Step-by-step Strategies for an Integrated Patient-Oriented Research: Lessons Learned from a Multicentered Study Stratégies pour une recherche intégrée axée sur le patient : apprentissages issus d’une étude multicentrique

Abstract

Introduction: The literature on Patient-Oriented Research (POR) and, more specifically, on the collaborative experience between research teams and patient partners (PPs), varies in the way it reports experiences. In Canada, since a few years, POR has been upgraded and literature now provides several guidelines and tools to support effective engagement of PPs in research. However, scientific literature most often presents elements from the researchers’ or from the PPs’ perspective, but rarely from both simultaneously. Objective: This paper objective is to enhance the current literature and provide examples of day-to-day pre, per, and post POR activities. Methods: Based on the 4 guiding principles of the Strategy for POR of the Canadian Institutes of Health Research, we present a step-by-step description of our POR strategies used during our research project. We also give concrete examples and tips shared by PPs and researchers. Discussion and conclusion: We favored 3 steps to engage positively our team in a POR approach. These steps led us to 3 main lessons. First, there is a necessity to adapt training on POR. Second, researchers must demonstrate open-mindedness and humility throughout the collaboration. Third, PPs’ recognition needs to be emphasized including a normalization of financial aspect. The reflections made in this article will help, hopefully, research teams to begin their patient-centered research process by building on the previous experiences of other teams, such as ours.

Keywords:

• patient-oriented research,
• patient partner,
• experiential knowledge,
• collaborative practices,
• reflexive practice

Résumé

Introduction : La littérature sur la recherche axée sur le patient (RAP), particulièrement celle relatant l’expérience collaborative entre les patients partenaires et les équipes de recherche, varie dans la façon dont l’expérience est rapportée. Au Canada, depuis quelques années, la littérature concernant la RAP émerge et fournit davantage de recommandations sur les façons efficaces d’engager les patients dans la recherche. Cependant, celle-ci rapporte le plus souvent l’expérience soit des chercheurs ou des patients partenaires, mais rarement celles des deux perspectives mises en commun. Objectif : Cet article a pour objectif d’enrichir la littérature sur la RAP et de fournir des exemples d’activités quotidiennes avant, pendant et après la RAP. Méthodes : En nous basant sur les 4 principes de la RAP des Instituts de recherche en santé du Canada, nous présentons les stratégies « pas à pas » utilisées pendant notre projet de recherche. Nous fournissons également des exemples et des astuces partagées par les patients partenaires et les chercheurs. Discussion et conclusion : Afin d’engager positivement notre équipe dans une démarche de RAP, nous avons retenu 3 étapes qui nous ont permis de dégager 3 leçons de cette expérience. Premièrement, il est nécessaire d’adapter les formations portant sur la RAP selon les publics concernés dans le projet de recherche. Ensuite, les chercheurs doivent faire preuve d’humilité et d’ouverture d’esprit pour reconnaitre les expériences variées. Puis, la contribution des patients partenaires doit être reconnue incluant la normalisation d’une rétribution financière pour leur travail effectué. Les réflexions apportées dans cet article aideront, nous l’espérons, des équipes de recherche à construire leur RAP en bénéficiant des expériences comme celle que nous rapportons.

Mots-clés :

• recherche axée sur le patient,
• patient partenaire,
• savoir expérientiel,
• pratiques collaboratives,
• pratique réflexive