Volume 21, numéro 1, avril 2015 Autodétermination et technologies de soutien des personnes ayant des incapacités Self-determination and Support Technologies for People with Disabilities Sous la direction de Yves Lachapelle

FR :

En 2009, l’Office des personnes handicapées du Québec publiait sa politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité (OPHQ, 2009) où il est notamment fait mention que l’un des grands défis qui nous attend consiste à assurer une société orientée vers une réponse optimale aux besoins essentiels des personnes présentant des déficiences et des incapacités. Concrétiser cette vision requiert non seulement une réorganisation des services offerts par la société, mais également une amélioration des capacités des personnes. Or, pour participer activement, ces personnes doivent posséder un bon degré d’autodétermination ce qui n’est souvent malheureusement pas le cas. Dans ce contexte, cet article vise à (a) présenter une définition ainsi qu’un modèle conceptuel et fonctionnel de l’autodétermination, (b) démontrer l’utilité et l’efficacité de certaines technologies en soutien à l’apprentissage et à l’émergence de comportements autodéterminés et (c) contextualiser l’utilisation des technologies en soutien à l’autodétermination dans une vision de soutien au fonctionnement humain.

EN :

In 2009, l’Office des personnes handicapées du Québec published its policy À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité (OPHQ, 2009) where it is mentioned that one of the biggest challenges ahead of us is ensuring a society focused on an optimal response to the basic needs of people with disabilities. Realizing this vision requires not only a reorganization of services, but also improving people’s abilities. In order to actively participate they must be empowered, which unfortunately is often not the case. This article aims to (a) provide a definition as well as a conceptual and functional model of empowerment, (b) demonstrate the usefulness and effectiveness of certain technologies to support learning and the emergence of empowered behavior and (c) contextualize the use of technology to support empowerment.

EN :

People with intellectual and developmental disabilities (I/DD) identify “speaking for oneself” as a highly salient aspect of self-advocacy and self-determination (SABE, 2011), yet limitations in cognition or language often limit their direct participation in surveys. This study describes a self-administered survey procedure that used supportive software on an iPad to create a survey interface that was easily navigable by respondents with I/DD. A survey based on items from the National Core Indicator (NCI) Adult Consumer Survey (HSRI & NASDDDS, 2001) was developed that included five items on choice-making which have been previously studied by Lakin et al. (2008) and Stancliffe et al. (2011). Cognitively diverse groups of self-advocates were recruited to take the iPad survey at both a national and state self-advocacy conference. The results indicated that the iPad survey platform enabled people with varying degrees of I/DD to respond independently to a self-administered survey with little training or assistance. The resulting iPad-gathered data on the NCI choice items supported the validity of the procedure by conforming to patterns from standard NCI interviews. This self-administered survey technology holds great promise for gathering many types of survey information directly from people with I/DD, allowing them to more actively participate in the design of supports, services, and environments that affect their lives.

FR :

Les personnes ayant des incapacités intellectuelles et des troubles envahissants du développement (DI-TED) identifient le fait « de parler pour soi-même » comme un aspect central de la défense de leurs droits et de l’autodétermination (SABE, 2011). Leurs incapacités langagières et cognitives limitent toutefois souvent leur participation directe aux différentes enquêtes les concernant. Cette étude décrit une procédure d’enquête autoadministrée ayant utilisé des logiciels de soutien sur un iPad afin de créer une interface de sondage facilement navigable par les répondants ayant une DI-TED. Une enquête basée sur les énoncés de la National Core Indicator (NCI) Adult Consumer Survey (HSRI & NASDDDS, 2001) a été développée. Elle incluait également les cinq énoncés faisant référence à la prise de décision étudiés précédemment par Lakin et al. (2008) et Stancliffe et al. (2011). Des personnes ayant des capacités cognitives différentes ont été recrutées lors de conférences nationales et régionales sur la défense des droits afin de participer au sondage proposé sur iPad. Les résultats montrent que la plate-forme de sondage utilisée a permis aux personnes ayant différents niveaux d’incapacités intellectuelles et de troubles envahissants du développement de répondre à un questionnaire auto-administré de manière autonome, et ce, avec une formation et une assistance minimale. Les données recueillies au moyen de l’iPad sur les questions à choix multiples de la NCI soutiennent la validité de la procédure développée puisqu’elles confirment les tendances observées dans le cadre des entrevues standard réalisées dans le cadre de cette même enquête. Cette technologie auto-administrée de sondage semble très prometteuse auprès des personnes DI-TED, lesquelles pourraient les amener à participer plus activement à la conception des mesures de soutien, des services et des environnements qui présentent un impact sur leur vie.

EN :

Increasingly our knowledge of how to provide effective health care finds itself concerned about how to improve health literacy and increase patient engagement in, and self-management of, their health care experience. For people with intellectual and developmental disabilities (IDD) addressing these issues requires some innovative solutions. The Westchester Institute for Human Development (WIHD), a university center of excellence in disability education, research and service, is a comprehensive health care provider to over 5,000 adults with IDD. WIHD is committed to ensuring that health information technologies are designed and used in ways that enhance self-determination in health care for people with IDD. As part of its work in developing accessible health information technologies WIHD supported a research project designed to convert an existing US Federal Government survey of a patient’s experience of their health care into an electronic format that enabled direct responses to survey questions by the patient with IDD. This article discusses the research process, findings and success of this accessible patient experience survey technology project and its implications for future technology innovation designed to improve selfdetermination in health care for people with IDD. The survey in question was the US Agency for Health Care Quality and Research Consumer Assessment of Providers and Systems (CAHPSD) patient experience survey.

FR :

Augmenter nos connaissances sur les façons de fournir des services de santé efficaces nécessite de se préoccuper de l’amélioration de la littératie en santé, ainsi que de l’engagement, voire l’autogestion, des patients dans leurs expériences d’utilisation des services de santé. L’atteinte de tels objectifs pour les personnes ayant des incapacités requiert toutefois la mise en place de solutions innovantes. Le Westchester Institute for Human Development (WIHD), centre universitaire d’excellence en éducation, en recherche et en services, propose une offre de services de santé complète à plus de 5 000 personnes ayant des incapacités intellectuelles. Il s’est engagé à ce que la conception et l’utilisation des technologies d’information en santé soient faites de telle sorte qu’elles augmentent l’autodétermination des personnes ayant des incapacités intellectuelles. Dans le cadre de ses travaux, le WIHD soutient un projet de recherche visant la numérisation du sondage du gouvernement fédéral américain sur les expériences des utilisateurs des services de santé dans un format permettant aux personnes ayant des incapacités intellectuelles d’y répondre de manière autonome. Cet article présente le processus de recherche, les résultats et les succès associés à l’utilisation de ce sondage accessible, de même que leurs implications pour les futurs developpements technologiques souhaitant améliorer l’autodétermination des personnes ayant des incapacités intellectuelles dans l’utilisation des services de santé. Le questionnaire employé s’intitule le « US Agency for Health Care Quality and Research Consumer Assessment of Providers and Systems (CAHPSD) patient experience survey ».

FR :

L’utilisation des technologies de soutien à l’intervention connait actuellement un essor croissant, notamment dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. Leur utilisation pose toutefois un certain nombre d’enjeux éthiques aux intervenants qui doivent utiliser ces technologies. L’objectif de cet article est de présenter une démarche de recherche-développement ayant mené à la création d’un outil portant sur les enjeux éthiques découlant de l’utilisation des technologies de soutien à l’intervention en déficience intellectuelle. Les différentes opérations réalisées sont successivement présentées à travers le processus de recherchedéveloppement. La conclusion permet de relever les forces de cette démarche et d’en préciser les limites.

EN :

The use of technology to support intervention is currently experiencing increasing growth, particularly in rehabilitation centers for intellectual disabilities and pervasive developmental disorders. However, the use of these supports raises a number of ethical issues for professionals. The objective of this article is to present an approach to research and development that leads to the creation of a tool based on the ethical issues arising from the use of technology to support interventions in the field of developmental disabilities.

FR :

Les technologies de l’information et des communications constituent une avenue prometteuse pour soutenir le fonctionnement quotidien et accroître l’autonomie des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. Toutefois, les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) éprouvent certaines difficultés à implanter ces innovations technologiques dans leurs pratiques cliniques étant donné leurs processus de gestion. L’article présente la démarche et les résultats d’une recherche-action menée dans différents CRDITED au Québec afin de mettre en place les conditions nécessaires au déploiement réussi d’innovations technologiques en soutien aux pratiques cliniques. Ce projet a mené au développement d’un modèle de gestion de l’innovation technologique qui tient compte des composantes cliniques, technologiques et de gestion.

EN :

Information and communication technology is a promising approach to support the daily functioning and increase the independence of people with intellectual disabilities or pervasive developmental disorder. However, operational practices of make it difficult for the centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) to integrate these technological innovations into clinical practice. This article presents the process and results of an action research project conducted in different CRDITED in Quebec so as to establish the necessary conditions for successful implementation of technological innovations to support clinical practice. This project led to the development of a management model of technological innovation that addresses clinical, technological and management components.

EN :

Research has suggested that adding cognitive support technologies to the transition planning process enhances student self-determination above and beyond traditional, book or paper-based self-determination curricular materials. However, limited research has examined how teachers perceive the impact of cognitive support technologies on student capacity and opportunity for self-determination. The present study used multivariate analysis of covariance to examine teacher perceptions of student capacity and opportunity for self-determination over time based on group random assignment to a self-determination curricula alone group or a self-determination curricula plus cognitive support technology group. The impact of disability label (learning disability vs. intellectual disability) on educator perceptions was also examined. Findings suggest a complex pattern of differences over time; there was a multivariate effect for the interaction of time, disability, and technology access, but when decomposing these differences at the univariate level, the primary differences were in educator ratings of capacity, not opportunity. Differences based on disability label were also found, with educators rating students with intellectual disability significantly lower in their capacity for self-determination, but not opportunity. Implications for future research and practice are discussed.

FR :

De récentes recherches suggèrent que l’utilisation de technologies de soutien dans le cadre du processus de planification des transitions vécues par les étudiants améliore davantage leur autodétermination que le matériel pédagogique traditionnel proposé sous forme de livres ou de documents en format papier. Peu de recherches se sont toutefois penchées sur les perceptions des enseignants concernant l’impact des technologies de soutien sur les capacités et les opportunités des élèves à s’autodéterminer. Le présent article emploie une analyse de la covariance multivariée afin d’examiner l’évolution, dans le temps, des perceptions des enseignants quant aux capacités et aux opportunités d’autodétermination des élèves. Deux groupes ont été constitués par le biais d’une méthode d’assignation par hasard : l’un employant uniquement le matériel pédagogique traditionnel et l’autre auquel était ajouté l’accès à un groupe d’apprentissage sur les technologies de soutien. L’influence de l’étiquette attribuée au diagnostic (troubles d’apprentissage vs. incapacités intellectuelles) sur les perceptions des enseignants a aussi été examinée. Les résultats suggèrent l’existence d’un ensemble complexe de différences dans le temps, notamment un effet multivarié interagissant en fonction du temps, des incapacités et de l’accès aux technologies. Lorsque décomposées à un niveau univarié, ces différences concernaient non pas les opportunités, mais l’évaluation des capacités des étudiants à s’autodéterminer. Des différences fondées sur l’étiquette attribuée au diagnostic ont également été identifiées, les enseignants évaluant les élèves ayant des incapacités comme ayant les mêmes opportunités, mais pas autant de capacités à s’autodéterminer. Les implications de ces résultats pour la recherche et la pratique sont abordées dans la conclusion.

FR :

Les finalités constituent les lignes directrices de l’intervention éducative. Dans le contexte spécifique de l’intervention avec les technologies auprès des élèves qui ont des incapacités intellectuelles, ces finalités se résument au développement de l’autonomie et à l’atteinte d’une réelle participation sociale. Plusieurs auteurs réfèrent aussi à l’autodétermination comme une des finalités de l’éducation des personnes qui ont des incapacités intellectuelles (Lachapelle & Wehmeyer, 2003; Wehmeyer et coll., 2007). Ce texte présente ces finalités, de même que les défis et obstacles de leur transposition en buts et objectifs clairs et pertinents au regard des besoins des élèves qui ont des incapacités intellectuelles. Il propose aussi des recommandations allant dans ce sens.

EN :

The purposes are the guidelines of the educational intervention. In the specific context of the intervention with technology within students with intellectual disabilities, these purposes can be summarized in two important ends: the development of autonomy and the achievement of a real social participation. Several authors also refer to self-determination as one of the ends of education for people with intellectual disabilities (Lachapelle and Wehmeyer, 2003; Wehmeyer and coll., 2007). This paper presents these purposes as well as the challenges and obstacles to their transposition into clear goals and objectives that are relevant to the needs of the students with intellectual disabilities. It also makes recommendations in this regard.

FR :

Les étudiants ayant des troubles d’apprentissage (TA) sont de plus en plus confrontés à l’utilisation extensive et variée de nouvelles technologies de l’information et de la communication (TIC) dans l’enseignement postsecondaire. Les données provenant de 58 entrevues effectuées avec des spécialistes et celles de 74 étudiants ayant des TA au collégial qui ont répondu à un questionnaire en ligne montrent des disparités entre les points de vue des deux groupes. Les spécialistes suggéraient la numérisation et la reconnaissance optique des caractères, la lecture d’écran, le format audio des textes, la dictée vocale, les correcteurs orthographiques et grammaticaux ainsi que la schématisation conceptuelle comme étant les TIC qui pourraient être bénéfiques aux étudiants ayant des TA. Ces derniers n’utilisaient pas vraiment ces TIC et rapportaient plutôt l’utilisation de technologies moins spécialisées (par exemple les téléphones intelligents et les fichiers MP3). Il y a lieu de recommander une plus grande sensibilisation et formation des étudiants ayant des TA, mais aussi du personnel au collégial, sur les diverses TIC.

EN :

Students with learning disabilities (LD) are increasingly faced with the extensive and varied use of new information and communication technology (ICT) in postsecondary education. Data from interviews conducted with 58 experts and 74 college students with LD who responded to an online questionnaire show disparities between the views of the two groups. Experts suggested scanning and optical character recognition, screen reading, audio format text, voice dictation, spelling and grammar correctors as well as concept mapping as being ICT that could be beneficial to students with TA. Students do not really use these ICT and report using less specialized technologies (eg. smart phones and MP3 files). It is appropriate to recommend an increased awareness and education of students with LD with regards to various ICT, but also of the college staff.

FR :

La participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle passe, entre autres, par l’inclusion dans un milieu de travail valorisant. Toutefois, certaines capacités requises par ces milieux sont souvent déficitaires chez ces personnes. La capacité à gérer un horaire en est un exemple. De ce fait, lors de la transition de l’école au marché du travail, il importe de développer des moyens de contrer cette difficulté. Pour se faire, un assistant à la gestion de l’horaire est une technologie de soutien intéressante. Cette étude consiste donc à outiller une personne d’un assistant à la gestion de l’horaire et d’en vérifier l’utilité pour améliorer ses capacités à accomplir des tâches dans les délais et diminuer l’assistance humaine requise. Le participant utilise l’appareil de façon autonome pendant quatre semaines. Des mesures sont compilées avant, pendant et après l’utilisation de la technologie. Les résultats démontrent que l’utilisation de l’assistant à la gestion de l’horaire diminue l’assistance nécessaire de la part de l’intervenant et augmente l’autonomie comportementale du participant. Cette technologie vient s’ajouter aux outils cliniques existants pour les intervenants.

EN :

Social participation of people with intellectual disabilities requires, among other things, inclusion in a rewarding work environment. However, these individuals often lack certain capabilities required by these environments. For example, the ability to manage a schedule. Therefore, it is important to develop ways to overcome this problem during the transition from school to the work force. A schedule management wizard is an interesting form of technology support. The aim of this study was to equip a person with an schedule management wizard and to verify its usefulness in improving their ability to perform tasks on time and reduce the need for human assistance. The participant used the device independently for four weeks. Measures were compiled before, during and after use of the technology. The results show that the use of the schedule management wizard reduces the need for human assistance and increases the behavioral independence of the participant. This technology complements existing clinical tools for practitioners.