EN:

This paper advances a new and updated understanding of memory that should also change the coordinates of the memory enhancement debate. Instead of thinking of memory as a storehouse, we should think of memory from a narrative perspective. This view allows for a better understanding of the process in which we actually construct our memories by elaborating meaningful summaries, rather than adding discrete elements. I argue that this new way of thinking about memory makes most of the memory enhancement technologies we have or will have in the near future much less ethically problematic. The main idea is that (biological) memory interacts with memory enhancement in the creative and re-elaborative way it ordinarily does. To conclude, I discuss some cases to illustrate the previous points.

FR:

Le présent texte avance une compréhension nouvelle et actualisée de la mémoire qui devrait également modifier les coordonnées du débat sur l’amélioration de la mémoire. Au lieu de considérer la mémoire comme un entrepôt, nous devrions penser la mémoire d’un point de vue narratif. Ce point de vue permet de mieux comprendre le processus par lequel nous construisons réellement nos souvenirs, c’est-à-dire en élaborant des résumés significatifs, plutôt que d’ajouter des éléments distincts. Je soutiens que cette nouvelle façon de penser la mémoire rend la plupart des technologies d’amélioration de la mémoire, que nous avons ou que nous aurons dans un proche avenir, beaucoup moins problématique sur le plan éthique. L’idée principale est que la mémoire (biologique) interagit avec l’amélioration de la mémoire de manière créative et réélaborative comme elle le fait habituellement. Pour conclure, j’évoquerai quelques cas pour illustrer les points précédents.

FR:

Si les enjeux éthiques de l’enseignement sont bien documentés dans les écrits, tel n’est pas le cas des enjeux éthiques que pose l’enseignement en ergothérapie. Aucune étude n’a été menée sur le sujet au Québec. Pour pallier cette lacune, une recherche a été réalisée. Cet article en présente les résultats. Puisque l’état des connaissances sur le sujet est limité, un devis qualitatif a été utilisé. Onze ergothérapeutes-enseignantes ont participé à un entretien individuel semi-dirigé pour discuter des enjeux éthiques que soulèvent leurs enseignements. Six unités de sens émergent des données : 1) l’équité entre les étudiants : un défi ; 2) la santé et le bien-être des étudiants et des enseignantes : un portrait troublant ; 3) des injustices au sein du corps enseignant : l’éléphant dans la pièce ; 4) l’identité professionnelle tiraillée par des conflits de rôles ; 5) la présence de conflits d’intérêts préoccupants et 6) l’équilibre occupationnel : un mythe plus qu’une réalité. Les résultats rejoignent en général ceux documentés dans les écrits. Cela dit, un élément peu documenté dans les écrits émerge, soit la présence d’une culture académique hiérarchisée où l’autorité épistémique est détenue par les professeurs-chercheurs au détriment des autres types d’enseignants et des milieux cliniques. Ainsi, bien que la profession ergothérapique valorise la justice occupationnelle, les départements universitaires sont dominés par une injustice épistémique qui, par ricochet, engendre une injustice occupationnelle, ce qui d’un point de vue ergothérapique est préoccupant. Aussi, le contexte universitaire est lié à une surcharge de travail peu propice à l’agir éthique et à la pratique réflexive.

EN:

While the ethical issues of education are well documented in the literature, the ethical issues of occupational therapy education are not. No studies have been conducted on the subject in Quebec. To fill this gap, we conducted a study and this article presents the results. Since the state of knowledge on the subject is limited, a qualitative approach was used. Eleven occupational therapist-teachers participated in semi-directed individual interviews to discuss the ethical issues raised by their teachings. Six units of meaning emerge from the data: 1) equity among students: a challenge; 2) student and teacher health and well-being: a disturbing picture; 3) injustices within the teaching staff: the elephant in the room; 4) professional identity torn by role conflicts; 5) the presence of worrisome conflicts of interest; and 6) occupational balance: a myth more than a reality. The results are generally consistent with those documented in the literature. That said, one element that is poorly documented in the literature emerges, namely the presence of a hierarchical academic culture in which epistemic authority is held by professor-researchers to the detriment of other types of teachers and clinical settings. Thus, although the occupational therapy profession values occupational justice, university departments are dominated by an epistemic injustice which, in turn, creates occupational injustice, which from an occupational therapy perspective is a concern. Also, the university context is linked to a work overload that is not conducive to ethical action and reflective practice.

EN:

The common belief is that disability is bad for the person who is disabled, that it has a negative effect on well-being. Some disability rights activists and philosophers, however, assert that disability has little or no impact on how well a person’s life goes, that it is neutral with respect to flourishing. In recent articles Stephen Campbell and Joseph Stramondo, while rejecting both views, claim that we cannot make any broad generalizations about the effect of disability on well-being. Whether they are right about physical and sensory disabilities, I do not know, but I argue that they are wrong about intellectual disabilities (ID). A broad generalization about intellectual disabilities is justified: it always has a negative impact on quality of life, even though there is no single negative impact. The disadvantages of ID are plain (all ID is bad) but complicated (its badness depends on multidimensional influences including biological condition, social environment and personal temperament).

FR:

La croyance commune est que le handicap est mauvais pour la personne handicapée, qu’il a un effet négatif sur le bien-être. Certains philosophes et militants des droits des personnes handicapées, cependant, affirment que le handicap a peu ou pas d’impact sur la qualité de vie d’une personne, qu’il est neutre quant à son épanouissement. Dans des articles récents, Stephen Campbell et Joseph Stramondo, tout en rejetant les deux points de vue, affirment que nous ne pouvons pas faire de larges généralités concernant le handicap sur le bien-être. Qu’ils aient raison sur les handicaps physiques et sensoriels, je ne sais pas, mais je soutiens qu’ils ont tort sur les handicaps intellectuels. Une large généralisation des déficiences intellectuelles (DI) est justifiée: elle a toujours un impact négatif sur la qualité de vie, même s’il n’y a pas d’impact négatif unique. Les inconvénients de la DI sont clairs (toute DI est mauvaise), mais compliqués (sa gravité dépend des influences multidimensionnelles, y compris la condition biologique, l’environnement social et le tempérament personnel).

EN:

In this article, I argue that the Canadian government’s position against screening for hepatitis C virus (HCV) and publicly funding HCV treatment is ethically unjustifiable. Cost of medication and likelihood of widening existing health inequality are the government’s argument for not funding HCV treatment and for also not having a screening program. I object to this position and argue in favour of a screening program and public funding of HCV treatment. I argue that these barriers are ethically unjust. Conclusively, being denied screening and early treatment is to be denied the best possible outcome.

FR:

Dans cet article, je soutiens que la position du gouvernement du Canada contre le dépistage du virus de l’hépatite C (VHC) et le financement public de son traitement est éthiquement injustifiable. Le coût des médicaments et la probabilité d’aggraver les inégalités de santé existantes sont l’argument du gouvernement pour ne pas financer le traitement du VHC et pour l’absence de programme de dépistage. Je m’oppose à cette position et plaide en faveur d’un programme de dépistage et d’un financement public du traitement du VHC. Je soutiens que ces barrières sont éthiquement injustes. En conclusion, se voir refuser le dépistage et un traitement précoce revient à se voir refuser le meilleur pronostic possible.

FR:

Avec les modifications sociales des dernières décennies, particulièrement avec l’avènement de l’avortement, de la contraception et de la libéralisation du marché du travail, les femmes ont pu trouver leur place hors de leur rôle de mère et se construire en tant qu’individu propre, non résumé à un rôle reproductif. Ainsi, pour bien des raisons que nous allons présenter, certaines femmes désirent et font le choix de rester sans enfant, elles sont, dans ce cas, appelées childfree (c’est-à-dire, sans enfant par choix). C’est notamment le cas de jeunes femmes de moins 30 ans qui, par peur notamment d’une grossesse non désirée, vont s’orienter vers la ligature tubaire plutôt que vers des méthodes dites non définitives. Cependant, nos sociétés occidentales sont encore assez pronatalistes, et cette décision de mettre un terme à leur capacité reproductive choque et interpelle. Le personnel soignant, et plus précisément les médecins, confronté à ces demandes de stérilisations les rejette souvent lorsqu’elles sont faites par des femmes sans enfants de moins 30 ans, en s’appuyant sur plusieurs justifications que nous allons expliciter, dont la peur d’apparition de regrets chez celle-ci. Il ressort de cette situation une confrontation entre le principe d’autonomie de la personne qui s’exprime par le respect de sa décision d’agent autonome d’une part et, d’autre part, la déontologie du médecin, encore parfois teintée d’un certain paternalisme. Nous allons donc analyser ce dilemme éthique et tenter d’apporter quelques pistes de recommandations pour une prise en charge plus adaptée de ces situations, grâce notamment à l’approche de l’éthique narrative et du partenariat relationnel, aussi appelé le Montreal Model.

EN:

With the social changes of recent decades, particularly with the advent of abortion, contraception and work market liberalization, women have been able to create spaces for themselves outside their role as mothers and so build individual identities, not just as reproductive individuals. For many different reasons, which we will present here, some women decide to remain childless. This is for instance the case for young women under 30 years of age, who out of fear of an unwanted pregnancy turn to tubal ligation rather than to non-definitive methods such as oral contraception. But Western societies are still quite pronatalist and so decisions by young women to permanently end their reproductive capacity are shocking and challenging for many. Caregivers, and more precisely doctors confronted with these requests for sterilization, often reject them when they are made by women without children under 30 years of age, based on several justifications, including the fear that these women will later regret their decision. This situation leads to a confrontation between the principle of women’s autonomy, which is expressed through respect for their decision as autonomous agents, and the deontology of the practitioner, sometimes still tinged with a certain medical paternalism. We will thus analyze this ethical dilemma and try to provide some recommendations for a more appropriate response to these situations, mobilizing in particular a narrative ethics and relational partnership approach, also known as the Montreal Model.

EN:

Context. Public engagement efforts in health policy have posed many value-laden questions, yet those that appreciate the complexity and diversity of the concept of health equity are rare. We introduce the Fairness Dialogues, a new method for deliberating health equity among the general public. We provide its theoretical underpinning and present its empirical illustration and qualitative assessment. Methods. Primarily informed by the scholarship of deliberation, we designed the Fairness Dialogues, featured by reason-giving and inclusive group deliberation using a hypothetical scenario (the town of Troutville) that presents carefully designed, simple, open-ended cases focusing on a chosen equity and fairness issue. To assess whether the Fairness Dialogues encourages reflective views, we conducted a qualitative investigation by focusing on fairness and unfairness of inequalities in life expectancy. Findings. Our results revealed the complex intuitions that people have and their curiosity, patience, and willingness to scrutinize them in-depth through a small group dialogue. Intuitions shared by our study participants are similar to those presented in the scholarly philosophical literature. Conclusions. The Fairness Dialogues is a promising method to incorporate the public’s views into policy-making involving value judgment and to develop the capacity of the public to discuss value-laden questions in a reflective and inclusive manner.

FR:

Contexte. Les efforts d’engagement du public en politique de santé ont posé de nombreuses questions chargées de valeur, mais celles qui tiennent compte de la complexité et de la diversité du concept d’équité en matière de santé sont rares. Nous présentons les Fairness Dialogues, une nouvelle méthode pour débattre de l’équité en matière de santé auprès du grand public. Nous en fournissons les fondements théoriques et en présentons l’illustration empirique et l’évaluation qualitative. Méthodes. Principalement inspirés par l’érudition de la délibération, nous avons conçu les Fairness Dialogues, caractérisés par une délibération de groupe objective et inclusive utilisant un scénario hypothétique (la ville de Troutville) qui présente des cas soigneusement conçus, simples, ouverts et axés sur une question d’équité et de justice. Pour évaluer si les Fairness Dialogues encouragent la réflexion, nous avons mené une enquête qualitative en nous concentrant sur l’équité et l’iniquité des inégalités en matière d’espérance de vie. Résultats. Nos résultats ont révélé les intuitions complexes des gens et leur curiosité, leur patience et leur volonté de les examiner en profondeur dans le cadre d’un dialogue en petit groupe. Les intuitions partagées par les participants à notre étude sont similaires à celles présentées dans la littérature philosophique académique. Conclusions. Les Fairness Dialogues sont une méthode prometteuse pour intégrer les points de vue du public dans l’élaboration de politiques impliquant un jugement de valeur et pour développer la capacité du public à discuter de questions chargées de valeurs de manière réfléchie et inclusive.

EN:

This paper aims to provide a better understanding of the law circumscribing the social role of Health Technology Assessment (HTA) and gain insight into the reasons challenging the inclusion of ethics into HTA. We focused on a debate at the core of the perceived role of regulatory law in health technology development, namely: Environment, Health and Safety Issues (EHSI) vs Ethical, Legal and Social Issues (ELSI) that arose in technology governance. Data collection was based on a literature review and a case study analysis. The former was founded on previous work. Three HTA agencies were selected for the latter using categories ranging from a greater to a lesser level of legal obligatory intensity. Our literature review revealed five different themes relating to the social role of HTA and a distinction between the role/use of “hard law” and “soft law” in regulatory law, thus providing an understanding of how agencies used law for handling ethics in HTA. Both approaches revealed that the debate, first observed in the EHSI/ELSI technology-governance and assessment, is reproduced in HTA. The main trend revealed by the literature review and the case study, is the presence of a pact between science and regulatory law. The social demand for integrating ELSI, and more precisely, ethical evaluation into HTA, is not the main preoccupation of the traditional legal frameworks governing HTA and remains to be considered primarily by alternative, soft law initiatives. The reported difficulties in integrating ethics into HTA demonstrate the need for rethinking legal governance in HTA.

FR:

Nous voulons mieux comprendre les lois circonscrivant le rôle social de l’Évaluation des technologies en santé (ETS) et les raisons empêchant l’inclusion de l’éthique en ETS. Nous avons ciblé un débat qui est au coeur du rôle perçu du droit réglementaire dans le développement de technologies en santé : l’opposition entre les enjeux environnementaux, sécuritaires et sanitaires (EHSI) et les enjeux éthiques, légaux et sociaux (ELSI), issus de la gouvernance technologique. La collecte de données est basée sur une revue de la littérature issue de travaux antérieurs, et sur une analyse de cas où trois agences d’ETS ont été sélectionnées en utilisant différentes catégories d’obligation légale selon leur degré de force contraignante. La revue de littérature a révélé cinq thèmes relatifs au rôle social de l’ETS et une distinction entre le rôle/utilisation du droit dur et du droit souple dans le droit réglementaire, permettant ainsi de comprendre comment les agences ont utilisé le droit pour intégrer (ou non) l’éthique en ETS. Les deux approches ont démontré que le débat, EHSI/ELSI observé initialement dans la gouvernance et l’évaluation de technologies est reproduit en ETS. La principale tendance confirmée par ces analyses est la présence d’un pacte entre la science et le droit réglementaire. La demande sociale d’intégrer les ELSI, particulièrement l’évaluation éthique en ETS, n’est pas prise en compte par le droit réglementaire traditionnel régissant l’ETS et doit plutôt être considérée par le droit souple. Les difficultés d’intégration de l’éthique en ETS démontrent la nécessité de repenser la gouvernance juridique de l’ETS.

EN:

Drug regulatory bodies aim to ensure that patients have access to safe and effective drugs; however, no matter the quality of pre-licensure studies, uncertainty will remain regarding the safety and effectiveness of newly approved drugs until a large and diverse population uses those drugs. Recent analyses of Canada’s post-market drug surveillance (PMDS) system have found that Canada’s PMDS system requires strengthening and that efforts must be improved to monitor and address the safety and effectiveness of approved drugs among vulnerable populations. Given the uncertainty that exists when drugs enter the market, some have suggested that the precautionary principle is relevant to guiding decision-making in this context. This paper responds to recommendations that the Canadian PMDS system should be responsive to the health needs of vulnerable populations by assessing the utility of deploying the precautionary principle to guide a post-market strategy for vulnerable populations.

FR:

Les organismes de réglementation des médicaments visent à garantir que les patients aient accès à des médicaments sûrs et efficaces. Toutefois, quelle que soit la qualité des études préalables à l’autorisation de mise sur le marché, l’incertitude subsistera quant à la sécurité et à l’efficacité des médicaments nouvellement approuvés tant qu’une population nombreuse et diversifiée n’utilisera pas ces médicaments. Des analyses récentes du système canadien de surveillance des médicaments après leur mise sur le marché (PMDS) ont révélé que le PMDS du Canada doit être renforcé et que les efforts doivent être améliorés pour surveiller et traiter la sécurité et l’efficacité des médicaments approuvés parmi les populations vulnérables. Étant donné l’incertitude qui règne lorsque les médicaments entrent sur le marché, certains ont suggéré que le principe de précaution est pertinent pour guider la prise de décision dans ce contexte. Ce document répond aux recommandations selon lesquelles le système canadien de surveillance des médicaments après leur mise sur le marché devrait répondre aux besoins de santé des populations vulnérables en évaluant l’utilité de déployer le principe de précaution pour guider une stratégie post-commercialisation pour les populations vulnérables.

EN:

Occupational therapists who contribute to fieldwork education are exposed to ethical issues when supervising trainees. Both the ethical issues and the solutions to address these ethical issues are undocumented in the literature. A qualitative study was conducted to document these issues and their solutions. Twenty-three occupational therapists with supervising experience participated in this study. All the participants reported experiencing ethical issues while supervising trainees. This article aims to present the solutions proposed by the participants in order to address the ethical issues of fieldwork education. Intrinsic solutions are linked to supervisors’ ethical, pedagogical or occupational therapy competences. The extrinsic solutions deal with the appropriate measures which can and should be implemented so as to better support the supervisors’ work and better recognize the important contribution of occupational therapists who train the next generation of occupational therapists in clinical settings. This study is likely to have implications on clinical practice, teaching, research and governance.

FR:

Les ergothérapeutes qui contribuent à la formation clinique sont appelés à vivre des enjeux éthiques lorsqu’ils supervisent des stagiaires. Ces enjeux éthiques sont peu documentés dans les écrits et il en est de même des moyens mis de l’avant par les superviseurs pour les solutionner. Une recherche qualitative a été menée pour documenter ces enjeux et leurs solutions auprès d’ergothérapeutes du Québec-Canada. Vingt-trois ergothérapeutes ayant de l’expérience comme superviseurs ont participé à la recherche. Tous vivent des enjeux éthiques lorsqu’ils supervisent des stagiaires. Cet article présent les résultats relatifs aux moyens qu’ils utilisent ou envisagent pour résoudre les enjeux éthiques de la formation clinique. Ces solutions sont de nature intrinsèque ou extrinsèque. Les solutions intrinsèques sont liées aux compétences des superviseurs aux plans éthique, pédagogique ou ergothérapique. Les solutions extrinsèques sont liées aux mesures de soutien pouvant et devant être mises en place pour mieux soutenir les superviseurs et mieux reconnaître l’importe contribution des ergothérapeutes qui forment la relève ergothérapique dans les milieux cliniques. Cette recherche est susceptible d’avoir des retombées pour la clinique, l’enseignement, la recherche et la gouvernance.

FR:

Problématique : L’attribution actuelle des services en ergothérapie en CLSC permet difficilement aux ergothérapeutes d’intervenir selon leur expertise première d’habilitation aux occupations. Pour revendiquer cette situation, les professionnels sont appelés à agir comme agent de changement et idéalement avoir recours à un procédé argumentaire. Objectif : Appliquer un procédé argumentaire à une situation professionnelle problématique en ergothérapie, soit revendiquer une attribution des services en ergothérapie en CLSC basée sur l’habilitation aux occupations. Méthode : Le procédé argumentaire est basé sur le cadre argumentaire Convictions-Réel-Actions-Fondements (CRAF) nécessitant une recherche d’arguments provenant d’une recension critique des écrits. Résultats : Les études recensées font valoir des arguments basés sur les valeurs et les fondements théoriques de la profession. Les arguments issus des résultats probants proviennent d’études dont le niveau d’évidence scientifique est élevé. Ils montrent que des interventions basées sur l’habilitation aux occupations ont des retombées sur la participation et le fonctionnement dans les occupations, le bien-être et la santé physique et mentale, la perception d’efficacité personnelle, la satisfaction de vie, les interactions sociales, l’apprentissage de connaissances et l’espérance de vie. Discussion : L’habilitation aux occupations dans une approche de prévention et de promotion de la santé est efficace et rentable, et ce, pour une clientèle plus vaste que celle actuellement desservie. Les ergothérapeutes, désireux d’être agent de changement dans leur milieu, pourraient reproduire le procédé argumentaire pour l’appliquer à une situation clinique problématique.

EN:

Problem: The current allocation of occupational therapy services in CLSCs makes it difficult for occupational therapists to intervene according to their primary expertise in occupational empowerment. To claim this situation, professionals are called upon to act as agents of change and ideally resort to an argumentative process. Objective: To apply an argumentative process to a problematic occupational situation in occupational therapy, that is to claim an allocation of occupational therapy services in CLSCs based on occupation qualification. Method: The argument process is based on the “Convictions-Réel-Actions-Fondements (CRAF)” argument framework requiring a search for arguments from a critical review of the literature. Results: The studies reviewed put forward arguments based on the values and theoretical foundations of the profession. The arguments based on convincing results come from studies with a high level of scientific evidence. They show that interventions based on occupation empowerment have repercussions on participation and functioning in occupations, physical and mental well-being and health, the perception of personal efficiency, life satisfaction, social interactions, learning knowledge and life expectancy. Discussion: Empowing occupations in a prevention and health promotion approach is effective and cost-effective for a broader clientele than that currently served. Occupational therapists, eager to be agents of change in their environment, could replicate the argumentation process to apply it to a problematic clinical situation.

EN:

Context: In most jurisdictions where medical-aid-in-dying (MAiD) is available, this option is reserved for individuals suffering from incurable physical conditions. Currently, in Canada, people who have a mental illness are legally excluded from accessing MAiD. Methods: We developed a questionnaire for mental health care providers to better understand their perspectives related to ethical issues in relation to MAiD in the context of severe and persistent suffering caused by mental illness. We used a mixed-methods survey approach, using a concurrent embedded model with both closed and open-ended questions. Findings: 477 healthcare providers from the province of Québec (Canada) completed the questionnaire. One third of the sample (34.4%) were nurses, one quarter psychologists (24.3%) and one quarter psycho-educators (24%). Nearly half of the respondents (48.4%) considered that people with a severe mental illness should be granted the right to opt for MAiD as a way to end their suffering. Respondents were more likely to feel comfortable listening to the person and participating in discussions related to MAiD for a mental illness than offering care or the means for the person to access MAiD. Most (86.2%) reported that they had not received adequate/sufficient training, education or preparation in order to address ethical questions surrounding MAiD. Conclusions: The findings highlight how extending MAiD to people with a mental illness would affect daily practices for mental healthcare providers who work directly with people who may request MAiD. The survey results also reinforce the need for adequate training and professional education in this complex area of care.

FR:

Contexte : Dans la plupart des juridictions où l’aide médicale à mourir (AMM) est disponible, cette option est réservée aux personnes souffrant d’affections physiques incurables. À l’heure actuelle, au Canada, les personnes atteintes d’une maladie mentale sont légalement exclues de l’AMM. Méthodes : Nous avons développé un questionnaire à l’intention des soignants en santé mentale afin de mieux comprendre leurs points de vue sur les questions éthiques liées à l’AMM dans le contexte de souffrances graves et persistantes causées par une maladie mentale. Nous avons employé une méthode mixte, utilisant un modèle intégré avec des questions fermées et ouvertes. Résultats : 477 soignants de la province du Québec (Canada) ont rempli le questionnaire. Un tiers de l’échantillon (34,4%) étaient des infirmières, un quart des psychologues (24,3%) et un quart des psychoéducateurs (24%). Près de la moitié des personnes interrogées (48,4%) ont estimé que les personnes atteintes d’une maladie mentale grave devraient avoir le droit d’opter pour l’AMM afin de mettre fin à leurs souffrances. Les répondants étaient plus susceptibles de se sentir à l’aise d’écouter la personne et de prendre part aux discussions sur l’AMM pour une maladie mentale que d’offrir des soins ou les moyens à la personne d’accéder à l’AMM. La plupart (86,2%) ont déclaré ne pas avoir reçu de formation, d’éducation ou de préparation adéquate/suffisante pour traiter les questions éthiques liées à l’AMM. Conclusions : Les résultats soulignent comment l’extension de l’AMM aux personnes atteintes de maladie mentale affecterait les pratiques quotidiennes des soignants en santé mentale travaillant directement avec des personnes susceptibles de demander l’AMM. Les résultats soulignent également les besoins de formation et d’éducation professionnelle adéquates dans ce domaine complexe de soins.

EN:

The obligation to maintain the privacy of patients and research participants is foundational to biomedical research. But there is growing concern about the challenges of keeping participant information private and confidential. A number of recent studies have highlighted how emerging computational strategies can be used to identify or reidentify individuals in health data repositories managed by public or private institutions. Some commentators have suggested the entire concept of privacy and anonymity is “dead”, and this raises legal and ethical questions about the consent process and safeguards relating to health privacy. Members of the public and research participants value privacy highly, and inability to ensure it could affect participation. Canadian common law and legislation require a full and comprehensive disclosure of risks during informed consent, including anything a reasonable person in the participant or patient’s position would want to know. Research ethics policies require similar disclosures, as well as full descriptions of privacy related risks and mitigation strategies at the time of consent. In addition, the right to withdraw from research gives rise to a need for ongoing consent, and material information about changes in privacy risk must be disclosed. Given the research ethics concept of “non-identifiability” is increasingly questionable, policies based around it may be rendered untenable. Indeed, the potential inability to ensure anonymity could have significant ramifications for the research enterprise.

FR:

L’obligation de préserver la vie privée des patients et des participants à la recherche est fondamentale en recherche biomédicale. Toutefois, les défis à relever pour maintenir la confidentialité des informations sur les participants suscitent une inquiétude croissante. Un certain nombre d’études récentes a mis en évidence les manières d’utiliser les nouvelles stratégies informatiques pour identifier ou réidentifier les personnes dans les banques de données de santé gérées par des institutions publiques ou privées. Certains commentateurs ont laissé entendre que les concepts de vie privée et d’anonymat sont « morts » dans leur ensemble, ce qui soulève des questions juridiques et éthiques sur le processus de consentement et sur les garanties relatives à la protection de la vie privée en matière de santé. Les membres du public et les participants à la recherche accordent une grande importance à la protection de la vie privée, et l’incapacité à garantir celle-ci pourrait avoir une incidence sur la participation. La common law et la législation canadienne exigent une divulgation complète et exhaustive des risques lors du consentement éclairé, y compris tout ce qu’une personne raisonnable dans la position du participant ou du patient voudrait savoir. Les politiques en matière d’éthique de la recherche exigent des divulgations similaires, ainsi que des descriptions complètes des risques liés à la vie privée et des stratégies d’atténuation lors du consentement. En outre, le droit de se retirer de la recherche entraîne la nécessité d’un consentement continu, et toute information sur l’évolution du risque pour la vie privée doit être divulguée. Étant donné que le concept de « non-identifiabilité » en matière d’éthique de la recherche est de plus en plus discutable, les politiques qui s’y rattachent pourraient devenir intenables. En effet, l’incapacité potentielle à garantir l’anonymat pourrait avoir des conséquences importantes sur l’activité de recherche.

FR:

Après avoir introduit et décrit les modes managériaux en santé, les auteures articulent une réflexion critique sur quatre enjeux éthiques qui découlent de ces modes.

EN:

After introducing and describing managerial health practices, the authors critically reflect on four ethical issues that arise from these practices.

FR:

Ce compte-rendu résume les échanges tenus lors du 1^er Café de bioéthique de 2019, qui a porté sur le thème : « Le citoyen et ses objets connectés : qu’advient-il de ses données? » Trois experts panélistes et un public de 70 personnes ont participé à cette rencontre. La discussion a notamment précisé les avantages que peuvent avoir les objets connectés, tels qu’une autonomisation et une responsabilisation des individus, mais a aussi mis en lumière certains risques comme une hypernormativité ou encore la question d’obtention d’un consentement valide. Des pistes de solution et de réglementation ont été proposées par le public et les experts. Cette rencontre s’inscrit dans une série de trois Cafés de bioéthique tenue à Montréal et à Québec sur le sujet de l’éthique, de la santé et des données.

EN:

This review summarises the discussion during the 1^st Bioethics Café of 2019, which focused on the theme: “Citizens and their connected objects: what happens to their data?” Three expert panelists and an audience of 70 people participated in this event. The discussion clarified the benefits that connected objects can have, such as empowerment and individual responsibility, but also highlighted some risks such as hyper normativity or the issue of obtaining valid consent. Potential solutions and regulations were proposed by the public and experts. This event was part of a series of three Bioethics Cafés held in Montreal and Quebec City on the subject of ethics, health and data.

EN:

This case study considers the ethical defensibility of recommending weight loss as a treatment for patients with higher body mass indexes. Recommending weight loss may be motivated by clinicians’ biases toward people living in larger bodies, misperceptions about weight and its relevancy to overall health, and a failure to consider other ethical factors such as those related to equity and the social determinants of health.

FR:

Cette étude de cas examine la défendabilité éthique de recommander la perte de poids comme traitement pour les patients ayant un indice de masse corporelle plus élevé. La recommandation d’une perte de poids peut être motivée par les préjugés des cliniciens à l’égard des personnes vivant dans des corps plus volumineux, par des perceptions erronées du poids et de sa pertinence pour la santé globale ainsi que par l’absence de prise en compte d’autres facteurs éthiques, tels que ceux liés à l’équité et aux déterminants sociaux de la santé.

EN:

Staff reported paranormal experiences in connection with the outpatient Medical Assistance in Dying (MAiD) room at the hospital. This case study reports on staff experiences and illustrates how the Ethics team’s role expanded to deal with this novel situation by facilitating an interdisciplinary response.

FR:

Le personnel a rendu compte d’expériences paranormales dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM) à l’hôpital. Cette étude de cas rend compte de l’expérience du personnel et illustre comment le rôle de l’équipe d’Éthique s’est élargi pour faire face à cette nouvelle situation en facilitant une réponse interdisciplinaire.

EN:

Soto’s syndrome is a rare form of genetic disorder, which is often non-life threatening. However, this case study will examine the case of a young lady with Soto’s syndrome who developed a pediatric cancer. The team and family had opposing goals of care. Ethical dilemmas in surrogate decision-making for mentally challenged individuals can often be resolved through facilitated conversation between the patient’s family and healthcare team.

FR:

Le syndrome de Soto est une forme rare de maladie génétique, qui ne met souvent pas la vie du patient en danger. Cependant, cette étude de cas examinera le cas d’une jeune femme atteinte du syndrome de Soto qui a développé un cancer pédiatrique. L’équipe et la famille avaient des objectifs de soins opposés. Les dilemmes éthiques liés à la prise de décisions de substitution pour les personnes atteintes de troubles mentaux peuvent souvent être résolus grâce à une conversation facilitée entre la famille du patient et l’équipe de soins.

FR:

Les événements entourant la pandémie du Covid-19 suscitent beaucoup de questions éthiques qui touchent aussi bien la médecine que la santé publique, l’économie, la vulnérabilité des personnes ainsi que toutes les sphères de la vie comme la mort et les questions entourant le sens de l’existence. La motivation chez les chercheurs est grande de fabriquer un vaccin qui permettrait de protéger la population contre une telle catastrophe. Mais il arrive que l’objet du désir soit si envahissant qu’il obnubile la conscience morale. Le dialogue suivant propose une illustration de ce qui peut se passer dans l’esprit de deux chercheurs confrontés à l’idée de faire du bien de manière absolue.

EN:

The events surrounding the Covid-19 pandemic raise many ethical questions that affect medicine as well as public health, the economy, the vulnerability of individuals, and all spheres of life such as death and questions about the meaning of existence. There is a strong motivation among researchers to make a vaccine that would protect people from such a disaster. But sometimes the object of desire is so pervasive that it overwhelms moral consciousness. The following dialogue offers an illustration of what can happen in the mind of two researchers confronted with the idea of doing good in an absolute way.

EN:

This is a fairy tale about unintended consequences, a re-telling of the story of Midas, with lessons for responding to a Public Health emergency.

FR:

Il s’agit d’un conte de fées aux conséquences imprévues, une nouvelle histoire de Midas, avec des leçons pour répondre à une urgence de santé publique.