Canadian Journal of Bioethics
Revue canadienne de bioéthique
Volume 4, numéro 1, 2021
Sommaire (23 articles)
Article
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Les principes d’équité et d’utilité dans l’allocation des ressources limitées en situation de pandémie / Principles of equity and utility in allocating limited resources in pandemics
Jocelyne Saint-Arnaud, Gary Mullins et Louise Ringuette
p. 1–14
RésuméFR :
La pandémie de COVID-19 remet à l’honneur la question éthique de l’allocation des ressources limitées, en termes d’accès à des soins intensifs et à des respirateurs. Se pose la question éthique suivante : sur quels principes éthiques se baser pour effectuer le triage des patients qui auront accès aux ressources quand elles sont insuffisantes pour répondre aux besoins de tous? Pour en débattre, deux références historiques de triage sont d’abord présentées ; l’une s’appuie sur un principe égalitaire de réponse aux besoins individuels, l’autre sur un principe d’utilité sociale. Après avoir défini les conditions d’équité en tant qu’égalité procédurale et réponse adéquate aux besoins, deux types de protocoles sont étudiés en mettant l’accent sur les critères d’équité et d’utilité qu’ils préconisent. Les types de protocoles sont ensuite comparés en présentant leurs forces et leurs limites dans la réponse qu’ils apportent aux besoins populationnels et individuels. Notre analyse met en évidence la difficile conciliation entre les objectifs populationnels et les objectifs cliniques en situation de pandémie, tout en montrant qu’un protocole qui utilise comme outil le Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) facilite cette conciliation.
EN :
The COVID-19 pandemic brings to the forefront the ethical question of allocating scarce resources in terms of access to intensive care and ventilators. The ethical question is: on what ethical principles should we base the triage of patients who will have access to resources when they are insufficient to meet the needs of all? In order to discuss this issue, two historical references for triage are first presented; one is based on an egalitarian principle of meeting individual needs, the other on a principle of social utility. After defining the conditions of equity as procedural equality and adequate response to needs, two types of protocols are examined with a focus on the criteria of equity and utility they advocate. The types of protocols are then compared by presenting their strengths and limitations in responding to population and individual needs. Our analysis highlights the difficulty of reconciling population and clinical objectives in a pandemic situation, while showing that a protocol that uses the Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) tool facilitates this reconciliation.
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Should Institutional Conscientious Objection to Assisted Dying be Accommodated?
Jeffrey Kirby
p. 15–20
RésuméEN :
The contentious, topical debate about whether faith-based health care organizations should be granted accommodation on the basis of institutional conscientious objection to medical assistance is dying (MAiD) is addressed through a comparative analysis of arguments on both sides of the issue that references such relevant considerations as: claimed ‘moral-authority’, competing rights-based claims, obligations arising from patient welfare principles, formal justice, dissimilarity in consequences, and two illustrative arguments from analogy. The analysis leads to the conclusion that nonconditional accommodation on the basis of institutional conscientious objection to MAiD is not ethically acceptable in Canada. A compromise mechanism, consisting of a suggested set of pragmatic conditions, is proposed that could effectively balance the competing moral responsibilities that arise from this conclusion and a core assumption of the paper, i.e., that some dominant faith-based health institutions can legitimately request, and expect, that provincial/territorial governments pay them a measure of respect in their operational, health-care-delivery decision making because of these institutions’ long history of providing high quality, health care in Canada. It is further suggested that provincial/territorial governments only allow large, publicly funded, faith-based health care organizations to enact a conditional version of accommodation on the basis of institutional conscientious objection to MAiD in circumstances where the organization has entered into a formal agreement with the relevant health department to meet the proposed, compromise conditions (or a relevantly-similar set of conditions).
FR :
Le débat controversé et d’actualité sur la question de savoir si les organisations de soins de santé confessionnelles devraient se voir accorder un accommodement sur la base de l’objection de conscience institutionnelle à l’aide médicale à mourir (AMM) est abordé par le biais d’une analyse comparative des arguments des deux côtés de la question qui fait référence à des considérations pertinentes telles que : la revendication d’une « autorité morale », les revendications concurrentes fondées sur les droits, les obligations découlant des principes du bien-être du patient, la justice formelle, la dissemblance des conséquences, et deux arguments illustratifs tirés de l’analogie. L’analyse conduit à la conclusion que l’accommodement non conditionnel sur la base de l’objection de conscience institutionnelle à l’AMM n’est pas éthiquement acceptable au Canada. Un mécanisme de compromis, consistant en un ensemble de conditions pragmatiques, est proposé pour équilibrer efficacement les responsabilités morales concurrentes qui découlent de cette conclusion et d’une hypothèse centrale de l’article, à savoir que certains établissements de santé confessionnels dominants peuvent légitimement demander et s’attendre à ce que les gouvernements provinciaux/territoriaux leur accordent un certain respect dans leur prise de décision opérationnelle en matière de prestation de soins de santé, en raison de la longue histoire de ces établissements en matière de prestation de soins de santé de haute qualité au Canada. Il est en outre suggéré que les gouvernements provinciaux/territoriaux n’autorisent les grandes organisations de soins de santé financées par l’État et fondées sur la foi à adopter une version conditionnelle de l’accommodement sur la base de l’objection de conscience institutionnelle à l’AMM que dans les cas où l’organisation a conclu un accord officiel avec le ministère de la Santé concerné pour satisfaire aux conditions de compromis proposées (ou à un ensemble de conditions similaires).
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Réflexion éthique sur les doubles rôles en régions éloignées et isolées
Chloé Trahan et Jacques Quintin
p. 21–28
RésuméFR :
Certains professionnels de la relation d’aide interviennent régulièrement en région éloignée et isolée pour offrir différents soins et services. Cette situation est souvent vécue comme une épreuve dans la mesure où il devient difficile pour eux de satisfaire leurs besoins liés à la vie privée sans compromettre leur professionnalisme. Nous proposons une mise en situation qui interpelle plusieurs enjeux éthiques entourant la vie privée liée à l’usage de substances. Cette mise en situation sera analysée selon différents cadres conceptuels. Si la situation proposée soulève plusieurs enjeux éthiques, nous verrons que les cadres conceptuels utilisés pour réfléchir et délibérer sur la situation posent eux-mêmes des enjeux éthiques. Nous terminerons en montrant que si le professionnel vise le bien, le risque de nuire est également présent. Il en découle qu’il y a du tragique dans la vie éthique si la réflexion et la délibération s’appuient sur un seul cadre conceptuel.
EN :
Some healthcare providers regularly intervene in remote and isolated areas to offer various care and services. This situation is often experienced as a hardship as it becomes difficult for them to meet their private needs without compromising their professionalism. We propose a scenario that raises a number of ethical issues surrounding substance use-related privacy. This scenario will be analyzed according to different conceptual frameworks. If the proposed situation raises several ethical issues, we will see that the conceptual frameworks used to reflect and deliberate on the situation pose themselves ethical issues. We will conclude by showing that if the professional aims for the best, there is also a risk of harm. It follows that there is tragedy in ethical life if reflection and deliberation are based on a single conceptual framework.
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Les enjeux éthiques de l’enseignement en ergothérapie : des pistes de solutions
Marie-Josée Drolet, Karoline Girard et Rébecca Gaudet
p. 29–46
RésuméFR :
Cet article consiste en la 2e partie des résultats d’une étude que notre équipe a menée sur les enjeux éthiques de l’enseignement en ergothérapie et leurs pistes de solutions. Tandis que le premier article de 2020 a mis en lumière ces enjeux, le présent article porte sur les moyens de les résoudre. L’ergothérapeute qui enseigne à des étudiants en ergothérapie est tôt ou tard confronté à des enjeux éthiques. Or, ces enjeux sont peu documentés dans les écrits, de même que les pistes de solutions que les ergothérapeutes qui enseignent utilisent ou envisagent. Cette étude qualitative a permis à onze ergothérapeutes-enseignantes des quatre universités francophones du Québec qui préparent la relève ergothérapique de partager leurs bons coups. Dix unités de sens relatives à ces pistes de solutions émergent des résultats, lesquelles ont été regroupées suivant les trois domaines de l’éthique (micro, méso et macro) de Glaser. Les quatre pistes de solutions micro-environnementales sont : a) développer ses compétences éthiques; b) se soutenir entre pairs; c) développer ses compétences en lien avec sa tâche; et d) prendre soin de soi. Les quatre pistes de solutions méso-environnementales sont : a) créer des espaces de parole; b) offrir de la formation en éthique; c) faire de l’advocacy méso; et d) changer la culture académique. Les deux pistes de solutions macro-environnementales sont : a) faire de l’advocacy macro et b) travailler en partenariat avec les milieux cliniques. Bien que des pistes de solutions documentées dans les écrits n’aient pas été discutées par les participantes, celles que ces dernières discutent rejoignent les pistes de solutions abordées dans les écrits. Il ressort des résultats que l’éthique occupe une place limitée dans la préparation et la formation continue des enseignants en ergothérapie et que le contexte organisationnel, c’est-à-dire la culture du monde académique en général et de la recherche en particulier, est susceptible d’occasionner des enjeux éthiques préoccupants.
EN :
This article presents the second part of the results of a study our team conducted on the ethical issues in occupational therapy education and their solutions. While the first article in 2020 highlighted these issues, this article focuses on ways to address them. The occupational therapist who teaches occupational therapy students is sooner or later confronted with ethical issues. However, these issues are not well documented in the literature, nor are the solutions used or considered by occupational therapists educators. In this qualitative study, eleven occupational therapist educators from four francophone universities in Quebec who are preparing the next generation of occupational therapists shared their success stories. Ten units of meaning related to these solutions emerge from the results, which have been grouped according to Glaser’s three domains of ethics (micro, meso and macro). The four micro-environmental solutions include: a) developing ethical skills; b) peer support; c) developing task-related skills; and d) self-care. The four meso-environmental solutions are: a) creating spaces for discussion; b) providing ethics training; c) doing meso advocacy; and d) changing the academic culture. The two macro-environmental solutions are: a) macro-level advocacy; and b) working in partnership with clinical settings. Although some of the solutions documented in the literature were not discussed by the participants, those discussed by the participants were consistent with the solutions discussed in the literature. The results indicate that ethics has a limited place in the preparation and continuing education of occupational therapy educators and that the organizational context, i.e., the culture of academia in general and research in particular, is likely to create ethical issues of concern.
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Into the Grey Zone: Retired Nurses’ Reflections on Ethics in Canadian Nursing Practice
Kristen Jones-Bonofiglio et Manal M. Alzghoul
p. 47–56
RésuméEN :
Context: Nurses are often hesitant to talk about ethical issues in their practice for many unique and valid reasons. What if the burden of risk was lifted upon retirement, even if just slightly? The purpose of this study was to explore retired nurses’ reflections on their experiences of ethical issues and decision making in various nursing practice settings throughout their careers and to glean recommendations for ethics in contemporary nursing practice. Methods: Data were collected via in-depth, individual, semi-structured interviews. Guided by an interpretive, descriptive approach, data were managed with NVivo v.11 and analyzed with an inductive, comparative, thematic approach. In northern Ontario, two nurse researchers co-interviewed eight retired nurses with decades of practice experience across diverse Canadian health care settings. Ethics approval was obtained through Lakehead University’s Research Ethics Board. Findings: Three themes emerged to address ethical issues in practice; these are creativity, resourcefulness, and a strong sense of community with other nurses. Further, the retired nurses’ collated reflections on ethics in practice are presented as the FIG model: Fellowship, Ingenuity, and Gumption. Conclusions: This study identifies ethical underpinnings that retired nurses have used to effectively respond to ethical issues in their practice. Those who are currently nursing, and nursing as a profession, may wish to recognize and retain these strategies in order to continue to deliver a high standard of quality, ethical care. Recommendations for practice, research, and education are offered.
FR :
Contexte : Les infirmières hésitent souvent à parler des questions d’éthique dans leur pratique pour de nombreuses raisons uniques et valables. Et si le fardeau du risque était allégé à la retraite, ne serait-ce que légèrement? L’objectif de cette étude était d’explorer les réflexions des infirmières et infirmiers à la retraite sur leurs expériences des questions éthiques et de la prise de décision dans divers contextes de pratique infirmière tout au long de leur carrière et de glaner des recommandations sur l’éthique dans la pratique infirmière contemporaine. Méthodes : Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens individuels semi-structurés approfondis. Guidées par une approche interprétative et descriptive, les données ont été gérées avec NVivo v.11 et analysées selon une approche inductive, comparative et thématique. Dans le nord de l’Ontario, deux infirmières chercheuses ont co-interviewé huit infirmières à la retraite ayant des décennies d’expérience de la pratique dans divers milieux de soins de santé canadiens. L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique de la recherche de l’Université Lakehead. Résultats : Trois thèmes ont émergé pour aborder les questions d’éthique dans la pratique : la créativité, l’ingéniosité et un fort sentiment de communauté avec les autres infirmières. De plus, les réflexions rassemblées par les infirmières à la retraite sur l’éthique dans la pratique sont présentées comme le modèle FIG : Fellowship, Ingenuity, and Gumption. Conclusions : Cette étude identifie les fondements éthiques que les infirmières à la retraite ont utilisés pour répondre efficacement aux questions éthiques dans leur pratique. Ceux qui sont actuellement infirmiers et infirmières en tant que profession pourraient souhaiter reconnaître et conserver ces stratégies afin de continuer à fournir des soins de qualité et éthiques. Des recommandations pour la pratique, la recherche et l’éducation sont proposées.
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“As Long As I’m Me”: From Personhood to Personal Identity in Dementia and Decision-making
James Toomey
p. 57–69
RésuméEN :
As older people begin to develop dementia, we confront ethical questions about when and how to intervene in their increasingly compromised decision-making. The prevailing approach in bioethics to tackling this challenge has been to develop theories of “decision-making capacity” based on the same characteristics that entitle the decisions of moral persons to respect in general. This article argues that this way of thinking about the problem has missed the point. Because the disposition of property is an identity-dependent right, what matters in dementia and decision-making is an individual’s personal identity with their prior self, not their moral personhood. Therefore, in considering when and how we ought to intervene in the decision-making of those with dementia, we must look to the philosophy of personal identity rather than personhood.
FR :
Lorsque les personnes âgées commencent à souffrir de démence, nous sommes confrontés à des questions éthiques sur le moment et la manière d’intervenir dans leur processus décisionnel de plus en plus compromis. L’approche dominante en bioéthique pour relever ce défi a consisté à élaborer des théories de la « capacité de décision » fondées sur les mêmes caractéristiques qui donnent droit au respect des décisions des personnes morales en général. Cet article soutient que cette façon d’envisager le problème est passée à côté de l’essentiel. Parce que la disposition des biens est un droit dépendant de l’identité, ce qui compte dans la démence et la prise de décision est l’identité personnelle d’un individu avec son moi antérieur, et non son statut de personne morale. Par conséquent, pour savoir quand et comment nous devons intervenir dans la prise de décision des personnes atteintes de démence, nous devons nous tourner vers la philosophie de l’identité personnelle plutôt que de l’individualité.
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Diminuer les injustices épistémiques au moyen d’enseignements par et avec les patients : l’expérience pragmatiste de la faculté de médecine de Bobigny
Olivia Gross et Rémi Gagnayre
p. 70–78
RésuméFR :
Quand des catégories d’acteurs sont discrédités, les inégalités épistémiques produisent des injustices testimoniales ou herméneutiques. Ces injustices se manifestent par l’absence de reconnaissance des savoirs d’autrui et par le fait que sa faculté de compréhension soit mise en doute. De plus, bien que subissant des normes exogènes dans lesquelles elles ne se retrouvent pas, les personnes subissant ces injustices éprouvent des difficultés à se faire entendre et à identifier leurs propres normes. Ces deux types d’injustice altèrent la qualité des relations de soins, en particulier sur le plan de l’éthique relationnelle en érodant la confiance entre soignés et soignants. Pour les contrer, une expérience pédagogique adossée à des logiques démocratiques et épistémiques a été proposée à des étudiants en santé. Cette dernière comporte trois piliers : des enseignements sur le partenariat entre professionnels de santé et patients, des patients comme enseignants ou mentors et des patients comme collègues. Ces trois piliers sont présentés comme inter-reliés, l’un n’allant pas sans l’autre. Sur le plan démocratique, est visé un rééquilibre des rapports de pouvoir. Ainsi, ce sont des patients qui recrutent les patients, selon des critères qui leur sont propres et ces derniers ont un statut. Sur le plan épistémique, est visé un rééquilibre des rapports de savoirs, ce qui conduit à interroger les savoirs et les normes à l’aune de leurs conséquences sur les patients, plus exactement sur « l’expérience patient ». Deux programmes pédagogiques différents et complémentaires mis en oeuvre ont permis de constituer une expérience pédagogique au sein d’une faculté de médecine (Université Sorbonne Paris Nord) située dans la ville de Bobigny, dite dès lors « expérience de Bobigny ». Il s’agit, pour l’un, de convoquer la « perspective patient » autour de la résolution de situations cliniques et pour l’autre, de convoquer la médecine narrative, afin de croiser les expériences d’étudiants et de patients autour de sujets précis.
EN :
When categories of actors are discredited, epistemic inequalities produce testimonial or hermeneutic injustices. These injustices manifest themselves in the absence of recognition of the knowledge of others and in the fact that their ability to understand is called into question. Moreover, although they are subjected to exogenous norms in which they do not find themselves, the people subjected to these injustices find it difficult to assert this and to identify their own norms. These two types of injustice alter the quality of care relationships, particularly in terms of relational ethics, by eroding the trust between caregivers and patients. In order to counteract these, a pedagogical experiment based on democratic and epistemic logics was proposed to health students. This experiment has three pillars: teaching on the partnership between health professionals and patients, patients as teachers or mentors and patients as colleagues. These three pillars are presented as interrelated, one not going without the other. On the democratic level, the aim is to rebalance the power relationships. Thus, it is patients who recruit patients and the latter have a status. At the epistemic level, the aim is to rebalance knowledge relationships, which involves questioning knowledge and standards in terms of their consequences on patients, or more precisely on the “patient experience”. Two different and complementary pedagogical programs have been implemented to create a pedagogical experience within a medical faculty (Sorbonne Paris Nord University) located in the city of Bobigny, which is now called the “Bobigny experience”. The aim of the first is to use the “patient perspective” to resolve clinical situations, while the second is to use narrative medicine to combine the experiences of students and patients on specific topics.
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Social Justice Theories as the Basis for Public Policy on Psychopharmacological Cognitive Enhancement
Astrid M. Elfferich
p. 126–136
RésuméEN :
Psychopharmacological cognitive enhancements could lead to a higher quality of life of healthy individuals with lower cognitive capacities, but the current regulatory framework does not seem to enable access to this group. This article discusses why Sen’s Capability Approach could open up such access, while two other modern social justice theories – utilitarianism and Rawls’ Justice as Fairness – could not. In short, the utilitarian approach is proven to be inadequate, due to practical reasons and having a low chance of real-world success. Rawls’ Justice as Fairness seems to be problematic because of conflicting stances that follow from his First Principle of Justice. The Capability Approach has the greatest chance of success in the context of these substances, because of arguments that can be identified under the banners of agency/self-respect and the way the public views those who take the capability path out of their poor situation. The article also discusses general and practical problems with psychopharmacological cognitive enhancement that should be addressed when writing new policy on this topic.
FR :
Les améliorations cognitives psychopharmacologiques pourraient permettre d’améliorer la qualité de vie des personnes en bonne santé dont les capacités cognitives sont moindres, mais le cadre réglementaire actuel ne semble pas en permettre l’accès à ce groupe. Cet article explique pourquoi l’approche par les capacités de Sen pourrait permettre un tel accès, alors que deux autres théories modernes de justice sociale – l’utilitarisme et la justice en tant qu’équité de Rawls – ne le pourraient pas. En bref, l’approche utilitariste s’avère inadéquate, pour des raisons pratiques, et a peu de chances de réussir dans le monde réel. La justice équitable de Rawls semble problématique en raison des positions contradictoires qui découlent de son premier principe de justice. L’approche par les capacités a les plus grandes chances de succès dans le contexte de ces substances, en raison des arguments qui peuvent être identifiés sous les bannières de l’agence/du respect de soi et de la façon dont le public considère ceux qui prennent la voie des capacités pour sortir de leur mauvaise situation. L’article aborde également les problèmes généraux et pratiques liés à l’amélioration cognitive psychopharmacologique qui devraient être pris en compte lors de la rédaction d’une nouvelle politique sur ce sujet.
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Médicalisation et autonomie des femmes affectées par le syndrome des ovaires polykystiques
Victoria Doudenkova
p. 137–151
RésuméFR :
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est un trouble endocrinien répandu qui affecte environ 10% des femmes en âge de procréer. Bien qu’il soit principalement connu pour ses effets sur la fertilité, le SOPK est considéré comme un facteur de risque pouvant mener au diabète de type 2. Il est également associé à des conditions comme les cancers hormono-dépendants, les troubles psychiatriques ou encore les maladies cardio-vasculaires. La volonté de prévenir les conditions associées pourrait pousser à une plus grande médicalisation des femmes atteintes par le SOPK, notamment par d’éventuels dépistages. Cet article examine les facteurs potentiels pouvant contribuer à la médicalisation de ces femmes et la manière dont leur autonomie pourrait être affectée par ce phénomène. Entre autres, l’article met en évidence comment la médicalisation façonne des représentations collectives et individuelles par rapport aux notions de santé, de maladie et de traitement. Dans une perspective relationnelle de l’autonomie, il attire l’attention sur l’importance de reconnaitre comment la médicalisation influence ces représentations et l’impact potentiel que cela pourrait avoir sur les femmes. Encourager la démédicalisation du SOPK par une approche visant à soutenir la santé pousse à interroger ces représentations et fait partie des pistes de solution permettant de favoriser l’autonomie des femmes affectées par le SOPK. Il devient alors possible non seulement de contrôler la maladie, mais aussi de soutenir la santé, voire de faire les deux selon la situation individuelle.
EN :
Polycystic ovary syndrome (PCOS) is a common endocrine disorder that affects approximately 10% of women of childbearing age. Although it is primarily known for its effects on fertility, PCOS is considered a risk factor for type 2 diabetes. It is also associated with conditions such as hormone-dependent cancers, psychiatric disorders and cardiovascular disease. The desire to prevent associated conditions may lead to greater medicalization of women with PCOS, including possible screening. This article examines the potential factors that may contribute to the medicalization of these women and how their autonomy may be affected by this phenomenon. Among other things, the article highlights how medicalization shapes collective and individual representations of health, illness and its treatment. From a relational perspective of autonomy, it draws attention to the importance of recognizing how medicalization influences these representations and the potential impact this may have on women. Encouraging the demedicalization of PCOS through a supportive health approach challenges these representations and is part of the solution to empower women with PCOS. It then becomes possible not only to control the disease, but also to support health, or even to do both depending on the individual situation.
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Conceptualizing Ethical Issues of Humanitarian Work: Results From a Critical Literature Review
Louis Pierre Côté et Marie-Josée Drolet
p. 152–167
RésuméEN :
This article presents results of a critical review of the literature discussing the ethical issues arising in humanitarian work, following the method proposed by McCullough, Coverdale and Chervenak. Our aim was primarily to focus on how the ethical issues arising in humanitarian work are conceptualized within the literature we reviewed. We think that properly conceptualizing the ethical issues which humanitarian workers may face can provide avenues to better respond to them. We analysed 61 documents, as part of a literature review, which revealed that there truly is a need, amongst the authors and in humanitarian work, to discuss ethics. Indeed, even if only a small number of authors define explicitly the words they use to discuss ethics, the great quantity that we have uncovered in the documents seem to suggest vast and rich grounds upon which to address ethical issues. We believe it to be important that the ethical issues of humanitarian work are increasingly addressed in the literature and argue that it would be helpful for the vocabulary used by authors to be employed and developed even more rigorously, so that their discussions show more precision, coherence, relevance, exhaustiveness, and sufficiency. The review of the literature, as well as the resulting analysis in this article, is part of a broader project to suggest a way to conceptualize the ethical issues of humanitarian work based on the strengths and innovations of this and other studies.
FR :
Cet article présente les résultats d’une revue critique de la littérature traitant des questions éthiques soulevées par le travail humanitaire, suivant la méthode proposée par McCullough, Coverdale et Chervenak. Notre objectif était principalement de nous concentrer sur la façon dont les questions éthiques soulevées par le travail humanitaire sont conceptualisées dans la littérature que nous avons examinée. Nous pensons qu’une conceptualisation correcte des problèmes éthiques auxquels les travailleurs humanitaires peuvent être confrontés peut fournir des pistes pour mieux y répondre. Nous avons analysé 61 documents, dans le cadre de la revue de la littérature, qui révèlent qu’il existe réellement un besoin, chez les auteurs et dans le travail humanitaire, de discuter de l’éthique. En effet, même si seul un petit nombre d’auteurs définit explicitement les mots qu’ils utilisent pour parler d’éthique, la grande quantité de mots que nous avons découverts dans les documents semble suggérer des terrains vastes et riches sur lesquels aborder les questions éthiques. Nous pensons qu’il est bon que les questions éthiques du travail humanitaire soient de plus en plus abordées dans la littérature et qu’il serait pertinent que le vocabulaire utilisé par les auteurs soit employé et développé de manière encore plus rigoureuse, afin que leurs discussions soient plus précises, cohérentes, pertinentes, exhaustives et suffisantes. La revue de la littérature, ainsi que l’analyse qui en découle dans cet article, s’inscrit dans un projet plus large visant à proposer une manière de conceptualiser les enjeux éthiques du travail humanitaire en se basant sur les forces et les innovations de cette étude et d’autres.
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Adverse Health and Psychosocial Repercussions in Retirees from Sports Involving Head Trauma: Looking at the Sport of Boxing
Joseph Lee
p. 168–178
RésuméEN :
Academic scholarship has steadily reported unfavourable clinical findings on the sport of boxing, and national medical bodies have issued calls for restrictions on the sport. Yet, the positions taken on boxing by medical bodies have been subject to serious discussions. Beyond the medical and legal writings, there is also literature referring to the social and cultural features of boxing as ethically significant. However, what is missing in the bioethical literature is an understanding of the boxers themselves. This is apart from their brain injuries, the debates about the degenerative brain disease known as chronic traumatic encephalopathy (CTE), and related issues about the disease. This article argues that the lives of boxers, their relationships, their careers, and their futures, also requires its own research, particularly in telling stories about their lives, and those lives and futures which boxing affects. The article uses two approaches. First, to imagine a more enduring “whole of life viewpoint” by using an extended future timeframe. Second, to consider perspectives of a person’s significant others. After reviewing the boxing literature, the article discusses social settings and then explores the hidden social relationships in life after boxing. With these longer time and close relationship viewpoints, three important themes emerge: family and kinship; age, stage and career; and the effects of boxing fatalities. These analyses are used in conjunction with relevant clinical findings which complement the telling of stories to improve medical information, and engages professional and public empathy for people’s experience of illness and difficulties in coping.
FR :
Les études universitaires n’ont cessé de faire état de résultats cliniques défavorables à la boxe, et les organismes médicaux nationaux ont lancé des appels à la restriction de ce sport. Jusqu’à présent, les positions prises sur la boxe par les organismes médicaux ont fait l’objet de discussions sérieuses. Au-delà des écrits médicaux et juridiques, il existe également une littérature faisant référence aux caractéristiques sociales et culturelles de la boxe comme étant éthiquement significatives. Cependant, ce qui manque dans la littérature en bioéthique, c’est une compréhension des boxeurs eux-mêmes. Et ce, en dehors de leurs lésions cérébrales, des débats sur la maladie cérébrale dégénérative connue sous le nom d’encéphalopathie traumatique chronique (ETC), et des questions liées à cette maladie. Cet article soutient que la vie des boxeurs, leurs relations, leurs carrières et leur avenir nécessitent également une recherche spécifique, en particulier pour raconter des histoires sur leurs vies, ainsi que sur les vies et l’avenir que la boxe affecte. L’article utilise deux approches. La première consiste à imaginer un « point de vue global de la vie » plus durable en utilisant un cadre temporel futur étendu. Deuxièmement, il s’agit de prendre en compte le point de vue des proches d’une personne. Après avoir passé en revue la littérature sur la boxe, l’article traite du cadre social, puis explore les relations sociales cachées dans la vie après la boxe. Dans cette perspective de temps plus long et de relations proches, trois thèmes importants émergent : la famille et la parenté; l’âge, le stade et la carrière; et les effets des décès liés à la boxe. Ces analyses sont utilisées en conjonction avec les résultats cliniques pertinents. Celles-ci complètent la narration d’histoires pour améliorer l’information médicale, et suscitent l’empathie des professionnels et du public pour l’expérience de la maladie et les difficultés à y faire face.
Commentaire critique / Critical commentary
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Documenting Clinical Ethics Consultation
Amanda Porter
p. 79–82
RésuméEN :
This short perspective piece is about the documentation of clinical ethics consultation in Canada. It is written at a time when the Canadian Association of Practicing Health Care Ethicists (CAPHE) is endeavoring to develop standards of practice for clinical ethics in Canada. This brief commentary is informed by my experience working in clinical ethics in three different provinces, but it is primarily an attempt to draw attention to the normative questions: How much and what kinds of information should be included in clinical ethics documentation? Where should ethics consultation reports be saved, and who should have access to them? These questions are, more fundamentally, about how we should balance concern for privacy, confidentiality, professional integrity, accountability and the promotion of trust. They are also about where clinical ethics fits within the broader Canadian health system.
FR :
Ce court article de perspective porte sur la documentation de la consultation en éthique clinique au Canada. Il est écrit à un moment où l’Association canadienne des éthiciens en soins de santé (ACESS) s’efforce d’élaborer des normes de pratique pour l’éthique clinique au Canada. Ce bref commentaire s’inspire de mon expérience de travail en éthique clinique dans trois provinces différentes, mais il s’agit surtout d’une tentative d’attirer l’attention sur les questions normatives : Quelle quantité et quels types d’informations devraient être inclus dans la documentation sur l’éthique clinique? Où les rapports de consultation éthique devraient-ils être conservés, et qui devrait y avoir accès? Ces questions portent, plus fondamentalement, sur la façon dont nous devrions équilibrer le souci de la vie privée, de la confidentialité, de l’intégrité professionnelle, de la responsabilité et de la promotion de la confiance. Elles concernent également la place de l’éthique clinique dans le système de santé canadien au sens large.
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Accessing Indigenous Long-Term Care
Danielle Gionnas, Andria Bianchi, Leonard Benoit et Kevin Rodrigues
p. 83–88
RésuméEN :
The purpose of this commentary is to present and respond to the gap that currently exists in providing culturally inclusive residential long-term care options for Indigenous peoples in Ontario. After presenting statistics regarding the Indigenous population and long-term care options, we argue that we have an ethical responsibility to offer more culturally inclusive long-term care.
FR :
L’objectif de ce commentaire est de présenter et de combler les lacunes existant dans l’offre de soins de longue durée en établissement culturellement inclusifs pour les peuples autochtones de l’Ontario. Après avoir présenté des statistiques sur la population autochtone et les options de soins de longue durée, nous soutenons que nous avons la responsabilité éthique d’offrir des options de soins de longue plus inclusifs sur le plan culturel.
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La médecine du sommeil sous-représentée dans les curriculums des programmes de médecine : quelles implications éthiques pour les témoignages et la production de rapports médico-légaux?
Josianne Barrette-Moran
p. 89–93
RésuméFR :
En 2008, l’American Medical Association Journal of Ethics a consacré un volume entier aux enjeux éthiques associés à la médecine du sommeil. Des textes publiés dans ce volume parus sous les rubriques « Educating for Professionalism » et « Law, Policy, and Society » servent de points de départ tandis qu’une corrélation est établie entre la sous-représentation de la médecine du sommeil dans les curriculums des programmes de médecine et les dilemmes éthiques rencontrés à l’occasion de témoignages et de production de rapports médico-légaux lors de procès liés à des épisodes de comportements automatiques survenus en sommeil paradoxal.
EN :
In 2008, the American Medical Association Journal of Ethics dedicated an entire volume to ethical issues in sleep medicine. Texts published in the “Educating for Professionalism” and “Law, Policy, and Society” sections of this volume serve as theorical starting points to establish a correlation between lack of medical training in sleep disorders and ethical dilemmas encountered by expert witnesses during trials related to problematic automatic behaviours that occurred during REM sleep.
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What Kind of Artificial Intelligence Should We Want for Use in Healthcare Decision-Making Applications?
Jordan Joseph Wadden
p. 94–100
RésuméEN :
The prospect of including artificial intelligence (AI) in clinical decision-making is an exciting next step for some areas of healthcare. This article provides an analysis of the available kinds of AI systems, focusing on macro-level characteristics. This includes examining the strengths and weaknesses of opaque systems and fully explainable systems. Ultimately, the article argues that “grey box” systems, which include some combination of opacity and transparency, ought to be used in healthcare settings.
FR :
La perspective d’inclure l’intelligence artificielle (IA) dans la prise de décision clinique est une prochaine étape passionnante pour certains secteurs des soins de santé. Cet article propose une analyse des types de systèmes d’IA disponibles, en se concentrant sur les caractéristiques de niveau macro. Il examine notamment les forces et les faiblesses des systèmes opaques et des systèmes entièrement explicables. En fin de compte, l’article soutient que les systèmes de type « boîte grise », qui combinent opacité et transparence, devraient être utilisés dans le domaine des soins de santé.
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Assistive Care Robots and Older Adults: Employing a Care Ethics Lens
Rachel Hewitt
p. 101–106
RésuméEN :
To date, ethical critiques of the use of assistive healthcare robotics have not closely examined the purported care relationship between such robots and their users. Drawing upon the work of care ethics scholars, I argue that authentic care relies upon capacities inherently reciprocal and responsive in nature, which ultimately precludes socially assistive robots from being useful caring tools.
FR :
Jusqu’à présent, les critiques éthiques de l’utilisation de la robotique d’assistance médicale n’ont pas examiné de près la prétendue relation de soins entre ces robots et leurs utilisateurs. En m’appuyant sur les travaux des spécialistes de l’éthique des soins, je soutiens que les soins authentiques reposent sur des capacités intrinsèquement réciproques et réactives par nature, ce qui empêche en définitive les robots d’assistance sociale d’être des outils de soins utiles.
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Medical Machines: The Expanding Role of Ethics in Technology-Driven Healthcare
Connor T.A. Brenna
p. 107–111
RésuméEN :
Emerging technologies such as artificial intelligence are actively revolutionizing the healthcare industry. While there is widespread concern that these advances will displace human practitioners within the healthcare sector, there are several tasks – including original and nuanced ethical decision making – that they cannot replace. Further, the implementation of artificial intelligence in clinical practice can be anticipated to drive the production of novel ethical tensions surrounding its use, even while eliminating some of the technical tasks which currently compete with ethical deliberation for clinicians’ limited time. A new argument therefore arises to suggest that although these disruptive technologies will change the face of medicine, they may also foster a revival of several fundamental components inherent to the role of healthcare professionals, chiefly, the principal activities of moral philosophy. Accordingly, “machine medicine” presents a vital opportunity to reinvigorate the field of bioethics, rather than withdraw from it.
FR :
Les technologies émergentes telles que l’intelligence artificielle révolutionnent activement le secteur des soins de santé. Si l’on craint généralement que ces progrès ne remplacent les praticiens humains dans l’ensemble du secteur des soins de santé, il existe plusieurs tâches – dont la prise de décisions éthiques originales et nuancées – qu’ils ne peuvent remplacer. En outre, la mise en oeuvre de l’intelligence artificielle dans la pratique clinique devrait susciter de nouvelles tensions éthiques autour de son utilisation, même si elle élimine certaines des tâches techniques qui sont actuellement en concurrence avec la considération éthique concernant le temps limité des cliniciens. Un nouvel argument émerge donc pour suggérer que si ces technologies perturbatrices vont changer le visage de la médecine, elles peuvent aussi favoriser un renouveau de plusieurs composantes fondamentales inhérentes au rôle des professionnels de la santé, notamment, les principales activités de la philosophie morale. Par conséquent, la « médecine des machines » offre donc une opportunité vitale de revigorer le domaine de la bioéthique, plutôt que de s’en retirer.
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AI Bias in Healthcare: Using ImpactPro as a Case Study for Healthcare Practitioners’ Duties to Engage in Anti-Bias Measures
Samantha Lynne Sargent
p. 112–116
RésuméEN :
The introduction of ImpactPro to identify patients with complex health needs suggests that current bias and impacts of bias in healthcare AIs stem from historically biased practices leading to biased datasets, a lack of oversight, as well as bias in practitioners who are overseeing AIs. In order to improve these outcomes, healthcare practitioners need to engage in current best practices for anti-bias training.
FR :
L’introduction d’ImpactPro pour identifier les patients ayant des besoins de santé complexes suggère que les préjugés actuels et les impacts des préjugés dans les IA de soins de santé proviennent de pratiques historiquement biaisées menant à des ensembles de données biaisés, d’un manque de supervision, ainsi que de préjugés chez les praticiens qui supervisent les IA. Afin d’améliorer ces résultats, les praticiens de la santé doivent adopter les meilleures pratiques actuelles en matière de formation à la lutte contre les préjugés.
Étude de cas / Case study
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Accommoder une personne qui désire oeuvrer professionnellement dans l’établissement où elle ou ses proches entament une thérapie : étude d’un cas en psychiatrie
Josianne Barrette-Moran
p. 117–118
RésuméFR :
Cette étude de cas fictive s’intéresse à la question du droit à la vie privée et à la protection des autres biens de la personnalité, qui incluent le nom, la voix et l’image, notamment lorsqu’une personne, soit-elle étudiante, stagiaire ou en recherche d’emploi, désire oeuvrer professionnellement dans l’établissement où elle ou ses proches entament une thérapie.
EN :
This fictional case study examines a person’s right to privacy, including the protection of their name, voice, and image, in the event that they decide to work at the same establishment where they and/or their relatives receive mental health-related therapeutic care.
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When Hanging on at All Costs is the Only Option
Laura Walther-Broussard, Tiffany Meyer et Nico Nortjé
p. 119–121
RésuméEN :
Having hope that a terminally ill patient may recover is not an unfamiliar sight in intensive care units across the globe. However, cultural heritage may make it even tougher. This fictional case study, which is a collection of years of experience, addresses decision-making within the Chinese Immigrant culture and focusses on how this may influence the care team. A new initiative, the Goals of Care (GOC) team, is also described.
FR :
Avoir l’espoir qu’un patient en phase terminale puisse se rétablir n’est pas un spectacle inhabituel dans les unités de soins intensifs du monde entier. Cependant, l’héritage culturel peut rendre la tâche encore plus difficile. Cette étude de cas fictive, qui est un recueil d’années d’expérience, traite de la prise de décision dans la culture des immigrants chinois et se concentre sur la façon dont cela peut influencer l’équipe de soins. Une nouvelle initiative, l’équipe Goals of Care (GOC), est également décrite.
Compte rendu / Review
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Éthique de l’accompagnement – Une approche existentielle, par Jacques Quintin (2020)
Marion Garcia
p. 122–123
RésuméFR :
Ce compte rendu met en valeur comment l’Éthique de l’accompagnement – Une approche existentielle de Jacques Quintin permet d’appréhender la relation à l’Autre, et notamment la relation soignant-soigné, de manière éthique. Ce livre démontre que le rôle du soignant réside dans l’accompagnement de la personne malade et de ses proches afin de les guider dans un processus de réflexion, un examen de soi, de délibération et de prise de décision quant à la question de leur propre existence et de la compréhension de soi. Cette oeuvre est un remarquable développement, mais également un guide, dans la mise en pratique de l’éthique clinique.
EN :
This report highlights how Jacques Quintin’s Ethique de l’accompagnement – Une approche existentielle enables an understanding of the relationship with the Other, and in particular the caregiver-patient relationship, in an ethical way. This book demonstrates that the role of the caregiver lies in supporting the sick person and their entourage in order to guide them in a process of reflection, self-examination, deliberation and decision making on the question of their own existence and self-understanding. This work is a remarkable development, but also a guide, in the implementation of clinical ethics.
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Ravez L. Introduction à l’éthique de la santé publique (2020)
Julien Brisson
p. 124–125
RésuméFR :
Ce compte rendu examine le livre de Laurent Ravez, Introduction à l’éthique de la santé publique et souligne l’importance d’être familier avec l’éthique en santé publique, autant pour les gens oeuvrant en bioéthique que celles et ceux qui travaillent en santé publique.
EN :
This review examines Laurent Ravez’s book, Introduction à l’éthique de la santé publique, and highlights the importance of being familiar with public health ethics, both for those working in bioethics and those working in public health.
Art, culture et oeuvre de création / Art, culture & creative works
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Lifting Health Professionals’ Morale During the COVID-19 Pandemic: Moderating Emotions to Support Ethical Decisions
Pablo González Blasco, Maria Auxiliadora C. de Benedetto, Marcelo R. Levites et Graziela Moreto
p. 179–186
RésuméEN :
The current COVID-19 pandemic creates a difficult and unprecedented time. With each passing day, the care of the health team itself is essential; and not only physical care, but also for mental health. The authors describe their experience in disseminating recommendations through short videos to help professionals maintain an objective view of the reality they are experiencing. Thus, knowing how to tabulate daily the evolution of the patients that each professional has been entrusted to care for – the hospitalized, the deaths and, very importantly, the discharge of the recovered – provides a sense of reality. Cinema, an educational resource used in medical education, which is also included in these videos, helps to clarify the recommendations made above and to maintain emotional balance. The authors conclude that providing a realistic view of the situation that the team is experiencing in this crisis and highlighting the positive facts and achievements could be a valuable means of help from medical educators behind the scenes.
FR :
La pandémie actuelle de COVID-19 nous fait vivre une période difficile et sans précédent. Chaque jour qui passe, les soins de l’équipe de santé elle-même sont essentiels. Non seulement les soins physiques, mais aussi la santé mentale. Les auteurs décrivent leur expérience dans la diffusion de recommandations par le biais de courtes vidéos qui aident les professionnels à garder un regard objectif sur la réalité qu’ils vivent. Ainsi, savoir comptabiliser quotidiennement l’évolution des patients dont chaque professionnel a été chargé de s’occuper – les hospitalisés, les décès et, très important, la sortie des personnes rétablies – donne un sens de la réalité. Le cinéma, ressource pédagogique utilisée dans l’enseignement médical, qui figure également dans ces vidéos, aide à clarifier les recommandations formulées ci-dessus et à maintenir l’équilibre émotionnel. Les auteurs concluent que le fait de donner une vision réaliste des faits que l’équipe vit dans cette crise et de souligner les faits positifs et les réalisations pourrait être une aide précieuse apportée par les éducateurs médicaux depuis l’arrière-scène.