Volume 4, numéro 2, 2021 Éthique et AMM MAiD Ethics Sous la direction de Marie-Alexandra Gagné et Caroline Favron-Godbout

EN :

The moral significance of the distinction between killing and allowing to die has played a key role in debates about euthanasia and physician assisted suicide. Since the withdrawal of life-sustaining treatment is held as morally permissible in the medical community, it follows that if there is no morally significant difference between killing and allowing to die, then there is no morally significant difference between withdrawing life-sustaining treatment or administering a lethal injection to end a patient’s life. Consistency then requires that voluntary active euthanasia (VAE) is also morally permissible. The debates over whether the distinction is morally significant have carried on for decades with little hope of consensus. We begin by surveying the literature to identify common argumentative strategies used in defending or rejecting the distinction’s significance. We observe, based on our review, that many of these strategies operate in ways that are conceptually removed from the concrete clinical situation of physicians involved in practices that lead to patient death (by withdrawal of treatment or VAE). We conclude by arguing for a novel way of moving the debate forward indicated by our reading of the literature, namely, by paying careful attention to the moral experience of physicians involved in end-of-life interventions to understand how they experience these practices. Exploring physician experience can reveal how the distinction may or may not be useful for moral deliberation and can provide the needed context to theorize about the distinction in a more empirically informed and practically useful way.

FR :

La signification morale de la distinction entre tuer et laisser mourir a joué un rôle clé dans les débats sur l’euthanasie et le suicide assisté. L’arrêt d’un traitement de survie étant considéré comme moralement acceptable par la communauté médicale, il s’ensuit que s’il n’y a pas de différence moralement significative entre tuer et laisser mourir, il n’y a pas non plus de différence moralement significative entre l’arrêt d’un traitement de survie et l’administration d’une injection létale pour mettre fin à la vie d’un patient. La cohérence exige donc que l’euthanasie active volontaire (EAV) soit également moralement admissible. Les débats sur la question de savoir si cette distinction est moralement significative ou non se poursuivent depuis des décennies, sans grand espoir de consensus. Nous commençons par passer en revue la littérature afin d’identifier les stratégies argumentatives communes utilisées pour défendre ou rejeter l’importance de la distinction. Nous observons, sur la base de notre revue, que nombre de ces stratégies opèrent d’une manière qui est conceptuellement éloignée de la situation clinique concrète des médecins impliqués dans des pratiques qui conduisent à la mort du patient (par arrêt de traitement ou EAV). Nous concluons en plaidant pour une nouvelle manière de faire avancer le débat indiquée par notre lecture de la littérature, à savoir en accordant une attention particulière à l’expérience morale des médecins impliqués dans les interventions de fin de vie afin de comprendre comment ils vivent ces pratiques. L’exploration de l’expérience des médecins peut révéler comment la distinction peut ou non être utile à la délibération morale, et peut fournir le contexte nécessaire pour théoriser sur la distinction d’une manière plus empirique et plus utile en pratique.

FR :

L’entrée en vigueur au Québec de la loi encadrant l’aide médicale à mourir semble avoir ranimé les discussions sur le concept d’objection de conscience (OC) chez les professionnels de la santé. Afin de mieux comprendre ce concept, une revue intégrative de 39 écrits, tant nationaux qu’internationaux, a été réalisée. Pour être retenus, les écrits devaient inclure une définition de l’OC et au moins un critère justifiant son acceptabilité, ou non, en contexte occidental de soins. Une représentation théorique des données extraites des écrits a été élaborée par un processus de thématisation inductif. Cette représentation, qui illustre l’OC et ses critères d’acceptabilité dans le domaine de la santé, s’articule autour de quatre pôles interreliés. Deux d’entre eux, soin et compétence professionnelle, sous-tendent la définition même de l’OC, puisque sans l’un ou l’autre de ces pôles, cette dernière ne peut exister. Les deux autres pôles, collectif et individuel, rappellent les valeurs et pouvoirs impliqués lorsqu’il est question d’OC dans un contexte de soins. L’interaction entre ces quatre pôles permet d’illustrer les critères d’acceptabilité ou de non-acceptabilité de l’OC. Cette représentation de l’OC permet ainsi de porter un regard dynamique sur celui-ci et présente l’avantage d’être adaptable à divers types et contextes de soins, dépassant l’aide médicale à mourir. Il propose également une assise théorique pour poursuivre l’exploration de ce concept.

EN :

The entry into force in Quebec of the law regulating medical assistance in dying seems to have revived discussions on the concept of conscientious objection (CO) among health professionals. In order to better understand this concept, an integrative review of 39 articles, both national and international, was carried out. To be considered for this review, the articles had to include a definition of CO and at least one criterion justifying its acceptability, or not, in the Western context of care. A theoretical representation of the data extracted from the articles was developed by an inductive thematic process. This representation, which illustrates CO and its criteria of acceptability in the health field, is articulated in relation to four interconnected poles. Two of these poles, care and professional competence, underlie the very definition of CO since without one or the other, the latter cannot exist. The other two poles, collective and individual, convey the values and powers involved when it comes to CO in a healthcare context. The interaction between these four poles illustrates the criteria of acceptability or non-acceptability of CO. This representation of CO thus makes possible a dynamic view of CO and has the advantage of being adaptable to various types and contexts of care, beyond medical assistance in dying. It also offers a theoretical basis for further exploration of this concept.

FR :

Nous avons récemment réalisé une enquête postale panquébécoise pour connaître les attitudes de divers groupes face à l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir (AMM) à des personnes en situation d’inaptitude. Nous présentons ici les résultats d’analyses qualitatives des commentaires laissés par les répondants à la fin du questionnaire. Celui-ci avait été posté à quatre groupes cibles : des aînés de 65 ans ou plus (n=621), des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur (n=471), des infirmières (n=514) et des médecins (n=653) qui prenaient soin de tels patients au moment de l’enquête. Des 1 050 questionnaires retournés, 420 incluent des commentaires. Ces commentaires ont été codés en rubriques, thèmes et sous-thèmes, et la fréquence des rubriques comparée entre les quatre groupes cibles. Le codage a permis d’identifier 23 thèmes et cinq sous-thèmes que nous avons regroupés en sept rubriques principales : 1) le répondant, 2) l’enquête et son questionnaire, 3) les personnes visées par l’extension, 4) leur proches, 5) le système de santé, 6) le cadre législatif qui balise les soins en fin de vie, et 7) la société en général. Ces rubriques ont été repérées dans les quatre groupes cibles, bien qu’à des fréquences différentes pour cinq d’entre elles. La présente étude met ainsi en lumière une panoplie de facteurs susceptibles d’influencer les attitudes face à l’extension de l’AMM aux personnes inaptes. Elle illustre par ailleurs la valeur ajoutée de soumettre des commentaires à une analyse systématique pour mieux comprendre les résultats d’une enquête postale.

EN :

We recently conducted a Quebec-wide postal survey designed to assess major stakeholders’ attitudes toward extending medical assistance in dying (MAiD) to non-competent patients with dementia. This paper reports the results of qualitative analyses of the comments left by the respondents at the end of the questionnaire. The questionnaire was mailed to randomly selected representatives of four stakeholder groups: adults 65 years old and over (n=621), informal caregivers of persons with dementia (n=471), nurses (n=514) and physicians (n=653) caring for such patients at the time of the survey. A total of 1,050 questionnaires were returned, of which 420 included comments. Comments were coded into categories, themes and subthemes, and the frequency of categories compared across the four stakeholder groups. Coding enabled identification of 23 themes and five sub-themes clustered into seven major thematic categories. These relate to: 1) the respondent, 2) the survey and questionnaire, 3) persons with dementia, 4) their informal caregivers, 5) the healthcare system, 6) the legal framework governing end-of-life care, and 7) society in general. These categories were identified in all stakeholder groups, although to a varying degree for five of the seven categories. This study highlights the host of factors that may influence a person’s attitude toward extending MAiD to non-competent patients with dementia. It also illustrates how making systematic use of free-text comments can provide valuable insight into attitudes toward complex social policy issues and extend understanding of postal survey findings.

FR :

L’entrée en vigueur de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec et au Canada pose la question de l’élargissement de cette prestation à des mineurs. La présence soutenue des infirmières au chevet du patient les amène à recevoir des demandes liées à l’AMM. Le but de cette étude est d’explorer les perceptions d’infirmières oeuvrant en service d’oncologie pédiatrique au regard de la possibilité pour des adolescents de plus de 14 ans, de demander l’AMM. Six infirmières oeuvrant en soins oncologiques ou palliatifs pédiatriques ou étant en contact direct avec des adolescents en fin de vie dans le cadre de leur travail d’infirmières ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée. Les résultats de cette recherche mettent en exergue que : 1) les infirmières reconnaissent leur rôle de soutien dans les soins du patient en fin de vie ; 2) la plupart ont une opinion professionnelle en faveur de l’AMM pour les adultes et distinguent celle-ci de leur opinion personnelle ; 3) elles apprécient les discussions autour de l’AMM et sont préoccupées par l’établissement des critères l’encadrant ; et 4) une longue expérience comme infirmière engendre plus de préoccupations sur l’élargissement de l’AMM, mais en même temps rend les infirmières plus à l’aise de fournir des informations à ce sujet. Au vu de ces constats, les établissements universitaires et de santé pédiatrique doivent reconnaître et évaluer la nécessité d’une formation des infirmières sur l’AMM afin de les outiller davantage face à de telles situations et ainsi, mieux répondre aux besoins de leurs patients.

EN :

The introduction of medical assistance in dying (MAID) in Quebec and Canada raises the question of extending this service to minors. The constant presence of nurses at the patient’s bedside leads them to receive requests related to MAID. The aim of this study is to explore the perceptions of nurses working in paediatric oncology services concerning the possibility for adolescents over 14 years of age requesting MAID. Six nurses working in paediatric oncology or palliative care or in direct contact with adolescents at the end of their lives as part of their nursing work took part in an individual semi-directed interview. The results of this research highlight that: 1) nurses recognise their supportive role in the care of patients at the end of life; 2) most have a professional opinion in favour of the MAID for adults and distinguish this from their personal opinion; 3) they value the discussions around the MAID and are concerned about the establishment of criteria for it; and 4) long experience as a nurse leads to more concerns about the expansion of the MAID, but at the same time makes nurses more comfortable providing information about this subject. In light of these findings, academic and paediatric health care institutions need to recognise and evaluate the need for training nurses on MAID to better equip them to deal with such situations and thus better meet the needs of their patients.

EN :

Background: In Quebec, medical aid in dying (MAiD) is legal under certain conditions. Access is currently restricted to patients who are able to consent at the time of the act, which excludes most people with dementia at an advanced stage. However, recent legislative and political developments have opened the door to an extension of the legislation that could give them access to MAiD. Our study aimed to explore the attitudes of people with early-stage dementia toward MAiD should it become accessible to them. Methods: We used a qualitative descriptive design consisting of eight face-to-face semi-structured interviews with persons living with early-stage Alzheimer’s disease, followed by a thematic analysis of the contents of the interviews. Results and Interpretations: Analysis revealed three main themes: 1) favourable to MAiD; 2) avoiding advanced dementia; and 3) disposition to request MAiD. Most participants anticipated dementia to be a painful experience. The main reasons for supporting MAiD were to avoid cognitive loss, dependence on others for their basic needs, and suffering for both themselves and their loved ones. Every participant said that they would ask for MAiD at some point should it become available to incompetent patients and most wished that it would be legal to access it through a request written before losing capacity. Conclusion: The reasons for which persons with Alzheimer’s disease want MAiD are related to the particular trajectory of the disease. Any policy to extend MAiD to incompetent patients should take their perspective into account.

FR :

Contexte : Au Québec, l’aide médicale à mourir (AMM) est légale sous certaines conditions. L’accès est actuellement limité aux patients qui peuvent donner leur consentement au moment de l’acte, ce qui exclut généralement les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur en stade avancé. Cependant, de récents développements législatifs et politiques ouvrent la porte à une extension de la législation qui pourrait leur donner accès à l’AMM. Notre étude vise à explorer le point de vue de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en stade léger envers l’AMM dans l’éventualité où celle-ci leur serait accessible. Méthode : Nous avons employé un devis qualitatif descriptif consistant en huit entretiens semi-structurés avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, suivis d’une analyse thématique du contenu des entretiens. Résultats et interprétation : L’analyse a révélé trois thèmes principaux : 1) favorable à l’AMM ; 2) éviter les stades avancés de la maladie ; et 3) disposition à demander l’AMM. La plupart des participants anticipent que la maladie d’Alzheimer sera une expérience souffrante. Les principales raisons de soutenir l’AMM étaient d’éviter la perte cognitive, la dépendance vis-à-vis des autres pour leurs besoins de base et la souffrance tant pour eux-mêmes que pour leurs proches. Tous les participants ont indiqué qu’ils demanderaient éventuellement l’AMM si elle devenait accessible aux patients inaptes et la plupart souhaiteraient qu’il soit possible d’y accéder via une directive anticipée avant de perdre sa capacité. Conclusion : Les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer souhaitent l’AMM sont directement liées à la trajectoire particulière de la maladie. Toute politique visant à étendre l’AMM à des patients inaptes devrait prendre en compte leurs points de vue.

EN :

The recent passing of Bill C-7 has placed Advance Requests for MAID (ARMs) on Canada’s legislative agenda. We discuss how ARMs may create ethical and practical challenges for Canadian medical practice.

FR :

L’adoption récente du projet de loi C-7 a placé les directives anticipées d’aide médicale à mourir à l’ordre du jour législatif du Canada. Nous discutons de la façon dont ces directives anticipées peuvent créer des défis éthiques et pratiques pour la pratique médicale canadienne.

EN :

Although Canada recently expanded access to medical assistance in dying, intolerably suffering Canadians with dementia still face seven obstacles to qualify for MAID. Advance directives for VSED are an important, yet under-appreciated, alternative.

FR :

Bien que le Canada ait récemment élargi l’accès à l’aide médicale à mourir, les Canadiens atteints de démence qui souffrent intolérablement doivent encore faire face à sept obstacles pour être admissibles à l’AMM. Les directives anticipées pour le AVMB constituent une alternative importante, mais sous-estimée.

EN :

This paper clarifies some of the longstanding difficulties in negotiating Do Not Resuscitate Orders by reframing the source of the dilemmas as not residing with either the patient or the physician but with their relationship. The recommendations are low cost and low-tech ways of making major improvements to the care and quality of life of the most ill patients in hospital. With impending physician-assisted death legislation there is an urgency to find more efficient and beneficial ways for clinicians and patients to address resuscitation issues at the bedside. Paradigmatic shifts in the nature of the patient-physician relationship will need to be encouraged by the larger community. These encouraged shifts address the concepts of passive/inferior patient – active/superior physician, patient ownership of and access to all their health care information, and treating the patient as a major participant in the delivery of health care. These recommended changes will not in themselves make any patient, physician or other healthcare provider more humane and open in the patient’s final days. The goal, instead, is to have changes to the context of the discussion provide an encouraging environment for more open communication and a balanced relationship among participants with the patient being the most important.

FR :

Ce manuscrit clarifie certaines des difficultés rencontrées depuis longtemps dans la négociation des ordonnances de non-réanimation en recadrant la source des dilemmes comme ne résidant ni dans le patient ni dans le médecin, mais dans leur relation. Les recommandations sont des moyens peu coûteux et peu technologiques d’apporter des améliorations majeures aux soins et à la qualité de vie des patients les plus malades dans les hôpitaux. Avec la législation imminente sur la mort assistée par un médecin, il est urgent de trouver des moyens plus efficaces et plus bénéfiques pour les cliniciens et les patients d’aborder les questions de réanimation au chevet du patient. Des changements paradigmatiques dans la nature de la relation patient-médecin devront être encouragés par l’ensemble de la communauté. Ces changements concernent les concepts de patient passif/inférieur – médecin actif/supérieur, la propriété du patient et l’accès à toutes les informations relatives à ses soins de santé, et le traitement du patient en tant que participant majeur à la prestation des soins de santé. Ces changements recommandés ne rendront pas en soi le patient, le médecin ou tout autre prestataire de soins de santé plus humain et plus ouvert dans les derniers jours du patient. Cependant, l’objectif est que les changements apportés au contexte de la discussion créent un environnement encourageant une communication plus ouverte et une relation équilibrée entre les participants, le patient étant le plus important.

EN :

Medical assistance in dying (MAiD) is unique among the arsenal of medical therapeutics though it does return us to a dilemma Hippocrates addressed 2400 years ago. It provides welcome relief for suffering patients and their families, but MAiD is not suicide – it is invited homicide. It is more like a death ritual than a therapeutic procedure. Unlike medical interventions, MAiD cures no diseases and true informed consent cannot be obtained. It separates the body from the soul and perceived doctors’ errors are punishable through criminal prosecution. If badly administered, it could undermine trust in the medical profession. The providers are also at risk for delayed remorse. As the inclusion criteria for MAiD become more relaxed, doctors who currently decide on candidates for MAiD should have access to established panels for guidance. The panels should include legal and ethical specialists.

FR :

L’aide médicale à mourir (AMM) est unique dans l’arsenal des thérapeutiques médicales, mais elle nous renvoie à un dilemme qu’Hippocrate a abordé il y a 2400 ans. Elle apporte un soulagement bienvenu aux patients souffrants et à leurs familles, mais l’AMM n’est pas un suicide – elle invite à l’homicide. Il s’agit davantage d’un rituel de mort que d’une procédure thérapeutique. Contrairement aux interventions médicales, l’AMM ne guérit aucune maladie et un véritable consentement éclairé ne peut être obtenu. Elle sépare le corps de l’âme et les erreurs des médecins perçus sont passibles de poursuites pénales. S’il est mal administré, il pourrait saper la confiance dans la profession médicale. Les prestataires risquent également d’être victimes de remords tardifs. Au fur et à mesure que les critères d’inclusion de l’AMM s’assouplissent, les médecins qui décident actuellement des candidats à l’AMM devraient avoir accès à des panels établis pour les guider. Ces groupes devraient comprendre des spécialistes du droit et de l’éthique.