Le dossier : Éthique et pratiques dans le champ de l’intervention sociale et de la santé : nouveaux enjeux, nouveaux contextes

L’éthique clinique comme expérience démocratique ?

  • Rozenn Le Berre and
  • Alice Lancelle

…more information

  • Rozenn Le Berre
    Maître de conférences en philosophie, Centre d’Éthique Médicale, EA 7446 ETHICS, Institut Catholique de Lille

  • Alice Lancelle
    Doctorante en philosophie, UMR 8163 Savoirs, Textes, Langage, Université Lille 3, Centre d’Éthique Médicale, EA, 7446 ETHICS, Institut Catholique de Lille

Cover of Éthique et pratiques dans le champ de l’intervention sociale et de la santé : nouveaux enjeux, nouveaux contextes, Volume 28, Number 2, Fall 2016, pp. 1-312, Nouvelles pratiques sociales

Article body

Notre étude vise à retracer une expérience d’intervention en éthique dans le dans le cadre d’une demande institutionnelle et par là même d’en interroger les enjeux épistémologiques et méthodologiques. La réflexion s’ancre dans le suivi d’un groupe d’éthique clinique dans un service de réanimation adulte[1] (équivalent français d’un service de soins intensifs adulte), que nous avons animé, en tant que chercheuses au Centre d’Éthique Médicale (CEM) de l’Institut Catholique de Lille.

Durant l’expérience nous avons été confrontées à une conflictualité si importante dans l’équipe (médicale et paramédicale) que ce groupe s’est vu mis en échec, notamment du point de vue des attendus de l’éthique clinique comme méthode d’intervention. Face à ce constat d’échec ou tout du moins de désengagement, notre démarche consiste alors à soulever la question des présupposés et conditions de mise en oeuvre de la méthode d’éthique clinique, dont un des objectifs est de construire une démarche d’apprentissage de l’éthique comme « compétence éthique » (Bégin, 2011) ou comme « ressource transversale intrinsèque » à l’agir professionnel (Aiguier, 2014), et ce, dans les professions du soin ou de l’aide (secteur médical, médico-social ou social).

L’hypothèse que nous soutenons est celle d’une problématisation nécessaire de ces présupposés, notamment à la lumière d’une forme de décalage entre l’idéal de délibération collective propre à la méthode d’éthique clinique d’une part et la conflictualité du soin d’autre part (Dejours, 2015). Ainsi, en contestant l’idée d’une spontanéité du soin, d’un soin pacifié auquel répondrait un idéal de délibération collective et rationnelle comme mode de réflexion éthique, notre démarche de recherche vise à interroger les conditions de possibilité de mise en oeuvre d’une éthique toujours au risque de son propre effondrement.

Dans une première partie, nous exposerons en détail la démarche d’éthique clinique telle que le Centre d’Éthique Médicale la propose.

Dans une seconde partie, nous explorerons les conditions de possibilité de constitution d’un collectif démocratique à l’aune des enjeux « infrapolitiques »[2] et « biopolitiques »[3] qui paraissent en filigrane dans le groupe.

Présentation de la démarche d’éthique clinique

Émergence d’une démarche de réflexion éthique contextuelle, pragmatique et réflexive

La démarche d’éthique clinique, rompant avec le principisme (Beauchamp et Childress, 1979), apparaît aux États-Unis d’abord (Orfali, 2003) puis en France à partir des années 1980. Elle a fait et continue de faire l’objet de recherches importantes au Centre d’Éthique Médicale de Lille (Boitte et al., 2003 ; Cadoré, 1994, 1997). Avec cette approche, il ne s’agit plus de se référer à des normes ou des principes a priori qui permettraient de réguler l’action humaine, mais de partir de la question du prendre soin comme action collective dans un contexte complexe et pluriel. La démarche d’éthique clinique comme réflexion sur l’agir dans toutes ses dimensions s’ancre dans une approche contextuelle, pragmatiste et réflexive qui vise à prendre comme objet les finalités du soin, les moyens pour le mettre en oeuvre ainsi que les conditions de l’agir, et ce, à partir de situations cliniques vécues comme problématiques par les acteurs du soin. L’enjeu n’est alors plus de partir des grands principes comme finalité morale abstraite, mais bien de prendre comme point de départ la complexité de chaque situation, avec sa part d’incertitude, d’interpellation et de souffrance existentielle pour chacun des acteurs engagés. Ainsi, si l’éthique clinique n’abandonne pas la référence à des principes fondamentaux, elle affirme son intérêt pour la singularité du malade (Siegler, 1992, 1997, 1999), que ce soit dans l’expression de ses souhaits ou dans la prise en compte de sa famille et de ses proches. L’objectif est donc, comme le souligne Fletcher et Siegler, « d’améliorer la prise en charge des malades et leur bien-être en fournissant une aide pour identifier, analyser et résoudre les problèmes éthiques » (Fletcher et Siegler, 1996). L’éthique clinique vise à améliorer les pratiques du point de vue du patient et non plus seulement en regard des nouvelles possibilités médicales, technologiques, et ce, en se centrant sur la situation singulière du patient (Orfali, 2002). L’idée que l’éthique puisse être un « représentant » pertinent de ce point de vue interroge tout de même quant à ses conditions de possibilité réelles, dans la mesure où il n’est pas prévu que le patient ou la famille puisse participer à un groupe d’éthique clinique : qu’en est-il, éthiquement parlant, du partage d’informations plus personnelles ou des interprétations de la part de l’équipe soignante ?

Tout d’abord, cette approche est définie comme contextuelle, car elle se centre sur des pratiques situées, mettant en oeuvre des acteurs investis dans des situations de soin, celles-ci renvoyant à un contexte plus vaste (Zask, 2008), que celui-ci soit institutionnel, social, politique, juridique, économique, ou encore technique, scientifique, culturel. Il s’agit alors de partir des interactions complexes qui amènent les acteurs du soin à engager leur responsabilité professionnelle au coeur d’un agir situé : l’analyse de la pratique de soin ne peut s’abstraire de ses conditions d’exercice, que celles-ci soient externes (ressources et contraintes du contexte) ou internes (compétences professionnelles, dispositifs de formation, etc.). La question de la responsabilité se pose donc face à une action singulière, elle-même appartenant à une situation, qui tend à construire des normes du « bien agir » en contexte de pratiques. Sur le terrain, les acteurs du soin sont interpellés par des situations introduisant de la souffrance, du doute, du malaise, de la révolte ou de l’indignation face à un « excès de souffrance » (Ricoeur, 1994). Ainsi, au-delà des normes formelles qui guident l’action soignante (procédures médicales, déontologie des professions, lois…), comment envisager de façon éthique des situations qui engendrent de l’incertitude, du doute, ceux-ci renvoyant bien aux enjeux et conditions d’exercice du soin à l’heure actuelle ? Cette incertitude concerne tant les médecins, à qui reviennent la responsabilité d’un certain nombre de décisions (décision de Limitation ou d’Arrêt de Traitements dans le cadre de la loi du 2 février 2016 par exemple), que les membres de l’équipe paramédicale tant qu’il s’agit d’interroger une conception commune du prendre soin, et ce, dans son exercice quotidien, en lien avec un patient singulier, mais aussi avec sa famille et ses proches.

En lien avec ce dernier élément, l’approche proposée par l’éthique clinique se veut également pragmatiste (Dewey, 1993), ayant à coeur de développer une démarche de compréhension de l’action située, de l’interaction humaine, de l’activité coopérative dans un contexte culturel, social et économique donné. La démarche ne se contente pas alors de replacer la situation dans son contexte, mais en envisageant la situation problématique sous l’angle de l’expérimentation, vise à s’intéresser davantage aux conditions de production de solutions expérimentées par les acteurs en contexte face aux problèmes pratiques qu’ils rencontrent (Zask, 2004). C’est une vision de l’expérimentation qui envisage la construction des solutions comme un processus expérimental et faillibiliste d’enquête collective (Dewey, 1993, 2010, 2011 ; Zask, 2004, 2008). Selon cette approche, l’éthique n’est pas qu’un processus de compréhension et d’évaluation critique, mais elle vise aussi une transformation effective des pratiques par la mise en oeuvre d’un processus collectif d’apprentissage (Aiguier et al., 2012). À ce titre, l’éthique comme méthode d’intervention conçoit toute personne engagée dans le processus comme acteur à part entière, articulant de façon permanente des savoirs, avec des capacités et des comportements, à l’inverse d’une recherche d’« expertise » en éthique. La méthode d’éthique clinique se veut ainsi être proche d’un processus de délibération collective de type démocratique. Pour affirmer encore cette visée-là et afin de renforcer la finalité d’apprentissage collectif, le Centre d’Éthique Médicale pose comme condition de possibilité de la réflexion de n’intervenir qu’a posteriori, sur des situations qui ne sont plus « à chaud » tant sur le plan décisionnel qu’émotionnel : ainsi, les groupes d’éthique clinique travaillent à leur propre apprentissage du soin, mais aussi de l’éthique, et non à la résolution de problèmes, démarche pour laquelle l’éthique serait conçue comme externalisée par rapport à l’action.

Enfin, la méthode se définit comme réflexive, car elle mobilise notre capacité de prendre notre propre pratique comme objet de réflexion (moyens, finalités, conditions de l’action), qu’il s’agisse de la pratique de soin, mais aussi de l’intervention éthique comme pratique : être capable de porter un regard réflexif sur ce que l’on fait lorsqu’on mène un tel travail est essentiel pour en analyser la portée d’apprentissage (pour les intervenants comme pour les membres de l’équipe), l’évaluation du processus lui-même, ainsi que la production de normes du soin et de la délibération qui en découlent. En effet, si l’on se situe dans une visée d’apprentissage de la pratique de l’éthique, qui devrait dès lors s’envisager comme « compétence transversale intrinsèque » (Aiguier, 2014), il s’agit également de s’attacher à l’évaluation de la transformation des pratiques visée par la méthode. La démarche d’éthique clinique est à ce titre assez proche de la visée du praticien réflexif (Schön, 1983). Ce dernier point n’est cependant pas sans souligner certaines ambiguïtés propres aux professions du soin (et tout particulièrement pour les professions médicales) pour qui l’éthique semble être une composante intrinsèque du « bon » professionnel, celui qui a ou aurait une « bonne » conception du soin, notamment en ayant acquis au contact de ses pairs (compagnonnage) ou en s’appuyant sur la capitalisation de l’expérience (savoir-faire et valeurs de la profession) (Mino, 2002).

La méthode d’éthique clinique

Ainsi, à l’inverse d’une démarche normative qui serait celle d’une éthique des principes, l’éthique clinique s’affirme comme méthode davantage que comme cadre théorique. L’enjeu méthodologique n’est pas conçu comme une conséquence des présupposés théoriques propres à l’éthique clinique, mais en constitue le coeur même, dans la mesure où la finalité de l’éthique clinique est l’expérimentation d’un type de délibération collective centrée sur le patient.

« Méthode », au sens où, et c’est notre hypothèse, une telle démarche permet de tracer, au sein de la pratique clinique, un « chemin » sur lequel les personnes concernées par la situation exposée sont engagées à mettre en oeuvre et à déployer leur pleine capacité éthique au moment même où elles font l’expérience d’être dans une impasse de la décision.

Boitte et al., 2003

De façon pratique, la réflexivité critique en contexte est visée en travaillant à évaluer des actions et non à juger des personnes, et ce, en prenant comme point de départ le récit d’une situation clinique rapportée par la ou les personnes ayant vécu cette situation. L’attention à la narrativité ainsi qu’à la dimension expérientielle et vécue des situations analysées sont des préalables incontournables du déroulement d’une séance d’éthique clinique. Dans l’idéal, le groupe doit s’accorder au préalable sur ces prérequis. Le choix d’une situation clinique en particulier est en elle-même signifiante pour le groupe, dans la mesure où elle rend compte d’une conception partagée du soin (ou non). Le récit de la situation est également potentiellement « fédérateur » pour le groupe dans la mesure où les réactions rendent compte d’une interpellation commune : l’indignation, la révolte ou le malaise vis-à-vis d’une situation où il semble que le soin au patient est mis à mal constitue un moment déterminant dans l’entrée dans l’expérimentation collective. Une première formulation spontanée du problème est ensuite réévaluée au cours de la séance, lorsqu’il s’agit de problématiser les responsabilités à l’oeuvre dans cette situation, notamment en les situant au plan organisationnel, institutionnel, social, économique, juridique, politique. La décision qui a été prise est alors mise en perspective avec les éléments qui en font son contexte, et ce, dans un souci d’interdisciplinarité. Ce dernier point suppose pour les intervenant.e.s en éthique d’être attentifs à ce que toutes les personnes puissent exprimer leur point de vue, ce qui, en soi, est complexe : la tentative d’homogénéisation du groupe n’efface pas les effets d’hétérogénéité (de professions et d’accès à la parole et à la décision).

Ce moment de partage des responsabilités, des compétences et des points de vue des différents membres du groupe permet d’accéder à la possibilité de proposer et d’évaluer d’autres scénarios possibles, afin d’affiner la formulation de la problématique. Ainsi, en évoquant d’autres situations du même type, dans leurs différences et dans leurs similitudes, on se dirige vers une forme de politisation du problème : dans quelle mesure le traitement éthique de cette situation interroge-t-il plus largement le contexte ? Ce moment n’est pas sans soulever un certain nombre d’ambiguïtés par la portée critique qu’il suppose, et ce, tout particulièrement envers l’institution. En effet, cette même institution est la plupart du temps celle qui mandate le Centre d’Éthique Médicale, dans le cadre des activités éthiques de l’établissement, en faisant l’objet d’une convention, celle-ci étant potentiellement valorisable dans les démarches de certification ou autres démarches qualité…

De quoi l’échec est-il l’expérience en éthique clinique ?

Il s’agissait alors d’animer huit séances d’éthique clinique en utilisant la méthodologie présentée ci-dessus que nous avions pris le temps de présenter, dans sa démarche et ses objectifs, aux participants.

Au départ, le groupe a connu une bonne participation, malgré le fait que nous décelions des difficultés sur le plan de la communication entre les équipes médicales et paramédicales. Les deux premières séances ont conclu sur la nécessité d’améliorer « la communication entre nous pour être au clair sur la conduite à tenir » ou sur le besoin de « mieux coordonner les informations entre médecins et infirmières »[4].

La troisième séance s’avéra très conflictuelle et conduisit à un désengagement d’un bon nombre de soignants paramédicaux, et tout particulièrement des aides-soignant.e.s. La situation de cette troisième séance a été choisie par les professionnels paramédicaux ; ils souhaitaient explorer la difficulté à maintenir une relation affectivement neutre et objective avec un patient inconscient et ses proches lors des derniers jours de vie. Les membres paramédicaux témoignèrent d’un décalage entre leur perception de la situation et la démarche curative établie par l’équipe médicale. Ils ne comprenaient pas les choix thérapeutiques en regard de l’état de santé fortement dégradé du patient et s’interrogeaient sur une éventuelle obstination déraisonnable. Malgré le déroulement de la séance, qui a permis d’aborder les conceptions possibles de l’éthique ainsi que les différentiels relationnels, un jugement implicite s’est installé sur ce qui relève ou non de l’éthique et sur la façon dont les situations devraient être choisies.

Les quatre séances ultérieures se déroulèrent autour de situations nettement plus médicales-centrées. Le groupe s’étiolait peu à peu. Nous constations une distribution inégalitaire de la parole, malgré nos tentatives pour dialoguer avec chacun, ainsi qu’une conception « médicale » de l’éthique, malgré une attention portée aux activités de nursing, et, enfin, une prépondérance accordée aux savoirs médicaux.

Suite à cela, la dernière séance n’a pas eu lieu du fait de l’absence de membres paramédicaux… Nous avons alors proposé de scinder le groupe entre membres de l’équipe médicale d’une part et paramédicale d’autre part afin d’élaborer avec eux un projet de confrontation de ce qui fait conflit, bloque la collaboration interprofessionnelle et, donc, une prise en charge réellement adaptée des patients. Le groupe médical comportait alors 5 médecins tandis que le groupe paramédical a compté environ 20 soignant.e.s. L’objectif présenté lors de cette réunion était d’élaborer un autre groupe commun dont l’enjeu serait de parvenir à construire son mode de fonctionnement et son mode d’analyse des situations.

Pratiques discursives et transformation des pratiques : les enjeux « infrapolitiques » du collectif

L’institutionnalisation de l’éthique, comme démarche pragmatique et intégrative, est un phénomène promu et accompagné par le Centre d’Éthique Médicale. Comme la première partie de l’article le montre, cette institutionnalisation ne renvoie pas à la seule nécessité de créer une cohésion sociale par la « recherche de consensus à tout prix » (Langlois, 2004), mais aussi à celle de développer des lieux de réflexion et d’apprentissage au moyen d’une pratique exigeante de la délibération morale. Nous nous sommes tournées vers notre équipe afin de comprendre la conception de la méthode d’intervention comme processus de « subjectivisation progressive de la démarche d’éthique clinique […] » et la possible « évolution du groupe vers un collectif réflexif » (Boitte et al., 2012).

D’une part, notre questionnement porte sur la façon de créer une délibération collective au moyen de la méthode d’éthique clinique dans un groupe apparemment entravé par un problème de communication endémique. Comment ne pas reproduire les inégalités de décision, de parole et de position dans le groupe d’éthique clinique ? D’autre part, nous nous demandons comment, au moyen de pratiques discursives et réflexives, parvenir à un objectif pragmatique de transformation des pratiques de soin. Enfin, nous nous sommes intéressées à la posture de l’intervenant en éthique face à l’affrontement entre deux types de praxis dont les conflits s’engagent dans un contexte organisationnel, social et institutionnel appelant à contester l’éthique médicale comme norme relationnelle de l’éthique clinique.

À partir de cette étape, notre travail se dirige dans trois directions. Premièrement, nous entamons un dialogue accru avec l’équipe du CEM. Deuxièmement, nous initions des espaces de discussion distincts avec les professionnels paramédicaux et médicaux. Troisièmement, nous proposons la création d’un comité de pilotage (COPIL) afin de garantir une gouvernance transparente et démocratique.

La première étape du travail consiste à revenir sur la méthode et ses présupposés, en équipe. Il apparaît clairement que le groupe ne fonctionne pas comme un « collectif apprenant » (Maesschalck, 2012) engagé dans une pratique de subjectivation de l’éthique clinique. Notre posture d’intervention est nettement engagée. En effet, nous avons souvent estimé que les prérequis, en termes de communication, n’étaient pas suffisamment remplis. Nous avons remarqué que les trop nombreuses résistances « infrapolitiques » (Scott, 2008) développées par les acteurs dans le service concouraient à paralyser les échanges dans le groupe. Or, cela demeure un aspect insuffisamment analysé par le courant pragmatiste de l’éthique clinique. Les aides-soignant.e.s, précaires à la ville, dévalué.e.s au travail, se retrouvent évincé.e.s d’une démarche pourtant censée créer un « collectif réflexif ». L’enjeu semble d’une importance primordiale si l’on en croit l’accroissement des difficultés de communication et de partage d’une conception commune du sens du travail en réanimation (Gernet et Spira Chekroun, 2015). En quoi le fait que le contexte de soin paraisse aussi difficile à investir subjectivement met-il la méthode d’éthique clinique, en tant que méthode de subjectivation, en échec ?

Pour explorer les pistes de réponse à ces questions, nous avons pris le parti de continuer notre enquête au sein du service de réanimation. Le choix de proposer d’intervenir en groupes séparés nous est venu à la fois spontanément, comme possibilité concrète de maintenir une démarche spécifiquement éthique, et de façon calculée, comme possibilité d’explorer le « texte caché »[5] des uns et des autres, cristallisant, selon nous, des enjeux de pouvoir que la méthode d’éthique clinique ne peut traiter en l’état. En effet, la dimension heuristique de ce procédé risque de compromettre l’entité collective à partir de laquelle constituer une « référence commune pour l’action » (Maesschalck, 2012). La « dimension relationnelle dans la rencontre clinique » (Orfali, 2003) étant essentiellement calquée sur la relation médecin-malade, les séances d’éthique clinique peuvent être considérées comme le lieu d’apprentissage par les soignants subalternes des normes médicales du soin. Avant tout, le personnel infirmier et aide-soignant travaille sur prescription médicale. Il apparaît donc légitime aux médecins que la conception dominante de l’éthique clinique demeure médicale-centrée, comme nous le révèlent les entretiens menés avec eux. À travers cette expérience, c’est donc au coeur même de la conception de la relation de soin et de ses enjeux éthiques que la tentative de formation d’une délibération collective nous mène.

Notre troisième espace d’investigation vise à créer un espace de dialogue permettant de croiser les attentes normatives des acteurs. Le COPIL aura pour tâche de définir les règles du groupe d’éthique clinique et de relayer les questions impossibles à aborder en « public », du fait de leur conflictualité évidente. Il s’agit alors de doter les membres, inscrits dans un « espace public oppositionnel »[6] (Negt, 2007), de la possibilité de faire valoir les conditions auxquelles ils acceptent de s’engager dans une démarche éthique. Si l’on ne veut pas faire de l’éthique une démarche pédagogique structurant un rapport d’apprentissage à partir de relations de domination socialement et moralement acceptées et non questionnées, nous considérons que notre rôle d’intervenant en éthique est de s’assurer de la possibilité de faire de l’espace éthique un lieu égalitaire et démocratique, où la critique est possible.

Pratiques discursives et transformation des pratiques : les enjeux biopolitiques de la délibération collective

Nous pensons qu’une perspective soucieuse de la connaissance du travail de care nous permettra d’avancer sur les questions biopolitiques qui constituent un deuxième volet d’intervention de l’éthique clinique (Maesschalck, 2012). En effet, outre la constitution d’un collectif comme « référentiel d’une action commune », un des buts de l’éthique clinique est de définir les enjeux de pouvoir sur le vivant que constitue l’exercice d’une spécialité médicale. Ces enjeux de pouvoir sont à comprendre tant dans les processus relationnels de subjectivation qu’ils permettent que dans la nécessité objective de porter secours à autrui (Worms, 2006). Le travail relationnel, du fait de l’évolution des droits des usagers à l’hôpital, fait désormais partie intégrante du travail des équipes médicales. Du fait des positions de pouvoir occupées et de leur formation élitiste (Winckler, 2006 ; Zaffran, 2015), les médecins ont tendance à accaparer l’exclusivité du sens thérapeutique donné à la relation de soin.

Un des objectifs de notre engagement dans une démarche d’intervention est de faire droit à la conception du soin défendue par tous les soignants. Relire les situations de soin à la lumière des perspectives élaborées par les éthiques du care permettrait de créer des ponts entre les projets de soin et de vie des patients. Comment répondre de façon adéquate aux besoins des patients ? Quels procédés de délibération sur ces besoins sont mis en place dans le service ? Les staffs[7] répondent-ils à cette attente ? Il apparaît vite que la plupart des lieux de délibération du service laissent peu de place à ce type de questionnement.

Le service de réanimation enquêté semble déstabilisé par les pressions croissantes d’ordre économique, logistique et juridique. Il s’agit de soigner les patients rapidement pour ne pas encombrer le service, ce qui pose la difficulté d’orienter les patients, de leur trouver des places et de les informer. Nous entrevoyons différents types d’interrogation sur les finalités des soins prescrits en lien avec la cohérence des projets de vie des patients et des possibilités émotionnelles de l’équipe pour investir les relations de soin. Que faire des patients qui ne sont ni en fin de vie ni complètement rétablis ? Comment un service de soins aigus s’articule-t-il à la prise en charge palliative ? Faut-il accueillir des personnes très âgées ?

Conclusion

Nous travaillons sur une redéfinition des bases conceptuelles de l’éthique clinique afin de proposer une perspective qui prenne en compte les clivages de domination sociale, les transformations techniques de l’organisation du travail, l’évolution des pratiques de santé. Ce pan du travail nous engage à théoriser l’engagement auprès d’une équipe de soignants entre une méthodologie d’intervention clinique et une posture critique centrée sur l’émancipation, d’un point de vue sémantique et pragmatique.

Pour ce faire, notre travail de recherche tend à se structurer et à se poursuivre dans trois directions. Tout d’abord, il nous faut critiquer les représentations des agents subalternes comme indifférents, impuissants et repliés sur des stratégies individualistes. Ensuite, nous sommes attentives à la dimension narrative des récits de care dans une perspective de création d’une identité collective. Il s’agit alors de problématiser les tensions entre les éthiques du care et une éthique herméneutique. Enfin, nous tentons de réviser le concept clinique de délibération collective en fonction d’une visée démocratique et pragmatique, en tension entre une conception habermassienne discursive et une conception praxéologique dissidente.

Appendices