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Les troubles du comportement chez les jeunes enfants ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : les défis associés à la recherche et les besoins perçus par les intervenantsProblem Behaviors in Young Children with Autism Spectrum Disorder or Intellectual Disability: the Challenges in Research and the Perceptions of Persons Working in Rehabilitation Centers

  • Mélina Rivard,
  • Carmen Dionne et
  • Diane Morin

…plus d’informations

  • Mélina Rivard
    Département de psychologie, Université du Québec à Montréal
    rivard.melina@uqam.ca

  • Carmen Dionne
    Université du Québec à Trois-Rivières

  • Diane Morin
    Université du Québec à Montréal

Corps de l’article

Quoique l’importance de la prévention des TC/TGC soit de plus en plus soulignée pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) (Blair, Fox et Lentini, 2010; Dosen et Day, 2001; Reeve et Carr, 2010), la prévention de ces troubles via l’intervention précoce chez les jeunes enfants est peu étudiée et utilisée (Fox, Dunlap et Cushing, 2002; Horner, Carr, Strain, Todd et Reed, 2002). Ces deux aspects, soit l’intervention précoce et l’intervention spécialisée en TC et TGC, sont majoritairement traités de façon indépendante dans la pratique et dans les travaux de recherche. Bien que plusieurs avancées aient été réalisées dans chacun de ces domaines, il existe des défis lorsque l’on s’intéresse à l’intégration de ces connaissances pour les jeunes enfants ayant une DI ou un TSA et présentant des TC/TGC. Dans le cadre de cet article, différents défis reliés à l’étude de ces troubles en petite enfance et dans le domaine de la DI et des TSA seront présentés. Les défis reliés à la terminologie et à la définition des TC/TGC et ceux reliés à la mesure de ceux-ci seront plus particulièrement discutés. Quelques-unes des conséquences des TC/TGC sur l’enfant et son entourage seront ensuite exposées. Dans un troisième temps, les résultats préliminaires d’une étude visant à recenser les besoins perçus par le personnel des CRDITED seront décrits afin d’illustrer les aspects plus théoriques présentés dans les deux premières parties de l’article. Finalement, un programme de recherche visant à répondre à ces besoins sera présenté.

Défis reliés à l’étude des TC/TGC chez les enfants ayant une DI ou un TSA

Quelques études montrent des taux de prévalence très élevés des TC/TGC chez les enfants ayant des particularités du développement tels que la DI et les TSA (Plant et Sanders, 2007). Par contre, les conclusions de ces quelques études portant sur cette prévalence dans les domaines de la petite enfance, de la DI et des TSA varient de beaucoup, pouvant aller de 13 % à 94 %. Par exemple, Emerson, Robertson et Wood (2005) indiquent que des études réalisées dans différents pays montrent que 30 à 50 % des enfants de différentes catégories d’âge ayant un retard global de développement ou une DI présentent des TC/TGC tels qu’identifiés par des résultats significatifs à différents tests mesurant ces troubles. Dans le cas des enfants ayant un TSA, Matson, Wilkins et Macken (2009) rapportent que 94,3 % des 182 enfants âgés de 2 à 17 ans de leur étude montrent au moins une forme de TC. Ces variations dans les taux de prévalence peuvent être la conséquence de plusieurs défis reliés à l’étude des TC/TGC en petite enfance dans le domaine de la DI et des TSA ou encore à certains choix méthodologiques dans les études portant sur ce phénomène. Mentionnons notamment les défis reliés à (a) la terminologie et les définitions des TC/TGC qui diffèrent d’une étude à l’autre, (b) le manque d’outils d’évaluation sur les TC/TGC qui soient adaptés aux jeunes enfants ayant une DI ou un TSA.

Le premier défi relié à l’étude des TC/TGC en petite enfance mentionné ici concerne la terminologie et les définitions associées à ces troubles. Pour être capable d’établir des taux de prévalence des TC/TGC, il faut dans un premier temps s’entendre sur les terminologies utilisées et les définitions qu’on en donne. Cela permet alors d’étudier un même construit selon les mêmes règles et ainsi de pouvoir réaliser des études s’adressant à un même phénomène. Il s’agit, par exemple, d’établir la prévalence chez un groupe de personnes du même âge ou de suivre l’évolution du trouble à travers la trajectoire de vie d’un groupe de personnes cibles. Pour la population adulte, il existe un faible consensus sur les terminologies et les définitions utilisées par les chercheurs et les cliniciens pour décrire les TC/TGC (Tassé, Sabourin, Garcin et Lecavalier, 2010; Morin et Méthot, 2003). La définition actuellement privilégiée dans les CRDITED au Québec avec le Service québécois d’expertise en troubles graves du comportement (SQETGC) est celle de Tassé et al. (2010), où trouble du comportement est défini comme : « action ou ensemble d’actions qui est jugé problématique parce qu’il s’écarte des normes sociales, culturelles ou développementales et qui est préjudiciable à la personne ou à son environnement social ou physique (p.68) », ce trouble « est jugé grave s’il met en danger, réellement ou potentiellement, l’intégrité physique ou psychologique de la personne, d’autrui ou de l’environnement, ou qu’il compromet sa liberté, son intégration ou ses liens sociaux (p.68) ». Il faut savoir que d’autres terminologies et définitions sont aussi proposées et choisies dans les différentes études portant sur les TC/TGC. Citons, en exemples les termes suivants : comportements défis (challenging behaviors; Fox et al., 2002; Lambrechts, Kuppens et Maes, 2009, Symes, Remington, Brown et Hasting, 2006), problèmes de comportement (problem behaviors; Lecavalier, Leone et Wiltz, 2006; McIntyre, 2008), troubles du comportement (behavioral disorders; Feldman et Werner, 2002; Grey et Hasting, 2005) ou encore troubles émotionnels et comportementaux (emotional and behavioral disorders; Emerson et al., 2005). La terminologie et la définition qui en découlent détermineront la façon dont on mesure les construits que sont les TC/TGC. En ayant des termes et des définitions différentes et en mesurant ces construits de façons différentes, les conclusions par rapport à la prévalence peuvent différer d’une étude à l’autre puisqu’elles font état de phénomènes qui peuvent différer. Les défis reliés à la terminologie et aux définitions des TC/TGC sont d’autant plus complexes en petite enfance. Les caractéristiques développementales, intellectuelles et comporte-mentales, l’âge et les milieux de vie des enfants ayant une DI ou un TSA font en sorte que la trajectoire, les types de TC, les causes et les impacts de ceux-ci pourraient présenter des différences par rapport à ceux présentés à l’âge adulte ou par les enfants ayant un développement typique. Cela étant dit, les implications du manque de consensus sur les plans de la terminologie et des définitions des TC/TGC sont de différents ordres, dont le fait que la prévalence n’est pas établie et qu’ainsi nous ne connaissons pas le nombre d’enfants qui, dans nos services (e.g. CRDITED, milieux de garde), peuvent présenter ce type de trouble. Il devient donc difficile d’en comprendre les implications pour l’organisation des services et de proposer des modalités d’intervention adaptées à ces enfants et à leur famille.

Un deuxième défi relié à l’étude des TC/TGC dans le domaine de la DI ou des TSA est que très peu d’outils adaptés sont disponibles pour les dépister et les évaluer chez les petits (Mahan et Matson, 2011). Il faut aussi mentionner que la plupart des outils sont disponibles en anglais et que très peu d’outils validés et évaluant les TC/TGC en petite enfance sont disponibles en français. S’il existe plusieurs outils d’évaluation sur les TC pour les enfants ayant un développement relativement typique, ces outils peuvent être moins adaptés pour la population d’enfants ayant une DI ou un TSA. En effet, les outils d’évaluation dont les normes ont été développées avec un groupe d’enfants ayant un développement typique ne seraient pas toujours adaptés pour les enfants ayant une DI ou un TSA (Farmer et Aman, 2011). L'interprétation des résultats à ces outils dans le cas d'enfants ayant une DI ou un TSA devrait être faite avec précaution (Borthwick-Duffy, Lane et Widaman, 1997; Farmer et Aman, 2011). Par exemple, ces outils incluent des questions sur les relations sociales qui peuvent être moins collées au phénomène des TC chez les enfants ayant une DI et plus particulièrement pour les enfants ayant un TSA (Farmer et Aman, 2011; Mahan et Matson, 2011). Certains des compor-tements stéréotypés ou comportements problémati-ques présentés chez les enfants ayant un TSA et les particularités cognitives de ces enfants (e.g. la rigidité cognitive et les conséquences de celles-ci) peuvent s’inscrire dans la lignée des TC lorsqu’observés chez les enfants typiques. Par contre, ces comportements peuvent ne pas permettre de distinguer la présence de TC en ajout au premier diagnostic chez les enfants ayant une DI ou un TSA, puisque présentés par la majorité des enfants. Farmer et Aman (2011) rapportent un autre exemple par rapport aux limitations des outils développés pour les enfants ayant un développement typique lorsqu'utilisés pour les enfants ayant un TSA, soit lors de l'évaluation du concept d’hostilité. Chez les enfants ayant un développement typique, l’hostilité serait mesurée par des items comme facilement en colère ou encore envahit l’espace des autres. Farmer et Aman (2011) soulignent que les enfants ayant un TSA peuvent avoir des résultats significatifs à ces items et ainsi au construit d’hostilité, mais pour des raisons différentes que les enfants n’ayant pas un diagnostic de TSA. L’anxiété excessive et les TC qui peuvent survenir chez les enfants ayant un TSA lors de bris de routines peuvent être interprétés à tort comme de l’hostilité sur les échelles d’évaluation mesurant ce construit (Farmer et Aman, 2011). Ces auteurs mentionnent que le phénomène se reproduit aussi avec les items mesurant la provocation. Aussi, les outils développés pour les enfants ayant un développement typique peuvent ne pas inclure des comportements problématiques présentés chez les enfants ayant une DI ou TSA, tel que les comportements d’automutilation, et ainsi ne pas permettre de faire ressortir le TC chez l’enfant évalué. Une étude réalisée par Rivard, Parent-Boursier, Mercier et Terroux (soumis) montre, par exemple, que le sous-test problèmes extériorisés du Profil socioaffectif (LaFrenière, Dumas, Capuano et Dubeau, 1992) est peu sensible à faire ressortir les enfants ayant un TSA qui présentent des TC par rapport à ceux qui n’en présentent pas. En effet, l’outil ne comprend pas d’items sur certains des comportements présentés chez les enfants qui sont plus en lien avec les TSA. L’outil a néanmoins permis d’évaluer de façon plus générale l’adaptation sociale de ces enfants en milieu de garde.

Les impacts des TC/TGC chez les enfants et leur famille

L’intervention sur les TC/TGC en bas âge est cruciale puisque la présence de ces troubles chez l’enfant est associée à plusieurs impacts chez celui-ci et son entourage. Mentionnons dans un premier temps que la présence de TC chez l’enfant ayant un TSA est associée à une plus faible réponse des enfants aux programmes d’intervention spécialisés, telle que l’intervention comportementale intensive (ICI) (Rivard, 2011; Rivard, Forget, Kerr, Regli et Giroux, soumis; Symes et al., 2006). Comme ce type d’intervention est celui privilégié dans les CRDITED au Québec pour les enfants ayant un TSA âgés de 2 à 6 ans, ces résultats sont importants à considérer dans la planification des services offerts aux enfants présentant des TC et à leur famille puisqu’ils impliquent que les modalités d’intervention soient réfléchies en ce sens, adaptées et individualisées aux besoins de ces derniers et ceci afin d’optimiser la réponse à l’ICI. Il faut savoir que la présence de TC/TGC est un facteur qui nuit à l’efficacité des services de façon générale (Rojahn, Aman, Matson et Mayville, 2003) et donc au-delà des services d’ICI, demandant de prendre en considération les TC dans la planification des services à toutes les périodes de transitions de la vie de l’enfant et de l’adulte. La présence de TC/TGC est aussi un facteur qui nuit à l’intégration sociale de l’enfant, à l’acquisition d’habiletés qui peuvent lui permettre de développer une plus grande autonomie et engendre un accès restreint à l’éducation (Rojahn et al., 2003). Ces troubles sont aussi en lien avec l’exclusion de l’enfant aux différents services offerts tels que les services de répit et sont en lien avec l’insatisfaction des familles en regard des services (Wodehouse et McGill, 2009). Les impacts négatifs des TC/TGC sont observés chez les familles, les pairs, les professionnels et les autres personnes avec qui l’enfant est susceptible d’interagir (Harvey, Boer, Meyer et Evans, 2009). Notamment, l’impact sur la famille se manifeste par un niveau de stress accru (Lecavalier et al., 2006), par une plus grande détresse émotionnelle chez les parents (Moscato, Morin, Tassé et Picard, 2009) et par une augmentation des besoins de soutien et de services spécialisés (Douma, Dekker et Koot, 2006).

Étude sur les besoins perçus par les intervenants des CRDITED concernant les TC/TGC en petite enfance

Afin de pouvoir proposer des pistes d’actions concrètes pour pallier aux défis mentionnés précédemment et ainsi pouvoir proposer aux milieux cliniques une définition adaptée des TC/TGC chez les enfants ayant une DI ou un TSA ainsi que des outils adaptés, une étude sur les besoins perçus par le personnel des CRDITED concernant ces enfants a été initiée par une équipe de chercheurs. Cette étude est une enquête sur les besoins perçus par les éducateurs, les professionnels et les gestionnaires concernant l’évaluation, l’intervention, la formation et l’intégration des enfants ayant une DI ou un TSA et des TC/TGC.

Les participants de cette étude sont des éducateurs, des professionnels et des gestionnaires travaillant dans sept CRDITED du Québec. Au total, 40 répondants ont participé à l’analyse préliminaire des résultats de l’enquête qui sera résumée dans le cadre de cet article. L’échantillon total de l’enquête comprend 75 répondants et les résultats des analyses complètes feront l’objet de deux articles actuellement en préparation (Rivard, Dionne, Morin et Gagnon, en révision; Rivard, Morin, Dionne et Gagnon, soumis). Les répondants sont des intervenants, des professionnels et des gestionnaires travaillant dans les services d’intervention précoce en DI, dans les services d’intervention précoce en TSA ou dans des équipes spécialisées en TC/TGC. Les données pour cette étude sont recueillies par l’intermédiaire d’un questionnaire. Celui-ci comprend 24 questions ouvertes qui portent sur le type de services offerts aux enfants ayant une DI ou un TED et des TC/TGC, les types d’outils d’évaluation et d’intervention utilisés, les formations reçues, les rôles perçus, les besoins concernant cette clientèle, les défis concernant les services qui leur sont offerts et les défis concernant leur intégration.

Pour illustrer les aspects plus théoriques présentés dans le cadre de cet article, les données préliminaires portant sur trois items du questionnaire ont été analysées en fonction de deux groupes de répondants, soit ceux travaillant auprès des enfants et ceux travaillant auprès des personnes ayant des TC/TGC. Les analyses ont ensuite été élaborées en fonction du type de répondants, soit s’ils étaient éducateurs, superviseurs ou professionnels et gestionnaires. Les trois questions abordées ici sont les suivantes :

  1. Avec combien d’enfants ayant une DI ou un TED et des TC/TGC âgés de moins de 6 ans estimez-vous avoir travaillé dans le cadre de vos fonctions en CRDITED?

  2. Dans le cas des enfants qui correspondent à ces définitions et qui ont été desservis dans la dernière année, veuillez indiquer pour chacun quels étaient les TC et les TGC.

  3. Est-ce que vous notez des besoins de formation concernant les TC et les TGC dans le cadre de vos fonctions et au sein de votre service?

Lorsque l’on interroge les éducateurs oeuvrant dans les programmes en enfance, tous mentionnent avoir travaillé auprès d’au moins un enfant ayant des TC/TGC dans le courant de la dernière année et ceci en fonction des définitions proposées par Tassé et ses collaborateurs (2010). Le nombre d’enfants dans la dernière année varie de 1 à 9 avec une moyenne de 2,79 enfants. Lorsque l’on interroge les répondants superviseurs-professionnels et les gestionnaires, tous mentionnent aussi avoir travaillé avec des enfants ayant des TC/TGC, variant de 3 à 20 enfants (moyenne 10,56) dans le cours de la dernière année. La majorité des éducateurs oeuvrant dans les programmes en enfance, soient 73,7 %, mentionnent avoir des besoins de formation sur les thématiques des TC/TGC (15,8 % n’ont pas répondu à la question). Tous les superviseurs-professionnels et les gestionnaires (100 %) répondent avoir des besoins en ce sens. Dans les volets de formations rapportés comme étant un besoin, les répondants ont fait ressortir les thèmes suivants : les TC/TGC appliqués à la petite enfance, travailler au sein d’une équipe transdisciplinaire, les causes et fonctions des TC/TGC, la communication et les habiletés alternatives au TC/TGC, l’analyse multimodale, les troubles associés, les méthodes d’intervention en TC/TGC, l’analyse de la situation familiale, les méthodes d’observation et d’analyse des comportements et la prévention des TC/TGC.

Lorsque l’on interroge les éducateurs oeuvrant dans les programmes spécialisés en TGC, tous mentionnent n’avoir jamais travaillé auprès d’enfants ayant 5 ans et moins. Un éducateur mentionne néanmoins avoir travaillé avec 5 enfants ayant des TC/TGC âgés de 9 à 17 ans dans le cours de la dernière année. Chez les superviseurs et professionnels, 27,27 % estiment avoir travaillé avec un enfant de 5 ans et moins ayant des TC/TGC au cours de la dernière année et 54,55 % de ceux-ci estiment avoir travaillé avec 1 à 3 enfants ayant des TC/TGC âgés de 6 à 18 ans. Tous les gestionnaires travaillant dans une équipe TGC estiment avoir eu des enfants ayant des TC/TGC (de 3 à 4 âgés de 5 ans et moins). Chez 75 % des répondants oeuvrant dans un programme TGC, on estime avoir des besoins sur le plan de la formation concernant des thématiques reliées à l’enfance (16,7 % des répondants n’ont pas répondu à la question). Les thématiques pour lesquelles ils souhaitent avoir de la formation sont : les troubles de l’attachement, la communication, les comportements verbaux, l’observation, l’évaluation et le dépistage des TC/TGC en petite enfance, la petite enfance, les critères d’intensification des services en bas âge, les besoins des familles et des enfants, le jeu, l’anxiété, la gestion des émotions et les différents modèles d’intervention en enfance.

Le programme de recherche, conclusions, retombées attendues

L’analyse préliminaire des résultats de l’étude sur les besoins perçus par le personnel des CRDITED concernant les jeunes enfants ayant un DI ou un TSA et des TC/TGC fait d’ores et déjà ressortir des pistes d’action à mettre en place pour faire avancer la recherche et la pratique dans ce domaine. Un bilan sommaire de ces besoins sera dressé et présenté aux milieux cliniques et les résultats ont été et seront présentés dans le cadre de différentes communi-cations scientifiques (Rivard, mai 2011; Rivard, Dionne et Morin, mai 2011 ; Rivard, Morin et Dionne, octobre 2011 ; Rivard, Dionne et Morin, novembre 2011; Rivard, mars 2012 ; Rivard, Morin, Dionne et Forget, juin 2012; Rivard, Morin et Dionne, juillet 2012). Ce bilan permettra d’orienter la poursuite du programme de recherche et de ses futures études afin de mieux cibler le contenu de l’outil de dépistage et d’évaluation des TC/TGC qui sera développé et puis, ultérieurement, d’étudier la prévalence et les facteurs associés à ces troubles. Au terme de ces études, la proposition d’un cadre d’intervention et de supervision pour ces enfants sera également étudiée.

Les données préliminaires de l’enquête en cours montrent que les équipes d’intervention en enfance dans les CRDITED reçoivent des enfants qui ont des TC/TGC et que les éducateurs, les professionnels, les superviseurs et les gestionnaires voient des besoins sur le plan de la formation pour mieux orienter leur travail auprès d’eux. En même temps, il semble que les équipes TGC soient peu interpellées à travailler dans ces dossiers de jeunes enfants. Les équipes travaillant auprès de la clientèle TGC en CRDITED mentionnent aussi avoir des besoins de formation concernant différentes thématiques reliées à l’enfance pour pouvoir recevoir des enfants présentant des TC/TGC dans leur service.

Le programme de recherche dans lequel s’inscrit cette étude comporte plusieurs retombées potentielles. Notamment, les résultats des études de ce programme permettront une meilleure compréhension des facteurs en lien avec la présence de TC/TGC chez les enfants ayant une DI ou un TSA et de situer la prévalence de ces troubles en petite enfance. Le deuxième et prochain volet de ce programme permettra de proposer un outil standardisé pour faire le dépistage des TC/TGC et d’en évaluer la sévérité. Un cadre d’intervention incluant un programme de supervision clinique aux équipes d’intervention sera proposé à la fin de la programmation de recherche.

Parties annexes