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Introduction

La survenue d’un premier épisode psychotique (PEP), débutant généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, représente un tournant important dans toutes les sphères de la vie. Le PEP peut provoquer un bouleversement majeur dans la trajectoire scolaire, professionnelle, sociale, familiale, amoureuse et dans l’acquisition de l’autonomie (Malla, Norman et Joober, 2005). Afin de diminuer les impacts associés au PEP, l’intervention précoce représente une pierre angulaire des soins. Alors que les données probantes quant aux interventions chez les personnes à haut risque de psychose demandent à être mieux établies (Moritz et coll., 2019), les interventions précoces pour le PEP ont montré leur efficacité pour améliorer la réponse aux traitements pharmacologiques (Lecardeur, 2019 ; Perkins, Gu, Boteva et Lieberman, 2005), diminuer les coûts associés à l’utilisation des services et à la perte de productivité (Coentre, Talina, Góis et Figueira, 2017 ; Penn, Waldheter, Perkins, Mueser et Lieberman, 2005) et améliorer le pronostic sur le plan symptomatique et fonctionnel (Boonstra et coll., 2012 ; Tang et coll., 2014).

Les interventions offertes aux personnes composant avec un PEP doivent tenir compte des facteurs multidimensionnels caractérisant ce diagnostic, et ce, sur le plan psychiatrique, psychologique, cognitif, physique et social. L’intervention doit donc cibler l’ensemble de ces facteurs, de façon personnalisée, afin d’engager ces jeunes dans leurs soins, de leur permettre de gagner un sentiment de contrôle, et de les accompagner vers leur rétablissement. Diverses interventions psychosociales visant ces facteurs ont été validées, notamment en langue française, et sont appuyées par les données probantes. En 2017, un groupe d’experts a créé le guide de l’Association des Psychiatres du Canada (CPA) pour le traitement de la schizophrénie, basé sur les lignes directrices du National Institute for Care Excellence (NICE), incluant une section portant sur les interventions psychosociales pour les troubles psychotiques (Lecomte, Mian, Abidi et Normal, 2017 ; Norman, Lecomte, Addington et Anderson, 2017). Toutefois, ces lignes directrices ne portent pas directement sur le PEP.

Notre objectif était donc de réaliser une revue narrative et critique des écrits scientifiques décrivant les principales interventions psychosociales disponibles pour les personnes avec un PEP. Cette revue a été orientée par les recommandations NICE et CPA et cible plus spécifiquement deux types d’intervention, la thérapie cognitive-comportementale pour la psychose (TCCp) et la remédiation cognitive (RC), ainsi que 2 modalités prometteuses pour cette population, l’approche groupale et les technologies numériques. Pour chaque intervention, les données empiriques disponibles sont d’abord présentées, puis la pertinence et l’application clinique auprès de la clientèle PEP sont abordées.

Méthode 

Des recherches sur MEDLINE ont été effectuées en ciblant les mots clés schizophrenia, psychosis, « first-episode », « early psychosis », « CBT for psychosis », « cognitive remediation », « digital technology » et « remote ». Les résultats issus de méta-analyses et revues systématiques, lorsque disponibles, ont été préconisés. Pour chacune des interventions, les données probantes en lien avec le PEP sont présentées, suivies par la pertinence pour cette clientèle ainsi qu’une description de l’application clinique. Pour les interventions groupales et technologiques, une description brève du soutien empirique et de l’application des interventions est proposée. Une attention particulière a été portée aux interventions disponibles en français, identifiées par l’acronyme FR. D’autres interventions recommandées par les guides NICE et CPA, tel que le soutien à l’emploi ou aux études et l’intervention familiale, seront abordées dans d’autres articles de ce numéro. Également, le guide CPA recommande l’entraînement aux habiletés sociales dans le contexte de longues hospitalisations, ou de difficultés sociales importantes, ce qui est moins fréquent dans le contexte du PEP. Ces interventions ne seront donc pas abordées.

1. La thérapie cognitive-comportementale

Efficacité de la TCCp

Globalement, la TCCp obtient des résultats probants et offre un complément nécessaire aux traitements pharmacologiques, particulièrement lorsqu’elle est initiée tôt (Alvarez-Jiménez et coll., 2009).

Une métarevue (Lecomte et coll., 2019) suggère que les études comparant la TCCp à une autre intervention offrent une taille d’effet petite à moyenne sur la diminution des symptômes psychotiques et généraux, avec une bonne qualité d’études (modérée). Bien qu’aucune méta-analyse n’ait ciblé spécifiquement le PEP, l’effet de la TCCp a toutefois été testé auprès de ce groupe. Elle montre une supériorité par rapport au traitement usuel sur les symptômes positifs (Morrison et coll., 2020) et négatifs (Sönmez et coll., 2020), et sur la psychopathologie générale, des résultats qui se maintiennent après 18 mois (Tarrier et coll., 2004). Toutefois, son effet n’est pas supérieur au traitement usuel pour les symptômes dépressifs ou l’estime de soi (Sönmez et coll., 2020).

La TCCp permettrait de diminuer le trauma en lien avec le fait d’avoir connu un PEP (Jackson et coll., 2009), de réduire le temps passé en hospitalisation (Jolley et coll., 2003) et de réduire le risque de survenue d’un deuxième épisode (Alvarez-Jiménez, Parker, Hetrick, McGorry et Gleeson, 2011). Des résultats similaires sont observés quand elle est associée à une intervention familiale (Stafford et coll., 2015).

Sur le plan fonctionnel, la TCCp permet d’améliorer significativement le fonctionnement global (Francey et coll., 2020), ainsi que le rétablissement subjectif (Morrison et coll., 2020) et la qualité de vie (Francey et coll., 2020).

Dans une étude longitudinale, les personnes plus jeunes présentant un PEP tiraient moins de bénéfices de la TCCp que celles qui étaient plus âgées (Tarrier et coll., 2004). L’intervention a été adaptée (Müller et coll., 2020), entraînant une diminution durable (24 mois) des idées délirantes et des symptômes négatifs, ainsi qu’une amélioration du fonctionnement.

Pertinence et application de la TCCp

Les expériences psychotiques surviennent chez un individu vulnérable quand ses capacités de gestion des stresseurs environnementaux sont dépassées et résultent de perturbations de ses mécanismes de traitement de l’information, notamment de perception et de raisonnement (nommées biais cognitifs). Ainsi, ce n’est pas la situation vécue qui produit l’expérience psychotique, mais l’évaluation personnelle qu’en fait l’individu, en fonction de ces biais. De nombreux symptômes (tableau 1) peuvent être sous-tendus par ces évaluations erronées.

tableau 1

Illustration du lien de causalité entre les symptômes et l’évaluation des situations

Illustration du lien de causalité entre les symptômes et l’évaluation des situations

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La TCCp a pour objectif d’entraîner l’individu à évaluer de manière différente les situations auxquelles il est confronté. Selon les situations, le thérapeute et l’individu pourront travailler les divers éléments présentés ci-dessous et qui sont illustrés par un exemple clinique (figure 1) :

  • La prise de recul face à ses pensées (c’est-à-dire la métacognition) ;

  • L’analyse perceptive, afin de réduire la négligence d’éléments environnementaux ;

  • L’identification de facteurs précipitants ou perpétuant les symptômes ;

  • L’identification de biais de raisonnement (p. ex. saut aux conclusions) notamment grâce au questionnement socratique ;

  • La dissonance cognitive en combinant différentes hypothèses explicatives ;

  • Le raisonnement hypothético-déductif ;

  • La motivation à se confronter à de nouvelles situations ;

  • La gestion des émotions et de l’anxiété ;

  • La stigmatisation, l’autostigmatisation et l’estime de soi ;

  • La mise en situation, utilisant les outils présentés précédemment dans le milieu de vie.

figure 1

Illustration d’un travail thérapeutique en TCCp

Illustration d’un travail thérapeutique en TCCp

* L’abréviation TCC en français est inspirée du modèle anglophone ABC : A : Antecedent ; B : Belief ; C : Consequence.

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La TCCp requiert d’abord l’instauration et le maintien d’une alliance thérapeutique de qualité, ainsi que la formalisation individuelle du cas et la définition d’objectifs personnalisés. Par la suite, la TCCp implique un travail collaboratif du thérapeute et de la personne, centré sur des objectifs thérapeutiques contractualisés ainsi que la mise en place et le maintien d’un plan de traitement structuré. Le traitement inclut différentes techniques telles que la psychoéducation et la normalisation des expériences psychotiques, le développement d’une banque de stratégies d’adaptation personnelles et des mises en situation régulières dans la vie quotidienne afin de tester les stratégies développées en séance. La TCCp nécessite de mettre l’accent sur les facteurs de détresse et d’amenuisement de l’estime de soi, et vise une autogestion éventuelle des symptômes.

Conditions de mise en place et futur de la TCCp. Les bénéfices attendus de la TCCp semblent réduits lorsqu’elle est offerte trop tôt (c.-à-d. dans les premiers jours suivant l’hospitalisation), comparativement aux études ayant débuté la TCCp au moment où les participants étaient moins désorganisés (Lewis et coll., 2002). Également, les personnes avec un PEP font face à plusieurs défis sur les plans psychologique et social. C’est pourquoi des études récentes testent l’effet de programmes de TCCp sur les relations amoureuses (Hache-Labelle et coll., 2020), la qualité de vie (Müller et coll., 2020), les symptômes posttraumatiques (Brand, McEnery, Rossell, Bendall et Thomas, 2018), l’estime de soi (Sönmez et coll., 2020) et certains symptômes psychotiques spécifiques comme les idées délirantes (Freeman et coll., sous presse).

De nombreux facteurs récents (p. ex. pandémie de COVID-19) ou plus anciens et bien connus (p. ex. disparités territoriales de l’offre de soins, changement de lieu de résidence, faible nombre de professionnels formés à la TCCp) ont montré les limites de certains programmes actuels. Ces questions plaident en faveur d’une rationalisation du nombre de séances proposées, d’une sélection des outils utilisés ainsi qu’une implémentation dématérialisée, afin de fournir au plus grand nombre cette intervention efficace (Kopelovich et Turkington, 2020).

La remédiation cognitive (RC)

Efficacité de la RC

La méta-analyse de Revell, Neill, Harte, Khan et Drake (2015) a évalué l’efficacité de la RC chez les personnes avec un PEP. Les résultats montrent une taille d’effet faible, mais significative pour l’apprentissage et la mémoire verbale, le fonctionnement et la symptomatologie. Cette méta-analyse met toutefois en évidence une taille d’effet faible et non significative pour le fonctionnement cognitif global et des tailles d’effet faibles pour plusieurs processus cognitifs. Ces résultats suggèrent que les personnes avec un PEP bénéficient moins de la RC, sur le plan cognitif, que les personnes composant avec une schizophrénie chronique (Vita et coll., 2021 ; Wykes, Huddy, Cellard, McGurk et Czobor, 2011). Toutefois, plusieurs études dans cette méta-analyse incluent des participants qui n’avaient pas de déficits cognitifs avant de débuter le traitement, pouvant ainsi limiter l’ampleur des tailles d’effet observées. De plus, seulement 4 études combinent la RC avec un programme de réhabilitation psychosociale (p. ex. soutien vocationnel) alors que cette combinaison est connue pour entraîner des bénéfices plus importants sur le fonctionnement (Vita et coll., 2021 ; Wykes et coll., 2011).

La revue systématique de Seccomandi, Tsapekos, Newbery, Wykes et Cella (2020) a tenté d’identifier les caractéristiques individuelles pouvant prédire la réponse à la RC dans les troubles psychotiques afin de personnaliser l’intervention. Cette revue a identifié 5 catégories de variables modératrices, dont les variables démographiques, qui comprennent l’âge. Les résultats révèlent que l’âge n’influence pas systématiquement la réponse thérapeutique. La plus récente méta-analyse sur l’efficacité de la RC révèle également l’absence d’effet modérateur de l’âge ou de la durée de la maladie sur la réponse à la RC (Vita et coll., 2021). Une meilleure compréhension du rôle de ces variables permettrait de personnaliser les interventions, notamment chez les personnes avec un PEP.

Pertinence et application de la RC

La RC réunit un ensemble de techniques ayant une visée thérapeutique s’inscrivant dans la réadaptation et pouvant catalyser le rétablissement des personnes avec un trouble mental, dont les personnes avec un PEP. La RC renforce l’autodétermination de la personne, les symptômes cliniques et vise à réaliser des projets et buts concrets (Bowie et coll., 2020 ; Franck, 2017). Masson, Franck et Cellard (2017) ont défini la RC comme « un traitement (neuro)psychologique à visée thérapeutique qui inclut 3 types de prestations : la stimulation cognitive, l’entraînement cognitif et la réhabilitation cognitive. Elle consiste à stimuler les processus cognitifs afin d’améliorer leur fonctionnement, de prévenir leur dysfonctionnement, ou encore de compenser les déficits cognitifs et, ainsi, de réduire leur impact sur la vie quotidienne ».

D’abord, la stimulation cognitive réfère à l’engagement dans une série d’activités et de discussions, souvent en groupe, dans le but d’aboutir à une amélioration générale du fonctionnement cognitif et social (Clare et Woods, 2004 ; Masson et coll., 2017). Cette approche, souvent manualisée, peut être animée par différents types de professionnels de la santé.

Ensuite, l’entraînement cognitif réfère à la réalisation en groupe ou individuelle, de tâches stimulant des processus cognitifs comme l’attention, la mémoire, ou les fonctions exécutives (Masson et coll., 2017). Cet entraînement est guidé par un thérapeute. Les tâches sont habituellement proposées selon des niveaux croissants de difficulté. L’entraînement cognitif avec apprentissage de stratégies réfère à la pratique répétée d’exercices et l’enseignement de stratégies afin de réduire les difficultés cognitives (Masson et coll., 2017). L’entraînement cognitif peut être utilisé afin de restaurer une ou des fonctions cognitives en particulier, mais aussi à des fins de réorganisation, visant à exploiter les fonctions résiduelles.

Finalement, la réhabilitation cognitive ou réhabilitation cognitive compensatoire vise à aménager ou modifier l’environnement grâce à la mise en place de stratégies palliatives ou de support. Le but est de compenser les difficultés cognitives avec des aides externes (prothèses mentales) ou en structurant l’environnement (Gates, Sachdev, Singh et Valenzuela, 2011 ; Seron et Van der Linden, 2000). Ce type d’intervention est privilégié lorsque le clinicien considère que le fonctionnement cognitif déficitaire ne peut bénéficier de la restauration ni de la réorganisation des fonctions, ou encore lorsque les 2 premiers types d’intervention n’ont pas fonctionné.

Principes clés. Seron et Van der Linden (2000) ont identifié des principes clés sous-tendant la mise en place de la RC qui sont décrits dans le tableau 2.

tableau 2

Principes pour la mise en place d’une prise en charge en remédiation cognitive

Principes pour la mise en place d’une prise en charge en remédiation cognitive

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Le thérapeute formé en RC dispose de plusieurs outils incluant 1) les techniques pouvant favoriser les apprentissages en se basant sur les modèles théoriques en neuropsychologie (p. ex. apprentissage sans erreur, verbalisation, répétition) (Cellard, Reeder et Wykes, 2017) ; 2) des programmes développés afin de stimuler les processus cognitifs. Les programmes de RC validés spécifiquement auprès des personnes avec un PEP sont présentés dans le tableau 3. Il demeure toutefois pertinent de noter que plusieurs autres programmes disponibles en français utilisés auprès de personnes composant avec un trouble psychotique (p. ex. RECOSFR, ToMRemedFR, Mind ReadingFR, GaïaFR, RC2S+FR) n’ont pas encore, au meilleur de nos connaissances, été validés spécifiquement chez les personnes avec un PEP, mais pourraient s’avérer pertinents pour cette clientèle. Par ailleurs, malgré l’impact fonctionnel des déficits cognitifs et la validation de divers programmes auprès des personnes avec un PEP, l’accès à la RC demeure limité au Québec. À l’heure actuelle, la RC n’est pas définie clairement ni réglementée par un ordre professionnel au Québec. Des balises mieux définies apparaissent utiles afin de mieux encadrer l’intervention, et de favoriser une approche plus systématique de la RC, notamment dans la prise en charge d’un PEP.

Tableau 3

Programmes de remédiation cognitive validés auprès des personnes composant avec un premier épisode psychotique

Programmes de remédiation cognitive validés auprès des personnes composant avec un premier épisode psychotique

* L’intervention est délivrée en réalité virtuelle

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3. Les interventions groupales

Efficacité des interventions groupales

Les interventions groupales pour les personnes avec un PEP se distinguent par leurs objectifs, soit des groupes visant l’autogestion d’un ou des symptômes spécifiques, un déficit particulier, le bien-être ou une dimension du rétablissement ou encore des groupes de soutien.

Groupes d’autogestion d’un ou de plusieurs symptômes : Le groupe TCCpFR (Lecomte et coll., 2008 ; Lecomte, Leclerc et Wykes, 2018) incluant 24 rencontres, permet aux participants de modifier leurs croyances et leurs comportements en lien avec leurs symptômes psychotiques, tout en travaillant sur leur estime de soi et la gestion du stress et de leur humeur. Une étude randomisée-contrôlée canadienne incluant 125 personnes avec un PEP a démontré une grande taille d’effet sur les symptômes psychiatriques, ainsi que sur l’estime de soi et l’apprentissage de nouvelles stratégies de gestion des symptômes (Lecomte et coll., 2008). Ces résultats suggèrent des tailles d’effet supérieures à celle des études offrant la TCCp en format individuel.

Un devis randomisé-contrôlé incluant 96 jeunes présentant un PEP et de l’anxiété sociale a comparé l’efficacité d’un programme de TCC de groupeFR visant des symptômes périphériques à la psychose, soit l’anxiété sociale, à un groupe recevant de la RC (Lepage et coll., sous presse). L’intervention TCC préalablement testée lors une étude préliminaire (Montreuil et coll., 2016) est composée de 13 séances de 90 minutes. Bien que les deux interventions aient mené à une réduction significative des symptômes d’anxiété sociale, seul le groupe TCC a rapporté une amélioration du fonctionnement occupationnel et social lors des évaluations de suivi à 3 et 6 mois.

Une étude randomisée-contrôlée avec le programme CAPFR regroupant 50 participants avec psychose et un vécu traumatique dans l’enfance (Spidel, Lecomte, Kealy et Daigneault, 2018) a confirmé les résultats d’une étude pilote auprès des personnes composant avec un PEP, soit que CAP aide à la régulation émotionnelle et à la diminution des symptômes d’anxiété et de dépression (Khoury, Lecomte, Comtois et Nicole, 2015).

Quoiqu’ils n’aient pas été spécifiquement développés pour les personnes avec un PEP, certains programmes groupaux mériteraient d’être étudiés auprès de ces derniers. Nous retrouvons, de Suisse, le programme PEPSFR (Favrod et coll., 2019) qui a été validé dans un essai randomisé-contrôlé de 80 participants recevant 8 sessions de groupe d’une heure. PEPS vise à augmenter l’expérience d’émotions positives et à diminuer les symptômes négatifs et a obtenu une taille d’effet moyenne. En France, le programme Accept VoicesFR propose en 8 rencontres d’aider les personnes à comprendre, gérer, et accepter leurs hallucinations auditives via une approche cognitive-comportementale de troisième vague de type pleine conscience. Un devis de cas unique expérimental répété de 38 participants suggère une diminution des hallucinations auditives, une modification des croyances liées aux voix, et une diminution de l’anxiété et de la dépression (Langlois et coll., 2020).

Groupes ciblant un déficit en particulier : L’approche Integrated Psychological TherapyFR (IPT) combinant la RC et l’entraînement aux habiletés sociales, quoique validée en français (Briand et coll., 2006), est peu recommandée pour les personnes avec un PEP, car elle implique plusieurs sessions par semaine pendant près d’une année, exigeant un investissement en temps et énergie difficile pour un jeune occupé. Le Social Cognition and Interaction TrainingFR (SCIT) (Roberts et coll., 2014), ciblant la cognition sociale, dure 18 rencontres et a été traduit en français, avec des résultats essentiellement positifs, mais mitigés (Nijman, Veling, van der Stouwe et Pijnenborg, 2020). Le programme Metacognitive TrainingFR (MCT) (Moritz et coll., 2015) disponible en français cible certains déficits sociocognitifs et biais métacognitifs. Les résultats sont essentiellement positifs, quoique différents d’une étude à l’autre (Lecomte et coll., 2019). L’entraînement aux habiletés sociales, qu’il provienne ou non d’un manuel structuré comme ceux de LibermanFR et impliquant des jeux de rôle et du renforcement social positif, a été démontré efficace pour l’amélioration des habiletés sociales et la diminution les symptômes négatifs (Kopelowicz, Liberman et Zarate, 2006 ; Turner et coll., 2018).

Groupes visant le bien-être ou le rétablissement : Le groupe d’estime de soi de 24 rencontres Je suis superFR a été validé auprès de 95 participants au Québec (Lecomte et coll., 1999) et 54 en Suisse (Borras et coll., 2009) dont certaines personnes avec un PEP. Le groupe Coping et compétenceFR sur la gestion du stress est aussi composé de 24 rencontres (Leclerc, Lesage, Ricard, Lecomte et Cyr, 2000) et est validé au Québec. En plus d’un impact sur le concept visé (estime de soi ou coping/stress), ces deux interventions agissent sur les symptômes psychotiques. Un récent essai randomisé par cohorte de 164 participants inscrits dans un programme de soutien en emploi au Québec, dont certaines personnes avec un PEP, a soutenu l’efficacité d’un groupe recevant du soutien en emploi et une TCC de 8 rencontres favorisant l’obtention d’un emploi régulier, un plus grand nombre d’heures travaillées, et moins de symptômes négatifs que ceux n’ayant pas participé au groupe (Lecomte et coll., 2019). Quoiqu’il soit toujours en cours de validation, un groupeFR de 12 rencontres visant le développement de relations amoureuses saines chez les personnes avec un PEP semble prometteur, améliorant les habiletés relationnelles, les contacts amoureux, et la cognition sociale (Hache-Labelle et coll., 2020).

Groupes de soutien : Aucune étude actuelle n’appuie ou ne proscrit l’utilisation des groupes de soutien. Les écrits scientifiques sur l’efficacité des interventions groupales recommandent que ces groupes suivent une certaine structure, encouragent le partage de stratégies et d’outils jugés utiles, et offrent de l’espoir. Un groupe de soutien offert en ligne (téléthérapie via Zoom) aux personnes avec un PEP pendant la pandémie et qui incluait ces éléments a vu des changements positifs importants de comportements (p. ex. retour aux études) chez les membres du groupe ; ceux-ci rapportaient que les autres membres les avaient inspirés dans ces changements (Lecomte et coll., 2020).

Pertinence et application des approches groupales

Plusieurs interventions psychosociales/psychologiques pour les personnes avec un PEP peuvent s’offrir en format de groupe et il est recommandé de les offrir sous ce format (Saksa, Cohen, Srihari et Woods, 2009). Selon Yalom et Leszcz (2005), l’intervention de groupe bénéficie de certains ingrédients thérapeutiques aidants pour cette population, soulignés dans les paragraphes suivants.

Les personnes avec un PEP sont pour la plupart des jeunes adultes qui peuvent présenter une certaine immaturité affective, en comparaison avec leurs pairs sans troubles mentaux. Cette période développementale est caractérisée par un besoin d’appartenance au groupe et souvent les propos et opinions des pairs priment sur ceux des parents, professeurs ou autres figures d’autorité. L’intervention de groupe offre ce contexte d’appartenance aux pairs d’âge similaire, ou cette forte cohésion, favorisant un apprentissage par les pairs. Le groupe devient un lieu sécuritaire, de confiance, où on ose partager des informations privées et tenter de nouveaux comportements. Le partage de stratégies d’adaptation (coping) et de gestion du stress entre pairs a souvent plus d’impact que les suggestions offertes par le thérapeute. Un format de groupe permet aussi de contrer l’isolement social, commun à la suite d’un PEP, en favorisant la socialisation. Cela facilite le maintien des habiletés sociales et la création de nouvelles amitiés, tout comme le retour rapide à la maison et aux études ou au travail.

La normalisation, ou universalité se produit lorsqu’une personne réalise que d’autres vivent des expériences similaires. Le partage de vécu similaire dans un contexte groupal permet de diminuer l’impression d’aliénation et d’incompréhension de la part des autres, pouvant ainsi offrir un grand soulagement chez les personnes avec un PEP. L’approche de groupe a aussi l’avantage de mettre de l’avant le souci de l’autre ou l’altruisme. Alors que les participants d’un groupe s’inscrivent au départ pour des raisons personnelles, ils y restent pour les autres et souhaitent aider leurs confrères. Lorsqu’ils apprennent que leurs conseils ou propos ont aidé un membre du groupe, ils ressentent une grande fierté ainsi qu’un sentiment de compétence et d’utilité.

4. Les nouvelles approches intégrant la technologie numérique

La cybersanté mentale réfère à l’utilisation des technologies numériques afin d’offrir ou de rehausser l’offre de soins de santé mentale, incluant l’information et les services, de la prévention aux interventions spécialisées (Lal, 2019). Différents avantages de la cybersanté mentale ont été identifiés, concernant particulièrement l’accessibilité aux soins (Bucci, Morris, et coll., 2018 ; Lal et Adair, 2014) et l’obtention d’informations cliniques fiables en temps réel (Berrouiguet et coll., 2018).

Efficacité des technologies numériques

Les technologies numériques, spécifiquement disponibles pour les personnes avec un PEP et validées sur le plan de leur acceptabilité et faisabilité, sont répertoriées en fonction de leur objectif et leur modalité dans le tableau 4, mais seules les technologies destinées à l’intervention seront discutées plus en détail.

Information et psychoéducation. Les sites Internet tels que Headspace sont destinés aux jeunes composant avec un trouble de santé mentale, et offrent des informations spécifiques sur les troubles psychotiques, alors que le site E-Sibling offre de l’information à la fratrie des personnes avec un PEP (Sin, Henderson et Norman, 2014). Différentes applications mobiles de psychoéducation sont également disponibles, telles que Actissist (Bucci, Barrowclough, et coll., 2018) et TechCare (Husain et coll., 2016). Aucune de ces technologies n’est actuellement disponible en français.

Monitoring. Ces technologies incluent généralement une application mobile utilisée par les personnes avec un PEP permettant de monitorer leurs symptômes et un portail sécurisé sur lequel le clinicien reçoit l’information. Ce dernier prend connaissance de l’évolution des symptômes et ajuste ses interventions, en complément au suivi clinique traditionnel. Parmi ces applications se trouvent ClinTouch (Palmier-Claus et coll., 2013) et RealLife Exp (Kumar et coll., 2018). Pour sa part, le Digital Medicine System implique notamment un traceur et une application mobile permettant un monitoring objectif de la prise de médication (Fowler et coll., 2019). Aucune technologie n’a été répertoriée en langue française.

Interventions. Des interventions ont été développées spécifiquement en ligne afin de favoriser leur accessibilité, notamment quand l’interaction sociale est un enjeu symptomatique. Par exemple, le programme EMBRACE (McEnery et coll., 2019a, 2019b) cible l’anxiété sociale dans le contexte d’un PEP. Il comprend 12 modules en ligne, ainsi qu’un forum de discussion avec une modération par des experts et des pairs en situation réelle.

Différentes applications sur téléphone intelligent sont également disponibles. Certaines utilisent une seule approche ou cible : la régulation émotionnelle pour l’application ChillTimeFR (Kazhaal et coll., soumis), la TCC pour Actissist (Bucci, Barrowclough, et coll., 2018) et Heal Your Mind (Kim et coll., 2018), la psychologie positive pour +Connect (Lim et coll., 2020) ou l’approche motivationnelle pour PRIME (Schlosser et coll., 2018). D’autres favorisent plutôt l’intégration de diverses approches (Barbeito et coll., 2019 ; Husain et coll., 2016 ; Steare et coll., 2019). Combinées à l’évaluation et au suivi des symptômes, ces applications peuvent se personnaliser pour répondre aux problématiques individuelles en temps réel. Par exemple, My Journey 3 inclut des informations générales sur la psychose, des interventions probantes pour l’autogestion des symptômes et des vidéos-témoignage sur le rétablissement (Steare et coll., 2019). L’application Heal Your Mind intègre comme module clé de son programme l’autogestion de la TCC.

Le programme le plus avancé à ce jour pour le PEP est la plateforme HORYZONSFR qui est d’ailleurs en cours d’implémentation au Québec, dirigé par Shalini Lal (Université de Montréal) en collaboration avec Martin Lepage (Université McGill) (Lal, Gleeson, et coll., 2018). Une version francophone est en développement et sera offerte dans certains programmes cliniques dès 2021. La plateforme est basée sur le réseautage social entre pairs, les interventions thérapeutiques sur mesure ciblant le fonctionnement social et la modération par des experts et des pairs (Alvarez-Jimenez et coll., 2019). Les premières études suggèrent que les participants se sentent en sécurité et plus socialement connectés (Alvarez-Jimenez et coll., 2013 ; Gleeson et coll., 2014) et une étude randomisée comparant 18 mois de prise en charge HORYZONSFR au traitement habituel montre son efficacité pour le retour aux études ou l’employabilité des participants (Alvarez-Jimenez et coll., 2021).

Dans le contexte pandémique, certaines équipes proposent également d’adapter leurs interventions habituelles en utilisant la visioconférence, comme pour la TCCFR (Lecomte et coll., 2020), la thérapie d’acceptation et d’engagement (Wood, Gannon, Chengappa et Sarpal, 2020) et l’intervention pour les relations amoureusesFR. Un projet en cours au Canada, porté par Martin Lepage (Institut Douglas) (Mendelson et coll., sous presse), évalue actuellement les effets de l’intervention en visioconférence pour des programmes bien établis que sont la RC basée sur l’actionFR (Bowie, Grossman, Gupta, Holshausen et Best, 2017) et le programme MCTFR (Moritz et coll., 2015), alors que l’équipe de Caroline Cellard (Université Laval) évalue le programme de RC validé CIRCuiTS en visioconférence auprès de jeunes adultes avec un PEP. Il existe aussi des thérapies avec avatarsFR (Dellazizzo, Potvin, O’Connor et Dumais, 2018) ou encore utilisant la réalité virtuelleFR (projet Dumais-voix ciblant l’anxiété sociale en collaboration avec Martin Lepage et Tania Lecomte) en cours de validation avec des personnes composant avec un PEP au Québec.

Pertinence et application des technologies numériques

Quelques études ont permis de sonder l’ouverture des personnes avec un PEP, notamment sur le territoire québécois, face à la cybersanté mentale. Ces études révèlent que la vaste majorité des personnes avec un PEP a accès à la technologie numérique et utilise quotidiennement un ordinateur ou un cellulaire (Abdel-Baki, Lal, D.-Charron, Stip et Kara, 2017 ; Bucci, Morris, et coll., 2018). Ces jeunes sont en majorité ouverts à utiliser la technologie afin d’entrer en contact avec leurs pairs vivant la même problématique, pour recevoir de la thérapie (Birnbaum et coll., 2018 ; Lal et coll., 2015 ; Lal, Nguyen et Theriault, 2018) et pour accéder à de l’information et du support en santé mentale (Bucci, Morris, et coll., 2018), particulièrement lorsque les services impliquent la présence de cliniciens-modérateurs (Lal, Nguyen, et coll., 2018). Les personnes avec un PEP rapportent que l’utilisation d’un téléphone intelligent pour l’accès aux soins est plus flexible que l’approche en personne, diminue la stigmatisation associée aux soins et peut apporter un sentiment de contrôle (empowerment) sur son rétablissement (Bucci, Morris, et coll., 2018). Plus de la moitié des jeunes inclus dans l’étude de Birnbaum et coll. (2018) soutiennent qu’ils auraient été plus confortables de recourir à des soins lors de leurs premiers symptômes psychotiques s’ils avaient été approchés par un professionnel via Internet ou les réseaux sociaux.

Malgré cette ouverture, des barrières ont été rapportées. Certaines personnes avec un PEP mentionnent des difficultés liées à la réalisation d’une recherche efficace sur Internet et considèrent l’information disponible comme peu organisée, fiable ou pertinente (Birnbaum, Candan, Libby, Pascucci et Kane, 2016 ; Lal et coll., 2015). Les coûts associés à l’accès à Internet (Bucci, Morris, et coll., 2018 ; Lal et coll., 2015 ; Lal, Nguyen, et coll., 2018), l’absence de rétroaction et de contact interpersonnel avec les intervenants et les craintes liées à la sécurité des données sont d’autres barrières soulevées (Lal et coll., 2020). Ces différentes limites doivent être prises en compte dans la coconstruction des nouvelles technologies avec les personnes composant avec un PEP afin d’en assurer la pertinence et l’utilisation (Peck et coll., 2020).

Par ailleurs, une des principales limites de ces interventions est qu’elles n’ont pour la plupart pas encore été testées sur de larges populations. Leur efficacité reste à confirmer sur de plus larges cohortes et l’accessibilité à ces technologies demeure restreinte, notamment pour les non-anglophones. Les différents projets de recherche francophones en cours sont donc à valoriser. Par exemple, le projet français PLAN-e-PSYFR dirigé par Frederic Haesebaert vise à coconstruire, avec des personnes composant avec un PEP et leurs familles, une application visant la planification et le suivi des objectifs individualisés de prise en charge dans le contexte du case management.

tableau 4

Technologies numériques développées ou en cours de développement pour les personnes composant avec un premier épisode psychotique

Technologies numériques développées ou en cours de développement pour les personnes composant avec un premier épisode psychotique

FEPS-FS-R : First-Episode Psychosis Services Fidelity Scale-Revised ; DMS : Digital Medicine System ; HYM : Heal Your Mind ; YouR : Youth Mental Health Risk and Resilience

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Conclusion

Cette revue narrative et critique de la littérature visait à déterminer le soutien empirique des interventions recommandées dans le contexte des troubles psychotiques par les guides cliniques reconnus NICE et CPA, spécifiquement pour les personnes composant avec un PEP. D’abord, cette revue suggère que la TCCp semble avoir des résultats tout aussi probants pour les personnes avec un PEP que pour les personnes en évolution plus chronique de leur trouble. La TCCp devrait être offerte à toute personne souhaitant apprendre à gérer ses symptômes et recevoir du soutien dans son rétablissement, et l’approche groupale semble à préconiser avec cette clientèle. En ce qui a trait à la RC, le soutien empirique est mitigé, en partie à cause d’études de qualité moindre. Toutefois, certaines études de qualité suggèrent une taille d’effet petite, mais significative sur des domaines de la cognition soutenant le rétablissement et la qualité de vie (p. ex. mémoire verbale), et l’utilisation d’une approche personnalisée est recommandée. Plus d’études portant sur l’impact de la RC sur le rétablissement fonctionnel (p. ex. école, emploi) seraient malgré tout nécessaires auprès de la clientèle PEP. En ce qui concerne les interventions groupales ou impliquant la technologie, la qualité des études ainsi que l’étendue des évidences sont très variables. Chacune des interventions mériterait une analyse plus en profondeur, qui n’a pas été possible de faire dans les limites de cette revue.

Cet article avait également pour objectif d’illustrer l’application concrète des interventions suggérées par les guides NICE et CPA auprès des personnes avec un PEP. Malgré le soutien empirique des interventions proposées, plusieurs milieux oeuvrant auprès des personnes avec un PEP n’offrent pas ces interventions et proposent même parfois des interventions (groupales ou individuelles) qui ne sont pas soutenues empiriquement. D’une part, cela suggère la présence de plusieurs défis quant à l’accessibilité aux interventions psychosociales pour les personnes avec un PEP. Notamment, l’offre de ces interventions est limitée par la rareté de professionnels (p. ex. psychologues, neuropsychologues) dédiés, ainsi que par l’offre de services variant de façon importante entre les régions et les populations desservies. Ces limites suggèrent l’importance de développer une science de la mise en oeuvre des interventions afin d’identifier les barrières potentielles et ainsi favoriser le transfert des données issues de la recherche vers les milieux cliniques. Par exemple, certaines stratégies d’implémentation pourraient s’avérer plus efficaces en fonction du contexte des cliniques PEPs, selon leur positionnement urbain ou en région éloignée.

Certaines initiatives comme le Centre d’Intervention Psychologique Personnalisée pour la Psychose (Ci3P) proposent une organisation des soins favorisant l’accessibilité à des interventions psychosociales de pointe pour les personnes avec un trouble psychotique. Le Ci3P regroupe en un seul lieu toutes les ressources psychologiques/neuropsychologiques du continuum des troubles psychotiques ainsi qu’une équipe de chercheurs et d’étudiants spécialisés en interventions psychosociales. L’équipe offre un service d’évaluation psychologique et neuropsychologique ainsi que des interventions individuelles personnalisées ou groupales à l’ensemble de la clientèle du continuum des troubles psychotiques ainsi qu’à plusieurs équipes partenaires provenant des autres institutions du CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal. En réponse à la pandémie, l’équipe du Ci3P offre des évaluations et des interventions à l’aide de la technologie numérique telle que la TCC et la RC. Ce type d’organisation des soins apparaît particulièrement pertinent à la lumière des résultats démontrant que les interventions psychosociales, notamment la TCCp, ont montré leur potentiel pour réduire les coûts et améliorer la qualité de vie des personnes avec un trouble psychotique, en comparaison avec les traitements usuels (Health Quality, Ontario, 2018).

D’autre part, malgré l’intérêt et l’ouverture des personnes avec un PEP pour la cybersanté mentale, il demeure que peu d’interventions basées sur la technologie sont actuellement disponibles en français. Les initiatives en cours de validation dans la communauté francophone seront donc à considérer pour les soins aux personnes avec un PEP dans le futur.

Finalement, la prise en charge des personnes avec un PEP doit viser le rétablissement personnel par une offre de soins personnalisée, centrée sur la personne et ses besoins, et permettant une pleine citoyenneté. Ainsi, en plus d’appliquer des interventions psychosociales développées et validées auprès des personnes avec un PEP, la prise en charge de ces jeunes doit passer par une conceptualisation globale et multidimensionnelle de leurs forces, leurs difficultés et leurs besoins. Les interventions psychosociales jouent un rôle important pour favoriser le rétablissement personnel et la qualité de vie de ces jeunes et l’offre de telles interventions devra être systématisée pour en favoriser l’accessibilité.