Corps de l’article

1. Introduction

1.1 Contexte : pour faire face à la prévalence accrue des maladies chroniques, comment penser ou repenser le soin ?

L’Organisation mondiale de la Santé recense une augmentation rapide de la prévalence des maladies chroniques dans le monde (OMS, 2013)[1]. Dans plusieurs pays comme le Canada et les États-Unis, près de la moitié de la population adulte est atteinte d’au moins une maladie chronique et plus d’une personne sur quatre en rapporte au moins deux (Cazale et al., 2009 ; Conseil canadien de la santé, 2012 ; Ward et Schiller, 2013). La prévalence accrue de ces maladies, dont celles pour lesquelles la prévention est possible, fait apparaître des limites importantes des perspectives de soins actuellement déployées. Ces perspectives sont surtout orientées vers la maladie et les techniques de soins relatives à la maladie. Elles se trouvent donc limitées à quelques professions en particulier et se contredisent parfois d’une profession ou d’une spécialisation à l’autre. Elles accordent en outre peu d’attention à l’unicité de la personne[2] soignée, voire à cette personne en tant que telle, incluant son potentiel comme source, acteur et collaborateur[3] de soins de santé[4].

Comme l’ont fait observer certains auteurs (exemple Phaneuf, 2012), la logique de production qui sous-tend les systèmes de santé actuels, de plus en plus tournés vers les technologies, prend souvent le dessus et néglige un composant primordial des soins : l’humain, tour à tour bénéficiaire, source, acteur de soins, seul ou avec d’autres personnes. Or, comme le souligne Phaneuf (2012), une organisation qui ne place pas l’humain au coeur des soins ne saurait être vraiment efficace. La composante relationnelle du soin (le soin relationnel) se trouve aussi négligée, alors que la capacité à entrer en relation avec une personne qui vit une situation de santé qui lui est particulière et à l’accompagner, en portant attention à son unicité, est au coeur de la démarche soignante.

La prévalence accrue des maladies chroniques amène les gouvernements et professionnels de la santé à réfléchir aux différents enjeux et à développer des solutions pour, d’une part, améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et, d’autre part, contenir l’augmentation des coûts de santé reliés aux nombreuses demandes de services de soins de cette clientèle. Une des réponses ou voies de solution envisagées est un changement de paradigme favorisant entre autres une vision partagée et des stratégies communes de la part des différents acteurs de la santé (Frenk et al., 2010 ; Molinier, 2006). Celles-ci incluraient une plus grande participation des bénéficiaires (les patients et leur famille) aux soins de santé, en collaboration avec les professionnels (Conseil canadien de la santé, 2010 ; Evans et al., 1996 ; OMS, 2002 ; Wilkinson et Whitehead, 2009). Nous verrons que ce changement souhaité se heurte à divers obstacles et résistances. Certains sont liés à la fragmentation du système de santé dans lequel les professionnels opèrent souvent de façon cloisonnée, « en silos » voire en compétition. D’autres sont liés à la prépondérance d’autres modèles (e.g., médical, gestionnaire), bien implantés mais pas toujours propices à l’avènement de modèles pleinement participatifs, à vision systémique et favorisant l’habilitation des personnes à être les premiers artisans de la santé. Cette nouvelle vision de prodiguer le soin, en accompagnant la personne à prendre soin de sa santé, est un défi pour les acteurs de la santé et les systèmes dans lesquels ils évoluent. Chercher à expliciter et à opérationnaliser cette vision, en étayant les fondements philosophiques, théoriques et pratiques du « prendre soin », est l’un des aspects originaux de nos travaux de recherche et de la présente contribution.

1.2 Objectif de l’article et démarche méthodologique

Cet article vise à susciter une réflexion et une discussion sur le « prendre soin » de sa santé ou de la santé (PSS) comme concept, dans le but de le clarifier afin d’en faciliter l’opérationnalisation et un plus grand déploiement. Cette clarification nous semble utile pour mieux situer le PSS par rapport à d’autres concepts et approches. Elle contribuera à préciser les nuances existant entre le « prendre soin » et le « caring », les caractéristiques du PSS et ce que ce concept apporte par rapport au caring, terme généralement associé à la science infirmière et souvent utilisé comme tel (i.e., non traduit) dans les milieux de pratique francophones. Pour une fin pratique, nous entendons que PSS signifie « prendre soin de la santé » par les professionnels et les aprofessionnels (avec un a privatif)[5], favorisant de la part de la personne soignée le « prendre soin de soi ». Le PSS comprend donc le « prendre soin de soi ».

L’analyse proposée est abordée dans le contexte d’une maladie chronique particulière, le diabète, dont la prévalence en forte augmentation, parallèle à celle de l’obésité, est un problème de santé majeur au Canada, pour la population en général et pour les jeunes en particulier (Agence pour la santé publique du Canada (ASPC), 2011). La situation de santé des jeunes (enfants et adolescents) vivant avec un diabète diagnostiqué (type 1 ou 2) retient plus spécifiquement notre attention, pour plusieurs raisons. D’abord, la prévalence du diabète chez les moins de 19 ans connaît une hausse préoccupante, surtout pour le diabète de type 2 (DT2) malgré les possibilités de prévention de cette forme de diabète. C’est aussi une situation de santé pour laquelle la qualité et l’efficience des soins peuvent faire une différence remarquable, toute une vie durant, en termes de contrôle de la maladie, de prévention des complications et de qualité de vie des patients et de leur famille. Peu d’études ont porté spécifiquement sur le PSS, tel que nous l’abordons dans cet article, chez les jeunes diabétiques et leur famille. Les études existantes sont généralement basées sur des approches et concepts différents. C’est ce qui motive l’orientation de nos travaux de recherche et de la présente contribution.

Cette contribution s’inscrit dans une démarche transdisciplinaire[6], au sens où celle-ci dépasse les frontières des disciplines et que sa finalité n’est pas inscrite dans une recherche disciplinaire en particulier. Elle fait appel à plusieurs disciplines et à des perspectives spécifiques dans une commune interrogation sur la signification du PSS et la façon dont cette conception des soins peut contribuer à l’amélioration des pratiques de santé, dans le contexte décrit précédemment. Elle s’appuie sur une recension d’écrits en vue d’élucider l’importance de considérer une approche axée sur le PSS et sa mise en oeuvre par les personnes soignées et les professionnels de la santé.

Pour la recherche bibliographique, une démarche en plusieurs étapes, sensible aux nuances existant entre la langue française et la langue anglaise, a été utilisée. Ces étapes ont été menées en parallèle, avec des va-et-vient entre elles pour affiner la recherche. Une recherche initiale a porté sur les approches de soins relatives aux maladies chroniques, aussi appelés soins de longue durée. Les mots-clés utilisés comprenaient : chronic diseases, long-term conditions, health, care, self-care, self-management, diabetes. Plusieurs correspondent à des concepts du modèle de Wagner pour les soins de longue durée (Chronic Care Model) (Wagner et al., 1999) et du modèle élargi (Barr et al., 2003), communément utilisés en Amérique du Nord. Les mots-clés children, adolescents, adolescence ont été ajoutés ensuite. Cette recherche été effectuée avec les termes anglais ou français, en utilisant différentes combinaisons dans chaque langue. Aux étapes subséquentes, la recherche a été effectuée en utilisant les termes suivants : prendre, soin(s), soi, santé, éthique, relation, accompagnement, diabète. Elle n’a pas été limitée aux sciences de la santé et a inclus d’autres domaines et disciplines, par exemple l’histoire et la philosophie. Sur les soins (care) et la pratique soignante, les écrits des théoriciennes en science infirmière sur le caring ont entre autres été consultés. L’année de publication n’a pas été utilisée comme critère de recherche, mais les connaissances actualisées ont été retenues en priorité. Les références jugées les plus pertinentes et significatives, en regard de l’objectif du présent article, ont été retenues. Cette sélection a fait appel au jugement et à une interprétation critique (Dixon-Woods et al., 2006) portant sur la crédibilité des références recensées et leur contribution à la réflexion sur le PSS.

L’exposé de cette réflexion comprend trois parties. Les deux premières visent à faire ressortir l’intérêt du PSS et son originalité par rapport à d’autres approches : nous y présentons les défis liés au diabète comme maladie chronique et au PSS chez les jeunes qui en sont atteints (section 2), puis les défis au niveau des systèmes de santé ainsi que les approches de soins couramment utilisées et leurs limites (section 3). Dans la section 4, nous explicitons les principales caractéristiques du PSS par rapport au caring en soulignant quelques implications sur les pratiques.

2. Le diabète : particularités comme maladie chronique et défis du « prendre soin » de la santé (PSS) des jeunes diabétiques

Le diabète est défini comme une maladie caractérisée par une hyperglycémie pathologique. Les complications qui en résultent, si la glycémie n’est pas bien contrôlée, font la gravité de cette maladie. On en distingue deux types principaux : le diabète de type 1 (DT1, précédemment nommé diabète insulinodépendant), marqué par une carence absolue en insuline, et le diabète de type 2 (DT2, précédemment appelé diabète non insulinodépendant) dont la pathogénie est plus complexe (Lewis et al., 2011)[7]. Tous les types de diabète sont caractérisés par une même incapacité de l’organisme à réguler adéquatement la glycémie, mais leurs causes, leurs complications ainsi que leurs traitements peuvent varier. Plus de 90 % des personnes atteintes de diabète souffrent du DT2. On estime que seulement les 2/3 des personnes atteintes de DT2 le savent et suivent un traitement, car beaucoup de personnes ne remarquent pas les symptômes précoces de ce trouble avant que des examens ne révèlent sa présence (Lewis et al., 2011). Au total, environ 30 millions de personnes sont atteintes de diabète en Amérique du Nord et cette maladie chronique est maintenant considérée comme une épidémie mondiale (OMS, 2011).

2.1 Prévalence et coût du diabète au Canada

Selon l’ASPC (2011), la prévalence du diabète diagnostiqué (types 1 et 2 combinés) a augmenté de 70 % au Canada entre 1998-1999 et 2008-2009. Près de 2,4 millions de Canadiens (7 % environ) vivaient avec un diabète diagnostiqué en 2008-2009 et, si les taux d’incidence ne changent pas, ce nombre pourrait s’élever à 3,7 millions d’ici 2018-2019.

Au Canada, le diabète est l’une des maladies chroniques les plus courantes chez les enfants et les jeunes (ASPC, 2011). En 2008-2009, plus de 3 000 nouveaux cas de diabète (de type 1 et 2) ont été diagnostiqués chez les jeunes canadiens âgés de un à 19 ans, élevant le nombre de cas à près de 26 000. Le nombre de cas estimé pour 2012 (28 000) représente une augmentation d’environ 10 % par rapport à 2007 (ASPC, 2011). Le DT1 demeure la principale forme de la maladie dans cette population. Toutefois, le DT2, qui était auparavant considéré comme une maladie d’adulte, est à la hausse chez les enfants et les jeunes à l’échelle mondiale depuis les deux dernières décennies. Cette hausse suit celle de l’obésité infantile (ASPC, 2011 ; Statistique Canada, 2010). L’obésité chez les jeunes est préoccupante car elle contribue à l’apparition précoce de maladies chroniques graves, tel le DT2 et ses complications. Pour cette raison, les jeunes d’aujourd’hui appartiennent à la première génération d’enfants dont l’espérance de vie prévue ne dépassera pas celle de leurs parents (Morrison et Chanoine, 2007 ; Tahrani et al., 2011). Une hausse du DT1 a aussi été documentée dans plusieurs pays, dont le Canada, mais les raisons ne sont pas totalement élucidées (ASPC, 2011).

En raison de sa chronicité, de la gravité de ses complications et des moyens à mettre en oeuvre pour les traiter, le diabète est une maladie coûteuse, non seulement pour la personne atteinte et sa famille, mais aussi pour les autorités sanitaires (OMS, 2011). En 2010, au Canada, le diabète a coûté 11,7 milliards de dollars au système de santé et ce coût augmente chaque année (ACD, 2009 ; ASPC, 2011). Le diabète a aussi des coûts personnels élevés. Lorsque l’accès aux ressources, médicaments ou équipements requis pour les soins est compromis, e.g., par manque de moyens, cela peut favoriser l’apparition de complications dont le traitement est encore plus coûteux (ACD, 2009). S’y ajoutent les coûts humains provenant de la souffrance et détresse quand les soins ne répondent pas bien aux besoins de la personne.

2.2 Diabète de type 1 et diabète de type 2

Le DT1 (10 % des cas) est généralement diagnostiqué chez les enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 30 ans. Pour cette raison, il est parfois appelé diabète juvénile. Le DT1 demeure difficile à prévenir car on ne connaît pas de facteurs de risque modifiables. Cette forme de diabète n’est pas liée à l’obésité. Elle est considérée comme une maladie auto-immune à prédisposition héréditaire. Les cellules bêta du pancréas sont détruites par le système immunitaire et cessent de produire l’insuline. Le DT1 se traduit donc par une absence totale ou quasi totale d’activité insulinique et est difficile à contrôler (équilibre glycémique difficile à atteindre). Son traitement requiert impérativement l’administration quotidienne d’insuline (Hockenberry et Wilson, 2012).

Pour maintenir un taux d’insuline adéquat dans leur organisme, les personnes ayant un DT1 doivent vérifier leur glycémie plusieurs fois par jour et ajuster leurs injections d’insuline en fonctions de plusieurs facteurs, dont la quantité et qualité des aliments qu’elles consomment. Elles doivent aussi être constamment à l’affût des réactions hypoglycémiques et hyperglycémiques qui peuvent menacer leur vie. La glycémie fluctue en fonction de nombreux facteurs (e.g., apports alimentaires, efforts physiques, changements hormonaux, périodes de croissance, prise de médicaments, infections, émotions), ce qui explique que le DT1 est difficile à équilibrer, en particulier chez les enfants et les adolescents (Ball et Bindler, 2010 ; Karlsson et al., 2008). Les principales contraintes intervenant sont : physiques : injections, autocontrôle glycémique, observance des règles alimentaires et de l’exercice physique ; psychologiques : le diabète est une maladie de tous les jours/instants ; sociales : le diabète peut être considéré comme une maladie handicapante qu’une personne peut chercher à cacher ou à minimiser par désir d’avoir une vie « normale » (Perlemuter et al., 2003).

Le DT2, beaucoup plus répandu mais pouvant être prévenu, survient suite à des troubles métaboliques et endocriniens complexes. L’interaction entre plusieurs facteurs génétiques et environnementaux (e.g., alimentation trop riche en sucres et en lipides, inactivité physique, origine ethnique, genre) résulte en un dérèglement progressif démontrant des degrés variables de résistance à l’insuline et un dysfonctionnement des cellules bêta. Le DT2 est caractérisé non pas par une absence d’insuline, mais par une insensibilité des récepteurs de l’insuline à cette hormone (Perlemuter et al., 2003). Le DT2 est presque toujours associé au surpoids, à l’obésité et à la sédentarité. Il peut être prévenu grâce à une bonne alimentation, un poids santé, une activité physique régulière et un environnement sans tabac. Les personnes atteintes de DT2 peuvent voir leurs symptômes s’atténuer ou disparaître lorsqu’elles pratiquent une activité physique régulière, perdent du poids et adoptent une alimentation saine. Certaines doivent recourir à des injections d’insuline (Lewis et al., 2011).

2.3 Complications du diabète (types 1 et 2) et leur prévention

Contrairement à d’autres maladies chroniques, le diabète (DT1 et DT2) peut être pris en charge (nous préférons dire : pris en soins) efficacement, ce qui permet aux personnes qui en sont atteintes de vivre longtemps avec une bonne qualité de vie. En pratique, cependant, c’est n’est pas toujours le cas (Diabète Québec et ACD, 2011). Un diabète mal contrôlé ou mal équilibré (inadéquatement pris en soins) peut causer, en un temps relativement court, des altérations du système cardiovasculaire et cérébral, et mener à l’apparition de crises cardiaques et d’accidents cérébrovasculaires, d’insuffisance rénale, de troubles visuels pouvant aller jusqu’à la cécité, de séquelles neurologiques, d’ulcérations, d’amputations et d’ostéoporose précoce (Hockenberry et Wilson, 2012 ; Lewis et al., 2011). En plus d’entraîner des problèmes de santé et une diminution de la qualité de vie s’il est mal contrôlé, le diabète réduit l’espérance de vie à tous les âges, pouvant aller jusqu’à 15 ans. Le risque de décès chez les personnes diabétiques est deux fois plus élevé que chez celles en bonne santé (ASPC, 2011).

L’apparition précoce du diabète augmente le risque de complications et de conséquences permanentes qui en découlent. De plus, les enfants et les jeunes atteints de DT1 s’exposent à un risque accru de complications mettant en danger leur vie du fait qu’ils dépendent de doses quotidiennes d’insuline (ASPC, 2011). La prise en soins optimale des jeunes diabétiques est cruciale parce que leur espérance de vie, leur qualité de vie et leur santé en dépendent étroitement. Cela explique l’importance de développer des approches concertées, multidisciplinaires et multisectorielles, pour maximiser la qualité de soin dont ils bénéficient (Matyka et Richards, 2009 ; Spencer et Cooper, 2011). L’intérêt d’approches transdisciplinaires a aussi été rapporté (Johnston Lloyd et al., 2006). Pour le DT2, une grande partie de la prise en soins devrait provenir de démarches préventives et de promotion de la santé (ASPC, 2011).

La prévention des complications du diabète repose actuellement sur deux approches principales, omniprésentes dans la littérature et le jargon professionnels utilisés dans le contexte des maladies chroniques : « la gestion ou autogestion de la maladie » (on parle ainsi de gestion ou d’autogestion du diabète) et « la gestion ou autogestion de la santé » aussi appelée « autosoin » (Lorig et Holman, 2003). Nous verrons dans les sections suivantes en quoi elles diffèrent du « prendre soin de la santé ou de sa santé » (PSS) et quels sont les défis pour les personnes aux prises avec le diabète et pour les professionnels de santé.

2.4 Défis du « prendre soin » de la santé (PSS) chez les jeunes diabétiques

En plus du défi de la prévention du DT2 chez les jeunes et les adultes, il est fréquent que les enfants et les adolescents et leur famille aient de la difficulté à s’ajuster au diabète, qu’il soit de type 1 ou 2 (Frederik et al., 2011 ; Graue et al., 2004 ; Karlsson et al., 2008 ; Kovacs et al., 1997 ; Williams, 1999). Les jeunes ont souvent de la difficulté à se conformer au traitement, à contrôler leur glycémie, et peuvent aussi éprouver des difficultés d’ordre psychologique et social (Jacobson et al., 1994 ; Karlsson et al., 2008). Leurs parents se disent souvent dépassés par la complexité de la tâche à accomplir et impuissants à leur venir en aide (Mulvaney et al., 2006). L’adolescence peut s’avérer une période particulièrement difficile pour le contrôle de la glycémie parce que les jeunes assument cette responsabilité et aussi parce que des changements hormonaux modifient leur glycémie et ont un impact sur leurs besoins en insuline (ASPC, 2011).

Peu d’études ont porté spécifiquement sur le prendre soin de la santé, tel que nous l’abordons, chez les jeunes diabétiques et leurs familles, en partenariat avec les professionnels de la santé. Aucune n’a été recensée au Canada. Les études existantes sont le plus souvent ancrées dans une perspective de gestion autonome (ou autogestion) du diabète ou de soins autonomes (autosoin). L’étude de Pelicand et al. (2012), qui a porté sur le « prendre soin de soi » (self-care ou autosoin) chez les adolescents ayant un DT1, a indiqué l’existence d’un lien entre l’équilibre glycémique, apprécié par le pourcentage d’hémoglobine glycosylée (HbA1c), et le « prendre soin de soi » tel que perçu par ces jeunes. Dans cette étude, le « prendre soin de soi » a été analysé selon trois dimensions : vie psychosociale, santé physique et maladie. En général, les adolescents ayant un bon équilibre glycémique percevaient une plus grande autonomie et complexité dans leurs comportements de « prendre soin de soi » dans ses trois dimensions. Les adolescents qui avaient un déséquilibre glycémique avaient tendance à limiter la définition du « prendre soin de soi » aux dimensions médicales et à exclure celles de la vie psychosociale. Chez les jeunes atteints de diabète, le sentiment d’efficacité personnelle, i.e., la confiance d’une personne dans sa capacité à mener à bien les tâches liées à la gestion autonome du diabète, a été identifié comme l’un des aspects les plus importants des soins autonomes (Mulvaney, 2009).

La revue de littérature de Coster et Norman (2009) a mis en évidence certains avantages des programmes d’éducation destinés aux personnes aux prises avec une maladie chronique comme le diabète. Elle a aussi révélé que les facteurs de succès des interventions auprès de cette clientèle demeurent mal connus et difficiles à préciser. De plus, pour plus de la moitié des programmes recensés, il n’a pas été possible de démontrer d’efficacité en termes d’amélioration des résultats de santé. Pour les autres programmes, les facteurs suivants semblaient influencer favorablement l’efficacité : apprendre aux patients à être proactifs ; utiliser du matériel écrit préparé sur-mesure et individualisé pour chaque patient ; et soutenir l’intervention éducative pour qu’elle soit suffisamment intensive et s’inscrive dans la durée (3 mois ou plus). La majorité des programmes recensés par Coster et Norman étaient des programmes d’intervention éducationnelle basés sur l’autogestion (self-management education) et leurs bases théoriques n’étaient pas toujours précisées. Il est possible que d’autres approches présentent une meilleure efficacité, mais cela reste à établir.

D’autres études ont indiqué un manque de connaissances de la part des différents professionnels de la santé, concernant, par exemple, les patterns de fonctionnement et de transition entre les différents stades de l’adolescence, lors de l’accompagnement des parents d’enfants aux prises avec le diabète (Berry et al., 2006 ; Schilling et al., 2006). Les contraintes d’efficacité peuvent être nombreuses dans les milieux de soins, dont ceux destinés aux personnes diabétiques. Selon Molinier (2006), ces contraintes demandent de nouvelles façons de faire afin de rompre l’isolement entre professionnels et de surmonter le ressentiment ou l’ambivalence qu’ils rencontrent souvent dans l’exercice de leur profession. Plus qu’une simple formalité, la qualité de collaboration entre les professionnels de la santé est garante de leur humanité, laquelle est au coeur de la démarche soignante.

Un autre défi a été mis en lumière par l’étude de Block et al. (2013) : la réduction du temps accordé aux interactions entre soignant et soigné. Les résultats de cette étude, portant sur des médecins en formation, indiquent que le temps qu’ils passent à interagir directement avec et à prendre soin de leurs patients est à son niveau le plus bas. Le temps est pourtant un élément primordial et irremplaçable dans la démarche de soins. D’où le commentaire de l’auteur senior de cette étude : « Si vous consacrez au plus 8 minutes avec le patient, à lui parler et à l’examiner, quelque chose va certainement manquer » (Feldman, cité par Chen, 2013, traduction libre). Le temps apparaît comme un facteur limitant pouvant affecter négativement la relation soignant-soigné. Or, la qualité des soins repose principalement sur la valeur de cette relation (Friedman, 2008 ; Phaneuf, 2011 ; Rogers, 1986). Sans ce contact particulier, les soins n’auraient pas d’âme. Autrement dit, sans cette relation, on ne peut parler de soins, mais plutôt de techniques ou de tâches.

Dans cette relation, les professionnels de la santé peuvent percevoir et mettre à profit différemment les compétences des personnes soignées. Dans le cas des patients aux prises avec une maladie chronique, l’étude de Wilson et al. (2006) indique que les professionnels guidés par le modèle médical se fient généralement à des résultats objectifs (e.g., pourcentage d’HbA1c dans le cas du diabète) pour déterminer la compétence de la personne soignée lors du processus d’autosoin. Parmi ces professionnels, à l’exception des infirmières spécialistes du diabète, la majorité des infirmières soignantes avait tendance à considérer comme une menace les compétences de la personne aux prises avec une maladie chronique (Wilson et al., 2006). Cette étude suggère que les infirmières soignantes peuvent avoir de la difficulté à définir leur rôle et sont mal préparées à faire face à la personne soignée lorsque celle-ci est bien informée et manifeste une volonté de prendre part de façon significative à la démarche soignante.

Selon Cody (2003) et Coyne (2008), le système de santé traditionnellement paternaliste favorise la passivité des personnes soignées et inhibe leur participation. Les écrits recensés, dont Collière (2001) ; Eriksson (2002) et Frenk et al. (2010), confirment que d’autres approches sont possibles et souhaitables pour habiliter pleinement toutes les parties prenantes à participer de plain-pied au déploiement de la santé. Des transformations en profondeur des systèmes de santé et des pratiques et approches de soin seront nécessaires pour y parvenir.

3. Vers un changement de paradigme : défis pour les acteurs du système de soins de santé

De plus en plus conscients des nombreux défis à relever dans le domaine de la santé, les protagonistes gouvernementaux au Canada souhaitent encourager le renouvellement du système de santé pour que celui-ci soit plus intégré[8], plus attentif, mieux adapté aux besoins des individus, des familles, des collectivités, et davantage axé sur l’imputabilité (Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, 2002 ; Conference Board of Canada, 2004 ; Conseil de la santé du Nouveau-Brunswick, 2011). Pour relever ces défis, les modes de prestation des services de santé nécessitent des changements importants dans les champs traditionnels d’exercice, ce qui implique une transformation des rôles des médecins de famille, des infirmières, des pharmaciens, des diététistes-nutritionnistes, des gestionnaires de cas et autres professionnels de santé (Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, 2002).

Cette évolution/redéfinition des rôles pourrait en principe donner une importance croissante au « prendre soin de la santé » (PSS), invitant de plus en plus la personne à prendre soin de sa santé ou à « prendre soin de soi » (self-care)[9], en partenariat avec les professionnels de la santé (Conseil canadien de la santé, 2007 ; Ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick, 2011). Mais les modalités de ce partenariat sont rarement explicitées. Elles sont aussi souvent ancrées dans une logique sous-jacente fondamentalement gestionnaire (celle d’un moindre coût institutionnel à court et moyen terme), si bien que l’on peut se demander si, paradoxalement, un fossé n’est pas en train de se creuser entre soignants et soignés (professionnels et aprofessionnels de la santé), voire entre différentes catégories de professionnels de santé qui n’ont pas toujours l’occasion de développer et de mettre à profit les collaborations nécessaires. Dans les pratiques, les modalités de « collaboration » entre tous ces acteurs sont rarement précisées et peu valorisées, souvent sacrifiées sur l’autel de « l’efficacité » au sens que la gestion donne à ce terme (De Gaulejac, 2005) et qui prend rarement en compte les coûts humains au sens large. Parfois, les gouvernements ou décideurs entendent régler les problèmes rencontrés sans y mettre les moyens concrets et humains.

Il n’est donc pas surprenant que le Conseil canadien de la santé (2007) déplore que le « partenariat » souhaité ne soit pas encore considéré comme faisant partie intégrante des soins de santé, et estime que trop peu de Canadiens atteints de maladies chroniques participent activement à la planification et à la prise en charge de leur santé. Selon les résultats d’une enquête citée par ce Conseil, les Canadiens mentionnent que plus de la moitié des professionnels de la santé ne considèrent pas leurs valeurs et leurs traditions lorsqu’ils recommandent un traitement, et ne leur demandent pas leur avis en regard du plan de traitement qu’ils ont à « appliquer » ou à « suivre » dans leur vie quotidienne.

3.1 Approches de soins couramment utilisées et leurs limites

En matière d’intervention auprès des jeunes diabétiques et de leur famille, les professionnels de la santé choisissent des approches de soins différentes. Celles-ci proviennent de perspectives théoriques et philosophiques parfois opposées ou contradictoires, ce qui laisse souvent entrevoir à la ou aux personnes aux prises avec le diabète un message confus voire paradoxal (Wilkinson et Whitehead, 2009). Les approches couramment utilisées comprennent l’« observance au traitement »[10], l’« autogestion de la maladie chronique »[11] (Aschemeier et al., 2008 ; Berry et al., 2006 ; Jedeloo et al., 2010 ; Pereira et al., 2008), ainsi que l’« autosoin », aussi traduit en français par « autogestion de la santé ». Dans le domaine du DT1 notamment, le discours sur l’autosoin (self-care) semble davantage orienté vers la maladie et la prévention des complications, que vers la promotion de la santé (Pelicand et al., 2013).

La littérature consultée indique l’absence d’une définition constante du terme « autogestion de la santé », ainsi qu’une confusion concernant l’intégration du terme « self-management » (aussi traduit en français par « autogestion de la santé ») au concept d’« autosoin » (Wilkinson et Whitehead, 2009). Le concept d’autosoin est d’abord apparu dans les champs des sciences humaines (Levin et al., 1976), puis a été repris dans le champ de la promotion de la santé (Kickbusch, 1989). Il est porteur d’une revendication de l’autonomie de la personne dans le système de santé, reconnaissant la personne comme responsable de sa santé.

La définition du self-management dans le domaine de la santé a été critiquée par plusieurs chercheurs, dont Wilson et al. (2006) qui soutiennent que cette définition rejoint celle de l’autogestion de la maladie. La signification de « management » est également imprécise et parfois confondue avec le terme « assumer la responsabilité ». Bien qu’il passe souvent pour être d’origine anglaise, management provient du mot français « ménage » utilisé depuis l’époque médiévale (Stiglitz, 2002). Assurer le « ménagement » d’un domaine consistait à gérer la partie financière et commerciale ainsi qu’à administrer le personnel. Le self-management est l’un des points focaux du modèle de Wagner pour les soins relatifs aux maladies chroniques (Wagner et al., 1999) ainsi que du modèle élargi intégrant la promotion de la santé au niveau de la population et la prévention (Barr et al., 2003). Devant la prévalence croissante de ces maladies, il a d’ailleurs été suggéré que la définition du terme « santé » utilisée par l’OMS[12] soit modifiée afin de mettre l’accent sur la capacité de self-management et d’adaptation des personnes (Huber et al., 2011). Le concept de self-management est omniprésent aujourd’hui dans le jargon professionnel concernant les maladies chroniques. Dans ce contexte, les termes self-management et responsibility for self-care sont souvent utilisés de façon interchangeable (Schilling et al., 2002). Cette terminologie peut s’avérer problématique quand elle véhicule une conception très individualiste de la personne, impliquant autonomie et indépendance, et lorsqu’elle répond d’une logique d’économie de coûts financiers à court terme. En effet, les approches basées sur le self-management et l’autogestion sont limitées si elles ne peuvent pas s’appuyer sur des soins relationnels conséquents. Trop mettre l’accent sur le self, c’est courir le risque d’accentuer l’isolement ressenti par les personnes vivant une situation de santé particulière, souvent fragilisées par cette situation, et de faire l’économie de soins relationnels (prendre soin de l’autre) sans lesquels il ne saurait y avoir d’autonomie bienfaisante, ni de projet de santé (projet de société) viable sur le long terme. Finalement, la prévalence de ces approches ne doit pas faire oublier cette question pour laquelle les réponses et connaissances sont incomplètes : comment devient-on bon « gestionnaire » de sa santé ou apte à prendre en charge ses soins de santé ? Une pratique soignante, telle qu’envisagée avec le PSS, n’est pas guidée par une orientation ou pensée gestionnaire du soin, ni assujettie à cette orientation.

Les limites de l’observance au traitement et de l’autogestion de la maladie, discutées par Loiselle et Michaud (2008), peuvent être appréhendées en se référant aux perspectives théoriques et philosophiques des théoriciennes en science infirmière de l’École du caring (Boykin et Schoenhofer, 2001 ; Watson, 2008) et celles de l’École des patterns (Newman, 2008 ; Parse, 1998). En effet, l’« observance » et l’« autogestion » ont tendance à mésestimer l’expérience de la personne, ses choix, et ne reconnaissent pas ou très peu dans la pratique son autonomie, ses liens, son rythme, ses préférences et sa satisfaction. Ces perspectives de soins, principalement tournées vers la maladie, négligent le développement du prendre soin de la santé de la personne en partenariat avec les professionnels de la santé (Alligood et Tomey, 2010 ; Pepin et al., 2010).

La revue de littérature de Wilkinson et Whitehead (2009) révèle une certaine ambivalence, de la part de ces professionnels qui, au cours de leur pratique professionnelle, se réfèrent à des positionnements idéologiques opposés de paternalisme associés tantôt avec la perspective d’adhérence au traitement, tantôt avec des perspectives de liberté et d’autonomisation à travers l’autosoin ou le « prendre soin de soi ». Selon Bernardini (2006) ; Cody (2003) et Payle et Keeley (1998), lorsqu’un professionnel de la santé opte pour l’observance au traitement, il ou elle exerce un paternalisme bienveillant pouvant limiter l’autodétermination et l’autonomie dans la prise de décision de la personne soignée. D’autres études indiquent que le professionnel de la santé, en plus d’administrer et/ou de coordonner les soins selon sa propre perspective, accorde rarement une importance à celle de la personne soignée, au savoir expérientiel de cette personne, à sa relation avec celle-ci, et à l’impact des traitements sur sa vie (Meetoo, 2004 ; Rogers et al., 2005 ; Saillant, 2001 ; Thorne et Paterson, 1998). Bolaria (1979) (cité par Segall et Goldstein, 1989) et Evans et al. (1996) soutiennent l’importance de la participation de la personne au soin, mais soulignent aussi l’importance de reconnaître l’ensemble des déterminants sociaux qui influencent la santé et d’éviter de faire porter le blâme ou la responsabilité uniquement à la personne.

Selon Loiselle et Michaud (2008), le concept d’« autogestion de la maladie » est insuffisant car il limite la perspective de la personne atteinte de maladie chronique à un comportement attendu par le professionnel de la santé. D’autres chercheurs (Boykin et Schoenhofer, 2001 ; Coyne, 2008 ; Meetoo, 2004 ; Newman et al., 2008 ; Schlotzhauer et Farnham, 1997 ; Thorne et Paterson, 1998) soutiennent que la gestion de la maladie ne doit pas être dissociée de la santé, et qu’une approche centrée sur la personne dans son entier (pas seulement sa maladie) reconnaît et valorise la découverte de stratégies de « prendre soin » de sa santé, issues de son expérience de vie. Cette approche puise dans le savoir expérientiel de la personne.

Les professionnels de la santé ne sont pas toujours conscients du ou des paradigmes qui guident leur pratique. Même lorsqu’ils appuient l’idée de favoriser la participation du patient aux soins et son habilitation à prendre soin de sa santé, ils pratiquent le plus souvent les soins selon le modèle médical occidental classique qui favorise peu, dans les faits, la participation du patient et la reconnaissance de ses besoins (Cody, 2000 ; Wilkinson et Whitehead, 2006).

Les schémas conceptuels classiques du soin, souvent dominants, demeurent donc largement centrés sur la maladie, ignorant souvent l’apport de la personne et de sa famille à contribuer au soin. Dans ces schémas, et même lorsqu’une logique d’« autogestion » est mise de l’avant, la personne est plus souvent un « réceptacle » des services (Saillant, 2001) et dépendante des professionnels de santé. Les facteurs personnels et environnementaux sont souvent ignorés ou à tout le moins sous-estimés et sous-valorisés (Pepin et al., 2010).

Ces schémas ou modèles sont de plus en plus contestés (ex. Illich, 2003) et coexistent avec d’autres modèles qui s’inscrivent dans la logique d’un mouvement social de réappropriation par les personnes de leur santé et du prendre soin de leur santé. Il se dessine en effet un souhait croissant, chez les bénéficiaires et d’autres acteurs de la santé, pour que l’on accorde moins d’importance aux approches positivistes et post-positivistes axées sur la prédiction et le contrôle, imprégnées de croyances objectivistes et behaviouristes, au profit d’approches plus humanisantes, favorisant une compréhension holistique de l’être humain et de la santé. Ces dernières entendent promouvoir des soins imprégnés de valeurs qui considèrent et respectent les significations données par la personne à sa situation de santé, de même que sa capacité de faire des choix éclairés par rapport à cette situation (Cody, 2000). Ces approches se veulent co-construites en partenariat avec les personnes soignées et les professionnels de la santé, favorisant le sentiment de compétence ou d’efficacité de la personne, et redonnant prise et pouvoir à l’individu, à la famille et à la communauté sur leur santé. Nous envisageons le PSS comme étant l’une de ces approches et en présentons ci-après les caractéristiques générales par rapport au caring.

4. PSS et caring : ressemblances et différences

4.1 Ressemblances et différences entre PSS et caring

Prendre soin de la santé (PSS) tel que nous le concevons est un concept élargi de la santé. Il s’appuie sur le « prendre soin », traduit en anglais par caring. Le prendre soin sur lequel s’appuie le PSS est relié à l’individu (prendre soin de soi), à la personne, et à la santé (prendre soin de sa santé et/ou de celle d’autrui), dans un contexte plus large qui est celui de la survie : celle d’êtres humains mais aussi d’autres formes de vie, toutes interreliées. Dans ce sens, le prendre soin (qui recouvre en grande partie le sens du terme PSS) et le caring partagent une base philosophique commune qui les situe comme des actes de vie qui transcendent, tout en les incluant, les activités professionnelles de soins de santé. Les définitions recensées en font assez bien état, par exemple : caring, selon Mayeroff (1971), philosophe : « l’activité d’aider une autre personne à croître et à s’actualiser, un processus, une manière d’entrer en relation avec l’autre qui favorise son développement » (p. 1, traduction libre)[13]; prendre soin, selon Hesbeen (1999), infirmer et docteur en santé publique : « prendre soin c’est porter une attention particulière à une personne qui vit une situation qui lui est particulière et ce, dans une perspective de lui venir en aide, de contribuer à son bien-être, à sa santé » (p. 8). Hesbeen précise que le mot « soignant » dépasse en signification le statut d’un professionnel et désigne avant tout une intention ; ainsi, l’action qui caractérise le prendre soin est marquée par l’intention de prendre soin des personnes et pas seulement de leur faire ou de leur prodiguer des soins. Pour Hesbeen (1999), le prendre soin représente une valeur, associée à une façon de se comporter ou de tenter de se comporter dans la vie, qui se veut propice à la rencontre et à l’accompagnement d’autrui en son existence en vue de participer au déploiement de la santé.

Prendre soin transmet donc le sens initial du terme soin, qui, comme le rappelle Collière (2001), est intrinsèquement lié à la préservation de la vie : « Dès que la vie apparaît, les soins existent : il faut « prendre soin » de la vie pour qu’elle puisse demeurer » (p. 121). Celle-ci, jalonnée par une succession de passages ou de transitions à être franchis, demande à être entourée de soins venant d’autrui (être soigné), de soi (se soigner) ou prodigués à autrui (soigner). Le terme prendre soin relie les termes « se soigner », « être soigné » et « soigner ». Le prendre soin tel que développé dans plusieurs écrits recensés, dont Collière (2001), et tel que nous le concevons, est principalement prendre soin de la vie et, dans une large mesure, de la santé (PSS). Pour cette raison, nous établirons une certaine équivalence entre prendre soin et PSS dans cette section, à moins d’indication contraire. La conception de la santé que nous utilisons est celle qui a vu le jour à la fin du 20ième siècle autour de l’idée d’amélioration et qui comprend le bien-être de la personne qui fait l’expérience de la santé (Klein, 2007). Selon cette conception, la santé n’est pas appréhendée uniquement dans le cadre de la science médicale, des mesures et des normes. Elle est associée à une mise en action et à un développement de l’ensemble des potentialités humaines. Elle n’est pas un état stable ou de perfection puisque l’équilibre de la santé est constamment à ajuster, à redéfinir, en fonction des changements internes et externes qui rythment la vie. La santé est donc mouvement, processus et contingence.

En principe, le prendre soin n’est pas différent du caring. L’on pourrait dire que l’un est la traduction de l’autre. Comme le caring, le prendre soin s’inscrit dans une tonalité soignante humaniste et relève en grande partie du courant existentiel, i.e., attentif à la personne dans la singularité de son existence. Le prendre soin et le caring ont tous deux les sciences humaines comme fondement et non la médecine (Levin et al., 1976 ; Nadot, 2012). L’expérience du caring selon Boykin et Schoenhofer (2001), et celle du prendre soin selon Collière (2001), partagée entre personne soignante et personne soignée, montre à celle-ci qu’elle est considérée dans sa dignité d’être humain et qu’elle peut exercer un certain contrôle sur sa vie et sa santé. Cette expérience passe par une rencontre qui nécessite une présence de l’un à l’autre dans laquelle se trouvent la reconnaissance et le respect de la différence permettant le dialogue et la sauvegarde de la dignité. Cette rencontre nécessite une relation de nature éthique[14] et une démarche, appelée démarche de soin (ou de prendre soin) lorsqu’elle valorise la personne en augmentant son sentiment d’être et favorise son développement ou, selon Newman (2008) et Schlotzhauer et Farnham (1997), sa transformation. Cette démarche est fondée sur la rencontre et l’accompagnement. La base ontologique et éthique sur laquelle repose la conception du caring de Boykin et Schoenhofer (2001) et celle du prendre soin (Collière, 2001) se relie à la croyance selon laquelle la personne est capable de prendre soin d’elle et d’autrui.

Dans le processus ou la démarche qui sous-tend le PSS et le caring, la relation est plurielle, comprenant la relation à l’autre et la relation à soi. Les caractéristiques de la rencontre donnant vie et sens au soin ont beaucoup à voir, selon nous, avec la relation « Je-Tu », la rencontre et le dialogue authentiques de Buber (1969). La relation Je-Tu, que Buber contraste avec la relation « Je-Cela », demande un engagement total. Elle s’enracine dans le dialogue (relation de réciprocité), tandis que le rapport instrumental Je-Cela s’ancre dans le monologue. Dans l’ordre du monologue, l’autre est réifié, alors que dans l’ordre du dialogue, il est rencontré, reconnu et nommé comme être singulier. Le dialogue est l’élargissement du Je, c’est-à-dire le contraire de l’autolimitation. Pour Buber, la rencontre authentique qui intervient entre deux êtres humains est une zone de « l’entre-deux » : Je-Tu. Selon lui, l’accès à cette zone intermédiaire, ou sphère interhumaine, ne relève pas d’une simple communication ou occurrence subjective, mais d’une réalité existentielle : un évènement ontique se produisant entre deux êtres humains (Yaron, 1993). La relation humaniste, essentielle au prendre soin, signifiant une rencontre profonde, transformatrice, source de guérison ou de mieux-être, est nommée relation « Je-Tu » chez Buber (1969), « relation transpersonnelle » chez Watson (2008) et « présence vraie » chez Parse (1998). Elle ne porte pas de nom chez d’autres auteurs (ex. Collière, 1982, 2001 ; Hesbeen, 1999 ; Mayeroff, 1971, 2011) qui ont traité du prendre soin ou caring et de leurs caractéristiques, mais les caractéristiques qu’ils ont identifiées concernent en partie cette relation. Pour Mayeroff (1971), « être avec » (being with) et « être là pour » (being for) l’autre sont indissociables du prendre soin (caring).

En dépit des ressemblances entre le PSS au sens où nous le concevons et le caring, il nous paraît nécessaire d’établir une distinction entre les deux. En effet, la littérature spécialisée dans le domaine de la santé fait fréquemment coïncider caring (prendre soin) et soins infirmiers, comme si l’un était l’équivalent de l’autre (Hesbeen, 1999). Dans la pratique, le caring apparaît souvent comme une approche essentiellement, voire exclusivement infirmière, tandis que le prendre soin ou PSS est à la fois aprofessionnel et pluriprofessionnel. C’est là la principale distinction entre le PSS et le caring, selon nous, et ses ramifications sont importantes pour la pratique soignante : sa portée, son accessibilité, son développement et évolution.

D’un point de vue ethnohistorique, l’activité soignante (le prendre soin) a pour origine le triptyque domus, familia, hominem, ce qui en fait, selon Nadot (2005), une activité tridimensionnelle : prendre soin du domaine ou de la maison [domus, environnement du soin] et de ceux qui y vivent, individus [hominem] et groupes [familia] à tous les âges de la vie. Ce sont les éléments composites d’origine de la discipline professionnelle infirmière. Mais les soins ne sont pas exclusifs à la profession infirmière et le caring ne distingue pas cette profession des autres (Collière, 1982 ; Roach, 1984). Les soins ont de tout temps existé et appartiennent à tout un chacun dans les circonstances ordinaires de la vie. Ils représentent l’entraide des uns envers les autres pour assurer la survie. Pour cette raison, Collière (2001), infirmière et historienne, a vivement critiqué et réfuté l’appellation « science du caring » (caring science) que s’approprient certaines théoriciennes des sciences infirmières. Elle se réfère plutôt à une « science des soins »[15]. Selon l’anthropologue Saillant (2010), si les infirmières ont souvent eu tendance à laisser « dans l’ombre le fait que les soins, par leur caractère multidimensionnel et pluriel, s’expriment dans divers lieux et sphères de la société » (p. 129), c’est parce qu’elles sont, comme profession, en quête d’une reconnaissance et d’une identité propre. Eriksson (2002) a identifié trois voies possibles pour le futur développement d’une science du caring humaniste : son développement autonome (i.e., sans rattachement à une profession spécifique), un plus grand déploiement du prendre soin dans la science médicale, ainsi qu’un plus grand déploiement de l’interdisciplinarité. Elle rejoint en partie Hesbeen (1999) qui soutient que l’intention de prendre soin nécessite, pour sa mise en oeuvre, une approche soignante qui ne peut se réaliser pleinement et efficacement que dans un contexte pluriprofessionnel et par l’intermédiaire d’une démarche soignante interdisciplinaire.

Pour mieux saisir le contexte professionnel dans lequel le terme caring est surtout utilisé et théorisé, ainsi que les implications concrètes que cela peut avoir sur la pratique du prendre soin et son développement, rappelons brièvement le travail remarquable réalisé par plusieurs théoriciennes en science infirmière, de Nightingale à Boykin et Schoenhofer. Guidées par les concepts centraux de cette discipline (personne, santé, environnement et soin), celles-ci ont défini, chacune à leur façon, la spécificité ou la raison d’être de leur profession. Au cours des 30 dernières années, plusieurs énoncés ont été proposés pour définir le centre d’intérêt de cette discipline, guider le développement de nouvelles connaissances spécifiques à ce domaine d’expertise, et ainsi développer la science infirmière. Plusieurs théoriciennes américaines sont les pionnières du développement du caring, présenté comme idéal de soin spécifique à la profession infirmière. Deux d’entre elles, Leininger (2007) et Watson (2008), affirment en effet que le caring est l’essence de la discipline infirmière. Watson (2008) aborde cette discipline comme la « science du caring ». Pour Newman et al. (1991), les sciences infirmières sont l’étude du caring dans l’expérience humaine de la santé (traduction libre, p. 3). Pour ces théoriciennes, le caring représente le mandat social de l’infirmière par lequel elle y développe son savoir. Considérant que le caring est au coeur des soins infirmiers et qu’il représente son essence, les infirmières doivent dès lors faire un effort conscient afin de préserver cette approche humaniste et relationnelle du soin dans leur pratique clinique (Cara et O’Reilly, 2008 ; Watson, 2002). Tout en optant pour l’approche caring qui précise leur champ d’expertise, elles doivent également collaborer avec les autres professionnels de la santé.

Cette collaboration et cette complémentarité dans le soin sont essentielles à la démarche soignante. Pourtant, si l’on se réfère aux théoriciennes telles Boykin et Schoenhofer (2001) et Watson (2008), la démarche de soins qu’elles préconisent se cantonne en grande partie à leur théorie ou à leur modèle, ce qui tend à limiter l’agir de l’infirmière soignante à prodiguer le soin selon une perspective unique : celle de la théorie choisie. Cette façon de procéder limite la recherche de sens (pourtant essentielle au PSS), car il est difficile de faire des liens sans l’apport des données provenant de l’expertise des autres acteurs du système de soins, incluant la personne soignée. Selon Collière (2001), se référer à un seul modèle de soins ne peut conduire l’infirmière à la capacité personnelle de comprendre le soin, de découvrir le chemin avec la personne soignée, de s’aider de repères qui aident à penser par soi-même, car ces repères sont souvent refusés aux infirmières souvent sous l’emprise d’outils forgeant le « prêt-à-penser ».

Comme le souligne Furstenberg (2011), la démarche du prendre soin nécessite pour sa réussite de pouvoir « ajuster le mouvement qui porte vers l’autre ». Cet ajustement n’est possible que lorsqu’un véritable dialogue peut s’établir entre acteurs soignants, permettant l’analyse, l’identification et le décryptage des éléments de chaque situation de santé considérée, en vue d’élaborer avec la personne soignée un projet de soin. S’il est important dans cette démarche de reconnaître et de préserver les spécificités de chaque discipline, des écoles ou des courants de pensée qui les traversent, ainsi que leur exclusivité épistémologique, la diversité des traditions, des cultures, etc.[16] (Anshen, dans la préface de Mayeroff, 1971), il est tout aussi important que ces différences ne soient pas des entraves à l’émergence du prendre soin. L’interrelation et l’unité du tout devraient prévaloir.

En pratique, cependant, il n’est pas rare que les spécialisations ou spécialités revendiqués par les professionnels de santé ainsi que l’opposition entre professions (e.g., médicales et infirmières) alimentent une pensée disjonctive qui entrave l’émergence du prendre soin et l’amélioration des résultats de santé (Frenck et al., 2010 ; Hesbeen, 1999 ; Honoré, 1998 ; Illich, 2003). Frenk et al. (2010) ont souligné les effets négatifs attribuables au « tribalisme » des professions, i.e., la tendance des diverses professions à s’isoler voire à agir en compétition les unes avec les autres. Hesbeen (1999) a souligné que la pensée disjonctive fait courir le risque d’approches fragmentées ou incomplètes, qui contribuent à l’enfermement des professionnels dans leurs domaines respectifs, et rendent difficile voire impossible l’intention existentielle soutenue dans les textes des théories du caring infirmier. Selon Honoré (1998), cette situation ne peut qu’aboutir à un blocage dans la situation actuelle de la santé où prévaut la lutte contre la maladie, ainsi qu’à un éclatement des professions. Nous mettons ces constats en relation avec ceux qui indiquent les résultats de santé qui ne sont pas toujours à la hauteur des attentes et des investissements financiers consentis dans plusieurs pays post-industriels, le Canada et les États-Unis notamment (Conseil canadien de la santé, 2013 ; Donelan et al., 1999 ; Evans et al., 1996 ; Tandon et al., 2000).

Le prendre soin ou PSS s’accommode mal d’une pensée disjonctive parce qu’il s’appuie sur la pensée complexe, une façon de penser et d’agir qui s’efforce de prendre en compte la complexité de la personne et du monde qui l’entoure. Ainsi, la personne devrait être considéré en tant que personne complète et unique, et non comme objet de soins. Le traitement et la guérison (cure) et le soin et prendre soin (care) ne devraient pas être dissociés. Un PSS abouti, i.e., contribuant au plein déploiement de la santé, demande l’alliance d’une variété d’activités, de soins relationnels et techniques, de savoirs et savoir-faire provenant de l’ensemble des acteurs. Dans la réalité, la cohabitation des acteurs et des diverses dimensions du prendre soin est loin d’être aisée. Selon Svandra (2011), plusieurs dimensions du soin (la technique, la relation bienveillance et la justice) se rencontrent au coeur du prendre soin et s’y s’affrontent souvent. À la lumière des écrits recensés, il nous semble que l’on assiste à une dislocation du prendre soin, une disjonction préoccupante entre ses composantes ou dimensions principales (e.g., techniques/relationnelles, professionnelles/aprofessionnelles), certaines étant survalorisées au détriment des autres, alors que toutes sont indispensables et insubstituables entre elles.

4.2 Principales visées du PSS et implications sur les pratiques

Comment dépasser ce blocage et lever ce frein à l’émergence du prendre soin dans une perspective de santé ? Il semble que la question des rapports entre les différents regards sur la pratique soignante doive être posée et aussi qu’il faille envisager des façons de faciliter la mise en synergie des différents acteurs et dimensions du prendre soin. Nous croyons que pour y parvenir, il est important de développer ou de raviver une approche de prendre soin (nous la nommons PSS) qui ne soit pas étroitement associée à un champ disciplinaire ou professionnel en particulier : une approche « neutre », transversale, aprofessionnelle que tout un chacun peut s’approprier ou se réapproprier, et qui contribuerait à rallier tous les acteurs de la santé (aprofessionnels et professionnels), à rééquilibrer les rapports entre eux ainsi que leurs contributions au PSS.

Cette proposition est une synthèse des constats et écrits recensés dans cet article. Elle se veut un élément de réponse pour inverser certaines tendances mises en évidence dans les sections précédentes, concernant le prendre soin de la santé et son évolution : fragmentation et cloisonnement des disciplines/professions relatives à la santé, monopole de certains savoirs et savoir-faire au détriment des autres, médicalisation exagérée, prédominance d’une idéologie gestionnaire, déficit de soins relationnels, entre autres. Elle se veut aussi un élément de réponse au besoin de retrouver le sens du prendre soin (sens aprofessionnel et transdisciplinaire), de mieux en révéler les effets et la valeur. Cela implique de considérer l’apport de tous au prendre soin et d’apprendre ce qu’en disent les protagonistes dont la créativité et les savoirs sont souvent négligés ou sous-valorisés. Pour générer et mettre à profit des connaissances diverses et appropriées, le PSS implique aussi de passer à des logiques de transversalité et de dynamique interactive entre les acteurs de la santé. À cet effet, l’importance de la démarche herméneutique et des méthodologies de recherche qualitatives a été soulignée dans plusieurs écrits recensés (Benaroyo, 2005 ; Eriksson, 2002 ; Rohrbach, 1999) puisqu’elles permettent entre autres l’expression et la « remontée » du savoir des usagers des soins. Pour l’étude du PSS, elles peuvent contribuer à lever certains obstacles qui cloisonnent souvent la connaissance relative aux soins, au prendre soin et à la santé.

Le PSS est aussi un élément de réponse aux défis de la complexité, souvent associée à la vulnérabilité et à une perte de sens. Cette complexité est présente dans les situations de santé, notamment la prise en soin d’une maladie chronique ou sa prévention. Plus il y a de vulnérabilité et de perte de sens, plus le prendre soin et les démarches d’accompagnement sont nécessaires pour inverser cette logique, inclure de nouvelles références qui s’appuient sur des savoirs fondamentaux (savoirs acquis des populations et accessibles au plus grand nombre), et créer les interrelations nécessaires pour que fonctionne le collectif, l’agir-ensemble.

La visée du PSS est en grande partie interrelationnelle (au sens de « mettre en relation », dans un rapport égalitaire) et unificatrice. À travers le PSS, il s’agit en quelque sorte d’établir un « terrain neutre » sur lequel le développement du prendre soin pourrait se poursuivre, par-delà les spécificités disciplinaires et professionnelles et avec la participation du plus grand nombre. Cette neutralité et la polyvalence qu’elle autorise nous semble être un ressort important pour rejoindre et rallier tous les acteurs de la santé, pour répondre à trois grands enjeux : permettre à chacun la légitimité de contribuer à une démarche soignante et de se l’approprier, favoriser les relations humaines qui donnent vie et enrichissent les soins, favoriser la mise en relation fonctionnelle des différents éléments du prendre soin. Tout cela, en somme, en vue de soutenir la synergie d’action dans le PSS. Le PSS diffère donc du caring de la science infirmière, sans l’exclure : ce dernier fait partie du PSS mais le PSS n’est pas défini ou limité par les frontières d’une discipline ou d’une profession. Le PSS implique de supprimer les frontières entre les types d’activités car il est important de penser le soin et l’accompagnement comme facteurs endogènes de l’activité quelle qu’elle soit. Comme concept élargi de la santé, le PSS présente certaines originalités, notamment au niveau de l’unité d’analyse et du mode d’action. L’unité d’analyse sous-jacente au PSS est inclusive de tous les acteurs de la santé, comprend les niveaux individuel et collectif de la santé, ainsi que l’action à laquelle invite le verbe d’action « prendre soin » qui relie les acteurs entre eux, l’attention ou activité de soin, et la santé. Le mode d’action est transversal car le PSS interpelle simultanément l’ensemble des acteurs et touche diverses activités ou modalités de prendre soin. Le PSS recherche l’amélioration de la santé dans la diversité et l’interrelation.

Bien que nous l’ayons pensé en premier lieu dans le contexte des maladies chroniques, le PSS ouvre d’autres perspectives. Retrouver le plein sens du prendre soin, réaffirmer la contribution légitime de tous un chacun dans son élaboration, son enrichissement, c’est aussi considérer, comme l’écrit le sociologue Guérin (2013), que « la pratique du prendre soin est une façon de faire (re)vivre la démocratie ». Raviver le prendre soin, lui donner une juste place dans une démarche soignante élargie (accessible et invitant la participation du plus grand nombre) peut aussi constituer une démarche d’innovation sociale permettant de rechercher l’amélioration de la santé à travers l’amélioration des relations qui sous-tendent le prendre soin.

Pour transmettre la visée du PSS, la définition de prendre soin (caring) proposée par Mayeroff (1971), que nous avons donnée au début de la section 4.1, nous paraît pertinente, étant à la fois explicite, accessible et non restreinte à un champ d’activité professionnelle en particulier. Cette définition affirme que la primauté du prendre soin est aider l’autre à croître grâce à une relation de mutualité. Il s’agit en d’autres mots « d’être avec » ou d’être en communion avec l’autre, « d’être là pour elle », dans une relation de profond respect qui transforme l’une et l’autre des personnes en présence. Mayeroff (1971) précise : « Au sens large, « être avec » caractérise le processus même du prendre soin : en prenant soin d’une autre personne, nous sommes avec elle dans son monde, ce qui n’est pas la même chose que simplement la connaître de l’extérieur » (p. 32, traduction libre). La définition de prendre soin proposée par Hesbeen (1999), également indiquée au début de la section 4.1, situe plus explicitement le prendre soin dans une perspective de santé, à la différence de la définition précédente qui ne mentionne pas explicitement la santé ou le bien-être, mais seulement le développement de la personne. Une définition du PSS devra possiblement faire référence à la santé, sans nécessairement en donner une définition a priori ou bien en utilisant une définition qui reste ouverte, comme nous l’avons fait dans la section 4.1.

La finalité principale du PSS est bien de contribuer à l’amélioration de la santé, celle-ci étant comprise au sens large, incluant le développement de l’ensemble des potentialités humaines. Le PSS comporte donc aussi une visée de « possibilisation » ou « re-possibilisation »[17] de la personne soignée : il est lié à une construction ou reconstruction de sens qui l’aide à se projeter dans l’avenir, à élargir le champ des possibles, et participe à la construction ou au rétablissement de son identité personnelle. Cette visée est particulièrement importante chez les enfants et les adolescents car ils sont en pleine construction identitaire et le diagnostic d’une maladie chronique telle le diabète influence ce processus. Les jeunes sont aussi à un stade d’apprentissage des aptitudes à la vie quotidienne. Cet apprentissage rejoint le prendre soin tel que nous l’abordons et ajoute à la pertinence d’approches basées sur le PSS auprès des jeunes en particulier, sans toutefois être limité à cette catégorie d’âge. L’apprentissage qui sous-tend le PSS est basé sur l’intégration d’expériences et d’idées nouvelles, partant de la personne, et pas seulement sur le simple apport d’informations et de techniques élaborées par d’autres, ce qui est malheureusement fréquent et inopérant (Collière, 2001). Comme le souligne Collière, cet apport ne peut servir ses fins que s’il s’insère sur des savoirs d’expérience et s’il renforce les savoirs fondamentaux concernant la santé qui sont ceux des personnes faisant l’expérience de la santé.

Pour les raisons que nous venons d’évoquer, le PSS offre des possibilités intéressantes pour améliorer l’accompagnement des jeunes diabétiques et de leur famille ainsi que les pratiques y contribuant. Il semble également porteur de possibilités pour développer l’agir préventif par rapport aux maladies chroniques en général (pas seulement le diabète et ses complications) et pour favoriser l’éducation à la santé. Ce sont là quelques hypothèses qui demandent à être confirmées et quelques-unes des perspectives de recherche sur le PSS.

5. Conclusion

Prendre soin de la santé apparaît comme un élément fondamental de la santé pour tous. Pourtant, le déploiement du PSS, avec les caractéristiques que nous avons explicitées, est loin d’être pratique courante. Souvent, le PSS est confondu avec des savoirs spécialisés ou professionnels ainsi qu’avec des performances techniques et scientifiques généralement mises de l’avant. Or, ces savoirs et cette performance ne constituent pas en soi une compétence soignante, au sens précisé dans ce texte partant de ce que signifie « prendre soin ». De plus, ils contribuent peu à l’élaboration des savoirs et compétences de tous les acteurs de la santé en matière de PSS, et vice versa. Plusieurs constats présentés dans ce texte le rappellent : prendre soin de la santé ou de sa santé demeure un défi considérable dans les sociétés modernes, en dépit de l’arsenal technologique disponible. Un chemin important reste à parcourir afin de développer une aptitude globale à prendre soin de la santé, en s’appuyant sur la diversité des savoirs et des perspectives et leur l’enrichissement mutuel. Ce chemin pourrait correspondre en partie au développement du PSS : approche inclusive et transdisciplinaire de la pratique soignante qui prend appui sur le prendre soin dans son sens large, non limité à une théorie ou à une science. Cette approche pourrait constituer l’une des pierres angulaires du renforcement des systèmes de santé. Elle gagnerait par conséquent à être davantage connue, explicitée et valorisée. De plus amples recherches pourraient y être consacrées.