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Les pratiques professionnelles dans un centre de lutte antituberculeuse : l’observation et l’implication

  • Karen DA SILVA SANTOS,
  • Patricia ALONSO et
  • Cinira MAGALI FORTUNA

…plus d’informations

  • Karen DA SILVA SANTOS
    Université de São Paulo, NUPESCO (Nucleo de Estudos em Saude Coletiva), 3900, avenue Bandeirantes, Preto da Universidade de São Paulo. CEP- 14040-902
    karen-web@hotmail.com

  • Patricia ALONSO
    Université de Limoges, Laboratoire de recherche FrED (Éducation et Diversités en Espaces Francophones), 39 E, rue Camille Guerin 87000 Limoges
    patricia.alonso@unulim.fr

  • Cinira MAGALI FORTUNA
    Université de São Paulo, NUPESCO (Nucleo de Estudos em Saude Coletiva), 3900, avenue Bandeirantes, Preto da Universidade de São Paulo. CEP- 14040-902
    fortuna@eerp.usp.br

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Corps de l’article

Introduction

À partir de l’exemple du fonctionnement d’un CLAT sur un territoire du centre-ouest de la France, nous avons analysé les pratiques des professionnels de santé face aux usagers étrangers. Notre étude s’est construite dans le cadre conceptuel de l’analyse institutionnelle, en particulier l’observation et le concept d’implication dans ses dimensions libidinales et professionnelles.

Dans un premier temps, nous rappellerons le contexte sociohistorique de la lutte antituberculeuse. Puis nous porterons un bref regard sur la formation et les parcours professionnels des sujets étudiés. Nous tenterons de saisir en quoi la langue est une institution et la communication, un analyseur des pratiques professionnelles et de l’accueil thérapeutique. Enfin, nous chercherons à mettre en évidence une corrélation possible entre l’humanisation et les implications professionnelles. Ces différents points sous-tendent un certain nombre de questionnements. Comment les forces instituantes et instituées se traduisent-elles dans les pratiques professionnelles ? Comment se passe la rencontre entre professionnels et usagers étrangers ? Comment les pratiques professionnelles ont-elles été prises en compte dans la recherche en analysant l’observation et l’analyse des implications des professionnels et des usagers au sein du CLAT ? Comment nos regards brésiliens et français se sont-ils croisés ?

1. Contexte sociohistorique et cadre conceptuel

La tuberculose est une maladie contagieuse qui est due au bacille de Koch (Mycobacterium tuberculosis). Cet agent infectieux est transmis par voie aérienne, via des gouttelettes contaminées par la bactérie en suspension dans l’air provenant des malades. L’inhalation d’un petit nombre de gouttelettes contaminées suffit à infecter un individu. Une personne tuberculeuse non traitée peut infecter 10 à 15 personnes en moyenne chaque année (Institut Pasteur, 2015). Avant la Première Guerre mondiale, la tuberculose était une maladie incurable puisqu’il n’existait pas de traitement. Il a fallu attendre le milieu du XIXe siècle pour que son origine soit connue (Vergne, 1994). La tuberculose est actuellement une maladie bien identifiée, mais reste un enjeu de santé publique.

Chaque année, près de 1 % de la population mondiale est nouvellement infectée et près de 9 millions de personnes développent la maladie. Globalement, aujourd’hui, un tiers de la population mondiale est concernée, et 22 pays totalisent à eux seuls 80 % des cas mondiaux. En France, on compte plus de 5 000 nouveaux cas par an et environ 900 décès chaque année. L’Île-de-France est deux à quatre fois plus touchée en termes d’incidence que le reste du territoire (Institut Pasteur, 2015). Le taux des cas de tuberculose, que l’on nommera désormais TB, est 29 fois plus élevé chez les sujets nés à l’étranger que chez les sujets nés en France, soit 42,6 cas sur 100 000 pour les étrangers et seulement 1,4 sur 100 000 pour les Français (Bvs, 2015). La lutte antituberculeuse s’est organisée après la démonstration du caractère contagieux de la maladie et la découverte du micro-organisme responsable (Huchon, 1994). Mais c’est autour de 1900 que tous les éléments d’un puissant lobby antituberculeux sont mis en place. La période qui suit la Seconde Guerre mondiale, de façon générale, fut une période d’extrême fécondité en ce qui concerne la santé publique.

Dans le domaine de la lutte antituberculeuse, une loi définit une organisation cohérente reposant sur des dispensaires, des centres départementaux et des établissements de cure (sanatorium, préventorium et aérium). Les différents services étaient constitués de médecins phtisiologues, d’assistantes sociales ainsi que d’un comité antituberculeux d’entraide et d’éducation sanitaire (Bourdillon, Brücker et Tabuteau, 2007).

Les sanatoriums et les préventoriums font partie d’un modèle nommé par Goffman (1987) institutions totales. Totales, car coupées des normes sociales extérieures et par ailleurs fortement réglementées. Elles présentent une analogie avec les systèmes politiques dits totalitaires. Totales, parce qu’elles incarnent le projet, toujours latent dans notre culture, de condenser dans un espace le concept de totalité (Lourau, 1970). Les personnes qui ont traité la tuberculose dans ce type d’institution totale séparée et isolée de la société, pour un temps déterminé, avaient une vie administrée et fermée. « Le sanatorium, en France, imitait le modèle allemand avec, sans doute, un moindre succès de l’appel à l’autodiscipline, parfois remplacée par le caporalisme » (Guillaume, 1986, p.278).

Jusque dans les années 1950, les traitements antituberculeux furent lourds et souvent inefficaces. La chimiothérapie antituberculeuse (combinaison de plusieurs drogues) apparaît à la fin de la Seconde Guerre mondiale. Les antibiotiques accélèrent donc une évolution qui est antérieure à leur apparition, mais la baisse de la mortalité ne signifie nullement chute de la morbidité. L’inverse se produit, la multiplication des anciens malades envoyés par les sanatoriums, mais porteurs de séquelles morales et physiques bien visibles, fait que la tuberculose est plus présente (Guillaume, 1986 ; Huchon, 1994). La lutte antituberculeuse se veut ainsi le « guide pratique » de l’action contre la maladie, qu’elle soit celle des associations ou celle des particuliers. Elle rend compte de toutes les possibilités de soins qui existent en France.

Le Programme national de la Lutte contre la Tuberculose (PNLT) est lancé le 11 juillet 2007 et devait se terminer le 31 décembre 2009. Il est par ailleurs l’expression de l’orientation prise en 2004 sur la recentralisation de certaines missions précédemment assurées en tout ou partie par les collectivités départementales. Des centres de lutte antituberculeuse (CLAT) dispersés dans tous les départements sur le territoire français ont été créés. Aujourd’hui le traitement de la tuberculose, en France, est réalisé dans les centres de lutte anti-tuberculose présents dans chaque région (CLAT). Parfois, l’individu atteint de la tuberculose, a besoin d’être hospitalisé pour passer des examens ou bénéficier de traitements plus spécifiques. La personne peut suivre sa chimiothérapie à domicile. Par ailleurs, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) précise que la grande majorité des cas de tuberculose peuvent être guéris à condition que les médicaments soient fournis rapidement et pris correctement. Entre les années 2000 et 2014, 43 millions de vies ont été sauvées dans le monde grâce au diagnostic et au traitement efficace de la tuberculose. (OMS)

Les principes du PNLT sont appliqués à travers les actions du CLAT. Il existe une collaboration entre le CLAT et l’OFII et également le CADA (Centre d’accueil pour demandeurs d’asile) pour inciter les étrangers à se soumettre à un dépistage de tuberculose.

Nous observons que les politiques de lutte antituberculeuse ont connu des transformations dépendantes de chaque époque. Dans un premier temps, il n’existait pas de lieux de soins bien structurés avant la création et l’implantation de sanatoriums (institution totale). Quelques années plus tard s’amorce le processus de désinstitutionalisation, c’est-à-dire la disparition d’une institution fermée de prise en charge des malades. Depuis, le traitement s’effectue en ambulatoire ce qui configure le modèle actuel : les CLAT. Ces transformations et évolutions s’inscrivent dans des contextes politiques et socio-historiques institués qui traversent les pratiques professionnelles.

Toute pratique professionnelle se construit dans un champ social et historique par lequel les compétences et les qualifications, le rapport au travail et au savoir, les modes de production et de gestion, les relations et les rapports de pouvoir, s’ordonnent et s’institutionnalisent de façon particulière. La particularité de chaque pratique professionnelle peut faire l’objet d’une analyse à partir du moment où celle-ci est parlée et pensée par ceux-là mêmes qui la mettent en acte (Chami et Humbert, 2014). L’analyse institutionnelle des pratiques n’est donc pas un dispositif standardisé, mais une approche des pratiques mobilisant des concepts : implication, commande, demande, analyseur, transversalité, restitution. Comme l’affirme Lourau, cité par Monceau (2012), c’est plus que jamais l’institutionnalisation qui doit être explorée dans ses contradictions, ses silences et ses tumultes.

L’analyse institutionnelle définie par Lourau (1970) s’articule en trois moments. L’institué, c’est l’ordre en place. Il englobe l’horaire, la loi, le règlement, l’organisation. Il est essentiel puisque les lois, les normes ou habitus, les règlements, les activités sociales, sont indispensables à la vie en société. Comme la vie est un processus de transformation, les institués, les lois, normes et habitus qui accompagnent la vie sociale changent et génèrent de nouveaux mouvements. L’instituant se matérialise donc en tension avec les institués pour remettre en question l’ordre des choses sous la poussée des particularités ou de certains acteurs sociaux au sein d’une organisation. Enfin, l’institutionnalisation correspond à l’intégration de nouvelles normes dans l’institution. Le regard sur la tuberculose se voit modifié par des forces instituantes. Ce changement est un processus qui s’inscrit dans une temporalité et qui peut être analysé à travers les pratiques professionnelles.

Par conséquent, nous nous sommes demandé : comment les forces instituantes et instituées se traduisent-elles dans les pratiques professionnelles ? Comment se passe la rencontre entre professionnels et usagers étrangers ? Comment les pratiques professionnelles ont-elles été prises dans la recherche en analysant l’observation et les implications des professionnels et des usagers dans le CLAT ? Notre regard est impliqué dans la formation des professionnels de santé, dans le contexte brésilien, puisque deux des auteures sont infirmières au Brésil. Nous nous sommes appuyées sur le concept d’implication élaboré par Lourau (1969), ainsi que sur le travail de Rougerie (2015) concernant l’implication des professionnels. En particulier via la notion d’accueil « la prise de conscience de soi et des autres dans un collectif, que j’associe au temps de l’entrée en relation : l’accueil dans sa dimension d’altérité », et des travaux du réseau brésilien d’analyse institutionnelle et santé collective.

L’implication est la somme des appartenances et des références subjectives et objectives dans lesquelles s’inscrit l’individu. Autrement dit, nous sommes tous impliqués de fait dans les institutions, que nous en ayons conscience ou non. Chacun, à sa place, est amené à chercher, à recomposer du sens, des significations qui lui échappent (Rougerie, 2015). Selon Monceau (2012), l’implication professionnelle est l’ensemble des relations que le sujet entretient avec la profession à laquelle il « appartient » et avec les autres institutions en lien avec la profession. La pratique professionnelle est constituée de l’ensemble des actualisations de l’implication professionnelle d’un sujet, principalement des paroles, des écrits et des actes. C’est avant tout une pratique sociale qui lie les membres d’une équipe professionnelle.

2. La méthodologie de la recherche

Nous avons opté pour une démarche de recherche qualitative (Paillé et Mucchielli, 2013) avec comme cadre théorique l’analyse institutionnelle des pratiques professionnelles pour répondre aux objectifs de ce travail. Les objets de l’étude sur lesquels s’appuiera cette réflexion sont les services de santé qui s’inscrivent dans la politique antituberculeuse d’un département localisé au centre-ouest de la France. Les missions du CLAT sont de dépister les nouveaux arrivants sur le territoire français, mais également d’effectuer les enquêtes de dépistage autour des cas de tuberculose, de prescrire un traitement et de pratiquer la vaccination du BCG. Il existe une collaboration entre le CLAT et le Centre Médical de l’Université pour diagnostiquer le plus rapidement possible les cas de tuberculose, principalement dans le milieu universitaire qui est composé pour partie d’étrangers. L’université de cette région accueille chaque année environ 2 200 étudiants étrangers.

Le recueil de données a été réalisé au sein du CLAT d’un département français pendant une période de 3 mois en 2016. Il n’a pas été possible de recueillir des données au Centre Médical de l’université, car le dépistage de la tuberculose de cet établissement ne s’effectue qu’au premier semestre de l’année universitaire française (d’août à décembre). Nous avons pu néanmoins réaliser des entretiens semi-directifs individuels avec des étudiants étrangers dans les résidences universitaires.

Les sujets ayant fait l’objet de cette étude sont, quant à eux, deux professionnels de santé qui travaillent dans les services de santé, quatre étudiants étrangers de nationalités différentes et deux étrangers usagers du service du CLAT. Pour faire référence aux sujets concernés par cette recherche nous utiliserons, dans un souci d’anonymat et de respect de la confidentialité, des pseudonymes : Anne-Marie pour le médecin, Camille pour l’infirmière ; Manon, Gabrielle, François et Jean pour les étudiants étrangers ; Sara et Danielle pour les usagères étrangères. Les critères d’inclusion pour les professionnels n’ont pas été pris en compte, leur nombre étant insuffisant pour participer à la recherche.

Les critères d’inclusion pour les usagers étrangers sont les suivants : avoir plus de 18 ans, être étranger et avoir bénéficié du dispositif de lutte antituberculeuse dans le cadre de la politique d’immigration. C’est-à-dire avoir eu des examens et des rendez-vous médicaux durant les 10 mois qui ont précédé l’enquête. Nous avons mené des entretiens individuels semi-directifs auprès des professionnels et des usagers étrangers que nous avons enregistrés à l’aide d’un appareil numérique afin de procéder à une transcription intégrale pour pouvoir ensuite analyser les données. L’observation participante a été menée pendant l’examen médical. Dans un souci éthique, la collecte de données s’est faite avec l’accord des participants.

Nous parlons d’observation participante (Arborio et Fournier, 2015), dans la mesure où le chercheur est immergé dans le cadre institutionnel, professionnel, quotidien, des sujets concernés par notre recherche. L’expérience a été très riche, en particulier dans les interactions des professionnels de santé avec les usagers étrangers et avec nous-mêmes. Nous avons pu participer à deux jours d’observation. Le premier jour, nous avons accompagné Anne-Marie pendant trois heures et assisté au suivi médical de six usagers étrangers. Nous avons pu interagir avec seulement deux d’entre eux, car ils étaient les seuls à parler français. Le problème de communication entre Anne-Marie et les personnes suivies a écourté le temps de l’entretien. Le deuxième jour, nous avons suivi Camille, l’infirmière. Nous n’avons pas eu d’interaction avec les usagers, nous nous sommes donc contentées de poser des questions à Camille. Nous avons constaté que les rendez-vous étaient très techniques, très mécaniques et très rapides. Le rôle d’infirmière est plus proche de l’assistance du technicien de soin (nom donné au Brésil) qui assure une prise en charge plus technique et complémentaire aux pratiques de soins de l’infirmière.

L’observation directe a mis en exergue la manière dont les deux professionnels construisaient leur discours institutionnel et leur vision de l’immigration en France. Nous nous sommes intéressées aux tensions et contradictions présentes dans les relations professionnels-étrangers. Notre analyse se fonde principalement sur le déroulement de cette rencontre. L’observation a été essentielle pour comprendre une réalité, puisqu’elle se passe ici et maintenant. L’autre technique utilisée pour la production des données a été l’analyse des documents institutionnels disponibles en ligne à l’usage des professionnels ainsi que la tenue d’un journal de recherche pour annoter les impressions et mettre en lumière les jeux de la réalité et des interactions.

3 Profil des sujets d’étude

Les Professionnels : Anne-Marie, 56 ans, est une médecin française qui a été pendant 20 ans allergologue. Depuis ces dernières années, elle travaille au CLAT après une formation sur la tuberculose à Paris. Ses missions se déroulent dans deux lieux, une partie de la semaine au CLAT et une autre partie à la Maison Médicale. Camille, 54 ans, française, est infirmière depuis 23 ans travaille depuis 9 ans au CLAT, 35 heures par semaine.

Les étrangers : Sara, 35 ans, Roumaine, séparée, travaille comme femme de ménage, habite en France depuis un an. Danielle, 40 ans, congolaise, sans emploi, habite en France depuis trois ans.

Les Étudiants étrangers : Manon, 30 ans, Brésilienne, célibataire, étudiante en Master 1 Création contemporaine et industries culturelles. Elle habite en France depuis août 2015 et travaille à domicile pour une entreprise de communication au Brésil. Gabrielle, 28 ans, Camerounaise, célibataire, étudiante en Master 2 Création contemporaine et industries culturelles, avec une bourse. Elle habite en France depuis septembre 2015. François, 26 ans, Cubain, célibataire, étudiant en Master 2 Création contemporaine et industries culturelles, avec une bourse de l’université française, sans emploi. Jean, 20 ans, péruvien, célibataire, étudiant en ingénierie mécanique (licence), avec une bourse.

Bref regard sur la formation et les parcours professionnels des sujets étudiés

En premier lieu, nous avons demandé aux professionnels de nous raconter l’histoire de leur parcours professionnel et les raisons pour lesquelles ils travaillent au sein du CLAT.

  • « J’ai fait une formation en allergologie, je suis allergologue, je m’occupais pendant des années, pendant vingt ans, je ne me suis jamais installée comme médecin généraliste, je n’ai fait que de l’allergologie. Donc, je me suis occupée de faire le diagnostic de l’allergie alimentaire, respiratoire, etc. Et puis un jour on m’a proposé le poste à l’université à mi-temps, pour m’occuper des étudiants et j’ai dit, je vais garder un demi-poste d’allergologue et un demi-poste à l’université, et pas longtemps après on m’a dit, y’a un poste au CLAT ». (Anne-Marie, médecin)

  • « Il a fallu que je quitte mon autre service (urgences) pour des raisons personnelles, le poste s’est libéré là, s’est créé, j’ai postulé, j’ai été acceptée, voilà. Je suis venue là, j’ai découvert […] J’ai eu des problèmes, je pouvais plus m’occuper des patients de réanimation, je pouvais plus bouger mes épaules comme je voulais, problèmes de santé, donc j’ai dû trouver un poste de consultation, tout simplement. Ça fait 23 ans que je suis infirmière ». (Camille, infirmière).

En analysant les discours des professionnels au CLAT, nous constatons que ce n’était pas un choix, réel et pensé, mais une proposition professionnelle à un moment déterminé de leur carrière.

Sur la formation professionnelle relative à la tuberculose :

  • « En cours, on les a abordés, j’ai même passé un examen dessus, un de mes partiels est tombé sur la tuberculose, je m’en souviens. Mais c’est vieux et je ne m’en souviens pas du tout moi. Y’a 23 ans hein, même plus ». (Camille, infirmière).

  • « Quand j’ai fait médecine, on a parlé de la tuberculose. On avait deux heures de cours en médecine sur la tuberculose, deux ou trois heures, maximum, terminée ». (Anne-Marie, médecin).

Anne-Marie cite plusieurs détails d’une formation sur cette maladie qu’elle a suivie pour travailler au CLAT :

  • « Avec des spécialistes de la tuberculose en France, des gens qui connaissaient bien. De différents domaines, on a eu des gens des prisons, on a eu une personne de la prison qui est venue pour nous parler de la tuberculose chez des détenus, chez des prisonniers. On a eu un vétérinaire de Maisons-Alfort, de la région parisienne qui est venu pour nous parler de la tuberculose des animaux, parce que les animaux sont porteurs de tuberculose et peuvent contaminer des gens. Donc voilà, on a eu des biologistes, des bactériologistes qui sont venus pour nous parler de la recherche sur les vaccins, les nouveaux vaccins, hein c’est pas encore fait, sur l’étude du génome de l’appareil génétique de la bactérie, de la façon dont la bactérie peut se transformer, transformer son matériel génétique pour devenir résistante aux médicaments. Donc là on a vu le côté bactériologique. On a vu des gens qui faisaient beaucoup de missions humanitaires à l’étranger et qui nous ont parlé de la tuberculose dans le monde aussi. Des radiologues qui sont venus nous faire voir des radiographies de la tuberculose. Enfin, la formation reprend en fait un petit peu tout ce qu’on peut voir sur la tuberculose dans tous les milieux, les traitements, les nouveaux traitements [...] Cent heures. On a fait cent heures sur la tuberculose. Voilà ».

Camille n’a pas eu de formation spécialisée pour travailler au CLAT alors que cela fut imposé à Anne-Marie. Nous pouvons voir, de notre point de vue et notre statut de soignantes, que l’infirmière et le médecin ont un niveau de reconnaissance et d’identité différencié et favorable au médecin.

Le rôle des infirmiers et des médecins a été socialement institutionnalisé par une histoire qui leur a donné des identités propres à chaque profession. Il persiste, par exemple, une relation de dépendance/soumission de l’infirmière au médecin. Des éléments d’ordre social, politique et institutionnel ont conduit à une pratique plus ou moins inconsciente de soumission en rapport aux savoirs savants concentrés dans les mains du médecin depuis bien longtemps. Aujourd’hui l’assistance des infirmiers est fondée sur la connaissance scientifique. Elle ne concerne pas uniquement les soins généralistes comme au début de la professionnalisation (Andrade, 2007). Mais nous remarquons, dans l’observation, que le médecin a davantage de proximité avec les usagers tandis que l’infirmière se focalise sur l’aspect technique du soin, ce qui produit une identité professionnelle différente.

Lors des formations de base des deux professionnels, il y a plus de vingt ans, les contenus de formation sur la tuberculose étaient très pauvres. Nous nous sommes rendues au sein d’un institut de formation en soins infirmiers pour nous renseigner sur la formation actuelle. Nous avons demandé à un enseignant quelles étaient les différentes approches de la formation sur la tuberculose. L’enseignant nous a expliqué que les étudiants abordent la tuberculose dans certaines matières destinées à la vaccination des enfants, par exemple. Il s’agit donc d’apports encore très sommaires. La formation relative à la tuberculose est une formation superficielle dans les curricula. Greco et al. (2014) soulignent la nécessité d’inclure dans les pratiques éducatives un processus d’apprentissage pour renforcer les pratiques de prévention des maladies, en particulier la tuberculose, et la promotion de la santé en direction de la population.

Parallèlement, nous avons effectué un premier travail exploratoire sur les écrits en France concernant la tuberculose. Peu d’investigations et de recherches spécifiques semblent avoir été menées sur la formation des étudiants de santé à la tuberculose. Il existe une étude quantitative (Arcêncio et al., 2008) sur la transmission des connaissances de la tuberculose aux étudiants en soins infirmiers au sein de plusieurs établissements d’enseignement brésilien. Les résultats révèlent que la tuberculose était abordée dans la formation de façon verticale, c’est-à-dire qu’il n’y avait pas de discussions ni d’expression critique en relation avec la thématique, très liée aux conditions sociales. Plus récemment, au Brésil, dans l’étude quantitative-qualitative de Greco et al. (2014), il a été observé que la majorité des 72 personnes interviewées n’ont pas étudié la tuberculose pendant leur formation en soins infirmiers. Le Conseil international des infirmières a publié un rapport des directives relatives à la tuberculose (CII 2008) et un manuel a été créé par l’Organisation Mondiale de la Santé à destination des étudiants en médecine (Ait-khaled et Enarson, 1999). Ces deux documents restent institutionnels, prescriptifs et protocolaires et ne permettent pas aux étudiants ou aux professionnels de santé d’approfondir leurs questionnements et connaissances de la tuberculose et sa corrélation aux conditions de vie. Penser la place de la tuberculose dans le processus de formation initiale et continue semble nécessaire.

La réflexion sur l’intégration de la thématique de la tuberculose dans la formation nous a interpelées en tant que professionnelles de santé et chercheures. Elle nous renvoie aux implications professionnelles historiquement et institutionnellement situées dans des contextes pourtant distincts celui du Brésil et de la France. En effet, dans la formation des infirmières au Brésil, malgré la situation épidémiologique, cette thématique est également insuffisamment abordée. Les points de convergence entre la situation française et brésilienne semblent trouver leurs fondements dans une tradition de formation de type normatif et prescriptif en produisant des effets dans le quotidien des pratiques professionnelles.

4. La langue comme institution et la communication comme analyseur des pratiques professionnelles

Dans ce travail, la langue, véhicule fondamental des relations humaines, a été un obstacle, tant pour les professionnels et les usagers, que lors de nos observations. Nous identifions, clairement, la grande difficulté de communication entre les professionnels et les étrangers pour des raisons linguistiques :

  • « Donc, la première difficulté, comme vous avez pu voir ce matin, c’est la communication. On reçoit des gens de toutes nationalités, qui arrivent en France sans parler un seul mot de la langue. Donc c’est très très compliqué d’expliquer aux gens, on ne peut pas expliquer aux gens ce qu’il en est. Ils savent pourquoi ils viennent en général. Bon, on a réussi à leur expliquer qu’ils venaient pour la tuberculose, pour rechercher, mais après s’il y a un problème, c’est compliqué. Donc quand il y a un gros problème, on demande à des interprètes de venir, mais c’est toujours compliqué. Donc, la première difficulté c’est quand même la langue ». (Anne-Marie, médecin).

  • « La difficulté c’est que beaucoup de personnes ne parlent pas la langue française. Donc ça, c’est une grosse difficulté, pour se faire comprendre, pour se faire accepter, pour faire des actes qui sont invasifs. Une prise de sang, une IDR c’est invasif. Donc il faut leur expliquer, ce n’est pas toujours bien accepté. Voilà, ça, c’est mon gros problème ». (Camille, infirmière).

Comme Saussure (1916) le souligne, la langue est la principale forme de communication. Nous ne pouvons pas communiquer avec les autres hommes si nous ne parlons pas la même langue, c’est un instrument de raison. La langue produit des messages, elle permet ainsi de donner un nom aux choses. La langue mobilise, lorsqu’elle est parlée, toutes les institutions, et plus que tout autre fait social, elle est irrémédiablement une synthèse individuelle (Duclos, 2011). La langue a un caractère fondamentalement social, de sa profonde articulation à l’activité collective humaine et la mise en évidence de son caractère historique : le langage se transforme avec le temps, sous l’effet des forces sociales. « À chaque instant, il implique à la fois un système établi et une évolution ; à chaque moment, il est une institution actuelle et un produit du passé » (Saussure, p.24).

La langue est une institution et est un ensemble des conditions premières de la communication : qui parle ? À qui ? Comment ? Pourquoi ? Dans la langue, le discursif et le social sont des réalités indistinctes. Ce sont deux manières de caractériser quelque chose, le système de signes constitutif de la langue. Des sujets parlants confèrent à la langue une signification sociale grâce à un mécanisme de l’esprit où le phénomène du langage équivaut à l’exercice d’une faculté humaine. Puisque la langue n’est ni instituée, ni délimitée, ni déterminée dans son essence, la question de son institution est rapportée au moment où elle fait unité dans sa diversité même, donc où elle fait identité sociale, dans le double refus d’un ordre naturel de la langue et de règles fixes, conventionnelles, appliquées à la langue (Guilhaumou, 2005). La langue comme institution est un système complexe, caractérisant souvent un groupe, mais que n’importe quel être humain peut acquérir. C’est la raison qui peut distinguer la langue des signes d’un langage logique ou du langage mathématique, informatique, etc.

La langue véhicule un sens. Par sens, nous parlons de signification, de contenu. La compréhension mutuelle repose sur une double reconnaissance et aussi une double confiance. Elle est aussi un moyen qui produit un espace de jeu (Duclos, 2011). Cet espace est politique, historique, culturel, sociologique… Après avoir cerné rapidement l’importance de la langue dans les relations humaines, la langue française, comme toutes les autres langues, est une institution avec des règles, des normes fixées et instituées au cours du temps. Elle s’inscrit dans un mouvement perpétuel. La langue est une structure. Nous l’utilisons de diverses manières, même quand nous parlons la même langue, dans la mesure où elle se construit socialement et subjectivement. La langue française est la cinquième langue la plus parlée dans le monde, avec 274 millions de pratiquants (France diplomatia, 2015). C’est-à-dire que le français est une langue dominante. La langue possède plusieurs registres (cadre familial, informel, médical, etc.), ce qui complique la communication avec les personnes qui ne la maîtrisent pas. Dès lors, nous remarquons des différences notables pour chaque étudiant en situation de communication lors de la consultation :

  • « Donc, il faut faire très attention et s’il y a quelque chose qui peut être nouveau pour cette personne on doit expliquer de quoi il s’agit. Et en plus, quand on est étranger, dans une autre langue. Ça s’est plus compliqué parce qu’il y a des termes qu’on ne connaît pas ». (François, étudiant étranger cubain)

  • « Elle a essayé d’expliquer, mais je n’ai pas bien compris... Parce que je ne parlais pas bien français, au début ». (Manon, étudiante étrangère brésilienne).

  • « Oui, c’était bien (la communication),… Mais j’ai eu des problèmes de langue, elle a essayé de me comprendre et on a bien réussi. Je pense ». (Jean, étudiant péruvien).

Nous utilisons, ici, la communication comme un élément d’analyse institutionnelle des pratiques professionnelles. Gabrielle est camerounaise et parle bien le français. Les langues officielles au Cameroun sont le français et l’anglais. Son test intradermoréaction (IDR) et la radio sont positifs à la tuberculose latente. Elle doit donc suivre le traitement préventif. La maîtrise de la langue n’est pas pour autant un facilitateur. Elle n’a pas bien compris le but du traitement et demande à la chercheuse de lui expliquer :

  • « Pourquoi on me traite à titre préventif ? C’est pas un peu bizarre ? […] J’ai compris que je n’ai pas de tuberculose. Mais j’ai l’impression que c’est juste à une catégorie de personnes et pas à tout le monde […] Oui, mais parce que j’ai des amis qui sont arrivés il y a deux mois et qui ne suivent pas ce traitement-là. Pourquoi eux on ne leur donne pas un traitement à titre préventif ? Je me posais la question ».

L’analyse des observations et les entretiens mettent en avant que la communication professionnels-usagers a échoué avec des étrangers qui parlent le français. C’est-à-dire que la langue n’est pas le seul obstacle. La langue est un outil de communication, ce qui n’implique pas la mise en place d’un processus de compréhension de ce qui est édicté. Plusieurs aspects implicites et explicites sont à décrire et analyser dans cette relation, ce rapport à l’autre. En ce qui concerne le traitement préventif, nous observons, durant six consultations, que le médecin n’a pas traité toutes les personnes présentant une infection latente. Elle nous explique le motif d’une telle conduite :

  • « Ce n’est pas une obligation, de traiter. Il y a plein de pays où on ne traite pas. Nous on a choisi, en France, de traiter le maximum de gens, à condition qu’ils comprennent bien le traitement. Parce que c’est quand même des antibiotiques, il ne faut pas faire les choses de travers, il faut faire les choses correctement, et quand on ne parle pas bien la langue, on ne peut pas tout expliquer. Il faut le prendre le matin à jeun, une heure avant le petit déjeuner. Après on va expliquer aux gens que, s’ils ont des problèmes, des vomissements, des nausées, des douleurs, un ictère, les yeux qui deviennent jaunes, il faut nous appeler. Il faut qu’on leur explique que tous les quinze jours il faut qu’ils aient une prise de sang, parce que ça peut abîmer le foie, ça peut entraîner des hépatites, donc il faut bien suivre ça. Il ne faut pas arrêter le traitement, il faut le prendre pendant trois mois tout le temps, tout le temps. Ça peut entraîner des allergies, ça peut entraîner des fatigues, chez la femme ça peut entraîner aussi l’arrêt des règles. Il y a plein de choses qu’il faut dire et ça, si on ne parle pas la langue, on ne peut pas le dire ».

Le médecin pense que la langue est une entrave importante pour traiter les gens. Alors que le problème de la langue n’a pas été la cause de l’incompréhension du traitement préventif de Gabrielle. Tous les deux évoquent la langue, mais la difficulté rencontrée n’est pas du même ordre. Pour Gabrielle c’est l’incompréhension face au traitement prescrit alors que pour le médecin c’est l’impossibilité de transmettre les bonnes informations à un interlocuteur qui ne maîtrise pas le français. Le document institutionnel de recommandations pratiques sur lequel l’action du CLAT est basée ne stipule pas d’orientation bien précise du traitement ou non de l’infection latente. Il est impossible d’identifier une quelconque obligation. En raison de la faible incidence de la maladie en France, il est également recommandé de parvenir à identifier tous les cas d’infection latente liés à une exposition récente afin de leur proposer un traitement préventif et prévenir ainsi l’évolution vers la tuberculose maladie. C’est autour des cas les plus contagieux que cette recherche sera naturellement la plus efficace. Chaque cas de tuberculose pulmonaire de l’adulte repéré (cas index) constitue donc une opportunité pour identifier, dépister et traiter les sujets exposés ayant été infectés par ce cas index. Parfois, principalement chez l’enfant, cette enquête donnera de plus l’occasion d’identifier le cas « source », contaminateur à l’origine du cas observé (Haut Conseil de la Santé publique, 2013, p. 11).

Ainsi, traiter ou non l’infection latente est un choix du professionnel :

  • « Mais ce n’est pas, encore une fois, une obligation de traiter. Il y a des médecins en France qui traitent très peu, hein, il n’y a pas vraiment… ce n’est pas bien formalisé, quoi. Normalement on doit traiter quand même le maximum de gens, mais en sachant que ce n’est pas toujours facile, et qu’on s’adapte suivant ce que nous, on ressent, notre ressenti, quand même ». (Anne-Marie, Médecin).

Les contradictions sur le fait de traiter ou non, causées par une incompréhension, un défaut de communication, apparaissent entre une logique hiérarchique et une logique fonctionnelle. Le médecin du CLAT explique qu’elle a une certaine liberté de décision sur le fait de traiter ou non les usagers. Cependant, elle se retrouve face à un problème éthique lorsque la personne présente une infection latente, mais ne comprend pas les spécificités du traitement recommandé. Par contre, dans les références administratives , il est énoncé que les bonnes pratiques professionnelles sont de traiter un maximum de personnes.

  • « La communication devient un analyseur, puisqu’elle provoque des contradictions d’une ou plusieurs institutions. « Les tensions causées par cet objet vont faire parler l’institué, c’est-à-dire que des justifications vont être données à cette situation et qu’elles seront contestées ». (Chami et Humbert, 2014)

Les professionnels de santé ont pour socle de leur activité professionnelle les relations interpersonnelles ainsi que la manière de pratiquer, de déployer le soin. C’est à travers une communication efficace que les professionnels permettent aux usagers de se familiariser et d’appréhender des situations de santé-maladie. Selon Otani (2013), c’est mieux comprendre son rôle de sujet actif dans le processus de soins. La communication est toujours un défi pour les professionnels dans la mesure où chaque personne a sa singularité. Cependant dans l’institution « santé » la communication est traversée par de multiples sens, valeurs, cultures, langages entre les professionnelles et les usagers. Ces disparités peuvent être plus marquées quand on s’adresse à des sujets en situation d’immigration.

5. L’accueil thérapeutique : l’humanisation et les implications professionnelles

Les relations de l’équipe de santé avec les usagers ont été explorées à travers le prisme de l’analyse des pratiques. Elles ne sont pas observées directement, objectivement. Cependant, cette manière indirecte de les aborder, intersubjective, n’en est pas moins une saisie sur le vif, car les relations qui sont évoquées ont lieu dans la temporalité de leur déroulement (Chami et Humbert, 2014). L’accueil de l’usager, l’élaboration avec lui d’une relation personnelle, l’information sur sa maladie, son état de santé, et les soins qui vont lui être proposés, le partage de la décision sous une forme ou une autre répond aux attentes principales des usagers (Gallois, 2010). L’accueil thérapeutique fait partie d’un processus d’institutionnalisation et à partir de cet accueil, nous pouvons réfléchir sur l’implication des professionnels.

Au Brésil, la politique nationale d’humanisation, est une politique de santé lancée en 2003 qui vise l’intégralité de la prise en charge du patient (Spagnol et al., 2015). Elle favorise la communication entre les gestionnaires, professionnels et usagers pour construire un processus collectif face aux relations de pouvoir, de travail et aux affects. Ces derniers produisent parfois des attitudes qui inhibent l’autonomie et la co-responsabilisation des professionnels de la santé dans leur travail et des usagers face aux soins (Brasil, 2013). Une des directives concerne l’accueil qui peut être développé par les professionnels pour offrir aux usagers une écoute de qualité.

En France, il n’y a pas de politique publique bien précise sur l’humanisation dans l’accueil. Certains chercheurs en sciences de l’éducation, par exemple Gagnayre, travaillent sur le processus d’éducation thérapeutique en vue d’une approche plus autonome de l’usager dans l’accueil. La relation entre l’humanisation au Brésil et éducation thérapeutique en France est la place que l’éducation et l’information prennent dans les soins. La visée première est que la personne puisse comprendre la complexité de la santé/maladie et décider, avec les professionnels de santé, de son schéma thérapeutique. L’autonomie a une place importante dans les deux approches. En France, par exemple, le concept d’humanitude est abordé dans les cursus des infirmières. L’humanisation des pratiques est étudiée dans le cursus de formation des professionnels de santé.

Notre regard sur l’accueil, que nous nommons thérapeutique, est imprégné de la vision de la formation des infirmières dans le contexte brésilien. Les institutions brésiliennes traversent notre point de vue, y compris dans un contexte français. C’est la raison pour laquelle nous n’avons pas utilisé le mot « patient », mais le mot « usager ». Nous entendons que la personne soignée par un médecin, nommée « patient » fait preuve de patience (Larousse, 2016). C’est-à-dire que la personne attend passivement, les décisions de soins qui lui sont prescrits. De notre point de vue, « usager » désigne une personne plus autonome avec une capacité de participer à ses soins à travers la revendication de ses droits. En cela, il est un sujet, non un individu passif, anonyme ou un objet.

Lorsque nous avons demandé comment s’était passée la consultation avec les professionnels de santé dans les entretiens menés, Jean nous évoque la gentillesse des professionnels.

  • « Le médecin et l’infirmière essaient de faire passer un bon moment, un moment agréable, malgré des examens qu’il y a à passer… Manière gentille avec moi. Je suis étranger ils ont aidé avec la langue. C’était bien ». (Jean, 20 ans).

François nous a parlé de l’accueil chaleureux de l’infirmière :

  • « […] J’y suis allé, l’infirmière ou le spécialiste qui était là m’a porté une grande attention et elle m’a bien accueilli. On a fait l’examen, la radio et elle m’a donné… bon, elle a dit comment on fait, quelle position que je dois adopter et tout ça ». (François, 26 ans).

L’analyse des entretiens montre que les consultations et les examens pour le dépistage de la tuberculose se déroulent différemment selon le statut : étranger ou étudiant. En effet, François explique que pour les étudiants le médecin demande comment ils vont, comment se passe l’adaptation à la vie française, le moral, les études ? Puis elle procède à un examen clinique attentif. Pour les étrangers, la consultation est plus rapide avec peu d’explications. Sur huit usagers étrangers, nous avons assisté à une seule auscultation abdominale et aucun examen ophtalmologique. Les questions sur le moral et le stress ont été évoquées superficiellement et très rapidement. Pour les étrangers qui ne parlent pas le français, la consultation se résume en une série d’examens. Le médecin s’efforce de communiquer. Lors de nos observations, elle a tenté à de nombreuses reprises de parler en anglais, de faire des mimiques, de parler doucement, faire des efforts pour comprendre les étrangers. Avec Camille, l’infirmière, nos observations ont été menées uniquement lors des collectes de sang très rapides avec peu d’interaction professionnel-usagers. Anne Marie nous dit qu’elle ne regarde pas seulement la tuberculose pendant les consultations :

  • « On essaie un petit peu de leur remonter le moral, de les envoyer des fois chez le psychiatre si on sent vraiment qu’ils en ont besoin, donc on les aiguille. Nous on traite, effectivement, on dépiste et on traite la tuberculose, mais s’il y a des problèmes autres, on essaie d’adresser en consultation à des personnes qui vont avoir les compétences pour les écouter ».

Nous avons perçu à quel point l’écoute thérapeutique est essentielle dans la consultation. Écouter avec attention indique à l’autre que vous êtes disponible, ouvert au dialogue. Il s’agit non seulement d’entendre les mots qu’il dit, mais d’être particulièrement attentif à la manière de dire les choses, aux gestes qui les accompagnent, aux silences qui les séparent, aux « mimiques », à l’expression corporelle. C’est un ensemble qu’il convient d’écouter, la voix n’étant pas le seul élément à prendre en considération. Les messages implicites sont souvent plus importants que le contenu des paroles prononcées (Aknin, Sion, Journiac et Chabanel, 1998).

Anne Marie a commencé à raconter le côté agréable de son travail. Nous percevons, comprenons parmi les mots qu’elle emploie, l’expression de son visage, un sentiment de désolation face aux histoires de vie des étrangers :

  • « Bon, après, le côté agréable, c’est qu’on voit justement des populations de tous les pays, on entend leurs histoires, qui sont parfois difficiles, hein. Bon, là c’est des gens […] qui ont été maltraités dans leur pays, qui ont été torturés, qui ont été mis en prison d’une façon complètement aléatoire, sans qu’ils le méritent on va dire, des femmes qui ont fui leur pays, l’Afrique, pour ne pas que leur enfant soit excisé, leur fille soit excisée, hein, parce qu’il y a des excisions en Afrique qui sont faites chez les petites filles. Donc on a eu, j’ai eu une dame comme ça qui est venue en France pour fuir ça, parce qu’une de ses filles était décédée après une excision, d’hémorragie, etc. Donc on a des cas comme ça difficiles et on comprend pourquoi ils veulent fuir leur pays parce qu’il y a des fois des traditions qui sont inacceptables, donc on voit un petit peu toutes les histoires, l’homosexualité qui est rejetée dans les pays, beaucoup de pays, des gens… »

Nous observons une attitude empathique face à la situation des étrangers et une certaine indignation dans son discours en rapport avec les pratiques traditionnelles d’autres cultures. Pour Manoukian (2014), l’empathie est le résultat d’une relation suffisamment proche entre deux personnes pour qu’elles ressentent, de l’intérieur, le vécu de l’autre. Parvenir à l’empathie nécessite une véritable écoute. Être touché par le vécu d’un individu, par son expérience douloureuse, provient souvent du fait que cette expérience nous renvoie à notre propre vécu. L’écoute et son corollaire, l’empathie, nous ouvrent à un autre univers que le nôtre, car à ce moment-là, le soignant fait preuve d’une attention particulière et d’une présence impliquée. Maintenir une bonne distance entre soi et l’usager passe par une mise en mots et une réflexion sur sa pratique professionnelle. Camille parle de son comportement face aux étrangers :

  • « Oui, un sourire, leur parler, quitte à aller m’asseoir dans leur chambre avec eux, quitte à aller m’asseoir sur un banc dehors aussi avec eux, quand ils sont dehors. Quand je débauche, s’ils sont dehors je vais aller leur parler, leur faire un petit coucou, quand ils sont hospitalisés, ça leur fait plaisir ».

Camille adopte un comportement attentif. Elle est disponible pour l’autre. Les usagers ont de l’importance à ses yeux. Cette attitude peut sembler simple, voire « naturelle » en apparence. En fait, c’est une posture complexe, mais essentielle pour le care et l’accompagnement dans les maladies discriminées comme la tuberculose. Écouter et parler, échanger sur les expériences et prendre en compte les dissemblances entre son contexte historico-culturel et celui de l’autre demande un travail sur soi tout autant qu’une formation professionnelle solide. Il nous semble que l’humanisation des pratiques de santé ne peut être que bénéfique pour l’ensemble des populations au sein de toute société. Pour les usagers dans l’exercice actif de leur citoyenneté pour une meilleure information, compréhension et prise en charge des traitements. Pour les professionnels de santé en instaurant une relation à autrui plus concertée, plus globale de la personne en favorisant les échanges et la participation des usagers au processus de prévention et de soins.

Conclusion

Les pratiques professionnelles relatives à la lutte antituberculeuse dans le CLAT sont construites et traversées par les institutions (langue, éducation, santé, etc.), et par les processus subjectifs et objectifs, impliqués et pris dans la rencontre professionnels-usagers. La formation de base des professionnels en relation à la tuberculose est sommaire. Seul le médecin a bénéficié d’une formation plus spécialisée pour travailler au CLAT. La question du « choix » pour travailler au CLAT ne s’est pas réellement posée. Elle répond davantage à une opportunité à un moment donné au cours de la carrière professionnelle. Nous n’avons pas trouvé d’études, en France, sur la formation des professionnels de santé à la tuberculose.

Une des premières et principales difficultés dans la consultation relatée par les usagers et professionnels est la langue. La langue est une institution importante. Le manque de maîtrise de celle-ci modifie la rencontre entre les professionnels et les usagers. La communication comme analyseur des pratiques professionnelles induit des tensions et des contradictions, car elle n’est qu’un élément du processus relationnel et intersubjectif. Nos analyses montrent que si tous les éléments d’une consultation médicale classique sont présents, en revanche les éléments d’un rendez-vous préparé en amont ne sont pas ou peu présents.

Une étudiante, sujet de notre recherche, en évoquant l’incompréhension des objectifs de ces consltations et de ces examens au regard de la difficulté de la langue, suggère d’envoyer un document simple et clair. Celui-ci serait transmis avec la convocation de l’OFII, présentant et expliquant le déroulement des examens, leurs buts et leurs utilités. Ce document pourrait décrire ce qu’est la tuberculose et comment on guérit de cette maladie ? Cette suggestion est intéressante, car l’usager peut lire et réfléchir à son domicile sur sa prochaine consultation au CLAT ou à la maison médicale. Cela ne garantit pas, bien sûr, une compréhension efficiente. Il y a d’autres facteurs que la langue qui jouent un rôle lors de la consultation, mais c’est sans doute un premier pas en direction des usagers. Quelques aspects d’humanisation (écoute attentive, dialogue) dans l’accueil thérapeutique sont entrelacés dans la pratique des professionnels. Cependant, nous n’avons pas approfondi l’analyse de nos observations de pratiques très mécaniques et très rapides (spécialement la pratique professionnelle de l’infirmière), qui aurait pu nous renseigner sur la mise en oeuvre ou non d’une démarche de relation humanisée. L’institution s’actualise par des pratiques professionnelles et par les mouvements instituants et institués. Les pratiques professionnelles qui sont produites institutionnalisent non seulement la place des infirmières, des médecins, des immigrés, mais aussi celle de la langue.

Nous tentons de poser, ici, un regard sur les autres regards afin de mettre en lumière les enjeux institutionnels des pratiques professionnelles. Nous constatons que les pratiques ne sont pas statiques et que notre présence a changé les postures et les comportements des professionnels. Nous pensons que cette recherche sur le CLAT a eu un impact sur les usagers, les étudiants, les professionnels et nous-mêmes. Elle nous a permis de questionner notre rôle en relation à la lutte antituberculeuse de façon consciente ou inconsciente. Consciente dans un questionnement entre pratique réflexive, réflexion sur ses actions, analyse des pratiques, dans l’hypothèse de changements, de transformations et de conscience de soi (Bessaoud-Alonso, 2013). Chacun, à sa manière, a pu déposer une parole, réfléchir à sa pratique, et proposer des petites actions en faveur des usagers.

Parties annexes