Volume 22, numéro 1, décembre 2016 Les défis de la participation sociale des aînés ayant des incapacités Facing the Challenges of Social Participation for Seniors with Disabilities Sous la direction de Mélanie Levasseur et Émilie Raymond

FR :

Pendant que le thème de la participation sociale est au centre des récents discours sur le vieillissement, on peut se demander si la définition donnée à ce concept correspond aux réalités et aux aspirations de l’ensemble des aînés. Cet article présente une analyse critique de discours ayant examiné des politiques sur le vieillissement développées par la province de Québec (Canada), entre 2005 et 2012. Les résultats montrent que les interprétations émergentes de la participation peuvent être problématiques lorsqu’elles sont associées à des recommandations, des standards et des attentes. Premièrement, les analyses révèlent que la participation est de plus en plus conçue sous un angle de productivité, amenant à remplacer les discours construits autour du bien-être des aînés par des préoccupations à l’égard de leur utilité sociale. Deuxièmement, le contexte de la participation est passé d’une responsabilité collective à une question de choix personnel dans le cadre d’une communauté locale. Troisièmement, les documents reflètent une polarisation de l’activité et de la perte d’autonomie qui a pour conséquence d’associer participation et bonne santé. Ces résultats suggèrent que la manière dont la participation sociale est articulée et encouragée dans les politiques québécoises du vieillissement peut nuire à l’inclusion des personnes ayant des incapacités dans les milieux communautaires et associatifs.

EN :

While social participation is at the center of recent conversations on aging, it is questionable whether or not its definition corresponds to the realities and aspirations of elders as an ensemble. This article presents a critical analysis of discourses that examined policies on aging developed by the province of Quebec (Canada) between 2005 and 2012. The results show that emerging interpretations of participation can be problematic when they are associated with recommendations, standards and expectations. First, analyzes show that participation is more and more determined from a productivity perspective, replacing discourses built around the well-being of seniors with concerns about their social utility. Second, the context of social participation has shifted from a collective responsibility to a personal choice issue within the local community. Third, the documents reflect a polarization of activity and loss of autonomy that results in associating participation and good health. These results suggest that the way in which social participation is articulated and encouraged in Quebec’s policies on aging can impede the inclusion of people with disabilities in the community and non-profit settings.

FR :

Le maintien à domicile et la participation sociale des aînés ayant des incapacités sollicitent une concertation appropriée de diverses ressources de la communauté, dont celles du soutien à domicile (SAD) des Centres de santé et de services sociaux (CSSS). Malgré leur importance, les interventions actuellement offertes par les CSSS aux aînés ayant des incapacités sont limitées et portent principalement sur la sécurité et l’indépendance lors de l’hygiène, de l’habillage, des transferts et de l’alimentation, au détriment des activités sociales et de loisir. Cette offre limitée pourrait en partie être expliquée par une évaluation qui ne permet pas de bien couvrir toutes les dimensions des besoins des aînés et d’en cerner adéquatement la complexité. Cet article présente une réflexion sur l’utilisation de l’Évaluation de l’autonomie de l’Outil d’évaluation Multiclientèle (OÉMC), incluant le Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF), pour identifier les besoins de participation sociale des aînés ayant des incapacités. Cette réflexion est appuyée par une comparaison entre l’OÉMC, la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE 4.0) et la Mesure canadienne du rendement occupationnel (MCRO; 5e édition). Les résultats de cette comparaison démontrent que l’OÉMC ne permet pas d’identifier de façon exhaustive les besoins de participation sociale des aînés ayant des incapacités. Spécifiquement, les activités les moins couvertes sont en lien avec la santé et le bien-être, dont notamment la pratique régulière d’activité physique, ainsi que les activités sociales, de relaxation et de détente, de stimulation cognitive et de loisir. L’OÉMC présente quelques ambigüités et chevauchements, ainsi que des éléments qui ne font pas partie des dimensions de la participation sociale. L’approche et le langage utilisés dans l’OÉMC pourraient impliquer davantage l’aîné et être orientés vers ses capacités et les interventions de prévention. En bref, en révisant l’OÉMC ou en le complétant à l’aide d’un autre outil tel que la MHAVIE ou la MCRO, les interventions pourraient contribuer davantage à améliorer et à maintenir la participation sociale et la santé des aînés ayant des incapacités.

EN :

The home support and social participation of seniors with disabilities require the appropriate coordination of various community resources, including home support within health and social service centers. Despite their importance, interventions currently offered by health and social service centers for seniors with disabilities are limited and focus mainly on safety and independence in hygiene, dressing, transfers and nutrition, at the detriment of social and leisure activities. This can be partly explained by an evaluation that does not thoroughly cover all aspects, nor adequately capture the complexity of seniors’ needs. This article presents a reflection on the use of the Autonomy Assessment in the Multiclientele Assessment Tool, including the Functional Autonomy Measurement System (SMAF), to identify the social participation needs of seniors with disabilities. This reflection is supported by a comparison between the Multiclientele Assessment Tool, the Assessment of Life Habits (LIFE-H, 4.0) and the Canadian Occupational Performance Measure (COPM, 5th edition). The results of this comparison show that the Multiclientele Assessment Tool does not allow for a comprehensive evaluation of the social participation needs of seniors with disabilities. The least covered activities are those related to health and well-being, including regular physical social and relaxation activities as well as cognitive stimulation and entertainment. The Multiclient Assessment Tool contains some ambiguities and overlap, as well as items that do not pertain to the dimensions of social participation. The approach and language used in the Multiclientele Assessment Tool could involve seniors more and be more focused on their abilities and preventative activities. In short, by revisiting the Multiclientele Assessment Tool or supplementing it with another tool such as the LIFE-H or the COPM, interventions could potentially improve and maintain the health and social participation of seniors with disabilities.

EN :

Francophone seniors in Manitoba represent a growing and vulnerable population, with poorer health outcomes and limited access to health and social services in the official minority language. To avoid isolation, support services are required, as chronic diseases and reduced mobility have a direct impact on both physical and social needs. The purpose of this study is to examine the current health status of seniors in the Francophone minority population of Manitoba and their access to health and social services in French. Demographic, social and health profiles were obtained for Francophone and non-Francophone Home Care clients in Winnipeg. Although diagnosed with similar health conditions as non-Francophones, Francophone seniors are less likely to be assessed with reduced cognitive performance and conditions making mood and behaviour unstable, such as dementia other than Alzheimer’s. Gaps in bilingual health services were identified for pharmacy, audiology and occupational therapy services, meal and transportation systems as well as support services for informal caregivers. Housing options with in-house support services provided in French are available and additionally provide opportunities for seniors to socialize with other Francophones. For the elderly living in singlehome units and their caregivers, support services provided in the official minority language are needed.

FR :

La population francophone au Manitoba est vieillissante et davantage vulnérable en ce qui a trait à sa santé et l’accès limité aux services de santé dans la langue officielle minoritaire. La prévalence de maladies chroniques et de problèmes de mobilité exigent un appui supplémentaire pour éviter l’isolement. Cette étude vise à mieux connaître l’état de santé actuel des aînés francophones vivant en milieu minoritaire linguistique au Manitoba et leur accès aux services de santé en français. Des données démographiques et de santé physique, émotionnelle et sociale ont permis de dresser un profil des francophones ayant recours aux soins à domicile auprès de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Bien qu’ayant un diagnostic médical similaire aux non-Francophones, les aînés francophones sont moins souvent évalués avec une capacité cognitive réduite et une condition d’humeur ou de comportement instable, tel qu’associé à la démence autre que l’Alzheimer’s. Des lacunes ont été identifiées au niveau des services de santé bilingues en pharmacie, audiologie et ergothérapie, en services de repas et de transport, ainsi qu’en soutien aux aidants naturels. Plusieurs logements avec services offrent du soutien en français aux aînés et, de surcroît, favorisent les interactions sociales entre Francophones. Pour les personnes âgées vivant toujours à domicile et leurs aidants naturels, les services d’appui dans la langue officielle minoritaire sont requis.

FR :

De façon continue, le système québécois du logement social est touché par les transformations des systèmes de prise en charge des personnes ayant des incapacités. D’une manière générale, le logement est pressenti comme l’un des lieux privilégiés d’intervention visant l’amélioration de la santé et du bien-être. Les origines de ces changements correspondent à la volonté de trouver des alternatives aux institutions lourdes et coûteuses, mais surtout d’offrir de réelles opportunités aux gens y vivant. Les interfaces entre le secteur de la santé et du logement social s’en trouvent accrues (cibles et missions). On assiste à un déplacement des frontières qui séparaient auparavant ces deux univers. Ni logement ni hébergement, ces nouveaux milieux de vie substituts sont, en quelque sorte, des hybrides. Malgré tout, ces hybrides, en dépit des problèmes intersectoriels qu’ils peuvent créer, sont porteurs d’approches novatrices qu’on pourrait reconnaître dans l’élaboration des programmes et politiques concernant les milieux de vie substituts. Cet article fera état d’une recherche financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). À partir des huit cas étudiés dans la filière des personnes âgées en perte d’autonomie, une caractérisation des manifestations du phénomène d’hybridation sera faite. L’article s’attardera aux éléments à considérer pour évaluer la pénétration de l’univers de l’hébergement dans celui du logement et les conséquences que cela a sur le caractère inclusif et stimulant de ces logements offerts aux aînés ayant des incapacités.

EN :

Continuously, the Quebec system of social housing is affected by the transformations of care systems for people with disabilities. Generally, the “residence” is THE privileged place of intervention for the improvement of health and well-being. The origins of these changes correspond to the will of finding alternatives to the cumbersome and costly processes in institutions, but mainly to create real opportunities for people living there. The interfaces between the health sector and social housing are thereby increased (targets and missions). We are witnessing a shift of boundaries between these two worlds. Nor lodging, nor housing, these new alternative living spaces are, in some ways, hybrids. Nonetheless, all these hybrids, despite the problems they can generate, are carriers of innovative approaches that could be recognized in the development of programs and policies for alternative living. This article reports on research funded by CIHR. From the eight cases studied in the sector of seniors with disabilities, a characterization of the manifestations of the phenomenon of hybridization will be made. The article will focus on considerations for evaluating the penetration of the universe of accommodation and lodging in the housing sector for seniors with disabilities and the impact this has on inclusiveness and citizenship.

FR :

L’évolution de la population accueillie dans les établissements pour personnes âgées, à savoir un nombre grandissant de personnes atteintes de troubles cognitifs vient remettre en cause la séparation traditionnelle du jour et de la nuit. La nuit est désormais présente dans les plans d’action gérontologique en France (Plan Solidarité Grand Age, Plan Alzheimer…). En réponse à ces incitations, des professionnels s’engagent dans des pratiques innovantes pour répondre aux besoins des personnes qui confondent jour et nuit : Ne peut-on dormir que dans sa chambre? Ne manger qu’aux heures des repas? N’avoir d’activités que dans la journée? De telles questions obligent à réorganiser l’espacetemps, à repenser les rythmes nocturnes et diurnes avec le risque que les pratiques gestionnaires du jour n’imposent leur technicité à la nuit. Les pratiques de nuit porteuses de changements visent à améliorer le respect des choix et habitudes de vie des personnes accueillies. En produisant des modèles d’innovation pour des lieux de vie inclusifs et stimulants, elles ont des incidences sur les repères identitaires, le sentiment de contrôle sur l’environnement, la préservation de l’autonomie.

EN :

The evolution of the population living in establishments for the elderly, that is to say the increasing number of people suffering from cognitive disorders, challenges the traditional division of day and night. Night-time is henceforth part of gerontology action plans (Plan Solidarité Grand Age, Plan Alzheimer…). In answer to those inducements, innovative processes are set by professionals in order to meet the needs of people confusing day with night: Is the bedroom the only place one can sleep in? Does one have to eat at meal times only? And practice activities only during the day? Such questions force the rearrangement of the concept of space-time, and force to rethink day and night rhythms. The aim of innovative night-time practices is to improve the respect of self choices and habits by producing stimulating and inclusive new models for social institutions that affect identity markers and the feeling of control on one’s environment.

FR :

Vivre à la rue n’est pas une sinécure pour qui que ce soit, mais cela devient très ardu à un âge avancé alors que l’état de santé de l’individu se fragilise et que son réseau social tend à s’étioler. Tenant compte du vieillissement global de la population mondiale, cette sombre perspective menace un nombre grandissant de personnes ici comme ailleurs. À Montréal spécifiquement, le phénomène est partiellement connu des chercheurs et des intervenants sociaux du réseau public et des organismes communautaires du centre-ville (Agence de la santé et des services sociaux de Montréal (ASSSM), 2008; Réseau d’aide aux personnes seules et itinérantes de Montréal (RAPSIM), 2011; Ville de Montréal, 2011). Cette situation pose un certain nombre d’enjeux pour l’adaptation conséquente de leurs pratiques à de nouvelles demandes en termes de réadaptation, de soins de santé ou de types d’hébergement et de logement. Ces problématiques nous ont incités à initier un programme de recherche dont nous présentons ici la première étape d’exploration suivie de nos conclusions préliminaires. L’objectif final est de rencontrer les acteurs du terrain (personnes âgées en situation d’itinérance et intervenants) afin de mieux comprendre ce phénomène et de proposer des pistes d’intervention.

EN :

Life on the street is not a joyride for anyone, but it becomes even more difficult in advanced age, as an individual’s health becomes increasingly fragile and personal social networks disintegrate. Considering the aging of the global population, this somber perspective threatens more and more people, here and elsewhere. The phenomena has been observed in downtown Montreal by researchers, public health providers and workers within community organisations serving the homeless (RAPSIM, 2011, City of Montréal, 2011, ASSSM, 2008). A number of issues have been identified in adapting practices to emerging needs for social integration, healthcare services and housing. We present results from the first phase of exploration from this ongoing research program, followed by preliminary conclusions and analysis of the situation, as well as potential directions for future phases of research.

FR :

Au cours des derniers mois, partout dans le monde, y compris au Québec, des événements catastrophiques, comme des inondations, des accidents ferroviaires, des incendies dans des résidences pour aînés ont malheureusement affecté bon nombre de personnes âgées de 65 ans ou plus. Certaines de ces personnes ont subi de graves blessures, d’autres ont eu peur de mourir et malheureusement plusieurs d’entre elles ont été incapables de se déplacer rapidement pour faire face aux dangers, trouvant ainsi la mort dans des conditions atroces. Le but de cet article est de présenter les faits saillants d’une recension des écrits scientifiques portant sur les facteurs qui fragilisent les personnes âgées en cas de désastre et ceux qui les protègent pendant et après une catastrophe. À ce sujet, les études consultées ont généralement permis de constater qu’en cas de désastre, les personnes âgées de 65 ans ou plus sont plus à risque que les adultes plus jeunes de mourir, de subir des blessures, de ne pas recevoir suffisamment d’aide et de soutien des autorités publiques ou des organismes non gouvernementales (ONG) et de développer des problèmes de santé post-désastre. Il sera aussi possible de constater que trois points de vue différents s’affrontent lorsque l’on parle de la question des conséquences des désastres sur la santé des personnes âgées. C’est ainsi que certains chercheurs estiment que les aînés représentent une population particulièrement à risque de développer des problèmes de santé physique ou psychologique à la suite de leur exposition à un événement traumatisant, tandis que d’autres considèrent, par contre, que les aînés, et particulièrement ceux âgés de plus de 65 ans, s’en sortent mieux que les adultes plus jeunes. Certaines autres études ont, pour leur part, démontré que les personnes âgées ne sont pas plus affectées que les victimes plus jeunes et que la vulnérabilité et la résilience des victimes d’un désastre ne sont pas des éléments nécessairement reliés à l’âge. Cet article permettra aussi de présenter certaines données de recherches qualitatives et quantitatives réalisées au Québec portant sur les effets à moyen et à long terme des sinistres sur la santé physique et psychologique des personnes âgées. Dans ces diverses études portant sur les impacts d’une grave inondation et d’une tempête de verglas sur la santé des aînés et sur leur processus de rétablissement, Maltais et ses collaborateurs ont ainsi pu identifier les principales difficultés que vivent ces personnes pendant et après leur exposition à ce type de désastre ainsi que les répercussions de ce genre d’événement sur leur santé et leurs conditions de vie.

EN :

In recent months, throughout the world, including Quebec, catastrophic events such as floods, rail accidents and fires in senior homes have unfortunately affected many people over the age of 65. Some of these people suffered serious injuries, others feared for their lives, and unfortunately many of them were unable to deal with the dangers, thus succumbing to these atrocious conditions. The purpose of this article is to highlight the prominent facts of a scientific literature review on the factors that make seniors vulnerable to disasters and those who protect them during and after a disaster. In this regard, studies have generally found that in disasters, people over the age of 65 are at greater risk than younger adults to die, to suffer injuries, not to receive enough assistance and support from public authorities or non-governmental organizations (NGO) and to develop post-disaster health problems. It will also be possible to see that there are three different points of view when discussing the consequences of disasters on the health of the elderly. Some researchers believe that elderly people represent a population that is particularly at risk of developing physical or psychological health problems as a result of exposure to a traumatic event, while others consider that seniors, especially those over the age of 65, are better off in these situations than younger adults. Other studies have shown that elderly people are not more affected than younger victims and that the vulnerability and resilience of disaster victims are not necessarily age-related. This article will also present some qualitative and quantitative data from research in Quebec on the medium and long-term effects of disasters on the physical and psychological health of seniors. In these various studies relating to the impacts of severe flooding and ice storms on the health of seniors and their recovery process, Maltais and his collaborators were able to identify the main difficulties experienced during and after their exposure to this type of disaster as well as the impact of this type of event on their health and living conditions.

FR :

Les personnes âgées souhaitent participer à la vie et non être dans la dépendance. Plusieurs d’entre elles exercent un rôle d’aidant naturel, parfois difficilement, surtout lorsqu’elles-mêmes ou leur conjoint vivent avec des incapacités significatives et persistantes. Dans un contexte où le milieu physique et humain est organisé en tenant compte des caractéristiques du vieillissement et du rôle des personnes âgées à domicile, leur participation devient grandement facilitée. C’est du moins ce que l’on peut prévoir si on développe des logements adaptés pour les couples âgés en perte d’autonomie dans un concept de bâtisse multi-logements adaptés de type « coopérative de solidarité », organisée de telle façon que la personne âgée puisse continuer à exercer ses rôles et se sentir utile, quel que soit son niveau d’autonomie. L’émergence de telle structure est basée sur des initiatives locales soutenues par des organisations de territoire local et par les villes. Pour rendre de tels projets à terme, des groupes d’experts doivent accompagner les promoteurs, alors que la pérennité de ces coopératives appelle au développement de fédération régionale de coopératives. Les ressources publiques deviennent des partenaires essentiels et complémentaires, en soutien à leur autonomie et à l’exercice de leur rôle d’aîné, en appui à leur proche aidant, et ce, dans le respect de leur volonté de vivre ensemble chez soi… pour la vie.

EN :

Seniors want to be active participants in their lives and not to live in a state of dependency. Many of them assume a caregiver role, at times experiencing difficulty, particularly when they or their spouse are living with significant and persistent disabilities. Their participation is greatly facilitated in a context where physical and human environments are organized to take into account characteristics of the aging process and the role of seniors living at home. At the least, this is what can be expected if we develop appropriate housing for senior couples experiencing a loss of autonomy within the framework of an adapted multi-unit apartment building, a type of "solidarity cooperative", organized in a manner which allows seniors to continue assuming their roles and to feel useful, whatever their level of autonomy. The emergence of such a structure is based upon local initiatives supported by local organizations within the territory and by municipalities. To make such projects a reality in the future, promoters must be accompanied by groups of experts, while the sustainability of these cooperatives calls for the development of regional federations of cooperatives. Public resources become essential and complimentary partners in support of the autonomy and the role of senior citizens, helping to support their caregivers in respect of their desire to live at home together... for life.