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Dossier : Mosaïques

Le rôle des familles de personnes en situation d’itinérance et souffrant de troubles mentaux : un regard rétrospectif et prospectif des liensRole of families of homeless persons with mental disorders : retrospective and prospective view of relationships

  • Jean-Pierre Bonin,
  • Joanie Lacasse-Bédard,
  • Eric Latimer,
  • Véronique Denis,
  • Caroline Larue,
  • Jean-François Pelletier et
  • Paula Goering

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  • Jean-Pierre Bonin
    Ph.D., Centre de recherche Fernand-Seguin et Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal

  • Joanie Lacasse-Bédard
    M.A., Professionnelle de recherche, Centre de recherche sur le vieillissement-CSSS-IUGS

  • Eric Latimer
    Ph.D., Institut Douglas et Département de psychiatrie, Université McGill
    Chercheur principal pour Montréal, projet Chez Soi/At Home

  • Véronique Denis
    Coordonnatrice de recherche p. i., projet Chez Soi/At Home

  • Caroline Larue
    Ph.D., Centre de recherche Fernand-Seguin et Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal

  • Jean-François Pelletier
    Ph.D., Centre de recherche Fernand-Seguin et Faculté de médecine, Université de Montréal

  • Paula Goering
    inf. aut., Ph.D., CAMH, Professeure, University of Toronto, chercheure principale, projet Chez Soi/At Home

Couverture de Mosaïques, Volume 38, numéro 1, printemps 2013, p. 7-331, Santé mentale au Québec

Corps de l’article

1. Introduction

L’installation dans l’itinérance est graduelle et s’inscrit dans le temps, allant de quelques mois à quelques années. L’itinérance est le résultat de l’interaction de facteurs de risque liés notamment à des dimensions individuelles, aux structures socioéconomiques et à des circonstances environnementales (Baron, 2004, 1007). Bien que l’étiologie structurelle et individuelle soit multiple, le glissement vers l’itinérance résulte d’un cumul de ruptures sociales et affectives et représente donc le reflet d’une extrême pauvreté sur le plan social mais également économique. Les conséquences négatives sont bien réelles sur le bien-être physique et psychologique ainsi que sur les relations interpersonnelles (Saelinger, 2006, p. 562). Les personnes en situation d’itinérance possèdent, de façon générale, un réseau de soutien social plus réduit et tendent à avoir vécu davantage de difficultés familiales que les non-itinérants (Dadds et al., 1993, p. 420). Une majorité des personnes en situation d’itinérance conservent toutefois des liens avec leur famille (Dixon et al., 1998, p. 257). La famille reste la principale source de soutien, et ce, malgré des relations conflictuelles et une communication parfois laborieuse. Les familles demeurent aussi souvent le premier refuge en situation de crise (Hopper, 1990, p. 19).

Bien que l’itinérance déconstruise directement la personne qui vit une grande désaffiliation sociale, elle a aussi des répercussions considérables sur les familles. En effet, soutenir son proche en situation d’itinérance peut devenir une source importante de stress (Polgar et al., 2006, p. 285). Peu d’études se sont toutefois attardées aux familles qui doivent composer avec une multiplicité de problématiques, dont notamment des troubles mentaux. Pourtant, soutenir un proche qui présente des problématiques multiples est associé à un lourd fardeau (Polgar, 2011, p. 46). Les familles sont confrontées à des défis encore plus importants, la situation étant complexifiée et les possibilités de vivre des situations stressantes amplifiées. En présence d’une problématique concomitante, les personnes concernées présentent plus de risques d’avoir un réseau de soutien informel restreint et un nombre d’aidants disponibles réduit. Le fardeau ressenti par les familles peut alors être accru (Polgar et al., 2006, p. 285).

Dans un contexte de changements de services en santé mentale et en toxicomanie à la suite du Plan d’action en santé mentale 2005-2010 (MSSS 2005), lequel prévoyait une plus grande implication des familles dans les services que leur proche atteint reçoit et favorisait un traitement dans la communauté, la pertinence de comprendre le vécu des familles est appuyée par l’importance manifeste de leurs rôle et implication auprès de leur proche. La présente étude, dont les données proviennent de familles de participants du projet novateur Chez Soi/At Home, s’est intéressée aux rôles des familles de personnes en situation d’itinérance et atteintes de troubles mentaux. Quels types de soutien sont offerts par les familles ? Quelles dimensions relationnelles et personnelles amènent à une redéfinition temporelle de leur rôle ? Cet article a pour objectif de décrire rétrospectivement les liens des familles avec leur proche en situation d’itinérance et le soutien qu’elles lui ont apporté ou continuent de lui apporter. La première partie résumera les types de soutien offerts et la modulation de l’aide à travers le temps. La deuxième partie expliquera les raisons qui poussent les familles à redéfinir leur rôle et à procéder à des changements en ce qui a trait au soutien à leur proche.

2. Méthodologie

Chez Soi/At Home est un projet multicentrique réalisé dans cinq villes canadiennes (Vancouver, Winnipeg, Toronto, Montréal et Moncton), fondé sur l’approche accordant la priorité au logement aux personnes en situation d’itinérance. Le projet Chez Soi en est un de démonstration et de recherche ; il vise à fournir des éléments probants sur les interventions les plus susceptibles de favoriser la stabilité du logement et d’améliorer la santé et le bien-être des itinérants et des personnes atteintes de maladies mentales (Goering et al., 2011). Dans le groupe expérimental, 280 des personnes en situation d’itinérance et participant au projet Chez Soi ont été logées et ont reçu un suivi intensif (n = 80) ou d’intensité variable (n = 200) alors que les autres (n = 180 ; groupe contrôle) ont reçu les services habituellement disponibles à Montréal pour les sans-abri.

Participants

Le projet et les formulaires de consentement ont reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche du CSSS Jeanne-Mance, qui a évalué l’ensemble du projet Chez Soi. Le recrutement des familles s’est effectué par le biais d’un échantillonnage théorique, afin de recruter dans les trois groupes nommés ci-haut. Des personnes en situation d’itinérance et participant au projet Chez Soi Montréal ont fourni les renseignements et coordonnées d’un membre de leur famille et signé un formulaire de consentement autorisant l’équipe de recherche à contacter ce dernier. Les personnes participant au projet Chez Soi devaient répondre aux critères d’inclusion suivants :

  • statut juridique d’adulte (âgé de 18 ans ou plus) ;

  • respect de la définition d’itinérance absolue OU de mal logé décrite dans le protocole ;

  • présence de tout trouble mental, qu’il soit ou non accompagné de toxicomanie, mais n’exigeant pas un diagnostic officiel au moment de l’acceptation dans le projet.

Le membre de la famille choisi devait être celui dont la personne en situation d’itinérance se sent le plus près, ou de qui elle aurait aimé être plus près. À partir des données recueillies, une sélection des membres de familles a été effectuée en accordant une attention particulière à la distribution des groupes (expérimental, contrôle). Cette stratégie permet l’exploration de diverses réalités et expériences vécues par les familles selon le groupe dans lequel leur proche évolue.

2.1. Collecte des données

Des entretiens semi-dirigés d’une durée de 45 à 60 minutes ont été réalisés auprès de 14 membres de familles par le chercheur principal et la coordonnatrice du projet, de novembre 2010 à mai 2011. Un guide d’entretien a été élaboré par l’auteur principal et validé par deux experts : un dirigeant du projet Chez Soi/At Home et une des auteurs. L’entretien qualitatif permet de saisir le sens que les acteurs donnent à leurs actions et la façon dont ils vivent leur situation (Poupart, 1997, p. 175). Cette méthode de collecte de données est un moyen d’accéder à un cheminement réflexif qui se traduit dans l’action-signification (Dépelteau, 2000, 334 ; Poupart, 1997, p. 175). Par conséquent, l’entretien qualitatif nous a ici permis d’explorer, à travers la subjectivité des répondants, une variété de facteurs qui peuvent se combiner pour moduler les pensées, les sentiments et, ultimement, le niveau de soutien des aidants offert à leur proche en situation d’itinérance.

2.2. Analyse des données

Toutes les entrevues ont été transcrites puis analysées à l’aide du logiciel QDA Miner (version 4,0). Les données qualitatives générées ont fait l’objet d’une analyse à l’aide de la méthode de Miles et Huberman qui propose les étapes suivantes : condensation des données, présentation des données et élaboration, vérification des données (2003). Le contenu des entretiens a été scindé en unités de sens et organisé sous un système de catégorisation (tableau 1). Bien qu’inductif, le développement des catégories a été inspiré par la consultation d’écrits scientifiques et d’ouvrages lexicaux. Tout au long des analyses, un guide incluant les catégories, des définitions et des citations des participants a aussi été élaboré.

Une stratégie de fidélité interjuge a été privilégiée afin d’augmenter la validité de l’analyse. L’auteur principal a recodé un échantillon des entretiens préalablement codé par le codeur initial. Une fidélité interjuge de 80 % a été atteinte, ce qui constitue un bon niveau d’accord, selon les critères de Miles et Huberman (2003, p. 126).

Tableau 1

Synthèse des principales catégories

Synthèse des principales catégories

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3. Résultats

L’échantillon était composé de parents (n = 4), de membres de la fratrie (n = 8), d’une tante (n = 1) et d’un conjoint (n = 1). L’âge moyen des répondants était de 55,8 ans (é.-t. = 0,5) et variait de 29 à 84 ans. En moyenne, les personnes itinérantes recevaient des services depuis 5,7 ans (é.-t. = 4,0) et étaient sans abri depuis 10 ans en moyenne (é.-t. = 7,8). Tous les proches en situation d’itinérance présentaient une problématique concomitante de troubles mentaux et de toxicomanie. Par ailleurs, malgré une émotivité palpable lors des entretiens, les répondants ont discuté ouvertement de leur réalité et des expériences vécues auprès de leur proche en situation d’itinérance. Dans la plupart des cas, les personnes étaient très émues ; même chez celles qui rationalisaient leur émotivité, il était possible de constater la fragilité de leur « carapace », expression utilisée par une famille.

3.1. Soutien offert par les familles

Le soutien offert par les familles est pluriel et comporte quatre volets : 1) le soutien instrumental (financier, hébergement, matériel) : 2) le soutien informationnel : 3) l’accompagnement social : et 4) le soutien émotionnel.

3.1.1. Soutien instrumental

L’ensemble des répondants apportent ou ont apporté une aide financière à leur proche en situation d’itinérance. Deux scénarios d’aide financière étaient prédominants dans le discours des aidants : 1) acquiescement à une demande formelle de soutien financier de la part de leur proche ; et 2) initiative de l’aidant à soutenir financièrement son proche lorsqu’il perçoit une situation de besoins fondamentaux non comblés. En effet, l’aide financière est perçue comme essentielle lorsqu’elle contribue à combler des besoins fondamentaux tels que manger et s’abriter. L’importance de cette aide accordée est telle qu’un répondant a choisi de se priver afin de soutenir financièrement son proche. Il explique : « J’ai toujours aidé le monde dans la famille, même si je me mettais dans la marde, je me mettais dans le trouble, je retardais mon paiement à moi » (F8).

La moitié des répondants, mais incluant la totalité des parents répondants de la présente étude, ont déjà assumé une aide financière régulière (ex. mensuelle). Bien que les parents de l’échantillon tendent davantage à maintenir une aide financière directe, ils essaient d’apporter davantage une aide ponctuelle que régulière.

Malgré ce constat et de façon univoque, une hésitation à offrir une aide financière directe est perceptible. Les aidants évoquent la tentation chez la personne sans abri de s’approvisionner en substances plutôt qu’en denrées alimentaires. Pour une majorité de répondants, l’aide financière restrictive et l’encadrement budgétaire apparaissent alors comme une alternative pour la poursuite d’aide financière à leur proche. Concéder un montant ou un chèque correspondant précisément aux dépenses prévues ou encore s’informer directement auprès de la pharmacie du paiement à acquitter pour l’obtention de la médication sont des stratégies rapportées comme étant utilisées pour assurer un meilleur encadrement financier. Près de la moitié des répondants soutiennent que l’aide matérielle (c.-à-d. vêtements ou équipements nécessaires à la vie en logement, denrées ou repas préparés, etc.) peut parfois devenir, pour eux, une alternative à l’aide financière directe. Le principal constat est que l’aide financière directe est souvent interrompue, grandement diminuée ou encadrée alors que l’aide financière indirecte, qui a un poids financier moins important pour les familles, survit au nivellement du soutien.

Près de la moitié des répondants ont antérieurement offert l’hébergement, qu’il soit ponctuel, cyclique ou encore à long terme. Sauf pour deux participants qui vivent des situations de précarité semblables à leur proche, les aidants soulignent être peu enclins à reconduire l’expérience. Souvent rapporté comme le lieu d’expériences négatives, des répondants stipulent que l’hébergement a parfois été interrompu de façon draconienne (éviction par le membre de la famille hébergeant) à la suite d’un conflit.

Pour quelques répondants, le soutien à l’hébergement se traduit aussi par un accompagnement dans la recherche d’un logement. En plus de cette démarche, des familles acquiescent à fournir les ressources financières et matérielles nécessaires à l’installation en logement : « Fait que j’ai tout essayé […], même au point de lui trouver un autre logement, le partir pendant quatre mois, tout recommencer à rebâtir avec lui, tout payer ses affaires » (F3). Bien que, appuyé sur des expériences négatives antérieures, l’hébergement à long terme soit le plus susceptible de ne pas être renouvelé, une minorité d’aidants acquiescent toutefois à la possibilité d’un hébergement ponctuel (ex. temps des fêtes).

3.1.2. Soutien informationnel

Les aidants effectuent ou ont effectué des démarches pour obtenir de l’information concernant les ressources disponibles pour leur proche auprès de ressources formelles et semi-formelles (c.-à-d. des groupes organisés mais non institutionnalisés tels que les organismes communautaires). Souvent confrontés à une sectorisation des services et à des listes d’attente d’une part, certains devaient d’autre part gérer le refus de soins de leur proche. Ce double combat entraîne un déclin de l’intérêt de plusieurs répondants à renouveler des démarches pour trouver des ressources formelles ou semi-formelles pouvant soutenir leur proche dans ses difficultés. Au moment où les entrevues avaient lieu, il a été constaté que la quasi-totalité des répondants avaient une connaissance limitée des services actuels et passés reçus par leur proche : « Je ne sais pas les sortes de thérapeutes qui le suivent là-dedans […] C’est jamais clair. Mais je ne sais pas si c’est un travailleur social, un organisateur communautaire, si c’est une personne qui suit les itinérants dans la rue, qui est travailleur social et organisateur communautaire… Je ne sais rien de ça. » (F1).

3.1.3. Accompagnement social

Se traduisant par des contacts réguliers, téléphoniques ou en personne, ou encore par la réalisation d’activités récréatives, l’accompagnement social peut être un moment de plaisir partagé pour l’aidant et son proche. Un parent précise : « Il m’appelle aux deux, trois semaines, puis je vais le chercher, on va au cinéma, on parle un peu » (F6). L’accompagnement social s’actualise aussi, pour deux des répondants, par la mise en place de conditions favorisant le maintien des relations avec d’autres membres de l’entourage, comme par la participation à des vacances familiales annuelles : « Ah mon doux, ça, c’est important ! Depuis quatre ans, son frère et sa conjointe louent un chalet en décembre, à la période de Noël, et ils nous invitent, Michel[1] et moi, à aller là-bas pour une semaine » (F1). L’importance accordée au maintien d’une participation sociale de leur proche semble encourager les aidants à proroger les contacts. En revanche, le maintien d’un accompagnement social apparaît souvent fragile même si bon nombre d’aidants acceptent néanmoins de s’engager dans des situations sociales davantage opératoires et contrôlées. Pour ce faire, certains aidants procèdent à l’établissement de limites et refusent, par exemple, de réaliser une activité récréative avec leur proche lorsqu’il est intoxiqué. Un des répondants illustre bien le propos majoritairement univoque des répondants quant à leur inconfort à côtoyer leur proche quand il a consommé : « Mon frère, je vais le chercher au métro, et si il sent l’alcool… je l’ai averti : Réjean, si tu sens l’alcool, tu ne viens pas chez nous, je te laisse au métro, puis tu ne viens pas chez moi » (F11). Le discours de l’ensemble des répondants révèle sans équivoque que l’accompagnement social, qui peut être régulier ou ponctuel, varie généralement en intensité dans le temps en fonction d’un processus de redéfinition des rôles.

3.1.4. Soutien émotionnel

Intimement lié à l’accompagnement social, le soutien émotionnel est offert par la totalité des répondants. Le soutien émotionnel se traduit par une présence et une disponibilité au moment où leur proche en ressent le besoin : « Toutes les fois qu’elle veut de l’aide, je suis ouvert, elle appellera à l’heure qu’elle voudra, ça ne me dérange pas » (F8). Pour une répondante, bien que la relation s’actualise presque exclusivement au téléphone, l’importance accordée au soutien émotionnel est réelle et encourage le maintien des contacts réguliers. Au regard de l’importance accordée à la pérennité du soutien émotionnel, la plupart des participants sont disposés à poursuivre ce rôle.

Le soutien émotionnel peut aussi se traduire par une aide dans la gestion des émotions. Un père raconte :

La dernière fois, il voulait se jeter en bas du pont, des choses comme ça. C’est sûr que c’est-tu parce qu’il a consommé trop, puis… Est-ce que c’est qu’il va finir par le faire ? Dieu seul le sait, mais j’ai dit : « Avant de te jeter par-dessus bord, laisse-moi réfléchir, réfléchis toi aussi, puis rappelle-moi juste demain. »

F6

Les familles s’avèrent donc une ressource inestimable en situation de crise. L’aidant peut contribuer, par son écoute, à apaiser la situation ou répondre aux besoins fondamentaux de leur proche (manger, dormir, sécurité). Pour ceux nécessitant des soins actifs, en présence d’idées suicidaires par exemple, quelques aidants ont déjà assuré un accompagnement auprès des services professionnels.

En somme, l’hébergement et l’aide financière sont les types de soutien les plus susceptibles d’être interrompus de façon draconienne ou fortement réorganisés, alors que le soutien émotionnel et l’accompagnement social tendent davantage à perdurer. L’accompagnement social, avant d’être diminué ou arrêté, semble encadré sur le plan comportemental par des demandes des aidants. La diminution du soutien émotionnel est plus graduelle et intangible, s’il y a lieu.

3.2. Une constante redéfinition des rôles

De façon générale, une insatisfaction dans la relation est responsable de l’enclenchement d’une redéfinition des rôles. Cette réflexion, qui s’appuie entre autres sur les caractéristiques personnelles et le vécu expérientiel d’aidant, amène généralement une permutation du niveau de soutien et d’aide apporté.

3.2.1. Perception subjective de la relation

Le contrôle relationnel : irritant ou sécurisant ?

Plus de la moitié des participants mentionnent leur impression voulant que leur proche utilise des comportements de manipulation et tente d’exercer un contrôle relationnel. Bien que la manipulation, faite consciemment ou non, apparaisse comme un phénomène qui sert de mécanisme de défense ou de projection, elle est vécue de façon troublante par l’aidant qui peut ressentir de l’irritation ou de la colère. Les aidants refusent ces comportements, ce qui entraîne des tensions relationnelles entre les membres de la dyade. Un tel sentiment peut appuyer la décision de maintenir une distance relationnelle : « Puis elle veut tout contrôler, tout, tout, tout contrôler. Alors c’est pour ça que je la tiens à une distance de respect, disons. Parce que moi, je ne veux pas venir me faire brasser ma cage » (F9). 

En contrepartie, le sentiment d’exercer ou non un contrôle sur leur proche a aussi un impact. L’irritation est perceptible chez les répondants qui n’ont pas le pouvoir d’influence escompté, le proche en situation d’itinérance étant en réaction aux tentatives de contrôle. Quelques aidants soulignent que les conseils donnés ne trouvent pas écho chez leur proche. Pourtant, l’objectif naturel de leur désir de contrôle est d’aider leur proche à se mobiliser et ainsi renverser la vapeur de la désaffiliation sociale.

L’encadrement budgétaire et l’aide financière restrictive apparaissent alors comme une opportunité acceptable de contrôle. L’acceptation par le proche d’un tel encadrement semble intimement liée à une satisfaction des aidants. Lorsque l’exercice d’encadrement semble avoir un effet sécurisant sur le proche, la satisfaction des répondants est d’autant plus manifeste.

Ça le sécurise, parce qu’il avait un problème d’argent, il n’était pas capable de le gérer, dès qu’il en avait, il le consommait. Fait que lui, d’un certain côté, il a l’impression d’avoir pas une perte totale de contrôle sur sa vie, parce qu’il sait que quelqu’un, quelque part, l’épaule là-dessus.

F5

De plus, cette même démarche d’encadrement budgétaire peut influencer l’accessibilité aux substances, comme l’explique un répondant : « Je peux lui sortir des sous ou non, s’il n’a pas d’argent de disponible. Ça fait en sorte qu’il ne peut plus beaucoup boire, parce qu’il n’a plus une cenne » (F5). Cette prise sur la consommation de substances peut contribuer à niveler les inquiétudes des aidants.

Ensuite, l’appréhension de comportements d’agressivité à leur endroit, principalement lorsque leur proche est intoxiqué ou en situation de sevrage, est également évoquée : « Parce que quand il n’a plus d’argent, il n’a plus d’alcool, il n’a plus de cigarettes, il est agressif, puis il est agressif avec moi » (F11). Un frère explique que de telles appréhensions suffisent à le dissuader à héberger son proche : « Quand il est en état d’ébriété, il est très désagréable, puis on ne « truste » pas trop comment il pourrait être, fait qu’on ne veut pas… Moi, je ne veux pas l’héberger chez moi pour ça » (F5). L’évocation de la toxicomanie dans ces deux discours est le reflet de l’ensemble des propos des répondants. En effet, la toxicomanie apparaît comme un déterminant majeur de la qualité relationnelle. La consommation de substances peut diminuer la capacité de lien social et ériger un précipice communicationnel avec l’aidant. Sans identifier la toxicomanie comme la cause exclusive des difficultés relationnelles mais plutôt comme un facteur causal en interrelation avec d’autres facteurs, il n’en demeure pas moins que la communication est plus laborieuse et superficielle en situation d’intoxication.

Relation de dépendance

Éprouver la compensation d’un besoin, qu’il soit notamment affectif ou financier, encourage le proche en situation d’itinérance à rechercher la tutelle de la personne qui lui offre le plus de soutien, le plaçant ainsi en situation de dépendance. Cette tendance est d’autant plus manifeste dans les situations où il y a peu d’aidants disponibles. Pour certains aidants, cette relation de dépendance est une opportunité d’exercer un contrôle sur leur proche, alors que d’autres la refusent systématiquement par souci d’autoprotection. Un des répondants rapporte garder une certaine distance relationnelle afin d’éviter l’installation d’une relation de dépendance : « Je peux de loin lui envoyer ce qui peut compenser, des fois si elle manque de nourriture, mais je vais faire bien attention. Je ne veux pas qu’elle s’accroche à moi » (F9). Pour certains participants, concevoir que leur proche a des attentes et dépend de leur implication est délétère.

Nous observons que la nature du lien familial semble avoir un impact sur l’implication et la perception des rôles. Les résultats indiquent que conjoint et parents tendent à maintenir leur rôle et à poursuivre le soutien apporté, soulignant un devoir d’implication auprès de leur proche. Les parents de notre échantillon semblent également portés par une compassion, un dévouement presque à toute épreuve. Le pardon est plus aisé, ils disent être généralement prêts à intervenir pour protéger leur proche et à l’accueillir en situation de crise. À l’opposé, une soeur dit ne ressentir aucune obligation à poursuivre son rôle. En effet, les membres de la fratrie perçoivent quant à eux leur rôle essentiellement volontaire. Devenir une figure parentale substitut est inconcevable pour deux membres de fratrie qui entreprennent ouvertement de diminuer le soutien et l’aide offerts en vue d’éliminer ce lien de dépendance qui pourrait s’immiscer dans la relation :

Moi, je ne suis pas ta mère, je suis ta soeur, puis j’agis comme si j’étais ta mère. Fait qu’il va falloir que je change mon attitude par rapport à toi. Tu as 50 ans, il faut que tu te prennes en mains, puis moi, il faut que j’apprenne à te laisser prendre tes affaires en mains.

F11

3.2.2. Caractéristiques personnelles de l’aidant

Pour certains répondants, leur propre vieillissement, caractérisé par une diminution de leurs capacités physiques et parfois de leurs moyens économiques, les pousse à redéfinir leur rôle. L’émergence de problèmes de santé physique peut faire office de signal d’alarme à la poursuite du soutien : « J’ai appris à… disons que je me suis ramassé avec des problèmes cardiaques, je l’ai appris à mes dépens aussi. Je l’ai appris malgré moi » (F2). Les aidants qui avancent en âge expliquent la décision de moduler le soutien et l’aide offerts par un désir de préserver leur quiétude : « J’ai le droit, maintenant. J’ai travaillé pour avoir un petit peu de succès dans la vie, alors j’ai le droit à mon confort, puis à mon repos, puis au calme dont j’ai besoin. Parce qu’en vieillissant, on n’a plus l’énergie de combattre, on est très fragile » (F9). Les difficultés personnelles extérieures à la relation avec leur proche peuvent aussi soutenir une redéfinition des rôles. L’aidant qui a ses propres difficultés n’a pas l’énergie, la motivation et les ressources pour soutenir son proche en situation d’itinérance.

Le propos de plusieurs répondants laisse également transparaître un épuisement temporel significatif : « Dans ma tête, c’est fini, ça, je l’ai déjà fait avant, puis là, non » (F6). Certains répondants souhaitent réduire le soutien offert pour renverser leur situation d’isolement social qui résulte de leur implication. L’effritement du réseau de soutien informel peut aussi influer sur le fardeau ressenti. Le propos d’une soeur exprime cette constatation : « C’est moi qui dois être là toujours pour les aider, bien c’est un poids » (F3). En revanche, le fait qu’il y ait peu d’aidants disponibles vient motiver une soeur à s’impliquer : « J’ai voulu en prendre soin parce que personne ne voulait » (F7).

Faire le choix de moduler le soutien offert résulte d’une réflexion complexe, pour lequel une interrelation de facteurs doit être considérée. L’émotivité s’avère être une composante primordiale à la redéfinition des rôles. La tension est palpable entre l’implication émotionnelle, qui mène à des inquiétudes et parfois à une somatisation chez l’aidant, et un effort constant d’édification de barrières émotionnelles. Garder un certain détachement semble permettre à l’aidant de se protéger et d’éviter de fragiliser sa propre situation : « C’est sûr qu’en tant que père, on est toujours un peu… on est toujours inquiet, mais, à un moment donné, tu finis par te faire une carapace » (F6). En opposition, cette même implication émotionnelle peut encourager l’aidant à poursuivre voire à bonifier le soutien offert à son proche en difficultés. Une soeur précise : « Moi, je l’aime, puis c’est ma soeur, puis je veux tout faire pour elle » (F8). La relation de la dyade de soeurs concernée dans cet extrait, partageant des difficultés semblables, est toutefois assez ambivalente et se caractérise par un éloignement et un rapprochement continuels. Dans tous les cas, la capacité à s’impliquer auprès de leur proche est tributaire de leur bien-être psychologique, et la redéfinition des rôles liée au fardeau émotif.

Perceptions des familles et attitude du proche face à ses difficultés

Une majorité de familles perçoivent leur proche et ceux dans une situation semblable d’itinérance, de troubles mentaux et de toxicomanie comme égocentriques, incontrôlables et contrôlants, et qui n’ont pas la volonté de s’en sortir. Pour quelques répondants cependant, le simple fait que leur proche accepte de participer au projet Chez Soi Montréal, qui s’adresse principalement à des personnes en situation d’itinérance et atteintes de troubles mentaux, est révélateur d’une volonté du proche de se mobiliser. L’aidant y perçoit une volonté de changement et est plus enclin à poursuivre son soutien, ou même à le bonifier. La perception d’une absence de mobilisation reste toutefois unanimement l’attitude la plus rapportée. Un membre de la fratrie souligne avoir posé un avertissement relationnel : « Moi, j’ai été claire de lui dire : c’est fini avec moi, tant que tu n’es pas clean, que t’es pas autonome, et que t’es pas en logement, appelle-moi pas. Appelle-moi pas, parce que je ne rembarque pas là-dedans… » (F3).

L’absence perpétuelle de mobilisation est illustrée par quelques personnes en utilisant l’image de l’éternel recommencement : « Ce n’est vraiment pas facile. On recommence tout le temps, tout le temps » (F2). Les familles sont susceptibles de vivre difficilement ces recommencements et la perception d’une absence de mobilisation chronique constitue un facteur déterminant au nivellement du soutien.

3.2.3. La perception de l’avenir en appui à la redéfinition des rôles

Le constat d’impuissance des aidants face à la situation de leur proche est troublant. Alors que les répondants de notre étude qui se disent résignés sont plus enclins à diminuer un soutien offert, les résultats indiquent que ceux qui gardent espoir d’un rétablissement tendent davantage à poursuivre leur implication. Cet espoir n’exclut cependant pas un nivellement du niveau de soutien. Les répondants qui s’expriment sur l’idée que seul leur proche peut décider de se mobiliser et d’entreprendre des démarches y voient leur désir d’implication future très lié : « C’est sûr que je me suis dit : dorénavant, je veux l’accompagner dans son cheminement, mais je ne veux pas le porter sur mes épaules » (F11).

4. Discussion

Cette étude avait pour but de décrire le vécu de familles de personnes sans abri et atteintes de troubles mentaux participant au projet Chez Soi, soit dans le groupe expérimental ou dans le groupe contrôle. Malgré le nombre relativement restreint de proches aidants rencontrés, ceux-ci ont été généreux de leur temps et du partage de leur expérience. Les membres de familles ont longuement décrit leur vécu expérientiel à titre d’aidant de leur proche atteint de troubles mentaux, lesquels troubles les ayant souvent menés à l’itinérance. Cette recherche se veut une avancée importante car, fait étonnant, outre les études de Polgar et al. (2006, 2009), nous n’avons recensé aucun article consacré à ce type d’expérience. Par ailleurs, bien que ce nombre de participants, soit quatorze, était au départ considéré comme une prévision réaliste d’entretiens à réaliser dans ce type de recherche, le concept de saturation des données permettait d’ajuster le nombre de participants requis en cours de collecte de données. Or, malgré l’hétérogénéité des expériences et compte tenu de la richesse des données, le recrutement a été cessé après le quatorzième participant puisque nous considérions avoir atteint la saturation sur les différents aspects de vécu des familles. Quoi qu’il en soit, comme le soulignent Denzin et Lincoln, ce n’est pas tant le nombre de participants qui compte que la qualité des données collectées (1994). Toutefois, tel qu’exprimé par St-Cyr Tribble et Saintonge (1999), il se pourrait que ce soit une illusion parce que les participants ont des caractéristiques homogènes et elles suggèrent alors de choisir des sujets marginaux. Or, il appert que, dans la présente recherche, nous avions aussi des sujets très différents les uns des autres, ce qui renforce la qualité de l’échantillon.

Il est ressorti que la totalité des familles de notre échantillon devait conjuguer avec un proche souffrant d’une problématique concomitante de toxicomanie et de trouble mentaux. Or les études rigoureuses et récentes réalisées au Québec rapportent une prévalence de 31,7 % de troubles de l’axe 1 reliés à une substance au cours de la dernière année chez les personnes sans abri au cours de cette même période (n = 450 ; Fournier, 2001), alors que dans le projet Chez Soi (Côté et al., 2011), 39 % des participants (n = 459) présentent des troubles de santé mentale et de dépendance. La relation entre les répondants de cette étude et leur proche se caractérise par des difficultés relationnelles, ce qui est en accord avec les écrits scientifiques (Caton et al., 1994, p. 268 ; Polgar et al., 2006, p. 286). De façon comparable à l’étude de Pagett et Drake (2008, p. 335), les familles peuvent être une source inconditionnelle de soutien et réaliser une grande prise en charge que nous pouvons qualifier de maternante. À l’inverse, elles peuvent aussi adopter une posture de jugement et de rejet. La nature conflictuelle des relations peut amener une diminution du soutien et même contribuer à la rupture de liens familiaux (Polgar et al., 2006, p. 275).

Les familles soutiennent grandement leur proche par le biais d’un investissement important en temps et en argent (Polgar et al., 2009, 359). Les résultats indiquent que l’aide financière directe et l’hébergement sont les types de soutien les plus susceptibles d’être délaissés tandis que le soutien émotionnel tend davantage à être maintenu. Ici, les propos des répondants vont dans le même sens que l’étude de Spittle (1991, p. 222) qui identifie l’encadrement financier comme un moyen efficace de diminuer la consommation de substances. L’étude de Clark et Drake (1994, p. 154) souligne également que lorsque la consommation de substances est élevée, l’aide financière diminue.

Le rôle d’aidant n’est pas statique et se transforme, au fur et à mesure du vécu expérientiel, selon les caractéristiques personnelles de l’aidant et selon les dimensions relationnelles de la dyade. Les répondants rapportent une variation de la qualité de la relation en fonction des périodes d’instabilité ou de relative stabilité de la situation de leur proche. Les réponses émotionnelles négatives, notamment l’irritation, la colère, l’inquiétude et le découragement, vécues par nos répondants sont comparables à d’autres études qui ont également été réalisées auprès d’aidants de personnes qui présentent des troubles mentaux graves (Samele et Manning, 2000, 202 ; Provencher et Mueser, 1997, p. 77) et sous-tendent le processus de redéfinition des rôles.

La redéfinition des rôles peut s’enclencher dans différentes circonstances. D’une part, le discours des répondants indique qu’une grande prise en charge qui n’a pas l’effet escompté engendre souvent une cassure. À cet effet, selon Polgar et al. (2009, p. 361), plus l’implication est grande, plus le niveau de stress est élevé. D’autre part, la perceptibilité d’un fardeau temporel tend à diminuer la motivation à poursuivre l’implication. En accord avec des écrits scientifiques, l’espoir apparaît comme une composante importante dans la capacité d’adaptation des aidants aux situations stressantes (Bland et Darlington, 2002, p. 67) et est donc ultimement un élément à considérer dans un processus de redéfinition des rôles.

La toxicomanie est omniprésente dans le corpus et apparaît comme un facteur additif au fardeau des aidants. Les répondants soutiennent avoir peu de contrôle sur les actions de leur proche et sur la consommation de substances. Or, selon Vangeest et Johnson (2002, p. 460), l’abus de substances peut jouer un rôle important dans des ruptures sociales. Les répondants perçoivent cet abus comme un amplificateur des difficultés relationnelles et communicationnelles.

Les répondants vivent du stress mais également une satisfaction à accomplir leur rôle d’aidant, principalement chez ceux qui rapportent un soutien social global plus élevé à leur proche en situation d’itinérance (Polgar, 2009, p. 435). Les répondants qui ressentaient un certain contrôle, et donc une plus grande satisfaction dans leur rôle, étaient davantage enclins à poursuivre leur implication. La poursuite des rôles est particulièrement valorisée lorsque l’aidant perçoit que l’exercice de contrôle, principalement financier, semble avoir un effet sécurisant sur son proche. Le niveau de contrôle relationnel et situationnel perçu semble affecter le bien-être émotionnel et le fardeau subjectif (Moller-Leimkuhler et Wiesheu, 2012, p. 163) et apparaît par conséquent lié au niveau de satisfaction de l’aidant.

Malgré des moyens et ressources limités, les parents semblent avoir un fort penchant à maintenir le soutien à leur proche et acceptent de vivre des situations particulièrement stressantes, ce qui est en accord avec les écrits scientifiques (Polgar et al., 2009, p. 362). En effet, les parents tendent davantage à poursuivre leurs rôles, que ce soit l’aide financière ou l’hébergement, et ce, malgré la consommation de substances. Aucune étude sur la fratrie ou d’autres membres de la famille n’a été répertoriée, ce qui soutient, considérant l’importance de leur rôle, la nécessité de recherches futures.

Conclusion

La présente étude fait état à la fois du rôle des familles au moment de l’entretien mais également de leur implication rétrospective et prospective. Dans une perspective de constante redéfinition, l’étude a permis d’explorer les rôles, parfois changeants, des familles à travers le temps et des facteurs qui peuvent expliquer la modulation du soutien offert à leur proche en situation d’itinérance. La perception des rôles futurs a également été brièvement abordée. Il s’agit toutefois, tel que décrit plus haut, d’une des premières études auprès d’aidants de ce type de population. Par conséquent, afin de bonifier les connaissances sur les rôles et le soutien offert par les familles, des études ultérieures pourraient explorer des thèmes semblables à la présente étude mais auprès d’un plus grand échantillon, tel celui du projet Chez Soi. Ainsi, il importe aussi de s’intéresser aux raisons qui poussent les familles à redéfinir leur rôle auprès de leur proche en situation d’itinérance et aux interventions à cibler pour soutenir la prévention de ruptures familiales. Préserver le lien est sans doute bénéfique pour la personne en situation d’itinérance, mais aussi pour la famille. Les interventions des professionnels de la santé dans un tel projet doivent appeler à une collaboration étroite avec les familles, qui restent une source importante de soutien et des acteurs clés dans le rétablissement, à la réadaptation, et à la réinsertion sociale de leur proche. Agir directement auprès des aidants pourrait alléger leur fardeau, contribuer à améliorer leur capacité d’adaptation et le maintien de leurs ressources personnelles, et ainsi soutenir la poursuite de leur implication auprès de leur proche.

Finalement, des recherches futures pourraient explorer davantage les rôles que les familles acquiescent à tenir selon le lien familial qui les unit à leur proche en situation d’itinérance. Par exemple, en quoi le fait d’être un parent, un frère ou une soeur ou encore un conjoint module le soutien apporté à travers le temps et la redéfinition subjective du rôle par les familles de personnes en situation d’itinérance.

Parties annexes