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Introducción: La discapacidad en el contexto neoliberal

Somos Paola y Luis. En la experiencia vital de ambos, la discapacidad ha estado presente desde siempre, ya sea por la convivencia con familiares directos en dicha situación y por el reciente surgimiento de una hipoacusia unilateral (Paola) o por la experiencia de habitar un cuerpo etiquetado con discapacidad, por una “patología” ocular congénita y degenerativa que determina una condición de baja visión (Luis).

Nos encontramos a inicios de noviembre de 2018 e inmediatamente iniciamos un camino de vida juntos. Unas semanas antes, el 12 de octubre, en la Universidad Academia de Humanismo Cristiano, en Santiago de Chile, había tenido lugar la primera reunión de un “grupo de estudios sobre discapacidad”, que fue convocado por quien escribe, Luis Vera, y por José Reyes.

Dicho grupo, inicialmente pensado como una instancia de estudio y reflexión colectiva sobre discapacidad, se transformó rápidamente en un espacio de activismo y lucha política. Ya en la segunda reunión, el 26 de octubre de 2018, se comenzó a discutir en torno a una propuesta de nueva conceptualización de la discapacidad: el término “disidencia funcional”.

Paola se incorporó a dicha agrupación, y el 30 de noviembre de 2018, el naciente colectivo, que decidió tomar el nombre “Acción Mutante”, realizó su primera manifestación pública con motivo de una nueva versión de la campaña Teletón, para expresar su rechazo a ese dispositivo comunicacional, instalado en Chile desde 1978, y que ha impactado de manera determinante en la reproducción de la perspectiva medicalizada y caritativa de la discapacidad. Así, Acción Mutante apuntaba a objetivos similares a los que en su momento se había planteado el Colectivo Palos de Ciego, que organizó la primera manifestación en contra de Teletón en el año 2011.

Con posterioridad a la manifestación pública del 30 de noviembre, el colectivo se impuso el objetivo de avanzar en la conceptualización de la expresión disidencia funcional, tarea que quedó inconclusa y que en este artículo retomamos.

Pensamos y escribimos desde Chile, un laboratorio de experimentación mundial en materia política y económica. Aquí la discapacidad es otro motivo más para enriquecer a los grandes conglomerados comerciales que desde hace casi 50 años han vaciado las arcas fiscales, expoliado la naturaleza y se han apropiado de la plusvalía de la clase trabajadora. En Chile se lucra prácticamente con todo y a pesar del aparente cambio de ciclo, nuestro Estado y las elites dominantes siguen al servicio del capital foráneo y de los grupos económicos que dominan los mercados y se expanden como reguero de pólvora por los países vecinos.

Como reguero de pólvora también se expande la autoafirmación de que no es solo la discapacidad lo que nos define y nos posiciona en la historia y en la tierra donde habitamos. Somos parte de un pueblo oprimido sistemáticamente por razones de clase, género y raza, y también por no calzar con los parámetros de la normalidad impuesta por Occidente. Desde esta perspectiva, la cuestión de la identidad en tanto personas discapacitadas nos resulta insuficiente para abordar esta trama que se viene urdiendo desde hace siglos.

1. Disidencia funcional como posicionamiento político

La expresión disidencia ha sido históricamente utilizada para designar la acción o pensamiento de una persona o colectivo que se distancia de un dogma, doctrina o ideología dominantes en un determinado tiempo y lugar. Así, esta acción o pensamiento emerge y se separa del modo de vida “normal” o “normalizado” que impregna a una sociedad, para hacer valer su comprensión del mundo como una alternativa posible y necesaria que permita generar nuevas condiciones de existencia.

La situación de pandemia provocada por el virus del COVID 19 ha develado la precariedad en la que la gran mayoría de la humanidad se encuentra, así como el agotamiento de la naturaleza. Pero ambas situaciones no son nuevas ni han sido causadas por este virus, sino que son efecto de un sistema de vida anclado en la excesiva confianza en la economía de mercado, que en el contexto neoliberal han colonizado hasta los derechos sociales más fundamentales como el agua, la educación y la salud. Esto no es nuevo, pero el prolongado encierro permitió que muchas personas alrededor del planeta reflexionaran sobre las implicancias de nuestro modo de vida.

Desde hace décadas, si es que no desde hace siglos, la humanidad viene intentando levantar proyectos colectivos que permitan otra forma de vida.

El arribo del presente siglo estuvo precedido por el fin de los socialismos reales y un aparente triunfo indiscutible del capitalismo como única forma de concebir y organizar la vida, las relaciones productivas, la geopolítica y el desarrollo de los pueblos. En medio de este escenario “global”, un sinnúmero de fenómenos se sucedió uno tras otro, coexistiendo e incluso antecediendo a este denominado “fin de la Historia”. Se trataba de una revolución que está en curso y que no ha usado armas convencionales de guerra, sino más bien se ha valido del cuerpo propio, personal y colectivo, para dotar a lo político de nuevas herramientas, nuevos discursos y, por ende, de otras subjetividades.

Estos otros cuerpos han estado siempre a la sombra de la “normalidad”, tema desarrollado por destacados pensadores contemporáneos, principalmente en Occidente. La visión de lo que es normal en una sociedad se expresa en todas las dimensiones de la existencia, desde cómo nos auto percibimos o cómo nos vinculamos con nuestros pares, hasta la relación de los sujetos con el Estado, pasando por la manera de habitar lo público, el trabajo y la producción de bienes, por nombrar las cuestiones de mayor interés bajo el esquema de vida dominado por el capitalismo.

Desde el Sur del mundo donde habitamos y escribimos este artículo, nos resulta indispensable comenzar planteando una reflexión sobre la comprensión de lo humano, que esté directamente relacionada con las condiciones históricas, materiales y espirituales de existencia, de lo que se ha dado en llamar Latinoamérica, esa parte del mundo colonizada y que aún no ha podido desmarcarse de dicha colonización.

Un sistema de vida fundado en la jerarquización que deviene en opresión de diversos sectores de la población humana está muy lejos de poder garantizar independencia a personas con discapacidad, porque tampoco está en condiciones de garantizarla a otros grupos históricamente excluidos y que solo, a punta de luchas persistentes, han podido ir derribando las rígidas estructuras que impiden su plenitud vital. Valga mencionar en este sentido a las mujeres, la población afrodescendiente, los pueblos indígenas, las diversidades sexo genéricas, las infancias, las personas que migran, las personas ancianas y, por cierto, las personas con discapacidad.

La enumeración precedente pareciera ser inconexa y absurda, pero no lo es. En algún sentido, todas esas categorías de personas comparten la marginación generada por el paradigma dominante, a veces de forma directa, otras, de un modo más bien indirecto. Porque esto que hemos denominado cuidadosamente “modo de vida” es un entramado, un conjunto de opresiones que se entrelazan: es el patriarcado que posibilita la existencia del racismo y del capitalismo -hoy en su fase neoliberal-, que a su vez sienta las bases del capacitismo y la indiferencia respecto de todas aquellas vidas consideradas “improductivas”, aunque el mercado se las arregle para transformarlas en sujetos u objetos de consumo.

2. ¿Vida independiente o la construcción de un horizonte común?

Parece complejo vislumbrar independencia, autonomía y libertad en contextos de creciente desigualdad e injusticia social a nivel planetario. A mayor tamaño de la crisis, mayor es la ganancia de las corporaciones y mayor se vuelve el sacrificio de miles y miles de vidas humanas, entre las cuales hay personas con discapacidad. Pero también hemos sido testigos recientes de cómo el Estado ha discapacitado a personas en el contexto del denominado “estallido social” de octubre de 2019 en Chile. Así mismo, las guerras y los problemas de salud que se generan por la deficiente o inoportuna atención sanitaria también causan secuelas en los cuerpos que devienen discapacitados.

En este sentido, no es lógico esperar que una verdadera transformación de las condiciones de existencia provenga de este mismo modo de vida que discapacita, ya sea de modo directo (por ejemplo a través de las mutilaciones oculares perpetradas por la policía durante el “estallido social” en Chile) o indirecto (al estar basado en un ideal de cuerpo capacitado, hombre, blanco, heterosexual, productivo, burgués, dejando en el margen a todas las personas que no calzan con este estereotipo de “cuerpo normal”). Más bien resulta imperioso posicionarnos entrelazando e interseccionando las diversas situaciones de opresión para hacer surgir vías alternativas a este modo de vida patriarcal centrado en la acumulación de capital.

El modelo de vida independiente nacido en la década de 1970 al alero de las luchas del movimiento de las personas con discapacidad en los países del Norte mundial y que desde entonces ha venido desarrollándose, ha puesto el acento en la necesidad de favorecer la autonomía personal, principalmente reivindicando la necesidad de contar con financiamiento estatal para la provisión de ayudas técnicas y servicios especializados de apoyo.

Desde nuestra perspectiva, la noción de vida independiente adolece en su origen de un sesgo fundamental: fue pensada en el contexto de sociedades capitalistas avanzadas, basadas en el ideal de cuerpo capacitado y en la competencia individual. Y si bien esto se fue transformando y en la actualidad existen miradas críticas al neoliberalismo, creemos que aún no es suficientemente potente el cuestionamiento a las bases estructurales del capitalismo colonial y sus desigualdades intrínsecas, que produce y reproduce relaciones sociales de profunda injusticia.

Así, la filosofía de vida independiente está basada en el ideal de desarrollo personal individualista, de modo que cada persona logre sus propios objetivos, contando para ello con el apoyo económico del Estado. La gran dificultad que esto encuentra en las naciones del Sur global, como las latinoamericanas -y crecientemente también en las sociedades “desarrolladas”-, es que no existen recursos disponibles para ello.

Sin embargo, más allá del tema económico o presupuestario, existe otro factor clave para cuestionar la pertinencia del modelo de vida independiente en los países del Sur: el ya mencionado pilar intocado de la ética capitalista y su individualismo radical, frente al cual reivindicamos la ética del cuidado, entendiendo que la vida social en términos globales se produce y reproduce en un entramado complejo de relaciones de interdependencia, y que en dicho marco el desarrollo autónomo de las personas en general y especialmente de las personas con discapacidad y de todas quienes son de forma permanente o transitoria sujetas de cuidado, va mucho más allá de la autonomía personal.

Frente a la autonomía radical del modelo de vida independiente reivindicamos la ética del cuidado, que actúa a la vez como telón de fondo y como horizonte de la lucha por la disidencia funcional. Bajo esta óptica, la responsabilidad estrictamente individual de cada persona se convierte en una responsabilidad colectiva de la comunidad en su conjunto. Esto implica que el centro de la vida pasa a ser la cooperación, reemplazando a la competencia, de manera que el desarrollo armónico de la sociedad esté íntimamente ligado al desarrollo de cada una de las personas que la integran.

3. Diversidad e inclusión: el rostro amable del neoliberalismo

Desde inicios de este siglo se vienen enarbolando algunas propuestas conceptuales en el mundo educativo y por parte del movimiento de vida independiente, que plantean la superación de los paradigmas hasta ahora dominantes en lo que respecta a la opresión de las personas con discapacidad.

A esta corriente pertenece el término “diversidad funcional”, planteado por el movimiento de vida independiente español en 2005, y también el actualmente omnipresente término “inclusión”. En paralelo, desde la institucionalidad internacional y en virtud de la lucha del movimiento de vida independiente se aprobó en 2006 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, su protocolo facultativo y una serie de otras normativas a nivel regional tanto en América Latina como en otras latitudes.

No obstante, al constatar el estado actual del acceso efectivo al ejercicio de los derechos más fundamentales por parte de las personas con discapacidad, resulta evidente que estos cambios conceptuales y normativos no han tenido impactos reales sobre las condiciones de vida. La garantía formal de derechos se convierte, entonces, casi en un dato anecdótico, pues la gran mayoría de la población en general y especialmente la población con discapacidad, ni siquiera sabe que tiene derechos y mucho menos se atreve a exigirlos, primando aún en la cultura nacional y global la llamada “teoría de la tragedia personal”, desde la cual la discapacidad es vivida y percibida como una condena, como sinónimo de marginación y falta de oportunidades.

En cuanto a la idea de diversidad en general y de diversidad funcional en particular, nos parece que sigue estando anclada en los pilares fundamentales de la opresión patriarcal-colonial-capitalista-capacitista y que, por lo tanto, deviene en una moda lingüística, siendo funcional al gatopardismo sistémico que vocifera como grandes transformaciones lo que en realidad constituyen sólo pequeños cambios cosméticos, permaneciendo inalterada la matriz de dominación que produce la segregación y marginación de grandes masas humanas, incluyendo a las personas con discapacidad.

La diversidad es connatural a todo lo vivo y orgánico, es una condición inherente a la Naturaleza. Nuestra crítica, por lo tanto, no es hacia esta noción de lo diverso, sino al concepto neoliberal de diversidad y su uso aplicado por los poderes hegemónicos para inocular en la población categorías identitarias que, si bien aportan energía de transformación y cambio social, contribuyen a la psicologización de los problemas sociales y a la atomización de las luchas. Además, estas etiquetas identitarias muchas veces impiden ver las complejidades de una sociedad humana que profundiza cada día más la inequidad. Si ya somos seres diversos por naturaleza, tal vez sea otra la palabra que nos abra el camino para cambiar el rumbo de la historia hacia un modo de vida centrado en el bienestar común y la interdependencia tanto al interior de la sociedad humana como respecto de los otros seres que habitan el planeta.

Entretanto, el término “inclusión” ha pasado a formar parte de la jerga común en instituciones estatales, empresas y entidades sin fines de lucro. Todo el mundo dice ser “inclusivo”, y el concepto parece vaciarse de contenido en forma proporcional a la masividad de su uso. La inclusión es una fantasía, dado que la sociedad humana -sobre todo en estos tiempos globalizados de la hiperconectividad virtual- es una sola, y todas las personas formamos parte de ella. Nosotras, como personas con discapacidad, no necesitamos que nos “incluyan”, porque ya estamos dentro de la sociedad. Lo que necesitamos es atacar las bases fundantes de nuestra opresión y marginación dentro de la sociedad, colaborando junto con otras y otros en el desmantelamiento de un modo de vida que mantiene oprimida y marginada a la inmensa mayoría de la población humana por su origen, clase y categorías sociales. Y esto implica hacer estallar el corazón mismo del sistema patriarcal-colonial-capitalista-capacitista.

Por último, la inclusión es paradójica en sí misma. Es por eso que apoyamos la lucha por su erradicación como concepto, dado que asume a priori una posición pasiva por parte de las personas con discapacidad, que debemos “ser incluidas” por otras personas. De esta manera, una vez más, se perpetúa la teoría de la tragedia personal -las personas con discapacidad dependemos siempre de otras y no tomamos decisiones-, disfrazada de (supuestas) buenas intenciones. Frente a ello reivindicamos el activismo radical de todas las personas con discapacidad y de todas las que pertenecen a otros grupos minorizados a nivel mundial, para derribar de una vez por todas los cimientos de nuestra opresión y avanzar hacia un nuevo orden social efectivamente basado en el bien común, teniendo como pilares la interdependencia, la ética del cuidado, la colaboración y lo comunitario.

4. Hacia el concepto de disidencia functional

Hasta ahora hemos expuesto algunos elementos que resultan, a nuestro entender, fundamentales para abordar una conceptualización de la expresión disidencia funcional. Hemos anotado en primer lugar que esta perspectiva está histórica y culturalmente situada en el Chile neoliberal, en Latinoamérica y en el Sur. Hemos indicado también que se trata de una propuesta expresamente política, en el sentido de que apunta a develar los múltiples mecanismos de dominación que se encuentran en la base de la opresión de las personas con discapacidad en esta parte del mundo. También hemos reivindicado la ética del cuidado y la interdependencia como alternativas a la ética capitalista fundante de las nociones de vida independiente y autonomía radical surgidas al alero del movimiento de vida independiente. Por otra parte, hemos manifestado nuestra oposición a conceptos actualmente de moda como lo son la inclusión y la diversidad, mostrando de qué forma tales discursos son funcionales al statu quo patriarcal-colonial-capitalista-capacitista.

La opresión social de la que somos objeto va más allá de la etiqueta de “cuerpo discapacitado” que portamos en la actualidad. Necesitamos un abordaje interseccional que permita comprender la complejidad de las múltiples opresiones en su contexto. Esto requiere un cuestionamiento constante del modo en que concebimos y utilizamos este concepto que intentamos definir y también los conceptos conexos que provienen de otras identidades sociales devaluadas, como los feminismos y las disidencias de género.

Suscribimos el objetivo de superar las visiones medicalizadas y peyorativas de la discapacidad que plantearon Romañach y Lobato en España en 2005, pero esto es insuficiente. Necesitamos un concepto que nos permita avanzar hacia una efectiva superación de la teoría de la tragedia personal de la discapacidad desde el punto de vista teórico y práctico, y ello implica por un lado elementos identitarios, pero también necesitamos cuestionar las raíces de las múltiples opresiones que nos atraviesan, las relaciones de poder patriarcales, coloniales, capitalistas y capacitistas que perpetúan este injusto orden social.

Somos conscientes de las históricas luchas de los movimientos de las personas con discapacidad que hoy posibilitan estas reflexiones. Pero también, con la misma claridad, advertimos de forma crítica que el modelo occidental dominante, erigido como el único modo de vida posible, es un impedimento para enarbolar y situar como eje de la convivencia social a la verdadera diversidad, esa que es connatural a todas las especies y a la naturaleza, y en particular a la especie humana.

Desde donde escribimos existe la urgencia de involucrar los afectos en nuestras relaciones interpersonales y sociales, de modo que ellas estén basadas en la reciprocidad y no en la utilidad inmediata de consumo. Somos conscientes de la necesidad de superar la subjetividad neoliberal que ha situado en el centro de todas las esferas de la vida social al individuo aislado y egoísta, al consumo y a la utilidad estrictamente privada, desembocando no sólo en la pérdida de todos los derechos fundamentales para las grandes mayorías, sino además en la mercantilización de la vida y las relaciones sociales.

Otras formas de organizar la vida social coexisten con el modo de vida neoliberal y ganan silenciosamente terreno en el valle de lágrimas de la globalización: un ejemplo es la reciprocidad practicada por las comunidades indígenas, por los sectores populares y campesinos de gran parte de América Latina, de cuya tradición formamos parte y que en el dinamismo propio del devenir humano se vuelve indispensable incorporar para hacer de este territorio un proyecto de futuro anclado en la ética del cuidado y la colaboración.

Abrazamos la posibilidad de construir una vida personal y colectiva basada en la autonomía de nuestros cuerpos y de nuestras decisiones, sin que ello signifique individualismo, sino más bien la posibilidad de tejer vínculos e interseccionar las luchas y los anhelos de dignidad humana recogidos en múltiples declaraciones internacionales sobre derechos humanos, tan propugnados vivamente en los discursos como ausentes de la vida cotidiana de las grandes mayorías oprimidas, marginadas y silenciadas.

A partir de todo lo anotado hasta aquí, proponemos provisionalmente la siguiente definición para el concepto: disidencia funcional es un concepto en evolución, que busca articular las luchas de las personas con discapacidad en interconexión con las de otros grupos históricamente marginados para avanzar hacia la superación del modo de vida patriarcal-colonial-capitalista-capacitista, en vista de una sociedad fundada en la reciprocidad, la colaboración y el cuidado mutuo, una sociedad en la que todas las personas -en permanente interdependencia- podamos desarrollar nuestra autonomía y disponer con genuina libertad de nuestros cuerpos y decisiones. Una sociedad en la que la diversidad inherente a la vida natural y humana pueda florecer y desarrollarse en armonía. Siendo este nuestro horizonte utópico, enfatizamos el carácter mutante y provisional de este concepto, y nuestro pleno interés en que deje de ser necesario al punto de desaparecer cuando ya no tengamos que disentir de un orden social injusto porque habrá sido reemplazado por otro orden, material y espiritualmente superior al vigente.