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Numéro thématique

L’expérimentation du Programme partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal

  • Luigi Flora,
  • Paule Lebel,
  • Vincent Dumez,
  • Caroline Bell,
  • Josée Lamoureux et
  • Daniel Saint-Laurent

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  • Luigi Flora
    Université de Montréal – Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine

  • Paule Lebel
    Université de Montréal – DCPP, Faculté de médecine

  • Vincent Dumez
    Université de Montréal – DCPP, Faculté de médecine

  • Caroline Bell
    CSSS de l'Énergie (Shawinigan) - CIUSSS MCQ

  • Josée Lamoureux
    Hôpital Maisonneuve-Rosemont – Chef des services ambulatoires adultes – Programme clientèle de santé mentale, Montréal

  • Daniel Saint-Laurent
    Hôpital Maisonneuve-Rosemont – Service de santé mentale, Montréal

L’affiliation de Caroline Bell sur Érudit est différente de la copie papier

Couverture de Partenariats patients en santé mentale,                Volume 40, numéro 1, Printemps 2015, p. 7-274, Santé mentale au Québec

Corps de l’article

Le contexte international foisonne actuellement de recherches sur de nouvelles pratiques collaboratives basées sur la participation et l’engagement des patients dans les soins qui les concernent et c’est à travers ces multiples initiatives que s’est constituée une vision d’un « patient partenaire » de ses soins. Actuellement, les milieux cliniques sont en quête de solutions durables pour aller dans ce sens et c’est pour cette raison que la vision d’une collaboration entre patients [1] et professionnels de la santé fondée sur le concept de partenariat de soins et de services [2] influence de plus en plus le milieu de la santé au Québec.

Les équipes accompagnant sur plusieurs années des patients avec risque de rechute et problématiques chroniques comme le diabète, le cancer, l’asthme, la santé mentale et autres sont celles qui ont adhéré le plus rapidement et naturellement au concept. Notre système de santé est encore très orienté vers les soins aigus et insuffisamment organisés pour assurer le suivi à long terme des patients atteints de maladies chroniques en quête d’accompagnement durable et systémique.

Ce virage est encore devenu plus nécessaire du fait d’une accélération du vieillissement de la population, de la chronicisation des maladies, d’une démocratisation de l’accès à l’information médicale mais aussi de l’augmentation des taux d’inobservance aux traitements (entre 50 % et 80 % selon les pathologies) qui remettent profondément en question la dynamique de soins et la capacité des milieux à accompagner efficacement les patients vers l’autodétermination.

Le partenariat de soins se base donc sur le principe fondamental que tout patient est une personne qui doit être accompagnée progressivement durant son parcours de soins pour faire des choix de santé libres et éclairés ; que la valeur ajoutée de son expérience contribue à la qualité de la dynamique de soins et que ses compétences doivent systématiquement être approfondies avec l’aide de son équipe pour renforcer sa capacité d’autodétermination. C’est sur ces bases que le patient acquiert progressivement les « habiletés et attitudes qui lui permettent d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (2009). La vision n’est donc plus celle d’un patient passif, contraint, mais d’un patient inscrit dans une dynamique, qui interagit, apprend, à son rythme, selon ses capacités et des potentialités qu’il s’agit d’identifier et d’en favoriser l’expression. Un patient qui devient progressivement un « soignant » compétent qui doit influencer les intervenants dans leurs actions, autant individuellement que collectivement.

Ce changement majeur a débuté il y a plus d’une vingtaine d’années alors que les approches paternalistes des soins ont laissé progressivement la place aux approches centrées sur le patient qui ont amené à une personnalisation nécessaire des soins et services selon les particularités, les valeurs et le vécu des patients. Cependant, malgré la contribution indiscutable et significative des approches centrées, force est de constater que beaucoup reste à faire pour que les équipes cliniques intègrent systématiquement dans leurs pratiques quotidiennes la participation active de leurs patients et des proches, notamment dans l’élaboration de leurs plans de soins et services. Et, quand elles le font, c’est selon des modalités d’engagement et de motivations très différentes (Carman, 2013 ; Pomey et al., 2015). Ainsi, les initiatives récentes, telles que la prise de décision partagée (Legaré et al., 2012) ou certaines approches d’éducation thérapeutique (Flora, 2013), s’inspirent des approches centrées sur le patient et proposent de nouvelles manières d’impliquer celui-ci. Cependant, la perspective du partenariat de soins franchit un pas de plus en considérant le patient comme un acteur de soins à part entière et en proposant de ce fait une relation de soins axée principalement sur la coopération, la coconstruction et la valorisation des savoirs expérientiels de tous les partenaires (Figure 1).

Figure 1

Les différentes approches relationnelles

Les différentes approches relationnelles

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En intégrant davantage le patient dans son processus de soins, en l’accompagnant dans le déploiement de ses compétences (dont la DCPP a produit un référentiel [Flora, 2014 ; 2015]) afin qu’il puisse se mettre en action et être partie prenante de ses choix de traitement en fonction de son projet de vie, le partenariat de soins vise à consolider ses aspirations à participer à ses soins et créer les conditions gagnantes pour l’amélioration durable de sa qualité de vie ainsi que celle des professionnels de santé qui l’accompagnent (DCPP, 2014). Maintenant, le partenariat de soins et services ne pourra se développer de la même façon dans tous les milieux. Ses caractéristiques en termes de dynamique relationnelle, de pratiques collaboratives ou encore de types d’accompagnement des patients dépendront largement de la nature de la pathologie et du contexte socioculturel des personnes atteintes. C’est donc pour s’assurer justement que la notion de partenariat est ajustée aux spécificités de chaque contexte clinique que le Programme partenaires de soins a été développé (PPS, 2011-2014).

Un exemple de nouvelles pratiques

Le Programme partenaires de soins (PPS, 2011-2014), sous l’égide de la DCPP de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, a développé une démarche d’amélioration continue (DAC) du partenariat de soins. En prenant appui sur les normes canadiennes et québécoises d’agrément des établissements de santé et de services sociaux, sur les concepts fondamentaux du patient partenaire et du partenariat de soins et de services, les professionnels de la santé et les patients impliqués à la DCPP ont développé une méthodologie d’amélioration continue de la qualité (inspirée du cycle de Deming : planifier, réaliser, vérifier, ajuster) et des outils spécifiques de diagnostics et de transformation des pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient et ses proches. Ainsi, en 2013-2014, les équipes de la DCPP accompagnaient une trentaine d’équipes cliniques de près d’une vingtaine d’établissements du Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) de l’Université de Montréal, dont quatre équipes de santé mentale. Elles ont expérimenté la DAC et ont complété au moins un cycle d’amélioration continue, certaines en ont complété plus de trois. Cette démarche s’inscrit également dans les activités de développement professionnel continu et peut être créditée pour les médecins et les professionnels qui y participent.

L’implantation de la DAC se réalise en plusieurs étapes essentielles à son succès

a) Sensibilisation et engagement de la direction de l’établissement et choix des équipes : Les codirecteurs de la DCPP, Vincent Dumez, patient expert, et Paule Lebel, médecin, rencontrent le directeur général et les directeurs de l’établissement afin de les sensibiliser au partenariat de soins et obtenir leur appui. Un directeur qui sera porteur de la démarche est nommé. De façon générale, il s’agit du directeur responsable d’assurer l’amélioration continue de la qualité au sein de l’établissement ou du directeur des services multidisciplinaires ou du directeur des services professionnels.

Quelques équipes de l’établissement sont choisies pour entreprendre la DAC en fonction d’un certain nombre de caractéristiques qui représentent un gage de réussite. Par exemple, le leadership du tandem médico-administratif, le degré d’avancement des pratiques interprofessionnelles et l’ouverture des intervenants à évoluer vers le partenariat de soins au sein de l’équipe ou à le consolider. Pour toutes ces raisons, les équipes cliniques de santé mentale ont souvent été sélectionnées ou ont d’emblée manifesté leur intérêt à participer car elles ont une longue tradition de collaboration interprofessionnelle centrée sur les besoins de leurs patients. Certains programmes de santé mentale ont également expérimenté l’intégration de pairs aidants avec des résultats fort intéressants. La proximité et l’interaction naturelle avec les familles sont également intrinsèques au traitement de ces personnes.

b) Cycles d’amélioration continue : Cette démarche d’amélioration continue du partenariat de soins permet de prendre l’équipe là où elle est, en respectant ses particularités, et de l’amener pas à pas, par de courts cycles d’amélioration continue à transformer ses pratiques.

Phase A : La création du comité d’amélioration continue (CAC) : Le comité du partenariat de soins composé d’environ huit personnes est mis en place au sein d’une équipe clinique. Il permet de réunir autour de la même table trois perspectives indissociables, soit celles des gestionnaires cliniques, des intervenants et des patients (ou proches aidants), perspectives qui s’intégreront dans la réalisation d’un projet commun. Il est composé du tandem de gestion médico-administratif, de deux ou trois intervenants clés reconnus par leurs pairs comme jouant un rôle significatif dans les interrelations des membres de l’équipe (au moins un intervenant psychosocial), de deux patients ou proches ressources, choisis au préalable par l’équipe de soins et la DCPP selon certains critères prédéfinis (Tableau 1), d’un leader de collaboration en établissement (LCE) qui assume l’animation du CAC et d’un patient coach qui forme et accompagne les patients ressources dans leur nouveau rôle. Les membres du CAC parcourent les étapes suivantes (Figure 2), en quatre réunions d’une heure et demie, pour un cycle d’une durée de 3 à 4 mois. Des réunions de travail en petits groupes permettent la réalisation du projet d’amélioration continue. Il est préconisé d’accomplir deux cycles d’amélioration continue par année.

Figure 2

Démarche d’amélioration continue du partenariat de soins et de services

Démarche d’amélioration continue du partenariat de soins et de services

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Le LCE est l’agent de changement qui sera garant du respect des processus menant à l’accomplissement et à la pérennisation de la démarche. Son rôle est fondé sur son adhésion aux valeurs véhiculées par le partenariat, à savoir la collaboration et la reconnaissance de la valeur ajoutée par la contribution des patients à l’amélioration des pratiques en santé. Le rôle de LCE est attribué à un intervenant clinicien, un conseiller clinique, un gestionnaire, un intervenant de la direction des ressources humaines ou d’une autre direction de soutien, qui possède un minimum d’années d’expérience professionnelle et une bonne connaissance de l’établissement dans lequel il travaille ; des qualités d’accompagnateur attentif facilitant la réflexion et les apprentissages chez les autres ; des aptitudes de leadership collaboratif et transformationnel ; une bonne capacité d’organisation de travail ; et surtout des valeurs et des comportements qui incarnent le partenariat avec les patients. Les LCE ont été formés par la DCPP et ont participé à un premier cycle d’amélioration continue comme observateurs, avant d’assurer eux-mêmes l’animation lors du deuxième cycle.

La sélection, la formation et l’accompagnement des patients ressources par des patients coachs représentent l’élément clé de la réussite du processus. En effet, et particulièrement dans le domaine de la santé mentale, il est important de recruter des personnes dont l’état de santé mentale est stabilisé. Ainsi, les patients souffrant de psychoses diverses qui ont été sélectionnés dans les quatre équipes avaient quitté le programme de soins intensifs en milieu et s’étaient intégrés dans la communauté. Ils cumulaient une expérience de vie avec la maladie mentale de plusieurs années et l’utilisation de l’ensemble du parcours des services offerts en santé mentale par l’établissement qui les suivait (SIM, TPE). Ils étaient donc en mesure de participer sur la base de leur expérience avec la maladie, de leurs relations avec l’équipe de professionnels de la santé et de leur trajectoire de soins. Le patient coach les accompagnait pour les former sur ce qu’est le partenariat de soins, la DAC et leur rôle au sein du CAC. Il les rencontrait ou leur téléphonait avant et après chaque réunion du CAC pour les aider à se préparer, pour écouter leurs craintes, les aider à préciser et formuler leurs apports afin qu’il soit instructif et constructif pour le bon fonctionnement du processus. Cet accompagnement est important en santé mentale pour donner confiance et renforcer l’estime de soi des patients, les encourager à s’exprimer et faire connaître la face cachée des soins selon leur perspective à eux.

Compte tenu de la vulnérabilité des patients dans le domaine de la santé mentale, il est avantageux que les LCE et les patients coachs qui les accompagnent aient eux-mêmes une expérience professionnelle ou personnelle auprès de personnes souffrant de ces problématiques de santé. Si ce n’est pas le cas, il est important que les LCE et les patients coachs travaillent de très près avec le tandem médico-administratif pour s’assurer de la stabilité de l’état de santé mentale des patients ou être à l’affût de signes avant-coureurs de décompensation car les enjeux de personnalité sont « vivides » et potentiellement réactivés au sein du CAC, étant donné le contexte relationnel et de négociation impliqué.

Parmi les quatre équipes de santé mentale qui ont participé à la DAC, deux des sept patients ressources de ces équipes ont quitté le premier cycle d’amélioration continue avant la fin. D’où l’importance de sélectionner au moins deux patients pour participer au CAC, afin que la démarche puisse se poursuivre même si l’un de ceux-ci quitte le comité. De plus, lors de l’introduction d’un nouveau patient dans un processus en cours, il est utile que le patient déjà présent puisse accueillir lui-même le nouveau venu afin de lui transmettre son expérience et le sécuriser.

Tableau 1

Critères de sélection des patients ressources

Critères de sélection des patients ressources

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Phase B : Le bilan de l’équipe sur les pratiques collaboratives en partenariat avec le patient : L’étape consiste à procéder à un bilan de l’équipe sur ses pratiques de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient, par l’analyse de données issues de diverses sources : 1) questionnaires auprès du tandem de gestion médico-administratif sur l’ensemble des diverses ressources (organisationnelles, humaines, matérielles et procédurales) favorisant le fonctionnement adéquat de l’équipe de soins, ainsi que son évaluation (indicateurs mis en place pour mesurer la qualité de ses interventions et leurs effets sur les patients), en matière de pratiques collaboratives et de partenariat de soins ; 2) grilles d’observation de réunions de discussion de cas cliniques, en particulier les réunions pour élaborer le plan d’intervention interdisciplinaire (PII) d’un patient (animation de réunion et dynamique entre les membres). Tous ces outils ont été coconstruits par des professionnels de la santé et des patients de la DCPP. L’équipe reçoit ainsi un bilan personnalisé avec les forces qu’elle démontre dans chacune de ces dimensions ainsi que les éléments à améliorer.

De façon générale, le bilan des équipes de santé mentale révèle de grandes forces sur le plan des pratiques interprofessionnelles. Par contre, la participation du patient à son plan d’intervention interprofessionnel en fonction de son projet de vie n’est pas encore optimale.

Phase C : Le plan d’action : Les membres du CAC prennent connaissance du bilan de l’équipe, s’alimentent tout particulièrement des expériences des patients ressources et choisissent un objectif de changement à prioriser (de type SMART : spécifique, mesurable, atteignable et attirant, réaliste et situé dans le temps). Ils élaborent un plan d’action détaillé à réaliser à court terme (c.-à-d. environ de 3 à 4 mois), sous forme de gestion de projet qui comprend un objectif d’amélioration continu, dont des exemples pour les quatre équipes de santé mentale sont présentés au Tableau 2, diverses modalités de transformation de l’équipe, une répartition des tâches de chacun des membres, dont les patients ressources, et un échéancier et des livrables précis.

Tableau 2

Objectifs des cycles d’amélioration continue du partenariat de soins et de services d’équipes en santé mentale

PII : Plan d’intervention interdisciplinaire.

Objectifs des cycles d’amélioration continue du partenariat de soins et de services d’équipes en santé mentalePII : Plan d’intervention interdisciplinaire.

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L’enjeu à cette phase est de s’assurer de la pleine participation des patients ressources, d’une écoute attentive et ouverte des intervenants et des gestionnaires aux propos des patients ressources et du choix d’une transformation de la pratique qui fasse consensus pour l’ensemble des participants. Le plus souvent, l’expérience des patients ressources teinte fortement le choix du premier objectif de transformation. Les thèmes les plus souvent abordés par les patients en santé mentale sont l’accueil au service, les périodes de transition d’un service à l’autre, la participation active à leur plan d’intervention interdisciplinaire (PII).

Phase D :La mise en oeuvre des activités de transformation et l’évaluation de l’atteinte des résultats : Les activités de transformation peuvent prendre diverses formes : développement de contenus éducatifs pour les patients, création d’outils de gestion (procédurier pour l’accueil, les transitions d’un service à l’autre, etc.), activités de formation de l’équipe. L’évaluation de l’atteinte de l’objectif du CAC est faite à mi-parcours pour rectifier le tir et à la fin du cycle.

L’autre élément crucial de cette étape est de s’assurer que les patients ressources sont véritablement mobilisés dans la coconstruction des outils visés par l’objectif de transformation. Ceci nécessite de la part des membres du CAC une capacité d’adaptation aux disponibilités et au rythme des patients atteints de problèmes de santé mentale ainsi qu’aux meilleurs mécanismes de communication pour les rejoindre. Du travail en plus petits groupes (1 ou 2 personnes du CAC) facilite leur contribution, d’autant plus si une relation de confiance existait préalablement. De plus, les patients ressources se soutiennent entre eux et valident mutuellement leurs idées.

Au terme de chaque cycle d’amélioration continue, une évaluation du processus de co-construction entre les membres du CAC et de l’atteinte de l’objectif d’amélioration visé par l’équipe est réalisée et permet d’améliorer le fonctionnement des cycles subséquents.

Des retombées significatives : Comme le souligne le rapport d’étape de la DCPP (2014), les retombées sont multiples. Les membres des CAC développent un sentiment de fierté, une énergie, une motivation nouvelle et une cohésion de groupe. Les patients, particulièrement dans le domaine de la santé mentale, développent un sentiment d’appartenance à l’équipe, voient augmenter leur estime d’eux-mêmes et leur sentiment d’utilité, en contribuant à l’amélioration des services spécialisés de santé mentale. Ils peuvent ainsi redonner ce qu’ils ont reçu et participer à des services de meilleure qualité au bénéfice d’autres patients, ce processus fait même parfois partie intégrante de leur plein rétablissement. À la fin du premier cycle d’amélioration continue, les membres du CAC répondent à un questionnaire d’évaluation de leur participation à la démarche d’amélioration continue, chaque item étant noté sur une échelle de 1 à 5, 5 représentant un niveau élevé de satisfaction. Le tableau suivant présente les résultats de 22 répondants des quatre équipes. De façon globale, le niveau de satisfaction est élevé.

Résultats du questionnaire évaluant l’atteinte des objectifs et la satisfaction à participer au CAC (1er cycle) : équipes en santé mentale

N = 22 répondants

Résultats du questionnaire évaluant l’atteinte des objectifs et la satisfaction à participer au CAC (1er cycle) : équipes en santé mentaleN = 22 répondants

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Conclusion

Le partenariat de soins et services traité dans cet article s’inscrit dans un contexte global de recherche de modalités permettant une plus grande participation des patients, et ce, dans le prolongement de l’effort réalisé dans le domaine de la santé mentale pour contrer les effets de la stigmatisation, illustré notamment par l’organisation du mouvement sur le recovery élaboré sur le modèle des alcooliques anonymes (1935) par d’anciens patients de psychiatrie (1937). Depuis la fin des années 1980, d’autres nouvelles tendances se sont également développées (Deegan, 1988 ; Anthony, 1993) autour de la notion de pair aidant dont le Québec est reconnu à travers le monde comme un des précurseurs (Lagueux et al., 2010) ou encore du Citizens–Community Enhancement Project (Rowe et al., 2003) mené par l’Université Yale depuis 2002. Ces derniers ont émergé de pratiques propres dans le champ de pratique spécialisée en santé mentale, alors que le modèle de partenariat de soins et de services a émergé d’une pratique en milieu spécialisé de santé pour les maladies chroniques. L’approche s’est donc tissée différemment selon les milieux de soins, avec une dépendance vitale aux soins et aux professionnels de santé, et cependant avec le besoin de reprise de pouvoir en partenariat.

D’autre part, si les pairs aidants sont impliqués directement dans les soins au sein des équipes cliniques et que le programme de Yale se concentre sur la mobilisation des communautés, le PPS tente, quant à lui, d’orchestrer une transformation en profondeur des pratiques en milieu de soins. Toutes ces avancées qui valorisent l’expérience des patients sont fortement complémentaires les unes aux autres et vont certainement permettre à la société de se transformer progressivement pour permettre aux personnes vivant avec des troubles psychiques d’améliorer leur qualité de vie. Ces avancées vont permettre également pour nombre d’entre eux en perte de repères et en quête de sens de retrouver leur place dans la société en reprenant confiance dans leur capacité à prendre soin d’eux-mêmes tout en contribuant à l’amélioration du système de santé dans lequel ils évoluent.

L’avenir du partenariat de soins dépend certainement beaucoup de la volonté de tous – patients, proches, gestionnaires et intervenants – de travailler ensemble pour faire face aux défis majeurs que vit actuellement notre réseau de santé. En acceptant d’expérimenter la voie du partenariat et en reconnaissant la richesse du savoir de tous, les établissements comme les patients qui sont amenés à les fréquenter profiteront certainement de retombées très favorables tant sur les plans micro (clinique) que méso (organisation), ou encore macro (stratégie) du système de santé. L’ère du travail en silo est derrière nous au profit du « construire-ensemble » par la collaboration et le partenariat avec les patients.

Parties annexes