus souvent d’elles (à la troisième personne), commandaient leurs pensées, étaient plus souvent négatives et étaient plus effrayantes que pour les personnes sans diagnostic. Concernant ce dernier aspect, aucune des personnes sans diagnostic n’était effrayée ou contrôlée par ses voix alors que 78 % des personnes avec schizophrénie, et 84 % de celles ayant des troubles dissociatifs étaient effrayées par elles et se sentaient contrôlées par elles dans presque la même proportion.

Sur le plan des situations de handicap, la totalité des personnes ayant un diagnostic ont rapporté que leurs voix perturbaient leur vie de tous les jours, alors que c’était le cas de seulement 20 % des personnes sans diagnostic (Honig et al., 1998). Les répondantes et répondants de l’étude sur les stratégies face aux voix qui étaient suivis en psychiatrie (n = 97) ont rapporté une perception de soutien social (facilitateur environnemental) significativement plus faible que ceux qui n’étaient pas suivis (n = 67) ; ce groupe a également rapporté plus souvent que l’autre groupe n’avoir jamais parlé de leurs voix aux personnes de leur entourage (Romme et al., 1992). De plus, le groupe des personnes non suivies étaient plus jeunes et plus souvent mariées, 60 % vs 39 % chez le groupe de personnes suivies. Pour ceux et celles qui composent plus efficacement avec leur voix (n = 58), les auteurs notent les caractéristiques suivantes par rapport à ceux qui y parviennent moins bien (n = 115) : ils consultent moins souvent les services psychiatriques (24 % comparativement à 49 %) ; ils utilisent des stratégies d’écoute sélective des voix, ils établissent des limites avec celles-ci et les ignorent plus souvent que l’autre groupe qui a plus tendance à recourir à des stratégies de distraction. Globalement, les résultats de Romme et al. (1992) montrent que plus les personnes évaluent leur expérience avec leurs voix de manière positive, plus les stratégies d’adaptation qu’elles utilisent sont diversifiées et moins elles consultent en psychiatrie, montrant ainsi l’interaction entre les facteurs personnels et environnementaux par rapport à la participation sociale de ces personnes.

Dans l’étude de Romme et Escher (1989), pour 70 % des 450 personnes entendant des voix et ayant répondu à un questionnaire sur leur expérience, ces voix ont débuté à la suite d’un événement traumatique. Ces personnes ont décrit deux types d’impact sur leur trauma : un groupe a décrit que les voix ont été aidantes pour composer avec ce trauma et ont constitué le début d’un processus intégratif de rétablissement. Pour l’autre groupe dont les voix ont été perçues comme étant négatives, les voix ont plutôt conduit à de l’isolement social ; ce groupe a coupé les ponts avec les amis et la famille et parfois avec l’ensemble de leur entourage familial, amical et professionnel (situations de handicap).

Ces auteurs décrivent trois phases importantes du rétablissement de ces personnes à la suite d’entrevues en profondeur avec vingt personnes sélectionnées à partir de ce large échantillon et qui composent bien avec leur voix : une phase effrayante au départ liée à la survenue soudaine de ces voix, une phase d’organisation qui consiste en un processus de sélection et de communication avec les voix et enfin, une phase de stabilisation où les personnes apprennent une façon plus stable et continue de composer avec leurs voix (Romme et Escher, 1989). Parmi ces vingt personnes, dix n’avaient jamais reçu de traitement psychiatrique ; pour deux de ces dix personnes, leurs voix avaient débuté à la suite de la mort de leur enfant et peuvent être interprétées comme une réaction pathologique au deuil et trois personnes entendaient des voix depuis leur toute jeune enfance (Romme et al., 1992). Nous présentons à la Figure 3 une vignette illustrant l’expérience d’une femme représentant ce troisième groupe.

Figure 3

Vignette d’une personne entendant des voix, sans diagnostic psychiatrique*

Vignette d’une personne entendant des voix, sans diagnostic psychiatrique*
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Traduction libre d’une vignette présentée par Honig et al. (1998).

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Conclusion

Les résultats de la recherche pionnière du Dr Marius Romme et de son équipe du département de psychiatrie et de neuropsychologie de l’Université de Maastricht aux Pays-Bas ainsi que les études recensées pour le présent article conduisent aux constats suivants : 1) plusieurs personnes qui entendent des voix n’ont jamais utilisé les services psychiatriques et fonctionnent de façon productive dans leur communauté ; 2) le fait d’entendre des voix ne conduit pas nécessairement à des réactions émotionnelles et comportementales fortes ou à vivre des situations de handicap ; c’est la crainte excessive de ne pas être capable de contrôler ces voix qui conduit à des incapacités et à des situations de handicap ; 3) les personnes qui fonctionnent de façon productive dans leur communauté ont appris à accepter leur condition alors que celles qui ont été hospitalisées luttent de façon vigoureuse à supprimer leur voix, mais sans succès.

Traditionnellement, les disciplines en santé mentale ont valorisé une moralité de l’être humain qui découle en des thérapies voulant éliminer ce qui apparaît comme une cause d’anormalité chez certaines personnes afin de les rapprocher du standard de normalité. On travaille alors à l’élimination, la suppression, le déni et l’oubli des symptômes plutôt que sur leur acceptation et le sens que l’on peut leur donner (Blackman, 2000) et compte tenu que les expériences perceptuelles « extraordinaires » peuvent être vécues aussi bien par des personnes qui ont un diagnostic psychiatrique que par celles qui n’en ont pas, il existe un besoin réel de changer de paradigme interprétatif concernant les HA (Smith, 1998). Pour cet auteur, le rétablissement n’implique pas avant toutes choses une absence de symptômes ; plusieurs personnes se considèrent rétablies en dépit du fait qu’elles entendent toujours des voix. Elles sont sur la « voie » du rétablissement dès l’instant où elles commencent à parler de leur expérience et à l’accepter.

À la suite des travaux de Romme et Escher ; qui ont créé l’association Intervoice, on a assisté au développement d’un mouvement international d’entendeurs de voix qui a aidé les personnes directement concernées par ce phénomène à composer de façon positive avec les HA (Barker, 2000). Par exemple Coleman et Smith (1997) ont élaboré un programme nommé CHANGE pour CHoice and AlterNatives for Growth and Experience qui comprend cinq étapes : la compréhension des voix, leur contextualisation, leur organisation, l’acceptation du phénomène et l’adaptation aux voix. L’étape de la compréhension consiste à analyser les réponses émotionnelles aux voix et à écrire une description de leur première expérience de HA. Quant à la contextualisation, il s’agit d’écrire son histoire de vie de manière à « contextualiser » et à intégrer l’expérience des HA dans la vie des personnes. Pour ce qui est de l’organisation, étape cruciale du processus de rétablissement, elle prend forme en une liste de contrôle (par exemple, un journal) que les personnes expérimentant des voix peuvent utiliser pour noter tous les moments où les voix sont entendues et le temps passé à entendre des voix, et ce, au cours d’une période de dix jours. Les auteurs suggèrent d’accorder une importance particulière au contenu des voix, à la réponse émotionnelle, au contexte des HA et aux pensées en cours au moment des hallucinations. Pour ce qui est de l’acceptation, on incite les personnes qui entendent des voix à organiser et à intégrer leur expérience à travers un cadre de référence qui sert à expliquer et à comprendre les voix. L’étape finale est celle de l’adaptation aux voix ; cela renvoie à établir un profil des voix et à commencer à relier ces voix à sa propre histoire de vie. Les personnes peuvent alors en venir à choisir quand et où elles peuvent écouter leurs voix, et quelles voix elles sont prêtes à entendre à un moment particulier. Pour Coleman et Smith (1997), il faut que les professionnels « entendent » ce que les personnes leur disent depuis longtemps au sujet de leurs voix et qu’ils adoptent une nouvelle façon d’intervenir auprès d’elles. Dans la mesure où les personnes établissent souvent une relation complexe de « dominant-dominé » avec leur voix (Birchwood et al., 2000, David, 1999), le mouvement des entendeurs de voix revendique le droit de ces personnes de dominer leurs voix au lieu de se laisser dominer par elles (Coleman et Smith, 1997). Dans cette optique, il importe de participer à la réappropriation du pouvoir en évitant, le plus possible, des attitudes de domination qui renforcent leur sentiment d’infériorité et de mésestime d’elles-mêmes.

À l’aide du modèle du PPH, nous pouvons identifier une série de facteurs environnementaux qui faciliteraient la participation sociale des personnes tant sur le plan de l’intervention que de la recherche. Premièrement, il importe que les intervenants et les chercheurs modifient leurs attitudes à l’égard des HA pour faire en sorte de ne plus les considérer avant tout comme des symptômes à éliminer. À l’instar de Jacobson et Greenley (2001), dans leur modèle conceptuel, on doit orienter les services vers le rétablissement et les droits humains. Dans le domaine de la santé mentale, les droits humains mettent l’emphase sur la réduction et l’élimination de la discrimination à l’endroit des personnes ayant des symptômes psychotiques ou vivant des expériences « extraordinaires », la promotion et la protection des personnes dans le système de services, l’offre équitable de possibilités en matière d’éducation, d’emploi et d’habitation et l’accès aux ressources qu’elles ont besoin (aide au logement, services de santé, etc). Ensuite, on renvoie à la question des représentations sociales du personnel clinique qui offre des services pour favoriser le rétablissement des personnes ayant des problèmes de santé mentale. Les qualités que le personnel doit posséder pour favoriser ce rétablissement sont la tolérance, l’écoute, l’empathie, la compassion, le respect, la sécurité, la confiance et les compétences culturelles. Ainsi, contrairement au modèle hiérarchique de services, l’élément central d’une culture positive de rétablissement est le développement de liens de collaboration entre les dispensateurs de services et les personnes utilisatrices de ces services ; ils travaillent ensemble à l’élaboration de plans de services, à la négociation et aux prises de décisions. Enfin, pour que les services soient orientés vers le rétablissement, il est essentiel que les programmes intègrent des services fournis par les professionnels, par des utilisateurs ou des personnes qui ont déjà utilisé les services ainsi que des services fournis en collaboration (professionnels et utilisateurs). Parmi les services dispensés par les professionnels, on note la médication, la réadaptation psychiatrique autant dans son aspect clinique que social, les thérapies et le « case management ». Parmi ces services, il faut souligner le développement récent de la technologie qui a permis des percées fort intéressantes dans la compréhension des mécanismes corticaux à l’oeuvre lorsque les personnes entendent des voix (David, 1999). Pour ce qui est des services offerts par les personnes utilisatrices, mentionnons leur participation à la planification, à l’implantation et à l’offre de services à d’autres clients (par exemple, des programmes de groupes de soutien ou des programmes dirigés entièrement par eux). Par ailleurs, les services offerts à la fois par les professionnels et les personnes utilisatrices nécessitent souvent la participation des membres de la famille de ces dernières, ainsi que leurs amis et d’autres membres de la collectivité (Jacobson et Greenley, 2001 ; Provencher, 2002). Il faut souligner, en terminant, l’importance de la participation à un groupe d’entraide pour les entendeurs de voix afin de les aider à composer avec ce phénomène (Barker, 2000 ; Coleman et Smith, 1997).

Au plan de la recherche, comme le modèle du PPH nous le permet, une approche holiste du phénomène est à privilégier faisant en sorte que l’on prenne en compte aussi bien les facteurs personnels (les déficiences sur le plan des systèmes nerveux et auriculaire, les mécanismes psychologiques, entre autres la compréhension de l’impact d’un trauma sur les processus cognitifs) que les facteurs environnementaux (obstacles et facilitateurs à la participation sociale) dans le but de mieux comprendre comment une personne entendant des voix fonctionne dans sa communauté. À cet égard, la contribution de plusieurs disciplines à l’étude de ce phénomène est essentielle (neuropsychologie, nursing, psychiatrie, service social). À l’instar des chercheurs néerlandais et britanniques, il importe d’intégrer dans la recherche des personnes entendant des voix qui n’ont jamais utilisé les services en psychiatrie pour mieux comprendre les mécanismes entrant en jeu dans ce phénomène. Enfin, il est essentiel d’étudier les voix dans une perspective phénoménologique car l’hallucination « prend nécessairement un sens, elle est toujours à propos de quelque chose, elle ne surgit pas isolément mais le plus souvent au sein d’une histoire qui l’englobe… [qui elle-même] est en relation avec la multitude des histoires au sein desquelles se manifestent le sujet et les autres comme agents » (Naudin et Azorin, 2002, 137).

Parties annexes