FR :

La référence au projet de vie semble aujourd’hui récurrente dans les politiques du handicap. Ainsi, pour être soutenues dans leurs parcours de vie et devenir les sujets de leurs actions, les personnes ayant des incapacités sont invitées, depuis la Loi française du 11 février 2005 sur le handicap, à exposer aussi bien leur biographie que leurs projets devant les instances chargées de l’attribution des droits et des prestations. À partir de l’observation du fonctionnement d’une Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), on propose dans cet article d’examiner comment cette personnalisation du droit du handicap est intégrée dans les délibérations et les décisions, quels sont les principes qui sont mobilisés dans les justifications et les jugements et enfin comment se dessinent les compromis.

EN :

Reference to the life project seems recurrent today in disability politics. Thus, to be supported in their life course and become the subjects of their actions, people with disabilities are invited, since the French law of February 11, 2005 on disability, to exhibit both their biography and their projects before the authorities responsible for the allocation of rights and benefits. Based on the observation of the functioning of a Committee on the Rights and the Autonomy of Persons with Disabilities, this article examines how the personalization of disability law is integrated into deliberations and decisions, which principles are mobilized in the justifications and the judgments, and finally how compromises arise.

FR :

S’appuyant sur des sources archivistiques, cet article analyse l’interaction entre la communauté des personnes ayant des incapacités et le Congrès des États-Unis. De quelle manière cette interaction a-t-elle évolué entre 1970 et 2008? Vers quel type de stratégie d’advocacy et de lobbying la communauté s’est-elle tournée afin d’influencer le Congrès? Et, quels facteurs ont amené les sénateurs et les représentants à y répondre? Un premier signe de cette évolution a été une « professionnalisation » dans les stratégies d’advocacy et de lobbying employées par la communauté des personnes ayant des incapacités. Les organismes nationaux ont installé à Washington leurs sièges sociaux ou des « bureaux de relations gouvernementales », employé des stratégies directes ou indirectes pour influencer le Congrès à adopter des législations relatives au handicap et commencé à tenir des séminaires législatifs. En contrepartie, certains facteurs expliquent la réceptivité du Congrès à cette influence; des sénateurs et représentants ayant des prédispositions personnelles liées au handicap sont devenus des entrepreneurs législatifs dans le domaine du handicap. Ils ont été des moteurs pour que le Congrès, en tant qu’institution, agisse. Cela s’est traduit par des invitations faites à la communauté à participer à diverses audiences des commissions du Congrès. Contrairement à ce que la recherche enseigne sur la participation des groupes de citoyens aux commissions du Congrès, la participation d’individus a été plus importante que celle des organismes de personnes ayant des incapacités.

EN :

This paper analyses the interaction between the community of persons with disabilities and the US Congress from 1970 to 2008. How did this interaction evolve during this period? Which kind of strategies did the disability community engage in? Which factors influenced members of Congress to respond to this social movement? A first of indication of this evolution is the “professionalization” of advocacy and lobbying strategies used by the community of persons with disabilities: national organisations established their headquarters in Washington, so that they had used both direct and indirect lobbying strategies (meeting, letters, call to action, legislative seminar, etc.) to push Congress to pass legislation on disability rights. Congress had to answer to it. Some senators and representatives used their experiences living with disabilities to become legislative entrepreneurs in this field. They became a catalyst for change within Congress. Congress had to act – invitations to participate to public hearing of congressional committee on disability rights bills were an early measure of change. But, contrary to general knowledge, on participation of citizen groups at congressional committees, participation of individuals has been higher than that of formal organisations.

FR :

La perspective de l’investissement social propose des dépenses actives et des mesures visant à favoriser l’égalité des chances (Palier, 2005, 2014). Au Québec, le secteur associatif dans le champ du handicap milite depuis plusieurs années afin de faire reconnaître et compenser les coûts supplémentaires associés aux situations de handicap, dans la mesure où ils incarnent une inégalité de conditions par rapport aux personnes sans incapacité (Office des personnes handicapées du Québec, 2009). Ces coûts peuvent être aussi considérés comme un frein à l’égalité des chances et à la participation sociale, surtout s’ils se rapportent à l’emploi, à l’éducation ou au transport. Dans le cadre d’une recherche visant à identifier, à comprendre et à catégoriser les coûts supplémentaires liés aux besoins particuliers, un nombre considérable de situations engendrant des coûts supplémentaires, très généraux ou plus spécifiques, ont été répertoriées. À travers une analyse de la politique québécoise fondée sur la perspective de l’investissement social, le présent article permet d’illustrer comment certaines personnes voient leur potentiel professionnel plus ou moins bien utilisé en raison de contraintes d’accès à la formation, au transport ou à l’aide personnelle, lesquelles débouchent parfois sur un non-recours aux programmes publics ou sur une trappe à la pauvreté. Dans l’ensemble, les résultats mettent en lumière des carences dans les politiques et programmes actuels ainsi que les besoins particuliers non comblés qui jalonnent le parcours des personnes ayant des incapacités compromettant, dans certains cas, l’égalité des chances en termes d’autonomie financière ou de participation sociale. Les choix politiques du gouvernement québécois restent plus ou moins nets au regard de l’État d’investissement social.

EN :

Promoting active policies and spending, the social investment perspective proposes measures to foster equal opportunities (Palier, 2005, 2014). For many years in Québec, the disability movement has been advocating recognition of the extra costs of disability and compensation through public measures as these costs amount to inequalities of conditions in comparison with other categories of population (Office des personnes handicapées du Québec, 2009). These costs also represent an impediment in terms of social participation and equal opportunities, and more so if they limit access to jobs, training or public transportation. In order to document, understand and classify a range of extra costs amongst people with disabilities and their families, we conducted a study allowing us to identify a significantly high number of daily situations entailing extra costs for people with disabilities. Analyzing public policy using the social investment framework, this article illustrates how obstacles to access adequate training, means of transportation or personal homecare supports likely lead to underemployment for persons with disabilities, and sometimes entail a poverty trap. Overall, our findings shed light on deficiencies and ineffectiveness of current policies and programs in spite of recent efforts to implement a social investment paradigm. Response to their special needs being insufficient or simply unavailable, the extra costs of disability remain an impediment to full labour market participation, financial independence and equal opportunities for a high number of respondents and disabled persons in general. Québec’s disability policy remains therefore limited in terms of a social investment approach that might respond to equal opportunities for disabled persons.

EN :

Liberal welfare states promote a human rights approach to disability policy that in practice has been constrained by neoliberal reforms. This research examines employment policy for people with disabilities in the United States, Australia, and the United Kingdom through a framework of Nancy Fraser’s theory of social justice. It employs a qualitative cross-national comparative methodology including focus groups and interviews with stakeholders of active welfare to work programs. The results suggest that neoliberal/individualized approaches are dominant within contemporary welfare to work programs and social justice/human rights need to be more effectively built into employment policy.

FR :

Les États providence libéraux favorisent une approche des droits humains à l’égard de la politique du handicap qui, en pratique, a été contrainte par des réformes néolibérales. Cette recherche examine la politique de l’emploi des personnes ayant des incapacités aux États-Unis, en Australie et au Royaume-Uni à partir de la perspective théorique de justice sociale de Nancy Fraser. Une méthodologie comparative qualitative est utilisée à l’échelle nationale à l’aide de groupes de discussion et d’entretiens avec les intervenants des programmes actifs d’emploi. Les résultats suggèrent que les approches néolibérales/individualisées dominent ces programmes contemporaines et que la justice sociale/les droits humains doivent être intégrés plus efficacement dans la politique de l’emploi.

FR :

Depuis vingt ans, la littérature existante sur les entreprises adaptées du Québec insiste sur l’idée centrale du paradigme de l’investissement social selon laquelle le Programme de subvention aux entreprises adaptées (PSEA) favorise aussi bien les intérêts financiers des travailleurs ayant des incapacités que ceux du gouvernement (Fortin & Audenrode, 1997; Fortin & Audenrode, 2006; Fortin, Audenrode, & Paradis, 2013). Utilisant la méthode du retraçage de processus, cet article investigue si, au cours des vingt-cinq dernières années, le PSEA a bel et bien toujours favorisé les intérêts financiers de ces deux parties prenantes. Dans un contexte où le salaire minimum a augmenté beaucoup plus rapidement que l’assistance sociale, l’article conclut que le PSEA n’a jamais été aussi profitable pour les travailleurs ayant des incapacités, mais qu’il n’a jamais été aussi peu rentable pour le gouvernement du Québec, et que les études existantes surestiment la rentabilité financière du programme pour ce dernier.

EN :

Over the past twenty years, the existing literature has concluded that Quebec’s subsidy program to disability-friendly enterprises (PSEA) illustrates the social investment paradigm by favoring the financial interests of both the Quebec government and workers with disabilities (Fortin and Audenrode, 1997; Fortin and Audenrode 2006; Fortin, Audenrode and Paradis, 2013). Using process tracing, this article investigates whether the PSEA has, over the last quarter of century, always financially benefitted these two stakeholders. It argues that the PSEA’s positive effects on Quebec’s public finances have been overestimated and that because the minimum wage has increased much faster than social assistance over the past decades, the PSEA is now financially more clearly profitable for disabled workers than for the government.

FR :

L’organisation du champ du handicap en France subit des changements règlementaires et institutionnels pour répondre aux nouveaux besoins de la part des usagers. Les organisations créées par les familles sont au coeur de ces dynamiques et elles doivent s’adapter.

Notre hypothèse principale est que les logiques institutionnelles existantes sont, bien souvent, en inadéquation avec les aspirations des personnes accompagnées. Face à cette situation, des acteurs associatifs entament un processus de transformation de l’offre de services, mais celui-ci rencontre des résistances au changement.

Notre contribution analyse une association française, emblématique par sa taille, son histoire et son projet dans le secteur du handicap. Nous proposons de questionner dans quelle mesure le développement de nouveaux services d’accompagnement à la vie sociale cristallise les mutations actuelles dans le secteur du handicap. Notre ancrage théorique s’appuie sur l’analyse organisationnelle et stratégique des associations.

EN :

The organization of the disability field in France is undergoing regulatory and institutional changes to respond to new needs on the part of users. Organizations created by families are at the heart of these dynamics and must adapt.

Our main hypothesis is that the existing institutional logics are, in many cases, unsuited to the aspirations of the accompanied persons. Faced with this situation, associative actors are starting a process of transformation of the support services offered, which encounters resistance to change.

Our contribution analyzes a French association, emblematic in its size, history and objective in the disability sector. We propose questioning to what extent the development of new support services to social life crystallizes the current changes in the disability sector. Our theoretical anchoring is based on the organizational and strategic analysis of associations.

FR :

Cet article se propose d’examiner quelques questions clés d’un point de vue philosophique et politique : Quels sont les liens entre égalité en droit et égalité de traitement? Les inégalités de traitement et les inégalités de fait peuvent-elles et doivent-elles être contrebalancées par des discriminations positives, des traitements spécifiques? Les discriminations positives sont-elles justes? Ces questions exigent un traitement plus conceptuel et critique du concept d’égalité dont nous proposons une ébauche ici.

EN :

The paper focuses on several key questions, philophycally and politically. What are the links between equality in law and equal treatment? Inequality could be compensated by positive discrimination (or affirmative action)? Affirmative action is it fair, righteous? We try to develop a conceptual and a critical approach of equality.

FR :

Dans une approche culturaliste, le handicap se structure comme une production sociale et culturelle qui varie selon les époques et les espaces, changeant et se transformant en fonction du contexte sociohistorique et de l’évolution de la société dans laquelle il se situe. Analysant l’évolution conceptuelle et épistémologique du handicap afin de mettre en lumière les enjeux sociétaux qu’il implique, cet article met en perspective l’émergence de la notion d’accessibilité, l’élaboration d’un cadre juridique international en faveur des personnes ayant des incapacités et le développement de la société de consommation. Il souligne l’avènement d’une configuration combinant le droit, le politique et le social, mais aussi la technologie et l’économie qui institue la compensation des conséquences du handicap, ainsi que l’inclusion dans la société de consommation; l’homme porteur d’une déficience qui représente un segment d’un marché médical et technologique peut participer en sa qualité de citoyen-consommateur-compensé au fonctionnement de la cité accessible.

EN :

In a culturalist approach, disability is structured as a social and cultural production that varies according to time and space, changing and transforming according to the socio-historical context and the evolution of the society in which it is situated. Analyzing the conceptual and epistemological evolution of disability in order to highlight the societal challenges it implies, this article puts into perspective the emergence of the notion of accessibility, the development of an international legal framework in favour of persons with disabilities and the development of consumer society. It highlights the advent of a configuration combining legal, political and social aspects, as well as technology and economy that establish compensation for the consequences of disability and its inclusion in consumer society; persons with disabilities who represent a segment of a medical and technological market may participate as compensated-consumer-citizens in the functioning of the accessible city.

FR :

L’étude analyse la situation des enfants en situation de handicap au Togo à travers les activités de la participation sociale en tentant de mettre un terme à la discrimination. Une méthodologie participative a été utilisée comprenant du travail sur terrain au Togo. Des questionnaires normalisés ont également été utilisés pour la collecte d’informations quantitatives et un guide d’aide-mémoire pour l’information qualitative. Les méthodes d’analyse comprenaient SPSS/CS Pro, interprétation thématique et validation communautaire. Par ailleurs, en dépit de l’efficacité des stratégies de sensibilisation pour la prévention des abus contre les droits des enfants en situation de handicap, il y a encore du chemin à parcourir pour la valorisation de ces droits au Togo. Aussi, un examen du système de protection révèle-t-il l’importance de développer une approche globale de la protection des droits des enfants en situation de handicap : des stratégies axées sur la prévention, l’atténuation de la vulnérabilité, la réadaptation et l’inclusion avec des mesures de rétablissement des droits par des moyens juridiques.

EN :

The study analyzes the situation of children with disabilities in Togo through activities of social participation in order to put an end to discrimination. A participatory methodology was used, which included field work in Togo. Standardized questionnaires were also used for the collection of quantitative information and a checklist for qualitative information. The methods of analysis included SPSS/CS Pro, thematic interpretation and community validation. Despite the effectiveness of awareness-raising strategies for the prevention of abuse against the rights of children with disabilities, there is still work done to promote these rights in Togo. Thus, a review of the protection system reveals the importance of developing a comprehensive approach to protecting the rights of children with disabilities: strategies focused on prevention, vulnerability mitigation, rehabilitation and inclusion with measures to restore rights through legal means.

FR :

Dans cette note de recherche, à la suite d’évaluations qualitatives, les auteurs présentent des résultats relatifs à l’expérience vécue par les familles au contact des services. Ils relient leurs propres constats aux données d’études récentes qui mettent aussi en évidence l’impact des attitudes dans les trajectoires de services. Ils s’interrogent sur le fait que, malgré toutes les recherches et analyses produites pour mieux soutenir les familles, les modèles d’intervention ou les interventions elles-mêmes tiennent encore difficilement en compte l’expérience des familles.

EN :

In this research note, following qualitative assessments, the authors present results related to the experience of families in contact with services. They associate their own findings with data from recent studies which highlight the impact of attitudes in service trajectories. They question about the fact that despite all the research and analyses produced to better support families, intervention models or interventions themselves still have difficulty taking into account experience of families.