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En réfléchissant à notre expérience dans le domaine de l’art handicapé et de l’art fou en tant qu’artistes, activistes, pédagogues ou gestionnaires, nous analysons les facteurs institutionnels qui perpétuent des idéologies racistes et capacitistes dans ces pratiques artistiques. Nous avançons que, tandis que les histoires de l’art PANDC et de l’art handicapé engagé continuent d’être effacées, l’esthétique du handicap peine à évoluer. Elle demeure figée dans la reproduction du sujet blanc handicapé et se limite aux revendications fondamentales liées à l’accès et à la représentation. Cet accent constant sur la représentation, sans analyse historique ni politique, ne fait que renforcer l’esthétique de l’absence, où les corps et les figures handicapées sont vues comme des toiles blanches sur lesquelles le public présumé bien portant peut projeter ses peurs et ses désirs. En mettant en lumière les créations novatrices d’artistes en émergence, nous imaginons les changements organisationnels nécessaires et prônons un travail relationnel patient, le mentorat, et une refonte de la formation artistique, au-delà des contextes thérapeutiques et élitistes.

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Le domaine de la conservation-restauration des biens culturels est fondamentalement validiste. Cette pratique repose fortement sur de bonnes capacités motrices et privilégie les publications académiques, laissant peu de place à celleux dont la rhétorique inclut la narration, les émotions, les passions et les croyances. Cette situation ne doit pas rester inchangée. Les professionnelles de la conservation-restauration et des métiers attenants peuvent remodeler leurs pratiques de multiples façons, permettant ainsi d’élargir la définition de la conservation-restauration et l’accès à cette communauté.

En utilisant le mouvement de justice pour les personnes handicapées et le design universel comme cadres de référence, cet article présente comment l’ouverture du domaine de la conservation-restauration au handicap peut l’aider à dépasser son approche curative de soin des objets ; à encourager les interactions physiques, intellectuelles et émotionnelles avec ces derniers par l’usage des plusieurs sens ; ainsi qu’à faire valoir la nécessité de prendre soin des aspects intangibles du patrimoine culturel.

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Nombre d’artistes en situation de handicap ont recours à des images ou à des exemples concrets de technologies médicales ou paramédicales dans leurs oeuvres, suscitant et évoquant une gamme de significations, de connotations et d’effets. En retour, l’antiesthétique aseptisée de l’hôpital, ainsi que d’autres espaces hygiéniques de détention à court ou long terme, trouve un écho sous diverses formes dans l’espace tout aussi neutre et institutionnel, mais fortement esthétisé, de la galerie ou du musée moderne et/ou contemporain. En établissant un lien, explicite ou implicite, entre l’hôpital et la galerie, les oeuvres des artistes en situation de handicap s’inscrivent dans la tradition de la critique institutionnelle, avec des connotations profondes, mais encore peu explorées, abordant des notions de corporéité, d’exposition, d’imperfection et de contrôle. Les artistes en situation de handicap s’engagent, de diverses manières, dans une critique lucide des mécanismes par lesquels le handicap est à la fois occulté et omniprésent dans le paysage visuel, l’infrastructure physique et les sensibilités idéologiques de la modernité industrialisée.

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Jean-Michel Basquiat (1960-1988) est salué dans le monde entier pour ses peintures viscérales, ses hommages aux figures de la culture noire et son utilisation de matériaux récupérés. Si la toxicomanie de Basquiat et sa mort prématurée font l’objet de nombreuses spéculations, la précarité dans la forme et le contenu de ses oeuvres a reçu moins d’attention. J’avance qu’un examen critique de cette précarité révèle les préoccupations constantes de Basquiat aux intersections de la race, de la classe sociale et du handicap. Comme l’ont souligné Christopher M. Bell et Jasbir K. Puar, les études sur le handicap n’abordent souvent pas de manière adéquate les questions de race et de classe, bien que les inégalités structurelles influencent profondément le développement du handicap. En apportant des nuances à l’esthétique du handicap théorisée par Tobin Siebers avec les études noires et les écrits de Puar sur la débilité, j’avance que l’oeuvre de Basquiat conteste les effets débilitants de l’antinégritude, du classisme et du colonialisme, tout en incarnant une vitalité résistante.

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Cet essai considère la question du handicap et l’utilisation de la matière corporelle dans l’oeuvre de l’artiste Donald Rodney (1961–1998). En se concentrant sur deux oeuvres, Visceral Canker (1990) et My Mother, My Father, My Sister, My Brother (1997), il aborde la manière dont Rodney a utilisé la peau et le sang humains pour réfléchir aux métaphores politiques, sociales et historiques. L’analyse s’appuie sur la théorie de « l’incarnation complexe » de Tobin Siebers, ainsi que sur des considérations plus larges de la théorie de l’affect. Le sang et la peau ont été historiquement détournés pour construire des idéologies racistes et capacitistes, un fait dont Rodney était profondément conscient de par sa propre expérience en tant que personne Noire avec une maladie chronique. Son utilisation de la matière corporelle fait de ces oeuvres des déclarations à la fois personnelles et politiques.

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Au cours des cinquante dernières années, la danse adaptée a remis en question l’esthétique de la danse théâtrale normative occidentale. Si le travail des danseurs et danseuses en situation de handicap physique est bien documenté par la recherche et les écrits spécialisés sur la danse, celui des interprètes en situation de déficience intellectuelle (DI) n’a suscité que très peu d’intérêt, et sa contribution dans le domaine aux États-Unis passe inaperçue. Nous avançons que cette lacune est le résultat d’un effacement du handicap où, selon une hiérarchie de la déficience, les handicaps privilégiés en viennent à représenter toutes les expériences du handicap. Dans le cas de la danse adaptée, cet effacement est ancré dans l’hypothèse selon laquelle l’art requiert une intention, et que les danseurs et danseuses en situation de DI n’ont pas d’intention.