Corps de l’article

Toute personne, peu importe ses différences, aspire à s’émanciper au sein de son groupe et à être reconnue comme un acteur au même titre que les autres citoyens de sa communauté. Ce sentiment se construit à travers la réalisation d’activités et le maintien de rôles significatifs (Hammel, Magasi, Heinemann, Whiteneck, Bogner et Rodriguez, 2008 ; McColl, Carlson, Johnson, Minnes, Shue et Davies, 1998) ainsi que par la reconnaissance d’autrui (Compte, 2008 ; Hammel et al., 2008). Dans une société solidaire, les citoyens doivent veiller collectivement à ce que tous puissent se sentir inclus et participer pleinement (Chossy, 2011 ; Dessaule, 2005). L’accompagnement citoyen offre ce soutien aux personnes qui vivent des difficultés à s’intégrer par l’entremise d’activités de la vie quotidienne et des loisirs significatifs pour la personne (Lefebvre, Levert, Bottari, Gélinas, Croteau, LeDroze et al., 2011 ; Johnson et Davis, 1998 ; McCabe, Lipper, Weiser, Hilditch, Hartridge et Villamere, 2007). Il s’agit d’une pratique nouvelle qui a peu été examinée, en particulier de la perspective des accompagnateurs citoyens. Le caractère particulier de ce rôle confronte les personnes à de nombreux défis qui peuvent porter atteinte à leur bien-être et leur santé mentale. Cet article propose une réflexion sur cette pratique innovatrice selon le point de vue des accompagnateurs citoyens.

Citoyenneté et intégration sociale

L’accompagnement propose de soutenir des citoyens avec des incapacités physiques, intellectuelles ou cognitives qui connaissent des difficultés sur le plan de l’intégration sociale, comme des personnes qui présentent un traumatisme craniocérébral (TCC). Au coeur de la citoyenneté se trouve la personne en tant qu’acteur social qui prend des décisions sur les enjeux qui la concernent (Dessaule, 2005). Cette personne vit auprès et en relation constante avec les autres membres de sa communauté, au sein d’une société qui est ouverte et accessible en assurant à chacun les mêmes droits et devoirs (Chossy, 2011).

Le citoyen est une personne impliquée socialement qui participe, à sa façon, à l’évolution de sa communauté. McColl et al. (1998), dans une étude qui définit l’intégration sociale du point de vue de personnes ayant un TCC, proposent la définition suivante de l’intégration communautaire : « having something to do ; somewhere to live ; and someone to love » (p. 16). Il s’agit de pouvoir réaliser des activités pour s’occuper qui sont inscrites dans un environnement et en relation avec autrui. S’intéressant à d’autres populations, Hammel et al. (2008) font la même observation, à savoir l’importance d’un engagement actif ou significatif dans la société, le sentiment de faire partie de quelque chose, le contrôle sur sa vie et un accès et des opportunités de s’affranchir. Un parallèle peut être établi entre le sentiment d’être un citoyen qui contribue à la société, et la possibilité de réaliser des activités significatives et de maintenir des relations avec ses concitoyens.

Il a été démontré que la réalisation d’activités de loisirs constitue un moyen pour augmenter l’implication sociale, développer des connaissances et se faire des amis (Brown et al., 2003 ; Salzberg et Langford, 1981). De même, celle-ci est négativement associée à la dépression et à la fatigue (Brown, Wayne et Spielman, 2003). Par ailleurs, Cummins et Lau (2003) soulignent que le bien-être s’améliore à travers l’intégration sociale. En choisissant et en participant à des activités significatives, même si elle requiert un soutien pour le faire, la personne acquiert de nouvelles habiletés, est plus consciente d’elle-même et gagne en confiance (Carlson, Boudreau, Davis, Johnston, Lemsky, McColl et al., 2006). Les relations établies avec les autres, notamment dans le cadre de services reçus, peuvent offrir un sentiment d’attachement et de stabilité tout en favorisant le développement de l’estime et de la confiance (Marquis et Jackson, 2000). En ce sens, plusieurs auteurs suggèrent que les interventions d’intégration communautaire mettent l’accent sur la création d’espaces qui permettent de favoriser des contacts sociaux (Johnson et al, 1998 ; McColl et al., 1998).

La participation active des personnes ayant des incapacités au sein de la société est souhaitable pour elles, mais aussi pour l’ensemble des citoyens (Chossy, 2011 ; Compte, 2008). Chacun participe ainsi à un processus de réajustement des rapports sociaux où tous les acteurs gagnent et apprennent des autres.

Accompagner les personnes qui présentent des difficultés physiques, intellectuelles et cognitives

Il existe divers types de programmes qui visent à accompagner les personnes ayant des incapacités afin de susciter leur intégration, dont le coaching, le counseling, le tutorat, le conseil, le mentorat et le parrainage (Paul, 2004). Ces programmes varient en fonction du milieu où ils s’implantent, du but de l’intervention ou de la relation entre les individus impliqués. Certaines interventions visent à créer des liens d’amitié entre des personnes avec et sans incapacité (Johnson et al., 1998). Dans des contextes thérapeutiques, l’accompagnement est souvent utilisé comme un processus interactif qui permet d’aider une personne à cheminer, à se construire et à atteindre des objectifs (Stiker, Puig et Huet, 2009 ; Beauvais, 2006 ; Huet, 2008 ; Thomson, Gélinas et Ricard, 2002). L’examen de cet accompagnement thérapeutique offre des bases pour définir l’accompagnement citoyen, dont l’ouverture et l’empathie envers l’autre, le respect de la différence, ainsi que la présence d’une tolérance et d’une acceptation mutuelle (Blaise, 2008 ; Beauvais, 2006 ; Lefebvre et Levert, 2010 ; Paul, 2004 ; Sherwin, Whiteneck, Corrigan, Bedell, Brown, Abreu et al., 2006 ; Vy Tu, Togher et Power, 2011).

McColl et al. (1998) indiquent qu’il faut se questionner sur les réels besoins de supervision des personnes avec des incapacités et sur le respect de leur autodétermination. La dynamique égalitaire qui peut se développer entre un accompagnateur et un accompagné dans une perspective citoyenne, à travers le réel partage et l’apprentissage mutuel, permet un accompagnement différent. La personne accompagnée est actrice dans ce processus, puisqu’elle prend les décisions sur la réalisation des activités et qu’elle y participe de manière autonome. L’accompagnateur citoyen est présent comme soutien à cette personne et n’a pas à rendre de compte par rapport à des objectifs d’intervention qui seraient établis en dehors des désirs de l’accompagné. Peu d’études ont cependant porté spécifiquement attention à ce type de programme.

Johnson et al. (1998) ont proposé un projet d’accompagnement citoyen bénévole pour favoriser les contacts sociaux de personnes ayant un TCC par la réalisation d’activités de loisirs. Chaque accompagné était jumelé à quatre citoyens bénévoles qu’ils devaient rencontrer individuellement pour une durée de quatre semaines. Les auteurs abordent le processus d’accompagnement, le soutien offert aux accompagnateurs citoyens et les retombées pour les accompagnés. L’expérience des accompagnateurs citoyens est cependant peu discutée. Ils concluent que ce type d’intervention peut être utile pour augmenter les contacts sociaux et les activités de loisirs.

Un autre projet, le Programme d’accompagnement personnalisé d’intégration communautaire propose un soutien par des citoyens qui sont rémunérés et formés à la problématique du TCC (Lefebvre et al., 2011 ; Lefebvre, Levert et Gauvin-Lepage, 2010). Les rencontres se déroulent toutes les semaines, pour une durée d’environ 3 heures, pendant une année. L’accompagnateur citoyen et l’accompagné réalisent ensemble différentes activités personnelles, culturelles, sportives ou sociales (par exemple, prendre un café, préparer un repas, aller au musée, jouer au badminton). Jusqu’à présent, les évaluations de ce programme ont porté sur le processus d’accompagnement (Lefebvre et al., 2010) et sur les retombées pour les personnes TCC (Lefebvre et al., 2011). Peu d’attention est portée aux accompagnateurs citoyens et à leurs défis particuliers.

Objectif de l’article

L’APIC mobilise des citoyens pour qu’ils accompagnent des personnes ayant un TCC dans des activités qui leur sont significatives. Si cette approche innovatrice possède des avantages certains pour les accompagnés, il s’agit d’une tâche complexe pour les accompagnateurs citoyens qui comporte des risques pour leur bien-être et leur santé mentale. Cet article a pour but de mieux définir l’accompagnement citoyen à travers les expériences d’un groupe de huit accompagnateurs citoyens. Les risques auxquels ils sont exposés ainsi que les stratégies qu’ils développent et utilisent sont abordés. De plus, les traces que laisse l’accompagnement sur leur bien-être et leur santé mentale sont considérées. Davantage de connaissances sur leur expérience permettront de mieux définir leurs pratiques afin d’éviter les dérives et de favoriser une réussite de leur accompagnement pour l’intégration des personnes avec un TCC.

Méthodologie

Devis : il s’agit d’une étude exploratoire de nature qualitative basée sur l’analyse de contenu de huit entrevues réalisées auprès d’accompagnateurs citoyens à la suite d’une première année d’implantation. Ces données s’insèrent dans un projet plus large visant l’implantation et l’évaluation d’un programme d’accompagnement citoyen.

Échantillon : les huit personnes qui ont travaillé à titre d’accompagnateur citoyen pour le projet APIC au cours de la période 2009-2011 ont participé à une entrevue au printemps 2011 afin de discuter de leur expérience. Les accompagnateurs citoyens sont majoritairement de sexe féminin (6 sur 8) et âgés en moyenne de 26,6 ans au moment de leur embauche (± 7 ans). Ils sont tous étudiants. La plupart sont jumelés à un seul accompagné.

Collecte de données : la stratégie de recherche adoptée se base sur la réalisation d’entretiens individuels semi-dirigés. Les entretiens ont été enregistrés numériquement et retranscrits in extenso.

Analyse des données : les données ont été analysées selon les règles de l’analyse de contenu thématique (Paillé et Mucchielli, 2008) qui permet de regrouper les principales idées selon des catégories. Les catégories sont construites en fonction des objectifs de la recherche et du contenu des entrevues. Il s’agit d’un processus itératif qui permet l’émergence constante de nouvelles catégories au fil de l’analyse. La codification des catégories a été réalisée à l’aide du logiciel d’analyse qualitative QSR N’Vivo 9.

Validation des données : un résumé des principaux points abordés dans chacune des entrevues a été produit afin d’offrir une validation interne des thèmes identifiés. Les catégories d’analyse ont été revues et discutées entre l’analyste et les principaux chercheurs.

Résultats

Accompagnement personnalisé d’intégration communautaire

Le Programme APIC est offert dans le cadre d’une collaboration entre un centre de réadaptation et un organisme communautaire d’une ville métropolitaine.

Une fois engagés, les accompagnateurs citoyens sont formés aux impacts du TCC et aux approches relationnelles et communicationnelles propres à l’accompagnement. Un soutien leur est offert par l’équipe de gestion de projet qui se compose de représentants d’organismes communautaires et de services publics, d’intervenants cliniques, de chercheurs, d’autres accompagnateurs citoyens et des personnes ayant un TCC partenaire de recherche. Les accompagnateurs citoyens remplissent chaque semaine un journal de bord qui leur permet d’exprimer leurs émotions et questionnements. Les catégories du journal de bord sont : l’objectif et le programme d’activité, les observations du déroulement de la séance et les réactions de la personne TCC, les interactions avec l’environnement (lieux publics, autres personnes, etc.), les états d’âme et questionnements de l’accompagnateur citoyen, et les événements imprévus. Ce dernier est consulté et commenté au besoin par un coordonnateur du projet. En tout temps, ils peuvent contacter ce dernier pour tenter de résoudre une impasse liée au processus d’accompagnement. De plus, des réunions mensuelles sont organisées avec les accompagnateurs citoyens afin de leur permettre de discuter et de partager.

La pratique de l’accompagnement est truffée de plaisirs et de bons moments pour les accompagnateurs citoyens et les personnes TCC. Par contre, des situations difficiles sont souvent vécues et cette pratique se retrouve pavée de défis et de contraintes auxquels les accompagnateurs citoyens doivent constamment faire face. Ces difficultés peuvent être liées à différents aspects : le milieu de vie, les caractéristiques de l’accompagné, les limites personnelles de l’accompagnateur citoyen, les ambiguïtés dans la relation accompagnateur-accompagné et la gestion du projet.

Les difficultés associées au milieu de vie de la personne

L’accompagnement citoyen implique d’intégrer le milieu de vie de l’accompagné, dont son quartier et sa résidence, et parfois de rencontrer ses proches ou d’autres personnes qui travaillent auprès de lui. Ces contacts sont bénéfiques lorsqu’ils permettent aux accompagnateurs citoyens d’obtenir des réponses à leurs questions ou quand ces acteurs agissent en tant que motivateurs auprès de l’accompagné. Dans la majorité des cas, cependant, ce contact est limité, voire inexistant. Leur manque de connaissances à l’égard du projet peut limiter leur collaboration. Par ailleurs, le contrôle que certains exercent sur les accompagnés, notamment en leur refusant le droit de participer à des activités, peut aussi nuire au processus d’accompagnement. Face à ces situations, certains accompagnateurs citoyens se découragent et se sentent seuls. « Il n’a pas beaucoup d’appui de sa mère. (…) Après ça, qu’est-ce que ça donne de lui dire qu’il est capable ? (…) Ça a été difficile de ne pas sentir que les autres croyaient qu’il avait du potentiel » (Acc10).

Peu de difficultés associées à la fréquentation de lieux publics sont abordées. Les employés des commerces sont généralement compréhensifs face aux limitations de l’accompagné, par exemple si celui-ci nécessite plus de temps pour payer. Ce sont plutôt des clients qui font preuve d’impatience, causant un stress supplémentaire pour la personne et l’accompagnateur citoyen.

Les caractéristiques de l’accompagné

Des attitudes ou comportements de l’accompagné constituent aussi des obstacles au processus, principalement leur manque de motivation ou d’initiative qui se manifeste par des annulations répétitives de rendez-vous ou une difficulté importante à se fixer des objectifs. Ces situations sont parfois associées au fait que l’accompagné a été poussé par une tierce personne à prendre part au projet et qu’il ne répond pas à ses besoins. « Ça ne vient jamais de lui, ça vient toujours des autres. Et c’est là où ça ne fonctionne pas, parce qu’au final, ce n’est pas ce qu’il veut réellement » (Acc07). Différentes séquelles du TCC, telles que les douleurs, pertes de mémoire, troubles de la personnalité, peurs d’être jugé ou l’émotivité, peuvent aussi freiner la réalisation d’activités. Par ailleurs, il semble parfois difficile pour les accompagnateurs citoyens de distinguer entre les troubles de personnalités résultant du TCC et ceux qui lui sont antérieurs. À moyen ou long terme, ces difficultés de l’accompagné entraînent épuisement et découragement chez des accompagnateurs citoyens.

En période de crise, l’accompagné peut aussi se mettre en danger, entraînant aussi de ce fait des risques importants pour l’accompagnateur citoyen. Ce dernier ne sait pas toujours comment réagir et peut craindre d’accentuer la tension par ses gestes et paroles, tel que l’explique une accompagnatrice : « À un moment donné, elle commence à péter [faire] une crise, mais je capotais [perdais les pédales]. Parce qu’elle est sur le bord de la rue, puis elle pleure puis (…) “je vais me pitcher [jeter] devant une auto” » (Acc06). Ce stress et ce sentiment de responsabilité face à un danger imminent ont des effets sur le bien-être psychique de l’accompagnateur citoyen. Finalement, certains accompagnateurs citoyens ont exprimé leur malaise d’être vus en public avec l’accompagné lorsque ce dernier dit ou agit de façon considérée comme socialement inappropriée, notamment face à des crises de colère ou à des commentaires racistes.

Les caractéristiques personnelles de l’accompagnateur citoyen

Les accompagnateurs citoyens reconnaissent que leurs attitudes ou actions peuvent faire obstacle à l’accompagnement, notamment des manques de motivation ou de patience face à certaines situations. Généralement, ces manques sont ponctuels et liés à des événements spécifiques. Ils se résorbent avec le temps ou les démarches entreprises. Par contre, certains accompagnateurs citoyens « baisse[nt] les bras » (Acc04) face à l’apparent échec de l’accompagnement. Lorsque le processus d’accompagnement ne répond pas à leurs attentes, cela peut entraîner des dérives telles que l’impression d’être inutile ou de ne rien changer. Le manque d’écoute des accompagnateurs citoyens face aux besoins de l’accompagné crée aussi certaines tensions, en particulier lorsque ce dernier se sent bousculé à emprunter une voie qui ne lui est pas familière. Certains accompagnateurs citoyens prennent tant à coeur l’atteinte du but qu’ils sont frustrés lorsque l’accompagné ne démontre pas autant de motivation qu’eux. Finalement, être témoin des obstacles quotidiens de l’accompagné confronte certains accompagnateurs citoyens à une réalité bien différente de la leur. « Je trouvais ça dur, je trouvais ça intense. J’avais … je ne comprenais pas que ça soit aussi lourd sa vie, tout le fardeau qu’elle doit porter, c’est fou. Là, ça me faisait de quoi » (Acc06).

Un des objectifs de l’accompagnement est d’encourager l’accompagné à découvrir des activités et à les reproduire avec les ressources de son milieu. Les accompagnateurs citoyens peuvent cependant craindre que leurs interventions ne mettent en danger la santé physique ou psychologique de l’accompagné. Notamment, certains se demandent quel sera l’impact de leurs encouragements répétés si l’accompagné n’atteint pas ses buts. Ils questionnent aussi la possibilité que les activités réalisées représentent un danger pour la santé physique de l’accompagné. L’extrait suivant illustre cette tension constante entre le sentiment de responsabilité de l’accompagnateur citoyen et la nécessité de respecter l’autodétermination de l’accompagné : « Elle voulait absolument aller à la piscine, (…) mais elle ne peut pas y aller toute seule. (…) Je me disais : “Ça y est, on instaure une activité, là, elle va se noyer.” (…) Mais en même temps, c’est sa vie à elle, puis je n’ai pas de pouvoir là-dessus … Dans le fond, c’est elle qui veut ça, ce n’est pas moi qui le veux. Ça fait qu’en bout de la ligne, ça lui appartient à elle » (Acc01).

Les difficultés associées à la relation avec la personne TCC

Dans certains cas, le lien de confiance s’établit rapidement dès le début de l’accompagnement, alors que pour d’autres, plusieurs semaines, voire des mois sont nécessaires. Le développement de ce lien est reconnu comme favorisant la réussite de l’accompagnement. Cependant, des difficultés subsistent dans la relation au-delà de la période initiale d’accompagnement. Notamment, des accompagnateurs citoyens expriment un inconfort à aborder certains sujets tels que la sexualité. « Je suis mal à l’aise de parler de ces choses-là. Surtout avec un homme de cet âge-là » (Acc10). De plus, la proximité peut entraîner des ambiguïtés dans les sentiments de l’accompagné à l’égard de l’accompagnateur citoyen, allant d’une trop forte amitié, à l’admiration, voire même à l’amour. « J’ai eu plusieurs fois dans le projet des malaises comme ça, d’ambiguïté, en fait (…) de lui, amoureux de moi. Ou des sentiments (…) d’admiration, ou en tout cas, parfois, c’était ambigu. Je ne savais pas trop comment faire, j’étais un peu gênée » (Acc04).

Les frontières délimitant cette relation demeurent floues dans l’esprit de plusieurs accompagnateurs citoyens qui se demandent ce qu’ils doivent dévoiler sur eux-mêmes et jusqu’où ils doivent s’impliquer dans la vie privée de la personne : « Je ne savais pas jusqu’où je peux aller (…) jusqu’où je ne dois pas mettre mes pieds. Si j’avais parlé à la travailleuse sociale, peut-être que je me serais mêlée des choses qui ne me regardent pas non plus. Ça fait que c’était un petit peu vague, les frontières » (Acc06). Ces ambiguïtés s’ancrent dans des questionnements et malaises plus larges associés au rôle de l’accompagnateur citoyen.

Les difficultés associées au rôle d’accompagnateur citoyen et à l’organisation du programme

Plusieurs accompagnateurs citoyens abordent les difficultés associées à la définition de leur rôle. Certains vivent un sentiment d’insécurité à cause du manque d’informations sur le TCC et la situation de l’accompagné, ou saisissent difficilement leur rôle. Ceci se produit principalement en début de processus lorsqu’ils n’ont pas encore développé des mécanismes et stratégies pour surmonter les obstacles. La question des objectifs est souvent centrale à ces difficultés. Pour certains accompagnateurs citoyens, travailler un objectif signifie l’obligation d’atteindre un résultat observable. Lorsque l’objectif n’est pas atteint, l’accompagnateur citoyen peut se décourager ou se sentir inutile. « J’avais l’impression que ça ne menait à rien. Puis, je trouvais ça tellement dur, parce que je me disais : “À quoi ça sert, moi, d’être là ?” » (Acc10). D’autres acteurs, tels que les proches ou des intervenants, peuvent aussi établir les objectifs qu’ils croient utiles de travailler avec la personne. Ces attentes peuvent être difficiles à conjuguer avec les désirs et objectifs de l’accompagné. De telles situations créent une confusion quant au rôle de l’accompagnateur citoyen et peuvent provoquer une tension qui le rapproche de l’accompagnement thérapeutique sans toutefois lui offrir les outils et l’encadrement nécessaires. Suggérer à l’accompagnateur citoyen de travailler un objectif spécifique renforce l’impression qu’il doit y avoir des résultats tangibles à l’accompagnement. « [On m’a dit :] “Il faut travailler sur l’estime de soi.” Ça, c’est une amorce pour moi. C’est-à-dire, je sais dans quelle direction je m’en vais. (…) Ça me positionnait tout de suite non plus comme accompagnateur, mais comme pseudo-thérapeute. Donc ça a été très compliqué » (Acc07).

D’autres difficultés sont associées à l’organisation du programme. Le soutien et l’écoute offerts par l’équipe de coordination sont essentiels pour aider les accompagnateurs citoyens à réfléchir à leur rôle et trouver des solutions aux difficultés. Si la majorité reconnaît avoir été bien soutenue, certains accompagnateurs citoyens déplorent le manque de régularité du suivi. Ne sachant pas si leur problème était suffisamment grave, ils n’ont pas contacté le coordonnateur. Un soutien régulier, ouvrant la porte aux discussions sur différentes préoccupations mineures ou majeures, serait préférable. La fin de l’accompagnement représente aussi une période délicate qui requiert un soutien et une bonne préparation afin d’éviter le sentiment d’abandon, ou l’impression de ne pas aller au bout de l’accompagnement. Un manque d’informations entraîne des insécurités des deux côtés. « Je pense que ça a créé beaucoup d’insécurité aussi, le fait qu’on ne sache pas comment le projet finit, quelle date il finit » (Acc01).

Ces résultats montrent qu’il existe plusieurs difficultés au coeur même de l’accompagnement. Celles-ci obligent les accompagnateurs citoyens à développer de nombreuses stratégies pour favoriser la réussite de l’accompagnement, éviter des problèmes ou protéger leur santé.

Les stratégies utilisées par les accompagnateurs

Pour faire face à ces difficultés, les accompagnateurs citoyens mettent en place plusieurs stratégies – collectives ou individuelles – qui leur permettent de surmonter les obstacles, et de favoriser la réussite de leur pratique.

Stratégies collectives

Les accompagnateurs citoyens usent de stratégies collectives, notamment en se confiant à d’autres personnes et en utilisant des ressources extérieures pour tenter de surmonter des obstacles. Les contacts avec l’équipe de coordination, ainsi que les rencontres mensuelles entre accompagnateurs citoyens, permettent de partager ses expériences, ses angoisses et ses questionnements, et d’identifier des solutions concrètes aux difficultés. « Les réunions qu’on faisait étaient vraiment aidantes. Souvent, je partais de là en voyant tout ce que les autres ont fait. Les bonnes idées … Dès qu’il y avait une réunion, je me sentais recadrée » (Acc01).

Collaborer avec des organismes communautaires crée aussi des ponts qui permettent à l’accompagné de poursuivre ses objectifs et activités après la fin du programme. Ces organismes, ou d’autres personnes qui connaissent bien l’accompagné, peuvent par ailleurs offrir écoute et conseils à l’accompagnateur citoyen face à des préoccupations ou questionnements. Son propre réseau, notamment ses amis et sa famille, peut aussi offrir une écoute et un regard extérieur sur les problématiques vécues durant l’accompagnement.

Près de la moitié des accompagnateurs citoyens voit le développement du lien de confiance avec l’accompagné comme une situation aidant à favoriser la réussite de l’accompagnement. Ce lien de confiance représente un fil unificateur qui se construit avec le temps et qui permet à l’accompagnateur citoyen et à l’accompagné de progresser ensemble. « La seule stratégie gagnante avec lui, ça a vraiment été le lien. C’est vraiment ça, de ne jamais rire de lui ou de jamais le décourager, puis de l’écouter chialer, encore, encore, toujours la même affaire. Mais c’était ça que ça prenait je pense pour qu’il se permette après d’aller explorer des trucs » (Acc10).

Stratégies individuelles

Au fil de leur pratique, les accompagnateurs citoyens développent aussi plusieurs stratégies individuelles. Une d’entre elles consiste à encourager la personne à faire, penser ou décider par elle-même. Ceci peut se faire en renvoyant des questions ou en demandant à l’accompagné de s’exprimer sur différents sujets. « Qu’est-ce que t’en penses toi ? Vas-y, tu es capable » (Acc06). Des accompagnateurs citoyens indiquent aussi avoir mis en place des pratiques plus directives et encadrantes, telles que la proposition d’activités ou l’offre d’avis et de conseils face à des situations. La répétition d’activités et les rappels constituent un autre moyen de faciliter l’intégration des nouveautés et de favoriser la mémoire. Encourager l’autre, maintenir une attitude positive et démontrer son enthousiasme sont aussi des stratégies qui peuvent aider l’accompagné à maintenir ses efforts et réaliser ses activités.

D’autres types de stratégies sont utilisés face à des crises ou à des problèmes, notamment démontrer une autorité face à la personne qui menace de faire un geste dangereux ou qui entretient une attitude négative qui entrave le processus. L’urgence d’une situation ou la répétition de certains comportements semblent exiger la mise en place de telles méthodes. « J’ai décidé de mettre les points sur les i. (…) Cette fois-là, j’ai opté pour l’option sec. Vraiment, comme une mère, vraiment un peu autoritaire [je lui ai dit :] “Ça va faire.” Puis là, ça l’a comme choquée sur le coup, mais ça a marché » (Acc06). Dans d’autres situations de crise, le ton calme et la discussion sont plutôt priorisés. Finalement, mettre ses limites avec l’accompagné en abordant le sujet de ses malaises, ses craintes et son désaccord avec certains gestes ou paroles représentent des moyens d’éviter les ambiguïtés et les dérives à long terme.

La capacité à se détacher et à lâcher prise face aux situations vécues en accompagnement permet aussi de limiter les risques psychologiques chez l’accompagnateur citoyen. L’écriture du journal de bord permet de ventiler les émotions et frustrations. Lorsque ces méthodes ne suffisent plus, prendre une pause dans l’accompagnement, notamment en partant en vacances, peut permettre de retrouver sa motivation.

Ces stratégies collectives ou individuelles mises en place par les accompagnateurs citoyens visent à favoriser le succès de leur pratique et à éviter des dérives constituant un danger pour leur santé physique et psychologique. Au final, le processus laissera néanmoins sur les accompagnateurs citoyens des traces, positives ou négatives, qui seront influencées par les difficultés éprouvées et l’efficacité des stratégies mises en place.

Les traces laissées par l’accompagnement

Malgré les stratégies développées pour éviter les dérives, l’accompagnement peut laisser des traces sur les accompagnateurs citoyens. À la fin du projet, le sentiment d’abandonner l’autre est particulièrement difficile pour certains accompagnateurs citoyens : « Il y a eu un effet négatif, mais juste à la fin parce que je trouvais ça vraiment dommage de finir l’accompagnement, c’était triste un peu. J’avais un peu le sentiment de l’abandonner parce qu’il disait : “Ah ! mais pourquoi ça finit ? Puis pourquoi est-ce qu’on ne continue pas ?” » (Acc09). Des accompagnateurs citoyens soulignent aussi avoir vécu un échec quant aux difficultés dans l’accompagnement ou à la suite du désengagement d’un accompagné. D’autres ont ressenti de la colère ou de la frustration en constatant le manque de soutien social et professionnel offert à l’accompagné par la société. Ces difficultés peuvent mener à un épuisement qui se transpose jusque dans la vie privée de l’accompagnateur citoyen : « J’avais des frustrations par rapport à l’accompagnement. C’était beaucoup moi qui gérais ça, moi-même après. En me disant : “Oh, je trouve ça dur.” Puis ça m’affectait beaucoup, mon humeur. Dans le sens que je pouvais sortir de là complètement vidée, épuisée » (Acc10).

D’un autre côté, plusieurs indiquent que l’accompagnement laisse des traces positives telles que l’intégration de connaissances et d’expériences qui seront utiles dans des emplois futurs. D’autres considèrent avoir grandi à travers cette expérience en développant leurs qualités personnelles et en apprenant à avoir confiance en eux. La fierté d’avoir aidé une autre personne, l’impression d’être utile et le sentiment de valorisation constituent aussi des traces importantes laissées sur l’accompagnateur citoyen. « À chaque fois que je l’accompagnais, je sentais que j’avais aidé quelqu’un. Ça a l’air niaiseux, mais c’est le sentiment, un peu de valorisation, parce que ce n’est pas un travail où tu vas juste emballer des légumes » (Acc09).

Discussion

Ces résultats démontrent que l’accompagnement citoyen est une pratique résolument ancrée dans la communauté. Elle vise à aider une personne ayant un TCC à y prendre part en tant que citoyen à part entière par la réalisation d’activités qui lui sont significatives. Placer le projet de vie de la personne au centre du processus équivaut à lui reconnaître son rôle d’acteur et de partenaire actif mobilisé pour une meilleure intégration. La relation entre l’accompagnateur citoyen et l’accompagné, ainsi que les facteurs environnementaux – notamment le milieu de vie et l’encadrement offert par le projet –, sont aussi des éléments centraux qui influencent directement le déploiement du processus d’accompagnement.

Les résultats montrent que de soutenir un concitoyen dans son intégration requiert beaucoup de savoir-vivre et de savoir-faire de la part des accompagnateurs citoyens. Ces derniers développent des stratégies individuelles et collectives durant le processus. Malgré tout, l’accompagnement citoyen laisse des traces sur l’accompagnateur citoyen, parfois positives, parfois négatives, démontrant de ce fait que ce rôle comprend des défis qui peuvent être difficiles à relever.

Les professionnels de l’accompagnement thérapeutique reçoivent une formation et un cadre d’intervention propres à leur discipline. Dans ces cas, l’accompagnement de la personne est présenté comme un aspect inhérent de leur métier (Stiker et al., 2009). La situation de l’accompagnateur citoyen est d’autant plus complexe qu’il existe de nombreuses zones grises quant à la définition du rôle. Les résultats confirment un besoin de mieux définir ce rôle en spécifiant les grands principes qui, ensemble, forment les paramètres de cette pratique.

Mieux définir le rôle de l’accompagnateur citoyen

Les résultats de cette étude permettent de constater que l’accompagnateur citoyen, afin qu’il puisse offrir son soutien à la personne accompagnée sans pour autant prétendre connaître ce qui est mieux pour elle, doit évoluer dans un cadre et bénéficier d’une formation minimale. Ainsi, c’est comme concitoyen et non comme professionnel de la santé ou des relations humaines qu’il réalisera son rôle. Une des bases fondamentales de l’accompagnement citoyen est le respect des choix et des désirs de l’accompagné, bien que le seul fait de reconnaître ce droit à l’autodétermination ne rende pas nécessairement la tâche plus facile. Il importe que l’accompagnateur citoyen prenne conscience du contexte particulier dans lequel le processus d’accompagnement le positionne.

Une définition claire et concise de l’accompagnement citoyen s’avère particulièrement difficile puisque, comme le soulignent Bartholomé et Vrancken (2005), il s’agit d’une pratique individualisée, répondant au projet de vie de l’accompagné. Ainsi, le contenu de l’accompagnement n’est pas préalablement défini et se déploie dans l’action. À l’instar de ces auteurs, il semble de mise de déterminer des principes qui aideront à baliser et à spécifier cette pratique plutôt que de chercher à la définir. Les résultats de la présente étude permettent d’identifier les cinq grandes pistes de réflexion pour comprendre le rôle des accompagnateurs citoyens. L’accompagnateur citoyen doit : 1) trouver la « bonne distance » dans sa relation avec l’accompagné ; 2) considérer l’ensemble des acteurs dans le processus ; 3) mettre la personne et ses désirs au coeur de sa pratique ; 4) accepter de ne pas tout savoir ; et enfin, 5) s’engager tout en reconnaissant la possibilité d’être transformé.

1) Trouver la « bonne distance » dans la relation avec la personne accompagnée

Les difficultés éprouvées par les accompagnateurs citoyens, mais aussi les solutions qu’ils mettent en place démontrent que l’accompagnement est résolument un processus relationnel qui s’inscrit d’abord dans la relation entre deux partis. La création d’une relation de confiance entre l’accompagnateur citoyen et l’accompagné est un facteur central pour permettre à ce dernier de progresser vers l’atteinte de ses objectifs, et pour favoriser un partenariat. Ce constat est évident lorsque les accompagnateurs citoyens identifient l’établissement de ce lien de confiance comme la stratégie ayant le mieux fonctionné pour progresser vers les objectifs établis.

Cette confiance implique une certaine proximité entre l’accompagnateur citoyen et l’accompagné. Par contre, être accompagnateur citoyen n’équivaut pas à être un ami. Une trop grande proximité peut mener à des ambiguïtés ou à des malaises de part et d’autre, en plus de porter atteinte à la vie privée de chacun. Une distance saine permet aussi d’éviter les dérives associées à une trop grande implication personnelle et émotionnelle qui pourraient nuire au bien-être psychologique et à la santé mentale des accompagnateurs citoyens.

Comme le souligne Huet (2008), l’accompagnement se réalise en respectant une « bonne distance », c’est-à-dire une relation « ni trop près, ni trop loin » qui se caractérise par le respect et la considération de l’autre (p. 4). Puisqu’il peut cependant être difficile d’établir le juste milieu entre proximité et distance, l’accompagnateur citoyen doit accepter de se questionner fréquemment sur son positionnement. En ce sens, les rencontres entre accompagnateurs citoyens constituent des espaces propices aux discussions et aux réflexions portant sur la relation et la proximité avec l’accompagné. Il importe pour les accompagnateurs citoyens de reconnaître leur propre malaise face à certaines situations, mais aussi de réfléchir individuellement et collectivement aux impacts d’une trop grande distance ou d’une trop grande proximité.

2) Considérer l’ensemble des acteurs dans le processus

En plus de jongler constamment avec cette proximité et cette distance avec l’accompagné, l’accompagnateur citoyen est aussi en relation avec d’autres acteurs dans l’environnement, tels que les proches, les membres du projet, d’autres organismes et finalement la société plus largement.

Chacun de ces acteurs peut avoir sa propre vision du problème de l’accompagné, des moyens d’intervention utiles ainsi que des attentes distinctes face au programme d’accompagnement. Ces attentes et visions peuvent être en convergence, mais parfois aussi en divergence, voire en opposition avec la compréhension qu’a l’accompagnateur citoyen de son rôle. Ces acteurs peuvent aussi être des sources de solution et offrir une aide pour favoriser le succès du processus. L’accompagnement citoyen est ainsi une pratique qui se déroule dans la société. Lorsque possible, l’accompagnateur citoyen devrait veiller à constamment créer des ponts entre l’accompagné et son milieu de vie afin que les activités puissent être enracinées et maintenues une fois le processus d’accompagnement terminé.

Le rôle de l’accompagnateur citoyen consiste à reconnaître et à considérer ces différents acteurs dans l’environnement, tout en s’assurant de toujours respecter les caractéristiques de l’accompagné. La figure 1 illustre ce processus dynamique en constant changement qui s’inscrit dans les interactions entre les différents partenaires impliqués.

Figure 1

L’accompagnement au centre de l’interaction entre différents acteurs

L’accompagnement au centre de l’interaction entre différents acteurs

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Afin de favoriser un accompagnement réussi, chacun des acteurs doit être considéré dès le début et tout au cours du processus. Il revient aux coordonnateurs du programme, avec le soutien des accompagnateurs citoyens, de s’assurer que tous sont bien informés du rôle de l’accompagnateur citoyen et des buts poursuivis par le programme, entre autres pour le respect des choix et l’autodétermination de l’accompagné. La collaboration, la confiance et le respect entre ces acteurs sont essentiels au succès de l’accompagnement, et permettent à chacun de reconnaître leur propre rôle dans le processus.

3) Mettre la personne et ses désirs au centre de sa pratique

Bien que l’ensemble des acteurs doit être considéré dans le processus, le rôle de l’accompagnateur citoyen consiste à positionner l’accompagné, ses désirs et son projet de vie au centre même de sa pratique. Tel qu’il a été précisé plus tôt, l’accompagnement citoyen signifie d’être à côté de la personne, et non pas à l’avant d’elle pour la mener vers une position prédéterminée. L’accompagnateur citoyen agit comme catalyseur pour mobiliser la personne vers l’action. Comme le souligne Huet (2008), accompagner signifie : « donner, proposer et laisser prendre. Celui qui accompagne ne précède pas, il veille et encourage » (p. 3).

Malgré la volonté exprimée par les accompagnateurs citoyens d’agir en fonction des désirs des accompagnés, les résultats démontrent qu’ils possèdent eux aussi leurs propres raisons de s’investir dans ce projet. Notamment, lorsque des accompagnateurs citoyens indiquent qu’ils se sentent inutiles parce que l’accompagné n’identifie pas clairement d’objectif à travailler, ils font part de leurs propres désirs et visions du processus. Pour plusieurs raisons, ils peuvent espérer que l’accompagné agira autrement ou que l’accompagnement prendra une direction particulière. Par leur personnalité, leur culture, leurs expériences, ils ont leur propre façon de voir les choses et peuvent remettre en question les choix et actions de l’accompagné. L’intérêt n’est pas pour l’accompagnateur citoyen de s’oublier, mais plutôt de reconnaître ses propres biais afin de se demander si ses actions répondent aux demandes de l’accompagné, ou si elles sont la projection de ses attentes envers lui.

Évidemment, ce paradoxe peut être difficile à gérer. L’accompagnateur citoyen doit être présent pour l’accompagné, l’aider lorsqu’il le demande, l’encourager tout en respectant son autonomie et ses décisions. Par contre, les choix de l’accompagné doivent être respectés, même lorsque ce dernier décide de ne rien faire. Ne pas avoir de formation en accompagnement thérapeutique représente un atout pour l’accompagnateur citoyen qui peut ainsi se laisser guider davantage par les réels besoins et demandes de l’accompagné (Stiker et al., 2009).

4) Accepter de ne pas tout savoir

Tel qu’il a été démontré, l’accompagnement citoyen s’ancre dans les relations entre les acteurs et doit être personnalisé afin de répondre aux besoins et projets de chaque accompagné. Ces caractéristiques, jumelées au manque de formation professionnelle, entraînent de nombreuses incertitudes chez les accompagnateurs citoyens. Ils doivent reconnaître qu’il ne relève pas de leur rôle de tout comprendre au sujet des comportements ou actions de l’accompagné. Cette compréhension relève de l’accompagnement thérapeutique et est reliée aux symptômes qui découlent des problèmes de santé. Offrir une formation poussée au sujet des TCC et du dossier clinique de l’accompagné aurait pour effet de mener l’accompagnateur citoyen à intervenir dans des domaines qui ne lui appartiennent pas et sans les outils appropriés. Ainsi, l’accompagnateur citoyen doit reconnaître que la normalité de l’accompagné diffère de la sienne, qu’il ne peut pas la changer et que, de toute façon, cela n’est pas le but de l’accompagnement citoyen. Il lui faut accepter cette différence, et parfois, cette incertitude, afin de trouver une zone de confort entre la normalité de l’accompagné et la sienne.

L’accompagnement est « quelque chose de singulier, qui relève de la situation de chacun, il doit toujours être adapté, réajusté, repensé » (Huet, 2008, p. 4). Tenter de donner une « recette » aux accompagnateurs citoyens équivaudrait à nier l’intelligence singulière des acteurs impliqués dans le processus et, en plus, à mettre de côté les désirs de l’accompagné. Les besoins varient d’une personne à l’autre, en fonction de ses caractéristiques et de facteurs environnementaux et sociaux, et se transforment dans le temps (Stiker et al., 2009). Le facteur temps joue d’ailleurs énormément durant le processus d’accompagnement. Des difficultés se résolvent, alors que d’autres se créent au fil des rencontres. Il en va de même pour les stratégies et la création du lien de confiance qui se modifient à travers des rencontres inscrites temporellement. Ainsi, ce qui semble simple ou difficile en début de processus peut tranquillement se transformer.

Cette situation implique que l’accompagnateur citoyen peut se tromper et mettre en place des stratégies qui ne fonctionnent pas. Il doit être soutenu pour reconnaître la normalité de ce processus, pour métacommuniquer et, au besoin, pour réfléchir à des stratégies alternatives. La rédaction quotidienne du journal de bord permet aussi de garder une trace de l’évolution des pratiques en plus d’offrir une rétrospective à l’accompagnateur citoyen de ses apprentissages et de ses bons coups.

5) S’engager tout en reconnaissant la possibilité d’être transformé

Finalement, tel que le démontrent les résultats, l’accompagnement citoyen est un processus dynamique et engageant qui laisse indubitablement des traces sur l’accompagnateur citoyen. Certaines d’entre elles sont positives et mènent l’accompagnateur et l’accompagné à se repenser, se redéfinir et parfois même à ajuster leur participation à la société. D’autres aspects laissent des traces plus négatives avec lesquelles les accompagnateurs citoyens doivent apprendre à vivre. Certaines de ces situations peuvent, à travers le discours et l’action, se transformer en expérience positive de résilience.

À travers ce processus dynamique, l’accompagnateur citoyen doit reconnaître l’importance de son engagement dans un processus pour une période temporelle donnée. Tel qu’il a été mentionné, la création d’un lien de confiance est primordiale pour le succès de l’accompagnement et cela prend du temps. Pour éliminer cette contrainte temporelle, une rémunération symbolique peut agir. Dans le présent projet, le fait de rémunérer les accompagnateurs citoyens a facilité la stabilité de leur engagement. Dans une étude similaire, l’engagement d’accompagnateurs citoyens bénévoles s’est démontré difficile, malgré la courte période sur laquelle s’étalaient les rencontres (Johnson et Davis, 1998).

L’accompagnateur citoyen doit ensuite être conscient que le rôle qu’il aura à jouer le touchera personnellement et le confrontera à des façons de faire et de penser différentes des siennes. La relation qui se développe entre l’accompagnateur citoyen et l’accompagné permet à chacun de s’enrichir des expériences de l’autre et favorise le partage entre des citoyens qui, autrement, ne se seraient probablement jamais côtoyés. Par contre, l’incertitude du rôle, les troubles liés aux problèmes de santé de l’accompagné et d’autres éléments inhabituels auxquels le processus se heurte entraînent aussi des transformations chez l’accompagnateur citoyen qu’il doit reconnaître comme faisant partie de son engagement.

Ces constats ancrent encore davantage cette pratique dans la citoyenneté. Ainsi, chacun peut apprendre par le contact de ses concitoyens et profiter de leur participation au sein de la société.

L’accompagnement citoyen perçu comme une forme de travail artisanal

Les cinq pistes évoquées permettent d’identifier des paradoxes et des défis particuliers découlant d’un processus d’accompagnement citoyen. Dans cette perspective, Stiker et al. (2009) présentent l’accompagnement comme une forme de travail artisanal. Premièrement, tout comme pour l’art, il n’existe aucune solution unique pour créer un accompagnement réussi. Certaines techniques ou connaissances de base peuvent être transmises aux accompagnateurs citoyens, tout comme elles le seraient à un artisan, mais cela ne garantit en rien le succès de leur travail. Les étapes précises ne peuvent non plus être dictées, en particulier parce que l’accompagnement citoyen exige de conjuguer avec différentes composantes uniques, les personnes et les circonstances, dans le but de créer quelque chose de beau et de réussi. Finalement, comme une oeuvre d’art, l’accompagnement citoyen doit être construit, fabriqué, et ce processus requiert du temps. Dans le travail d’accompagnement citoyen, le résultat final n’est pas connu d’avance. Un temps et une attention particulière doivent être dédiés afin que son « objet précieux » développe une valeur pour l’autre et pour soi.

Limites de l’étude

La réalisation des entrevues à la fin de l’année d’accompagnement demande aux accompagnateurs citoyens de réfléchir a posteriori sur un processus qui se déploie dans l’action et le présent. L’analyse des journaux de bord, rédigés chaque semaine par les accompagnateurs citoyens, pourrait offrir un autre point de vue sur le processus immédiat.

Deuxièmement, bien que les accompagnateurs citoyens soient des citoyens et non des professionnels de l’accompagnement thérapeutique, la majorité d’entre eux sont inscrits dans un programme de formation relié à la santé et aux relations humaines (psychologie, travail social, sciences infirmières).

Finalement, le petit échantillon ne permet pas de généraliser les observations à l’ensemble de cette pratique.

Conclusion

À travers cet article, le processus d’accompagnement a été défini comme une forme de soutien d’un citoyen à un autre. Il est proposé pour aider des personnes présentant des déficits physiques et cognitifs à s’intégrer de façon inclusive à leur communauté à travers la réalisation d’activités ayant un sens pour elles. L’accompagnateur citoyen s’engage pour une période donnée à être auprès de cette personne pour la soutenir et la suivre dans ses activités en respectant ses capacités. En souhaitant apporter une aide pour transformer l’autre, l’accompagnateur citoyen accepte aussi de se transformer lui-même, d’être confronté à des difficultés et de parfois même d’être déstabilisé et sans réponse face aux situations vécues.

Cet accompagnement citoyen, développé originalement pour répondre aux besoins de personnes ayant un TCC modéré à sévère, a depuis été élargi à une clientèle TCC léger et il le sera sous peu avec des personnes âgées à risque de perte d’autonomie fonctionnelle post-TCC léger. Avec le développement de ces balises tirées de l’expérience des accompagnateurs citoyens, le programme pourrait aussi être repris avec plusieurs autres clientèles, notamment les personnes ayant des déficiences intellectuelles ou vivant avec des problèmes de santé mentale.

Afin de continuer à développer des projets qui misent sur l’implication des accompagnateurs citoyens pour favoriser la participation et l’intégration sociale, de nouveaux outils visant à mieux les encadrer et à éviter les dérives de leur pratique pouvant nuire à leur santé mentale sont nécessaires. Les recherches futures devront se concentrer sur les moyens de faciliter la réalisation de leurs tâches en portant un regard sur les outils actuellement proposés et en développant de nouvelles méthodes pour favoriser le bien-être de l’accompagnateur citoyen et de l’accompagné.