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Dossier : Santé mentale au coeur de la ville I

Jeune, urbain… mais psychotique : l’importance du travail de proximitéYoung urban adults suffering from psychosis: The importance of proximity team workJoven, urbano… pero psicótico: la importancia del trabajo de proximidadJovem, urbano... mas psicótico: a importância do trabalho de proximidade

  • Clairélaine Ouellet-Plamondon and
  • Amal Abdel-Baki

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  • Clairélaine Ouellet-Plamondon
    M.D., M. Sc., Résidente en psychiatrie, Université de Montréal

  • Amal Abdel-Baki
    M.D., FRCPC, M. Sc., Psychiatre à la Clinique Jeunes Adultes Psychotiques (JAP) du CHUM
    Chef du Programme des troubles psychotiques, Centre hospitalier de l’Université de Montréal — Hôpital Notre-Dame
    Chercheur investigateur, Centre de recherche CHUM
    Professeure agrégée de clinique, Département de psychiatrie, Université de Montréal

Cover of Santé mentale au coeur de la ville I, Volume 36, Number 2, Fall 2011, pp. 7-199, Santé mentale au Québec

Article body

La psychose est une maladie mentale sévère qui s’installe parfois sournoisement, parfois de façon plus spectaculaire et abrupte, et qui a des conséquences importantes sur le fonctionnement social des personnes atteintes. Elle touche surtout les jeunes adultes. Le centre-ville, qui attire souvent des « migrants » en quête de réponse, est souvent le théâtre des conséquences de la psychose. L’histoire de Pierre illustre bien le contexte et les besoins particuliers des jeunes atteints d’un premier épisode psychotique (PEP) qui gravitent au centre-ville.

Le premier épisode psychotique

Pierre est un jeune homme de 20 ans originaire de la Beauce. Il se désintéresse de l’école au milieu de ses études secondaires. Comme il a de plus en plus de difficulté à se concentrer et à comprendre les consignes, il se décourage. Peu à peu, il devient convaincu que professeurs et étudiants manigancent pour le faire échouer. Il décide d’arrêter sa scolarisation et il cesse de voir ses amis sauf lors de fêtes où il consomme avec eux. Il augmente sa consommation de cannabis pour finalement en prendre sur une base quotidienne. Après un certain temps, Pierre quitte sa région pour s’installer à Montréal, souhaitant « vivre la liberté ».

Pour plusieurs jeunes, la métropole, et particulièrement le centre-ville, est un lieu évocateur de découverte, de liberté, de nouveauté, de fête, de tolérance et d’anonymat : un endroit attirant, idéalisé, garant de rêves réalisés et de quête d’identité réussie. Un quadrilatère qui, croient-ils, ouvre la porte à de multiples possibilités et à tout ce qu’ils recherchent. Toutefois, leurs rêves s’accompagnent souvent de défis et d’enjeux sous-estimés.

Arrivé au centre-ville, Pierre rencontre un jeune homme qui lui propose de partager un petit appartement. Il se trouve ensuite un emploi comme commis d’épicerie, emploi qu’il n’occupera que quelques semaines, son employeur le congédiant à cause de ses retards et de son inefficacité. Pierre ne parvient plus à payer son loyer et il se retrouve sans domicile. Il fréquente le Refuge des jeunes et s’isole de plus en plus des autres jeunes, car il se sent menacé, épié et contrôlé par une organisation secrète. À sa consommation de cannabis s’ajoutent les amphétamines. Il aime prendre ces drogues, car elles lui font vivre de plus en plus d’expériences spéciales : il a accès à une autre dimension. Il accepte de vendre un peu de drogue pour financer sa consommation. Pris sur le fait par des policiers, il doit passer 24 heures en prison. Il devra comparaitre en cour dans quelques mois.

Les imprévus sont nombreux pour un jeune qui expérimente, sans filet de sécurité, un nouveau mode de vie. Au centre-ville, le jeune remarque que le milieu du travail est compétitif et que les logements sont plus chers. Comme il est possible de passer inaperçu, l’anonymat souhaité se transforme en solitude. Il peut rapidement épuiser ses ressources, avoir des comportements à risque et tomber, malgré lui, dans des activités illégales qui entraînent une judiciarisation. Les drogues étant facilement accessibles, le recours à la prostitution pour se financer devient une option et le risque de contracter des infections transmissibles sexuellement ou par le sang augmente. En déménageant au centre-ville, un jeune comme Pierre est brutalement confronté à lui-même ; ses capacités d’adaptation sont amoindries par la maladie, ses mécanismes de survie doivent entrer en jeu. De plus, la honte de ne pas avoir réussi seul et la peur de paraître faible peuvent l’emmener à s’auto-exclure et à ne pas avoir recours au soutien familial.

Pierre consulte à l’urgence pour une douleur au ventre croyant avoir été empoisonné. Le médecin qui le rencontre remarque que son discours est désorganisé et qu’il semble halluciné, il demande l’avis du psychiatre. Ce dernier conclut que Pierre vit un épisode de psychose. Toutefois, puisque Pierre refuse d’être hospitalisé et qu’il ne présente pas de dangerosité immédiate, le psychiatre ne peut le garder à l’hôpital contre son gré, malgré le fait que son état nécessite des soins aigus. Il lui demande d’appeler à la clinique externe pour obtenir un rendez-vous et lui remet une prescription. Comme Pierre n’a pas de carte d’assurance-maladie ni de revenu actuellement, il n’a pas les moyens d’aller chercher les médicaments prescrits. De toute façon, il ne croit pas vraiment que les médicaments ni que le rendez-vous proposé puissent l’aider. Par ailleurs, la secrétaire n’a pas de coordonnées pour le joindre et il n’appelle pas pour prendre rendez-vous.

Il y a ici inadéquation entre les besoins et les difficultés de Pierre (méfiance, désorganisation, troubles cognitifs) et les services proposés par le système de soins dont l’organisation structurelle est peu flexible et surchargée.

Quelques semaines plus tard, les intervenants de l’organisme Le Bon Dieu dans la rue (Chez Pops) le trouvent de plus en plus bizarre. Il parle seul, est de plus en plus méfiant et son hygiène laisse à désirer. Se sentant menacé par tous, il se procure une arme blanche pour éventuellement se défendre. La psychologue tente de le convaincre de consulter un médecin ; il se braque et monte le ton. On appelle alors Urgence psychosociale justice (UPS-J) et les policiers, notant la dangerosité de la situation, sont alors contraints de mener Pierre à l’hôpital, malgré son désaccord et sa résistance.

Pierre est hospitalisé contre son gré, une garde en établissement est autorisée par le juge puisqu’il présente une dangerosité pour lui-même et pour les autres dans l’état psychotique actuel. Après trente jours, la garde en établissement se termine et Pierre va un peu mieux. Il cache ses symptômes au personnel soignant, car il sait que s’il parle de télépathie, on le gardera plus longtemps. Dès que la désorganisation disparaît, il signe un refus de traitement. Il reçoit une prescription et un rendez-vous dans un mois en clinique externe de psychiatrie. Par la suite, il ne va pas chercher ses médicaments, ne se présente pas au rendez-vous et n’arrive pas à rassembler les papiers nécessaires pour obtenir de l’aide sociale.

Encore une fois, l’équipe traitante offre ce qu’elle a de mieux, mais cela ne suffit malheureusement pas à convaincre Pierre d’adhérer au traitement.

Quelques mois plus tard, il devient plus agité et irritable. Il doit encore être hospitalisé, envahi par la psychose. Pendant trois ans, l’histoire se répète… Après quatre hospitalisations, Pierre est toujours sans nouvelle de sa famille, sans logement, sans revenu stable, de plus en plus isolé et désorganisé. On lui trouve donc un hébergement spécialisé pour une clientèle avec troubles psychiatriques sévères et persistants. Pourtant, Pierre avait d’autres rêves en arrivant en ville…

L’histoire de Pierre aurait-elle pu se passer autrement ?

La psychose est une maladie du cerveau qui entraîne une perte de contact avec la réalité. Elle produit un débalancement des neurotransmetteurs cérébraux, plus particulièrement de la dopamine, qui se répercute sur plusieurs sphères cognitives. Cela peut se traduire par des symptômes positifs (délire, hallucination) ou négatifs (apathie, avolition, amotivation), par de la désorganisation de la pensée et du comportement en plus de s’accompagner de symptômes cognitifs (trouble de concentration) et affectifs (anxiété, émoussement de l’affect).

La maladie prototypique de la psychose est la schizophrénie ; toutefois, il existe différents troubles psychotiques, dont la maladie bipolaire. Quoique certains troubles psychotiques ne soient pas récurrents, la plupart présentent une évolution avec des manifestations épisodiques ou soutenues.

Chez un individu qui a une vulnérabilité biologique (due à plusieurs gènes), des stresseurs importants peuvent déclencher la maladie. Ceux-ci peuvent être d’ordre biologique (ex. drogues dont le cannabis et la cocaïne) et psychosocial (problèmes financiers ou d’hébergement, conflits familiaux, isolement social, etc.). La maladie survient habituellement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte lorsque la personnalité et les capacités d’adaptation sont encore immatures, ce qui entraîne une difficulté dans la tâche développementale de définition de l’identité personnelle.

Cette période représente une étape critique du développement au cours de laquelle des changements sociaux et psychologiques majeurs surviennent : individuation par rapport à la famille (l’attachement parental se déplace graduellement vers les relations avec les pairs), développement d’intérêts, d’habiletés et de loisirs, découverte de l’intimité et de la sexualité, formation et maintien de relations sociales, choix de carrière, début d’emploi ou d’études supérieures. Le jeune adulte concentre son énergie psychique à consolider sa personnalité et à définir son projet de vie. Lorsque la psychose s’installe, elle peut mener le jeune à la dérive. Par exemple, les difficultés de concentration et d’organisation croissent et rendent les études de plus en plus laborieuses. Plusieurs adolescents préfèrent quitter l’école plutôt que de vivre un échec scolaire ou une dévalorisation face aux pairs. Cela les éloigne de leur principal milieu de socialisation et, sans terrain de pratique, il est ardu de faire l’apprentissage d’habiletés sociales. Dans ce contexte, le développement des relations intimes devient extrêmement complexe puisqu’ils sont souvent méfiants ; aussi, la maladie entraîne des difficultés au niveau de la cognition et des habiletés sociales. Ils peuvent voir l’isolement comme une solution à leur angoisse. Cependant, en perdant leurs repères identitaires et ceux du monde qui les entoure, ils perdent grandement confiance en eux.

Plusieurs jeunes ont de la difficulté à établir une alliance thérapeutique avec les cliniciens. Cela peut être dû à leur stade développemental, à des expériences relationnelles antérieures avec des adultes plus âgés (parents, famille, figures d’autorité), à des expériences préalables avec le système de santé ou à des symptômes de la maladie (ex. méfiance). De plus, les individus qui grandissent dans un milieu socioéconomique défavorisé, comme c’est le cas dans plusieurs quartiers du centre-ville, sont plus à risque de souffrir de carence affective.

La toxicité de la psychose non traitée

Le manque d’autocritique est un des symptômes principaux de la psychose qui se développe graduellement, surtout si la maladie n’est pas traitée. Ainsi, la personne ne reconnaît pas ses symptômes ou les minimise, ce qui retarde la recherche d’aide. Par exemple, si le jeune croit que les gens de son entourage sont impliqués dans un complot contre lui, il risque de s’isoler avec ses peurs, ce qui peut entraver son développement psychosocial. Les données probantes démontrent que la durée de la psychose non traitée (DPNT) est associée à un moins bon pronostic (White et al., 2009).

Plus les symptômes psychotiques s’enracinent, plus l’expérience psychotique risque d’être traumatisante par :

  • son contenu : symptômes effrayants, sentiment de persécution, hallucinations auditives menaçantes et dénigrantes, visions troublantes, etc. ;

  • ses conséquences sociales et personnelles : chute de l’estime personnelle en lien avec l’incapacité à aller au bout de ses projets, exclusion sociale, stigmatisation à la maison, à l’école ou au travail (le jeune peut être perçu comme bizarre, fou, paresseux, bon à rien, etc.).

L’expérience thérapeutique peut parfois accroître le traumatisme, surtout lorsque interviennent des mesures de contention, des gardes en établissement ou une première séparation d’avec les parents et les amis (McGorry et al., 1991 ; Meyer et al., 1999 ; Shaw et al., 1997). La personne qui a des symptômes psychotiques envahissants comprend difficilement la coercition liée au traitement de la désorganisation ou de l’agitation sévère et le retrait temporaire de liberté à cause des mesures légales utilisées pour contraindre à l’hospitalisation et au traitement (garde en établissement, médication injectable, unité hospitalière avec portes barrées, utilisation de contentions et d’isolement en chambre, ordonnance de traitement). La rude épreuve qu’impose le PEP dans ces conditions peut être la cause du développement d’un état de stress post-traumatique. Le vécu psychotique qui progresse et la perte psychosociale vertigineuse qui s’ensuit peuvent dépasser les capacités d’adaptation du jeune.

Les défis propres au milieu de centre-ville

Une proportion significative des jeunes atteints d’un PEP qui habitent au centre-ville a des besoins particuliers propres à leur mode de vie, ce qui rend le succès de l’offre de soins usuels (tel un suivi mensuel ou trimestriel en clinique externe avec un professionnel en santé mentale ou un psychiatre) encore plus difficile. En effet, les résultats préliminaires d’une étude de suivi longitudinale de premiers épisodes psychotiques de l’Université de Montréal démontrent que parmi les jeunes adultes admis pour un PEP, plus de 80 % sont des hommes, près de 90 % sont célibataires, plus de la moitié sont sans occupation (emploi, étude), plus de la moitié ont un problème de dépendances aux substances et près de 30 % ont un antécédent judiciaire (Ouellet-Plamondon et al., 2010). En outre, pour la cohorte du centre-ville en comparaison à celle des quartiers de l’est de Montréal, on note moins d’hébergement chez les parents (35 % vs 64 %) au profit d’hébergement autonome, davantage d’itinérance (24 % vs 1 %) et une tendance à plus de troubles de dépendances (58 % vs 49 %, avec 26 % de polytoxicomanie vs 19 %). La comorbidité avec la toxicomanie, fréquente au centre-ville en raison de l’accès facile aux drogues, complique le traitement et assombrit le pronostic. De plus, les problèmes judiciaires, jumelés aux symptômes de la maladie ou à la consommation de substances, font trop souvent du système de justice la porte d’accès aux soins pour la psychose. De plus, plusieurs n’ont plus de réseau de support, sont démunis, vivent dans des conditions précaires et n’ont parfois pas de logis. Ils se retrouvent vulnérables et à risque d’être victimes d’abus. Ces caractéristiques expliquent en partie pourquoi les services de santé mentale usuels répondent moins bien aux besoins de ces jeunes.

Quoique ces problématiques soient typiques du centre-ville, elles sont également présentes au sein d’autres quartiers, villes et villages. Ainsi, les solutions proposées peuvent s’appliquer à différents contextes.

Les lacunes des soins usuels de santé mentale

L’histoire de Pierre représente l’échec encore trop fréquent des services de santé mentale à maintenir en traitement et à prévenir les rechutes et la détérioration du fonctionnement de certains jeunes aux prises avec une maladie psychotique débutante (Gleeson et McGorry, 2004). Selon Garety et Rigg (2001), les problèmes majeurs concernant les soins habituellement offerts sont les suivants :

  • des délais indus avant d’avoir accès à une consultation et des traitements efficaces. Pour avoir accès aux soins, les patients doivent souvent présenter une dangerosité pour eux-mêmes ou pour autrui. En conséquence, le traitement débute trop souvent dans un contexte de crise et de désorganisation comportementale sévère. Dans ce contexte, les stratégies initiales de traitement sont souvent vécues de façon traumatisante et aliénante. Des études canadienne (Norman et al., 2004) et britannique (Birchwood et Brunet, 2004) ont démontré qu’un tiers de la durée de psychose non traitée (DPNT) (en moyenne 18 mois) est dû au délai de la consultation ou de la demande d’aide du patient, les autres deux tiers sont dus au délai de la réponse du système de santé et, pour la moitié de ces cas, à l’organisation des services de deuxième ligne (listes d’attente, non-reconnaissance de la maladie, non-prescription d’un traitement adapté) ;

  • la faible et souvent lacunaire continuité des soins rend l’alliance thérapeutique difficile à établir ;

  • les patients doivent souvent présenter un pattern d’évolution défavorable (rechutes multiples, inaptitude) avant d’avoir accès à des services spécialisés. Ce modèle de soins engendre des traumatismes inutiles, une démoralisation et un nihilisme thérapeutique tant chez les patients, les familles que chez les cliniciens.

Pistes de solution : La clinique Jeunes adultes psychotiques (JAP)

C’est devant ce constat d’échec à amener les jeunes du centre-ville atteints de psychose à s’engager dans le processus de soins que la clinique des Jeunes Adultes Psychotiques (JAP) — CHUM a été créée en 1999 par la Dre Béatrice Granger. Dans un climat d’espoir réaliste, la mission de la clinique est d’offrir aux jeunes adultes atteints d’un PEP un accès facile et rapide à un traitement basé sur la collaboration qui vise la rémission des symptômes psychotiques et la réinsertion dans leur milieu et leurs rôles significatifs. L’intervention met l’accent sur l’acquisition ou le maintien du niveau d’autonomie fonctionnelle atteignable sur les plans de l’hébergement et d’une activité vocationnelle. Des interventions dans le milieu visent donc la réintégration au travail ou aux études, la stabilisation de l’hébergement, un meilleur contrôle des symptômes de la maladie et la réduction de la consommation de substances psychoactives. Le contrôle de la maladie devient pertinent pour le jeune lorsqu’il mène à l’insertion sociale via le travail, les études et le maintien des liens sociaux. La plupart des jeunes reprennent une trajectoire vocationnelle dans les premiers 3 à 6 mois de traitement (Abdel-Baki et al., 2010).

Le dépistage précoce : un travail d’équipe

L’intervention à JAP débute par le dépistage précoce de la psychose en étroite collaboration avec les organismes communautaires. Cette collaboration est particulièrement importante en milieu de centre-ville où l’on retrouve une proportion importante de jeunes désaffiliés qui vivent dans des conditions précaires et pour qui la famille, habituellement grande alliée de la détection et du traitement, n’est pas présente. Ainsi, grâce à des conférences auprès des partenaires (ex. cégep, organismes communautaires d’hébergement pour les jeunes en difficulté, etc.) et à des réunions du regroupement des organismes oeuvrant auprès des jeunes de la rue (Aubin et al. dans ce numéro), l’accès aux soins est facilité, car les partenaires détectent rapidement les signes de psychose et adressent ces cas directement à la Clinique JAP pour une évaluation rapide. Un important travail est fait pour convaincre les jeunes de consulter et pour « transférer » à l’équipe JAP le lien de confiance qu’ils auront créé (par l’accompagnement du jeune lors de la consultation psychiatrique).

La première rencontre : créer le momentum

Lorsqu’un intervenant soupçonne le début d’une psychose chez un jeune, la première étape consiste à bâtir un lien de confiance pour l’amener à accepter de rencontrer un psychiatre. Étant donné que l’ambivalence, l’une des manifestations de la maladie, complexifie la démarche, l’équipe JAP a mis sur pied un service de premier contact dans les 24 à 48 heures suivant la demande d’évaluation afin de déterminer si la personne présente des signes de psychose. Pour éviter les obstacles et les délais à la consultation, les demandes des différentes sources sont acceptées directement (ex. la personne elle-même, ses proches, un médecin de famille, un intervenant du milieu communautaire). S’il est trop confrontant pour le jeune de venir à l’hôpital, un membre de l’équipe peut le rencontrer dans un milieu où il se sent plus à l’aise (ex. organisme communautaire). Par la suite, en moins d’une semaine, une évaluation plus approfondie est complétée par l’équipe interdisciplinaire et un plan de traitement est établi en collaboration avec le patient et ses proches, le cas échéant. Un intervenant principal (ergothérapeute, travailleuse sociale, ou infirmière) établit un contact privilégié avec le jeune et l’assiste dans les différentes démarches psychosociales (case management à intensité variable adapté pour les jeunes (EPPIC, 2001). Cela permet d’éviter la confusion et la difficulté que peut comporter la multiplicité des intervenants.

Le suivi

Une prise en charge immédiate par l’équipe JAP est alors offerte si le diagnostic de psychose est confirmé ou fortement suspecté. Un traitement en externe est priorisé. Au début du traitement, le jeune patient bénéficie en général de deux à cinq rencontres par semaine puis graduellement, cette fréquence diminue à une rencontre aux deux à quatre semaines maximum. Si une hospitalisation s’avère nécessaire (en cas de dangerosité ou d’incapacité à collaborer aux soins en externe), elle sera aussi brève que possible afin que le jeune quitte le moins longtemps possible son milieu de vie. Il est évident qu’une telle intensité de services nécessite que les cohortes de patients assignées à chaque intervenant soient limitées (de 80 à 100 pour les psychiatres, 30 pour les intervenants principaux (EPPIC, 2001 ; Edwards et McGorry, 2002).

L’intervention précoce permet d’amenuiser l’impact négatif d’une longue durée de psychose non traitée (DPNT) (ex. rupture de liens sociaux et incidents graves telles tentatives de suicide), une meilleure réponse au traitement des symptômes psychotiques positifs ainsi qu’une amélioration de l’évolution fonctionnelle durant les premières années de la maladie (Addington et Addington, 2008). Les services offerts dès le PEP doivent viser l’engagement et la rétention au suivi de façon proactive durant les trois à cinq premières années de la maladie. Deux éléments de l’intervention sont considérés essentiels : le « timing » de l’intervention qui vise la diminution de la DPNT (McGlashan, 1999) et sa qualité (traitement intégratif qui tient compte des perspectives développementales et des phases de la maladie avec les traitements biologiques et psychosociaux efficaces dès le début du traitement) (Edwards et McGorry, 2002 ; Malla et Norman, 2001).

L’émergence d’un projet de vie est une composante centrale du traitement qui permet au jeune de contrer la stigmatisation, de développer son identité, de renforcer son estime personnelle et de se motiver à aller de l’avant. Dès la première évaluation, cela est discuté dans le but d’établir un plan d’intervention avec des objectifs communs qui l’aidera à développer les habiletés nécessaires pour réaliser son projet ou pour le réévaluer en tenant compte de ses forces et difficultés, incluant son problème de santé mentale. De même, l’intégration de l’expérience psychotique dans l’expérience de vie du jeune sera explorée dans le cadre d’une approche cognitivo-comportementale afin que celui-ci puisse lui donner un sens.

La plupart des jeunes (>80%) participent à des groupes thérapeutiques qui visent l’adaptation à la psychose par le développement d’habiletés sociales et fonctionnelles, une meilleure connaissance de soi et l’amélioration de l’autonomie. Les approches de groupe ont beaucoup à apporter par la force du groupe de pairs, du partage d’expériences et du bris de l’isolement. Par exemple, on retrouve des groupes de psychoéducation, de sport, de thérapie motivationnelle pour abus de substances, de thérapie cognitivo-comportementale qui vise l’adaptation à la maladie psychotique et d’autres pour le retour au travail et aux études.

La famille et les proches sont considérés comme des alliés dans le cadre du traitement. Malgré le fait que plusieurs jeunes du centre-ville soient désaffiliés, une partie d’entre eux demeure en contact avec leurs parents à l’admission. L’implication de la famille est reconnue efficace pour l’aider à se rétablir. La personne et ses proches ont besoin de soutien pour comprendre la psychose. Ceux-ci sont donc rencontrés systématiquement avec le jeune par l’équipe traitante, et ce, le plus tôt possible, dès l’instauration du traitement, même si le jeune ne vit plus avec sa famille. De plus, une approche psychoéducative de groupe sur plusieurs semaines à l’intention des proches complète le support offert individuellement aux familles. Pour les familles où le besoin de thérapie familiale se fait sentir, une thérapie systémique sera offerte afin d’améliorer leur capacité à résoudre des problèmes, à communiquer, etc.

Le psychiatre offre un suivi personnalisé et voit à ce que le traitement pharmacologique soit optimal aux plus petites doses possibles sachant que les personnes atteintes d’un PEP sont sensibles aux effets secondaires et que leur confort face à la médication a un impact majeur sur l’adhésion au traitement. Le taux de rechute à 5 ans après un PEP est de 82 %, les principaux facteurs associés étant l’arrêt de la médication et un fonctionnement social prémorbide pauvre (Robinson et al., 1999). L’observance médicamenteuse est donc une des pierres angulaires du traitement puisque l’arrêt de l’antipsychotique augmente de cinq fois le risque de rechute (Robinson et al., 1999). L’équipe donne de l’information sur les risques et les bénéfices de la médication, ce qui aide le jeune à faire un choix libre et éclairé. Si ce dernier refuse la médication, la collaboration entre l’équipe et le jeune sera encore plus étroite. Toutefois, si le jeune est inapte à offrir un consentement éclairé et si les risques liés à la maladie sont majeurs, une demande d’autorisation de soins va rapidement être faite auprès de la cour pour maximiser le pronostic durant cette phase critique de la maladie. Malgré la bonne observance de la médication, la psychose est une maladie le plus souvent marquée par des rechutes. Par exemple, une étude a démontré que malgré un suivi biopsychosocial intensif dans une clinique de PEP et un taux d’adhérence à la médication de 85 %, 30 % des patients ont rechuté à 2 ans de suivi (Malla et al., 2008). C’est pourquoi des interventions psychosociales adjuvantes ont été développées au sein de cliniques pour PEP : notamment, l’intervention familiale diminue le risque de rechute tandis que la thérapie cognitivo-comportementale diminue la sévérité des symptômes (Bird et al., 2010).

Les interventions individuelles et familiales tiennent compte du délicat équilibre entre le support familial nécessaire, vu la maladie du jeune, et l’importance d’encourager la séparation-individuation et le développement de l’autonomie propre à cette étape développementale. La philosophie au coeur du traitement consiste à considérer le jeune adulte ou l’adolescent comme ayant des projets de vie et le potentiel pour les réaliser. Il est perçu comme devant s’adapter à une maladie qu’il doit apprendre à « maîtriser » plutôt que comme un jeune « malade vulnérable » à qui il faut éviter les stress de la vie en raison de son handicap chronique. Cette perception permet au jeune de cultiver l’espoir et d’atteindre son plein potentiel tout en tenant compte de ses limites. Ainsi, il n’est pas souhaitable en début de maladie de « déclarer » un jeune inapte au travail de façon prolongée sans avoir tenté, au moment opportun, une réinsertion graduelle dans un projet socioprofessionnel ou scolaire adapté à ses capacités et à ses limites. Ce faisant, on évite de miner l’espoir et la motivation qui servent à actualiser le potentiel de chaque individu.

Les études des dernières décennies démontrent, malgré l’hétérogénéité des parcours, une évolution favorable à la suite d’un diagnostic de psychose (voire même de schizophrénie) chez plus de 50 % des personnes. Environ 25 % de personnes qui vivent un PEP ne vivront plus d’épisode. Pour les autres, la maladie sera le plus souvent épisodique (fréquence des épisodes variable) et, plus rarement, caractérisée par une symptomatologie persistante ou une détérioration soutenue (Abdel-Baki et al., 2011 ; Harrison et al., 2001). L’évolution des deux premières années de suivi, qui constitue le facteur prédictif le plus important de l’évolution à long terme, milite en faveur de l’intervention précoce pour les PEP (Harrison et al., 2001). L’étude du Early Psychosis Prevention and Intervention Centre (EPPIC) à Melbourne en Australie, a démontré un impact positif sept ans après la fin du programme d’intervention précoce de 18 mois pour PEP : 59 % étaient en rémission symptomatique, 31 % rencontraient les critères de rétablissement social et vocationnel et près d’un quart présentaient à la fois une rémission symptomatique et un rétablissement social et vocationnel (Henry et al., 2010).

L’histoire de Pierre autrement… Prise 2 : Les avantages de l’équipe d’intervention précoce pour la psychose

Lorsque Pierre perd son logement et son emploi, il commence à fréquenter le Refuges des jeunes et à aller manger Chez Pops de temps en temps. Il voit alors régulièrement les mêmes intervenants avec qui il accepte de parler un peu. Un intervenant du Refuge remarque que Pierre est sous l’effet des drogues la plupart du temps et qu’il semble plus préoccupé et plus isolé que la plupart des jeunes qu’il rencontre. Chez Pops, on s’inquiète encore plus à son sujet, car depuis quelques jours, Pierre est méfiant, parfois irritable. Il regarde attentivement la nourriture avant de l’avaler et la laisse souvent de côté. La psychologue du centre de jour Chez Pops décide donc d’en parler dans le cadre d’une rencontre de proximité pour les équipes des Jeunes de la Rue à laquelle JAP participe. Tous conviennent de tenter de convaincre Pierre d’être évalué à JAP.

L’intervenant se montre à l’écoute et fin observateur. Il a identifié la prise de drogue comme étant un facteur de risque et le comportement évitant d’allure paranoïde comme un indice que Pierre est peut-être aux prises avec un problème de santé mentale. Le doute l’amène à en parler rapidement à l’équipe des différents organismes de proximité, ce qui ouvre la porte à une aide plus spécialisée.

L’infirmière du triage à JAP note que les observations de l’intervenant pourraient être des signes de psychose. Elle lui propose alors d’inviter Pierre à une rencontre. Celui-ci refuse, il a « peur qu’on l’enferme ». Pierre est ambivalent mais il accepte finalement une rencontre avec le psychiatre de JAP au CLSC – équipe Jeunes de la rue, à la condition d’être accompagné de l’intervenant de Chez Pops. Cette rencontre permet de confirmer que Pierre est psychotique. On lui propose un suivi avec un prochain rendez-vous le lendemain, au même endroit. On lui offre que l’intervenant l’accompagne aux premiers rendez-vous pour l’encourager à venir, car il redoute l’hospitalisation.

Les équipes sur le terrain et à l’hôpital travaillent en étroite collaboration et font preuve de créativité et de flexibilité pour trouver un moyen d’amener Pierre à consulter de façon volontaire. Il faut profiter du momentum, souvent très court, où un jeune est motivé à consulter, pour établir un lien avec lui.

Après quelques rencontres, Pierre accepte de venir à JAP et il débute un suivi avec une intervenante principale qui va l’aider, dans un premier temps, à se trouver un hébergement stable et à faire les démarches pour recevoir des prestations d’aide financière temporaire en attendant d’avoir une occupation rémunérée. Grâce à la psychoéducation, il prend conscience de la part que jouent les drogues dans ses symptômes et il décide de diminuer sa consommation. De plus, par la participation hebdomadaire au groupe d’ergothérapie et au groupe de sport, il reprend, peu à peu, une routine active et des contacts sociaux avec des jeunes de son âge. Les rencontres hebdomadaires avec son psychiatre permettent de clarifier le diagnostic, de surveiller les symptômes et d’instaurer un traitement pharmacologique qui est graduellement ajusté. Le travail psychologique est au premier plan pour accompagner Pierre dans sa quête de sens par rapport aux phénomènes étranges vécus. Le partage de modèles explicatifs permet à l’équipe interdisciplinaire de lui présenter le modèle « vulnérabilité stress » pour tenter de donner un nouveau sens à l’expérience psychotique. Les techniques de thérapie cognitivo-comportementale sont utilisées de façon flexible puisqu’il est difficile pour Pierre, à ce stade-ci, d’être constant dans ses rendez-vous et dans sa volonté d’explorer son vécu.

La concertation permet d’obtenir une meilleure compréhension des enjeux pour Pierre et d’établir un plan d’action adapté pour l’accompagner durant cette période difficile et l’amener à s’engager dans le traitement. Les intervenants s’intéressent à Pierre dans sa globalité et non pas seulement à sa maladie, ce qui est rassurant et normalisant pour ce dernier. De plus, puisque la maladie n’a pas évolué depuis longtemps, le délire n’est pas complètement ancré, il a une meilleure flexibilité cognitive et plus d’autocritique par rapport aux expériences bizarres. Il est donc plus facile de formuler différentes hypothèses explicatives, qui facilitent grandement l’observance du suivi et du traitement. Sa priorité pour l’instant n’est pas tant la maladie que le fait qu’il n’a pas de logis. L’accompagnement dans le milieu pour répondre aux besoins primaires (manger, se vêtir, se loger, être en sécurité) est parfois la clé pour bâtir l’alliance thérapeutique.

Malgré l’amélioration notée, Pierre, comme plusieurs jeunes, s’ennuie de l’esprit de fête du centre-ville et des hallucinations agréables qu’il avait à l’occasion. Il décide d’arrêter la médication et de reprendre la consommation abusive de drogues, voulant « être comme tout le monde », ce qui fait resurgir la psychose. Pierre est absent à ses rendez-vous à JAP pendant toute une semaine, mais son intervenant de Chez Pops remarque qu’il est plus méfiant et désorganisé. Il contacte donc l’intervenante principale de Pierre à JAP qui avait tenté de le relancer et convainc le jeune de venir la rencontrer avec lui. Cette fois-ci, vu l’envahissement des symptômes, un court séjour de 48 heures à l’urgence est nécessaire pour lui permettre de se stabiliser. Par la suite, Pierre accepte d’aller au centre de crise en collaboration étroite avec l’équipe de JAP. Il est rencontré tous les jours par son intervenante ou son psychiatre et reprend les thérapies de groupe. Il accepte de reprendre la médication antipsychotique, ayant noté que ses malaises diminuaient lorsqu’il l’a prise à l’urgence. Il s’est également joint au groupe double diagnostic où, avec une perspective motivationnelle, on aborde l’impact de l’utilisation de substances sur la maladie et les projets de vie. D’ailleurs, Pierre entreprend une recherche d’emploi avec son intervenante qui s’avérera fructueuse… Pierre attendait cela depuis longtemps mais n’y arrivait pas seul… il est très fier. Son intervenante continuera à le supporter dans son rôle de travailleur afin de maintenir cet emploi durement mérité.

La très grande disponibilité des intervenants, le climat de collaboration et les relances en cas d’inobservance augmentent la rétention au suivi dans les moments d’ambivalence. Le fait d’avoir dépisté précocement la rechute a permis d’éviter l’hospitalisation et d’augmenter le lien de confiance de Pierre envers l’équipe et finalement lui permettre d’investir son projet de vie.

Limites du modèle JAP

Malgré les progrès thérapeutiques liés à l’intervention précoce et intensive pour les PEP qui intègre le case management et les thérapies de groupe à l’hôpital, le modèle atteint parfois ses limites. Après une hospitalisation, l’équipe JAP peut offrir un suivi intensif dans le milieu de vie du jeune et réduire ainsi la durée du séjour hospitalier ou encore prévenir une hospitalisation. Toutefois, le ratio de patients par intervenant et l’implication de ces derniers dans l’animation des groupes de thérapie ne permettent pas d’offrir ce service de façon quotidienne et prolongée, ce qui s’avère pourtant nécessaire dans certains cas pour soutenir des patients qui souhaitent demeurer dans leur milieu de vie autonome. D’autres équipes de proximité interviennent alors pour offrir un suivi intensif prolongé (Gagné et al. dans ce numéro).

Défis

Ce modèle implique un changement de mentalité et de la perception de ces jeunes adultes qui souffrent de psychose, un changement de la perception de cette maladie et, par conséquent, de l’aide que l’on peut leur apporter et de la façon de le faire. Avec cette approche, nous avons l’espoir de prévenir, sinon de diminuer la « chronicisation », soit la persistance des symptômes et des impacts de la maladie chez les jeunes adultes. Nous entretenons aussi l’espoir de réduire l’intensité des mesures de soutien au long cours, en améliorant leurs capacités d’autonomie, en préservant ou en optimisant très tôt leur fonctionnement social et occupationnel. Malheureusement, la dimension de prévention d’une probable détérioration dans certains cas ne semble pas intégrée à la philosophie de soins au Québec ou, à tout le moins, ne l’est pas assez. Il importe de continuer à tisser des liens et à améliorer les relations entre les différents acteurs du réseau de la santé mentale pour offrir à ces jeunes un traitement auquel ils auront envie de s’accrocher.

Dans cette perspective, il est primordial de diffuser l’information sur l’importance de consulter précocement, de reconnaître la psychose et d’éliminer des obstacles à la consultation psychiatrique tels que les listes d’attente ou l’exigence d’une référence préalable par un psychiatre ou un omnipraticien. Diffuser l’information sur les psychoses débutantes aux différents acteurs de la société n’est pas une tâche facile. C’est pourquoi des professionnels en santé mentale des programmes pour PEP qui ont à coeur le rétablissement de ces jeunes ont mis sur pied l’Association québécoise des Programmes pour Premiers Épisodes Psychotiques (AQPPEP), un organisme à but non lucratif qui a pour rôle de favoriser les échanges cliniques et scientifiques entre les professionnels et les chercheurs (http://www.aqppep.com). Cette association s’est donné comme mandat, entre autres, de participer à la sensibilisation du grand public en vue de diminuer les stigmates reliés au PEP et d’améliorer l’identification des personnes atteintes d’un PEP et leur renvoi à des services appropriés.

Quoique l’alliance thérapeutique soit souvent longue à développer, le lien affectif intense qui peut s’établir entre l’équipe traitante et ces jeunes adultes désireux de se développer normalement, malgré leurs troubles cognitifs, l’angoisse ou les symptômes négatifs, demeure une stimulation importante pour le soignant : être un guide face aux défis que pose la vie avec cette maladie, quelqu’un qui croira assez en eux pour nourrir leur espoir et permettre leur résilience.

Appendices