Expériences d’accompagnement en fin de vie à domicile durant la pandémie de COVID-19 : enjeux et défis - Grenier, Josée; Verdon, Chantal; Cherblanc, Jacques; Simard, Chantale; Maltais, Danielle; Bergeron-Leclerc, Christiane (Santé mentale au Québec)

(untitled) (Revue Santé mentale au Québec, 2023)
Objectif Ce texte vise à décrire les défis et les enjeux associés à la proche aidance lors de l’expérience d’accompagnement à domicile d’une personne en fin de vie, en contexte de pandémie. Cette situation d’accompagnement, déjà normalement exigeante, s’est révélée plus difficile et compliquée que d’ordinaire en raison des nombreux défis et enjeux associés particulièrement aux restrictions sanitaires alors imposées. Ainsi, l’analyse des commentaires recueillis auprès de personnes proches aidantes (PPA) durant la pandémie est ici présentée.Méthode Des témoignages de PPA sont tirés d’une vaste étude intitulée COVIDEUIL-Canada. Le volet qualitatif de cette recherche comprenait de nombreux et riches commentaires issus de la voix de plus de 71 PPA recueillis par questionnaire. Pour le présent article, l’emphase a été mise sur les données qualitatives portant sur la situation de fin de vie à domicile d’un proche.Résultats Les PPA rapportent différents enjeux dans l’accompagnement des soins de fin de vie à domicile durant la pandémie. Certains résultats sont similaires à des études déjà réalisées, dont la fatigue, les bénéfices d’une aide extérieure, d’autres peut-être plus amplifiés, entre autres, le manque de soutien des soignants, l’isolement, et l’absence de continuités dans les services, en raison du contexte pandémique. Il ressort des témoignages que le maintien à domicile requiert une disponibilité physique et mentale des PPA ; la charge est imposante. Parfois des ressources financières ont été investies pour défrayer des services de soins à domicile. De plus, l’aide tant formelle qu’informelle demeure un élément important pour le maintien à domicile jusqu’à la fin, sinon celui-ci est compromis et des soins en établissement deviennent alors requis.Conclusion Pour les PPA ayant pu offrir des soins de fin de vie à domicile à leur proche, différents défis ont été rapportés. En somme, pour que la fin de vie à domicile soit vécue de manière sécuritaire et satisfaisante, les PPA doivent recevoir un soutien adéquat et les soins doivent être en adéquation avec les besoins de la personne accompagnée. L’accompagnement de la fin de vie à domicile s’inscrit dans un long parcours d’aide et de soins fournis par les PPA. L’aide formelle offerte devrait suivre l’évolution du parcours de la dyade « PPA et personne accompagnée ». Les soins de fin de vie à domicile risquent fort d’augmenter avec le vieillissement de la population. À ce titre, les soins et services doivent être orchestrés et adaptés à partir de l’annonce du diagnostic. L’Observatoire québécois de la proche aidance pourra certainement évaluer les retombées de la politique nationale pour les PPA et mesurer les effets sur leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie (art. 40) (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021a).