Volume 26, Number 2, 2026

FR:

Dans le but d’obtenir un portrait de l’offre de formation en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) au Québec, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a mandaté la création d’un registre recensant les formations académiques et continues. Une étude descriptive transversale a été menée de janvier à mai 2022 à l’aide de questionnaires validés et d’entretiens. Parmi les 291 programmes d’études repérés, 54 ont fourni des informations détaillées, ce qui nous a permis de recenser 121 cours, dont 45 se concentrant particulièrement sur les SPFV. Trois programmes imposent un stage en SPFV, tandis que 52 en offrent de manière optionnelle. Du côté de la formation continue, 88 organisations ont répondu, révélant 148 activités, principalement en ligne, courtes, gratuites ou peu coûteuses, ciblant surtout les infirmiers, les médecins et les préposés aux bénéficiaires (ou aides-soignants). Malgré les recommandations d’adopter une approche interdisciplinaire, les formations visent un nombre restreint de professions. Les thématiques les plus abordées sont la collaboration centrée sur la personne, la gestion des symptômes et la communication, tandis que les soins palliatifs pédiatriques et la spiritualité sont peu présents. Les stratégies pédagogiques sont variées, et l’apprentissage en ligne est jugé efficace. Toutefois, les stages restent majoritairement optionnels et les évaluations reposent surtout sur l’autoévaluation, avec peu de données sur l’effet à long terme. Le registre national, lancé au printemps 2024, facilite l’accès aux formations. Les recommandations incluent l’intégration de formations obligatoires, le développement d’un programme de base, la reconnaissance des compétences avancées et l’accessibilité des formations au public.

EN:

To obtain a comprehensive overview of palliative and end-of-life care (PEFC) training opportunities in Quebec, the Ministry of Health and Social Services (MSSS) commissioned the creation of a registry listing academic and continuing education programs. A descriptive cross-sectional study was conducted between January and May 2022 using validated questionnaires and interviews. Of the 291 academic programs identified, 54 provided detailed data, allowing for the identification of 121 courses, 45 of which were specifically focused on PEFC. Three programs rquire a PEFC internship, while 52 offer it as an optional component. Regarding continuing education, 88 organizations responded, revealing 148 activities, primarily online, short, free or low-cost, mainly targeting nurses, physicians, and personal support workers (or caregivers). Despite recommendations for an interdisciplinary approach, the training programs target a limited number of professions. The most frequently addressed topics are person-centered collaboration, symptom management, and communication, while pediatric palliative care and spirituality are less represented. Teaching strategies are varied, and online learning is considered effective. However, internships remain largely optional, and evaluations rely primarily on self-assessment, with little data on long-term impact. The national registry, launched in spring 2024, facilitates access to training. Recommendations include the integration of mandatory training, the development of a core curriculum, the recognition of advanced skills, and public access to training.

FR:

Contexte: En République démocratique du Congo (RDC), l'émergence des pathologies chroniques à un stade avancé met en lumière un besoin urgent en soins palliatifs. Cependant, leur mise en oeuvre se heurte à des lacunes structurelles critiques. Cette étude a évalué les connaissances, les attitudes et les pratiques (CAP) des prestataires de soins, ainsi que les barrières systémiques freinant l'intégration des soins palliatifs.

Méthodes: Une étude transversale à devis mixte convergent a été menée dans trois pôles stratégiques: Kinshasa, le Nord-Kivu et le Haut-Katanga. Les données quantitatives issues de 189 cliniciens (médecins et infirmiers) recrutés par échantillonnage aléatoire stratifié ont été recueillies à l'aide du Palliative Care Quiz for Nursing (PCQN) et analysées via des tests de Chi-carré de Pearson. Pour le volet qualitatif, un échantillonnage par choix raisonné a permis de mener des entretiens semi-directifs auprès de 15 acteurs clés, analysés ensuite par contenu thématique.

Résultats: L'échantillon comprenait 61,9 % d'infirmiers et 38,1% de médecins ; 88,9 % ne possédaient aucune formation formelle en soins palliatifs. Le score moyen global de connaissances était notoirement bas (30,3 %), et seuls 17,0 % des professionnels affichaient des compétences adéquates en gestion de la douleur. Les cliniciens ont obtenu un score de 16,9 % concernant l'usage sécuritaire des opioïdes, 72,0 % d'entre eux restreignant à tort la morphine aux dernières heures de vie par opiophobie. Une formation préalable était significativement associée à des scores plus élevés (p < 0,001), tandis que l'ancienneté professionnelle ne l'était pas (p = 0,654). Les barrières systémiques majeures identifiées incluent l'absence totale de formation (93,1 %), les ruptures d'approvisionnement en opioïdes (75,1 %) et une « conspiration du silence » socioculturelle (55,0 %).

Conclusion: Cette étude met en évidence un échec cognitif critique concernant la gestion de la douleur liée au cancer et l'usage sécuritaire des opioïdes chez les cliniciens congolais. Sortir de cet « abîme de l'accès » exige une intégration curriculaire urgente dans les programmes de médecine et sciences infirmières, ainsi qu'une actualisation des politiques nationales pour garantir l'accès aux opioïdes et un déploiement communautaire.

EN:

Background: In the Democratic Republic of the Congo (DRC), advanced-stage chronic diseases highlight an urgent need for palliative care. However, its implementation faces critical structural gaps. This study evaluated healthcare providers' knowledge, attitudes, and practices (KAP), alongside systemic barriers impeding palliative care integration.

Methods: A convergent mixed-methods crosssectional study was conducted across three strategic hubs: Kinshasa, North Kivu, and Haut-Katanga. Quantitative data from 189 stratified randomly sampled clinicians (physicians and nurses) using the Palliative Care Quiz for Nursing (PCQN) were analyzed via Pearson’s Chi-square tests. Qualitatively, purposive sampling was used to conduct semi-structured interviews with 15 key stakeholders, analyzed through thematic content analysis.

Results: Participants comprised 61.9 % nurses and 38.1 % physicians; 88.9 % lacked formal palliative training. The overall mean knowledge score was critically low at 30.3%, with only 17.0 % demonstrating adequate pain management competencies. Clinicians scored 16.9 % regarding opioid safely, with 72.0 % erroneously restricting morphine to the final hours of life due to opiophobia. Prior training was significantly associated with higher scores (p < 0.001), whereas professional tenure was not (p = 0.654). Major systemic barriers identified include a complete absence of training (93.1 %), supply chain failures for opioids (75.1 %).

Conclusion: This study highlights a critical cognitive failure regarding pain management in cancer care and opioid safety among Congolese clinicians. Overcoming this "access abyss" requires urgent curricular integration into medical and nursing programs and national policy updates to secure opioid access and community-based deployment.

FR:

Il est souvent difficile pour les proches et les cliniciens de décider des soins à donner à un patient qui a perdu l’aptitude à consentir, d’autant plus s’il n’a pas laissé de directives quant à la manière dont il souhaite être traité en fin de vie. Le recours à un prédicteur des préférences du patient (PPP) a été proposé par deux bioéthiciens américains pour aider les parties prenantes à prendre la décision susceptible de correspondre davantage au souhait du patient. Un PPP est une équation mathématique qui serait construite à partir des préférences de soins de répondants à un sondage au cours duquel ils seraient invités à s’imaginer en situation d’inaptitude. Le développement de ce type d’outils d’aide à la décision pourrait poser des défis méthodologiques importants, ce qui expliquerait qu’aucun exemplaire n’ait encore vu le jour. Intéressées par le potentiel des PPP à éclairer le processus décisionnel, nous en avons développé un premier prototype, pour ensuite combiner les défis rencontrés à ceux relevés dans la littérature scientifique afin de déterminer si l’idée d’intégrer des PPP à la prise de décision substituée est viable.

Tirant parti d’une base de données existante, nous avons développé un PPP pour prédire la volonté d’une personne à recevoir l’aide médicale à mourir (AMM) en contexte d’inaptitude. L’algorithme obtenu est constitué de caractéristiques du patient (âge, sexe, état de santé perçu), de ses croyances religieuses et d’attitudes face à l’élargissement de l’AMM aux personnes inaptes. Sa performance à distinguer les personnes qui souhaitent recevoir l’AMM en cas d’inaptitude de celles qui ne le souhaitent pas est excellente. Les défis rencontrés lors du développement de ce prototype découlent principalement de difficultés techniques dues à des données manquantes dans un sondage. D’autres défis ont été relevés dans les écrits, liés notamment à la représentativité des répondants au sondage et à la mesure de préférences de soins pour des états cliniques jamais expérimentés.

Nous concluons que les défis méthodologiques au développement de PPP sont réels, mais peuvent être surmontés dans une certaine mesure, en suivant les recommandations d’experts sur la conception de sondage. Nous soulignons par ailleurs la nécessité de mener des études supplémentaires sur les facteurs associés aux préférences de soins. Les connaissances ainsi acquises pourraient permettre de développer formellement des PPP pour les implanter ensuite en clinique, au bénéfice du nombre croissant de personnes qui perdront l’aptitude à prendre des décisions de soins pour elles-mêmes.

EN:

Making decisions for patients who no longer have the capacity to decide by themselves can be challenging for relatives and clinicians, especially for patients who have left no instructions on how they would prefer to be treated at the end of their lives. The use of a patient preference predictor (PPP) was proposed by two American bioethicists to help stakeholders make the decision that is most likely to match the patient’s wishes. A PPP is a mathematical equation that would be constructed from the care preferences of respondents to a survey in which they would be asked to imagine themselves decisionally incapacitated. The development of this type of decision aid could pose significant methodological challenges, which could explain why no example has yet been proposed. Interested in the potential of PPPs to inform the decision-making process, we developed an initial prototype and then combined the challenges we encountered with those found in the literature to determine whether the idea of integrating PPPs into the substitute decision-making process is viable.

Drawing on an existing database, we developed a PPP to predict a person’s willingness to receive medical assistance in dying (MAID) should they lose decision-making capacity. The resulting algorithm comprises patient characteristics (age, sex, perceived health status), religious beliefs, and attitudes towards the extension of MAID to incapacitated persons. It performs well in distinguishing people who wish to receive MAID in the event of incapacity from those who do not. The challenges encountered in developing this prototype stem mainly from the technical difficulties caused by missing survey data. Other challenges have been found in the literature, particularly related to the representativeness of survey respondents and the measurement of care preferences for clinical conditions that have never been experienced.

We conclude that the methodological challenges in developing PPPs are real but can be overcome to some extent by following expert recommendations on survey design. We also highlight the need for further research on factors associated with care preferences. The knowledge gain could enable the formal development of PPPs to be later implemented in clinical practice, for the benefit of the growing number of people who will lose the ability to make care decisions for themselves.

FR:

Depuis octobre 2024, une révision de la Loi concernant les soins de fin de vie au Québec permet à des personnes ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif menant à la perte de la capacité à consentir (comme l’Alzheimer) de rédiger une demande anticipée d’aide médicale à mourir (AMM). Cet article propose une réflexion sur les enjeux que pourraient soulever l’opérationnalisation de cette loi à partir d’une étude exploratoire menée aux Pays-Bas. Les données, provenant d’une revue de littérature scientifique et grise, de discussion avec des informateurs clé et d’une étude de cas clinique, révèlent d’importants enjeux cliniques, sociaux et éthiques rencontrés aux Pays-Bas – sur le plan de l’érosion du lien médecin/patient, de la complexité des évaluations à mener, et des dilemmes moraux au moment de l’administration de l’AMM.

EN:

Since October 2024, a revision of Quebec’s legislation has allowed individuals diagnosed with a neurocognitive disorder leading to loss of decision-making capacity (such as Alzheimer’s disease) to draw up an advance request for medical aid in dying (MAiD). This article offers a reflection on the issues that may arise from the operationalization of this law, based on an exploratory study conducted in the Netherlands. The data—drawn from a review of the scientific and grey literature, discussions with key informants, and a clinical case study—highlight significant clinical, social, and ethical challenges encountered in the Netherlands particularly with respect to the erosion of the physician–patient relationship, the complexity of the assessments required, and the moral dilemmas faced at the time MAiD is administered.

FR:

La sexualité et l’intimité demeurent largement absentes des trajectoires palliatives, malgré l’importance que leur accordent les personnes en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV). Ancré dans une approche humaniste mobilisant le concept de corporéité (embodiment), cet article propose une revue exploratoire de la littérature visant deux objectifs : documenter les facteurs influençant les interactions entourant l’intimité et la sexualité en milieux palliatifs, et élaborer un modèle de communication bilatérale adapté à la culture palliative. La recension des écrits a permis de dégager des thématiques illustrant les perspectives respectives des personnes soignées et des personnes soignantes. Chez les personnes soignées, les résultats mettent en lumière les transformations du rapport au corps, les dynamiques relationnelles, la diversité des significations attribuées à l’intimité et le désir d’aborder ces enjeux avec le personnel soignant, à condition que celui-ci prenne l’initiative d’ouvrir le dialogue. Du côté des personnes soignantes, les obstacles identifiés incluent des conceptions normatives de la sexualité, un inconfort personnel, un manque de formation et une interprétation variable du mandat palliatif. En réponse à ces constats, le modèle de communication JASE (Jugement suspendu, Accueil, Savoir expérientiel, Expression) est proposé en intégrant l’agentivité sexuelle des personnes soignées dans un dialogue égalitaire et cyclique. Centré sur la notion de corporéité, le modèle JASE offre un cadre de référence préliminaire adapté aux principes fondateurs des SPFV.

EN:

Sexuality and intimacy remain largely absent from palliative care trajectories, despite the importance that individuals receiving palliative and end-of-life care (PEOLC) place on them. Grounded in a humanistic approach drawing on the concept of embodiment, this article presents an exploratory literature review with two objectives: to document the factors influencing interactions around intimacy and sexuality in palliative care settings, and to develop a bilateral communication model tailored to palliative care culture. A review of the literature yielded themes reflecting the respective perspectives of care recipients and care providers. Among care recipients, findings highlight transformations in the relationship to the body, relationship dynamics, the diversity of meanings attributed to intimacy, and the desire to discuss these issues with care providers. On the care provider side, identified barriers include normative conceptions of sexuality, personal discomfort, insufficient training, and varying interpretations of the palliative care mandate. In response to these findings, the JASE communication model (Jugement suspendu [Suspended Judgment], Accueil [Openness], Savoir expérientiel [Experiential Knowledge], Expression) is proposed, integrating the sexual agency of care recipients within an equitable and cyclical dialogue. Centered on the concept of embodiment, the JASE model offers a preliminary framework tailored to the foundational principles of PEOLC.

FR:

Cet article propose une réflexion à deux voix sur la pièce de théâtre documentaire Club Sandwich Mayonnaise de Manuelle Légaré, présentée à l’Usine C en avril 2026. À partir d’un échange entre les autrices, qui ont assisté à la représentation le même jour, le texte met en dialogue leurs résonances respectives et les éléments qui les ont, chacune, particulièrement interpellées. Ancrée dans une démarche de théâtre documentaire, la pièce tisse ensemble le vécu intime du deuil, des données contextuelles et des perspectives issues du champ social et clinique. Elle ouvre ainsi un espace de réflexion sur l’aide médicale à mourir (AMM), sans en réduire la complexité. À travers ce dialogue, les autrices mettent en lumière la portée du théâtre comme lieu de pensée partagée, où l’expérience singulière peut entrer en résonance avec celle des autres.

EN:

This article offers a two-voiced reflection on the documentary theatre piece Club Sandwich Mayonnaise by Manuelle Légaré, presented at Usine C in April 2026. Drawing on an exchange between the two authors, who attended the performance on the same day, the text brings into dialogue their respective resonances and the elements that each found particularly striking. Rooted in a documentary theatre approach, the piece weaves together the intimate experience of grief, contextual data, and perspectives from the social and clinical fields. In doing so, it opens a space for reflection on medical assistance in dying (MAiD) without reducing its complexity. Through this dialogue, the authors highlight the potential of theatre as a space for shared reflection, where individual experience can resonate with that of others.

FR:

Cet article a pour objectif de discuter comment les fragilités de la communication en soins palliatifs peuvent être comprises comme des formes de violence symbolique. Il s’est construit à partir du contexte des soins palliatifs, en intégrant une vision bioéthique principiste sur l’autonomie du patient dans le processus de mourir et la participation de la famille, ainsi qu’une compréhension de la violence comme négligence des droits de l’autre proposée par Minayo, aboutissant à la configuration de la violence symbolique possible dans ce contexte, tel que l’énonce Bourdieu.

EN:

This article aims to discuss how the vulnerabilities of communication in palliative care can be understood as forms of symbolic violence. It was developed based on the context of palliative care, integrating a principlist bioethical perspective on patient autonomy in the dying process and family involvement, as well as an understanding of violence as the neglect of the other's rights as proposed by Minayo, leading to the possible configuration of symbolic violence in this context, as stated by Bourdieu.

FR:

Pour les chercheuses et chercheurs en sciences humaines et sociales dans le contexte hospitalier, le recrutement de la patientèle suivie par une équipe de soins palliatifs repose souvent sur la collaboration avec une clinicienne ou un clinicien par site, que nous appelons « intermédiaire ». Ce rôle, rarement explicité ni choisi, place ces spécialistes dans une position pivot entre trois types de parties prenantes : chercheuses et chercheurs, professionnelles et professionnels de la santé, et patientèle. À l’aide d’une approche réflexive, nous mettons en lumière les tensions qui émergent dans la relation établie entre ces parties prenantes durant le mandat de recherche : décalages épistémiques, asymétries institutionnelles, ajustements relationnels ou encore charges émotionnelles. La reconnaissance explicite de ces dynamiques nous apparaît comme un enjeu central pour des collaborations plus justes et durables entre recherche et clinique.

EN:

For researchers in social sciences and humanities conducting studies in hospital settings, the recruitment of patients in palliative care often relies on collaboration with a clinician at each site, whom we refer to as an “intermediary”. This role, seldom formalized and rarely chosen, places these professionals in a pivotal position among three groups: researchers, healthcare providers, and patients. Drawing on a reflexive approach grounded in shared fieldwork experiences, we shed light on the tensions that arise within this relationship: epistemic dissonances, institutional asymmetries, relational adjustments, and emotional burdens. We argue that explicitly acknowledging these dynamics is a key condition for fostering fairer and more sustainable collaborations between research and clinical practice.

FR:

En soins palliatifs, certaines conversations marquent des tournants importants dans la trajectoire de soins. Souvent qualifiées de « difficiles », ces conversations sont ici désignées comme conversations sensibles, puisqu’elles engagent des enjeux relationnels, émotionnels et existentiels majeurs, tant pour les personnes accompagnées et leurs proches que pour les équipes soignantes. Elles ne se réduisent pas à des moments d’annonce, mais s’inscrivent dans un processus relationnel évolutif, où le sens, la compréhension et l’espoir se transforment dans le temps.

Cet article propose des repères cliniques pour soutenir l’accompagnement interprofessionnel des conversations sensibles en soins palliatifs, en mettant l’accent sur la relation, la continuité et la collaboration. Après avoir exploré ce qui rend ces conversations particulièrement sensibles et les conditions favorables à leur préparation, l’article présente deux repères complémentaires : ÉPICES, comme cadre structurant pour soutenir la clarté et la cohérence du contenu conversationnel, et ESPOIR, comme repère relationnel centré sur l’observation, le respect du rythme et le soutien de la résilience.

À partir d’un exemple clinique intégrateur, l’article illustre comment ces repères peuvent être mobilisés de manière souple, avant, pendant et après une conversation sensible, sans rigidifier la rencontre ni imposer de séquence normative. Une attention particulière est portée au suivi dans les 72 heures, envisagé comme un moment essentiel permettant de soutenir la mise en sens, d’ajuster l’accompagnement et d’assurer la cohérence interprofessionnelle.

Enfin, l’article propose une réflexion sur les pièges cliniques fréquemment rencontrés dans ces situations, silence défensif, fausse réassurance, surrationalisation ou rupture de continuité, en les abordant non comme des échecs, mais comme l’expression de la complexité inhérente aux soins palliatifs. Reconnaître cette complexité permet de promouvoir une posture clinique plus consciente, plus humaine et plus durable, où la relation devient elle-même un soin, au coeur de l’accompagnement palliatif.

EN:

In palliative care, certain conversations mark critical turning points in the care trajectory. Often described as “difficult,” these encounters are referred to here as sensitive conversations, as they engage profound relational, emotional, and existential issues for patients, families, and care teams alike. Rather than isolated moments of disclosure, they are part of an evolving relational process in which meaning, understanding, and hope transform over time.

This article proposes clinical guides to support the interprofessional accompaniment of sensitive conversations in palliative care, with a particular focus on relationship, continuity, and collaboration. After examining what makes these conversations especially sensitive and identifying conditions that foster supportive encounters, the article introduces two complementary clinical guides: ÉPICES, a structured framework that supports clarity and coherence in the content of conversations, and ESPOIR, a relational guide centered on observation, respect for individual pacing, and the support of resilience.

Through an integrative clinical case, the article illustrates how these guides may be used flexibly— before, during, and after a sensitive conversation— without rigid sequencing or normative application. Particular attention is paid to follow-up within 72 hours, conceptualized as an essential moment of care that supports meaning-making, continuity, and interprofessional coherence.

Finally, the article reflects on common clinical pitfalls encountered in sensitive conversations, such as defensive silence, false reassurance, over-rationalization, and discontinuity, approaching them not as failures, but as expressions of the inherent complexity of palliative care. Recognizing this complexity supports a more conscious, humane, and sustainable clinical posture, in which the relationship itself becomes a form of care at the heart of palliative accompaniment.