Le processus de production des handicaps

Fougeyrollas, Patrick; St-Michel, Ginette; Bergeron, Hélène; Cloutier, René

doi:https://doi.org/10.7202/1106111ar

Partie 1

Présentation du Programme de communication de la SCCIDIH et du CQCIDIH

Patrick Fougeyrollas

Introduction

Au mois d'octobre 1990, le conseil d'administration de la SCCIDIH et du CQCIDIH confiait au Groupe DBSF le mandat d'élaborer un programme de communication. Le 17 décembre de la même année, le conseil d'administration validait l'essentiel des orientations proposées et adoptait un programme de communication.

Ce programme est particulièrement important pour nous puisqu'il prévoit, pour les trois prochaines années (1991 à 1993), rejoindre différents publics cibles et atteindre des résultats précis pour chacun d'entre eux. Il constitue en fait le coeur et le moteur du développement de notre organisme et vise à mettre en place un réseau international de collaborateurs.

Objectifs visés

Grâce à ce programme notre organisme peut diffuser et expliquer sa proposition de modèle conceptuel ainsi que persuader des publics déjà sensibilisés à la CIDIH, à l'importance pour eux de s’impliquer dans les discussions en cours sur la scène internationale et d'y défendre le modèle proposé par la SCCIDIH.

Par ailleurs, pour consolider son organisation et développer ses activités à l'échelle canadienne, notre organisme veut s'engager dans des activités de promotion, de sensibilisation et de formation visant les utilisateurs potentiels de la Classification des conséquences des maladies et traumatismes.

L'augmentation du rayonnement et du membership de l'organisme se traduira notamment par un soutien financier, technique et matériel accru de la part des membres et collaborateurs, à notre organisme.

Bien que le processus de révision de la CIDIH actuellement en cours, au plan international, soit un processus continu, les orientations de notre organisme sont en bonne partie dictées par l'échéance de révision de la CIDIH actuelle, fixée à 1993 au plus tard par l'OMS. Afin de pouvoir contribuer de façon efficace à cette révision, il nous faut bien diffuser, expliquer et surtout utiliser et valider nos propositions dans divers milieux et champs d'application.

Le plan de communication

Le plan de communication définit trois niveaux de publics cibles et précise des objectifs spécifiques ainsi qu'une série d'activités et de produits à réaliser pour chacun d'entre eux.

Sa mise en oeuvre est prévue sur une période de trois ans : 1991, 1992 et 1993. Elle sera axée, pour chacune des années, sur les publics suivants:

1991 publics de premier niveau;
1992 publics de deuxième niveau;
1993 publics de troisième niveau.

À chacune de ces années, certains publics de différents niveaux pourront cependant être touchés pour des raisons pratiques ou parce que la conjoncture le commande.

L'an 1 du plan: 1991

L'axe principal des activités de communication de notre organisme en 1991 sera la préparation de sa participation aux activités de la conférence Autonomie 1992 à Vancouver, qui est considérée comme un événement charnière dans le processus de promotion de la proposition canadienne.

Il s'agira de rejoindre, au courant de cette première année, des associations nationales de personnes handicapées et divers organismes qui peuvent supporter notre développement.

Ainsi nous organiserons un colloque sur la proposition canadienne et l'assemblée générale annuelle de la SCCIDIH et du CQCIDIH à Hull, au mois d'octobre 1991.

De plus, au courant du printemps et de l'automne 1991, nous participerons à divers événements publics comme:

la conférence sur la définition de personne handicapée organisée par le Secrétariat d'État du Canada ;
l'assemblée générale d'associations nationales de personnes handicapées ; la réunion annuelle des organismes gouvernementaux de coordination provinciaux concernant les personnes handicapées ;
différents congrès ;
des activités de quelques organismes des milieux d'adaptation/réadaptation, de la santé et de la sécurité au travail, de la santé et des services sociaux, des accidents de la route, etc.

Finalement, nous identifierons un correspondant par région de manière à étendre notre réseau de communication à l'échelle du Canada.

L'an 2 du plan: 1992

L'axe principal des activités de communication de notre organisme en 1992 sera sa participation aux activités de la conférence Autonomie 1992 et l'organisation d'un événement sur la proposition canadienne dans le cadre de la conférence.

Il s'agira de rejoindre, au courant de cette deuxième année, les principaux regroupements et intervenants du milieu de la réadaptation et de la santé et des services sociaux, les associations qui interviennent au niveau de la déficience intellectuelle et de la santé mentale, etc. et de tenter une première approche du milieu des personnes âgées.

L'an 3 du plan: 1993

En 1993, les activités publiques de notre organisme seront orientées en priorité vers les publics de troisième niveau, tout en consolidant et en développant les relations avec les publics de premier et de deuxième niveau.

Les publics suivants seront visés : milieux universitaires et de recherche, corporations professionnelles, médias, milieux municipaux, etc.

Les outils de communication

Afin de mener à bien son plan de communication, notre organisme doit se doter d'un certain nombre d'outils qui lui permettront d'étendre sa notoriété à l'échelle canadienne et québécoise et de réaliser des activités de démonstration, de sensibilisation et de formation.

Les outils suivants ont déjà été produits ou sont en voie de production, le présent numéro de la revue « Réseau International CIDIH » étant le premier de ces outils:

numéro spécial de la revue « Réseau International CIDIH » présentant de façon vulgarisée la proposition canadienne de modèle conceptuel qui sera largement diffusé auprès des publics cibles identifiés;
outil de formation et de vulgarisation qui prendra la forme de onze modules dont deux généraux (La CIDIH et son histoire, la proposition canadienne), six modules de cas et trois modules « champs d'application »;
des acétates et des panneaux de présentation du modèle servant de support visuel lors de conférences et d'ateliers;
un dépliant de présentation de la SCCIDIH et un dépliant de présentation du CQCIDIH;
un guide d'animation relatif à l'utilisation des outils de communication par les présentateurs lors de conférences, d'ateliers, etc.

Partie 2

Analyse des commentaires reçus sur la révision du troisième niveau : le handicap

Patrick Fougeyrollas
Ginette St-Michel
Septembre 1990

Cette analyse est présentée selon le plan proposé pour la consultation internationale.

1. Commentaires généraux [1]

De façon générale, la proposition (Réseau International CIDIH - Vol. 2 no 1 – 1989) reçoit un accueil positif en ce qui concerne l'interaction entre les caractéristiques de la personne et celles de l'environnement pour expliquer la production des handicaps. La grande majorité considère que cet aspect de la proposition : modèle conceptuel interactif et nouvelles classifications des habitudes de vie et des facteurs environnementaux constitue une amélioration par rapport à la version du Dr Wood. Les commentateurs suivants l'expriment de façon claire. La Commission de la Santé et Sécurité du Travail du Québec (CSST), l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, Philippe Pitaud, Paul Lamarche, Anne-Marie Bégué-Simon, Claude Hamonet, Jan Pfeiffer, Olle Sjogren et le groupe suédois, Christa Seidel et U. Tschemer, le groupe hollandais, Georges Tremblay, l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) et les participants au colloque de Montréal en 1989. (Réseau International CIDIH - Vol. 3, no 1 - 1990).

Michel Thuriaux de l’OMS de Genève estime que la proposition représente des améliorations sur divers aspects mais que les bouleversements qu'elle implique sont de trop grande portée pour que cela puisse se faire tel quel.

La majorité des textes des commentaires analysés ont été publiés dans Réseau International CIDIH vol.3. n 2 et 3 – 1990.

De leur côté, le groupe hollandais (De Kleijn de Vrankrijker et al.) est réticent à modifier les concepts et souhaite plutôt déplacer les éléments mal classés d'un niveau à l’autre.

Notre travail a justement consisté à préciser la démarcation entre les concepts. Ceci a entraîné de légères modifications aux définitions, dans le but d'en éliminer l'ambiguïté. Nous avons ensuite examiné les trois nomenclatures afin de déplacer les éléments mal classés. Cet exercice nous a amenés à constater la « pauvreté » des catégories d'incapacités devant demeurer au 2^e niveau. De là est apparue la nécessité de procéder à la révision des trois niveaux pour en combler les lacunes et les difficultés. Mentionnons à titre d'exemple, la présence de nombreux « diagnostics » et de mesures de capacités comme pour les déficiences intellectuelles dans la nomenclature des déficiences.

De plus, nous pensons qu’il est urgent de procéder à une classification conceptuelle basée sur des arguments cohérents. Pour les mêmes raisons invoquées par le groupe hollandais, soit la grande diffusion des concepts qui est en cours, mais aussi à cause des réactions de rejet de la part de nombreux utilisateurs potentiels. Ces derniers reconnaissent l'importance d'une telle classification mais la délaissent à cause de l'incohérence fréquente du classement des catégories en fonction des définitions conceptuelles. C'est une des grandes difficultés rencontrées au Québec. De façon générale, ceci explique son utilisation restreinte en Amérique du Nord et spécifiquement son impact quasi inexistant dans les champs de la déficience intellectuelle et de la santé mentale en général. Ceci est également vrai pour la réadaptation dans ses dimensions sociales et professionnelles. Nous ne pouvons considérer l'argument qui consisterait à dire qu’il ne faut pas trop faire de modifications et laisser se généraliser des erreurs conceptuelles sous prétexte que le modèle en soi a eu un impact important. Encore une fois, nous n'avons fait que poursuivre la réflexion enclenchée par la publication· expérimentale de l’OMS en précisant ce qui était déjà présent, soit la relation interactive entre l'individu et l'environnement pour la production des situations de handicap. Ceci est d'ailleurs l'apport majeur du modèle de Wood. C'est principalement au niveau des nomenclatures et non des concepts que doit se faire rapidement la révision.

La référence aux associations de personnes handicapées faite dans les commentaires du groupe d'Allemagne de l'est du Dr Radochewski identifie notre proposition à l'idéologie du mouvement des personne handicapées. C'est un commentaire qui a déjà été formulé par Philip Wood lui-même au colloque de Paris en novembre 1988 suite à la présentation de la proposition de révision. Celui-ci avait alors fait référence à l'idéologie du « mouvement des consommateurs ». Ces commentaires sont à notre avis dus au fait que notre proposition rétablit un certain équilibre entre d'une part, la proposition de l'OMS qui est trop axée sur l'individu et pas assez sur l'environnement, et d'autre part, les éléments les plus radicaux du mouvement des per sonnes handicapées représentés par la position scandinave qui ne considèrent plus que l'environnement comme responsable des handicaps des personnes handicapées (voir Olle Sjôgren et al). Notre position n'est en aucun cas un compromis mais est issue de l'analyse du processus tel qu'il se produit dans les faits. Elle se situe entre ces deux tendances trop radicales (médicale et professionnelle d'une part et des consommateurs, d'autre part). Selon nous, elle permet la construction de modèles d'intervention autant sur les conséquences individuelles (organes et fonctions) que sur l'environnement, et cela autant pour une personne dans son milieu que pour la population ayant des déficiences et incapacités par rapport aux facteurs éco-sociaux d'une société déterminée.

2. Nouveau cadre conceptuel

Plusieurs commentaires soulignent que le schéma proposé ne fait pas suffisamment ressortir l'interaction entre les déficiences et incapacités et les obstacles éco-sociaux pour produire les handicaps. De plus l'ensemble d'où découle chaque niveau de classification n'apparait pas dans le schéma, alors que c'est un point essentiel expliqué dans la proposition. Par exemple l'aspect positif de disposer d'une classification des capacités et d'une classification des habitudes de vie n'apparait pas dans le schéma (colloque 1989). Nous sommes d'accord avec ces améliorations à apporter au schéma.

La tentative de représentation des caractéristiques de l'environnement comme pouvant amener des obstacles éco-sociaux mais également être des facteurs de risques, des causes d'apparition des maladies et traumatismes, entraîne un certain nombre de questionnement. Nous pensons que tout en étant exacte cette information alourdit le modèle et que ceci peut être résolu dans un schéma plus explicite.

Le modèle illustrant le processus de production des handicaps est un modèle systémique. Ce système trouve son origine dans l'existence de causes aux maladies et traumatismes. Nous pensons qu'une illustration complète du modèle est essentielle à sa bonne compréhension du fait de la confusion existante dans la distinction des niveaux de réalités impliqués dans le processus interactif. En effet, le processus est continu. Fréquemment une incapacité ou une situation de handicap peut réentraîner l'apparition d'une pathologie et ainsi devenir une cause qui réamorce le processus.

Nous sommes d'accord avec le groupe hollandais, WCC qui envisage les déficiences comme des aspects de la maladie. Selon eux la classification des déficiences diffère de la classification des maladies parce que les classes ou les catégories de chacune reposent sur des caractéristiques différentes. Nous pensons que ces commentaires sont en grande partie pertinents et que nous ne devrions pas identifier simplement au niveau « maladie/traumatisme » le niveau auquel correspond la CIM dont les diagnostics peuvent recouvrir également les « manifestations » au niveau de la structure des organes et des fonctions du corps. En effet l'apparition de déficiences peut être en soi simultanée à l'apparition de la pathologie elle-même. La distinction entre phase aiguë et conséquences durables et significatives nous est pourtant très utile pour notre propos. Elle permet d'identifier les champs d'intervention médicaux de stabilisation d'un événement pathologique ou traumatique aigu que l'on doit distinguer d'un état relativement stabilisé de déficiences et d'incapacités qui vont devenir les cibles des interventions de la réadaptation. Ce que l'on nomme « maladies chroniques » correspond en fait à une évolution lente des déficiences et incapacités liées à une étiologie classée sous un terme diagnostic se retrouvant dans la CIM. Nous sommes donc en accord avec le groupe hollandais qui s'est exprimé sur ce point qui précise les relations entre la CIM et la CIDIH. Ceci signifie que les classifications des déficiences et des incapacités ne peuvent pas être considérées comme le prolongement de la classification des diagnostics médicaux (CIM). Elles sont d'un autre ordre logique. Ce sont des classifications de « parties 11 par rapport au tout », d'où notre position de plutôt parler de classification des systèmes organiques et de classification des capacités. Les profils des organes déficients et des capacités limitées constituent en fait des profils organiques et fonctionnels types caractéristiques d'un diagnostic que l'on serait censé trouver dans la C.l.M. De plus comme le signalent les allemands de l'est (Radochewski) les déficiences et incapacités dépassent le concept de maladie et doivent être considérées comme des relations de cause à effet relativement indépendantes de la maladie et qu'il faut distinguer d'elle. Ce sont des résultats qui n'impliquent pas qu'un processus pathologique (la cause) soit en cours.

Plusieurs commentaires portent sur la clarification de la segmentation entre la déficience et l'incapacité. Selon notre position les fonctions font vraiment référence à la capacité de réalisation et la déficience à l'anomalie ou modification de la structure de l'organe. Qu'est-ce qu'on est capable de faire avec nos organes : penser, bouger, digérer etc... Sur le plan des conséquences des maladies, il est certain que ce qui apparait le plus important sont les capacités de faire et la réalisation réelle dans des situations de vie (handicaps). Toutefois nous considérons qu'une classification des anomalies structurelles organiques est nécessaire puisqu'elle est la cause des incapacités et un champ d'intervention privilégié de la médecine. Ce qui est très important, c'est que l'incapacité peut être le résultat de plusieurs anomalies organiques. Il est exact que nous n'avons pas donné de nouvelle définition de la déficience de façon explicite dans notre proposition qui était centrée sur le handicap. Nous devrons donc le faire pour répondre aux interrogations des commentateurs et défendre la segmentation conceptuelle proposée par nos travaux. Comme l'ont souligné les Allemands de l'est C. Seidel et U. Tcherner, il s'avère qu'une proposition complète des trois niveaux est nécessaire afin d'en saisir la portée et l'appliquer en comparaison avec la CIDIH actuelle.

Cette segmentation implique bien comme le contestent les Allemands de l'est (Radochewski) que les troubles mentaux ne puissent plus être classés dans les déficiences mais bien plutôt dans les incapacités ou encore dans les handicaps.

La discussion sur la segmentation entre incapacité et handicap est très similaire. Notre analyse des commentaires nous amène à constater que si l'on ne saisit pas la distinction entre déficience et incapacité, on verra les incapacités et les handicaps comme l'ensemble d’une même réalité soit réaliser des activités que l'ont peut classer du plus simple au plus complexe. (G. Grimby, J L A, Van Sonsbeek. le groupe hollandais). Notre segmentation entre incapacité et handicap met en jeu la variable sociale. C'est-à-dire le potentiel à réaliser une activité physique ou mentale de base (incapacité) par rapport à l'utilisation des capacités en fonction d'une activité sociale faisant référence au contexte socio-culturel (handicap). Utiliser un escalier pour accéder au premier étage de sa maison (handicap) implique chez la personne de disposer d'un ensemble de capacités comme celles de se tenir debout, de maintenir son équilibre, de pouvoir bouger les jambes pour monter etc...

Nous sommes d'accord avec la suggestion du groupe hollandais de relier l'incapacité à la capacité de réalisation et le handicap à la réalisation en tant que telle. Nous ne comprenons d'ailleurs pas pourquoi les hollandais le suggèrent, parce que c'est exactement ce que nous avons fait. Il nous apparait essentiel de distinguer entre les capacités de base résultats de l'état structurel du corps et ce qu’une personne veut ou doit faire pour vivre en société en fonction de son environnement réel. Les habitudes de vie font appel à plusieurs capacités. Cette segmentation nous apparait très opérationnelle et utile à la proposition de classifications internationales. Utile autant au développement et à la réadaptation des fonctions d'une part et à la réalisation des activités et rôles sociaux d'autre part ce qui correspond à l'adaptation sociale et à l'intégration sociale.

Plusieurs commentateurs dont le groupe suédois ont avancé l'hypothèse que le modèle conceptuel proposé ne s'appliquait pas dans le cas des personnes ayant des limitations intellectuelles et psychiques. Ils posent la question de l'application du modèle causal pour les personnes ne présentant pas d'anomalies organiques décelables mais dont l'existence de déficiences se manifeste par des limitations intellectuelles ou comportementales entraînant des perturbations des habitudes de vie. Il est tout à fait possible que l'on ne soit pas en mesure d'identifier une anomalie organique sur le plan de la structure alors que l'on peut constater qu'un manque de stimulation lié à l'environnement culturel pendant la période de développement intellectuel de l'enfant a entraîné un niveau de performance inférieur à la moyenne sur le plan de certaines activités intellectuelles classées maintenant dans les capacités. Il demeure que sans être observable le manque de développement intellectuel doit se traduire d'une manière ou d'une autre sur le plan physique au niveau cérébral. C'est aussi le cas avec les fonctions psychiques, de nombreuses manifestations apparaissent sans que l'on soit en mesure de les associer avec une anomalie organique. Sjogren propose un modèle où il situe un niveau troubles intellectuels, sociaux, psychologiques (mentaux/esprit), au même niveau que les maladies et traumatismes mais entrainant directement des incapacités (voir le modèle du groupe suédois). Le schéma proposé est vrai dans une conception où on sépare le corps de l'esprit alors que notre conception, qui a été d’ailleurs insuffisamment expliquée dans notre présentation, est que l'esprit qui fait partie du corps est organique. La confusion est causée par le fait qu’il n'existe que des déficiences physiques. En effet, nous croyons que les fonctions mentales ont une origine organique. Par exemple dans le cas des capacités intellectuelles limité, il est fréquent que l'on ne sache pas où elle se trouve ou comment mesurer l'anomalie organique qui ne peut qu'être déduite de la manifestation observable au niveau de la fonction.

J.L.A. Van Sonsbeek et G. Grimby qui sont favorables à l'amalgame des incapacités et des handicaps dans un seul et même niveau, s'appuient sur le fait que chacun fait appel à l'environnement pour être évalué. Nous croyons qu'ils confondent comme beaucoup d'autres le font, une classification avec leurs outils d'évaluation ou des indicateurs d'évaluation.

L'OPHQ expose une hypothèse de considération des facteurs environnementaux à tous les niveaux du processus de production des handicaps. C'est une position que l'on retrouve également chez C. Seidel et U. Tscherner. Ce commentaire appelle certaines clarifications qui peuvent ne pas être apparues clairement dans la proposition centrée sur le 3^e niveau. En ce qui concerne la déficience définie comme anomalie de la structure organique, elle fait appel à une norme structurelle saine de l'organe mais n'implique pas de relation avec l'environnement. Elle se définit de façon objective. Par contre elle est le résultat potentiel d’un processus pathologique traumatique ou développemental qui, lui, est potentiellement issu d’une rencontre entre l’organisme et des facteurs environnementaux. Mais on se situe alors à la phase antérieure de production des déficiences qui est illustrée par notre modèle. L’OPHQ fait plus spécifiquement référence aux questions des déficiences intellectuelles et des déficiences du psychisme. On comprend alors que cette réflexion ne s’applique pas à la nouvelle conception de la déficience dont les aspects fonctionnels sont transférés au 2^e niveau des capacités. Les performances intellectuelles ainsi que les manifestations comportementales caractéristiques de problèmes psychiques se situent maintenant au niveau de la nomenclature des fonctions du corps. Ici la définition d’échelles de performance permettant de déterminer la norme de capacité, c’est-à-dire l’instrument de mesure et la détermination de contexte permettant l’évaluation, fait effectivement appel au contexte éco-social. La performance fonctionnelle est en soi objective et peut-être décrite objectivement. Ce ne sont que les jugements situant les performances sur une échelle de sévérité définissant une norme fonctionnelle moyenne qui font appel au jugement de l’évaluateur. Donc selon nous, les capacités sont des catégories d’utilisation du corps devant couvrir exhaustivement les potentiels humains. Toutefois le degré de réalisation des capacités peut varier selon les étapes de développement, les caractéristiques biologiques comme les groupes raciaux par exemple et surtout les facteurs stimulant ou inhibant le développement lié aux facteurs environnementaux. Par contre rien n’empêche de mesurer une performance fonctionnelle de façon objective puisque sa valeur réelle ne prendra de sens que dans sa relation avec le 3^e niveau, soit les conséquences d’avoir telles capacités ou incapacités en fonction de tels facteurs environnementaux pour réaliser telles habitudes de vie spécifiques à cet être social particulier. C’est dans les situations de vie que la signification réelle d’une performance fonctionnelle apparaît. Nous pensons donc que l’hypothèse avancée par l’OPHQ ne peut-être retenue. Elle met toutefois en valeur que l’évaluation des incapacités ne peut se faire sans définir un contexte et une norme fonctionnelle. (D’où par exemple les débats classiques sur les tests de mesure du quotient intellectuel et leur interprétations contradictoires).

Quelques experts proposent aussi des schémas conceptuels complets. Comme le suggère Hélène St-Amant, Claude Hamonet fourni un schéma simplifié (Figure1). Celui-ci est linéaire. Ce schéma ne reflète pas du tout, à notre avis, l’interaction entre les caractéristiques de la personne et l’environnement. C’est un modèle comme celui de Wood, met l’accent sur l’individu et ne fait pas ressortir les obstacles des éco-sociaux, niveau avec lequel Pr Hamonet mentionne toutefois qu’il est d’accord dans son commentaire.

Le modèle d'Elysabeth Badley (figure 2) que nous ne connaissions pas lors des travaux de réaction de notre proposition, se rapproche beaucoup du nôtre. Notre proposition nous apparaît cependant beaucoup plus complète. Mme Badley montre bien l’interaction entre les déficiences et les incapacités avec l’environnement mais ne montre pas le résultat de l’interaction soit les situations de handicap. De plus l’aspect des catégories de handicaps n’est pas abordé. C’est toutefois un modèle très apparenté au nôtre ce qui confirme notre orientation. Ceci d’autant plus qu’'Elysabeth Badley a collaboré à la conception de la nomenclature des handicaps adoptée par Philip Wood dans sa proposition.

En ce qui concerne le modèle de Mary Charmie (Figure 3), il est également apparenté à notre proposition du fait de l’interaction entre les variables individuelles et les caractéristiques de la communauté pour révéler l’écart provoqué dans les divers domaines avec la population non handicapée. Toutefois du fait de son application dans le champ des statistiques, les catégories proposées sont en fait des indicateurs. Notre proposition est à notre avis beaucoup plus complète et conforme à des nomenclatures qui pour chaque niveau conceptuel doivent être exhaustive et permettre de classer. Le modèle est correct mais les catégories qui y correspondent relèvent de l’illustration de l’application du modèle dans le domaine des statistiques et enquêtes de population.

Le Dr Radochewski distingue l’adaptation de la personne à la maladie et la réaction de la société. Ces deux déterminent la position de l’individu et sa capacité de participer à la vie sociale qui est le handicap. Cette distinction entre le résultat sur l’individu et la réaction sociale est une idée intéressante. Toutefois cela nous apparaît difficile à distinguer autrement que dans notre proposition où nous avons identifié la réaction de la société à des facteurs environnementaux et où l’adaptation à la maladie est en fait traduisible en adaptation des habitudes de vie ou encore en incapacités secondaires, conséquences de déficiences et incapacités déjà existantes, comme dans le cas de réactions psychologiques secondaires.

3. Le concept de handicap

Notre définition du concept de handicap est la suivante :

« le handicap est une perturbation pour une personne dans la réalisation d’habitudes de vie compte-tenu de l’âge, du sexe, de l’identité socio-culturelle résultant d’une part de déficiences ou d’incapacités et d’autre part, d’obstacles découlant de facteurs environnementaux. »

S. Campbell Brown souligne le remplacement du terme « désavantage » présent dans la définition de Wood par celui de « perturbation » dans la nôtre. C'est un point très important car comme il le souligne cela signifie que l'on doit autant considérer les situations avantageuses que celles qui sont désavantageuses sur le plan des alternatives offertes à une personne pour réaliser ses habitudes de vie. C'est à notre avis une limite importante du concept de Wood. Ceci répond au commentaire formulé par l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec qui suggérait de remplacer « perturbation » par « restriction ». Ceci serait à notre avis une erreur car il peut s'agir d'un « accroissement ».

Les termes « habitudes de vie » proposés entraînent certains commentaires surtout des milieux québécois (colloque 1989). En effet dans le domaine de la santé on a fréquemment associé ces termes à des mauvaises habitudes de vie, notamment celles qui sont néfastes à la santé. L'Ordre des infirmières et infirmiers et l'OPHQ suggèrent de les remplacer par « pratiques de vie ». Cela affaiblit à notre avis le concept d'habitudes de vie qui fait référence à quelque chose d'englobant autant les façons de faire (pratiques) que les modes de vie pratiques de vie est plus restrictif, moins compréhensible. À notre avis, nous utilisons les termes habitudes de vie dans le même sens que pour la prévention mais dans ce dernier cas on le restreint par un jugement de valeur à de « mauvaises » habitudes de vie. Les variables de l'âge, du sexe, de l'identité socio-culturelle viennent modifier les habitudes de vie attendues pour un être humain. Ce sont des caractéristiques de la personne comme être social ou de la population.

J.L.A. Van Sonsbeek souligne avec raison que notre définition conceptuelle ne diffère pas vraiment de celle de Wood. Il remarque que la notion d'interaction précise la signification du handicap.

Les allemands C. Seidel et U. Tscherner ainsi que l'américain S. Campbell Brown posent la question des facteurs personnels. Selon nous, les facteurs personnels comme les valeurs personnelles et les préjugés par rapport à ses propres déficiences et incapacités sont à classer dans les facteurs environnementaux. Pour ce qui est de l'effort personnel d'adaptation (C. Seidel et U Tscherner), à notre avis, c'est une mesure d'évaluation qui n'est pas de l'ordre des nomenclatures. Les outils d'évaluation ne doivent pas être confondus avec les classifications elles-mêmes. Ils doivent être élaborés en fonction des nomenclatures mais ne font pas partie de celles-ci.

G. Grimby n'est pas d'accord avec notre concept et préférerait réserver le concept de handicap à l'évaluation subjective de la satisfaction à l'égard de différentes activités et habitudes de vie tout en regroupant toutes activités de micro et de macro situations sous le concept d'incapacité. Ce n'est pas faisable à notre avis, sa proposition amène l’élimination du niveau du handicap et à ne plus considérer que deux niveaux conceptuels. Cela aura pour conséquence, de diminuer beaucoup la précision des données recueillies ainsi. Si G. Grimby est d'accord avec nos habitudes de vies, comment les différenciera-t-il de ses micro et macro-situations ? Cela signifie qu'il mesurera deux fois la même chose mais à partir de deux points de vue différents. Ceci nous apparait très ardu à comprendre et à opérationnaliser sans dédoublements inutiles.

C. Hamonet est d'accord avec le fond des définitions mais les trouvent trop compliquées.

De façon globale, les autres commentaires appuient la définition proposée et les précisions qu'elle ajoute à celle du Dr Philip Wood. En dernier lieu, la proposition d'une échelle de mesure de la perturbation des habitudes de vie variable socialement est soulignée comme une nouveauté par S. Campbell Brown.

Étant donné le caractère expérimental du 3^e niveau tel que renouvelé par notre proposition, l'OPHQ suggère de donner un statut particulier temporaire pour ce niveau afin d'en tester l’opérationnalisation. Nous sommes d'accord avec la nécessité d'expérimentation de la proposition mais il n'est pas possible d'isoler le 3e niveau du handicap par rapport à ceux des déficiences et des incapacités qui eux seraient « bien rodés ». Il faut procéder à des expérimentations globales d'une classification révisée aux trois niveaux. Dans cette perspective, il est urgent de finaliser les propositions de nomenclatures pour les déficiences et incapacités compatibles avec notre nouvelle segmentation conceptuelle. Ainsi des comparaisons constructives avec la version de l'O.M.S. seront envisageables.

Nous ne sommes pas d'accord avec l'affirmation de Mary Charnie que le concept de handicap devrait être considéré comme un outil d'analyse plutôt qu'un schéma de classification. Tous les niveaux peuvent être classés et peuvent être utilisés comme des outils d'analyse des applications des concepts et de leurs nomenclatures y compris les facteurs environnementaux.

4. Proposition d'une nomenclature des habitudes de vie

De façon globale, la nomenclature des habitudes de vie fait l'objet de commentaires positifs. (C. Hamonet, G. Grimby, J.L.A. Van Sonsbeek, O. Sjôgren, W.C.C., J. Pfeiffer etc...). L'extension du concept d'habitudes de vie est reconnue comme une amélioration notable au concept de désavantage avec sa nomenclature très générale et vague. Une première interrogation porte sur l'exhaustivité de la nouvelle nomenclature. Plusieurs experts ont tenté de la vérifier et effectivement l'un des buts premiers de notre consultation est de recevoir des suggestions de modifications concrètes afin d'améliorer notre proposition. Des commentaires précis ont été apportés et nous permettrons d'en vérifier la pertinence afin d'améliorer la formulation des catégories. Certains groupes comme les scandinaves ont fait le tour de la question et conclu à la quasi-exhaustive de la proposition. Il est curieux également de lire certains commentaires qui d'une part considèrent cette nomenclature comme une innovation, doutent d'autre part de la possibilité d'en arriver à une nomenclature des habitudes de vie correspondant aux exigences d'une classification internationale et finalement n'ont pas véritablement d'exemples pertinents d'omissions majeures.

Malgré la difficulté reliée à cet aspect de notre travail de recherche, nous pensons qu'il est possible de définir des catégories génériques et multiculturelles couvrant toutes les activités de vie quotidienne, les activités de vie domestique et les rôles sociaux. Il est bien entendu que de la même façon que pour les déficiences et les incapacités, l'utilisateur n'en utilisera qu'une portion spécifique à la personne ou à la population dont il aura à définir les habitudes de vie et les situations de handicap.

Plusieurs commentateurs (hollandais, OPHQ, Seidel) soulignent qu'il manque à notre proposition un guide d'utilisation contenant des explications, des exemples détaillés incluant les modes d'évaluation. Nous sommes d'accord avec ce point qui a été largement appuyé lors du colloque de Montréal. Quelques commentaires ont porté spécifiquement sur l'échelle de sévérité. Seidel et Tscherner considèrent qu'elle ne couvre pas ou ne s'applique pas à toutes les catégories d'habitudes de vie. Les hollandais critiquent la distinction entre « partiellement réalisée » et « réalisée complètement avec difficulté ». Nous pensons que cette distinction est au contraire très opérationnelle puisqu'elle a un impact très important sur le degré d'autonomie et les compensations à apporter. Si l'on prend l'exemple de certaines activités exigeant de l'endurance, il est utile de savoir qu'une personne est capable de conduire sa voiture sans difficulté sur de courtes distances ou durant une période de temps limité, mais que pour aller plus loin elle doit recevoir une adaptation technique compensant son incapacité. Une personne peut être capable sans difficulté de préparer des repas simples qui ne demandent pas beaucoup de manipulations ou de se faire réchauffer des plats préparés à l'avance mais incapable de préparer des repas plus compliqués. D'autres exemples concrets de celle distinction apportée par notre échelle de sévérité pourraient être présentés dans un guide d'utilisation afin d'illustrer leur importance dans la définition de plan de services et la prise de décision pour l'attribution de compensations pour la réalisation d'une habitude de vie.

D'autres commentaires suggèrent de faire apparaître des facteurs personnels comme la motivation, l'estime de soi, le sentiment de sécurité dans les habitudes de vie plutôt que dans les incapacités. Selon nous des dimensions doivent demeurer dans les incapacités mais il ne faut pas les confondre avec les valeurs et attitudes que nous classons dans les facteurs environnementaux. Il ne faut pas oublier que nos propres valeurs et nos propres attitudes, de la même façon que les valeurs et attitudes des autres, interagissent avec nos propres incapacités et déficiences et amènent des degrés de réalisation divers de nos habitudes de vie. Il faut donc comprendre ici que nous considérons les valeurs et attitudes personnelles comme partie intégrante et inséparable des facteurs socio-culturels de l'environnement. Ce point de vue est partagé par le Dr G.Grimby. Ces facteurs personnels sont aussi susceptibles de faire impact sur les habitudes de vie que les valeurs des autres. Il n'y a pas de différence d'impact entre le parent qui dit que sa fille ne peut vivre au deuxième étage parce qu'elle se déplace en fauteuil roulant et la croyance de la fille que cette affirmation est vraie. Que ce soit les parents ou la fille qui le disent, cette croyance sera modifiée lorsqu'on leur proposera d'équiper la maison d'un ascenseur. Les facteurs personnels sont susceptibles de devenir des obstacles ou des facilitateurs à la réalisation des habitudes de vie et doivent être considérés à l'intérieur des facteurs environnementaux.

D'autre part les aspirations et les attentes de la personne sont des catégories qui ne devraient pas apparaître dans nos classifications sauf si elles font obstacles et correspondent aux facteurs personnels dont nous venons de parler. Les aspirations et attentes doivent être prises en considération comme critères d'évaluation lorsque l'on définit les habitudes de vie d'une personne tout comme son âge et son sexe. Ils font partie de ce que nous appelions « identité socio-culturelle » dans notre définition du concept de handicap.

Finalement nous maintenons que les catégories de rôles sociaux doivent demeurer dans les habitudes de vie vues comme des résultats.

5. Proposition d'une nomenclature des facteurs environnementaux

Notre proposition finale devra mieux démontrer que « la manière d'être et de faire en société » sont le produit des règles sociales à documenter dans chaque société utilisatrice. En cela les attentes sociales concernant la réalisation du rôle conjugal ou de travailleur est régie par le système de droit, le système des coutumes et valeurs informelles, les systèmes religieux etc...

Voilà un point crucial qui peut être mieux démontré par la proposition de sous-catégories dans la nomenclature des facteurs éco-sociaux. Il ne sera toutefois jamais possible d'aller très loin dans les détails des systèmes sociaux et écologiques en respectant la diversité des sociétés. Nous répétons comme nous l'avons fait dans la conclusion de notre proposition que la responsabilité de définition des « indicateurs » comme le dit Mary Charnie qui permettent de cartographier l'environnement est une phase préalable à la définition des situations de handicaps pour une personne ou une population. C'est d'ailleurs une grande faiblesse actuelle de l'évaluation des situations de handicaps autant sur le plan individuel que pour les enquêtes de population. La tendance générale est de disposer d'une somme considérable d'informations sur le diagnostic, les déficiences et incapacités par rapport à une pauvreté de documentation des facteurs environnementaux et attentes sociales, ce qui entraine un déséquilibre dans la définition des interventions à réaliser pour réduire les situations de handicap.

La proposition d'une tentative de classement des facteurs environnementaux est bien reçue mais suscite des questionnements sur son exhaustivité (Grimby, Ordre des infirmières, Tscherner et Seidel, WCC, OPHQ) et sur son opérationnalisation (Van Sonsbeek, Tscherner et Seidel, WCC, OPHQ). Le premier aspect fait l’objet de suggestions d'ajouts ou de modifications aux nomenclatures que nous allons considérer dans notre proposition finale. Pour ce qui est du 2^e aspect, il semble persister une confusion entre la nomenclature proprement dite et le point de vue de l'utilisateur pour mesurer ou évaluer ce qui fait obstacle ou non. Plusieurs commentateurs soulignent le danger de subjectivité pour l’évaluation des obstacles. Nous sommes d’accord avec ce commentaire mais nous pensons que ceci ne relève pas de la classification en tant que telle et est inhérent à l’idéologie sous-jacente à l’identification des facteurs interagissant avec les différences de la personne pour produire des situations de handicap. L'utilisation opérationnelle entraînera des variations dans la mesure des facteurs environnementaux qui sont identifiés comme responsables de perturbation dans les activités et rôles sociaux des personnes fonctionnellement différentes. Ces questions devront être expliquées, tel que suggéré par plusieurs commentateurs, dans un guide méthodologique.

6. L'impact sur le deuxième niveau : les incapacités

C'est un sujet qui semble provoquer beaucoup de réactions et d'inquiétudes du fait de la diffusion et de l'utilisation actuelle des deux premiers niveaux de la CIDIH et des conséquences de leurs modifications. Plusieurs commentateurs sont d'accord avec la nouvelle définition conceptuelle (O. Pfeiffer, C. Hamonet, OPHQ). Pour sa part, le Pr G. Grimby souhaite l'adoption d'un concept d'incapacité élargi intégrant les activités sociales et rôles sociaux. Il opterait pour l'inclusion de ce qu'il appelle comme P. Minaire « les micro situations et les macro situations » dans le concept d'incapacité. Le concept de handicap serait alors réduit à une évaluation subjective de la satisfaction à réaliser les habitudes de vie. Cette approche qui évalue deux fois la mème chose est incompatible avec celle que nous avons préconisée. Elle fait du concept d'incapacité, un concept fourre-tout, qui ne permet plus de distinguer les variables sociales liées à la réalisation d'activités sociales, de l'aptitude fonctionnelle en tant que telle.

Plusieurs commentateurs (M. Thuriaux, J.L A. Van Sonsbeek) s'interrogent sur la pertinence de transférer les activités de vie quotidienne dans les habitudes de vie et considèrent que c'est un appauvrissement du concept d'incapacité et que cela augmente la confusion à ce niveau. Nous pensons qu'ils n'ont pas bien saisi notre segmentation. Il est très clair pour nous que les activités de vie quotidienne font partie des habitudes de vie puisqu’elles sont variables socialement. Il faut préciser que nos travaux nous ont amené à transférer dans les incapacités toutes les fonctions qui étaient auparavant dans les déficiences, principalement dans le domaine des déficiences intellectuelles et du psychisme ce qui redonne tout son intérêt à ce niveau conceptuel. Cet impact sur le niveau de la déficience qui devient plus spécifiquement l'anomalie structurale de l'organe n'a pratiquement pas été développé dans notre proposition puisque cela n'était pas notre mandat premier mais plutôt une conséquence de nos travaux. Une classification des systèmes organiques et de leurs anomalies doit donc compléter la proposition et en assurer la cohérence à chacun des niveaux conceptuels C'est à cela que nous désirons parvenir dans la proposition finale. Nous comprenons certains questionnements du fait du manque d'explication de notre approche de la déficience dans le 3e niveau. C. Seidel souligne pour sa part avec raison que les incapacités ne correspondent pas simplement à des réductions mais que l'on devrait plutôt parler de modifications ou perturbations.

7. Nouvelle nomenclature des fonctions du corps

J. Pfeiffer souhaiterait que l'on maintienne les fonctions involontaires « réflexes » dans les déficiences. Il en est de même pour les fonctions physiologiques selon C. Hamonet. Ces aspects sont à considérer dans notre proposition de classification des capacités actuellement en préparation où nous expliquerons pourquoi nous ne sommes pas vraiment d'accord pour segmenter en fonction du volontaire et de l'involontaire. Il est également suggéré de respecter l'ordre de la publication de Wood en commençant avec les fonctions psychiques. Cela ne nous dérange pas, bien que nous soyons habitués à les ordonner autrement. Nous essaierons de le faire dans notre version finale.

Plusieurs commentaires sont dûs au fait que la nomenclature des fonctions du corps publiée était une proposition très préliminaire. Du fait de l'importance de disposer d'une nomenclature des capacités compatible avec celle des habitudes de vie soulignée par les nombreux commentaires reçus, nous avons concentré nos énergies sur ce niveau et proposerons une nomenclature renouvelée avec des définitions.

Le groupe hollandais a critiqué notre nomenclature des fonctions du corps comme étant inspirée d'un modèle neurologique. Nous avons tenu compte de cette critique dans nos travaux ultérieurs.

8. Autres remarques

G. Tremblay suggère de faire la vérification de l'exhaustivité des nomenclatures proposées à partir des théories et modèles opérationnels des besoins fondamentaux. C'est une idée intéressante à réaliser. L’OPHQ soulève un point très important soit la possibilité d'utiliser les nomenclatures non seulement dans leurs aspects négatifs mais aussi dans leurs aspects positifs. Nous sommes d'accord avec ce commentaire et nous proposerons une classification des systèmes organiques, des capacités et des habitudes de vie avec à chaque niveau des échelles de sévérité permettant de situer l'existence ou la non-existence d'une modification ou d'une perturbation. Nous sommes également d'accord avec la proposition québécoise d'encourager l'utilisation de l'expression « situation de handicap » plutôt que simplement « handicap ».

Le processus de production des handicaps

Partie 3

Proposition d’une nomenclature des habitudes de vie revisée

Patrick Fougeyrollas
Ginette St-Michel

Aucune modification n'a été faite à la définition du concept de handicap ni à celle d'habitudes de vie telles que publiées dans notre proposition de 1989. (Voir Réseau International CIDIH - Fougeyrollas, P.; St-Michel, G.; Blouin, M.; Vol.2 no 1)

Les modifications proposées à la nomenclature sont issues de l'analyse des commentaires et de son utilisation expérimentale.

Échelle de sévérité des situations de handicaps

Partie 4

Proposition d’une nomenclature des facteurs environnementaux révisée

Patrick Fougeyrollas
Ginette St-Michel

Aucune modification n'a été faite à la définition des facteurs environnementaux tels que publiées dans notre proposition de 1989. (Voir Réseau International CIDIH - Fougeyrollas, P. ; St-Michel, G. ; Blouin, M. ; Vol.2 no 1)

Les modifications proposées à la nomenclature sont issues de l'analyse des commentaires et de son utilisation expérimentale.

Échelle de sévérité des obstacles engendrés par les facteurs environnementaux

Partie 5

Impact du modèle proposé sur les incapacités : Proposition d’une nomenclature des capacités

Hélène Bergeron
Ginette St-Michel
René Cloutier
Patrick Fougeyrollas

Avertissement

Cette classification des capacités est une proposition de travail compatible avec les classifications des habitudes de vie et des facteurs environnementaux publiées dans « Réseau international CIDIH » (CQCIDIH VOL. 2 N0.1 1989). Cette proposition est diffusée pour expérimentation par les membres du réseau du Comité québécois sur la CIDIH ainsi que de la Société canadienne de la CIDIH. Cette proposition est aussi publiée pour consultation internationale.

Remerciements

Les travaux de recherche nécessaires à la préparation de cette proposition de classification des capacités ont été réalisés par Hélène Bergeron, Ginette St Michel, René Cloutier et Patrick Fougeyrollas de septembre 1989 à octobre 1990. Ce groupe de travail a bénéficié de la collaboration spéciale du Professeur Claude Hamonet de France.

Une version antérieure du document a été soumise à la consultation des membres du conseil d'administration du CQCIDIH/SCCIDIH soit : Mme Louyse Toulouse, Mme Gyslaine Saulnier, Mme Nicole Girard, M. Richard de Courcy, Mme Andrée Paulet, et Mme Anne Hébert. Nous avons également bénéficié de la contribution des membres du groupe-ressource sur la révision de la CIDIH soit ; Mme Sylvie Brisebois, M. Mario Bolduc, Mme Denyse Bilodeau, Mme Jacinthe Valiquette, Mme Mariette Lemieux-Lanthier, Mme Claire Lapointe, Mme Liliane Poteet, Mme Louise Livernois et Mme Claire Poitras.

Nous remercions également tous les cliniciens et spécialistes qui nous ont fait des commentaires ou qui nous ont conseillés sur les points spécifiques. Leur nombre étant impressionnant, nous ne pouvons en dresser une liste exhaustive.

Notre groupe de travail s'est également largement inspiré des commentaires pertinents reçus sur la proposition de révision du concept de handicap dans le cadre de la consultation.

Les établissements et organismes suivants sont remerciés pour leur soutien et leurs contributions très appréciées à nos travaux :

Le Centre Cardinal Villeneuve;
Le Centre François Charon;
Le Centre Louis Hébert;
Le Centre de réadaptation Constance Lethbridge;
Le Centre de réadaptation Lucie Bruneau; Le Centre de réadaptation La Ressource; La Commission de la Santé et de la sécurité au travail;
L’Hôpital Marie-Enfant; l’Institut Raymond Dewar;
L'Institut de réadaptation de Montréal; L'Institut de recherche en santé et sécurité au travail;
Le Ministère de la Santé et des services sociaux;
L'Office des personnes handicapées du Québec;
La Société de I’Assurance automobile du Québec.

Critères pour l'élaboration de la classification des capacités

1. Approche positive : Capacité / Incapacité

L'incapacité se manifeste comme un degré de modification, par excès ou par défaut, de la CAPACITÉ d'accomplir une activité physique ou mentale, suite à une ou des déficiences. On a donc besoin d'une classification des capacités ainsi que d'une échelle de sévérité.

2. Rigueur de la segmentation

Le concept de capacité exclut les activités socialement déterminées et variables telles les activités de vie domestiques, de vie quotidienne ainsi que des rôles sociaux qui sont inclus dans la nomenclature des habitudes de vie.

Le concept de capacité exclut la structure ou fonction interne de l'organe dont les anomalies constituent des déficiences.

3. Exhaustivité

La classification des capacités doit être composée de l’inventaire de tout ce que le corps humain est capable de faire, grâce à ses organes, de façon volontaire ou involontaire.

4. Objectivité – reproductivité

Les différents stades de développement et d’évolution des capacités des êtres humains incluant les comportements devraient se mesurer en fonction de contextes d'évaluation contrôlés, neutres et reproductibles pour tout individu.

5. Signification univoque

Les définitions des catégories doivent permettre d'identifier la spécificité de chaque item.

6. Choix pratique de la terminologie

Le terme « scientifique » exact est utilisé lorsque celui-ci existe, plutôt que l'utilisation d’un synonyme plus vulgarisé mais généralement moins spécifique.

La définition est toujours présente pour faciliter la compréhension. Les auteurs font ainsi un compromis pratique entre les besoins des utilisateurs experts et ceux des utilisateurs généraux.

Proposition d'une nouvelle définition de l’incapacité :

« L’incapacité correspond à toute perturbation résultant de la déficience, de la capacité de réaliser des activités physiques et mentales considérées comme normale pour un être humain (selon ses caractéristiques biologiques). »