Volume 6, numéro 3-4, 2023 Numéro hors-thème & AMM Open Issue & MAID

EN :

In light of high-profile cases of sexual assault and other unethical conduct by therapists, recent clinical research involving psychedelic drugs has generally mandated the video recording of therapy sessions. In this paper, I address a gap in the literature by investigating ethical issues related to video recording in the unique context of psychedelic therapy sessions. I begin by summarizing the important benefits and risks related to video recording. I then examine ethical concerns about mandatory recording of psychedelic therapy sessions from a patient perspective and argue that these concerns must be taken seriously by clinicians and researchers. I also examine the view that video recording is essential for clinician safety. Given the legitimacy of concerns from both perspectives, I outline some basic informed consent considerations that could generate dialogue around potential patient concerns and defend the option to opt-out for both patients and clinicians. In conclusion, I underscore the importance of further critical bioethical inquiry and qualitative research regarding video recording practices in the context of psychedelic-assisted therapies.

FR :

Après des cas très médiatisés d’agressions sexuelles et d’autres comportements contraires à l’éthique de la part de thérapeutes, la recherche clinique récente sur les drogues psychédéliques a généralement rendu obligatoire l’enregistrement vidéo de toutes les séances de thérapie. Dans cet article, j’examine les questions éthiques liées à l’enregistrement vidéo dans le contexte unique des séances de thérapie psychédélique. Je commence par résumer les avantages et les risques importants liés à l’enregistrement vidéo, puis ensuite les préoccupations éthiques concernant l’enregistrement obligatoire des séances de thérapie psychédélique du point de vue du patient, et je soutiens que ces préoccupations doivent être prises au sérieux par les cliniciens et chercheurs. J’examine également le point de vue selon lequel l’enregistrement vidéo est essentiel pour la sécurité des cliniciens. Acceptant la légitimité des préoccupations des deux points de vue, j’expose quelques considérations de base sur le consentement éclairé qui pourraient générer un dialogue autour des préoccupations potentielles des patients. Je défends l’option de refuser, tant pour les patients que pour les cliniciens. En conclusion, je souligne l’importance de poursuivre l’enquête bioéthique critique et la recherche qualitative concernant les pratiques d’enregistrement vidéo dans le contexte des thérapies assistées par les psychédéliques.

EN :

Although humanitarian work is linked to ethical issues that are sometimes of concern, no review of the literature to date has described these issues and their possible responses. Following the method proposed by McCullough, Coverdale and Chervenak, a critical review of the literature was conducted to fill this gap in the existing literature. 83 articles were selected for analysis and a total of 25 units of meaning emerged, which were grouped into three broad categories of ethical issues: 1) subjective ethical experiences, 2) practical ethical problems, and 3) politics and power. In terms of possible responses to these issues, six articles propose responses that are either preventative or restorative in nature. In the end, although the corpus of texts studied is dominated by the often rich, sometimes anecdotal experiential experiences of field actors in humanitarian work, little empirical research has been conducted to date to identify the ethical issues related to this practice and the possible responses to them. Also, none of the proposed responses have been empirically tested to determine their relevance and effectiveness.

FR :

Bien que le travail humanitaire soit lié à des questions éthiques parfois préoccupantes, aucune revue de la littérature n’a jusqu’à présent décrit ces questions et les réponses possibles. Suivant la méthode proposée par McCullough, Coverdale et Chervenak, une revue critique de la littérature a été réalisée afin de combler cette lacune dans la littérature existante. 83 articles ont été sélectionnés pour être analysés et 25 unités de sens ont émergé, qui ont été regroupées en trois grandes catégories de questions éthiques : 1) expériences éthiques subjectives, 2) problèmes éthiques pratiques et 3) politique et pouvoir. En termes de réponses possibles à ces questions, six articles proposent des réponses de nature préventive ou réparatrice. Au final, bien que le corpus de textes étudiés soit dominé par les expériences souvent riches, parfois anecdotiques, des acteurs de terrain du travail humanitaire, peu de recherches empiriques ont été menées à ce jour pour identifier les enjeux éthiques liés à cette pratique et les réponses possibles à ces enjeux. De même, aucune des réponses proposées n’a été testée empiriquement afin d’en déterminer la pertinence et l’efficacité.

EN :

Navigating the social dynamics of clinical spaces can be an added challenge to the complexities of clinical work. Acts of bias and discrimination from patients have been found to affect healthcare workers both physically and psychologically. As more attention is paid to addressing discrimination by patients, we raise attention to the experiences and unique needs of clinical learners. Given that learners play a vital role in the functioning of hospital ecosystems, we advocate for the inclusion of their voices in any revision to policy and practice. In this paper, we critically examine the academic literature on learner’s experiences with mistreatment from patients, and their families. We outline the major gaps in policy, process, training, and institutional culture, noting the urgent need for institutions to address these gaps in ways that are meaningful to learners. Our goal is to highlight the lack of bioethics attention to this matter and propose areas where we can add value and support. With this goal in mind, we present a series of tables with guiding values, ethical considerations and questions for institutions.

FR :

Naviguer dans la dynamique sociale des espaces cliniques peut être un défi supplémentaire aux complexités du travail clinique. Il a été démontré que les actes de partialité et de discrimination de la part des patients affectent les travailleurs de la santé à la fois physiquement et psychologiquement. Alors que l’on s’intéresse de plus en plus à la discrimination par les patients, nous attirons l’attention sur les expériences et les besoins uniques des apprenants cliniques. Étant donné que les apprenants jouent un rôle vital dans le fonctionnement des écosystèmes hospitaliers, nous préconisons d’inclure leur voix dans toute révision de la politique et de la pratique. Dans cet article, nous examinons de manière critique la littérature académique sur les expériences des apprenants en matière de mauvais traitements de la part des patients et de leurs familles. Nous soulignons les principales lacunes en matière de politique, de processus, de formation et de culture institutionnelle, ainsi que le besoin urgent pour les institutions de combler ces lacunes d’une manière qui soit significative pour les apprenants. Notre objectif est de mettre en évidence le manque d’attention acordée par la bioéthique et de proposer des domaines dans lesquels nous pouvons apporter une valeur ajoutée et un soutien. Dans cette optique, nous présentons une série de tableaux contenant des valeurs directrices, des considérations éthiques et des questions à l’intention des institutions.

EN :

Recent breakthroughs in criminal investigations, especially of high-profile cold cases, have helped to consolidate the role of DNA analysis in investigative contexts. Consequently, some jurisdictions are looking to expand DNA collection and analysis methods. In Canada, legislation has been proposed to expand the National DNA Databank (NDDB) and to allow familial searching in criminal and forensic investigations. This article outlines the ethical implications of the proposed legislation and, more broadly, of genealogical methods already in use that operate outside the NDDB and rely heavily on for-profit and consumer DNA services. Current DNA analysis within the criminal justice system is heavily regulated and provides important protections not only for individuals but also for genetic relatives whose biometric data is indirectly implicated. In contrast, familial searching poses risks for offender privacy as well as for their relatives. Additionally, the expanding practice of genetic genealogical searching relies on unregulated commercial products that use different technology to expose highly detailed genetic information. This technology falls short of rigorous investigational standards and poses significant problems for informed consent. We conclude that expanding DNA collection within the NDDB to include familial searching risks exacerbating existing systemic bias and that genetic genealogical searching outside of the NDDB is incompatible with existing Canadian legislation that safeguards privacy, genetic non-discrimination, and fundamental rights and freedoms.

FR :

Les récentes avancées en matière d’enquêtes criminelles, en particulier dans les affaires non résolues très médiatisées, ont contribué à consolider le rôle de l’analyse d’ADN dans les contextes d’enquête. Par conséquent, certaines juridictions cherchent à étendre les méthodes de collecte et d’analyse de l’ADN. Au Canada, une loi a été proposée pour élargir la Banque nationale de données génétiques (BNDG) et autoriser les recherches familiales dans les enquêtes criminelles et médico-légales. Cet article présente les implications éthiques de la législation proposée et, plus largement, des méthodes généalogiques déjà utilisées qui fonctionnent en dehors de la BNDG et reposent largement sur des services d’ADN à but lucratif et grand public. Les analyses d’ADN effectuées actuellement dans le cadre du système de justice pénale sont fortement réglementées et offrent d’importantes protections non seulement aux individus, mais aussi à leurs parents génétiques, dont les données biométriques sont indirectement impliquées. En revanche, les recherches familiales présentent des risques pour la vie privée des délinquants et de leurs proches. En outre, la pratique de plus en plus répandue de la recherche généalogique repose sur des produits commerciaux non réglementés qui utilisent une technologie différente pour exposer des informations génétiques très détaillées. Cette technologie ne répond pas à des normes d’investigation rigoureuses et pose des problèmes importants en matière de consentement éclairé. Nous concluons que l’élargissement de la collecte d’ADN dans la BNDG pour y inclure la recherche familiale risque d’exacerber les préjugés systémiques existants et que la recherche généalogique génétique à l’extérieur de la BNDG est incompatible avec la législation canadienne actuelle qui protège la vie privée, la non-discrimination génétique et les droits et libertés fondamentaux.

EN :

Introduction: The rapid advancement of intricate technologies and the emergence of novel surgical methodologies necessitate nuanced ethical decision-making under high-stress scenarios. Consequently, cultivating an understanding of professional ethics within the surgical environment is crucial for all practitioners involved in patient care. This study was initiated with the aim of designing a comprehensive curriculum for Iranian medical schools, focusing on professional ethics within the operating room. Methods: This mixed-method exploratory research was executed in distinct qualitative and quantitative phases. The first stage involved conducting 12 structured interviews with Iranian faculty members who were experts in education of professional ethics and operating room staffs for assessing the current needs and reviewing extant curricula. The subsequent quantitative phase entailed evaluating the elements of each curriculum axis via the Delphi method. Results: The qualitative phase led to the identification of 45 primary codes, 14 subcategories, and 5 primary categories. The quantitative phase confirmed 3 instructional goal domains, 12 instructional content areas, 8 teaching methodologies, and 10 evaluation methods through the Delphi process. These confirmed components were eventually incorporated into various theoretical and clinical courses as longitudinal integration themes. Conclusion: Based on our findings, we recommend the development of educational objectives targeting cognitive, affective, and psychomotor domains and the longitudinal integration of a professional ethics course.

FR :

Introduction : Les progrès rapides des technologies complexes et l’émergence de nouvelles méthodologies chirurgicales nécessitent une prise de décision éthique nuancée dans des scénarios très stressants. Par conséquent, la compréhension de l’éthique professionnelle dans l’environnement chirurgical est cruciale pour tous les praticiens impliqués dans les soins aux patients. Cette étude a été lancée dans le but de concevoir un programme complet pour les facultés de médecine iraniennes, axé sur l’éthique professionnelle au sein de la salle d’opération. Méthodes : Cette recherche exploratoire à méthode mixte a été exécutée en phases qualitatives et quantitatives distinctes. La première étape a consisté à mener 12 entretiens semi-structurés avec des professeurs iraniens experts dans la formation à l'éthique professionnelle et le personnel des salles d'opération afin d'évaluer les besoins actuels et d'examiner les programmes existants. La phase quantitative suivante a consisté à évaluer les éléments de chaque axe du programme d’études par le biais de la méthode Delphi. Résultats : La phase qualitative a permis d’identifier 45 codes primaires, 14 sous-catégories et 5 catégories primaires. La phase quantitative a confirmé 3 domaines d’objectifs pédagogiques, 12 domaines de contenu pédagogique, 8 méthodologies d’enseignement et 10 méthodes d’évaluation par le biais du processus Delphi. Ces éléments confirmés ont finalement été incorporés dans divers cours théoriques et cliniques en tant que thèmes d’intégration longitudinale. Conclusion : Sur la base de nos résultats, nous recommandons l’élaboration d’objectifs pédagogiques ciblant les domaines cognitif, affectif et psychomoteur et l’intégration longitudinale d’un cours d’éthique professionnelle.

FR :

Bien que l’étude du jugement moral ait gagné en popularité ces dernières années dans le domaine de la psychologie, peu de recherches se sont intéressées aux dilemmes de confidentialité en contexte de jugement moral. Or, les personnes cliniciennes font régulièrement face à de tels dilemmes qui surviennent souvent dans des contextes chargés émotionnellement. Cette étude évalue le rôle des émotions dans les réponses à ces dilemmes de confidentialité. En tout, 186 participants étudiant en psychologie dans différentes universités du Québec ont été assignés aléatoirement à l’un des trois groupes d’un devis expérimental (modalité audio dramatique, modalité audio neutre, modalité texte) et ont répondu à des dilemmes de confidentialité en choisissant entre la protection ou la levée de la confidentialité. Le positionnement des participants sur un continuum allant du déontologisme à l’utilitarisme, grâce à la réponse à des dilemmes sacrificiels, a également été pris en considération. Le modèle de régression linéaire multiple hiérarchique utilisé indique un apport significatif provenant des réponses aux dilemmes sacrificiels, de l’intensité émotionnelle perçue des dilemmes de confidentialité et de la formation obtenue dans le domaine de l’éthique et de la déontologie. L’analyse révèle en outre l’effet modérateur de l’exposition à la condition expérimentale sur la relation entre la tendance à l’utilitarisme et la propension à la levée de la confidentialité dans une relation psychothérapeutique. Ces résultats ont des implications pratiques concernant le cursus en psychologie, où des mises en situation avec une validité écologique pourraient bonifier la formation en éthique.

EN :

Although the study of moral judgment has gained in popularity in the field of psychology in recent years, little research has focused on confidentiality dilemmas in the context of moral judgment. Yet clinicians regularly face such dilemmas, which often arise in emotionally charged contexts. This study assesses the role of emotions in responses to these confidentiality dilemmas. A total of 186 participants studying psychology at different universities in Quebec were randomly assigned to one of three groups in an experimental design (dramatic audio modality, neutral audio modality, text modality) and responded to confidentiality dilemmas by choosing between protecting or lifting confidentiality. Also taken into consideration were participants’ positioning on a continuum ranging from deontology to utilitarianism, based on their response to sacrificial dilemmas. The hierarchical multiple linear regression model used indicates a significant contribution from responses to sacrificial dilemmas, perceived emotional intensity of confidentiality dilemmas and training obtained in the field of ethics and deontology. The analysis further reveals the moderating effect of exposure to the experimental condition on the relationship between the tendency towards utilitarianism and the propensity to waive confidentiality in a psychotherapeutic relationship. These results have practical implications for psychology curricula, where situation scenarios with ecological validity could enhance ethics training.

EN :

The World Economic Forum has called dementia one of the biggest global health crises of the 21^st century. In this paper, I make the case that unpaid caregiving by family or close others of persons living with dementia should be a matter of public health. Shaji and Reddy proposed this in 2012 in the context of dementia care in India. They explicitly acknowledge the influence of Talley and Crews’ 2007 article on caregiving as an emerging public health concern. However, they narrow their proposal to caregiving for persons living with Alzheimer’s disease and related dementias (ADRD), which I take to be an important first step in building an argument for putting caregiving more firmly on a public health agenda. In order to support my claim, first, I establish that caregiving is a social determinant of health. Second, I counter objections to the addition of caregiving for persons living with ADRD to a public health agenda, as it would lead to public health mission creep. I then argue that a broad understanding of public health can be inclusive of this type caregiving and is preferable as it highlights an issue of health equity, the gendered nature of caregiving. Finally, I make the case that a definition of public health inclusive of the social determinants of health and caregiving is more adequately suited to address the health consequences of the current changing demographic patterns. My argument adds support to writings on migration calling for broadening the scope of public health.

FR :

Le Forum économique mondial a qualifié la démence de l'une des plus grandes crises sanitaires mondiales du XXIe siècle. Dans cet article, je soutiens que les soins non rémunérés prodigués par la famille ou les proches des personnes atteintes de démence devraient être une question de santé publique. Shaji et Reddy l’ont proposé en 2012 dans le contexte des soins aux personnes atteintes de démence en Inde. Ils reconnaissent explicitement l’influence de l’article de Talley et Crews de 2007 sur la prestation de soins en tant que nouveau problème de santé publique. Cependant, ils limitent leur proposition aux soins prodigués aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées (MADA), ce que je considère comme une première étape importante dans l’élaboration d’un argumentaire visant à inscrire plus fermement les soins dans un programme de santé publique. Pour étayer mon propos, j’établis tout d’abord que la prestation de soins est un déterminant social de la santé. Ensuite, je réfute les objections à l’ajout de la prestation de soins aux personnes atteintes de la MADA à un programme de santé publique, car cela entraînerait une dérive de la mission de la santé publique. Je soutiens ensuite qu’une compréhension large de la santé publique peut inclure ce type de prestation de soins et est préférable car elle met en évidence une question d’équité en matière de santé, la nature sexuée de la prestation de soins. Enfin, je soutiens qu'une définition de la santé publique incluant les déterminants sociaux de la santé et la prestation de soins est mieux adaptée pour faire face aux conséquences sanitaires de l’évolution actuelle des schémas démographiques. Mon argumentation renforce les écrits sur la migration qui appellent à l’élargissement du champ d’application de la santé publique.

EN :

In the light of current legislation on Medical Aid in Dying (MAiD; also known as euthanasia and assisted suicide) in different countries worldwide, there have been some arguments devoted to the right to conscientious objection for healthcare professionals in these specific practices. The goals of this scoping review are to provide an overview of the motivations and causes that lie behind conscientious objection identified by previous literature according to professionals’ experiences and to verify if these motives match with theoretical debates on conscientious objection. As the results show, there is a dissonance between the motivations included in the traditional and mainstream definition of conscientious objection used in theoretical and speculative frameworks and the actual factors that empirical studies note as reported motivations to object to MAiD. Hence, either we consider new factors to include as causes of “conscience”, or we accept that there are motivations that are not actually applicable to conscientious objection and should be addressed by other means. As conscientious objection to MAiD is multifaceted, there can be different kinds of motivations acting at the same time. It is thus pertinent to rebalance theoretical and empirical considerations to fully understand the complexity of the phenomenon and so provide insights on how to best deal with conscientious objection.

FR :

À la lumière de la législation actuelle sur l’aide médicale à mourir (AMM; aussi appelée euthanasie et suicide assisté) dans différents pays du monde, certains arguments ont été consacrés au droit à l’objection de conscience pour les professionnels de la santé dans ces pratiques spécifiques. Les objectifs de cette étude exploratoire sont de fournir une vue d’ensemble des motivations et des causes qui se cachent derrière l’objection de conscience identifiée par la littérature précédente selon les expériences des professionnels et de vérifier si ces motivations correspondent aux débats théoriques sur l’objection de conscience. Comme le montrent les résultats, il existe une dissonance entre les motivations incluses dans la définition traditionnelle et courante de l’objection de conscience utilisée dans les cadre théoriques et spéculatifs et les facteurs réels que les études empiriques relèvent comme motivations déclarées pour s’opposer à l’AMM. Par conséquent, soit nous envisageons de nouveaux facteurs à inclure dans les causes de la “conscience”, soit nous acceptons qu’il existe des motivations qui ne sont pas réellement applicables à l’objection de conscience et qui devraient être traitées par d’autres moyens. L’objection de conscience à l’AMM étant multiforme, il peut y avoir différents types de motivations qui agissent en même temps. Il est donc pertinent de rééquilibrer les considérations théoriques et empiriques pour bien comprendre la complexité du phénomène et ainsi donner des pistes sur la meilleure façon de traiter l’objection de conscience.

EN :

Since Canada legalized medical assistance in dying (MAID) in 2016, it has become one of the most permissive regimes in the world for euthanasia and assisted suicide. The number of deaths has risen rapidly and the categories of eligibility continue to expand. The country is poised, as of March 2024, to allow MAID for those whose sole underlying condition is mental illness, generating considerable debate. Advocates of MAID for mental illness often frame it as a question of equal access, but this extension involves considerable complexities not present in other cases. This paper examines psychiatric MAID in the Canadian context, engaging directly with the most pertinent arguments of the practice’s advocates. The paper argues that independent of any prior commitments vis-à-vis the permissibility of MAID per se, there is a clear ethical and legal necessity to oppose extending MAID on the grounds of mental illness if we follow the parameters set up within the Canadian regime. The paper advances three arguments: first, that mental illnesses cannot be deemed irremediable, as required by the Canadian law; second, that we cannot establish with adequate certainty that a mentally ill patient has the decision-making capacity to choose MAID; and third, that allowing psychiatric MAID will have a devastating impact on care and support of the mentally ill.

FR :

Depuis que le Canada a légalisé l’aide médicale à mourir (AMM) en 2016, il est devenu l’un des régimes les plus permissifs au monde en matière d’euthanasie et de suicide assisté. Le nombre de décès a augmenté rapidement et les catégories d’admissibilité continuent de s’élargir. Le pays est sur le point, à partir de mars 2024, d’autoriser l’AMM pour les personnes dont la seule condition sous-jacente est la maladie mentale, ce qui a suscité un débat considérable. Les défenseurs de l’AMM pour les maladies mentales considèrent souvent qu’il s’agit d’une question d’égalité d’accès, mais cette extension implique des complexités considérables que l’on ne retrouve pas dans d’autres cas. Cet article examine l’AMM psychiatrique dans le contexte canadien, en s’attaquant directement aux arguments les plus pertinents des défenseurs de cette pratique. Il affirme qu’indépendamment de tout engagement préalable vis-à-vis de l’admissibilité de l’AMM en soi, il existe une nécessité éthique et juridique évidente de s’opposer à l’extension de l’AMM pour des raisons de maladie mentale si l’on suit les paramètres établis dans le cadre du régime canadien. Le document avance trois arguments : premièrement, les maladies mentales ne peuvent pas être considérées comme irrémédiables, comme l’exige la loi canadienne; deuxièmement, nous ne pouvons pas établir avec suffisamment de certitude qu’un patient atteint d’une maladie mentale a la capacité de prendre des décisions pour choisir l’AMM; et troisièmement, l’autorisation de l’AMM psychiatrique aura un impact dévastateur sur les soins et l’assistance aux malades mentaux.

EN :

Medical assistance in dying (MAiD) is scheduled to be legalized in Canada as of March 2024 for individuals with mental disorder/illness as their sole underlying medical condition (MAiD MD-SUMC). As guidelines are being developed for the safe and consistent provision of MAiD MD-SUMC, sufficient consideration must be given to the interpretation of ambiguous terminology in current legislation, and to ensuring sound use of acceptable ethics principles in these interpretations.

FR :

L’aide médicale à mourir (AMM) devrait être légalisée au Canada à partir de mars 2024 pour les personnes dont la seule condition médicale sous-jacente est un trouble ou une maladie mentale (AMM MM-SCMS). Dans le cadre de l’élaboration de lignes directrices visant à assurer la sécurité et la cohérence de l’AMM MM-SCMS, il convient d’accorder une attention suffisante à l’interprétation de la terminologie ambiguë de la législation actuelle et de veiller à ce que ces interprétations soient fondées sur des principes éthiques acceptables.

EN :

Several recent news items discuss cases where medical assistance in dying seems to be sought not because the medical situation is beyond hope despite optimal supports, but rather because supports that could theoretically be available are inaccessible in practice or, if accessible, are apparently insufficient. We discuss these developments.

FR :

Plusieurs articles récents traitent de cas où l’assistance médicale à mourir semble être demandée non pas parce que la situation médicale est sans espoir en dépit d’un soutien optimal, mais plutôt parce que les soutiens qui pourraient théoriquement être disponibles sont inaccessibles dans la pratique ou, s’ils sont accessibles, sont apparemment insuffisants. Nous discutons de ces développements.

EN :

This case study discusses the challenges of end-of-life decision-making in practice, focusing on the delicate balance between medical paternalism, shared decision-making, and the rights of surrogate decision makers. The family initially struggles to grasp the severity of their loved one’s medical condition but a pivotal moment during the Goals of Care meeting brings sudden clarity. This case explores the appropriateness and implications of the practice of informed non-dissent; and our analysis suggests that it is inappropriate unless there is compelling evidence for decision paralysis. Practical strategies are offered that facilitate compassionate dying care within the constraints of clinical urgency.

FR :

Cette étude de cas aborde les défis de la prise de décision en fin de vie dans la pratique, en se concentrant sur l’équilibre délicat entre le paternalisme médical, la prise de décision partagée et les droits des décideurs de substitution. La famille a d’abord du mal à saisir la gravité de l’état de santé de l’être cher, mais un moment charnière lors de la réunion sur les objectifs de soins apporte une clarté soudaine. Ce cas explore la pertinence et les implications de la pratique du non-dissentiment éclairé. Cette analyse suggère que cette pratique est inappropriée à moins qu’il n’y ait des preuves irréfutables de paralysie de la décision. Des stratégies pratiques sont proposées pour faciliter l’accompagnement de la mort dans la compassion, tout en tenant compte des contraintes de l’urgence clinique.

EN :

In this paper, I draw on my research and experience as a disability ethics educator and advocate in order to demonstrate that both Canada’s COVID-19 response and its expansion of eligibility for MAID are symptoms of the medical and systemic ableism that afflicts Canadian society. I conclude with a consideration of the enduring danger that eugenic ableism disguised as autonomy poses for people with disabilities in a Canada where COVID-19 may be waning, but where the contagion of ableism turned lethal through MAID continues to spread.

FR :

Dans cet article, je m’appuie sur mes recherches et mon expérience en tant qu’éducateur et défenseur de l’éthique du handicap pour démontrer que la réponse du Canada au COVID-19 et l’élargissement de l’éligibilité à l’AMM sont des symptômes du capacitisme médicale et systémique qui afflige la société canadienne. Je conclus par une réflexion sur le danger permanent que représente pour les personnes handicapées le capacitisme eugénique déguisé en autonomie dans un Canada où le COVID-19 est peut-être en train de disparaître, mais où la contagion du capacitisme devenu mortel grâce à l’AMM continue de se répandre.

EN :

This is the story of an elderly woman who suffers from dementia and has endured a lifetime of abuse from her husband. As the tale unfolds, we learn about this old woman’s tragic history, and of the attempts her doctor has made over the years to help her. The ethical issues the doctor struggles with, his emotions, as well as the strategic dilemmas he is forced to confront as he plans and manages the treatment and care of the husband and the wife create an unsettling backdrop to a story of patient and doctor behaviour. Ethical emotional and professional dilemmas when treating an abusive husband and his wife are discussed in detail.

FR :

C’est l’histoire d’une femme âgée qui souffre de démence et qui a enduré toute une vie de mauvais traitements de la part de son mari. Au fil du récit, nous découvrons l’histoire tragique de cette femme âgée et les tentatives faites par son médecin au fil des ans pour l’aider. Les questions éthiques auxquelles le médecin est confronté, ses émotions, ainsi que les dilemmes stratégiques auxquels il doit faire face alors qu’il planifie et gère le traitement et les soins du mari et de la femme, créent une toile de fond troublante pour une histoire de comportement du patient et du médecin. Les dilemmes éthiques, émotionnels et professionnels liés au traitement d’un mari violent et de sa femme sont examinés en détail.

FR :

L’engouement pour la recherche en contexte autochtone a fait en sorte que des balises formelles ont été implantées pour encadrer la venue des chercheurs dans les communautés. Bien que bienvenue, cette implantation ne s’est pas faite sans une bureaucratisation accrue des relations de recherche. Il appert que de nombreuses communautés autochtones, dont les ressources sont limitées, ne sont pas bien outillées pour faire face aux impératifs administratifs préconisés par les protocoles en recherche autochtone. Partant d’expériences de recherche anthropologique de terrain en contexte innu, le présent article montre comment des relations de recherche respectueuses ont pu être implantées en dehors du cadre bureaucratique et administratif généralement préconisé par les protocoles de recherche. Le coeur de cette démarche se situe dans la participation radicale du chercheur à la vie sociale et plus particulièrement à la prise au sérieux des prémisses de socialité des personnes avec qui il travaille. L’erreur serait de penser que cette démarche de collaboration se situe dans l’informalité : elle se situe plutôt dans un cadre éminemment formel qui correspond aux critères et valeurs des collaborateurs autochtones du chercheur.

EN :

The enthusiasm for research in an Indigenous context has led to the introduction of formal guidelines for researchers to visit communities. While welcome, this has not been achieved without increased bureaucratization of research relationships. It appears that many Indigenous communities, with their limited resources, are ill-equipped to deal with the administrative imperatives of Indigenous research protocols. Based on the experiences of anthropological field research in the Innu context, this article shows how respectful research relationships could be established outside the bureaucratic and administrative framework generally advocated by research protocols. The heart of this approach lies in the researcher’s radical participation in social life, and more specifically in taking seriously the social premises of the people with whom he works. The mistake would be to think that this collaborative approach is situated in informality: rather, it takes place within an eminently formal framework that corresponds to the criteria and values of the researcher’s Indigenous collaborators.

FR :

Compte rendu du livre de 2022 par Yann Ardagna et Anne Chaillou, Les restes humains : législation, intérêt scientifique et enjeu éthique des ensembles anthropobiologiques.

EN :

Review of the 2022 book by Yann Ardagna and Anne Chaillou, Les restes humains : législation, intérêt scientifique et enjeu éthique des ensembles anthropobiologiques.

FR :

Édouard perd la mémoire. Le fil du récit de sa vie se dissout, le laissant confus, livré à une forme de solitude qui, graduellement, le coupe d’un monde dans lequel, on le comprend rapidement, il avait plutôt l’habitude d’occuper l’avant-scène. Intellectuel invité régulièrement à prendre parole dans l’espace public, Édouard, l’historien émérite, est ici confronté à une maladie qui, ironiquement, atteint la mémoire. Lui qui, toute sa vie, a réfléchi sa société en la mettant en lien avec son passé, perd peu à peu la capacité à placer sa propre vie sur le fil d’un récit continu. Comment ses proches composent-ils avec la disparition d’une part identitaire d’Edouard? La maladie n’est-elle que l’inverse de la santé, pour lui, ou aussi, un terreau fertile à une transformation qui le rendrait, paradoxalement, plus vivant, au sens ou le philosophe l’entend, dans son expression “vivant jusqu’à a sa mort”? Que reste-t-il de nous lors que notre récit qu’on se fait de nous-mêmes nous échappe? Analyse du film de 2022 de François Archambault : Tu te souviendras de moi.

EN :

Édouard loses his memory. The thread of his life’s story dissolves, leaving him confused and lonely, and gradually cut off from a world in which, as we soon realize, he was accustomed to taking centre stage. An intellectual who is regularly invited to speak in the public arena, Édouard, the historian emeritus, is confronted with an illness that, ironically, affects his memory. He who, all his life, has reflected on his society by linking it to his past, gradually loses the ability to place his own life on the thread of a continuous narrative. How do those closest to him cope with the disappearance of a part of Edouard’s identity? Is illness simply the opposite of health for him, or is it also fertile ground for a transformation that would, paradoxically, make him more alive, in the philosopher’s sense of the phrase “alive until dead”? What’s left of us when the story we tell ourselves escapes us? Analysis of François Archambault’s 2022 film: Tu te souviendras de moi.