Volume 7, Number 2-3, 2024 Numéro hors-thème & Ateliers de la SCB Open Issue & CBS Workshops

EN:

Medical diagnostic imaging tests that produce ionizing radiation now deploy technology that captures an individual patient’s cumulative radiation dose. This raises the question of whether there is an imperative for regional health authorities to disclose this information to physicians who may then engage their patients in decisions about whether the potential harms are worth the benefits of subsequent diagnostic imaging. Currently, the advice of the professional bodies providing standards of practice for medical diagnostic imaging is to withhold this information from physicians. Their concern is that cumulative dose information is difficult to evaluate in terms of risk to individual patients; it is not easily applicable to clinical decision making about the appropriateness of a subsequent imaging exam; and referring clinicians will feel compelled to offer a patient a less efficacious non-ionizing test, which could negatively affect patient care. We present a critical analysis of several assumptions underlying the stance of non-disclosure. Working at the intersection of medical physics, medical anthropology, and clinical ethics, we offer an alternative framing of the discourse of risk that has shaped the recent scholarly debate on disclosure of individual cumulative radiation dose. We posit that a persuasive argument can be made against the stance of the professional bodies and for a policy of disclosure – provided that such a policy prioritizes patient-centred shared decision making, radiologists as risk-interpretation experts, and the authority of the prescribing physician.

FR:

Les tests d’imagerie diagnostique médicale qui produisent des rayonnements ionisants utilisent désormais une technologie qui permet de connaître la dose de rayonnement cumulée d’un patient. Cela soulève la question de savoir s’il est impératif que les autorités sanitaires régionales divulguent ces informations aux médecins, qui peuvent alors faire participer leurs patients à la décision de savoir si les inconvénients potentiels valent les avantages de l’imagerie diagnostique ultérieure. Actuellement, les organismes professionnels qui fournissent des normes de pratique pour l’imagerie diagnostique médicale conseillent de ne pas divulguer ces informations aux médecins. Ils craignent que les informations sur les doses cumulées soient difficiles à évaluer en termes de risque pour les patients individuels, qu’elles ne soient pas facilement applicables à la prise de décision clinique sur l’opportunité d’un examen d’imagerie ultérieur, et que les cliniciens référents se sentent obligés de proposer à un patient un test non ionisant moins efficace, ce qui pourrait avoir un impact négatif sur les soins prodigués au patient. Nous présentons une analyse critique de plusieurs hypothèses qui sous-tendent la position de non-divulgation. Travaillant à l’intersection de la physique médicale, de l’anthropologie médicale et de l’éthique clinique, nous proposons une autre formulation du discours sur le risque qui a façonné le récent débat scientifique sur la divulgation de la dose de rayonnement cumulée individuelle. Nous postulons qu’il est possible de présenter un argument convaincant contre la position des organismes professionnels et en faveur d’une politique de divulgation – à condition qu’une telle politique donne la priorité à la décision partagée centrée sur le patient.

FR:

L’intersexuation est un terme parapluie qui désigne les variations des caractéristiques sexuelles. Bien que 1,7 % à 4 % de la population soit né en dehors du cadre de la binarité sexuelle, les corps des personnes intersexuées sont pathologisés et nécessitent, selon les médecins spécialistes, une « réparation ». Cette stigmatisation institutionnelle se concrétise par le recours à des interventions chirurgicales d’assignation de sexe ou par des traitements hormonaux, justifiés par des prémisses socioculturelles se basant sur des normes hétérosexistes. Les discours médicaux s’appuient moins sur des dangers sanitaires, physiques et psychologiques de la patientèle intersexuée qu’à la sauvegarde d’une bicatégorisation sexuée. Alors que les individus présentant des variations intersexes revendiquent leur droit à l’autodétermination, notamment par le respect de leur consentement libre et éclairé. Les chirurgies d’assignation de sexe, motivées et orientées par la binarité de sexe, construite historiquement, conduisent à deux types d’injustice épistémique. Une analyse philosophique conceptuelle de l’injustice testimoniale et de l’injustice herméneutique permettra de comprendre le processus d’invisibilisation de l’intersexuation par le biais de la relation épistémique entre les personnes intersexuées et les médecins.

EN:

Intersex is an umbrella term for variations in sexual characteristics. Although 1.7% to 4% of the population is born outside the framework of sexual binarity, the bodies of intersex people are pathologized and, according to medical specialists, in need of “repair”. This institutional stigmatization takes the form of sex reassignment surgery or hormone treatments, justified by socio-cultural premises based on heterosexist norms. Medical discourse is based less on the health, physical and psychological dangers of intersex patients than on safeguarding gendered bicategorization. At the same time, individuals with intersex variations are demanding their right to self-determination, in particular through respect for their free and informed consent. Sex-assignment surgery, motivated and oriented by historically constructed gender binarity, lead to two types of epistemic injustice. A conceptual philosophical analysis of testimonial injustice and hermeneutic injustice will help us to understand the process of making intersex invisible through the epistemic relationship between intersex people and physicians.

EN:

As a condition of funding from the Canadian Tri-Agencies, researchers and institutions are expected to adhere to the Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans (TCPS) and research projects must obtain approval from a Research Ethics Board (REB). Yet there are a limited number of frameworks and standards to guide the conduct and decisions of REBs in Canada and these are most often voluntary. Delays and increased costs resulting from the lack of a common or coordinated approach to REB review for multi-jurisdictional clinical trials is a long-standing issue in the Canadian research environment. Formal reviews and recommendations as early as 2006 call for accreditation or qualification for REBs, use of common forms and templates, and federal leadership to harmonize processes.

FR:

Comme condition de financement par les trois conseils canadienne, les chercheurs et les institutions doivent adhérer à l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC) et les projets de recherche doivent être approuvés par un comité d’éthique de la recherche (CÉR). Pourtant, il existe un nombre limité de cadres et de normes pour guider la conduite et les décisions des CÉR au Canada, et ceux-ci sont le plus souvent volontaires. Les retards et l’augmentation des coûts résultant de l’absence d’une approche commune ou coordonnée de l’évaluation par les CÉR des essais cliniques multi juridictionnels constituent un problème de longue date dans l’environnement de la recherche au Canada. Dès 2006, des études et des recommandations officielles ont préconisé l’accréditation ou la qualification des CÉR, l’utilisation de formulaires et de modèles communs, ainsi que le leadership du gouvernement fédéral pour harmoniser les processus.

EN:

Although medical conspiracy theories have existed for at least two centuries, they have become more popular and persistent in recent times. This has become a pressing problem for medical practice, as such irrational beliefs may be an obstacle to important medical procedures, such as vaccination. While there is scholarly agreement that the problem of medical conspiracy theories needs to be addressed, there is no consensus on what is the best approach. In this article, we assess some strategies. Although there are risks involved, it is important to engage with medical conspiracy theories and rebut them. However, the proposal to do so as part of “cognitive infiltration” is too risky. Media outlets have a major role to play in the rebuttal of medical conspiracy theories, but it is important for journalists not to politicize this task. Two additional long-term strategies are also necessary: stimulation of critical thinking in education, and empowerment of traditionally marginalized groups.

FR:

Bien que les théories de la conspiration médicale existent depuis au moins deux siècles, elles sont devenues plus populaires et plus persistantes ces derniers temps. C’est devenu un problème urgent pour la pratique médicale, car ces croyances irrationnelles peuvent constituer un obstacle à des procédures médicales importantes, telles que la vaccination. Si les spécialistes s’accordent à dire que le problème des théories de la conspiration médicale doit être abordé, il n’y a pas de consensus sur la meilleure approche à adopter. Dans cet article, nous évaluons quelques stratégies. Malgré les risques encourus, il est important de s’intéresser aux théories de la conspiration médicale et de les réfuter. Toutefois, la proposition de le faire dans le cadre d’une “infiltration cognitive” est trop risquée. Les médias ont un rôle majeur à jouer dans la réfutation des théories de la conspiration médicale, mais il est important que les journalistes ne politisent pas cette tâche. Deux autres stratégies à long terme sont également nécessaires: la stimulation de la pensée critique dans l’enseignement et l’autonomisation des groupes traditionnellement marginalisés.

FR:

La situation des demandeurs d’asile reclus sous avis de déportation peut exposer les soignants à des enjeux éthiques cliniques et organisationnels majeurs. Pour aider les soignants et les organisations de soins à trouver des balises éthiques, nous avons dressé un état des défis d’accès aux soins, et analysé les données sanitaires et sociopolitiques, pour saisir les enjeux éthiques et logistiques auxquels ces situations les confrontent. Notre recherche montre que la situation de ces patients pose des enjeux légaux, d’équité, de justice distributive, et un grand fossé de connaissance sur ces situations et les ressources disponibles. Cette étude exploratoire indique d’une part que les médecins indépendants, les ressources communautaires indépendantes, et l’hôpital sont les ressources les plus à même de répondre aux besoins de soins des demandeurs d’asile refusés, et d’autre part, qu’il est urgent de sensibiliser et de former les soignants à ces enjeux.

EN:

The situation of asylum seekers confined under deportation orders can expose caregivers to major clinical and organisational ethics issues. To help caregivers and healthcare organisations find ethical guidance, I reviewed the challenges of access to care and analysed the health and socio-political data to understand the ethical and logistical issues they face in these situations. My research shows that the situation of these patients raises issues of law, equity and distributive justice, and that there is a wide gap in knowledge about these situations and the resources available. This exploratory study shows that independent doctors, independent community resources and hospitals are the resources best placed to meet the care needs of refused asylum seekers, and that there is an urgent need to raise awareness and train caregivers in these issues.

EN:

Background: The Covid-19 pandemic imposed numerous constraints on medical practice and exacerbated preexisting vulnerabilities in Lebanon’s healthcare system, which was already grappling with instability due to concurrent political and economic crises. This situation had a complex impact on the doctor-patient relationship (DPR), with both negative and positive repercussions. Methods: We conducted semi-structured interviews with physicians from various specialties practicing at a tertiary-care center in Lebanon. Our study aimed to 1) explore the impact of the Covid-19 pandemic on the DPR in Lebanon, and 2) provide recommendations for improving the DPR, healthcare policy, and education. Results: Thematic analysis of the data revealed that the pandemic had varying effects on the DPR. While both physicians and patients seemed to have developed a more favourable perception of the medical profession, communication between them appeared to be challenged by the use of personal protective equipment and patients’ concerns about close contact with physicians. The media played a vital role in educating and raising awareness during the pandemic but lacked organization and ethical standards, leading to anticipated fear and confusion among the society. Telemedicine emerged as an alternative means for communication and remote care but faced several obstacles including inadequate internet infrastructure and disruptions to physicians’ personal lives. Conclusion: Our qualitative study unveiled the multifaceted impact of the Covid-19 pandemic on perceiving the healthcare system, doctor-patient interactions, and the role of telemedicine in Lebanon, among others. These findings underscore the importance of effective communication in enhancing the DPR, the need to address misinformation on social media, and the imperative for systemic improvements to strengthen the resilience of Lebanon’s healthcare system.

FR:

Contexte : La pandémie de Covid-19 a imposé de nombreuses contraintes à la pratique médicale et a exacerbé les vulnérabilités préexistantes du système de santé libanais, déjà en proie à l’instabilité due à des crises politique et économique concomitante. Cette situation a eu un impact complexe sur la relation médecin-patient (RMP), avec des répercussions à la fois négatives et positives. Méthodes : Nous avons mené des entretiens semi-structurés avec des médecins de diverses spécialités exerçant dans un centre de soins tertiaires au Liban. Notre étude visait à 1) explorer l’impact de la pandémie de Covid-19 sur la relation médecin-patient au Liban, et 2) fournir des recommandations pour améliorer la RMP, la politique des soins de santé et l’éducation. Résultats : L’analyse thématique des données a révélé que la pandémie a eu des effets variables sur la RMP. Alors que les médecins et les patients semblent avoir développé une perception plus favorable de la profession médicale, la communication entre eux semble avoir été entravée par l’utilisation d’équipements de protection individuelle et par les préoccupations des patients concernant les contacts étroits avec les médecins. Les médias ont joué un rôle essentiel dans l’éducation et la sensibilisation au cours de la pandémie, mais ils ont manqué d’organisation et de normes éthiques, ce qui a suscité la peur et la confusion au sein de la société. La télémédecine est apparue comme un moyen alternatif de communication et de soins à distance, mais elle s’est heurtée à plusieurs obstacles, notamment une infrastructure Internet inadéquate et des perturbations dans la vie personnelle des médecins. Conclusion : Notre étude qualitative a révélé l’impact multiforme de la pandémie de Covid-19 sur la perception du système de santé, les interactions médecin-patient et le rôle de la télémédecine au Liban, entre autres. Ces résultats soulignent l’importance d’une communication efficace pour améliorer la RMP, la nécessité de lutter contre la désinformation sur les médias sociaux et l’impératif d’améliorations systémiques pour renforcer la résilience du système de santé libanais.

FR:

Aborder la question de la vulnérabilité du soignant dans la relation de soin peut paraître déplacé voire illusoire. En effet, la figure commune du soignant est celle d’une personne forte, qui n’est pas affectée par la maladie et la souffrance du malade; une personne qui ne laisse pas transparaître le malaise et le mal-être liés à son activité. La pandémie de la Covid-19, qui a marqué notre monde ces dernières années, nous a révélé à suffisance que le soignant n’est pas un dieu vêtu en blouse blanche/bleue/rose/violette. L’expérience du quotidien nous montre que le soignant, tout comme le malade, peut être en situation de vulnérabilité. Quand le soignant est abandonné à sa souffrance et que sa vulnérabilité est ignorée, l’impact d’une telle expérience peut être néfaste pour les soins prodigués. Il s’agit dans cet article de considérer la notion de capabilité comme paradigme de compréhension de la prise en charge de la vulnérabilité du soignant. Suivant cette logique, répondre à la vulnérabilité du soignant revient à promouvoir un environnement de soin capacitant qui puisse lui permettre de développer ses capabilités. L’approche par les capabilités nous rappelle ainsi la nécessité de prendre en compte les aspirations morales et humaines des soignants dans la pratique médicale.

EN:

Addressing the question of the caregiver’s vulnerability in the care relationship may seem out of place, even illusory. Indeed, the common image of the carer is that of a strong person, unaffected by the patient’s illness and suffering; a person who does not allow to show through the discomfort and unease associated with their activity. The Covid-19 pandemic that has marked our world in recent years has made it abundantly clear that the carer is not a god in a white/blue/pink/purple gown. Everyday experience shows us that the carer, like the patient, can be vulnerable. When caregivers are abandoned to their suffering and their vulnerability is ignored, the impact of such an experience can be detrimental to the care they provide. The aim of this article is to consider the notion of capability as a paradigm for understanding how to deal with caregiver vulnerability. Following this logic, responding to caregivers’ vulnerability means promoting an enabling care environment that enables them to develop their capabilities. The capability approach thus reminds us of the need to take into account the moral and human aspirations of caregivers in medical practice.

FR:

Le développement de l’éthique de la recherche dans le milieu collégial soulève des préoccupations spécifiques, compte tenu des particularités de ce milieu. Cette étude s’intéresse à trois enjeux prioritaires de la communauté d’éthique de la recherche du collégial : 1) la question des ressources pour l’évaluation éthique par les comités d’éthique de la recherche du réseau collégial; 2) l’évaluation de projets de recherche relevant de plusieurs autorités; et 3) l’évaluation des activités de recherche conduite dans le cadre de cours par des étudiantes et étudiants. Afin de sonder cette communauté sur ses réalités concrètes face à ces enjeux, nous avons réalisé une étude mixte de type Delphi en temps réel grâce à la plateforme Surveylet, au cours de laquelle nous avons mis en dialogue 31 panélistes durant une période totale de cinq semaines. Cet article présente les résultats de notre analyse statistique et thématique des réponses obtenues, les principaux consensus et dissensus identifiés au sujet des trois enjeux, ainsi que des pistes de solutions pour surmonter ces enjeux inspirés par les propositions des panélistes.

EN:

The development of research ethics in the college environment raises specific concerns given the particularities of this environment. This study focuses on three priority issues for the college research ethics community: 1) the question of resources for ethics review by college network research ethics boards; 2) the review of multi-jurisdictional research projects; and 3) the review of student course-based research activities. In order to sound out this community on its concrete realities with regard to these issues, we carried out a mixed real time Delphi study using the Surveylet platform, during which we engaged 31 panelists in dialogue over a total period of five weeks. This article presents the results of our statistical and thematic analysis of the responses obtained, the main consensuses and dissensus identified on the three issues, as well as possible solutions to overcome these issues inspired by the panelists’ proposals.

FR:

La pandémie causée par la Covid-19 a constitué un contexte de crise sans précédent. Dans le monde soignant, elle a notamment accentué les limites d’une logique privilégiant les décisions appuyées sur une visée gestionnaire et comptable. Elle a également visibilisé les difficultés auxquelles sont confrontés les soignants lorsqu’ils recourent à la logique du prendre soin (care). Considérant la crise comme une opportunité d’ouvrir de nouveaux possibles, la présente analyse éthique croise la voix d’une médecin et d’une philosophe pour proposer des pistes de réflexion prospectives. Ces réflexions visent à penser l’articulation, dans le quotidien du soignant, d’une éthique de la décision avec une éthique de la relation. Ces deux perspectives éthiques, loin d’être antagonistes, présentent une complémentarité enrichissante tant pour le soignant que pour le soigné. Ces réflexions invitent à envisager l’acte de soin comme une relation à soi, à l’autre et au collectif.

EN:

The Covid-19 pandemic represented an unprecedented crisis. In the world of health care, it highlighted the limits of a logic that favours decisions based on management and accounting. It also highlighted the difficulties faced by caregivers in applying the logic of care. Viewing the crisis as an opportunity to open up new possibilities, this ethical analysis brings together the voices of a physician and a philosopher to propose some forward-looking avenues for reflection. The aim of these reflections is to consider how, in the day-to-day life of the caregiver, the ethics of decision-making and the ethics of relationship fit together. Far from being antagonistic, these two ethical perspectives are complementary and enriching for both caregiver and patient. These reflections invite us to consider the act of care as a relationship to oneself, to others and to the collective.

EN:

Risk management has played an important role in Quebec’s health and social services organizations for several years. This process is based on two guiding principles: the just culture and the no-blame concept and is an integral part of the Act respecting healthcare and social services. However, for all its usefulness, the current risk management process has certain limitations and criticisms. To overcome these weaknesses, the association of organizational ethics with the risk management process represents an interesting option. The use of organizational ethics concepts and tools overcomes the limitations of risk management and even optimizes it. Both are organizational processes with many common objectives and links, and both provide tools for decision-making. The combination of organizational ethics and risk management broadens the scope of risk management. To enable the best possible optimization, an analysis grid is proposed, and recommendations are made for the inclusion of ethics in risk management.

FR:

Depuis plusieurs années, la gestion des risques occupe une place importante dans les établissements de santé et de services sociaux du Québec. Ce processus repose sur deux principes directeurs : la culture juste et le concept de non-responsabilité, et fait partie intégrante de la Loi sur les services de santé et les services sociaux. Cependant, malgré toute son utilité, le processus actuel de gestion des risques comporte certaines limites et critiques. Pour pallier ces faiblesses, l’association de l’éthique organisationnelle au processus de gestion des risques représente une option intéressante. L’utilisation des concepts et des outils de l’éthique organisationnelle permet de surmonter les limites de la gestion des risques et même de l’optimiser. Il s’agit dans les deux cas de processus organisationnels ayant de nombreux objectifs et liens communs, et tous deux fournissent des outils pour la prise de décision. La combinaison de l’éthique organisationnelle et de la gestion des risques élargit le champ d’application de la gestion des risques. Pour permettre la meilleure optimisation possible, une grille d’analyse est proposée et des recommandations sont faites pour l’inclusion de l’éthique dans la gestion des risques.

FR:

La notion de transparence ressort régulièrement des discussions autour des utilisations secondaires des données de santé. Peu d’études se penchent toutefois sur les impacts de la présence ou de l’absence de transparence ou de son absence sur les membres du public. Cette revue de littérature répond à cette lacune. Elle résulte d’une analyse secondaire de 124 textes issus d’une recension de la portée sur la transparence conformément aux lignes directrices PRISMAS-ScR. Les résultats contribuent à identifier les impacts négatifs ou positifs et à les associer à certaines composantes communicationnelles relatives aux utilisations secondaires de données de santé. Ils permettent également d’identifier les composantes associées à une communication jugée transparente ou opaque par les parties prenantes. La transparence, et plus particulièrement la continuité de la communication, est fortement associée à une augmentation de la confiance et de l’acceptabilité sociale alors qu’en général, les membres du public perçoivent négativement un manque de transparence. Cette revue de littérature approfondit également les connaissances sur les risques d’impacts négatifs de la communication transparente.

EN:

The notion of transparency regularly comes up in discussions about the secondary uses of health data. Few studies, however, examine the impact of the presence or absence of transparency on members of the public. This literature review responds to this gap in the scientific literature. It is the result of a secondary analysis of 124 texts from an exploratory review on transparency, following the PRISMAS-ScR guidelines. The results help to identify negative or positive impacts and associate these with certain communication components relating to secondary uses of health data. They also make it possible to identify the components associated with communication deemed transparent or opaque by stakeholders. Transparency, and more specifically continuity of communication, is strongly associated with increased trust and social acceptability, whereas members of the public generally perceive a lack of transparency negatively. This literature review also deepens our understanding of the potential negative impacts of transparent communication.

EN:

Existential suffering (ES) can be particularly prevalent among older adults, and with Canada’s growing aging population, addressing ES in senior care will be a pressing concern in coming years. ES is a side effect of aging that involves losing meaning, self-identity, autonomy, and hope. This paper focuses on one cause of ES among older adults, namely, the loss of meaning (LoM). Meaning becomes increasingly necessary for well-being at later stages in life, due to the positive effects it confers on mood, health, and longevity. I argue that when ES arises in healthcare settings, healthcare providers (HCPs) have a duty to 1) understand ES and LoM and 2) respond to older adults who experience ES because of LoM. HCPs may not be able to alleviate ES or LoM, but they are obliged to make a reasonable attempt. To justify this, I draw upon three fundamental values in healthcare: trust, compassion, and beneficence. By reflecting on each of these values, it becomes clear that ES and LoM deserve attention from HCPs. In addition to making this argument, I recognize that ES is not only limited to old age nor solely incumbent on HCPs to address. Broader social factors and public health initiatives can help people at all life stages to preserve meaning. In raising awareness in HCPs about ES due to LoM, this paper also provides a non-exhaustive list of three psychotherapies that deserve exploration and/or implementation for patients suffering from ES due to LoM, namely: Palliative Care Psychotherapy, Meaning-Centred Group Psychotherapy, and Dignity Therapy.

FR:

La souffrance existentielle (SE) peut être particulièrement répandue chez les personnes âgées et compte tenu du vieillissement croissant de la population canadienne, la prise en compte de la SE dans les soins aux personnes âgées sera une préoccupation urgente dans les années à venir. La SE est un effet secondaire du vieillissement qui implique la perte de sens, d’identité personnelle, d’autonomie et d’espoir. Cet article se concentre sur l’une des causes de la SE chez les personnes âgées, à savoir la perte de sens (PS). Le sens devient de plus en plus nécessaire au bien-être à un stade avancé de la vie, en raison des effets positifs qu’il confère à l’humeur, à la santé et à la longévité. Je soutiens que lorsque la PS survient dans un contexte de soins de santé, les prestataires de soins de santé (PSS) ont le devoir 1) de comprendre la SE et la PS et 2) de répondre aux adultes plus âgés qui ont de la SE en raison de la PS. Les PSS peuvent ne pas être en mesure de soulager la SE ou la PS, mais ils sont obligés de faire une tentative raisonnable. Pour justifier cela, je m’appuie sur trois valeurs fondamentales des soins de santé : la confiance, la compassion et la bienfaisance. En réfléchissant à chacune de ces valeurs, il devient évident que la SE et la PS méritent l’attention des PSS. En plus de cet argument, je reconnais que la SE ne se limite pas à la vieillesse et qu’il n’incombe pas uniquement aux PSS de s’en préoccuper. Des facteurs sociaux plus larges et des initiatives de santé publique peuvent aider les personnes à tous les stades de la vie à préserver le sens. En sensibilisant les PSS à la SE dû à la PS, cet article fournit également une liste non exhaustive de trois psychothérapies qui méritent d’être explorées ou mises en oeuvre pour les patients souffrant de SE dû à la PS, à savoir : La psychothérapie en soins palliatifs, la psychothérapie de groupe centrée sur le sens et la thérapie de la dignité.

EN:

Prior to the COVID-19 pandemic (hereafter, ‘the pandemic’), there was already widespread concern about the adequacy of health care resources across Canada. The COVID-19 pandemic exacerbated these concerns exponentially, widening already significant cracks in provincial health care systems. Currently the system is struggling with the exacerbation of wait times for surgeries previously delayed by mandated closures during the pandemic. In Ontario, the backlog of surgeries, and associated backlogs in radiology and other services critical to paediatric care, led to the creation of a consortium of paediatric hospitals committed to advocacy for more funding for paediatrics. Thus far, the provincial and federal governments have agreed to a one-time cash infusion, but the consortium is calling for a permanent increase in funding for paediatrics. A challenge is that the adult sector has also suffered from delays and backlogs. Furthermore, as already noted, older adults have borne the brunt of morbidity and mortality associated with COVID-19. The challenge for the paediatric sector is whether and how to defend the prioritization of children and youth. In this paper, we review four approaches to just allocation – utilitarian ageism, fair innings, the prudential lifespan approach, and prioritarian ageism – and examine their strengths and weaknesses. We conclude by endorsing prioritarian ageism (prioritarianism). Prioritarianism retains the strengths of utilitarian ageism and fair innings while avoiding their weaknesses. Furthermore, because prioritarianism does not treat age as an independent moral criterion, allocation schemes based on this foundation are less susceptible to legal challenge and may be more palatable to the general public.

FR:

Avant la pandémie de COVID-19 (ci-après « la pandémie »), l’adéquation des ressources en matière de soins de santé dans l’ensemble du Canada suscitait déjà de nombreuses inquiétudes. La pandémie de COVID-19 a exacerbé ces inquiétudes de manière exponentielle, en élargissant les fissures déjà importantes dans les systèmes de santé provinciaux. Actuellement, le système est confronté à l’exacerbation des délais d’attente pour les opérations chirurgicales qui avaient été retardées par les fermetures obligatoires pendant la pandémie. En Ontario, les retards dans les opérations chirurgicales et les retards associés en radiologie et dans d’autres services essentiels aux soins pédiatriques ont conduit à la création d’un consortium d’hôpitaux pédiatriques qui se sont engagés à plaider en faveur d’un financement accru de la pédiatrie. Jusqu’à présent, les gouvernements provinciaux et fédéral ont accepté une injection ponctuelle de fonds, mais le consortium demande une augmentation permanente du financement de la pédiatrie. Le secteur des adultes a également souffert de retards et d’arriérés. En outre, comme nous l’avons déjà noté, les adultes plus âgés ont supporté le poids de la morbidité et de la mortalité associées au COVID-19. Le défi pour le secteur pédiatrique est de savoir si et comment défendre la priorité accordée aux enfants et aux jeunes. Dans cet article, nous passons en revue quatre approches de l’allocation équitable – l’âgisme utilitaire, des manches équitables (fair innings), l’approche prudentielle de la durée de vie et l’âgisme prioritaire – et examinons leurs forces et leurs faiblesses. Nous concluons en soutenant l’âgisme prioritaire (prioritarisme). Le prioritarisme conserve les points forts de l’âgisme utilitariste et des manches équitables tout en évitant leurs faiblesses. En outre, comme le prioritarisme ne considère pas l’âge comme un critère moral indépendant, les systèmes d’attribution fondés sur cette base sont moins susceptibles de faire l’objet de contestations juridiques et peuvent être plus acceptables pour le grand public.

EN:

For most of Canada’s approximately 40-year debate on medically assisted death, euthanasia and assisted suicide were considered distinct issues. Yet in 2016 their ethical, psychological, and practical differences were effectively disregarded when the two acts were grouped together in the legislation under the umbrella term “Medical Assistance in Dying” (MAiD). The lack of distinction under the law of the two terms ignores important ethical considerations from the MAiD practitioners’ perspective. Although the principle of respect for autonomy must remain central to the assessments of MAiD eligibility, it cannot be the only consideration. This paper examines the ethical considerations and principles that underlie decisions to provide MAiD through an analysis of the progress, and results, of the 40-year debate on assisted suicide and euthanasia.

FR:

Pendant la majeure partie du débat sur l’assistance médicale à mourir qui a duré environ 40 ans au Canada, l’euthanasie et le suicide assisté ont été considérés comme des questions distinctes. Pourtant, en 2016, leurs différences éthiques, psychologiques et pratiques ont été ignorées lorsque les deux actes ont été regroupés dans la législation sous le terme générique d’ « assistance médicale à mourir » (AMM). L’absence de distinction juridique entre les deux termes ignore d’importantes considérations éthiques du point de vue des praticiens de l’AMM. Bien que le principe du respect de l’autonomie doive rester au centre de l’évaluation de l’éligibilité à l’AMM, il ne peut être la seule considération. Ce texte examine les considérations et les principes éthiques qui sous-tendent les décisions d’octroi de l’AMM en analysant les progrès et les résultats du débat sur le suicide assisté et l’euthanasie, qui dure depuis 40 ans.

EN:

This paper deals with changes in code status policy in Ontario and endorses a new College of Physicians and Surgeons of Ontario (CPSO) policy. We argue that the recent policy changes in this area necessitate an active educational strategy around end-of-life care to prevent harm to dying patients.

FR:

Cet article traite des changements apportés à la politique sur le statut des codes en Ontario et soutient une nouvelle politique de l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario (OMCO). Nous soutenons que les récents changements de politique dans ce domaine nécessitent une stratégie éducative active autour des soins de fin de vie afin de prévenir les préjudices causés aux patients mourants.

EN:

This paper examines the recent policy update by the College of Physicians and Surgeons of Ontario (CPSO), which allows physicians to override patient wishes for cardiopulmonary resuscitation (CPR) without consent. It critically analyzes the ethical implications of this shift, emphasizing the juxtaposition between the legal protections for patient’s Last Wills and the relatively diminished safeguarding of their end-of-life care preferences. The paper highlights the potential for bias in physician decision-making, the risk of reverting to a more paternalistic healthcare model, and the challenge of balancing patient autonomy with medical authority. The study underscores the need for a nuanced approach to healthcare policy that respects patient autonomy while addressing the complexities of end-of-life decisions.

FR:

Ce texte examine la récente mise à jour de la politique de l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario (CPSO), qui permet aux médecins de passer outre les souhaits des patients en matière de réanimation cardio-pulmonaire (RCP) sans leur consentement. Il analyse de manière critique les implications éthiques de ce changement, en mettant l’accent sur la juxtaposition entre les protections légales des dernières volontés des patients et la protection relativement réduite de leurs préférences en matière de soins de fin de vie. Le texte met en évidence le risque de partialité dans la prise de décision des médecins, le risque de revenir à un modèle de soins de santé plus paternaliste et la difficulté de trouver un équilibre entre l’autonomie du patient et l’autorité médicale. L’étude souligne la nécessité d’une approche nuancée de la politique des soins de santé qui respecte l’autonomie du patient tout en tenant compte de la complexité des décisions de fin de vie.

EN:

I begin with an autobiographical account that explains the question: why philosophers are not better people. Philosophy, as it is practiced in most university departments, doesn’t concern itself with how we inhabit and perceive the world. It doesn’t really concern itself with practices that aim to form the kind of people we become. After I discuss why the question still resonates today, I consider one answer, based on some work by John Dewey. His work emphasizes the importance of habits. Since habits are formed in social environments, the discussion of habits leads me to consider the practice of politics: the idea that we could collectively shape social environments in which habits are formed. Although I do not deny that the practice of politics can be burdensome and dangerous, I try to show why this practice is inevitable.

FR:

Je commence par un récit autobiographique qui explique la question suivante : pourquoi les philosophes ne sont-ils pas de meilleures personnes? La philosophie, telle qu’elle est pratiquée dans la plupart des départements universitaires, ne se préoccupe pas de la manière dont nous habitons et percevons le monde. Elle ne se préoccupe pas vraiment des pratiques qui visent à former le type de personnes que nous devenons. Après avoir discuté des raisons pour lesquelles la question résonne encore aujourd’hui, j’envisage une réponse, basée sur certains travaux de John Dewey. Ses travaux soulignent l’importance des habitudes. Étant donné que les habitudes se forment dans des environnements sociaux, la discussion sur les habitudes m’amène à envisager la pratique de la politique : l’idée que nous pourrions collectivement façonner des environnements sociaux dans lesquels les habitudes se forment. Bien que je ne nie pas que la pratique de la politique puisse être pesante et dangereuse, j’essaie de montrer pourquoi cette pratique est inévitable.

FR:

En matière de gestion des finances, il n’est pas toujours facile, pour les chercheurs, de suivre les normes strictes suivies par les institutions. Mais un chercheur « délinquant » aux yeux du système est-il forcément non éthique?

EN:

When it comes to financial management, it’s not always easy for researchers to follow the strict standards set by their institutions. But is a researcher who is “delinquent” in the eyes of the system necessarily unethical?

FR:

Il existe aujourd’hui une importante quantité de lignes directrices à suivre si l’on veut faire de la recherche éthique en contexte autochtone. Dans la pratique, même avec la meilleure volonté, il est difficile de démêler ce à quoi il faut se conformer et ce qui est vraiment éthique. La voie prônée informellement dans le milieu des études autochtones est la recherche collaborative, mais est-elle toujours possible?

EN:

There are now a large number of guidelines to follow if you want to carry out ethical research in an Indigenous context. In practice, even with the best will in the world, it is difficult to disentangle what needs to be adhered to and what is truly ethical. The path informally advocated in the field of Indigenous studies is collaborative research, but is this always possible?

EN:

A 56-year-old postmenopausal woman (FB) was diagnosed with Grade 1 endometrioid adenocarcinoma but was refusing a hysterectomy. The patient understood she had cancer and understood treatment was required to treat the condition. However, due to a well-entrenched delusion of pregnancy associated with a diagnosis of schizophrenia, FB believed the surgery recommended by her gynecologist would harm the fetus she believed to be developing inside her womb. FB was deemed incapable of consenting to surgery due to her pregnancy delusion, which meant that the procedure could be performed with consent from a substitute decision maker (SDM). In this paper, we describe our team’s approach to the presenting moral dilemma consisting of a choice between forcing surgery on an unwilling patient or allowing her to die of a treatable illness.

FR:

Un adénocarcinome endométrioïde de grade 1 a été diagnostiqué chez une femme ménopausée de 56 ans (FB), qui refusait une hystérectomie. La patiente comprenait qu’elle avait un cancer et qu’un traitement était nécessaire pour soigner sa maladie. Cependant, en raison d’un délire de grossesse bien ancré associé à un diagnostic de schizophrénie, FB pensait que l’intervention chirurgicale recommandée par son gynécologue nuirait au foetus qu’elle croyait en train de se développer dans son utérus. FB a été jugée incapable de consentir à une intervention chirurgicale en raison de son délire de grossesse, ce qui signifie que l’intervention pouvait être pratiquée avec le consentement d’un mandataire spécial. Dans ce texte, nous décrivons l’approche de notre équipe face au dilemme moral présenté, qui consiste à choisir entre imposer une intervention chirurgicale à une patiente réticente ou la laisser mourir d’une maladie traitable.

EN:

This case study explores the ethical complexities surrounding the treatment of Mrs. H, an elderly woman with multiple myeloma. Divergent goals between her family, rooted in cultural and religious values, and the medical team prompted ethical deliberation. The divergent goals centered around the family’s desire for aggressive cancer treatment, driven by their Ubuntu and Christian beliefs in the sanctity of life and hope for divine intervention, contrasted with the medical team’s focus on palliative care, prioritizing comfort over aggressive medical interventions with unlikely benefits. Faced with this tension, the care team, guided by principles of solidarity and cultural humility, engaged in meaningful dialogue facilitated by an experienced ethicist. The resolution respects the family’s cultural and religious beliefs while adhering to medical ethics. This case highlights the importance of understanding and integrating cultural values in healthcare decision-making, ultimately achieving a patient-centered approach that respects the diversity of perspectives.

FR:

Cette étude de cas explore les complexités éthiques entourant le traitement de Mme H, une femme âgée atteinte d’un myélome multiple. Des objectifs divergents entre sa famille, ancrée dans des valeurs culturelles et religieuses, et l’équipe médicale ont suscité des délibérations éthiques. Les objectifs divergents étaient centrés sur le désir de la famille d’un traitement agressif du cancer, motivé par leurs croyances Ubuntu et chrétiennes dans le caractère sacré de la vie et l’espoir d’une intervention divine, contrastant avec l’accent mis par l’équipe médicale sur les soins palliatifs, donnant la priorité au confort plutôt qu’à des interventions médicales agressives dont les bénéfices sont peu probables. Face à cette tension, l’équipe soignante, guidée par les principes de solidarité et d’humilité culturelle, s’est engagée dans un dialogue constructif facilité par un éthicien expérimenté. La résolution respecte les croyances culturelles et religieuses de la famille tout en adhérant à l’éthique médicale. Ce cas souligne l’importance de comprendre et d’intégrer les valeurs culturelles dans la prise de décision en matière de soins de santé, afin de parvenir à une approche centrée sur le patient qui respecte la diversité des points de vue.

EN:

Clinical ethicists must be attuned to nonverbal cues and the deeper issues they raise and, if needed, be willing and agile to change course from discussing goals of care to establishing trust. We present a case study where a family and care team disagree about whether a lack of a do-not-resuscitate and do-not-intubate (DNR/DNI) order for a patient with a terminal prognosis is leading to medically justifiable and ethically defensible decisions. An ethicist called a family meeting to discuss the order but determined, after reading the family’s nonverbal cures, that establishing trust was first needed in order to have that discussion, and that such trust could be built by not discussing the order.

FR:

Les éthiciens cliniques doivent être à l’écoute des signaux non verbaux et des questions plus profondes qu’ils soulèvent, et être prêts et agiles pour changer de cap si nécessaire, de la discussion des objectifs de soins à l’établissement de la confiance. Nous présentons une étude de cas où une famille et une équipe de soins sont en désaccord sur la question de savoir si l’absence d’ordonnance de non-réanimation et de non-intubation (ONR/ONI) pour un patient dont le pronostic est en phase terminale conduit à des décisions médicalement justifiables et éthiquement défendables. Un éthicien a convoqué une réunion de famille pour discuter de l’ordonnance, mais a déterminé, après avoir lu les remèdes non verbaux de la famille, qu’il fallait d’abord établir la confiance pour avoir cette discussion, et que cette confiance pouvait être établie en ne discutant pas de l’ordonnance.

FR:

Analyse du film Pauvres créatures du cinéaste Yorgos Lanthimos. Une femme enceinte, Bella, se jette en bas d’un pont pour se donner la mort. Un médecin fou récupère le cadavre pour remplacer le cerveau de la mère par celui du foetus qu’elle porte. Nous voyons, dans un corps d’adulte, un enfant qui se développe à travers les âges jusqu’à la maturité. Bella découvre les comportements à adopter et à éviter en société, la sexualité et finalement la liberté de penser en explorant le monde et en lisant. Elle deviendra à son tour médecin pour s’adonner à des transformations sur le corps des êtres vivants, animaux et humains. Le film inspire plusieurs réflexions philosophiques et éthiques et illustre l’émancipation féminine.

EN:

Analysis of the film Poor Things by director Yorgos Lanthimos. A pregnant woman, Bella, throws herself off a bridge to kill herself. A mad doctor retrieves the corpse and replaces the mother’s brain with that of the foetus she is carrying. In an adult body, we see a child developing through the ages to maturity. Bella learns about social behaviour, sexuality and freedom of thought by exploring the world and reading. In turn, she becomes a doctor, carrying out transformations on the bodies of living beings, both animal and human. The film inspires a number of philosophical and ethical reflections and illustrates female emancipation.

FR:

Les 30 et 31 janvier 2024, la seconde édition du Sommet de la santé durable, organisée par l’Association pour la santé publique du Québec, a eu lieu, et ce, simultanément à Québec et à Montréal. Ce texte vise à décrire cet évènement et à porter un regard éthique sur celui-ci afin de souligner des forces de ce Sommet, de même que des points à prendre en compte en vue d’une éventuelle troisième édition.

EN:

On January 30 and 31, 2024, the second edition of the Sustainable Health Summit, organized by the Quebec Public Health Association, took place simultaneously in Quebec City and Montreal. The aim of this text is to describe the event and take an ethical look, highlighting the Summit’s strengths and points to consider for a possible third edition.

EN:

During the 2023 Canadian Bioethics Society forum, 28 practicing healthcare ethicists (PHEs) and other attendees from across Canada, including bioethics students and fellows, gathered virtually for a collaborative workshop entitled “Towards Evaluating Clinical Ethics Consultation Effectiveness: Engagement in a Scoping Review of Reported Outcomes”. The workshop was open to all members of the bioethics community who registered for the forum but was designed primarily for PHEs.

FR:

Lors du forum 2023 de la Société canadienne de bioéthique, 28 éthiciens praticiens des soins de santé et d’autres participants de tout le Canada, y compris des étudiants et des fellows en bioéthique, se sont réunis virtuellement pour un atelier collaboratif intitulé « Towards Evaluating Clinical Ethics Consultation Effectiveness: Engagement in a Scoping Review of Reported Outcomes ». L’atelier était ouvert à tous les membres de la communauté bioéthique qui s’étaient inscrits au forum, mais il était principalement destiné aux spécialistes en éthique clinique.

EN:

This paper summarizes the presentation and stakeholder feedback gathered from the Canadian Bioethics Society Workshop and Community Forum in May 2023, in a session entitled, “Clinical Ethics Fellowship in Canada: Making the Move Towards Standardization”. This summary provides insight into the clinical ethics fellowship landscape across Canada, including current gaps in the training of Canadian healthcare ethicists and opportunities to advance the journey towards standardization.

FR:

Ce texte résume la présentation et les commentaires des parties prenantes recueillis lors de l’atelier de la Société canadienne de bioéthique et du forum communautaire de mai 2023, lors d’une session intitulée « Clinical Ethics Fellowship in Canada: Making the Move Towards Standardization ». Ce résumé donne un aperçu du paysage des bourses en éthique clinique au Canada, y compris les lacunes actuelles dans la formation des éthiciens des soins de santé canadiens et les possibilités de progresser vers la normalisation.

EN:

During our workshop at the 2023 CBS-SCB Workshop and Community Forum, we explored and problematized the concept of “improvement” of clinical ethicists, situated within the larger context of discussions about the professionalization of clinical ethics. This summary provides key insights on this topic by clinical ethicists from across Canada and includes suggestions for steps that we might want to take in the field to enable and support the improvement of clinical ethicists going forward.

FR:

Lors de l’atelier organisé dans le cadre de l’atelier et du forum communautaire 2023 de la SCB-SCB, nous avons exploré et problématisé le concept d’ « amélioration » des éthiciens cliniques, dans le contexte plus large des discussions sur la professionnalisation de l’éthique clinique. Ce résumé présente les principaux points de vue d’éthiciens cliniques à travers le Canada sur ce sujet et comprend des suggestions sur les mesures que nous pourrions prendre sur le terrain pour permettre et soutenir l’amélioration des éthiciens cliniques à l’avenir.

EN:

The Fraser Health Authority (FHA) has established a framework of commitments to guide a range of issues from incorporating diversity, equity, and inclusion in clinical and policy decisions and responding to the historical and continuing discrimination against First Nations, Métis, and Inuit peoples, to creating psychologically safe environments, and dealing with harassment, bullying and other disrespectful behaviours. FHA Ethics Services hosted a workshop as part of the 2023 Canadian Bioethics Society-Société canadienne de bioéthique (CBS-SCB) Workshop and Community Forum to create an opportunity for critical reflection and discuss strategic responses for the organization to live up to these commitments. This paper summarizes the workshop and identifies key insights and issues that emerged as areas that should be addressed in responding to diversity and inequality in the health system.

FR:

Fraser Health Authority (FHA) a établi un cadre d’engagements pour guider une série de questions allant de l’intégration de la diversité, de l’équité et de l’inclusion dans les décisions cliniques et politiques à la réponse à la discrimination historique et continue contre les Premières nations, les Métis et les Inuits, en passant par la création d’environnements psychologiquement sûrs et la gestion du harcèlement, de l’intimidation et d’autres comportements irrespectueux. Les services d’éthique de la FHA ont organisé un atelier dans le cadre de l’atelier et du forum communautaire 2023 de la Canadian Bioethics Society-Société canadienne de bioéthique (CBS-SCB) afin de créer une opportunité de réflexion critique et de discuter des réponses stratégiques à apporter à l’organisation pour qu’elle soit à la hauteur de ces engagements. Ce document résume l’atelier et identifie les principales idées et questions qui sont apparues comme des domaines à aborder pour répondre à la diversité et à l’inégalité dans le système de santé.

EN:

In this post-workshop summary, we describe three ethical challenges related to engaging people with lived experience as partners in health research. We share learnings and reflective prompts from our workshop delivered as part of the Canadian Bioethics Society Workshop and Community Forum held in May 2023.

FR:

Dans ce résumé post-atelier, nous décrivons trois défis éthiques liés à l’engagement des personnes ayant une expérience vécue en tant que partenaires dans la recherche en santé. Nous partageons les enseignements et les pistes de réflexion tirés de l’atelier organisé dans le cadre de l’atelier et du forum communautaire de la Société canadienne de bioéthique, qui s’est tenu en mai 2023.

EN:

This summary reports on the design and proceedings of a collaborative case-based workshop and panel on how we ‘ought’ to consider the best interests of children in medical decision-making, presented virtually at the Canadian Bioethics Society - Société Canadienne de Bioéthique Workshop and Community Forum in May of 2023.

FR:

Ce résumé rend compte de la conception et du déroulement d’un atelier collaboratif basé sur des cas concrets et d’un panel sur la manière dont nous « devrions » prendre en compte le meilleur intérêt des enfants dans la prise de décision médicale, présenté virtuellement lors de l’atelier et du forum communautaire de la Société canadienne de bioéthique - Canadian Bioethics Society, en mai 2023.

EN:

Canadian healthcare systems are facing unprecedented challenges in recruiting and retaining workers. Literature on healthcare burnout and professional exit suggest multiple intersecting causes. Understaffing, residual trauma, compassion fatigue, demanding hours, rigid hierarchies, and moral distress, interlock and compound to create and sustain the current burnout crisis. In the face of this frightening reality, healthcare institutions and governments are investing billions in wellness programs, aimed at attracting new workers and incentivizing staff retention. Amid this rapidly evolving landscape, our workshop asked: Does clinical ethics have a role in addressing the ongoing burnout crisis? If, as the research suggests, moral distress and moral injury are key drivers of the burnout problem, should bioethics be part of the “wellness” solution?

FR:

Les systèmes de santé canadiens sont confrontés à des défis sans précédent en matière de recrutement et de fidélisation du personnel. La littérature sur l’épuisement professionnel dans le secteur de la santé et l’abandon professionnel suggère de multiples causes qui se recoupent. Le manque de personnel, les traumatismes résiduels, l’usure de la compassion, les horaires contraignants, les hiérarchies rigides et la détresse morale s’imbriquent et se combinent pour créer et entretenir la crise actuelle de l’épuisement professionnel. Face à cette réalité effrayante, les établissements de santé et les gouvernements investissent des milliards dans des programmes de bien-être visant à attirer de nouveaux travailleurs et à encourager la fidélisation du personnel. Dans ce contexte d’évolution rapide, notre atelier a posé la question suivante : L’éthique clinique a-t-elle un rôle à jouer dans la lutte contre l’épuisement professionnel? Si, comme le suggère la recherche, la détresse morale et le préjudice moral sont les principaux moteurs du problème de l’épuisement professionnel, la bioéthique devrait-elle faire partie de la solution de « bien-être »?