Développement Humain, Handicap et Changement Social
Human Development, Disability, and Social Change
Volume 19, Number 3, December 2011 Milieux urbains, politiques municipales et personnes ayant des incapacités Urban Communities, Municipal Policies and People with Disabilities
Table of contents (14 articles)
ÉDITORIAL / EDITORIAL
ARTICLES ORIGINAUX / ORIGINAL ARTICLES
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Accessibilité universelle et designs contributifs dans un processus évolutif
Sylvie Rocque, Jacques Langevin, Hajer Chalghoumi and Abir Ghorayeb
pp. 7–24
AbstractFR:
L’accessibilité universelle est une préoccupation majeure des pays développés, particulièrement dans les villes. Cependant, on observe une grande confusion quant à la signification de ce concept dont la définition change d’un auteur à l’autre et dont aucune ne couvre toutes les dimensions identifiées par l’ensemble des textes. Il y a aussi de nombreuses propositions, plus ou moins articulées, de différents types de design visant son atteinte. Le Comité montréalais d’étude sur l’accessibilité universelle, qui comprend des chercheurs, des représentants de regroupements d’organismes communautaires, ainsi qu’une représentante de la Direction de la diversité sociale de la Ville de Montréal, a mené les travaux de clarification de ces concepts à la base de la présente synthèse. Ce texte propose une définition formelle de l’accessibilité universelle basée sur une méthode de sélection et d’analyse de contenu des références les plus pertinentes. Cette analyse cherchait à préciser au mieux la nature du concept, ses objets et contexte d’application, sa visée sociale, la population visée et un groupe ciblé en particulier, les conditions d’utilisation, ainsi que les critères généraux d’évaluation. La même démarche terminologique a été menée pour définir les types de design contributifs à l’accessibilité universelle et pour en proposer une classification dynamique dans un processus évolutif. Ces précisions terminologiques sont proposées comme fondement au développement d’une approche interdisciplinaire, multisectorielle et multidimensionnelle de l’accessibilité universelle. Enfin, les problèmes de son évaluation sont soulignés.
EN:
Universal accessibility is a major concern in developed countries, especially in cities. There is, however, considerable confusion about the meaning of this concept, whose definition varies from one author to another, none of which cover all the dimensions identified in all of the texts. There are also many proposals, more or less articulated, for different types of design for its achievement. The Montreal Committee for the Study of Universal Accessibility, which includes researchers and representatives from community organizations as well as a representative from the Directorate of the social diversity of the City of Montreal, undertook the job of clarifying concepts at the basis of this synthesis. This paper proposes a formal definition of universal accessibility based on a selection method and content analysis of the most relevant references. This analysis sought to better identify the nature of the concept, its purpose and context for application, its social purpose, the target population and specific group, the terms of use and the general evaluation criteria. The same procedure was carried out to define the types of design contributing to the universal accessibility and to propose classification in an evolutionary process. These clarifications are proposed as the basis for the development of an interdisciplinary, multisectoral and multidimensional approach of universal accessibility. Finally, problems related to evaluation are underlined.
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Involving Older and Disabled People in Assessment of Product, Environment and Service Designs
Ruth E. Sims, Russell Marshall, Steeve J. Summerskill, Keith Case, Diane E. Gyi and P. Davis
pp. 25–35
AbstractEN:
For over 10 years research has been conducted by the Design School at Loughborough University in the United Kingdom (UK) into accessibility of products, services and environments with a particular focus on the needs of older and disabled people. As part of this research a computer based tool called HADRIAN has been developed to encourage empathy between designers, planners and people who are older or who may have some form of impairment. In addition, the tool provides a means to evaluate the accessibility and inclusiveness of a design by simulating the abilities of older and disabled people and performing virtual user trials where potential barriers introduced by the proposed design can be identified and rectified before the design is implemented in the real world.
The paper will present and discuss the need for this work and tool, and the importance of obtaining data directly from older and disabled people, as well as three validation trials conducted to evaluate the simulation capabilities of HADRIAN compared to real people interacting with the same tasks.
FR:
Depuis plus de dix ans, le Design School du Loughborough University (Royaume-Uni) réalise des recherches sur l’accessibilité des produits, des services et des environnements, s’intéressant tout particulièrement aux besoins des personnes âgées ou ayant des incapacités. Une partie de ses recherches s’est concentrée sur le développement de l’outil informatisé HADRIAN, lequel vise à stimuler l’empathie et la compréhension entre les architectes, les urbanistes et les personnes âgées ou ayant des incapacités. Cet outil permet également d’évaluer le niveau d’accessibilité et d’inclusivité d’un produit, d’un service ou d’un environnement en simulant les capacités des personnes âgées ou ayant des incapacités. Il permet également de réaliser des essais virtuels au moyen desquels différents obstacles présents dans un design peuvent être identifiés et éliminés avant qu’il ne se trouve dans le monde réel.
Cet article discute de l’utilité et des travaux entourant l’élaboration d’HADRIAN et de l’importance de recueillir des données directement des personnes âgées ou ayant des incapacités à l’aide de trois tests de validation de l’évaluation des capacités de simulation en comparant les informations obtenues de l’outil avec celles récoltées auprès de personnes réalisant les mêmes tâches, mais dans un contexte réel.
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Beyond Participation: the Practical Application of an Empowerment Process to Bring about Environmental and Social Change
Alice R. Mathers, Kevin Thwaites, Ian M. Simkins and Rebecca Mallett
pp. 37–57
AbstractEN:
The ability to communicate empowers individuals, enabling them to share information, needs and experiences with others (Cockerill, 2002). For many, society’s general reliance upon verbal and written communication is taken for granted. However for the vulnerable minority, including people with learning disabilities (PWLD), this is a key issue. Physiological, psychological, environmental and social barriers make traditional methods of communication extremely frustrating or impossible, continuing their legacy of exclusion from decision-making society. Moreover, whilst the Habermas ideal of a society where “communication will no longer be distorted by the effects of power, self-interest or ignorance” (Tewdwr-Jones & Allmendinger, 1998 citing Norris, 1985, p. 149) propels the acceptance of communicative rationality in policy and practice (Healey, 1999), there is limited evidence regarding its practical employment to extend inclusion to underrepresented groups such as PWLD. In order to address this evident lack in employment of participatory processes that value difference, the Experiemic process was developed as part of a two year research program funded by the UK Leverhulme Trust. Through its employment, it is seen how we can facilitate more inclusive partnerships that have the capability to augment and challenge current consultation techniques. We illustrate this through a longitudinal qualitative fieldwork study into a United Kingdom (UK) city’s local public transport system. Here, the Experiemic process’s catalytic capability is revealed in its ability to empower and facilitate PWLD. As a consequence the learning disability participants evolve as key players in environmental decision-making, whilst partnerships developed across academia, the community, practice and policy result in positive environmental and social change.
FR:
La capacité de communiquer permet aux individus de partager des informations, leurs besoins et des expériences avec autrui (Cockerill, 2002). Nombreuses sont les personnes qui considèrent la prédominance de la communication verbale et écrite dans nos sociétés comme allant de soi. Une telle situation peut constituer pour certains groupes minoritaires vulnérables, incluant les personnes ayant des troubles d’apprentissage, un problème important. Les barrières physiologiques, psychologiques, environnementales et sociales existantes peuvent rendre extrêmement frustrante, voire impossible, l’utilisation des méthodes traditionnelles de communication, confirmant par le fait même leur situation d’exclusion sociale et leur faible participation dans les mécanismes de prise de décision de leurs sociétés. De même, l’idéal d’Habermas d’une société où « la communication ne sera plus faussée par les effets du pouvoir, de l’intérêt personnel et de l’ignorance » (Tewdwr-Jones & Allmendinger, 1998, cité par Norris, 1985, p.149, traduction libre) a pour conséquence de promouvoir la rationalité communicative dans la politique et dans les pratiques (Healey, 1999). L’application réelle d’une telle perspective afin de favoriser l’inclusion des groupes sous-représentés, tels que les personnes ayant des troubles d’apprentissage, s’est avérée jusqu’à présent plutôt limitée. De façon à combler ce manque évident de prise en compte de la différence dans les processus participatifs, un programme de recherche de deux ans, fondé par Uk Leverhulme Trust, s’est affairé à développer le processus Experiemic au Royaume-Uni. Son utilisation nous permet de voir comment il est possible de mettre sur pied des partenariats plus inclusifs et ayant la capacité de remettre en question ou d’améliorer les techniques de consultations couramment employées. Cet article présente l’utilisation du processus Experiemic dans le cadre d’une étude de terrain longitudinale qualitative dans le cadre d’un système de transport public local dans une ville du Royaume-Uni. Elle montrera que le processus Experiemic est en mesure de renforcer les capacités des personnes ayant des troubles d’apprentissage et de faciliter leurs échanges avec les autorités. Les participants ayant des troubles d’apprentissage peuvent ainsi se transformer en acteurs clés dans les processus décisionnels ayant un impact sur leur milieu de vie, et ce, parallèlement aux efforts des différents partenariats développés entre les milieux universitaires, la communauté, les milieux politiques et de pratiques favorables à des changements environnementaux et sociaux positifs pour les personnes ayant des troubles d’apprentissage.
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Vieillissement et accessibilité à la rue commerçante : le cas de la Promenade Masson
Anne-Sophie Dubé and Juan Torres
pp. 59–77
AbstractFR:
Si les espaces publics constituent des lieux privilégiés de socialisation, il n’en demeure pas moins que leur accessibilité peut être difficile pour les personnes vieillissantes, notamment lorsque les capacités physiques et cognitives de celles-ci diminuent. Pourtant, la fréquentation de ces espaces peut contribuer au bien-être des individus en favorisant l’activité physique, l’autonomie, le contact social et la participation à la vie de quartier. Le présent article porte sur les enjeux que les personnes âgées perçoivent dans leur utilisation d’un type particulier d’espace public, soit la rue commerçante de quartier. L’article prend appui sur une étude qualitative menée en 2010 auprès de huit personnes âgées entre 65 et 87 ans à Montréal. Sous la forme d’une étude de cas, la démarche comportait deux volets : d’une part, l’analyse spatiale d’une rue commerçante, soit la rue Masson, dans l’arrondissement Rosemont─La Petite-Patrie (Montréal); d’autre part, l’analyse du discours d’un groupe de personnes âgées à l’égard de cette rue. Pour ce deuxième volet, nous avons mené deux activités de cueillette de données, soit un groupe de discussion et une marche exploratoire. L’analyse qualitative des données recueillies permet d’identifier plusieurs difficultés rencontrées par les personnes âgées sur la rue commerçante. L’analyse permet également de saisir l’importance de cet espace au plan de la mobilité quotidienne des personnes âgées, essentielle à leur socialisation et à leur participation à la vie de quartier, ainsi que les caractéristiques qui rendent cette rue attractive aux yeux des participants.
EN:
If public spaces are places of socialization, the fact remains that accessibility to these spaces can be difficult for the elderly, especially when their physical and cognitive capabilities decrease. Yet, these areas may contribute to the welfare of seniors by promoting physical activity, independence, social contact and participation in community life. This paper focuses on the issues that seniors perceive regarding the use of a particular kind of public space: the local commercial street. The paper builds on a research conducted in 2010 among eight people aged between 65 and 87 years in Montreal. As a case study, the research included two dimensions: firstly, a spatial analysis of a local commercial street (Promenade Masson, Montreal); secondly, an analysis of the discourse of a group of seniors about this street. For this second dimension, we conducted two data collection activities: a focus group and an exploratory walk. The qualitative analysis of data identifies several challenges faced by older people on the local commercial street. The analysis also helps to understand the importance of this place in terms of daily mobility of seniors, essential to their socialization and participation in community life, as well as the characteristics that make the street attractive to participants.
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Developing Guidelines for Age-Friendly Buses: a Survey of Older Peoples’ Preferences Regarding Headways, Distance to the Bus Stop and Destinations
Kieran Broome, Linda Worrall, Jennifer Fleming and Duncan Boldy
pp. 79–86
AbstractEN:
Background: Transport providers and policy makers should be guided by research evidence when developing age-friendly transportation services. There are significant gaps in the literature regarding older peoples’ preferences for bus headways, distance to the bus stop and destinations. Therefore, the aims of this study are to 1) quantify the preferred headways for older people, 2) quantify the preferred distance to the bus stop for older people, and 3) list and rank the preferred destinations of older people. Methods: A survey of community-dwelling older people in Hervey Bay and Brisbane (both in Australia) was conducted to quantify the preferences of older people regarding headways, distance to the bus stop and destinations. Results: One hundred participants completed the survey. The majority of older people preferred headways of a maximum of 30 minutes during the day and hourly at other times. The preferred distance to the bus stop was 200m or less. Preferred destinations included cross-suburban travel, leisure destinations, shops, central business district, medical services and other towns. Conclusion: These results contrast with usual practice and industry conventions. Transport providers and policy makers who are interested in providing age-friendly services should attempt to meet these guidelines. They may need to consider innovative approaches in order to meet these requirements.
FR:
Contexte : Les fournisseurs de transport et les conseillers politiques devraient être guidés par la recherche lorsqu’ils développent des services de transport destinés aux personnes âgées. Il existe des lacunes considérables dans la littérature en ce qui concerne la préférence des personnes âgées pour l’intervalle de temps entre deux départs d’autobus, la distance jusqu’à l’arrêt d’autobus et les destinations. Ainsi, les objectifs de cette étude sont 1) quantifier les intervalles préférées de temps entre deux départs d’autobus parmi les personnes âgées, 2) quantifier la distance préférée jusqu’à l’arrêt d’autobus parmi les personnes âgées, et 3) prendre note et classer les destinations préférées des personnes âgées. Méthodes : Un sondage a été conduit parmi des personnes âgées à la maison à Hervey Bay et à Brisbane (tous les deux en Australie) afin de quantifier leurs préférences concernant l’intervalle de temps entre deux départs d’autobus, la distance jusqu’à l’arrêt d’autobus et les destinations. Résultats : Cent participants ont participé à ce sondage. La majorité des personnes âgées préférait un intervalle de trente minutes entre deux départs d’autobus pendant la journée et une fois par heure pour le reste du temps. La distance préférée jusqu’à l’arrêt d’autobus était de maximum 200 mètres. Parmi les destinations préférées : d’autres quartiers, divertissements, magasins, centre-ville, services de soins médicaux et d’autres villes. Conclusion : Ces résultats contredisent la pratique habituelle et les conventions de l’industrie. Les fournisseurs de transport et les conseillers politiques qui s’intéressent à la mise à disposition des services destinés aux personnes âgées devraient tenter de répondre à ces directives. Ils devraient considérer les approches novatrices afin de répondre à ces conditions.
ARTICLE ORIGINAL HORS THÈME / OPEN TOPIC ORIGINAL ARTICLE
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Les proches de personnes ayant un traumatisme crânien ont-ils des besoins particuliers? Une étude internationale Québec-France
Hélène Lefebvre and Marie-Josée Levert
pp. 87–100
AbstractFR:
Cette étude a pour but de dresser, du point de vue des proches de personnes ayant un traumatisme crânien (TCC) et de celui des professionnels, le portrait des besoins des proches de personnes ayant un TCC ainsi que de l’offre de services actuelle pour répondre à ces besoins. Un devis de recherche qualitatif exploratoire a été privilégié. L’étude a d’abord été menée dans trois régions de la province de Québec au Canada (Montréal, Outaouais et Abitibi-Témiscamingue), puis dans trois régions de France (Paris, Bordeaux et Lyon). Les données ont été recueillies auprès de cent cinquante participants dans le cadre de groupes de discussion. Trois grandes catégories de besoins émergent de l’analyse des données : les besoins relatifs à l’information, ceux concernant l’approche de soins et ceux relatifs aux services. Les proches ont besoin d’être informés sur le problème de santé, notamment en regard du diagnostic, du pronostic et des facteurs qui influencent les étapes du cheminement vers la réadaptation. Cette information doit être transmise avec rapidité, honnêteté, intelligibilité, précision et cohérence entre les diverses sources. Les résultats montrent aussi que les proches ont besoin de services spécifiques de qualité et qu’ils souhaitent bénéficier d’une continuité de services. En conclusion, la richesse de cette étude repose sans contredit sur une volonté commune des proches et des professionnels de faciliter l’adaptation qu’impose la survenue d’un TCC et de favoriser le mieux-être de ces proches soignants. D’ailleurs, l’organisation des services devrait tenir compte des proches en ce qui concerne la circulation de l’information, l’approche de soins et la prestation des services. En somme, les résultats de cette étude montrent que les besoins qui sont vécus par les proches de personnes ayant un TCC sont nombreux et se transforment au fur et à mesure que la situation évolue. Les réponses à ces besoins jouent un rôle déterminant tout au long du processus d’adaptation des personnes ayant un TCC et des proches et persistent longtemps après que la réadaptation de la personne ait pris fin.
EN:
The aim of this study is to give an overview, from the perspective of health professionals and relatives of individuals with a TBI, of their needs and the services offered to answer these needs. A qualitative exploratory research design was used. The study was first conducted in three regions of the province of Quebec in Canada (Montreal, Outaouais, and Abitibi-Témiscamingue), and then in three regions of France (Paris, Bordeaux, and Lyon). The data was collected through focus groups made up of 150 participants. Following data analysis, three categories emerged: information needs, service needs, and care. The results show that the relatives of individuals with a TBI need information on the health problem, specifically with regard to the diagnostic, the prognostic, and the factors that influence the steps towards rehabilitation. This information needs to be shared quickly, honestly, intelligibly, clearly, and coherently between the various sources. Results also show that relatives need specific, quality services and a continuity of services. The pertinence of this study lies in the desire of relatives and health professionals to facilitate the adaptation process imposed by a TBI, and to promote the wellbeing of informal caregivers. In fact, this study also impacts the organization of services that must take into account the needs of relatives with regard to the sharing of information, care, and service delivery. In conclusion, relatives of individuals with a TBI have many needs, which change as the situation evolves. The way these needs are met play a determining role throughout the adaptation process of individuals with a TBI and their relatives and endure long after the individual’s rehabilitation is over.
ARTICLES DE TRANSFERT DE CONNAISSANCES / KNOWLEDGE-TRANSFER ARTICLES
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L’encadrement des pratiques professionnelles à l’égard des personnes handicapées
Éric Meunier
pp. 101–122
AbstractFR:
La politique du gouvernement du Québec À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité a pour objectif d’accroître la participation sociale des personnes handicapées, notamment par le biais d’une société plus inclusive. Au-delà des programmes et des actions gouvernementales, elle interpelle les professionnels et les professionnelles au regard de leur pratique avec les personnes handicapées. Le modèle du Processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas, 1998) sert ici de clé d’interprétation pour comprendre la pratique des professionnels du secteur de la santé et des relations humaines. La première partie de l’article consiste en un regard sur un des éléments de la réforme du système professionnel qui a abouti avec l’adoption, le 19 juin 2009, de la Loi modifiant le Code des professions et d’autres dispositions législatives dans le domaine de la santé mentale et des relations humaines (2009, c.28). La définition des champs d’exercice professionnels ainsi que les activités à risque de préjudice sont au coeur de l’analyse présentée. Nous examinons aussi en quoi consiste l’adaptation des pratiques professionnelles à l’égard des personnes handicapées. Cette question sera examinée en référant aux résultats d’une consultation menée à ce sujet auprès d’une cinquantaine de membres d’ordres professionnels.
EN:
The Government of Québec’s policy Equals in Every Respect: Because Rights Are Meant to Be Exercised aims to increase participation of people with disabilities, particularly through a more inclusive society. Beyond programs and government actions, it calls upon professionals in terms of their practice with persons with disabilities. The Disability Creation Process’ (DCP) conceptual model (Fougeyrollas, 1998) is used here as interpretative key to understanding the practice of professionals in health and human relations sectors. The first part of the article is looks at one element of the professional system which was adopted on June 19, 2009 the Act to amend the Professional Code and other legislative provisions in the field of mental health and human relations (2009, c.28, free translation). Defining scopes of practice and professional activities at risk of disfavor are at the heart of the presented analysis. We also examine the ways in which professional practices with people with disabilities were adapted. This will be discussed in reference to the results of a consultation conducted with regards to the matter with some fifty members of professional bodies.
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Personnes handicapées et stationnements réservés : problématique et enjeux
Sara-Anne Leblanc
pp. 123–130
AbstractFR:
Cet article traite des enjeux actuels entourant les stationnements réservés aux utilisateurs de vignettes pour personnes handicapées au Québec. Il dresse un portrait très exhaustif de la situation actuelle et des problèmes rencontrés par les utilisateurs de cet outil d’inclusion social souvent mal utilisé. Y sont présentés les acteurs concernés dans ce dossier et les rôles que chacun devrait assumer pour le faire progresser, de même que la raison d’être des places réservées et des vignettes de stationnement. Ensuite, y sont abordés les enjeux sociaux et les conséquences sur les personnes handicapées. Finalement, l’article identifie certaines pistes de solutions concernant le contrôle déficient par les forces de l’ordre et le manque d’harmonisation dans l’implantation des places réservées.
EN:
This article discusses the current issues surrounding the risks of counterfeit parking stickers for people with disabilities in Quebec. It conveys a very comprehensive portrait of the current situation and problems encountered by users of this often misused tool for social inclusion. It presents the key players involved in this topic and the roles played by each to ensure its progression, as well as the rationale for reserved spaces and parking passes. Furthermore, the social issues and the impact on people with disabilities are addressed. Finally, the article identifies possible solutions as to the lack of control by law enforcement and the lack of harmonization in the implementation of reserved spaces.
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L’aide technique évolutive à la communication pour les personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique
Stéphane Martineau
pp. 131–143
AbstractFR:
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative fréquente liée à une dégénérescence progressive des deux neurones de la voie motrice volontaire. Elle entraîne une paralysie, dans un ordre variable, des membres et des muscles labio-glosso-pharyngo-laryngés et, par voie de conséquence, une impossibilité graduelle de communiquer.
Pour pallier ce handicap progressif, des aides techniques à la communication sont mises à disposition, tout au long de la maladie, au travers de plusieurs processus de préconisations, ce qui entraîne à la fois un travail de deuil quasi continuel et une perte de temps. Dès lors, en quoi la préconisation successive d’aides techniques est-elle bénéfique à la personne alors qu’elle lui rappelle régulièrement l’aggravation constante de sa situation de handicap? Une aide technique à la communication évolutive ne pourrait-elle pas être une solution?
EN:
Amyotrophic side sclerosis is a frequent neurodegenerative disease related to a progressive degeneration of the two neurons in the voluntary driving way. It involves a paralysis of the limbs and labio-glosso-pharyngo-laryngo muscles which evolves in an unpredictable way, consequently generating a gradual impossibility to communicate.
In order to compensate for this progressive disability, technical assistance to communication is offered to the patient throughout the evolution of his disease by several processes of recommendation and advice. At the same time, these processes involve quasi continual mourning and a waste of time. Consequently, how can successive recommendation of technical assistance be beneficial to a person while it regularly points out to her the constant aggravation of her disablement situation? Could technical assistance with evolutionary communication be a solution?
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De la valorisation des rôles sociaux, à la construction d’une société inclusive : des réflexions à poser pour des choix stratégiques au coeur de l’organisation des services
Thierry Boyer
pp. 145–150
AbstractFR:
Au cours des dernières années, le concept de Valorisation des rôles sociaux a influencé l’évolution des services sociaux au Québec. Cependant, force est de constater que ces changements n’ont pas permis à de nombreuses personnes socialement dévalorisées d’accéder à une « bonne vie ». L’article introduit l’idée que l’atteinte d’un tel objectif passe par une organisation des services sociaux facilitant la construction de communautés inclusives permettant le développement du potentiel, de l’appartenance et de l’expression des capacités des personnes. Plusieurs travaux conceptuels et scientifiques confirment le bien-fondé de telles initiatives. L’article fait état de réflexions sur le concept de Valorisation des rôles sociaux et présente quelques éléments stratégiques à partir desquels pourrait être proposée une organisation renouvelée des services aux personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement au Québec.
EN:
The evolution of social services has been in recent years particularly influenced by social role valorization (S.R.V.). However there are clearly limits to a "good life" for many socially devalued persons. Undertake the organization of services on the basis of building inclusive communities for the development of potential, sense of belonging and expression of capabilities for people must be considered for the organization of human services in the future. Several conceptual and pragmatic works lead in this direction. This article presents reflections and strategic keys elements to renew services organization for people with an intellectual disability or pervasive developmental disorder.