Volume 9, Number 3, 2026

FR:

En 2010, Annette Rid et David Wendler proposaient que soient développés des prédicteurs des préférences du patient (PPP) pour guider les décisions de soins pour une personne inapte dont les volontés sont inconnues. Un PPP serait construit à partir des corrélations observées entre les préférences de soins et les caractéristiques sociodémographiques de répondants à un sondage. Il serait ensuite utilisé pour prédire les volontés inconnues du patient sur la base de ses propres caractéristiques. Un PPP pourrait améliorer la capacité à fournir aux patients inaptes des soins qui correspondent à leurs préférences, en plus d’atténuer la détresse que ressentent de nombreux décideurs substituts en raison de l’incertitude quant aux volontés du patient. Malgré ces attraits, de nombreuses objections au PPP ont été formulées au cours des 15 dernières années. Nous souhaitions mieux comprendre le débat éthique entourant ces outils d’aide à la décision, afin de déterminer s’il est opportun d’en entreprendre le développement. S’appuyant sur un modèle conceptuel de la prise de décision en contexte de démence, nous avons analysé 65 publications traitant d’enjeux éthiques associés au PPP. Les enjeux relevés ont été catégorisés selon le principe éthique auquel ils se rattachent. Nous concluons en faveur du développement de PPP, en autant qu’ils servent à soutenir, et non à remplacer, les décisions humaines. Nous soulignons ensuite le besoin d’évaluer leur acceptabilité sociale et leur performance réelle sur le terrain. Enfin, nous proposons des mesures susceptibles de réduire les risques associés à leur utilisation et de renforcer la confiance des utilisateurs.

EN:

In 2010, Annette Rid and David Wendler proposed the development of patient preference predictors (PPPs) to guide care decisions for incapacitated individuals whose wishes are unknown. A PPP would be built using observed correlations between care preferences and the sociodemographic characteristics of survey respondents. It would then be used to predict a patient’s unknown wishes based on their own characteristics. A PPP could improve the ability to provide incapacitated patients with care that aligns with their preferences, while also alleviating the distress experienced by many surrogate decision-makers due to uncertainty about the patient’s wishes. Despite these advantages, numerous objections to PPPs have been raised over the past 15 years. We sought to better understand the ethical debate surrounding these decision-support tools in order to determine whether their development is appropriate. Drawing on a conceptual model of decision-making in the context of dementia, we analyzed 65 publications addressing ethical issues associated with PPPs. The identified issues were categorized according to the ethical principles to which they relate. We conclude in favour of developing PPPs, provided they are used to support rather than replace human decision-making. We then highlight the need to assess their social acceptability and real-world performance. Finally, we propose measures that could reduce the risks associated with their use and strengthen users’ trust.

EN:

Artificial intelligence-powered mortality predictive algorithms (MPAs) have been developed to predict a patient’s life expectancy, with the hope that algorithmic outputs will help providers to find an optimal time to initiate end-of-life (EoL) conversations to enhance goal-concordant care. This qualitative research, conducted in British Columbia (BC), Canada, examines health care providers’ perspectives on ethical implications of using AI-powered MPAs in EoL care. This paper discusses how MPAs raise familiar but also new multi-level ethical issues regarding the use of predictive analytics in clinical medicine. These ethical concerns and considerations span four levels: individual, professional, organizational, and societal. Our analysis of these interconnected levels reveals three key and overlapping insights: 1) the need to redefine clinicians’ roles within a changing techno-therapeutic landscape; 2) the challenge of navigating EoL hope in the context of emerging predictive tools; and 3) the importance of fostering a balanced and holistic approach to EoL care amid rapid advances in AI. By uncovering the complexity of ethical implications of using MPAs in the sensitive and vulnerable context of the final stages of a person’s life, this work provides a multi-level framework that can inform best practices. It also underscores a holistic view of care and stresses the need for ethical frameworks, guidelines, interdisciplinary collaboration and education to inform the design and implementation of MPAs in EoL care.

FR:

Des algorithmes de prédiction de la mortalité (APM) basés sur l’intelligence artificielle ont été développés pour estimer l’espérance de vie d’un patient, dans l’espoir que les résultats fournis par ces algorithmes aident les professionnels de santé à déterminer le moment optimal pour entamer des discussions sur la fin de vie, afin d’améliorer la prise en charge conforme aux objectifs du patient. Cette étude qualitative, menée en Colombie-Britannique (C.-B.), au Canada, examine le point de vue des professionnels de santé sur les implications éthiques de l’utilisation des APM basés sur l’IA dans les soins de fin de vie. Cet article examine comment les APM soulèvent des questions éthiques familières mais aussi nouvelles, à plusieurs niveaux, concernant l’utilisation de l’analyse prédictive en médecine clinique. Ces préoccupations et considérations éthiques s’étendent sur quatre niveaux : individuel, professionnel, organisationnel et sociétal. Notre analyse de ces niveaux interconnectés révèle trois enseignements clés qui se recoupent : 1) la nécessité de redéfinir les rôles des cliniciens dans un paysage techno-thérapeutique en mutation; 2) le défi de gérer l’espoir en fin de vie dans le contexte de l’émergence d’outils prédictifs; et 3) l’importance de favoriser une approche équilibrée et holistique des soins de fin de vie face aux progrès rapides de l’intelligence artificielle. En mettant en lumière la complexité des implications éthiques de l’utilisation des APM dans le contexte sensible et vulnérable des dernières étapes de la vie d’une personne, ce travail fournit un cadre à plusieurs niveaux pouvant éclairer les meilleures pratiques. Il souligne également une vision globale des soins et insiste sur la nécessité de disposer de cadres éthiques, de lignes directrices, d’une collaboration interdisciplinaire et de formations pour guider la conception et la mise en oeuvre des APM dans les soins de fin de vie.

EN:

Disordered wrongdoing describes behaviour that is causally connected to a wrongdoer’s mental disorder. A common attitude toward such wrongdoing is that the disorder is an “explanation” but not an “excuse” Mental disorders, though, are often thought to be conditions that limit one’s freedom to choose alternative courses of action. These sorts of constraints on freedom are taken in ethical philosophy and democratic judicial systems to strongly reduce one’s moral responsibility for a wrong act, if not remove it altogether in many cases. Rather than focusing on this legal interpretation of responsibility, I will focus on the “holistic” ethical context of how we treat disordered wrongdoers: our ethical comportment. I argue that our basic attitude toward disordered wrongdoers, on account of these constraints in freedom, should be compassionate. I explicitly focus on the meaning of compassion as it relates to a moral obligation to be understanding toward the reasons disordered wrongdoers have for their actions.

FR:

On parle d’« infraction liée à un trouble mental » pour désigner un comportement ayant un lien de causalité avec le trouble mental de son auteur. Une conception courante à l’égard de ce type de délit est que le trouble constitue une « explication » mais non une « excuse ». On considère toutefois souvent que les troubles mentaux sont des conditions qui limitent la liberté d’une personne à choisir d’autres lignes de conduite. En philosophie éthique et dans les systèmes judiciaires démocratiques, ce type de contraintes pesant sur la liberté est considéré comme réduisant considérablement la responsabilité morale d’une personne face à un acte répréhensible, voire comme l’éliminant complètement dans de nombreux cas. Plutôt que de m’attarder sur cette interprétation juridique de la responsabilité, je m’intéresserai au contexte éthique « global » qui régit la manière dont nous traitons les délinquants atteints de troubles mentaux : notre comportement éthique. Je soutiens que notre attitude fondamentale envers les malfaiteurs déséquilibrés, compte tenu de ces contraintes pesant sur leur liberté, devrait être empreinte de compassion. Je m’attache tout particulièrement à la notion de compassion en tant qu’elle renvoie à l’obligation morale de faire preuve de compréhension envers les raisons qui poussent ces malfaiteurs déséquilibrés à agir comme ils le font.

EN:

Epigenetics is the study of potentially heritable molecular modifications to DNA and chromatin, which can alter the regulation of gene expression. Epigenetic research can potentially inform new risk assessment, diagnosis, and treatment approaches. Purpose: This analysis seeks to identify whether Canada’s Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans 2 (TCPS 2) provides comprehensive protection for the conduct of epigenetic research. These findings could inform policy amendments and future policy development that is inclusive of epigenetics and emerging areas of genomic technology. Additionally, this information benefits individuals or groups conducting epigenetic research. Background: Epigenetic research poses nuanced and distinct ethical challenges that differ from those in other areas of genomic research. This paper applies the Walt and Gilson policy analysis triangle (context, content, process, and actors) to evaluate the adequacy of the TCPS 2 in providing protection for research ethics that extends to epigenetics. Ethical and Policy Analysis: The TCPS 2 offers extensive guidance for genetics research, which is strongly applicable and extends appropriately to epigenetic-specific research. However, subsequent revisions would benefit from modifying the definition of ‘genetics’ to use the more inclusive term ‘genomics’ and explicitly extending it to other genomic research approaches, including epigenetics. Furthermore, broad consent should be transparent about the possibility that data may be used for research involving genomic technologies different from those in the original study. Conclusion: The TCPS 2 provides a strong foundation for ethical epigenetics research. However, minor amendments would provide more comprehensive protection for participants and researchers, ensuring the policy remains relevant and adequate for this rapidly evolving field.

FR:

L’épigénétique est l’étude des modifications moléculaires potentiellement héréditaires de l’ADN et de la chromatine, susceptibles d’altérer la régulation de l’expression génétique. La recherche épigénétique pourrait potentiellement éclairer de nouvelles approches en matière d’évaluation des risques, de diagnostic et de traitement. Objectif : La présente analyse vise à déterminer si l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains 2 (EPTC 2) offre une protection complète pour la conduite de la recherche épigénétique. Ces conclusions pourraient éclairer les modifications apportées aux politiques et l’élaboration de futures politiques qui tiennent compte de l’épigénétique et des domaines émergents de la technologie génomique. De plus, ces informations profitent aux personnes ou aux groupes menant des recherches épigénétiques. Contexte : La recherche épigénétique pose des défis éthiques nuancés et distincts qui diffèrent de ceux rencontrés dans d’autres domaines de la recherche génomique. Le présent document applique le triangle d’analyse des politiques de Walt et Gilson (contexte, contenu, processus et acteurs) pour évaluer dans quelle mesure l’EPTC 2 offre une protection en matière d’éthique de la recherche qui s’étend à l’épigénétique. Analyse éthique et politique : L’EPTC 2 offre des orientations détaillées pour la recherche en génétique, qui sont tout à fait applicables et s’étendent de manière appropriée à la recherche spécifique à l’épigénétique. Toutefois, les révisions ultérieures gagneraient à modifier la définition de la « génétique » pour utiliser le terme plus inclusif de « génomique » et à l’étendre explicitement à d’autres approches de recherche génomique, y compris l’épigénétique. En outre, le consentement général devrait mentionner de manière transparente la possibilité que les données soient utilisées pour des recherches impliquant des technologies génomiques différentes de celles de l’étude initiale. Conclusion : Le EPTC 2 constitue une base solide pour une recherche épigénétique éthique. Toutefois, des modifications mineures permettraient d’offrir une protection plus complète aux participants et aux chercheurs, garantissant ainsi que la politique reste pertinente et adaptée à ce domaine en rapide évolution.

EN:

Introduction: A rare disease is a health condition affecting a small percentage of the population, characterized by its low prevalence and the potential to result in chronic disabilities. Symptoms of these diseases may overlap with those of more prevalent conditions, complicating the diagnostic process. Additionally, many rare diseases are genetically inherited, and their diagnosis often requires specialized medical expertise and advanced diagnostic tools, highlighting the need for targeted approaches in healthcare. Consequently, the integration of artificial intelligence (AI) tools, including chatbots, presents a promising opportunity to support diagnostic processes in healthcare. However, their use raises ethical concerns, particularly related to data privacy, patient confidentiality, and the transparency of AI-driven recommendations. Objective: This study explores the ethical issues arising from the use of AI chatbots in rare disease diagnosis. Method: We conducted a scoping review related to ethical issues raised using chatbots in rare diseases diagnosis, searching databases and reference lists between January 1, 2010, and February 10, 2024. Results: Following screening process, six studies were included in the review. Data were grouped into four themes: 1) trust in AI chatbot; 2) humanization/dehumanization of AI; 3) data security and commercialization; and 4) psychometric considerations. Discussion: AI chatbots hold promise for diagnosing rare diseases, but challenges like data scarcity, diagnostic accuracy, and trust remain. Addressing these issues, particularly through improved data representativeness and enhanced collaboration with healthcare professionals, is crucial for the effective integration of AI in clinical practice. Future research should focus on overcoming these limitations to ensure AI can serve as a reliable decision-support tool in rare disease diagnosis.

FR:

Introduction : Une maladie rare est une affection qui touche un faible pourcentage de la population, caractérisée par sa faible prévalence et son potentiel à entraîner des incapacités chroniques. Les symptômes de ces maladies peuvent se chevaucher avec ceux d’affections plus courantes, ce qui complique le processus diagnostique. De plus, de nombreuses maladies rares sont d’origine génétique, et leur diagnostic nécessite souvent une expertise médicale spécialisée ainsi que des outils diagnostiques avancés, ce qui souligne la nécessité d’approches ciblées en santé. Par conséquent, l’intégration d’outils d’intelligence artificielle (IA), y compris les agents conversationnels (chatbots), représente une opportunité prometteuse pour soutenir les processus diagnostiques en soins de santé. Toutefois, leur utilisation soulève des enjeux éthiques, notamment en matière de protection des données, de confidentialité des patients et de transparence des recommandations générées par l’IA. Objectif : Cette étude explore les enjeux éthiques liés à l’utilisation de chatbots d’IA dans le diagnostic des maladies rares. Méthode : Nous avons réalisé une revue de portée portant sur les enjeux éthiques associés à l’utilisation de chatbots dans le diagnostic des maladies rares, en consultant des bases de données et des listes de références entre le 1er janvier 2010 et le 10 février 2024. Résultats : À la suite du processus de sélection, six études ont été incluses dans la revue. Les données ont été regroupées en quatre thèmes : 1) la confiance envers les chatbots d’IA; 2) l’humanisation/déshumanisation de l’IA; 3) la sécurité des données et leur commercialisation; et 4) les considérations psychométriques. Discussion : Les chatbots d’IA présentent un potentiel prometteur pour le diagnostic des maladies rares, mais des défis subsistent, notamment la rareté des données, la précision diagnostique et la confiance. Il est essentiel de répondre à ces enjeux, en particulier en améliorant la représentativité des données et en renforçant la collaboration avec les professionnels de la santé, afin de permettre une intégration efficace de l’IA dans la pratique clinique. Les recherches futures devraient se concentrer sur la résolution de ces limites afin de garantir que l’IA puisse servir d’outil fiable d’aide à la décision dans le diagnostic des maladies rares.

EN:

During COVID-19, most intensive care units (ICUs) in Canada implemented strategies to manage a surge in demand for critical care to avoid turning people away, termed “triage-avoidant strategies.” These strategies, including redeploying non-ICU staff to the ICU to increase patient capacity, and transferring people over long distances to available beds, may have caused negative consequences for patients, healthcare staff, and equity-deserving groups. This study explores the perspectives of equity-deserving groups and organizations on triage-avoidant strategies during COVID-19, examined organization-specific responses, and identified system-level recommendations to improve equity, access, and preparedness. A qualitative descriptive study was conducted between July and December 2023 across five provinces in Canada. Participants, including staff from organizations serving equity-deserving groups, as well as government and healthcare representatives, were recruited through professional networks and snowball sampling. A semi-structured interview guide was used to elicit perspectives, which were then analyzed inductively using thematic analysis. 23 individuals from Ontario (n=12), British Columbia (n=4), Saskatchewan (n=4), Nova Scotia (n=2) and New Brunswick (n=1) participated. 15 participants (65%) identified as persons of colour or among equity-deserving groups; 13 (57%) participants worked within organizations representing decision-makers, clinicians, and/or equity-deserving groups. We identified three themes: 1) Triage-avoidant strategies were perceived to have disproportionately harmful effects on equity-deserving groups and healthcare providers; 2) organizations acted to mitigate effects of triage-avoidant strategies; and 3) various system-level actions could help mitigate the perceived effects of these strategies in future surges in demand. This study contributes to the literature by incorporating perspectives of representatives from diverse organizations and equity-deserving groups on how triage-avoidant strategies disproportionately harmed the populations they serve. Our findings can inform the development/implementation of triage-avoidant strategies that mitigate the perceived harmful effects on decision-makers, clinicians, and equity-deserving groups, while promoting equitable care.

FR:

Pendant la COVID-19, la plupart des unités de soins intensifs (USI) au Canada ont mis en place des stratégies pour gérer une hausse de la demande en soins critiques afin d’éviter de refuser des patients, appelées stratégies d’évitement du triage. Ces stratégies, notamment la réaffectation de personnel non spécialisé en soins intensifs vers les USI pour augmenter la capacité d’accueil, ainsi que le transfert de patients sur de longues distances vers des lits disponibles, ont pu entraîner des conséquences négatives pour les patients, le personnel de santé et les groupes en quête d’équité. Cette étude explore les perspectives de ces groupes et des organisations qui les représentent concernant les stratégies d’évitement du triage durant la COVID-19, examine les réponses propres aux organisations et identifie des recommandations à l’échelle du système pour améliorer l’équité, l’accès et la préparation. Une étude qualitative descriptive a été menée entre juillet et décembre 2023 dans cinq provinces canadiennes. Les participants, incluant du personnel d’organisations au service des groupes en quête d’équité ainsi que des représentants gouvernementaux et du secteur de la santé, ont été recrutés par le biais de réseaux professionnels et d’un échantillonnage boule de neige. Un guide d’entretien semi-structuré a été utilisé pour recueillir les points de vue, qui ont ensuite été analysés de manière inductive à l’aide d’une analyse thématique. Au total, 23 personnes provenant de l’Ontario (n=12), de la Colombie-Britannique (n=4), de la Saskatchewan (n=4), de la Nouvelle-Écosse (n=2) et du Nouveau-Brunswick (n=1) ont participé. Quinze participants (65 %) se sont identifiés comme personnes racisées ou appartenant à des groupes en quête d’équité; 13 (57 %) travaillaient au sein d’organisations représentant des décideurs, des cliniciens et/ou des groupes en quête d’équité. Trois thèmes ont été identifiés : 1) les stratégies d’évitement du triage ont été perçues comme ayant des effets disproportionnellement néfastes sur les groupes en quête d’équité et les professionnels de la santé; 2) les organisations ont agi pour atténuer les effets de ces stratégies; et 3) diverses actions à l’échelle du système pourraient contribuer à atténuer les effets perçus de ces stratégies lors de futures hausses de la demande. Cette étude apporte une contribution originale à la littérature en intégrant les perspectives de représentants d’organisations diverses et de groupes en quête d’équité sur la manière dont les stratégies d’évitement du triage ont causé des préjudices disproportionnés aux populations qu’ils desservent. Nos résultats peuvent éclairer l’élaboration et la mise en œuvre de stratégies d’évitement du triage qui atténuent les effets néfastes perçus sur les décideurs, les cliniciens et les groupes en quête d’équité, tout en favorisant des soins équitables.

EN:

As clinical ethics learners, we have observed ethics consultations and have experienced an array of emotional responses as a result of these consultations, particularly surrounding topics pertaining to end-of-life decision-making. While there is extensive literature on the role and nature of emotions for many frontline healthcare providers, such as nurses and physicians, limited research exists on the emotional experiences of clinical ethicists and clinical ethics learners. We maintain that understanding these emotional experiences can deepen our understanding of the role and practice of clinical ethicists, especially given the challenging and values-laden healthcare contexts in which ethics consultations often occur. This research can also inform current and future ethics education to aid in the development of quality-driven training programs for future ethicists, such as bioethical simulation labs. This paper sought the voluntary contributions of seven clinical ethics learners, who provided a narrative account of their experiences with clinical ethics consultations as a means to identify key themes related to emotional responses to ethics consultations.

FR:

En tant qu’étudiants en éthique clinique, nous avons observé des consultations d’éthique et éprouvé diverses réactions émotionnelles suite à ces consultations, notamment concernant les décisions de fin de vie. Bien qu’il existe une littérature abondante sur le rôle et la nature des émotions chez de nombreux professionnels de santé de première ligne, tels que les infirmiers et les médecins, les recherches sur les expériences émotionnelles des éthiciens cliniques et des étudiants en éthique clinique restent limitées. Nous sommes convaincus que la compréhension de ces expériences émotionnelles peut enrichir notre compréhension du rôle et de la pratique des éthiciens cliniques, en particulier compte tenu des contextes de soins complexes et fortement marqués par les valeurs dans lesquels les consultations d’éthique ont souvent lieu. Ces recherches peuvent également éclairer la formation en éthique actuelle et future, contribuant ainsi à l’élaboration de programmes de formation de qualité pour les futurs éthiciens, tels que des laboratoires de simulation bioéthique. Cet article a sollicité la contribution volontaire de sept étudiants en éthique clinique, qui ont fourni un récit de leurs expériences de consultations d’éthique clinique afin d’identifier les thèmes clés liés aux réactions émotionnelles lors de ces consultations.

EN:

Medical assistance in dying (MAiD) was legalized in Canada in 2016. Since then, eligibility criteria have expanded through court challenges and legislation. During this expansion, there have been multiple reported cases that revealed individuals being offered or accessing MAiD due to a lack of other supports that may have otherwise ameliorated their suffering. As such, there have been renewed conversations about protecting the vulnerable. Here, we challenge the traditional subpopulation conception of vulnerability that treats persons as belonging to certain predefined subgroups. Instead, we support the more relational and contextual model of vulnerability as proposed by feminist bioethicist Florencia Luna. This conception views vulnerability as consisting of overlapping layers with cascading effects. We argue that such an approach is preferable both conceptually and practically and we apply it within the context of MAiD. This more nuanced approach to vulnerability can provide insight and guidance to governments and policy makers. Specifically, we consider three potential policy and practice recommendations that acknowledge and attempt to address the multiple ways in which patients might be rendered vulnerable: 1) an amendment to the Federal Government’s language about “protecting the vulnerable” in MAiD legislation; 2) enhanced MAiD assessments that better screen for social determinants of vulnerability and use a multidisciplinary approach to address them; and 3) establishing an oversight body consisting of members from multiple stakeholder groups with special expertise or experience relating to some of the most relevant sources of vulnerability.

FR:

L’aide médicale à mourir (AMM) a été légalisée au Canada en 2016. Depuis lors, les critères d’admissibilité ont été élargis grâce à des défis juridiques et à des législations. Durant cette expansion, plusieurs cas ont été rapportés, mettant en lumière des personnes se voyant offrir ou ayant accès à l’AMM en raison d’un manque de soutien pouvant autrement atténuer leur souffrance. De ce fait, des conversations renouvelées ont eu lieu sur la nécessité de protéger les personnes vulnérables. Nous remettons en question la conception traditionnelle de la vulnérabilité basée sur des sous-populations, qui traite les individus comme appartenant à certains sous-groupes prédéfinis. À la place, nous soutenons le modèle relationnel et contextuel de la vulnérabilité, tel que proposé par la bioéthicienne féministe Florencia Luna. Cette conception considère la vulnérabilité comme composée de couches superposées avec des effets en cascade. Nous soutenons que cette approche est préférable tant sur le plan conceptuel que pratique et nous l’appliquons dans le contexte de l’AMM. Cette approche plus nuancée de la vulnérabilité offre des perspectives et des orientations aux gouvernements et aux décideurs politiques. Plus spécifiquement, nous formulons trois recommandations politiques et pratiques qui reconnaissent et tentent de traiter les différentes manières dont les patients peuvent se retrouver vulnérables : 1) un amendement au langage du gouvernement fédéral concernant la « protection des vulnérables » dans la législation sur l’AMM; 2) des évaluations de l’AMM améliorées, qui filtrent mieux les déterminants sociaux de la vulnérabilité et utilisent une approche multidisciplinaire pour y répondre; et 3) la création d’un organisme de surveillance composé de membres issus de divers groupes d’intervenants ayant une expertise ou une expérience particulière en lien avec certaines des sources de vulnérabilité les plus pertinentes.

EN:

The rise of social media has enabled influencers to shape public health discourse and promote unproven health products and interventions. Here we examine practical and regulatory challenges and opportunities relating to influencer-driven health marketing in the United States and Canada. Despite existing legal prohibitions on misleading advertising linked directly to influencers by official regulatory guidance, enforcement remains inadequate. Current regulatory frameworks permit vague health claims. Moreover, oversight differs between licensed health professional influencers and layperson influencers. Social media platforms are complicit in and/or indifferent to the amplification of misinformation, as it drives engagement and furthers their profit motives. To address misleading influencer health marketing, both “hard” and “soft” strategies are considered, including international policy coordination and algorithmic solutions that reduce the visibility of misleading content. One key challenge remains how to engender the willing participation of powerful multinational corporations with political and lobbying influence. We raise the potential usefulness of carefully crafted automated enforcement mechanisms, including AI-driven content monitoring systems and automated notice-and-takedown procedures, while simultaneously advocating for a balanced approach that respects freedom of expression. Updated, scalable, and equitable regulations and enforcement mechanisms are needed to protect consumers, foster evidence-based health communication, and restore accountability in digital health marketing.

FR:

L’essor des réseaux sociaux a permis aux influenceurs de façonner le discours sur la santé publique et de promouvoir des produits et des interventions de santé non éprouvés. Nous examinons ici les défis pratiques et réglementaires ainsi que les opportunités liés au marketing de la santé mené par les influenceurs aux États-Unis et au Canada. Malgré les interdictions légales existantes concernant la publicité trompeuse directement liée aux influenceurs, telles que définies par les directives réglementaires officielles, leur application reste insuffisante. Les cadres réglementaires actuels autorisent des allégations de santé vagues. De plus, la surveillance diffère entre les influenceurs professionnels de santé agréés et les influenceurs profanes. Les plateformes de réseaux sociaux sont complices ou indifférentes à l’amplification de la désinformation, car celle-ci stimule l’engagement et sert leurs motivations lucratives. Pour lutter contre le marketing de santé trompeur des influenceurs, des stratégies à la fois « dures » et « douces » sont envisagées, notamment la coordination des politiques internationales et des solutions algorithmiques qui réduisent la visibilité des contenus trompeurs. Un défi majeur reste de savoir comment susciter la participation volontaire de puissantes multinationales disposant d’une influence politique et de lobbying. Nous soulignons l’utilité potentielle de mécanismes d’application automatisés soigneusement conçus, notamment des systèmes de surveillance des contenus basés sur l’IA et des procédures automatisées de notification et de retrait, tout en plaidant pour une approche équilibrée qui respecte la liberté d’expression. Il est nécessaire de mettre en place une réglementation et des mécanismes d’application actualisés, évolutifs et équitables afin de protéger les consommateurs, de favoriser une communication en matière de santé fondée sur des données probantes et de rétablir la responsabilité dans le marketing de la santé numérique.

EN:

A persistent Confucian critique of Beauchamp and Childress’ principle of respect for autonomy is that the principle exalts individual autonomy and ignores family-based medical decision-making. This article defends the principle by questioning its individualistic underpinnings and arguing that it is compatible with family-based medical decision-making through specification.

FR:

Une critique confucéenne persistante du principe de respect de l’autonomie de Beauchamp et Childress soutient que ce principe exalte l’autonomie individuelle et ignore la prise de décision médicale fondée sur la famille. Cet article défend le principe en remettant en question ses fondements individualistes et en soutenant qu’il est compatible avec la prise de décision médicale familiale grâce à sa spécification.

EN:

In her paper entitled “Why Track 2 MAiD is Discriminatory,” Isabel Grant offers a compelling disability justice-based critique of Canada’s evolving MAID regime. She argues that Track 2 MAID, which concerns persons who are not approaching the end of life, is premised on a medical model of disability that obscures structural ableism and therefore discriminates against persons with disabilities. In this commentary, I show that Grant’s analysis becomes even more urgent when extended to current debates about the expansion of MAID eligibility for individuals with mental illness as the sole underlying medical condition.

FR:

Dans son article intitulé « Why Track 2 MAiD is Discriminatory », Isabel Grant propose une critique convaincante du régime évolutif de l’AMAD du Canada, fondée sur la justice en matière de handicap. Elle soutient que la voie 2 de l’AMM, qui concerne les personnes n’étant pas en fin de vie, repose sur un modèle médical du handicap qui occulte le capacitisme structurel et, par conséquent, est discriminatoire à l'égard des personnes handicapées. Dans ce commentaire, je montre que l’analyse de Grant devient encore plus urgente lorsqu’elle est étendue aux débats actuels sur l’élargissement de l’éligibilité à l’AMM pour les individus souffrant de troubles mentaux en tant que seule condition médicale sous-jacente.

EN:

This case looks at the tension created when a family member, who is a medical provider, is also the decision-maker for a dying parent.  This case study illustrates the ethics of professional responsibilities and dual-role conflicts.

FR:

Cette étude de cas examine les tensions qui surgissent lorsqu’un membre de la famille, qui est un professionnel de santé, est également chargé de prendre les décisions concernant un parent en fin de vie. Elle met en lumière les enjeux éthiques liés aux responsabilités professionnelles et aux conflits découlant de ce double rôle.

EN:

This case study illustrates how principles and approaches from trauma-informed care can be used in a setting where a family is requesting the medical team not to share bad news out of fear of re-traumatization. A trauma-informed ethics consultation acknowledges how unresolved trauma may obstruct open and ethical communication. Effective facilitation of ethical dialogue is only possible once underlying trauma affecting communication is acknowledged and addressed.

FR:

Cette étude de cas montre comment les principes et les approches issus de la prise en charge tenant compte des traumatismes peuvent être mis en oeuvre dans un contexte où une famille demande à l’équipe médicale de ne pas lui communiquer de mauvaises nouvelles par crainte d’un nouveau traumatisme. Une consultation éthique tenant compte des traumatismes reconnaît que les traumatismes non résolus peuvent entraver une communication ouverte et éthique. Une facilitation efficace du dialogue éthique n’est possible qu’une fois que le traumatisme sous-jacent affectant la communication a été reconnu et pris en compte.

EN:

A surrogate or substitute decision-maker is tasked with making medical choices that the patient would make for themselves. However, most of the time the surrogate decision-maker is also emotionally involved with the patient, which makes the execution of these choices very difficult. This case study looks at a wife’s struggle to honour her husband’s wishes, because she did not want to lose him.

FR:

Un mandataire ou un décideur de substitution a pour mission de prendre les décisions médicales que le patient prendrait lui-même. Cependant, la plupart du temps, le mandataire est également lié émotionnellement au patient, ce qui rend la mise en oeuvre de ces décisions très difficile. Cette étude de cas examine les difficultés rencontrées par une épouse pour respecter les souhaits de son mari, parce qu’elle ne voulait pas le perdre.

EN:

This case study examines a child with a rare genetic condition in Indonesia whose access to care depended on community mobilization in the context of limited institutional support, revealing a tension between the principles of beneficence and justice in resource-constrained health systems. While acts of beneficence are morally commendable, we argue that justice should take priority by motivating equitable, institutional solutions that avoid reliance on ad hoc community goodwill and prevent unequal access to care among patients with comparable needs.

FR:

Cette étude de cas porte sur un enfant atteint d’une maladie génétique rare en Indonésie, dont l’accès aux soins a dépendu de la mobilisation de la communauté dans un contexte de soutien institutionnel limité, mettant en évidence une tension entre les principes de bienfaisance et de justice au sein des systèmes de santé aux ressources limitées. Si les actes de bienfaisance sont moralement louables, nous soutenons que la justice doit primer en favorisant des solutions institutionnelles équitables qui évitent de dépendre de la bonne volonté ponctuelle de la communauté et préviennent les inégalités d’accès aux soins entre des patients ayant des besoins comparables.

EN:

The case illustrates how fragmented communication and blurred accountability between primary and specialty care can compromise the principles of beneficence and nonmaleficence, resulting in preventable harm for patients. To prevent such outcomes, healthcare providers should collaboratively determine who holds primary responsibility for the patient’s care at each stage of the referral process.

FR:

Ce cas montre comment une communication fragmentée et une répartition floue des responsabilités entre les soins primaires et les soins spécialisés peuvent compromettre les principes de bienfaisance et de non-malfaisance, entraînant ainsi des préjudices évitables pour les patients. Pour éviter de telles conséquences, les professionnels de santé devraient déterminer ensemble qui assume la responsabilité principale des soins du patient à chaque étape du processus d’orientation.

FR:

Commentaire à propos du film Frankenstein du réalisateur Guillermo del Toro. Le film reprend le mythe de l’être humain qui se prend pour Dieu, le créateur de l’univers et de la vie humaine. Cependant, malgré les bonnes intentions du Dr Frankenstein, offrir l’immortalité ou la santé parfaite à l’être humain, sa créature, en l’occurrence un monstre, se retourne contre son créateur pour se plaindre de sa condition d’immortel. Ce qui l’attend, ce n’est pas le bonheur, mais une souffrance qui se renouvelle constamment. Ce film fait la démonstration de la nécessité d’une réflexion approfondie sur la portée de la science et sur le sens de la vie humaine.

EN:

A review of the film Frankenstein by director Guillermo del Toro. The film revisits the myth of the human being who fancies himself as God, the creator of the universe and human life. However, despite Dr Frankenstein’s good intentions – to offer immortality or perfect health to humankind – his creature, in this case a monster, turns against its creator to complain about its immortal condition. What awaits it is not happiness, but suffering that is constantly renewed. This film demonstrates the need for in-depth reflection on the scope of science and the meaning of human life.

EN:

Pain, whether physical or emotional, reflects the struggles that shape human existence. Wounds and scars symbolize suffering, healing, and resilience, revealing how adversity contributes to personal growth and self-discovery. Despite life’s hardships, hope and strength emerge, allowing individuals to move forward with greater compassion and understanding.

FR:

La douleur, qu’elle soit physique ou émotionnelle, reflète les épreuves qui façonnent l’existence humaine. Les blessures et les cicatrices symbolisent la souffrance, la guérison et la résilience, révélant comment l’adversité contribue à l’épanouissement personnel et à la découverte de soi. Malgré les épreuves de la vie, l’espoir et la force émergent, permettant à chacun d’aller de l’avant avec davantage de compassion et de compréhension.

FR:

Cet article pose un regard critique sur l’évolution de l’éthique en santé des populations, le chemin parcouru et les orientations à prendre à travers les expériences de l’axe Éthique du Réseau de recherche en santé des populations du Québec (RRSPQ) depuis son inauguration en 2009 jusqu’à sa dissolution au début de l’année 2025. L’article est composé de trois parties. Tout d’abord, les auteurs décrivent le développement dans le domaine de l’éthique de la santé des populations, en particulier dans le contexte québécois, en se basant sur les sujets clés qui ont été priorisés par l’axe Éthique et ses membres. Ensuite, après une analyse de la littérature disponible, ils identifient plusieurs priorités de recherche actuelles. En dernier lieu, les auteurs analysent de près les activités de transfert de connaissances et de renforcement des capacités dans ce domaine de recherche et de pratique. Compte tenu de l’importance des approches interdisciplinaires, ils suggèrent de développer de nouvelles opportunités de formation qui impliquent un apprentissage expérientiel et immersif offrant des perspectives diverses et des approches disciplinaires variées.

EN:

This article takes a critical look at the evolution of public health ethics, the progress made, and the directions to be taken, drawing on the experiences of the Ethics Axis of the Quebec Population Health Research Network (RRSPQ) from its inception in 2009 until its dissolution in early 2025. The article consists of three parts. First, the authors describe developments in the field of public health ethics, particularly in the Quebec context, based on the key topics prioritized by the Ethics Axis and its members. Next, following an analysis of the available literature, they identify several current research priorities. Finally, the authors closely analyze knowledge transfer and capacity-building activities in this field of research and practice. Given the importance of interdisciplinary approaches, they suggest developing new training opportunities that involve experiential and immersive learning, offering diverse perspectives and varied disciplinary approaches.

EN:

This article discusses a rarely addressed yet pivotal issue in academia: the epistemic hegemony of the English language and its detrimental effects on non-English-speaking researchers. Drawing on existing literature, ethical theoretical concepts, and our own experiential knowledge, we illuminate some of the epistemic and linguistic injustices embedded in academic systems. This linguistic domination undermines scholarly credibility, perpetuates exclusion, and affects knowledge production. We integrate thought experiments based on personal experiences to illustrate how this linguistic hegemony penalizes those compelled to write, present, and publish in a language other than their mother tongue. Such practices heighten feelings of shame, erode self-confidence, and restrict access to funding, honours, and reputable publication venues. We employ Stephanie Nixon’s coin model to underscore how unearned privileges are conferred on native English speakers while non-English-speaking academics face myriad invisible barriers. Although English may serve as a unifying medium, its disproportionate dominance curtails the diversity of perspectives needed to address pressing global crises. Linguistic and epistemic injustices harm not only individual researchers’ careers but also the collective scientific endeavour by excluding vast bodies of knowledge published or shared in other languages. Building on Amano et al., we advocate for multilingual dissemination, conscious engagement with non-English literature, and recognition of non-English-speaking researchers’ contributions. There needs to be broader dialogues aimed at upholding and celebrating linguistic and cultural diversity in research.

FR:

Cet article traite d’une question rarement abordée et pourtant cruciale dans le monde académique: l’hégémonie épistémique de la langue anglaise et ses effets néfastes sur les personnes chercheuses non anglophones. En nous appuyant sur des écrits existants, des notions théoriques de nature éthique et nos savoirs expérientiels, nous mettons en lumière certaines des injustices épistémiques et linguistiques au cœur de la recherche. Cette domination linguistique sape la crédibilité de certaines personnes chercheuses, perpétue l’exclusion et a un impact sur la production de connaissances. Nous réalisons des exercices de pensée à partir d’expériences vécues pour illustrer comment cette hégémonie linguistique pénalise les personnes qui sont contraintes d’écrire, de présenter et de publier dans une langue autre que leur langue maternelle. Ces pratiques accentuent les sentiments de honte, érodent la confiance en soi et restreignent l’accès aux financements, aux distinctions et aux lieux de publication réputés. Nous utilisons le coin model de Nixon pour souligner comment des privilèges non mérités sont conférés aux personnes chercheuses anglophones, alors que les personnes chercheuses non anglophones sont confrontées à plusieurs barrières invisibles. Bien que l’anglais puisse servir de médium unificateur en science, son hégémonie réduit la diversité des perspectives, pourtant nécessaires pour faire face aux crises mondiales urgentes. Les injustices linguistiques et épistémiques nuisent non seulement à la carrière des personnes chercheuses non anglophones, mais aussi à l’effort scientifique collectif, en excluant des corpus de connaissances publiées ou partagées dans d’autres langues que l’anglais. Suivant Amano et ses collègues, nous plaidons en faveur d’une diffusion multilingue, d’un engagement conscient à l’égard des écrits non anglophones et d’une reconnaissance des contributions des personnes chercheuses non anglophones. Il importe d’établir un dialogue plus ouvert en faveur de la diversité linguistique en recherche.

FR:

Trop de canadiens se retrouvent dans des situations médicales aggravées par un retard de consultation. Est-ce que l’éducation citoyenne à la santé pourrait contribuer à réduire la fréquence de ces incidents et améliorer la relation de soins?

EN:

Too many Canadians find themselves in medical situations that are made worse by delays in seeking treatment. Could public health education help to reduce the frequency of such incidents and improve the relationship between patients and healthcare providers?