Vous êtes sur la nouvelle plateforme d’Érudit. Bonne visite! Retour à l’ancien site

Témoignage

Pour nous, être citoyens à part entière, ça veut dire…For us, being full citizens means…

  • Jean-François Pelletier,
  • Denise Fortin et
  • Julie Bordeleau

…plus d’informations

  • Jean-François Pelletier
    Professeure sous octroi, Département de psychiatrie, Université de Montréal
    Chercheur associé, Yale Program for Recovery & Community Health

  • Denise Fortin
    Directrice générale, Institut universitaire en santé mentale de Montréal

  • Julie Bordeleau
    Codirectrice, Programme international de recherche-action participative, Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal

Couverture de Réformes du système de santé mentale : constats, témoignages et recommandations, Volume 39, numéro 1, printemps 2014, p. 7-324, Santé mentale au Québec

Corps de l’article

Contexte

Le 28 janvier 2014, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) tenait le Forum national sur la santé mentale. Plus d’une centaine de participants issus du réseau de la santé et des services sociaux et d’organismes partenaires du réseau communautaire ont alors participé aux consultations entourant l’élaboration du prochain plan d’action en santé mentale (PASM). Plusieurs thèmes furent abordés lors de ce forum, « parmi lesquels le plein exercice de la citoyenneté des personnes atteintes de troubles mentaux » (MSSS, 2014a). L’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM) et les autres instituts universitaires en santé mentale du Québec ont participé à cet exercice, ayant notamment fait parvenir au MSSS les Réflexions préliminaires des Instituts universitaires en santé mentale sur le document de consultation du Forum national sur le plan d’action en santé mentale (IUSMM et al., 2014). Pour alimenter ces réflexions, la direction générale de l’IUSMM a demandé aux participants du Projet citoyen s’ils pouvaient valider la pertinence du plein exercice de la citoyenneté comme priorité sur laquelle le MSSS compte insister dans le cadre du Plan d’action en santé mentale 2014-2020 (MSSS, 2014b). Il leur fut aussi demandé d’identifier, le cas échéant, les thèmes manquants et qu’il conviendrait d’ajouter au PASM en cours d’élaboration. La directrice générale de l’IUSMM a rencontré les participants du Projet citoyen pour discuter plus à fond du plein exercice de la citoyenneté, discussion qui a été structurée autour de la question suivante : Pour nous, être citoyens à part entière, ça veut dire… Il s’agit du même questionnement qui fut à la base d’un projet de recherche-action participative consistant à mettre au point une nouvelle mesure de la citoyenneté. Pour le développement de la Citizenship Measurement originale (Rowe et al., 2012) et pour la validation de sa version française (Pelletier, Corbière, Lecomte et Briand, 2012), des personnes utilisatrices de services de santé mentale ont assumé diverses tâches de recherche et ce, à titre de partenaires et collègues de recherche à part entière. Ils ont par exemple conduit les groupes de discussion et les séances de cartographie de concept (phases B et D de l’annexe 1), et donné des noms d’étiquettes aux regroupements (phase E de l’annexe 1). Cet article témoigne du dialogue tenu entre la direction générale de l’IUSMM et le groupe de personnes utilisatrices de services de santé mentale qui prennent part au Projet citoyen au Centre de recherche de ce même institut.

Projet citoyen

La nouvelle Citizenship Measurement a été développée dans le sillage du Citizens Project américain (Rowe et al., 2007, Rowe et Pelletier, 2012a ; 2012b) dont le Projet citoyen est une transposition en sol québécois. Comme le Citizens Project original, le Projet citoyen comporte quatre composantes principales :

  1. Une formation en groupe (composante de groupe), à raison de deux rencontres de trois heures par semaine, où l’on explore divers thèmes liés à la citoyenneté et où l’on apprend de quelle manière développer diverses habiletés (par exemple : parler en public et exprimer ses opinions en respectant celles des autres et leurs tours de parole) ;

  2. Un accompagnement individuel (composante individuelle) prodigué par un pair aidant certifié qui soutient les participants dans l’atteinte d’objectifs personnels (par exemple : développer son assiduité, accueillir des remarques sur la qualité du travail). Un suivi formel mensuel et un suivi informel hebdomadaire portent sur la progression des participants dans la poursuite de leurs objectifs de développement personnel à l’aide d’outils inspirés et adaptés de Bellot, Rivard, Mercier et al. (2006) ;

  3. Un stage pratique (composante in vivo) qui consiste à réaliser un projet dans et avec la collectivité permet de tisser des liens avec des interlocuteurs autres que ceux du réseau de la santé et des services sociaux (par exemple : prendre part à une pétition pour sensibiliser des fonctionnaires municipaux aux répercussions d’une modification des heures de bain libre à une piscine municipale) ;

  4. Un forum citoyen (composante publique) auquel prennent part des élus qui sont témoins, au nom de la collectivité, de ce qui se veut également un rituel de passage alors que des participants ayant complété leur Projet citoyen se voient décerner une attestation de participation complétée symbolisant la « ré-entrée » dans la société (Maruna, 2011).

Les participants au Projet citoyen se sont d’abord dotés de valeurs communes et de règles de fonctionnement démocratiques. Ils ont ensuite cherché à donner chair aux questions de l’échelle de la citoyenneté en se demandant comment un groupe comme celui-ci pouvait favoriser l’atteinte d’objectifs personnels ou d’équipe en ces matières. Par exemple, pour la question portant sur le sentiment que nos choix personnels et décisions sont respectés, le groupe se demandait ce qu’il fallait instaurer comme climat et comme mode de fonctionnement au sein du Projet citoyen pour que chaque personne sente que ses décisions et choix personnels sont respectés, à commencer par le groupe lui-même (composante de groupe). Ensuite, on se demandait comment le pair aidant pourrait soutenir un participant qui rencontrerait des défis particuliers quant au respect de ses choix et décisions personnels dans d’autres sphères de sa vie (composante individuelle). Des démarches pourraient être entreprises auprès et avec des interlocuteurs du milieu afin de les sensibiliser à de tels enjeux (composante in vivo). Finalement, lors des forums citoyens en santé mentale ou autres occasions de participation publique, de tels enjeux pourraient être abordés en vue de déterminer des pistes d’action collective (composante publique).

Tous ces éléments (valeurs communes, règles de fonctionnement, suggestions d’activités pour chacune des questions et des composantes) ont fait l’objet d’une expérimentation et constituent l’essentiel d’un manuel (Pelletier, Violette, Bordeleau et Chouinard, 2014). Il y est notamment expliqué qu’à chaque réunion d’équipe, un participant différent est choisi pour l’animation et un autre pour la rédaction du compte-rendu. Le groupe délibère sur les enjeux soulevés de manière à proposer et à tester des pistes concrètes d’action pour les plans individuel et collectif. Tout ceci est rapporté dans les comptes-rendus hebdomadaires, qui portent ainsi en eux les éléments constitutifs du manuel. Celui-ci a donc été écrit par les participants eux-mêmes et ce témoignage est issu de cette même dynamique. Il s’agit d’un exercice qui donne son rythme au Projet citoyen, lequel a ici la particularité de se dérouler au coeur du centre de recherche d’un institut universitaire en santé mentale. Occasionnellement, les participants du Projet citoyen peuvent être invités à répondre à des demandes de consultation de la part de partenaires divers, comme c’est le cas ici en vue de la consultation du MSSS concernant le PASM 2014-2020.

Dialogue autour d’une mesure de la citoyenneté

La Citizenship Meausurement originale a été développée avec une méthodologie de cartographie de concept (Behar et Ydaker, 2009 ; Trochim, Cook et Setze, 1994 ; Nabitz, Van den Brink et Jansen, 2005). Les participants devaient suggérer des éléments de réponse à la question initiale : Pour moi, être citoyen à part entière, ça veut dire… Ces éléments ont fait l’objet de regroupements découlant d’un traitement algorithmique et il en est résulté un instrument de 46 questions qui a été traduit en français selon la méthode de rétro-traduction de Vallerand (1989). Les auteurs originaux furent associés à toutes les étapes de ce processus. Cette version française a ensuite été remplie par 178 personnes utilisatrices de services de santé mentale du Québec. Les analyses statistiques définitives et les résultats finaux seront rapportés dans d’autres publications. Ce qui est ici considéré, ce sont les résultats d’analyses préliminaires ayant permis de suggérer que si l’on ne s’en tenait qu’aux variations statistiquement significatives (loading > 0,4), la nouvelle mesure de la citoyenneté pourrait être composée de 24 questions, regroupées en 3 sous-échelles (Annexe 2). C’est cette mesure de la citoyenneté, bien que provisoire, qui a structuré le dialogue entre les participants du Projet citoyen et Madame Denise Fortin, directrice générale de l’IUSMM. Il lui fut expliqué comment le développement de la mesure, sa traduction et sa validation avaient contribué à donner son élan au Projet citoyen et à favoriser le rétablissement civique (Pelletier, LeCardinal, Roelandt et Rowe, 2013) et la pleine citoyenneté de ses participants réunis pour en discuter.

Ayant pris connaissance de la distribution des items de la mesure de la citoyenneté en trois sous-échelles potentielles, les collègues du Projet citoyen ont proposé des étiquettes à ces regroupements lors d’un groupe de discussion animé par l’un des leurs. En ce qui concerne le premier regroupement, les participants au groupe de discussion ont considéré qu’il s’agissait de se demander ce que nous pouvions apporter à autrui pour lui être utiles. Il s’agit de sentir que l’on fait partie d’une communauté, que nous pouvons travailler à une cohabitation plus inclusive et exercer une influence positive. L’étiquette « contribution à la communauté » fut choisie. Pour le deuxième regroupement, les termes qui sont ressortis le plus souvent concernaient le respect, l’intégrité et les relations interpersonnelles. Les sphères personnelles et sociales sont toutes deux essentielles à la réalisation de la pleine citoyenneté et doivent être respectées dans leur intégralité. D’où l’étiquette suivante : « intégrité personnelle et sociale ». Enfin, le troisième regroupement semblait réunir des items ayant en commun de porter sur l’exercice de nos droits comme citoyens à part entière. Ils concernent également le respect de la personne, le respect de sa personne, le respect de son autonomie. « Droits et liberté de choix » forment ainsi la troisième étiquette, en référence aux lois qui nous protègent et au respect de notre capacité à exercer notre libre arbitre.

Discussion et recommandations

La directrice générale de l’IUSMM a elle-même trempé dans la composante de groupe du Projet citoyen et observé de visu un exemple concret d’intervention structurée visant spécifiquement le plein exercice de la citoyenneté. En y prenant part directement et personnellement, elle a ainsi pu être alimentée pour ensuite transmettre cette expérience aux autres instituts universitaires en santé mentale puis au MSSS. Avec les collègues du Projet citoyen, elle a échangé sur le document de consultation proposé par le MSSS concernant la participation des usagers et proches à la planification, à l’organisation et à la prestation des services de santé mentale, en particulier à titre de pairs aidants. Les participants au Projet citoyen se sont dits encouragés de constater cette orientation. Parmi les thèmes qu’il conviendrait d’ajouter au PASM 2014-2020, il y aurait celui de la participation active des usagers et proches à l’évaluation desdits services. Alors que l’on parle de plus en plus de partenariat patient où les usagers peuvent contribuer comme des acteurs plus engagés dans leurs propres soins, il faut aussi les considérer comme des partenaires de recherche potentiels (Pelletier, Bordeleau, Dumais, Renaud et Rowe, 2013) et comme partenaires d’enseignement bien placés pour faire comprendre leurs réalités complexes (Pelletier, Gifuny, Nicole, Labrie-Racine, Bordeleau et Rowe, 2013). Ces deux rôles pourraient faire l’objet d’une mention particulière parce que c’est d’abord par la recherche et l’enseignement que des actions structurantes peuvent être instaurées, pour un effet transformationnel à long terme. Ceci représenterait une importante « contribution à la communauté », ici à la communauté universitaire.

La recherche-action participative, par et pour les utilisateurs de services comme partenaires de recherche, permet en effet de générer et de valider de nouvelles connaissances, pour des changements de pratiques fondés sur des données probantes et au profit d’une stratégie de recherche et de soins centrée sur le patient (Pelletier, Rowe, François, Bordeleau et Lupien, 2013). Les usagers et proches partenaires d’enseignement sont bien placés pour exercer une influence positive auprès des futurs intervenants en santé mentale, de manière à ce que ceux-ci soient plus sensibles à l’importance de considérer la personne dans son ensemble, c’est-à-dire comme citoyen à part entière, et non comme une maladie (ce que regrettent souvent les usagers lorsqu’ils parlent de leur cheminement dans le système). Il s’agit d’exercer une influence sur les mentalités, à la source, de manière à prévenir l’installation de rapports hiérarchiques entre soignants et soignés, rapports d’autorité qui ne favorisent ni la collaboration ni la satisfaction, et qui donc peuvent être la cause du renoncement de certains à s’engager dans une trajectoire de soins et à s’y maintenir. Pour toujours entretenir et favoriser l’humanisation des soins et services, il y aurait lieu d’aménager des espaces pour que les intervenants et soignés puisent se côtoyer sur une base égalitaire et être concitoyens les uns des autres, à l’instar du Projet citoyen.

L’une des recommandations faisant ici consensus serait que dans le futur PASM, on parlerait de pair aidance, plutôt que des individus pairs aidants. Il serait préférable de parler de pair aidance dans une relation où l’intervenant se trouve à être une personne vivant avec une problématique de santé mentale plutôt que d’étiqueter celle-ci par sa maladie et la cantonner éventuellement dans un rôle de pair aidant. L’individu identifié comme pair aidant se voit dans l’obligation de divulguer à peu près constamment sa condition, comme si le diagnostic le représentait véritablement. Ceci risque de nuire à la possibilité d’avancement dans le réseau et d’évoluer vers une reconnaissance de citoyen pleinement rétabli et débarrassé de toute étiquette. Il est suggéré que le titre de pair aidant soit remplacé par celui d’« intervenant en santé mentale » et que les ressources humaines du réseau de la santé et des services sociaux encouragent l’embauche de personnes avec l’expérience vécue, et ce, pour une variété de postes et de manière à être un employeur exemplaire en la matière, y compris dans le secteur de la recherche et de l’enseignement. Il s’agit de centrer l’attention davantage sur ce que la personne a à offrir plutôt que de la confiner à une identité sous l’angle d’une incapacité quelconque. Il est ici question de « droits et liberté de choix ».

Au début de la conversation, les participants au Projet citoyen vouvoyaient la directrice générale. À mesure que celle-ci partageait ses propres espoirs par rapport à l’évolution souhaitée d’un système de santé mentale évitant les ruptures, elle se faisait tutoyer davantage, ce qui témoignait d’une plus grande complicité entre eux. Un sentiment de respect mutuel, de convivialité et d’amitié s’établissait graduellement et les participants au Projet citoyen étaient agréablement surpris de constater à quel point une directrice générale pouvait être sensible et à l’aise d’exprimer cette sensibilité, voire son émotion de voir des usagers en situation de plein exercice de leur citoyenneté en tant que collègues de recherche à part entière. Ces derniers ne soupçonnaient pas avoir autant d’influence sur la motivation, la fierté et l’engagement personnel auprès d’une personne si haut placée et en position d’exercer de l’influence. Ils se sont en outre sentis respectés dans leur « intégrité personnelle et sociale », l’expression de leur propre vécu étant utilisée à des fins constructives.

Un groupe de patients partenaires de recherche et d’enseignement, comme celui que représente le Projet citoyen au Centre de recherche de l’IUSMM, est un levier intéressant pour favoriser l’évolution et le plein exercice de la citoyenneté, par exemple lorsque des résidents en psychiatrie ou autres stagiaires ou gestionnaires assistent à la composante de groupe en tant qu’observateurs. Par l’approche participative que l’équipe a elle-même mise au point et expérimentée, les participants ont pu structurer leurs réflexions sur le plein exercice de la citoyenneté et prendre également part à diverses activités de transfert de connaissances au sein de l’IUSMM. Ils ont pu transmettre leur espoir et leur confiance en offrant la possibilité à des partenaires variés, en l’occurrence Mme Fortin, de tremper dans une expérience d’observation participante pour se laisser imprégner de l’esprit du Projet citoyen.

Un effet mobilisateur a été constaté auprès des participants au Projet citoyen, qui deviennent eux-mêmes des agents multiplicateurs une fois de retour dans leurs milieux respectifs (Pelletier, Fortin, Laporta et al., 2013). Ce témoignage a permis de faire ressortir que cet effet peut aussi toucher une gestionnaire clinicienne comme Mme Fortin, pour qui le fait de tremper en tant que participante et observatrice du Projet citoyen s’est révélé particulièrement inspirant pour relayer et communiquer une réflexion novatrice sur le plein exercice de la citoyenneté comme priorité ministérielle éventuelle en santé mentale. Il y aurait ainsi lieu d’implanter des Projets citoyens dans d’autres établissements d’enseignement. Il s’agirait d’offrir des occasions de contribuer à la communauté (ici à la communauté scientifique) et de présenter un exemple de respect de l’intégrité personnelle et sociale (canaliser l’expression du vécu personnel en instrument de changement). Ces Projets citoyens seraient des véhicules appropriés pour promouvoir les droits et la liberté de choix des usagers en tant que partenaires, en action, dans le système de santé mentale québécois favorisant le plein exercice de leur citoyenneté.

Parties annexes