Volume 3, Number 2, 2020

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Introduction: The literature on Patient-Oriented Research (POR) and, more specifically, on the collaborative experience between research teams and patient partners (PPs), varies in the way it reports experiences. In Canada, since a few years, POR has been upgraded and literature now provides several guidelines and tools to support effective engagement of PPs in research. However, scientific literature most often presents elements from the researchers’ or from the PPs’ perspective, but rarely from both simultaneously. Objective: This paper objective is to enhance the current literature and provide examples of day-to-day pre, per, and post POR activities. Methods: Based on the 4 guiding principles of the Strategy for POR of the Canadian Institutes of Health Research, we present a step-by-step description of our POR strategies used during our research project. We also give concrete examples and tips shared by PPs and researchers. Discussion and conclusion: We favored 3 steps to engage positively our team in a POR approach. These steps led us to 3 main lessons. First, there is a necessity to adapt training on POR. Second, researchers must demonstrate open-mindedness and humility throughout the collaboration. Third, PPs’ recognition needs to be emphasized including a normalization of financial aspect. The reflections made in this article will help, hopefully, research teams to begin their patient-centered research process by building on the previous experiences of other teams, such as ours.

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Introduction : La littérature sur la recherche axée sur le patient (RAP), particulièrement celle relatant l’expérience collaborative entre les patients partenaires et les équipes de recherche, varie dans la façon dont l’expérience est rapportée. Au Canada, depuis quelques années, la littérature concernant la RAP émerge et fournit davantage de recommandations sur les façons efficaces d’engager les patients dans la recherche. Cependant, celle-ci rapporte le plus souvent l’expérience soit des chercheurs ou des patients partenaires, mais rarement celles des deux perspectives mises en commun. Objectif : Cet article a pour objectif d’enrichir la littérature sur la RAP et de fournir des exemples d’activités quotidiennes avant, pendant et après la RAP. Méthodes : En nous basant sur les 4 principes de la RAP des Instituts de recherche en santé du Canada, nous présentons les stratégies « pas à pas » utilisées pendant notre projet de recherche. Nous fournissons également des exemples et des astuces partagées par les patients partenaires et les chercheurs. Discussion et conclusion : Afin d’engager positivement notre équipe dans une démarche de RAP, nous avons retenu 3 étapes qui nous ont permis de dégager 3 leçons de cette expérience. Premièrement, il est nécessaire d’adapter les formations portant sur la RAP selon les publics concernés dans le projet de recherche. Ensuite, les chercheurs doivent faire preuve d’humilité et d’ouverture d’esprit pour reconnaitre les expériences variées. Puis, la contribution des patients partenaires doit être reconnue incluant la normalisation d’une rétribution financière pour leur travail effectué. Les réflexions apportées dans cet article aideront, nous l’espérons, des équipes de recherche à construire leur RAP en bénéficiant des expériences comme celle que nous rapportons.

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Introduction: With the emphasis on patient-centeredness, the interest in examining people’s perceptions of health interventions has resurged. Mounting evidence suggests that people’s perceptions play an important role in their pursuit and use of interventions in the practice and research contexts. In research, participants’ perceptions of the treatments under evaluation affect their behaviors reflected in enrollment, attrition, and treatment implementation (i.e., engagement and enactment by participants), all of which contribute to outcomes. Objectives: The objectives of this review are to generate a common understanding of treatment perceptions and to increase awareness of their role in intervention evaluation trials. Method: A literature review was conducted of conceptual and empirical articles that examined the contribution of participants’ perceptions of treatment to enrollment, attrition, as well as treatment implementation and outcome achievement in intervention evaluation studies. Results: In this paper, we clarify the conceptualization and operationalization of four types of perceptions: acceptability, preferences, credibility and expectancy. We also describe the way in which these perceptions influence participants’ behaviors (i.e., mechanism of action), and we summarize relevant empirical evidence. Implications and conclusion: Researchers are encouraged to account for participants’ perceptions in making inferences about interventions’ effectiveness or lack thereof.

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Introduction : Dans un contexte où l’accent est mis sur les soins centrés sur le patient, l’intérêt d’examiner les perceptions des personnes à l’égard des interventions de santé a refait surface. De plus en plus de preuves suggèrent que les perceptions des personnes jouent un rôle important pour s’engager dans l’intervention à la fois dans les contextes cliniques et de la recherche. En recherche, les perceptions qu’ont les participants des interventions évaluées affectent leurs comportements. Cela se reflète dans le recrutement, l’attrition, l’implantation et l’engagement dans l’intervention, lesquels contribuent aux résultats de la recherche. Objectifs : Les objectifs de cette revue sont de générer une compréhension commune des perceptions des interventions et d’accroître la sensibilisation quant à leur rôle dans les recherches évaluant des interventions. Méthode : Une revue de la littérature a été réalisée. Des articles conceptuels et empiriques examinant l’influence des perceptions des participants sur le recrutement, l’attrition, l’implantation et l’engagement dans l’intervention, ainsi que sur l’atteinte des résultats dans les études d’évaluation des interventions ont été synthétisés. Résultats : Dans cet article, nous clarifions la conceptualisation et l’opérationnalisation des quatre types de perceptions : l’acceptabilité, les préférences, la crédibilité et la perception de l’efficacité du traitement. Nous décrivons aussi la manière dont ces perceptions influencent les comportements des participants (c.-à-d. le mécanisme d’action) et résumons les preuves empiriques pertinentes. Implications et conclusion : Les chercheurs sont encouragés à prendre en considération les perceptions des participants en tirant des conclusions sur l’efficacité ou le manque d’efficacité des interventions.

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Introduction : Une grossesse sur cinq ne se rend pas à terme au Canada et ce type de perte est une expérience douloureuse pour les parents. Les chercheurs qui se sont intéressés au vécu de ces familles endeuillées décrivent des interventions à privilégier, mais en les généralisant à l’ensemble des populations touchées par ce phénomène. Or, l’expérience spécifique des parents immigrants est peu étudiée. Par conséquent, leurs besoins sont méconnus et les interventions de soutien et d’accompagnement à leur endroit sont peu développées et personnalisées. Objectifs : Cette étude vise à décrire l’expérience, à travers le parcours de soins, de parents immigrants ayant vécu un décès périnatal. En deuxième lieu, elle vise à décrire leurs besoins. Méthode : Une recherche de type qualitative descriptive, par l’entremise d’entretiens semi-dirigés, a permis de rencontrer 18 parents immigrants ayant vécu un décès périnatal dans les 5 dernières années et vivant dans 3 régions différentes du Québec (Canada). Résultats : L’analyse de leur expérience fait émerger 3 thèmes : une méconnaissance du réseau de la santé, l’importance des soins personnalisés et un isolement teinté par le parcours migratoire. Discussion et conclusion : L’expérience d’avoir vécu un décès périnatal comporte des spécificités propres à la communauté immigrante. Les parents issus de cette communauté vivent des défis plus marqués considérant le contexte d’immigration. Des recommandations cliniques simples pourraient permettre de reconnaître leur expérience particulière liée à leur vécu de parent immigrant. Il incombe de personnaliser les soins qui leur seront offerts.

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Introduction: One in five pregnancies does not make it to term in Canada and this type of loss is a painful experience for most parents. Research that has focused on the experiences of these bereaved families describes interventions that should be favored, but generalizes them to all populations affected by this phenomenon. As a result, their needs are unknown and support and care interventions for them are not well developed and personalized. Objectives: The objective of this study is to describe, throughout their care path, the experience of immigrant parents who have gone through a perinatal death. The second objective is to describe their needs. Method: A descriptive and qualitative research using semi-structured interviews was conducted with 18 immigrant parents who had experienced a perinatal death in the last 5 years and who were living in 3 different regions of Quebec (Canada). Results: The experience of immigrant parents with perinatal death reveals 3 themes: a lack of knowledge of the health care system, the importance of personalized care and isolation that is affected by their migrant experience. Discussion and conclusion: The experience of having suffered a perinatal death involves specific characteristics unique to the immigrant community. The parents from this community experience greater challenges considering the immigration context. Simple clinical recommendations could recognize their particular life experience as an immigrant parent. It is essential to adapt the treatments offered to them accordingly.

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Introduction: Physical activity (PA) is recommended to improve physical health in people with psychosis, however, most of them are inactive. Objectives: The objectives of the study were to assess the feasibility of a four-week brief theory-based intervention to improve PA in men with psychosis and obesity. Methods: A Quasi- experimental pre- post design evaluating the feasibility, the participation, and the intervention drop-out rate was conducted. PA, sedentary time, motivational processes of change, and anthropometric measures were evaluated. Results: A total of 38 men with psychotic disorders were approached and 32% participated (n = 12). Among these 12 participants, 75% had schizophrenia, their mean age was 33.2 ± 10.2, and mean Body Mass Index: 35.8 ± 7.7 kg/m2. Besides, all 12 participants (100%) completed the intervention. Participants reported a high satisfaction rate in the intervention. Following the intervention, PA level was increased with a moderate effect size. Similarly, an increase in behavioral processes of change was observed with a moderate effect size. Discussion and conclusion: Hence, the brief theory-based intervention was feasible and could probably improve the PA level in men with psychosis and obesity.

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Introduction : L’activité physique (AP) est recommandée pour améliorer la santé physique de personnes ayant un trouble psychotique, toutefois la plupart d’entre elles sont physiquement inactives. Objectifs : Les objectifs de l’étude étaient d’évaluer la faisabilité d’une intervention brève ancrée sur des théories motivationnelles. L’intervention, d’une durée de quatre semaines, visait l’augmentation de l’activité physique d’hommes ayant un trouble psychotique et une obésité. Méthodes : l’Étude pré-post quasi expérimentale visait à évaluer la faisabilité, la participation et le taux d’abandon. L’AP, la sédentarité, les processus motivationnels de changement et les mesures anthropométriques ont été évalués. Résultats : Au total, 38 hommes avec un trouble psychotique ont été approchés et 32% ont accepté de participer (n = 12). Parmi ces 12 participants, 75% avaient une schizophrénie, leur âge moyen était 33,2 ± 10,2 et leur indice de masse corporelle, 35,8 ± 7,7 kg/m2. Les 12 participants (100%) ont complété l’intervention. Les participants ont rapporté de forts taux de satisfaction envers l’intervention. Suivant l’intervention, une augmentation de l’AP a été observée avec une taille d’effet modérée. De plus, une plus grande utilisation des processus de changement comportementaux a été observée avec une taille d’effet modérée. Discussion et conclusion : L’intervention brève ancrée sur des théories motivationnelles semble faisable et pourrait probablement améliorer le niveau d’AP chez les hommes ayant un trouble psychotique et une obésité.

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Introduction: Family practice nurses (FPNs) have been integrated into family medicine groups (FMGs) to improve access to primary care and services. However, FPN workforce development was operationalized without a clear definition of its scope of practice, leading to misunderstandings regarding the achievement of an optimal interdisciplinary teamwork. Objective: To describe the perceptions of the expected role of FPNs by FMG nurses and head physicians in order to better understand the influence of such perceptions on the enacted and desired role of FPNs in FMGs. Methods: Using a descriptive interpretive qualitative approach (Thorne, 2016), 8 registered nurses and 4 head physicians in FMGs were interviewed individually between December 2018 and February 2019. Data were analyzed using the Miles, Huberman and Saldaña’s (2014) method. Results: Both groups believe that the expected role of FPNs is to facilitate access to care, as FMGs are one of the entry points into the healthcare system. While several nurses and head physicians perceive that they work collaboratively, hierarchical organizational relationships still continue to shape the enacted role of nurses. Task delegation and subordination activities are more prevalent than integrated collaboration and complementary activities within the interprofessional team. Both groups express different strategies to promote a more effective interdisciplinary teamwork. Discussion and conclusion: All stakeholders must support an optimal interdisciplinary teamwork and maximize the contribution of FPNs to increase patient access to primary care and services.

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Introduction : Les infirmières ont été intégrées dans les groupes de médecine de famille (GMF) pour faciliter l’accès aux soins et services de première ligne. Cependant, l’absence de définition du champ de pratique de l’infirmière en GMF a compliqué le déploiement de son rôle et celui d’un travail interdisciplinaire optimal. Objectif : Décrire les perceptions associées au rôle attendu des infirmières en GMF par les infirmières et les médecins responsables des GMF afin de mieux comprendre l’influence de ces perceptions sur le rôle joué et souhaité de ces infirmières. Méthodes : Une recherche qualitative descriptive interprétative (Thorne, 2016) a été réalisée pour recueillir les perceptions des infirmières et des médecins. De décembre 2018 à février 2019, 8 infirmières et 4 médecins responsables en GMF ont été interrogés. Les données ont été analysées selon Miles, Huberman et Saldaña (2014). Résultats : Les deux groupes perçoivent que le rôle attendu des infirmières en GMF est de faciliter l’accès aux soins, puisque les GMF sont l’une des portes d’entrée du système de santé. Bien que plusieurs infirmières et médecins responsables rapportent avoir l’impression de collaborer, les relations hiérarchiques continuent de façonner le rôle des infirmières. La délégation d’activités de soins des médecins aux infirmières est plus fréquente que les activités professionnelles complémentaires. Les deux groupes ont exprimé différentes stratégies afin de promouvoir une collaboration interprofessionnelle plus efficace. Discussion et conclusion : Toutes les parties prenantes doivent soutenir un travail d’équipe interdisciplinaire optimal et maximiser la contribution des infirmières en GMF pour accroître l’accès des patients aux soins et services de première ligne.