Volume 5, Number 1, 2022

EN:

Introduction: Non-invasive prenatal testing (NIPT) allows for genetic testing of a fetus through the analysis of cell-free DNA from the mother’s plasma. NIPT is easy and safe for the fetus, since it only requires a blood draw from the mother and therefore holds no risk of miscarriage. It is considered superior to other prenatal screening tests and can also be performed earlier in the pregnancy. NIPT has the future potential for fetal whole genome sequencing (FWGS) for an expanded range of conditions, such as late onset genetic conditions and carrier status. Objective: To review ethical, legal, social, and policy implications of the potential use of non-invasive prenatal testing for FWGS. Methods: This study is a critical interpretive literature review exploring and reporting ethical, legal, social, and policy implications of potential future implementation of NIPT for FWGS, which will be referred to as non-invasive prenatal whole genome sequencing (NIPW). Database and reference list searching was conducted between 2010 and 2019 for terms related to “non-invasive prenatal testing” AND “fetal whole genome sequencing” and derivatives. Results: Following screening, 32 articles were included. Data were grouped into four thematic categories: 1) ethical implications for the future child concerning autonomy and harms, as well as for prospective parents involving autonomy, informed consent concerns, and harms; 2) legal implications including privacy concerns; 3) social implications including changes in family dynamics, altered societal perceptions and disability concerns, justice and equity in accessing the test, and social pressure to use the test; and 4) policy implications including cost and funding concerns, limiting the scope of testing, as well as counseling, education, and support. Discussion: The discussion of results highlights several ethical, legal, social, and policy implications of NIPT use for FWGS. These findings have implications on NIPT implementation for FWGS including how the autonomy of the future child should be balanced with the autonomy of prospective parents, the scope of conditions that should or should not be tested for – and covered or not covered by the healthcare system – and the regulation of FWGS introduction, among others. Further research needs to be performed to address these concerns and hence guide the discussion about the clinical implementation of FWGS through NIPT.

FR:

Introduction : Les tests prénataux non invasifs (TPNI) permettent d’effectuer des tests génétiques sur un foetus par l’analyse de l’ADN sans cellules provenant du plasma de la mère. Le TPNI est facile et sûr pour le foetus, puisqu’il ne nécessite qu’une prise de sang de la mère et ne présente donc aucun risque de fausse couche. Il est considéré comme supérieur aux autres tests de dépistage prénatal et peut également être réalisé plus tôt dans la grossesse. Le TPNI a un potentiel futur pour le séquençage du génome entier du foetus (SGEF) pour une gamme élargie de conditions, telles que les conditions génétiques à déclenchement tardif et le statut de porteur. Objectif : Examiner les implications éthiques, juridiques, sociales et politiques de l’utilisation potentielle des tests prénataux non invasifs pour le SGEF. Méthodes : Cette étude est une revue critique et interprétative de la littérature explorant et rapportant les implications éthiques, légales, sociales et politiques de la mise en oeuvre potentielle du TPNI pour le séquençage du génome entier du foetus, qui sera appelé séquençage prénatal non invasif (SPNI). Une recherche dans les bases de données et les listes de références a été effectuée entre 2010 et 2019 pour les termes liés à « test prénatal non invasif » ET « séquençage du génome entier foetal » et dérivés. Résultats : Après la sélection, 32 articles ont été inclus. Les données ont été regroupées en quatre catégories thématiques : 1) implications éthiques pour le futur enfant concernant l’autonomie et les préjudices, ainsi que pour les futurs parents concernant l’autonomie, les préoccupations relatives au consentement éclairé et les préjudices ; 2) implications juridiques, y compris les préoccupations relatives à la vie privée ; 3) implications sociales, y compris les changements dans la dynamique familiale, les perceptions sociétales modifiées et les préoccupations relatives au handicap, la justice et l’équité dans l’accès au test, et la pression sociale pour utiliser le test ; et 4) implications politiques, y compris les préoccupations relatives au coût et au financement, la limitation de la portée du test, ainsi que le conseil, l’éducation et le soutien. Discussion : La discussion des résultats met en évidence plusieurs implications éthiques, juridiques, sociales et politiques de l’utilisation du TPNI pour le SGEF. Ces résultats ont des implications sur la mise en oeuvre du TPNI pour le SGEF, y compris la manière dont l’autonomie du futur enfant devrait être équilibrée avec l’autonomie des futurs parents, la portée des conditions qui devraient ou non être testées – et couvertes ou non par le système de santé – et la réglementation de l’introduction du SGEF, entre autres. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour répondre à ces préoccupations et ainsi orienter le débat sur la mise en oeuvre clinique du SGEF par le biais du TPNI.

EN:

The Health Research Ethics Authority (HREA) Act was established to ensure that research ethics review of all human health research in the province of Newfoundland and Labrador is conducted by a local, in-province, Research Ethics Board (REB). The HREA Act arose as a result of complaints by patients and family members enrolled in a clinical genetics research study being conducted by a team of researchers from outside the province who failed to provide appropriate clinical follow-up. This review provides a record of the steps taken to draft the legislation and prepare for proclamation and includes information on the key stakeholders involved in the process. The review also provides a brief commentary on the HREA, and the newly formed Health Research Ethics Board, in the years following proclamation and how the HREA aligns with national interests for harmonizing research ethics review across multiple REBs. At the outset, the process was envisioned as simply moving to a provincially legislated research ethics board; however, the actual task involved establishing a new entity to oversee research ethics review and expanding or enhancing the office required to manage this research ethics review oversight. The task for the working committees involved in establishing the legislation was more complex than envisioned by the partner organizations, the government of Newfoundland and Labrador, Memorial University of Newfoundland and the Eastern Health Authority, and the workload and time to establish and proclaim the legislation was more involved than anticipated.

FR:

La Loi Health Research Ethics Authority (HREA) a été créée pour garantir que l’évaluation éthique de toutes les recherches sur la santé humaine dans la province de Terre-Neuve-et-Labrador est effectuée par un comité d’éthique de la recherche (CER) local, dans la province. La Loi HREA a été adoptée à la suite de plaintes déposées par des patients et des membres de leur famille participant à une étude de recherche clinique en génétique menée par une équipe de chercheurs de l’extérieur de la province qui n’ont pas assuré un suivi clinique approprié. Cet examen fournit un compte rendu des étapes de la rédaction de la loi et de la préparation de sa promulgation et comprend des informations sur les principaux intervenants impliqués dans le processus. Elle fournit également un bref commentaire sur la HREA et le nouveau Comité d’éthique de la recherche en santé, dans les années qui ont suivi la proclamation, et sur la façon dont la HREA s’aligne sur les intérêts nationaux d’harmonisation de l’évaluation éthique de la recherche dans plusieurs CER. Au départ, le processus a été envisagé comme un simple passage à un comité d’éthique de la recherche légiféré par la province ; cependant, la tâche réelle a consisté à établir une nouvelle entité pour superviser l’évaluation éthique de la recherche et à élargir ou améliorer le bureau nécessaire pour gérer cette supervision de l’évaluation éthique de la recherche. La tâche des comités de travail chargés d’établir la législation s’est avérée plus complexe que ne l’avaient envisagé les organisations partenaires, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador, l’Université Memorial de Terre-Neuve et l’Eastern Health Authority, et la charge de travail et le temps nécessaires pour établir et proclamer la législation ont été plus importants que prévu.

EN:

The ethical conduct of research in any setting hinges on the voluntary and informed consent of research participants. Working towards consent that is truly voluntary and informed, however, is far from straightforward, and requires attention to contextual factors that may complicate achievement of this ideal in specific research settings. This paper is based on Madagascar’s first “Consent complexities in health research in Madagascar” workshop, held in Antananarivo, Madagascar, in October 2018. It identifies a number of challenges encountered by individuals responsible for the conduct or oversight of health research in Madagascar related to informed and voluntary consent. Key challenges identified included: adaptation of consent tools into local dialects and for limited literacy populations; perceived acquiescence of potential participants regardless of actual preference based on cultural norms; perceived time pressures within tight project timelines to collect data as quickly as possible, limited time for consent processes; fears and taboos related to specific research procedures or topics; and, uncertainty about how best to approach and verify the validity of individual consent in contexts where traditional leaders’ influence is conventionally sought out and respected. Potential strategies for responding to each of these challenges are proposed, as are key questions meriting further study.

FR:

La conduite éthique de la recherche, quel que soit le contexte, dépend du consentement volontaire et éclairé de ses participants. Cependant, assurer un consentement volontaire et éclairé est loin d’être facile, et nécessite une compréhension des facteurs contextuels qui peuvent compliquer sa réalisation dans des contextes de recherche particuliers. Cet article est basé sur le premier atelier sur les « Complexités du consentement à la recherche en santé à Madagascar », qui s’est tenu à Antananarivo, Madagascar, en octobre 2018. Y sont présentés différents défis liés au consentement libre et éclairé auxquels font face les personnes chargées de la mise en oeuvre ou de la surveillance de la recherche en santé à Madagascar. Les défis clefs identifiés lors de l’atelier comprennent : la traduction et l’adaptation des protocoles pour usage en dialectes locaux et auprès de populations peu scolarisées; l’acquiescence perçue des participants à la recherche, conformément aux normes culturelles, et qui pourrait masquer leurs préférences réelles; les contraintes de temps engendrées par des échéanciers de recherche serrés qui allouent peu de temps à la collecte de donnée, et donc aux processus de consentement; l’existence de craintes et de tabous par rapport à certaines procédures ou certains sujets de recherche; et l’incertitude quant à comment approcher et comment s’assurer de la validité du consentement individuel dans des contextes où l’avis des chefs traditionnels est communément cherché et respecté. L’article propose des stratégies pour faire face à ces défis et des questions devant faire l’objet de recherches plus poussées.

EN:

Re-contacting minors enrolled in research upon their reaching the age of majority or maturity to seek their autonomous consent to continue their participation is considered an ethical requirement. This issue has generally been studied in the context of minors who are actively involved in the research. However, what becomes of this issue when the minor has been withdrawn from the research or has been lost to follow-up? May researchers re-contact the minor at the age of majority or maturity under these circumstances to seek the consent of the minor to re-join the research? In this paper, we explore the ethical permissibility of recontacting minors whose participation in research has ended, once they have reached the age of majority or maturity. In particular, we identify scenarios in which the participation of a minor in a research project may end and discuss factors that can help determine such an ethical permissibility. Finally, we discuss the practical and ethical challenges of re-contact and present re-consent models that may be used by researchers.

FR:

Le re-contact des mineurs inscrits dans des recherches lorsqu’ils atteignent l’âge de la majorité ou de la maturité afin d’obtenir leur consentement autonome pour poursuivre leur participation est considéré comme une exigence éthique. Cette question a généralement été étudiée dans le contexte des mineurs qui participent activement à la recherche. Cependant, qu’en est-il lorsque le mineur s’est retiré de la recherche ou a été perdu de vue? Les chercheurs peuvent-ils, dans ces circonstances, recontacter le mineur à l’âge de la majorité ou de la maturité afin d’obtenir son consentement à participer à nouveau à la recherche? Dans cet article, nous explorons la possibilité éthique de recontacter les mineurs dont la participation à la recherche a pris fin, une fois qu’ils ont atteint l’âge de la majorité ou de la maturité. En particulier, nous identifions les scénarios dans lesquels la participation d’un mineur à un projet de recherche peut prendre fin et nous discutons des facteurs qui peuvent aider à déterminer cette licéité éthique. Enfin, nous discutons des défis pratiques et éthiques du re-contact et présentons des modèles de re-consentement qui peuvent être utilisés par les chercheurs.

EN:

Most research ethics literature on vulnerability focuses on the vulnerability of individuals and populations defined by the potential vulnerability of their members (such as adults with intellectual disabilities or prisoners). However, research involving human participants does not always take the individual as the unit of analysis: political experiments may apply an intervention to a community as a whole. This paper argues that community-level vulnerability is not reducible to the sum of the vulnerabilities of community members, and that there is thus a need to consider vulnerability at the community level of analysis when analyzing the ethical implications of political field experiments. I first review ethical literature on community intervention research and the emerging scholarship on the ethics of political field experiments. I then highlight key accounts of the concept of vulnerability at an individual level. Drawing on Whitfield’s concept of “collective wrongs,” I argue that communities can be negatively affected in ways that are distinct from harms to individual community members, and that variation in susceptibility to such wrongs at the community level is largely consistent with existing conceptualizations of vulnerability. I suggest questions that researchers should consider when designing political field experiments to ensure that community-level vulnerabilities are taken into account.

FR:

La plupart des documents relatifs à l’éthique de la recherche sur la vulnérabilité s’intéressent à la vulnérabilité des individus et des populations définies par la vulnérabilité potentielle de leurs membres (comme les adultes souffrant de déficiences intellectuelles ou les prisonniers). Cependant, la recherche impliquant des sujets humains ne prend pas toujours l’individu comme unité d’analyse : les expériences politiques de terrain peuvent appliquer une intervention à une communauté dans son ensemble. Cet article soutient que la vulnérabilité au niveau de la communauté n’est pas réductible à la somme des vulnérabilités des membres d’une communauté, et qu’il est donc nécessaire de considérer la vulnérabilité au niveau de l’analyse de la communauté lors de l’analyse des implications éthiques des expériences politiques sur le terrain. Je passe d’abord en revue la littérature éthique sur la recherche d’intervention communautaire et la recherche émergente sur l’éthique des expériences de terrain politiques. Je mets ensuite en évidence les principaux comptes rendus du concept de vulnérabilité au niveau individuel. En m’appuyant sur le concept de « torts collectifs » de Whitfield, je soutiens que les communautés peuvent être affectées négativement de manière distincte des torts causés aux membres individuels de la communauté, et que la variation de la susceptibilité à de tels torts au niveau de la communauté est largement conforme aux conceptualisations existantes de la vulnérabilité. Je suggère des questions que les chercheurs peuvent prendre en considération lors de la conception d’expériences politiques sur le terrain afin de s’assurer que les vulnérabilités au niveau communautaire sont prises en compte.

EN:

Attending to racism and US bioethics raises the question of whether and how racism in bioethics has been the subject of bioethical scrutiny. Bioethics has certainly brought its analytical tools to bear on racist aspects of clinical care and biomedical research. But has bioethics studied racism in bioethics as its subject? A close examination of relevant reports, articles, and books in the US bioethics literature published in the early days of the field, pre-2000, shows mixed findings. In the 1970s, racism as a bioethical concern was variously nonexistent, vaguely implied, and powerfully examined and condemned. In the late 1980s/early to mid-1990s, racism was more frequently described and critiqued, often in the context of discussions about African American perspectives of biomedical ethics and inequities in health care. Understanding how racism in bioethics has been addressed as an ethical concern has consequences for the historical narratives told about the field, for antiracist bioethics work today, and for envisioning an antiracist future for bioethics.

FR:

L’étude du racisme et de la bioéthique américaine soulève la question de savoir si et comment le racisme a fait l’objet d’un examen bioéthique. Il est certain que la bioéthique a utilisé ses outils d’analyse pour étudier les aspects racistes des soins cliniques et de la recherche biomédicale. Mais la bioéthique a-t-elle étudié le racisme dans la bioéthique en tant que sujet? Un examen attentif des rapports, articles et livres pertinents de la littérature de bioéthique américaine publiés aux débuts de ce domaine, avant 2000, révèle des résultats mitigés. Dans les années 1970, le racisme en tant que préoccupation bioéthique était inexistant, vaguement sous-entendu, puis examiné et condamné avec force. À la fin des années 1980 et au début des années 1990, le racisme était plus fréquemment décrit et critiqué, souvent dans le contexte de discussions sur les perspectives afro-américaines de l’éthique biomédicale et des inégalités dans les soins de santé. Comprendre comment le racisme en bioéthique a été abordé comme une préoccupation éthique a des conséquences sur les récits historiques racontés sur le domaine, sur le travail de bioéthique antiraciste d’aujourd’hui et sur la vision d’un avenir bioéthique antiraciste.

EN:

Epigenetics – the study of mechanisms that influence and modify gene expression – is providing unique insights into how an individual’s social and physical environment impact the body at a molecular level, particularly in populations that experience stigmatization and trauma. Researchers are employing epigenetic studies to illuminate how epigenetic modifications lead to imbalances in health outcomes for vulnerable populations. However, the investigation of factors that render a population epigenetically vulnerable present particular ethical and methodological challenges. Here we are concerned with demonstrating how, in targeting certain populations for epigenetic research, this research may be pathologizing socio-cultural and medical practices in those populations in a way that increases their vulnerability. Using a case study approach, this article examines three vulnerable populations currently of interest to epigenetic researchers – Indigenous, autistic, and transgender populations – in order to highlight some of the challenges of conducting non-stigmatizing research in epigenetics.

FR:

L’épigénétique – l’étude des mécanismes qui influencent et modifient l’expression des gènes – fournit des informations uniques sur la façon dont l’environnement social et physique d’un individu a un impact sur le corps au niveau moléculaire, en particulier dans les populations victimes de stigmatisation et de traumatismes. Les chercheurs ont recours à des études épigénétiques pour comprendre comment les modifications épigénétiques entraînent des déséquilibres dans les résultats de santé des populations vulnérables. Cependant, l’étude des facteurs qui rendent une population épigénétiquement vulnérable présente des défis éthiques et méthodologiques particuliers. Nous nous attachons ici à démontrer comment, en ciblant certaines populations pour la recherche épigénétique, cette recherche peut pathologiser les pratiques socioculturelles et médicales de ces populations d’une manière qui accroît leur vulnérabilité. En utilisant une approche d’étude de cas, cet article examine trois populations vulnérables qui intéressent actuellement les chercheurs en épigénétique – les populations autochtones, autistes et transgenres – afin de mettre en évidence certains des défis à relever pour mener une recherche non stigmatisante en épigénétique.

FR:

En 2021, le livre de Van Rensselaer Potter intitulé Bioethics: Bridge to the Future a célébré son cinquantième anniversaire de parution. Or, la conception de la bioéthique proposée par l’auteur diffère de celle d’André Hellegers, qui a fait école. Pourtant, conçu comme guide, Potter y présente des éléments importants pour penser la place de la bioéthique dans le contexte sociétal et le développement actuelle des connaissances. Dans le texte qui suit, nous abordons certains éléments du contexte dans lequel ce livre a pris forme. Nous nous arrêterons brièvement pour décrire la perspective dominante de la bioéthique. Puis, nous ferons ressortir certains éléments importants de la conception qu’a l’auteur de ce que devrait être la bioéthique. Nous terminerons en examinant les répercussions de cette pensée dans deux dossiers : celui de l’université et celui du développement durable dans sa perspective onusienne. Cette démarche nous conduira vers un élément que nous considérons important de la pensée de l’auteur, celui de l’ouverture. Ouverture qui est offerte à la bioéthique par l’inclusion de perspectives ayant cours quant aux compréhensions variées du vivant, ouverture à la considération des savoirs ancestraux et des savoirs communs, ouverture aussi à tout autre contexte, qu’ils impliquent des situations minoritaires, des personnes défavorisées ou autres. Cette ouverture donne un sens particulier à une valeur primordiale de la bioéthique, celle du respect de la dignité humaine.

EN:

In 2021, Van Rensselaer Potter's book Bioethics: Bridge to the Future celebrated its fiftieth anniversary. The author’s conception of bioethics differs from that of André Hellegers, who set the standard in the field. However, as a guide, Potter presents important elements for thinking about the place of bioethics in the societal context and the current development of knowledge. In the following text, we discuss some of the background to the book. We first briefly pause to describe the dominant perspective of bioethics. Then we highlight some important elements of the author’s conception of what bioethics should be. We conclude by examining the implications of this thinking for two issues: the university and sustainable development from a UN perspective. This approach will lead us to an element that we consider important in the author’s thinking, that of openness. This openness is offered to bioethics by the inclusion of perspectives on the various understandings of life, openness to the consideration of ancestral knowledge and common knowledge, openness also to any other context, whether they involve minority situations, disadvantaged people or others. This openness gives particular meaning to a primary value of bioethics, that of respect for human dignity.

EN:

When Van Rensselaer Potter coined the English word “bioethics”, he envisioned a field that would bring together biological understanding and ethical values to address global environmental problems. Following Potter’s broad vision of bioethics, I explore ethical ideas that we need to address climate change. However, I develop and emphasize ideas about justice and responsibility in ways that Potter did not. At key points, I contrast the ideas that I develop with those in Potter’s work, but I try to avoid scholarly debates and stay focused on the practical task: developing ideas to help us address climate change. To begin, I describe the problem of climate change. Then I show how it raises deep and serious issues of justice. Since the issues of justice are relatively clear and compelling, I proceed to focus attention on issues of responsibility – on why and how to respond to the structural injustices of climate change. I also note how my emphasis on justice and responsibility raises two new issues. To conclude, I mention the role of ecological citizens in bringing about social change.

FR:

Lorsque Van Rensselaer Potter a inventé le mot anglais « bioethics », il a imaginé un domaine qui réunirait la compréhension biologique et les valeurs éthiques pour aborder les problèmes environnementaux mondiaux. Suivant la vision large de la bioéthique de Potter, j’explore les idées éthiques dont nous avons besoin pour faire face au changement climatique. Cependant, je développe et souligne les idées de justice et de responsabilité d’une manière que Potter n’a pas faite. À certains moments clés, j’oppose les idées que je développe à celles de l’oeuvre de Potter, mais j’essaie d’éviter les débats savants et de rester concentré sur la tâche pratique : développer des idées pour nous aider à faire face au changement climatique. Pour commencer, je décris le problème du changement climatique. Ensuite, je montre comment il soulève de profondes et sérieuses questions de justice. Puisque les questions de justice sont relativement claires et convaincantes, je concentre mon attention sur les questions de responsabilité – sur le pourquoi et le comment de la réponse aux injustices structurelles du changement climatique. Je note également comment l’accent mis sur la justice et la responsabilité soulève deux nouvelles questions. Pour conclure, je mentionne le rôle des citoyens écologistes dans la réalisation du changement social.

FR:

Van Rensselaer Potter (1911-2001), le biologiste à l’origine du terme « bioéthique » dans les écrits nord-américains, considère que « real bioethics falls in the context of the ideals of […] Aldo Leopold », un forestier, philosophe et poète ayant marqué le XX^e siècle. Associer Leopold à Potter a pour effet de placer la bioéthique dans la famille des éthiques de l’environnement, ce qui la différencie du sens conventionnel retenu en médecine et en recherche depuis le Rapport Belmont (1979), une déclaration ayant propulsé l’institutionnalisation de la bioéthique en Amérique du Nord. Cependant, diviser la bioéthique entre le médical et l’environnemental est réducteur. Potter propose au contraire une bioéthique globale s’intéressant aux enjeux situés à leur interface, dont ceux concernant la terre, la vie sauvage, la surpopulation, la consommation, etc. Cet article vise à amorcer un nouveau chantier d’analyse de la pensée de Potter en s’appuyant sur l’héritage de Leopold en biologie. Une synthèse de cette vision potterienne est proposée de manière à considérer son oeuvre comme un tout cohérent s’intégrant aux grands débats qui transcendent les XXe et XXIe siècles. Sa vision apparaît comme une sagesse collective et prospective sous la forme d’une science de la survie et d’un code de bioéthique. Dépassant l’éthique de l’environnement, son association avec Leopold offre un modèle de la complexité s’imposant comme cas indissociable du contexte qui l’englobe, en améliorant nos façons d’intervenir en pratique dans un monde en constante transformation, à titre de gouvernance adaptative et de sagesse de la responsabilité.

EN:

Van Rensselaer Potter (1911-2001), the biologist who coined the term “bioethics” in North American scholarship, considers that “real bioethics falls in the context of the ideals of [...] Aldo Leopold”, a forester, philosopher and poet who marked the 20^th century. Associating Leopold with Potter has the effect of placing bioethics in the family of environmental ethics, which differentiates it from the conventional sense held in medicine and research since the Belmont Report (1979), a declaration that has driven the institutionalization of bioethics in North America. However, dividing bioethics into the “medical” and “environmental” is reductionist. Instead, Potter coins the idea of a global bioethics that addresses issues at their interface, including “land, wildlife, overpopulation, consumption, etc.” This article aims to start a new analysis of Potter’s thinking, drawing on the legacy of Aldo Leopold in biology. A synthesis of this Potterian vision is proposed to consider his work as a coherent whole that integrates into the great debates that transcend 20^th and 21^st centuries. This Potterian vision appears as a collective and prospective wisdom in the form of a science of survival and Bioethical creed. Going beyond environmental ethics, this association with Leopold offers a model of complexity that is indistinguishable from the context in which it is embedded, improving the ways in which we intervene in practice in an ever-changing world through an adaptive governance and the wisdom of responsibility.

FR:

Ce commentaire présente trois arguments de la pensée potterienne à partir de la lunette ergothérapique afin de soutenir les réflexions relatives au développement des pratiques durables en ergothérapie. Il permet ainsi d’initier les ergothérapeutes à une perspective de bioéthique globale susceptible de les soutenir dans l’actualisation d’une approche écosystémique respectueuse de l’environnement.

EN:

This commentary presents three arguments of Potterian thought from an occupational therapy perspective in order to support reflections on the development of sustainable practices in occupational therapy. In this way, it introduces occupational therapists to a global bioethical perspective that can support them in implementing an ecosystemic approach that respects the environment.

EN:

The commentary analyses ethical dilemmas faced by the global community during the coronavirus pandemic. The importance of the intellectual property rights in the context of vaccine distribution is particularly emphasized. The authors highlight bioethical principles – “forgotten” but so significant – in the context of vaccine distribution.

FR:

Ce commentaire analyse les dilemmes éthiques auxquels la communauté mondiale a été confrontée pendant la pandémie de coronavirus. L’importance des droits de propriété intellectuelle dans le contexte de la distribution des vaccins est particulièrement soulignée. Les auteurs mentionnent les principes bioéthiques – « oubliés » mais si importants – dans le contexte de la distribution des vaccins.

EN:

In this critical commentary, we address the egalitarian critique according to which the use of a vaccine passport is unethical because it conflicts with the principle of equality, understood as requiring that citizens ought to be treated in the same way. We argue that this criticism is vulnerable to the levelling-down objection often addressed to some egalitarian theories. We add that the vaccine passport is morally justified if two minimal ethical conditions are satisfied: 1) it must be designed as a temporary and transitory public health restriction, and 2) the disparities of treatment it introduces ought to infringe as little as possible upon fundamental rights and should not negate access to essential public services.

FR:

Dans ce commentaire critique, nous abordons la critique égalitaire selon laquelle l’utilisation d’un passeport vaccinal est contraire à l’éthique car elle entre en conflit avec le principe d’égalité, compris comme exigeant que les citoyens soient traités de la même manière. Nous soutenons que cette critique est vulnérable à l’objection de nivellement par le bas souvent adressée à certaines théories égalitairistes. Nous ajoutons que le passeport vaccinal est moralement justifié si deux conditions éthiques minimales sont remplies : 1) il doit être conçu comme une restriction de santé publique temporaire et transitoire, et 2) les disparités de traitement qu’il introduit doivent empiéter le moins possible sur les droits fondamentaux et ne doivent pas empêcher l’accès aux services publics essentiels.

FR:

Aux États-Unis, le bioéthicien Arthur L. Caplan, ainsi que trois collègues ont affirmé dans un texte publié dans le PennLive Patriot-News, en mai 2020, que toute personne atteinte de la COVID-19 qui n’aurait pas suivi les consignes de la santé publique concernant le port du masque ou la distanciation sociale ou qui serait responsable d’une éclosion de COVID-19 devrait se porter volontaire pour être soignée en dernier. Pour se faire, ils s’appuient sur le principe du philosophe John Stuart Mill voulant que l’expression de la liberté ne peut pas causer du tort à autrui. Bien que l’on puisse comprendre les arguments évoqués par Caplan et ses collègues, cette position ne peut pas s’appliquer en contexte québécois, et ce, tant pour des motifs philosophiques (éthiques) et de santé publique.

EN:

In the United States, bioethicist Arthur L. Caplan, along with three colleagues, stated in a paper published in the PennLive Patriot-News in May 2020 that anyone with COVID-19 who has not followed public health guidelines regarding mask use or social distancing, or who is responsible for a COVID-19 outbreak, should volunteer to be treated last. They do this based on the principle of the philosopher John Stuart Mill that the expression of freedom cannot cause harm to others. While one can understand the arguments raised by Caplan and his colleagues, this position cannot be applied in the Quebec context, for philosophical (ethical) and public health reasons.

FR:

Ce commentaire analyse les enjeux éthiques soulevés par la circulaire 03-01-42-07 qui prescrit l’application d’une majoration tarifaire de 200 % à toute personne non affiliée à la RAMQ (assurance maladie publique) pour des soins délivrés dans un établissement du réseau de la santé et des services sociaux. Cette règle tarifaire s’applique aussi bien aux personnes qui ne résident pas au Québec (touristes) qu’à celles qui y habitent sans couverture d’assurance santé. En ayant pour hypothèse qu’elle vise à protéger le réseau de santé du phénomène de tourisme médical, ce commentaire en démontre l’aspect inéquitable et injuste lorsqu’elle s’applique à des personnes qui résident au Québec.

EN:

This commentary analyzes the ethical issues raised by circular 03-01-42-07, which prescribes the application of a 200% fee increase to any person not affiliated with the RAMQ (public health insurance) for care delivered in a health and social services network establishment. This fee rule applies both to people who do not reside in Quebec (tourists) and to those who reside in Quebec without health insurance coverage. Assuming that it is intended to protect the health network from medical tourism, this commentary demonstrates its unfairness and inequity when applied to persons residing in Quebec.

EN:

It is not uncommon for families to wait in hopes of receiving test results that show a treatable mutation, such as in the case of lung cancer. Waiting for such test results can distract families from focusing on a patient’s current pain and suffering, especially when families experience heightened emotions and anticipatory grief. The substituted judgement standard can be helpful in resolving ethical dilemmas by encouraging families to think about what decision a patient would have made if competent, thus preventing unnecessary pain and suffering. This case study sheds light on how the substituted judgement standard was used with a patient’s family and how the family’s hope for a treatable mutation affected their perception of the patient’s clinical condition.

FR:

Il n’est pas rare que les familles attendent dans l’espoir de recevoir des résultats de tests qui révèlent une mutation traitable, comme dans le cas du cancer du poumon. L’attente de ces résultats peut empêcher les familles de se concentrer sur la douleur et la souffrance actuelles du patient, en particulier lorsque les familles éprouvent des émotions intenses et un deuil anticipé. La norme du jugement substitué peut être utile pour résoudre les dilemmes éthiques en encourageant les familles à réfléchir à la décision que le patient aurait prise s’il était compétent, évitant ainsi une douleur et une souffrance inutiles. Cette étude de cas met en lumière la manière dont la norme de jugement substitué a été utilisée avec la famille d’un patient et comment l’espoir de la famille d’une mutation traitable a affecté sa perception de l’état clinique du patient.

EN:

Applying two theories to complex contexts results in a more well-rounded case analysis. This case, involving a Latinx family within pediatrics, requires a multi-faceted approach to better evaluate the culturally specific needs of the patient and the family system. A Mujerista theological approach highlights the subjective nature of family values and lived wisdom. This Mujerista approach adds another dimension, along with a Family Interest Model, for medical decision making.

FR:

L’application de deux théories à des contextes complexes permet d’obtenir une analyse de cas plus complète. Ce cas, qui concerne une famille latino-américaine en pédiatrie, nécessite une approche multidimensionnelle pour mieux évaluer les besoins culturellement spécifiques du patient et du système familial. Une approche théologique Mujerista souligne la nature subjective des valeurs familiales et de la sagesse vécue. Cette approche Mujerista ajoute une autre dimension, ainsi qu’un modèle d’intérêt familial, pour la prise de décision médicale.

EN:

Being truthful with patients is a critical foundation of the doctor-patient relationship and is fundamental to development of trust. A professional commitment to truth telling may sometimes contradict other principles of bioethics, which may challenge decision-making for the doctor and/or the treatment team. Practitioners may fail to address all ethical or legal aspects of a case and therefore make inappropriate decisions.

FR:

Dire la vérité aux patients est un fondement essentiel de la relation médecin-patient et est indispensable au développement de la confiance. Un engagement professionnel à dire la vérité peut parfois contredire d’autres principes de bioéthique, ce qui peut remettre en question la prise de décision du médecin ou de l’équipe traitant. Les praticiens peuvent ne pas aborder tous les aspects éthiques ou juridiques d’un cas et donc prendre des décisions inappropriées.

FR:

« De l’éthique à l’ergothérapie » de Marie-Josée Drolet et Mélanie Ruest vise à outiller l’étudiant et le professionnel en ergothérapie face à des situations complexes soulevant des enjeux éthiques. Combinant théorie, cas tirés de la pratique de l’ergothérapie et courts exercices d’application des connaissances, les auteures guident le lecteur sur le chemin de l’analyse éthique. Ce livre s’adresse à toute personne désireuse d’intégrer l’éthique à sa pratique, pour un cheminement personnel mais aussi collectif et interdisciplinaire.

EN:

“De l’éthique à l’ergothérapie” by Marie-Josée Drolet and Mélanie Ruest aims to equip occupational therapy students and professionals to deal with complex situations that raise ethical issues. Combining theory, cases drawn from occupational therapy practice and short knowledge application exercises, the authors guide the reader along the path of ethical analysis. This book is intended for anyone wishing to integrate ethics into their practice, for a personal but also collective and interdisciplinary journey.

EN:

Concerns of moral distress in health care have never been more relevant. In her book, Health Care Ethics Through the Lens of Moral Distress, Kristen Jones-Bonofiglio provides a comprehensive review of the effects of moral distress on providers and health care delivery, while highlighting the complexities of making ethical decisions in practice. Jones-Bonofiglio’s thoroughness and use of interdisciplinary, historical, and cultural scholarship makes this book an excellent introductory resource on moral distress for health care providers and researchers alike.

FR:

Les préoccupations relatives à la détresse morale dans le domaine des soins de santé n’ont jamais été aussi pertinentes. Dans son livre intitulé Health Care Ethics Through the Lens of Moral Distress, Kristen Jones-Bonofiglio présente un examen complet des effets de la détresse morale sur les fournisseurs et la prestation des soins de santé, tout en soulignant la complexité des décisions éthiques à prendre dans la pratique. La rigueur de Jones-Bonofiglio et son recours à des études interdisciplinaires, historiques et culturelles font de ce livre une excellente ressource d’introduction à la détresse morale pour les prestataires de soins de santé et les chercheurs.

FR:

Ce texte discute d’une nouvelle vision de la justice, en l’occurrence de la justice occupationnelle intergénérationnelle. En plus de présenter la genèse de cette vision occupationnelle de la justice climatique, la définition et l’explication de cette valeur sont mises en contraste avec d’autres concepts apparentés en ergothérapie et dans la science de l’occupation.

EN:

This text discusses a new vision of justice, that is, intergenerational occupational justice. In addition to presenting the genesis of an occupational vision of climate justice, the definition and explanation of this value are contrasted with other related concepts in occupational therapy and occupational science.