Résumés
Résumé
Les comités d’éthique de la recherche avec des êtres humains (CER) font périodiquement l’objet de critiques par des chercheur⋅se⋅s. Ces remontrances ne datent pas d’hier. La question n’est pas tant de déterminer qui a tort ou raison que de trouver une voie de passage entre ce qui peut ressembler à deux solitudes. Ce texte prend la forme d’un récit relatant des mesures qui ont été prises par le CER d’une université québécoise dans l’espoir de réduire certaines tensions existantes.
Mots-clés :
- comité d’éthique,
- recherche,
- êtres humains,
- tensions,
- amélioration
Abstract
Ethics committees for research involving humans are periodically criticized by researchers. These admonitions are not new. The question is not so much to determine who is right or wrong as to find a way of passage between what may seem like two solitudes. This text takes the form of a narrative recounting measures taken by the ethics committee of a Quebec university in the hope of reducing certain existing tensions.
Keywords:
- ethics committee,
- research,
- human beings,
- tensions,
- improvement
Resumen
Los comités de ética de la investigación con seres humanos (CER en francés) son periódicamente objeto de críticas de parte de los investigadores. Estas protestas no son de ayer. La cuestión no es tanto de determinar quién tiene razón o quién se equivoca, sino de encontrar una vía de paso entre lo que puede parecerse a dos soledades. Este texto toma la forma de un relato sobre las medidas que han sido tomadas por el CER de una universidad quebequense, con la esperanza de reducir ciertas tensiones existentes.
Palabras clave:
- comité de ética,
- investigación,
- seres humanos,,
- tensiones,
- mejora
Corps de l’article
1. Introduction
Les comités d’éthique de la recherche avec les êtres humains (CER) ont une fonction importante dans l’écosystème de recherche. Parfois perçus par les chercheur⋅se⋅s comme un passage obligé, voire une douleur dont on se passerait, ces comités contribuent néanmoins à la crédibilité et à l’intégrité de la noble activité d’avancement des connaissances scientifiques. Pourtant, les contestations formulées à leur endroit pullulent et elles remontent à longtemps.
Outre les délais interminables de traitement des dossiers qui retardent l’amorce des projets de recherche, on reproche aux comités d’éthique de la recherche avec les êtres humains d’exercer un contrôle excessif sur la façon dont les professeur⋅e⋅s d’université peuvent mener leurs recherches. Dès les années 1960, on dénonçait déjà des comportements contraires aux principes de fonctionnement que les organismes de régulation des normes d’éthique avaient la responsabilité de protéger (Becker, 1963). Paradoxalement, une enquête menée auprès d’une cinquantaine de CER en 2001-2002 a montré que ceux-ci ne souhaitaient pas se transformer en organes de contrôle des travaux des chercheur⋅se⋅s (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2004)
D’autres exemples de plaintes adressées à ces comités ont trait à une bureaucratisation inutilement lourde, à la violation de la liberté académique, à la propagation indirecte d’une image de la science qui serait potentiellement dangereuse ainsi qu’à l’adoption de procédures qui correspondent peu aux fondements de certaines disciplines de recherche, dont les sciences humaines et sociales (Felices-Luna, 2016 ; Fortier, 2019 ; Gagnon, 2010 ; Prud’homme, 2015 ; Syndicat des professeurs de l’Université Laval, 2022).
En ce qui concerne ce dernier élément, Martineau (2007) parle « des éthiques » plutôt que d’une éthique capable de transcender l’ensemble des disciplines. À ses yeux, les éthiques devraient être alimentées par un dialogue entre les parties prenantes. Or, le manque de considération du point de vue des chercheur⋅se⋅s par les CER fait aussi partie des frustrations identifiées.
Aux dires d’un certain nombre de chercheur⋅se⋅s, les exigences des sciences biomédicales auraient tendance à être appliquées à des disciplines de recherche dont le rationnel est fondamentalement différent.
La bureaucratisation des CER engendrerait parfois une perception chez les chercheur⋅se⋅s à l’effet que la complétion des formulaires prend le pas sur le respect des principes au coeur de l’éthique de la recherche avec des êtres humains. La violation de la liberté académique se traduit quant à elle par une impression que le travail des CER empiète sur les choix scientifiques des chercheur⋅se⋅s. Enfin, la batterie de procédures à respecter, notamment la longueur et la complexité des formulaires d’information et de consentement, pourrait créer une perception exagérée de danger auprès des personnes participantes à une recherche, ce qui pourrait nuire à l’avancement des connaissances.
2. Un cas d’actualité
Récemment, le Syndicat des professeurs et professeures de l’Université Laval a fait paraitre un rapport accablant à l’égard de ses CER (Syndicat des professeurs de l’Université Laval, 2022). Celui-ci fait suite à une vaste consultation menée auprès du corps professoral qu’il représente. Les tensions sont palpables dès l’introduction, où l’on ne manque pas d’indiquer que
les professeur⋅e⋅s se plaignent notamment du caractère rigide et tatillon des CERUL, disent que ceux-ci leur imposent couramment des exigences abusives, qui ne sont justifiées par aucune des lois, politiques et règles applicables en matière d’éthique de la recherche et affirment que ces exigences nuisent sérieusement à leur travail et portent atteinte à leur liberté académique.
Syndicat des professeurs de l’Université Laval, 2022, p. 3
On précise aussi que, bien que la situation ne soit pas nouvelle, l’analyse suggère qu’elle s’est considérablement détériorée ces dernières années. La perception des chercheur⋅se⋅s est telle que la controverse s’est transportée dans les médias (Provost, 2022) et que les Fonds de recherche du Québec ainsi que les instances fédérales responsables de l’énoncé de politique en éthique de la recherche avec les êtres humains ont été interpelés.
3. La nécessité de réfléchir à une voie de passage
Si actuellement une université en particulier se trouve sous le feu des projecteurs, l’Association canadienne des professeures et professeurs d’université mentionnait, il y a quelques années, que la situation est susceptible de concerner l’ensemble des universités au Canada (Fortier, 2019).
Certes, la dénonciation peut être légitime lorsque nombre de démarches demeurent vaines. En contrepartie, il importe aussi de poursuivre la quête d’une voie de passage qui puisse permettre d’aller au-delà du bras de fer qui, sans être systématiquement documenté, semble opposer trop fréquemment et depuis trop longtemps les chercheur⋅se⋅s et les CER. À ce chapitre, quelle peut être la contribution de ces derniers ?
C’est cette question que le présent texte vise à répondre. Nous partageons quatre idées qui ont été mises en place progressivement par le CER de notre université. Bien que notre comité étudie les demandes de l’ensemble des départements, la majorité d’entre elles proviennent de ceux des sciences de l’éducation, des sciences humaines et sociales, des sciences économiques et administratives et des sciences de la santé.
Il importe de préciser que les idées déployées ne découlent pas d’une enquête systématique menée dans le cadre d’une recherche rigoureuse, mais plutôt d’une interprétation sensible à des perceptions de chercheur⋅se⋅s ainsi qu’à un certain discours ambiant que nous avons ressenti au sein de notre université, discours semblable à celui rapporté par des collègues d’autres universités.
Sans prétendre à la panacée ni à la résolution de toutes les tensions, nous souhaitons surtout apporter une contribution à l’espoir, certains diront naïf, d’un certain rapprochement entre deux solitudes. Les propos présentés ici n’engagent que son auteur, membre du comité d’éthique de son université depuis 2019.
3.1 Idée 1 : repositionner le mandat dans son contexte global
Les CER conçoivent souvent la finalité de leur travail en termes de protection des personnes participantes. Une telle représentation est avérée, mais incomplète. En effet, la bienveillance exercée n’a de sens que si on la situe à travers l’écosystème global de la recherche et sa mission, c’est-à-dire l’avancement des connaissances. Autrement, ces comités risquent de devenir une entité désincarnée de l’activité humaine à laquelle participent les gens qu’ils défendent. Lors de notre arrivée à la présidence, nous avons proposé de reprendre conscience de cette nuance au sein de notre CER.
Certes, les CER possèdent un mandat distinctif. Celui d’authentifier que les chercheurs répondent aux trois principes directeurs que sont le respect des personnes, la préoccupation pour le bienêtre et la justice. Néanmoins, et à l’instar des comités d’évaluation de demandes de subventions et d’articles, les CER contribuent ultimement à la production d’une recherche de qualité et à la préservation de la réputation de rigueur qui caractérise cette activité. Ils souhaitent une riche production, dans les meilleurs délais, en respectant la perspective qui leur est propre. Les membres d’un CER ne sont donc pas des justiciers, mais bien des promoteurs de la recherche investis d’un rôle précis au sein de l’écosystème.
Allaire, 2019, s. p.
Par ailleurs, nous avons clarifié notre posture à l’égard de la scientificité des projets. Non seulement cette responsabilité ne relève pas du mandat d’un CER, mais il existe des instances en amont et en aval de son travail pour en attester de façon plus rigoureuse.
Ainsi, dans le cadre de nos discussions en comité plénier, nous distinguons d’emblée ce qui relève des stricts aspects scientifiques d’un projet de l’incidence éthique de certains éléments scientifiques. Le premier n’est pas adressé, peu importe ce que les membres du CER peuvent penser de la scientificité d’un projet. Par exemple, s’il nous semble que tel instrument de collecte de données serait préférable à celui proposé pour répondre à une question de recherche donnée, aucun commentaire ne sera émis à cet égard.
Quant au second, nous prenons soin d’expliciter aux chercheur⋅se⋅s les liens entre l’éthique et les éléments scientifiques questionnés. Par exemple, lorsque l’explication du déroulement d’un projet à des adolescents utilise un vocabulaire spécialisé, les chercheur⋅ses sont conviés à en reformuler la présentation pour respecter le principe de consentement éclairé. Un⋅e chercheur⋅se travaillant auprès de gens qui ont un faible niveau de littératie sera encouragé⋅e à privilégier un consentement verbal plutôt qu’écrit.
Pour les CER, cette distinction entre les stricts aspects scientifiques et leur incidence sur l’éthique demeure un point de vigilance à constamment garder en tête, car des glissements indus peuvent subtilement se produire.
3.2 Idée 2 : accentuer une éthique dialogique et empreinte d’humilité
Nous investissons temps et effort pour nous affranchir de l’image d’un comité d’éthique de la recherche avec les êtres humains qui porte un jugement omniscient sur les projets. Si l’évaluation de la scientificité ne relève pas d’un CER, les aspects scientifiques doivent néanmoins être considérés dans l’interprétation faite des principes qui gouvernent ces comités. Bien que notre comité soit composé de professeur⋅e⋅s de l’ensemble des départements de l’université, nous tendons à être conscient⋅e⋅s de nos limites, eu égard à la compréhension de la diversité des fondements, épistémologies et approches de recherche des disciplines en présence.
Nous travaillons donc le plus possible selon une perspective d’approbation qui considère l’intersubjectivité. Cette façon de faire cadre convenablement avec l’orientation générale de l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2) (Conseil de recherches en sciences humaines, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Instituts de recherche en santé du Canada, 2018), soit l’exercice d’une éthique plus délibérative que technique (Martineau, 2007 ; Monceau et Soulière, 2017). Il s’agit en effet davantage de principes à interpréter en fonction d’un contexte – un projet de recherche singulier – que de procédures à appliquer stricto sensu.
Plus concrètement, les chercheur⋅se⋅s sont encouragé⋅e⋅s à s’adresser à la coordination du CER dès la phase d’élaboration d’une demande d’approbation éthique. Des questionnements peuvent être résolus en amont du dépôt. Par exemple, des chercheur⋅se⋅s qui ont un doute sur la façon de consigner le consentement des participant⋅e⋅s valident leur intention avant d’amorcer l’élaboration du formulaire nécessaire.
Pendant les rencontres d’analyse en plénière, nous avons constaté qu’il arrivait qu’on spécule sur les intentions poursuivies dans le cadre d’un projet. Ce pouvait être, par exemple, en raison d’un manque d’informations fournies par la⋅le chercheur⋅se ou d’une connaissance limitée du CER à propos d’une méthode de recherche.
Pour limiter les aller-retours astreignants entre le comité et la⋅le chercheur⋅se qui pouvaient en découler, nous invitons maintenant, au besoin, les chercheur⋅se⋅s à discuter de leur projet et à répondre à des questions de clarification séance tenante. Cette pratique contribue positivement au processus d’analyse, dans la mesure où on la présente à la⋅au chercheur⋅se comme une contribution à la compréhension du CER plutôt qu’une visite à un confessionnal.
Un exemple est celui d’un chercheur spécialiste en survie. Son projet impliquait de faire gouter des plantes disponibles en forêt. Initialement, le CER s’interrogeait à savoir si le risque inhérent au projet était plus que minimal. Après discussion avec le chercheur, nous avons compris que les participant⋅e⋅s potentiel⋅le⋅s avaient des antécédents et connaissances qui justifiaient que le projet soit considéré à risque minimal.
Nous procédons similairement avant l’envoi des demandes ou suggestions de modification lorsqu’il nous semble que celles-ci puissent être difficiles à comprendre par écrit. En plus d’être courtoise, cette façon de faire permet d’expliquer plus amplement les réflexions du CER. Parfois, la conversation avec la⋅le chercheur⋅se permet aussi d’ajuster les demandes de modification formulées.
Par exemple, dans le cadre d’un projet qui se déroulait dans une classe au primaire, le CER s’interrogeait sur l’absence d’un formulaire d’information et de consentement à l’intention des parents. La discussion avec le chercheur a permis de comprendre que seule l’observation des interventions des enseignant⋅e⋅s serait considérée.
Par ailleurs, l’éthique dialogique s’incarne aussi au coeur même du CER. Lors de plusieurs rencontres en plénière, nous réservons un temps de réflexion collective à partir de questions, enjeux ou interprétations qui transcendent les dossiers ponctuels soumis à l’analyse. Ce temps consacré est une forme de métacognition sur le travail effectué.
En outre, nous acheminons aux professeur⋅e⋅s un sondage annuel de satisfaction anonyme. Les données colligées alimentent les réflexions du CER et les changements qu’il apporte à son fonctionnement. Par le passé, nous avons organisé des rencontres d’échange avec des chercheurse⋅s intéressé⋅e⋅s afin de réfléchir à l’opérationnalisation d’un nouveau principe énoncé dans l’EPTC 2 (2018).
Au bilan, il est possible de pratiquer une éthique rigoureuse en se détachant d’une stricte analyse en surplomb. Ce faisant, on considère plutôt la⋅le chercheur⋅se comme un⋅e nécessaire partenaire dans l’ensemble du processus. Cela nécessite parfois l’humilité d’admettre qu’une interprétation initiale doive être ajustée. On peut aussi y voir une occasion de développement professionnel pour les membres du CER.
3.3 Idée 3 : contribuer à la culture de sensibilisation
Comme le mentionnait Maurice Tardif, professeur à la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université de Montréal, les universités existent depuis 1000 ans et les chercheur⋅se⋅s n’ont pas eu besoin d’attendre la création d’instances dédiées pour être sensibles à l’éthique de la recherche (Fortier, 2019). Prétendre ou insinuer le contraire infantilise les chercheur⋅se⋅s et n’ajoute que de l’huile sur les tensions enflammées qui règnent.
Il n’en demeure pas moins que les balises entourant l’éthique de la recherche avec les êtres humains changent au fil du temps. Les CER peuvent contribuer à la dissémination de ces modifications au sein de leur université.
Nous avons mis en place la publication de capsules d’information par l’entremise de l’infolettre de l’université et du site Web du CER. Nous y partageons, par exemple, les changements dans les derniers énoncés de politique. Nous effectuons des rappels quant à l’importance de respecter la période de conservation des données annoncée dans les projets, à la disponibilité de modèles de formulaire et de consentement sur le site Web du comité, etc.
En outre, nous offrons aux professeur⋅e⋅s et chargé⋅es d’enseignement la possibilité d’intervenir dans leurs cours auprès des étudiant⋅e⋅s-chercheur⋅ses. Nous mettons l’accent sur le fonctionnement du CER et les principaux éléments sur lesquels nous concentrons l’analyse. Nous prévoyons aussi du temps pour discuter des projets des étudiant⋅e⋅s et leur faire part d’aspects spécifiques auxquels réfléchir.
L’accueil de nouveaux chercheur⋅se⋅s dans les rencontres d’analyse en plénière est une autre mesure mise en place pour contribuer à la sensibilisation au mode de fonctionnement et aux attentes du CER. Celles⋅ceux qui le souhaitent peuvent participer en tout ou en partie à une rencontre à titre d’observateur⋅rice⋅s. L’objectif consiste à informer du fonctionnement du comité d’éthique de la recherche avec les êtres humains. Cette présence est balisée par une entente de confidentialité.
3.4 Idée 4 : repenser la division du travail pour réduire les délais de traitement
Comme c’est le cas dans bien des universités, la question des délais de traitement était – et demeure parfois ! – source de mécontentement de la part de chercheur⋅se⋅s chez nous. Nous avons pris le taureau par les cornes.
Après avoir constaté qu’une proportion importante des suivis transitait systématiquement par la coordination du CER, ce qui, en raison du volume, entrainait nécessairement un goulot d’étranglement, une gestion des tâches davantage décentralisée a été envisagée, en particulier avec la présidence. Sans entrer dans les détails, nous avons adopté une répartition systématique des tâches, de sorte que chacun⋅e des membres a la responsabilité de tâches précises. En cas de doute sur une décision à prendre, on réfère à un⋅e autre collègue pour en discuter.
Ensuite, depuis quelques années, nous avons adopté un modèle de coprésidence. Une telle décision accentue la distribution des tâches et réduit donc la charge qui incombait auparavant à une principale personne.
Enfin, en complément des rencontres mensuelles en comité plénier, nous avons instauré un comité restreint qui siège de façon ad hoc pour tenir compte de circonstances particulières. Par exemple, en recherche partenariale, les personnes participantes ont parfois des impératifs de court terme qui mettent une pression sur les chercheur⋅se⋅s. À d’autres moments, des chercheur⋅se⋅s peuvent recevoir une confirmation d’octroi tardivement, sans toutefois disposer de plus de temps pour mener à terme la recherche. Par ailleurs, des étudiant⋅e⋅s-chercheur⋅se⋅s peuvent devoir respecter des engagements précis par rapport à la durée de leur cheminement. Le CER a ajusté son fonctionnement pour mieux tenir compte de telles situations qui font partie des pratiques courantes en recherche.
La combinaison de telles mesures a contribué à diminuer les délais de traitement de façon substantielle. Les données fournies par la plateforme numérique Nagano indiquent une diminution du double au triple.
4. Conclusion
Nous avons souhaité contribuer à la réflexion sur les tensions entourant le fonctionnement des comités d’éthique de la recherche avec les êtres humains. Comme mentionné en introduction, les idées exposées dans ce texte ne sont ni des prescriptions ni des solutions miraculeuses. Il va de soi que chaque CER intervient dans un contexte élargi qui lui est propre.
Aussi, bien que la situation se soit progressivement améliorée en nos murs depuis plusieurs années maintenant, des enjeux demeurent, des possibilités d’amélioration existent… et des frustrations sont encore occasionnellement vécues. La consolidation des acquis est, en soi, un travail d’équilibriste.
Notre intention était plutôt d’illustrer de façon concrète que les CER disposent d’une latitude appréciable pour agir de façon constructive de sorte que le rapport qui est entretenu à leur égard puisse se transformer et être plus positif.
Au bilan, notre expérience de quelques années au sein du comité d’éthique de la recherche avec les êtres humains de notre institution nous amène à dégager deux principes fondamentaux en soutien à cette transformation : l’adoption d’une posture de collaboration auprès des chercheur⋅se⋅s ainsi que l’établissement d’une réflexion systématique et en continu sur le fonctionnement du comité. Le dialogue en est quant à lui l’élément transversal de médiation.
Stéphane Allaire
Professeur, Université du Québec à Chicoutimi
Parties annexes
Bibliographie
- Allaire, S. (2019, 3 septembre). Protéger les participants à la recherche pour se préserver. Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains (CER-UQAC). https://recherche.uqac.ca/cer/proteger-les-participants-a-la-recherche-pour-se-preserver/
- Becker, S. (1963). Outsiders. Studies in the sociology of deviance. The Free Press.
- Conseil de recherches en sciences humaines, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Instituts de recherche en santé du Canada. (2018). Énoncé de politique des trois Conseils : éthique de la recherche avec des êtres humains. Gouvernement du Canada.
- Felices-Luna, M. (2016). Attention au chercheur ! L’éthique sous la menace de la recherche, la science sous l’emprise des comités d’éthique en recherche. Déviance et société, 40(1), 3-23. https://doi.org/10.3917/ds.401.0003
- Fortier, M. (2019, 12 avril). Des contrôles éthiques font tiquer les chercheurs. Le Devoir.https://www.ledevoir.com/societe/education/551985/tensions-ethiques-a-l-universite
- Gagnon, E. (2010). Le comité d’éthique de la recherche, et au-delà. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 12(1), 299-308.
- Martineau, S. (2007). L’éthique en recherche qualitative : quelques pistes de réflexion. Recherches qualitatives, 5(HS), 70-81.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2004). Rapport d’étude 2001-2002. Les comités d’éthique de la recherche du réseau québécois de la santé et des services sociaux. Gouvernement du Québec.
- Monceau, G. et Soulière, M. (2017). Mener la recherche avec les sujets concernés : comment et pour quels résultats ? Éducation et socialisation, 45, 1-10. https://doi.org/10.4000/edso.2525
- Provost, A.-M. (2022, 7 septembre). Des professeurs de l’Université Laval dénoncent des « abus » des comités d’éthique. Le Devoir. https://www.ledevoir.com/societe/education/753498/universite-laval-des-professeurs-denoncent-des-abus-des-comites-d-ethique
- Prud’homme, D. (2015). Intervention ergonomique au sein des équipes de santé au travail : le rôle de l’étudiant – chercheur – intervenant en question. Actes du colloque Défis et enjeux de la recherche partenariale pour les jeunes chercheur⋅es. Chaire de recherche UQAM sur la méthodologie et l’épistémologie de la recherche partenariale.
- Syndicat des professeurs de l’Université Laval. (2022). Mettre fin au détournement du rôle des comités d’éthique. Remettre les CERUL au service du bien commun.