Lettre à l’éditeur Une autiste reçoit un titre de docteur Honoris Causa : illustration du concept Université-Patient Partenaire

Il est tout à l’honneur de l’Université de Montréal qu’une institution organisée autour de la délivrance de diplômes honore aujourd’hui une personne pour qui la science n’est ni affaire de diplôme, ni de carrière. La cérémonie d’aujourd’hui, reconnaissance a posteriori d’un parcours libertaire et d’une influence d’exception, fait écho à une autre remise de diplôme historique. L’université de Cambridge avait fait passer en 1929 à un autre grand autiste, Ludwig Wittgenstein, un doctorat sur travaux, pour lui permettre d’oeuvrer dans le sein de l’université. La foule l’attendant à la gare lui fit réaliser, avec horreur dit-on, qu’il était célèbre. Je ne suis pas sûr non plus que Michelle Dawson soit, aujourd’hui si à l’aise de cette reconnaissance.

Le trajet et l’oeuvre de Michelle Dawson manifeste une triple exceptionnalité : elle est autiste, autodidacte, et dépourvue de toute ambition académique. Partie d’une situation extrême de souffrance et d’isolement, de précarité aussi, qu’une émission d’Alain Gravel m’avait fait connaître il y a plus de dix ans, Michelle Dawson est maintenant écoutée par des scientifiques planétaires. Elle a atteint cette audience par la seule force de ses travaux. Sorte de Rosa Parks érudite qui ne se serait pas levée dans l’autobus de la science, elle a défini ainsi sa méthode, et sa façon d’être : I raise objections. L’exigence d’être droite et d’être vraie aussi bien que ce qu’elle dit et ce qu’elle fait semble confondus, comme si rationalité, éthique et règles de vie étaient chez elle une seule et même chose.

Michelle Dawson est d’abord une chercheure, quelqu’un qui donne du sens à des données – celle de notre groupe, mais aussi toutes celles que sa connaissance sans égal de la littérature lui amène à croiser. Comme d’autres intellectuels autistes, sa pensée n’est d’ailleurs pas au mieux servie par la publication scientifique classique, même si elle a plus de vingt signatures et co-signatures à son actif. Sa pensée se trouve surtout répartie dans des blogs, des conférences, des e-mails voire des conversations avec les chercheurs contemporains qui ont fait de l’autisme leur question centrale. De plus, une bonne partie de son travail n’a pas besoin de nouvelles données, puisqu’il consiste à subvertir l’interprétation de données existantes.

Michelle Dawson n’ayant aucun respect automatique pour ce qui est respecté – position scientifique par excellence – c’est une critique et une commentatrice de la science, qui analyse et bouleverse des concepts pourtant universels en sciences de l’autisme. Elle pose sur la science un regard non biaisé par une hiérarchie qui opposerait le centre de l’humanité et sa périphérie, ou encore par le besoin que nos articles soient acceptés. Une des lignes fortes de sa pensée, et une de ses idées la mieux reçue est de revendiquer pour l’autisme des standards éthiques et scientifiques universels, alors que la science de l’autisme les viole constamment, surtout en intervention.

Pas sa critique des pratiques scientifiques, Michelle nous a ainsi forcés à comprendre comment le système des comités de pairs, dont nous sommes pourtant si fiers, combinés à la comédie de la séduction subventionnaire, permet d’écrire des choses fausses ou avec l’encouragement de nos pairs. Michelle Dawson nous a révélé la convergence d’intérêts entre journaux scientifiques, groupe de pression parentaux, organismes de financement subventionnaires caritatifs, industrie de l’intervention précoce – tout ce qu’on appelle maintenant l’autism business, pour décrire et expliquer l’autisme comme une erreur de la nature, et faire carrière ou argent en corrigeant cette erreur. Elle nous a démontré que, dès qu’il s’agit d’autisme, les démons eugéniques et le discours deshumanisant refont leur apparition, sous le masque de la science, du soin ou de l’adaptation.

Michelle émet des objections scientifiques, mais aussi juridiques, lorsqu’elle juge bafoués le droit et la place de l’autisme dans le monde, et que son action isolée peut faire une différence. Son intervention à la cour suprême du Canada, avec l’aide de Maître Doug Mitchell, a porté un coup d’arrêt au statut d’évidence incontestée dont bénéficiaient les techniques comportementales intensives, malgré leur faiblesse éthique et scientifique. Plus tard, par le jugement historique qu’elle a contribué à émettre par la commission canadienne des droits de la personne, elle a fait entrer dans le droit qu’une personne autiste ne puisse être discriminée au travail sur la base de son diagnostic.

J’ai la fierté rétrospective d’être à l’origine matérielle de sa carrière scientifique, le jour où j’ai compris que la seule façon de l’aider était de lui donner un travail à la mesure de son esprit, et la cérémonie d’aujourd’hui me récompense de mon entêtement. Dès que le mouvement était lancé – il s’agissait juste de lui donner une audience et un accueil informel, c’est elle qui, par son travail comme, son exemple nous a tiré de l’avant toutes les années qui ont suivi. Avant elle, nous nous contentions d’à peu près. Merci donc à Michelle Dawson.